El Morir y la Ocupación. Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos: Conceptos, Evaluación y Abordaje. (Ma. Carla Pesce)

Muerte no te enorgullezcas
Muerte, no te enorgullezcas, aunque algunos te hayan llamado
poderosa y terrible, no lo eres;
porque aquellos a quienes crees poder derribar
no mueren, pobre Muerte; y tampoco puedes matarme a mí.
El reposo y el sueño, que podrían ser casi tu imagen,
brindan placer, y mayor placer debe provenir de ,
y nuestros mejores hombres se van pronto con go,
¡descanso de sus huesos y liberación de sus almas!
Eres esclava del des no, del azar, de los reyes y de los desesperados,
y moras con el veneno, la guerra y la enfermedad;
y la amapola o los hechizos pueden adormecernos tan bien
como tu golpe y mejor aún. ¿Por qué te muestras tan engreída, entonces?
Después de un breve sueño, despertaremos eternamente
y la Muerte ya no exis rá. ¡Muerte, tú morirás!
El Morir y la Ocupación
Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Conceptos, Evaluación y Abordaje.
El Morir y la Ocupación
Ma. Carla Pesce
Ma. Carla Pesce
John Donne (1572-1631)
El morir y la ocupación
ISBN 978-987-4107-89-3
Vuelta a Casa
editorial
Vuelta a Casa
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El morir y la Ocupación
Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Conceptos, Evaluación y Abordaje.
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Pesce, Carla
El morir y la ocupación : terapia ocupacional en cuidados
paliativos : conceptos, evaluación y abordaje / Carla Pesce. 1a ed . - La Plata: Vuelta a Casa, 2019.
128 p. ; 21 x 15 cm.
ISBN 978-987-4107-89-3
1. Terapia Ocupacional. I. Título.
CDD 616.029
© Ma. Carla Pesce, 2019
Lic. en Terapia Ocupacional
[email protected]
Facebook: MC Terapista Ocupacional
1º Edición
Fecha: mayo de 2019
Se autoriza su reproducción, con cita de autora.
Vuelta a Casa - editorial
calle 4 Nº 235
La Plata - Argentina
[email protected]
Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723
Editado en La Plata, provincia de Buenos Aires,
Argentina
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Ma. Carla Pesce
El Morir y la Ocupación
Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Conceptos, Evaluación y Abordaje.
Vuelta a Casa
editorial
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Agradecimientos y participaciones:
Si bien los agradecimientos son infinitos, no puedo dejar de
nombrar a la persona que me motivó a empezar a escribir de
cierta forma, mi tío Bochi (con mi participación en su libro); al
igual que a TODA mi familia quienes siempre están presente en
cada paso que doy apoyándome incondicionalmente. Incluyo
en Familia haciendo mención aparte por la participación directa
en el libro a Amil, mi compañero y dibujante de tapa, y a mi
abuela Chola.
Amigos, amigas y familias de la vida.
Agradezco también a la participación dedicada y desinteresada
de Yamila Nicora, por supervisar el contenido, darle nombre y
prologar este libro, y brindar también, imágenes de su trabajo
en ERI (Espacio de Rehabilitación Integral); de Eugenia
Gambarotta, por además de acompañarme en el trabajo
cotidiano, hacer el prólogo; de Silvina Oudshoorn por
formar/me en nuestra profesión; de Lucía Faggella y Osvaldo
Cappannini por permitirme incluir su experiencia y ser parte de
La Casa de Javi; de Martina Dumrauf y Gonzalo Pello,
compañera y compañero de esta ONG, por contar sus
experiencias; de Paz Bettiol por asesorarme sobre bibliografía y
contenido teórico sobre nutrición; de Mariel Pellegrini por dejar
a disposición la evaluación de su autoría “índice de
autoevaluación ética”; de Cecilia Jaschek por coordinar y en
esta oportunidad dar a conocer características y
funcionamiento del servicio del que soy parte; de Posicionarte
Pergamino por su aporte fotográfico, y de Graciela Petrolini
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(T.O.) por colaborar dejando a disposición las imágenes de FB:
“Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas”.
A la editorial Vuelta a Casa por el trabajo y la predisposición para
llevarlo a cabo.
A todas las personas que me crucé y cruzo en mi formación
profesional y personal, entre éstas a mis compañeros y compañeras
del servicio de internación domiciliaria en cuidados paliativos HIGA
Rossi y fundamentalmente a cada persona a la que alguna vez brindé
alguna de mis intervenciones y de quienes aprendo cada día.
