Fibrosis Quística (FQ): Trastorno heredado potencialmente mortal que daña los pulmones y el sistema digestivo. La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales. Los síntomas pueden variar. Incluyen tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas. El tratamiento puede aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Los análisis a los recién nacidos contribuyen a un diagnóstico temprano. Amores que curan el alma: A Esmeralda García le gusta tener el control, a pesar de no poder controlar sus propios pulmones, que la han tenido en el hospital la mayor parte de su vida. Por encima de todo, Esmeralda necesita controlar su espacio para mantenerse alejada de cualquier persona o cosa que pueda transmitirle una infección y poner en peligro su trasplante de pulmón. Dos y medio de distancia. Sin excepciones. Lo único que Andres Pérez quiere controlar es cómo salir de ese hospital. No le importan sus tratamientos, o si hay una nueva medicación en ensayo clínico. Pronto cumplirá dieciocho años y podrá desconectar todas estas máquinas. Desea ir a ver el mundo, no solo sus hospitales. Andres y Esmeralda no pueden acercarse. Solo con que respiren cerca, Andres podría provocar que Esmeralda perdiera su puesto en la lista de trasplantes. La única forma de mantenerse con vida es mantenerse alejados. …… Trazo el contorno del dibujo de mi hermana, unos pulmones moldeados de un mar de flores. Los pétalos brotan de todos los bordes de los óvalos gemelos en tonos rosados, blancos profundos, incluso azules cálidos, pero de alguna manera cada uno tiene una singularidad, una vibración que se siente como si florecieran para siempre. Algunas de las flores no han florecido todavía, y puedo sentir la promesa de la vida esperando a que se desplieguen desde los pequeños brotes bajo el peso de mi dedo. Esos son mis favoritos. Me pregunto, con demasiada frecuencia, como sería tener pulmones así de sanos. Así de vivos. Respiro profundamente, sintiendo que el aire se abre camino dentro y fuera de mi cuerpo. Deslizándose el ultimo pétalo de la última flor, mi mano se hunde, arrastrando los dedos a través del fondo de estrellas, cada uno de los puntos de luz que Adriana dibujo por separado con la intención de captar el infinito. Me aclaro la garganta, apartando mi mano y me inclino para tomar una foto de la cama. Sonrisas idénticas se asoman por debajo gruesas bufandas de lana, las luces navideñas del parque en la callen brillan sobre nuestras cabezas igual que las estrellas de su dibujo. Había algo mágico en ello. El suave resplandor de los faroles en el parque, la blanca nieve que se aferraba a las ramas de los árboles, la quietud tranquila de todo eso. El año pasado casi nos congelamos por tomar esa foto, pero era nuestra tradición, Adriana y yo, desafiando al frío para ir a ver juntas las luces navideñas. Esta foto me hace recordar esa sensación. La sensación de ir a una aventura con mi hermana, solo nosotras dos, con el mundo expandiéndose como un libro abierto. Tomo un chinche y cuelgo la foto al lado del dibujo, y justo debajo de toda esa vibra de paz… mi montón de equipo médico. Me acerco a mi mesita de noche para tomar mi computadora portátil, me siento en la cama de piernas cruzadas, y veo mi reflejo en la pantalla mientras la computadora se inicia. Frunzo el ceño ante mi cabello castaño tan despeinado e intento alisarlo con mi mano, para verme medio decente en este video. Al iniciar sección en mi cuenta de YouTube Live, ajusto la cámara web, asegurándome de que puedan ver el dibujo pulmonar de Adriana directamente detrás de mí. Empiezo hablar un poco de cómo va mi día, y de como el FQ (Fibrosis Quística) arruino una vez más, un viaje por el cual estaba emocionada. Era mi último viaje de liceo junto a mis compañeros a los roques. He estado haciendo videos en YouTube durante aproximadamente la mitad de mi vida para crear conciencia sobre la Fibrosis Quística. --- ¡Volví! ¡Entrega!- dijo Amaia mi enfermera Amaia está embarazada. Ese en un gran cambio en comparación con hace seis meses. Y trae con ella cargando un gotero intravenoso. ¡Qué bien!.. --- ¿Qué haría yo sin ti?---- pregunto. Me guiña un ojo. ---Te morirías--- me rio, porque siempre es ocurrente Me pone el intravenoso, y me explica cómo debo de tomarme las patillas. Y con eso se va. Paso el resto de la tarde en mi habitación admirando la vista desde mi ventana. Hay un golpe en mi puerta, es Camila, mi enfermera que es más como una amiga. Me quito la boquilla cuando ella asoma la cabeza. ---Uno nuevo arriba. ¿Nos vemos en quince? Mi corazón se acelera. Asiento, y ella me da una gran sonrisa antes de irse, agarro la boquilla e inhalo una gran cantidad de Flovent, dejando que el vapor llene mis pulmones lo mejor que pueda antes de levantarme. Apago el nebulizador y levanto mi concentrador de oxigeno portátil. Me dirijo a la puerta poniéndome mis zapatos, me meto en el corredor blanco, para ir directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Antes de abrir las puertas dobles, la puerta de una habitación se abre a mi lado giro la cabeza con sorpresa para ver el perfil de un chico alto y delgado que nunca había visto. Esta parado en la habitación 315 sosteniendo un cuaderno y un lápiz de carbón, un brazalete blanco de hospital como el mío envuelto en su muñeca. Su cabello marrón chocolate despeinado, sus ojos de un azul profundo. Pero es su sonrisa la que me llama la atención más que