-8-
Prólogo 1
Al día de hoy el concepto Calidad de Vida no posee una definición
única y universalmente aceptada, sino numerosas acepciones que se
han ido modificando con el correr del tiempo. Esto se debe
probablemente a su valoración subjetiva y a que por lo tanto depende de
la percepción de los individuos. Cuando existen enfermedades
amenazantes para la vida, los Cuidados Paliativos están destinados a
mejorar la calidad de vida de los pacientes y la de sus allegados. Con el
abordaje interdisciplinario se pretende, aliviar el dolor y los síntomas
físicos, brindar sostén psicológico y espiritual y ayudar a los pacientes a
vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte. Así mismo
ofrece un sistema de apoyo para la familia en la adaptación a la
enfermedad y en su propio duelo. Junto a las restantes disciplinas de los
Cuidados Paliativos, la Terapia Ocupacional, es quien facilita el
cumplimiento de estos objetivos brindándoles al paciente y a la familia
herramientas para mantener su autonomía.
A través de este libro, la Licenciada Carla Pesce demuestra cómo se
pueden construir metas para que el paciente mantenga la capacidad de
decidir libremente sobre las actividades que desea realizar sin ayuda y en
cuales la asistencia no le genera un malestar. La lectura de “El morir y la
ocupación. Terapia ocupacional en cuidados paliativos: conceptos,
evaluación y abordaje” brinda información para la difícil tarea de ir
adaptando las ocupaciones según las necesidades del paciente en
relación al avance inminente de la muerte. Ante todo Carla intenta
comunicar cómo desde el respeto al deseo del paciente y entendiendo
su contexto es posible dar herramientas para generar confort y
autonomía.
-9-
Para mí es un honor prologar el primer libro de Carla a quien admiro
enormemente por su profesionalismo, vocación, dedicación e inmenso
amor por el otro.
Ma. Eugenia Gambarotta
Médica Especialista en cuidados paliativos.
Médica en la sala de internación domiciliaria en
Cuidados Paliativos HIGA Rossi.
.
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Prólogo 2
“Y cuando llegue el día del último Viaje,
y esté al partir la nave que nunca ha de tornar,
me encontraréis a bordo, ligero de equipaje,
casi desnudo, como los hijos de la mar.”
(Antonio Machado)
En la vida debemos asumir la muerte como tal para poder transitar a
conciencia cada día.
Este Libro nos abre varias puertas hacia esas "pequeñas cosas" que
nos dignifican y que a la hora del morir nos pueden ayudar a estar (e
irnos) más livianos.
La autora nos muestra material muy rico para poder desempeñarnos
como profesionales en cuidados paliativos, pero también para
comprender que el respetar decisiones es lo más importante.
Sugiero una lectura más allá de lo escrito, donde podamos
interpretar la esencia de cuidados paliativos. Donde nos asuma
protagonistas de una etapa en la cual descubramos deseos, pasiones y
decisiones de aquel que nos solicita.
Lic. Yamila Nicora.
Terapista Ocupacional Certificada
en Rehabilitación de Miembro Superior.
Integrante de la sala de internación domiciliaria en cuidados
paliativos desde el 2008 al 2012 HIGA Rossi.
Actualmente en Sala de Rehabilitación HIGA Rossi y en ERI
consultorio particular.
- 11 -
- 12 -
Introducción
Si bien la intención de este libro es transmitir intervenciones desde
mi experiencia de terapia ocupacional en cuidados paliativos en el
contexto en el que me desempeño (intervención interdisciplinaria en
población adulta con diagnósticos oncológicos); en la Sala de
internación domiciliaria en Cuidados Paliativos Hospital Interzonal
General de Agudos Dr. R. Rossi (Ver Anexo 1), es necesario
contextualizar sobre criterios generales. Muchos otros quedarán sin
abordar pero es de fundamental importancia interiorizarse al respecto
siendo entre éstos, cuestiones teóricas sobre la muerte, duelos y
actitudes inherentes (encontrándose por ejemplo en los escritos de
Elisabeth Kübler-Ross, médica psiquiatra, Tanatóloga y escritora SuizoEstadounidense).
Sí mencionaré ciertos datos que considero importantes, sin intención
de abarcar incumbencias específicas de otras disciplinas, sino con el
propósito de no pasar por alto aspectos que nos servirán para considerar
nuestras propias intervenciones.
El fin principal de este libro es poder transmitir aquella información
que me fue y es de utilidad para aplicarla desde el rol profesional, en lo
cotidiano de nuestras prácticas. Es por eso que utilizaré como guía
muchas fuentes que citaré y fui seleccionando acorde a mi criterio desde
la experiencia vivencial.
Cabe mencionar además como dije anteriormente, que las
intervenciones son pensadas para la dinámica interdisciplinaria de
trabajo en domicilio (modalidad de atención que le permite a la persona
y su familia, mantener ciertas rutinas diarias, que de estar internado se
verían afectadas por la condición de institucionalización) considerando
situaciones en las que se requiere internación hospitalaria por
diferentes factores, motivo por el cual la mayoría de las intervenciones
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mencionadas no serán orientadas para un abordaje típico de terapeutapersona con duración aproximada de 40 minutos "uno a uno", sino más
bien flexibilizando esa dinámica, con intervenciones seguramente más
cortas, concretas, que reflejen sugerencias para familiares, clínicas para
el hogar, intervenciones de rápida respuesta en lo que concierne a
estrategias inmediatas o confección de elementos con materiales
disponibles al momento de la visita.
También corresponde señalar que hay muchas intervenciones que no
se van a mencionar o desarrollar en profundidad, ya que si bien se
realizan en cuidados paliativos, atraviesan el quehacer de todas las
disciplinas participantes sin ser incumbencia específica de terapia
ocupacional, como por ejemplo despejar dudas con la familia y el equipo
sobre mitos de la morfina, acompañamiento en procesos de duelos,
análisis de posibilidades desde el contexto socioeconómico, entre otras .
Por último, considero enriquecedor poder incorporar al libro,
algunas cuestiones particulares de cuidados paliativos pediátricos (y
situación de hospitalización) desde mi experiencia personal pero
principalmente desde la experiencia de colegas, y compañeros y
compañeras de voluntariado, del que soy parte hace ya varios años y
tuvo y tiene un rol muy importante para establecer y proyectar mi
identidad profesional y de militancia en salud: "La Casa de Javi".
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PARTE I - Cuidados Paliativos. Definiciones
Según la definición de la OMS (Organización Mundial de la Salud)
(OMS 2002) “Los cuidados paliativos -son un modelo de atención quemejoran la calidad de vida (la cual siempre deberá estar definida por la
persona y tenerla presente al momento de pensar intervenciones) de
pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el
alivio del sufrimiento, realizando una identificación precoz, una
evaluación acuciosa y aplicando tratamientos para el dolor y otros
problemas físicos, psicosociales y espirituales". ¹
"Afirman la vida y miran a la muerte como a un proceso normal (…) y
se brindan como un sistema de apoyo tanto para la familia como para los
pacientes".²
Siendo los medios (instrumentos) terapéuticos el control de
síntomas, el apoyo emocional, la comunicación y el trabajo en equipo
interdisciplinario (Sociedad Española de Cuidados Paliativos).³
Vale recalcar que dicha definición comprende la atención de las
personas y familias que "se enfrentan a problemas asociados con
enfermedades" , es decir, personas EN SITUACIÓN de enfermedad; sin
perder de vista la identidad ocupacional de esa persona, que ES, antes
que su enfermedad, con sus derechos, su historia, contexto familiar y
social, intereses, actividades laborales y proyectos particulares sobre los
cuales la enfermedad irrumpe, impactando directamente sobre éstos,
sobre su dinámica cotidiana y obligando a alterar rutinas y redefinir
prioridades.
1- En http://paliativossinfronteras.org
2- Dra. Rosa Mertnoff, Presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y cuidados
paliativos Mayo 2014 a Mayo 2016.
3- En http://www.secpal.com
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Uno de los elementos fundamentales en cuidados paliativos es la
concepción de persona-familia como unidad asistencial, viéndose
atravesado el núcleo familiar por la situación de enfermedad (estando
en presencia de la muerte se haga explícita o no) y siendo éste la
principal red de contención para con la persona.
Es de fundamental importancia conocer las particularidades de cada
familia (entendiendo a ésta no desde la estructura tradicional de familia,
sino incluyendo lazos de pertenencia que la persona refiera como tal),
convivientes, formas de vincularse / interrelacionarse, vivencias
significativas pasadas, experiencias de enfermedad o concepción de
salud previas (sobre la enfermedad, sobre instituciones de salud,
relación con profesionales, familiares o personas allegadas con
diagnósticos similares, etc), roles diferenciados, participación social
(asistencia a reuniones, salidas, relación con gente del barrio, etc),
creencias, redes de apoyo.
El diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida implica una
disrupción no solo en la vida de la persona que atraviesa esa enfermedad,
representando una amenaza, sino también en su familia; mayor aún
cuando se comunica que esta enfermedad no tiene posibilidades de
responder a tratamientos médicos curativos. Tal como menciona Silvina
Oudshoorn, representa una amenaza… "amenaza a la vida y el bienestar
físico, a la integridad corporal y el confort, a la independencia, a la
privacidad, a la autonomía y el control, al autoconcepto y el cumplimiento
de los roles y rutinas cotidianas, a las metas de vida y planes a futuro, a la
relación con la familia, amigos, compañeros, a la posibilidad de
permanecer en un ambiente familiar (y conocido, con la seguridad que
eso conlleva, y por contrario llevando a un estado de incertidumbre), al
bienestar económico (muchas veces la persona que se enferma era la
única o principal encargada de sustentar económicamente a la familia; o
incluso a partir de la enfermedad incrementan los gastos en medicación,
insumos, traslados, etc). Pudiendo entender al cáncer como un evento
- 16 -
disruptivo, esta patología que amenaza la vida, también la desorganiza (y
desestabiliza), desestructura o (y) provoca discontinuidad en su
normalidad, en las rutinas diarias, en el hacer cotidiano."⁴
Al hablar de disrupción familiar, se deberán tener en cuenta diferentes
indicadores que podrían reflejar el desgaste o claudicación ("manifestación
implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una
respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo -de la
persona que atraviesa situación de enfermedad- a causa de un agotamiento
o sobrecarga")⁵ tales como abandono de las tareas de cuidado, maltrato,
agotamiento físico, aislamiento, y así poder trabajarlos en conjunto con el
equipo y la familia; entendiendo además que el bienestar de quienes están
a cargo del cuidado favorecerá el desempeño de su rol como tal.
Consideraciones sobre los medios terapéuticos:
· Control de síntomas: Evitar naturalizar o justificar los mismos por la
condición de enfermedad ("cómo no le va a doler si tiene cáncer"). Se
deberán reconocer, evaluar (características, causas, impacto en la rutina
de la persona, significado que le otorga, estrategias que lo alivian) y
tratar según se considere junto con el equipo, la persona y su familia.
· Apoyo emocional: Este punto (al igual que el resto de los abordajes
desde cuidados paliativos) también atraviesa las diferentes disciplinas
intervinientes. Si bien no se busca reemplazar intervenciones específicas
desde salud mental, se debe tener en cuenta que las personas se
expresarán en cualquier momento, mediante participación de actividades
disparadoras, diálogos sobre la rutina, sobre limitaciones actuales, etc;
motivo por el cual desde el rol profesional, sin diferenciar disciplina se
deberá generar el espacio para expresar sentimientos, favorecer el diálogo
sobre experiencias, miedos, dudas, nombrar realidades, y abordar en ese
4- Oudshoorn, Silvina. (2015). En la cornisa de la vida. Intervenciones desde Terapia
Ocupacional. Pág 24. Buenos Aires, Argentina: Editorial Martin.
5- De Quadras S, Hernandez M.A, Pérez E, Apolinar A, Molina D, Montllo R, Novellas
A.(2003) Reflexiones multicentricas sobre la claudicación. En claudicación familiar
con pacientes oncológicos en etapas avanzadas de la enfermedad. En
http://www.revistahph.sld.cu/2016/Nro%201/claudicacion%20familiar.html
- 17 -
momento en particular como primera instancia para luego poder
considerar intervenciones desde el equipo).
· Comunicación: Entre la persona, familia y el equipo interviniente.
Se deberán conocer datos de la persona en relación a su historia clínica
(diagnóstico, pronóstico, historia de enfermedad, nunca comunicar algo si
no se está seguro de eso), saber qué conoce la persona sobre su situación
de enfermedad y qué desea conocer.
Para que se lleve a cabo una real comunicación, no solo se deberá
transmitir datos, sino comunicar significados; comunicar en términos
entendibles para quienes reciben la información (evitar utilizar palabras
técnicas o que no sean de entendimiento de la persona). Identificar
momentos oportunos para llevar a cabo la comunicación de determinados
mensajes (por ejemplo, tener en cuenta que al recibir una mala noticia
puede existir un bloqueo de información en donde la persona no recordará
nada más de lo que se le diga en ese momento), así como también tener en
cuenta que la información que se le brinda a la persona no siempre puede
ser asimilada ("Se le comunicó que tenía metástasis óseas, sin embargo
sigue diciendo que su dolor es a causa de la artrosis, sin relacionarlo con su
diagnóstico de base").