cualquier otra cosa. Él es tan lindo, mi función pulmonar se siente como que cayó otro 10%. Hago una mueca, no sé en qué estoy pensando y vuelvo a caminar por el pasillo hacia las puertas, hago un gran recorrido hacia otro pasillo donde saludo a las enfermeras, tomo el ascensor y llego hacia la habitación (UCIN), y me poso frente al panel de visión me enfoco en un pequeño bebe dentro de la incubadora, sus frágiles brazo y piernas, están conectadas a máquinas de 10 veces su tamaño. Duro un buen rato viendo, hasta que soy interrumpida por un carraspeo del chico guapo de hace un momento. --Eres deprimente- me dice Lo veo un momento y lo ignoro. La puerta se abre de golpe y entra Camila. --¡Andres Pérez! ¿Qué haces aquí arriba? ¡Se supone que no debes salir del tercer piso después del truco que hiciste la semana pasada! El la ignora, y se me queda viendo --Cuál es tu nombre--- me pregunta Lo miro mal y me quito la mascarilla --no te debería importar --me importan las chicas deprimentes y bonitas--- lo dice de manera coqueta Hago una mueca indignada, y estoy a punto de contratacar hasta que me interrumpe Camila. --Esmeralda, ponte la mascarilla por favor--- me regaña Le hago caso y me volteo de nuevo hacia el vidrio. --relájate esmeralda. Es solo la vida, se acabara antes de que nos demos cuenta—dice mientras se va Decido ir a mi habitación. Este chico colmo mi paciencia Paso los días, encerrada en mí habitación he hablado con Andres, unas cuantas veces después de todo es un chicho agradable, me gusta debo admitirlo y creo que el sentimiento en mutuo, pero no sé cómo hacer para que él se dé cuenta. Claro siempre que nos vemos mantenemos los dos metros de distancia, gracias al FQ, y también escondidos de Camila, ya que si nos ve juntos no sé qué es capaz de hacer. Es viernes por la noche y Andres, me invito a ver las luces, le conté que desde que murió mi hermana no las he ido a ver, y es casi un sueño volver a verlas. Pero gracias a que estoy aquí encerrada no he ido a verlas y el prometió llevarme. Sabemos que es un poco arriesgado no solo por el frio, sino también porque no podemos estar cerca ninguno de los dos, pero nos ingeniamos una manera de poder estar cerca, hemos agarrado un palo de escoba que tiene exactamente un metro y medio. Ustedes se preguntaran ¿Qué pasa con ese medio metro que nos falta? Pues la verdad es que hemos decidido arriesgarnos, ya hemos pasado toda nuestra vida restringidos, medio metro no nos va a detener. --- ¿Estas lista?--- me pregunta Andres. --- ¡sí, vámonos! Salimos del hospital San Bernardo, cuidando que nadie nos vea, mientras vamos caminado me doy cuenta que esto es como las aventuras que tenía con mi hermana, me da nostalgia pensar en ella. Llegamos a un puente los dos estamos muy cansado así que decidimos sentarnos pero igual vamos a seguir adelante. De repente suena mi teléfono veo que es mi madre, seguro que ya se dieron cuenta que nos escapamos del hospital. Decido no contestarle. --- ¿Quién es? ---No es nadie importante --- ¿segura?--- me pregunta no muy convencido por mi repuesta. Asiento con la cabeza, para que se quede tranquilo. ---Esmeralda mira--- señala hacia el lago que ahora se encuentra congelado por el invierno-¿y si patinamos un rato?—me pregunta con cierta emoción en su rostro ---vamos.. Pasamos un rato patinando y divirtiéndonos, en eso me llega un mensaje decido ignorarlo no quiero que nadie arruine este momento, pero llega otro mensaje y veo lo que dice: Mamá: Hija, ¿dónde estás? Hay un trasplante que es compatible con el que necesitas. Tienes que venir te estamos esperando. En ese momento veo como el hielo se agrieta y de un momento a otro caigo al agua, en el fondo todo esta oscuro no alcanzo ver nada me cuesta respirar, y me desmayo, no sé cuánto tiempo pasa pero despierto en la cama del hospital veo como Andres esta empapado de agua. Y apenas alcanzo a escuchar lo le dice a los doctores --- le tuve que dar respiración boca a boca, porque se estaba ahogando, revísenla bien no quiero que contraiga mi infección--- dice un poco agitado Luego de eso me llevan al quirófano. Despierto y veo a toda mi familia alrededor, no puedo hablar porque estoy entubada, mamá me dice que me tienen una sorpresa. Me ponen la computadora sobre mi estómago y se reproduce un video. Es de Andrés y yo el habla y narra cómo ha sido conocerme y toda nuestra pequeña historia, y en ese momento me doy cuenta de lo enamorada que estoy de Andres. Lagrimas corren por mis mejillas, lo busco con la mirada pero no lo veo, en ese momento se apaga la luz de la habitación y se enciende un camino de luces que se ve a través del ventanal. Y lo veo que viene caminando con unos auriculares y esos mismos tienen un micrófono, y me empieza hablar. ---por fin te deje sin habla. Todo el mundo dice que cuando amas algo tienes que aprender a dejarlo ir, me parecía una estupidez hasta que casi te vi morir. En ese momento Esmeralda, nada me importo, excepto tú--- me mira con amor, como si quisiera grabarse cada parte de mi rostro--- perdóname, no me quiero ir solo quiero estar contigo—y con eso se va. Pasan los días, no lo volví a ver y llegue a una conclusión. Necesitamos tocar a los que amamos tanto como el aire que respiramos. Pero yo nunca entendí la importancia de tocar a alguien, tocarlo a él, hasta que no puede hacerlo. Así que si estás leyendo esto y puedes hacerlo, tócalo, tócala. La vida es muy corta para desperdiciar un segundo…