Muchas veces el contexto social de la persona evita comunicarle
información sobre la situación de enfermedad por no saber qué responder
ante determinadas preguntas o afirmaciones, por la ansiedad que genera
dar malas noticias (miedo a cómo reaccionará), o por considerar que la
persona "no está capacitada para asumir la verdad"; por consiguiente se
utilizan estrategias de evitación, mentiras, "cerco del silencio" (acuerdo
implícito o explícito de "cambiar la información que se le brinda al
paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad y el
pronóstico de la situación clínica por la que está atravesando")⁶. Se deberá
6- Nataly R. Espinoza-Suárez 1,2,a, Carla Milagros Zapata del Mar3,b, Lina Andrea
Mejía Pérez4,c. (2017). Artículo especial: Conspiración de silencio: una barrera en la
comunicación médico, paciente y familia.
En
http://www.upch.edu.pe/vrinve/dugic/revistas/index.php/RNP/article/viewFile/3105/3055
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identificar las necesidades y situaciones presentes para promover la
comunicación, manejando la sobreprotección y negación de manera
gradual.
En general, la persona lo haga explícito o no, conoce/percibe que algo
malo le está sucediendo. En muchas situaciones, por temor a que no
pueda tolerar la verdad, se crean falsas expectativas que no hacen más
que incrementar el desconcierto por un desenlace negativo sin explicación
alguna, que además incrementa el sentido de responsabilidad por lo que
le está sucediendo ("estoy cada vez peor y sin embargo no lo puedo
atribuir a nada", "no le pongo voluntad para mejorarme, por eso estoy
así").
Se deberá respetar aquellos casos en los que la persona, conociendo
o no su diagnóstico y pronóstico, no desea escucharlos; no mentir y
respetar el "derecho del paciente"⁷ de recibir información solicitada,
comunicando una verdad soportable.
·Abordaje Interdisciplinario: diagnóstico de situación, identificación
de problemas, intervenciones y decisiones, deberán ser consensuados
entre profesionales del equipo interviniente, correspondientes a
diferentes disciplinas; analizando así cada cuestión desde sus diferentes
dimensiones que la integran y atraviesan. Ejemplo, que la persona no
tome una medicación indicada puede deberse a síntomas que provoque,
dificultad en la ingesta, a experiencias familiares previas que le generan
angustia, a creencias sostenidas, a habilidades disminuidas (que se
encuentre sola y no tenga habilidad para abrir un frasco o agarrar una
pastilla), entre otras posibles causas. Otro ejemplo, es el caso de la
persona con dolor (uno de los síntomas más frecuentes presentes en
algún momento de la enfermedad oncológica), también se deberá
evaluar de manera interdisciplinaria, pudiendo ser causado por diversos
factores (incluso simultáneos, tal como define Cicely Saunders en los
7- Ver en detalle: Ley 26529 DERECHOS DEL PACIENTE, HISTORIA CLÍNICA Y
CONSENTIMIENTO INFORMADO.
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niveles físico- emocional- espiritual- social al Concepto de Dolor total⁸),
requiriendo consecuentemente intervenciones multifactoriales como
pueden ser: indicación de medicación, la escucha, contención
emocional, recabar datos de constitución familiar identificando redes de
apoyo, asesorar sobre un correcto posicionamiento, favorecer la
exploración/participación en actividades significativas, entre muchas
otras.
8- R e v. Soc. Esp. Dolor: W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Astudillo y S. Gabilondo,
(1999). Principios básicos para el control del dolor total. En:
https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/El-dolor-total-1999_01_06.pdf
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Parte II - TERAPIA OCUPACIONAL EN CUIDADOS
PALIATIVOS
Según el Marco de Trabajo⁹, se describe el dominio de la terapia
ocupacional (T.O.) como "lograr la salud, el bienestar y la participación
en la vida a través del compromiso con las ocupaciones". Es decir, que
desde la intervención de terapia ocupacional se intentará "facilitar las
oportunidades para este compromiso en ocupaciones" y en su
participación.
Al hablar de salud, podemos definirla como "una continua interacción
armónica, orgánica y funcional, entre el hombre y su medio; se considera
al proceso salud-enfermedad como una unidad dialéctica donde la lucha
de contrarios y la solución de las contradicciones produce el desarrollo
humano y de la sociedad"¹⁰. A su vez, podemos afirmar que "La salud se
expresa correctamente cuando el hombre vive comprendiendo y
luchando frente a los conflictos que la interacción con su mundo físico,
mental y social le imponen, y cuando en esta lucha logra resolver tales
conflictos, aunque para ello deba respetar la situación física, mental o
social en la que vive, o modificarla de acuerdo a sus necesidades y
aspiraciones. De tal forma, que la salud corresponde al estado de
optimismo, vitalidad, que surge de la actuación del hombre frente a sus
conflictos y a la solución de los mismos…"¹¹.
Al definir bienestar (haciendo referencia a un concepto subjetivo
relacionado con las necesidades y los gustos) la mayoría de las
definiciones concuerdan en su interrelación con la felicidad, satisfacción
personal, comodidad y confort, siendo éstos, objetivos principales en
cuidados paliativos.
9- Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional, 2da edición AOTA . En
http://www.terapia-ocupacional.com/aota2010esp.pdf
10- (1985) Medicina General Integral. La Habana: Edit. Ciencias Médicas.
11- Floreal Ferrara. (1975). En torno al concepto de salud. En Revista de Salud Pública
de La Plata, Argentina.
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Desde Terapia Ocupacional, se buscará brindar herramientas tanto a
la persona como a la familia para encontrar respuestas adaptativas a su
situación actual, utilizando las habilidades presentes para desempeñarse
según intereses personales y respetando las actividades que la persona
considera actualmente como significativas. El propósito no será reponer
la condición del estado anterior, sino que va a estar destinado a mejorar
la calidad de vida.
Se deberá tener en cuenta además, el posible deterioro clínico
general, e identificar y acompañar durante el proceso transicional en
donde la "persona con cáncer", que continuaba realizando pese a esto
sus actividades cotidianas sin mayor interferencia (trabajo, manejar
vehículo, actividad física, movilidad en la comunidad, etc), comienza con
avance de la enfermedad impactando el deterioro en la disminución de
participación en estas actividades, transformando a su vez los hábitos y
rutinas y debiendo adaptarse a éstas, existiendo múltiples factores que
hacen cada día diferente, y su interferencia en la participación de
actividades significativas.
"El sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día
para otro, de una hora para otra. Así pues, lo que importa no es
el sentido de la vida en términos generales, sino el significado
de la vida de cada individuo en un momento dado" .
Victor E. Frankl.
- 22 -
MARCO TEÓRICO
Según cada caso y momento determinado, se podrán orientar las
intervenciones a mantener integridad de sistemas (musculoesquelético,
neurológico, etc), compensar déficit, resolver de problemas (identificando
situaciones a intervenir y evaluando posibles alternativas de resolución),
facilitar la exploración, competencia y logro en la participación
(integrando conceptos de Volición, Habituación, ambiente y capacidad de
desempeño), entre otras.
Desde mi punto de vista, al intentar enmarcar la práctica de Terapia
Ocupacional en cuidados paliativos, me encuentro con multiplicidad de
abordajes, los cuales se podrían fundamentar desde diferentes marcos
y modelos de referencia. Solo para nombrar algunos de los que
atraviesan las intervenciones (sin explayar definiciones, ya que su
desarrollo se puede encontrar en extensa bibliografía), se encuentran el
Modelo de la Ocupación Humana, Modelo Canadiense, Marco de
Referencia de Rehabilitación, Marco de Referencia Biomecánico, entre
otros.
- 23 -
EVALUACIONES
Para identificar y guiar las intervenciones (y que estas sean acordes a
cada situación), y teniendo en cuenta la realidad cambiante, se requiere
una evaluación permanente y detallada.
A continuación, describo diferentes instancias necesarias de
evaluación llevadas a cabo desde mi práctica particular (sea por mí o
datos recabados desde el equipo interdisciplinario, según el caso):
• 1) Entrevista inicial:
• Formal, junto al equipo de cuidados paliativos, con la familia.
• Primer visita en domicilio, junto al equipo de cuidados paliativos
con la persona.
• 2) Evaluación inicial: Guía de Evaluación Global (GEG)
• Observacional
• Informal – no estructurada.
• persona- t.o.
• Familia/ referentes- t.o.
En general, si bien en la primera visita se intenta recabar la mayor
cantidad de datos mediante observación y registro, esto estará
guiado por la actitud de la persona (haciendo hincapié en los datos
que trae a la conversación, pudiendo iniciar con algunos disparadores
pero no forzando desarrollar temas que la persona no demuestra
interés en ese momento). Se tratará de evitar que la charla quede a
modo interrogatorio, así como también se evitará llevar registro
escrito en ese mismo momento.
Muchas veces, datos sobre limitaciones en actividades diarias o
asistencias requeridas, son dados por la familia.
Por ejemplo, si al preguntarle si presenta alguna dificultad para
las actividades cotidianas, la persona refiere que no, posiblemente
no se hará hincapié en ese momento preguntándole actividad por
actividad si necesita ayuda (para ir al baño, para comer, etc) ya que no
- 24 -
lo manifiesta como preocupación; pero puede ser que al conversar
con la familia sí se detalle sobre actividades en las que se debe asistir.
• 3) Registro de Evolución Continua:
En cada encuentro se deberá realizar una evaluación de la
situación o problemas y dificultades presentes; se establecen
objetivos de esa visita y/o a corto plazo, y se orientan las
intervenciones (contemplando las evaluadas pero no realizadas por
motivos justificados), las cuales se deberán registrar para medir
resultados.
Un ejemplo de registro de evolución diaria podría ser:
Fecha
Nombre Edad
Diagnóstico
Lugar
Situación/Problema Intervención
GEG
Observaciones
* Siendo categoría de lugar: domicilio - consultorio - internación.
Ejemplo 1:
-Situación/problema: Dolor quemante en zona tumoral,
temperatura local elevada.
-Intervención: Se sugiere crioterapia con semillas o gel frío.
-GEG: funciones y estructuras (dolor).
Ejemplo 2:
-Situación/problema: Mayor debilidad y dolor ante
movilizaciones.
-Intervención: Se educa a la hija sobre técnicas posturales para
evitar lesiones por esfuerzos.
- GEG: AVD (transferencias)
Ejemplo 3:
-Situación/problema: Pasa mayor parte del tiempo en cama,
poca tolerancia a sedestación sin apoyo dorsal.
- 25 -
-Intervención: Se sugiere incorporar mesa desayunadora para
facilitar participación en actividades de interés (ej. usar la tablet, pintar,
hacer crucigramas).
- GEG: Esparcimiento (Productos de apoyo).
• 4) Otros aspectos a evaluar:
Calidad del morir (anticipación de situaciones presentes en el
final de vida: control de síntomas, comunicación con la familia,
cumplimiento de deseos con respecto al lugar de fallecimiento, etc).
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GUÍA DE EVALUACIÓN GLOBAL DE T.O. EN CUIDADOS PALIATIVOS
Esta evaluación fue diseñada, con fines prácticos, para facilitar
identificación de intervenciones de Terapia Ocupacional necesarias en
personas que se encuentran en tratamiento paliativo; siendo atendidas
por la Sala de Internación Domiciliaria en Medicina Paliativa del Hospital
Dr. Rodolfo Rossi.
Con esta herramienta se pretende realizar una evaluación global
como criterio inicial para posteriores intervenciones y evaluaciones
específicas si estas son consideradas necesarias. No es objetivo de la
evaluación ser completada en presencia de la persona a modo de
interrogatorio, sino que será completada mediante datos recabados por
observación general y conversación con la persona, su familia y el equipo
interviniente.
Tampoco se pretende hacer uso de los ítems detallados para
completar en su totalidad, a modo de evaluación estandarizada. El fin de
esta guía es incluir los principales aspectos a evaluar, los cuales
orientarán la necesidad de intervenciones, siendo éstas siempre a
criterio de profesionales a cargo y contempladas por la persona
destinataria de las intervenciones.
NOMBRE:
FECHA INGRESO/ ENTREVISTA:
FECHA DE EVALUACIÓN T.O.:
ECOG: Escala que objetiva la Calidad de vida "Performance Status",
puntuando del 0 al 5. En donde 0 representa a la persona asintomática
con desempeño normal; 1 presencia de síntomas, pero persona capaz de
realizar actividades diarias y laborales sin esfuerzos; 2 ambulatorio y
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capaz de autocuidados, incapacidad laboral, más del 50 % del tiempo
levantado; 3: necesidad de estar en cama más del 50% del día por
presencia de síntomas, requiere asistencia para actividades diarias (ej
vestirse) ; 4: la persona permanece en cama durante todo el día, y
requiere asistencia para todas las actividades básicas (movilización en
cama, higiene); y 5: representa el fallecimiento.
MODALIDAD DE ATENCIÓN: consultorio- internación domiciliariainternación hospitalaria.
EDAD/ FECHA DE NACIMIENTO:
DIAGNÓSTICO:
DATOS PERSONALES/ FAMILIARES/ CONTEXTO: Historia y situación
familiar, convivientes, personas referentes, etc.
HISTORIA DE ENFERMEDAD / CONOCIMIENTO DE DIAGNÓSTICO Y
PRONÓSTICO: qué sabe sobre su enfermedad, qué tratamientos realizó,
antecedentes familiares con respecto a situaciones de salud, etc.
HISTORIA OCUPACIONAL / ACTIVIDADES LABORALES: previas y
actuales. Ej: si se jubiló previo al diagnóstico, si dejó de trabajar a partir
de la enfermedad, si se encuentra en licencia por enfermedad.
INGRESOS ECONÓMICOS / OBRA SOCIAL: si tiene sueldo fijo o algún
ingreso familiar, si recibe cobro de pensión, obra social o medicina
prepaga.
VALORES, CREENCIAS, PRÁCTICAS ESPIRITUALES: Por ejemplo, si
practica alguna religión, (se) realiza reiki, meditación.
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CARACTERÍSTICAS PERSONALES: según refiere la familia/ referentes,
según refiere la persona, según se observa. Ej: "reticente a tomar
medicación", "siempre fue muy activo".
INTERESES / ACTIVIDADES DE ESPARCIMIENTO / ACTIVIDADES
SIGNIFICATIVAS Y ACTIVIDADES VARIADAS: Qué cosas disfrutaba
hacer antes y ahora, qué cosas considera más importantes de hacer.
Participación en actividades conocidas - Exploración de nuevas
actividades.
Ej: Lectura (libro, revista, diario), escritura, cocina, pintura,
arreglos del hogar , etc.
RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICATIVOS: (previos- actuales):
Cómo es un día típico, cómo era su rutina antes. Roles relevantes (qué
responsabilidades y tareas tenía, cuáles de esas disfrutaba), ¿actualmente
los sigue manteniendo?
PARTICIPACIÓN SOCIAL: si recibe visitas, frecuenta lugares (ejemplo
casa de personas allegadas, club), utiliza el teléfono o red social como
forma de contacto, etc.
PROYECTOS PENDIENTES: Ej: visitar a alguien de la familia, un viaje,
venta de un auto, etc.
SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN
FUNCIONES Y ESTRUCTURAS:
• Dolor: Localización. Tipo. Momento del día / escala o
nominación. ¿Se despierta por dolor? ¿Interfiere para salir de la
cama? ¿Interfiere para realizar actividades?
• Fatiga: -De reposo. -En actividad. -Ante esfuerzos levesmoderados -intensos
- 29 -
• Síntomas alimenticios / digestivos / deglutorios: falta de apetito
/ saciedad precoz. Alteraciones del gusto (ageusia- hipogeusiadisgeusia), náuseas y vómitos. Anorexia, inanición, disfagia.
• Ascitis
• Alteraciones en Boca: Sequedad de boca. Llagas. Muguet.
mucositis oral / gastrointestinal.
• Síntomas respiratorios: Disnea: De reposo- en actividad. Hipo
• Esfínteres: Control vesical. Control intestinal. Micción con
frecuencia reiterada. Retención / constipación o estreñimiento.
Oclusión intestinal.
• Motor: Debilidad. Temblor por fatiga. Hipotonía. Espasticidad/
rigidez. Clonus / movimientos involuntarios. Incoordinación. Plejía.
• Sensorial: Parestesia / paresia. Discriminación Táctil (superficial
y profundo). Propioceptivo. Vestibular. Auditiva. Visual: neuritis
óptica, nistagmus, etc.
• Piel: presencia de escaras / grado. Otras lesiones. Hongos.
Herpes.
• Edema: localización- grado.
• Alteración del sueño: somnolencia. Dificultad para conciliación.
Sueño interrumpido.
• Cognitivo, dificultad en habilidades de: Memoria, atención
(tolerancia en actividad), concentración, resolución de problemas,
praxias, secuenciar una actividad.
• Emocional / psíquico: Labilidad emocional, estado de ánimo /
volición, depresión.
• Astenia
• Sexual¹² : Actitudes negativas hacia su propia sexualidad, déficit
de autoestima. (Ej interferencia de su conducta sexual en relación a
12- Dr. Jorge A. Grau Abalo, Lic. María del C. Llantá Abreu, Lic. Margarita Chacón
Roger y Dr. Gilberto Fleites González. (1999). Rev Cubana Oncol. Instituto Nacional de
Oncología y Radiobiología: La sexualidad en pacientes con cáncer: algunas
consideraciones sobre su evaluación y tratamiento. En:
http://bvs.sld.cu/revistas/onc/vol15_1_99/onc09199.pdf
- 30 -
la percepción de su propio cuerpo), deseo sexual inhibido,
insatisfacción, alteración de las fases de respuesta sexual, limitación
de la motricidad para adoptar determinadas posturas sexuales,
abrazar o acariciar.
• Comunicación (verbal y no verbal): Comprensión, expresión (Ej
Disartria, afasia). Escritura: logra, no logra; manual, tecnológica,
etc.
• Habilidades sociales: Comportamiento general.
• Estado confusional: Desorientación témporo - espacial.
Alucinaciones visuales / auditivas. Excitación psicomotriz: Diurnavespertina- nocturna.
• Otros:
EVALUACIÓN POSTURAL:
• Equilibrio estático y dinámico
• Postura de pie, sentado y en decúbito
•Tipo de postura- observación y sugerencias / indicaciones
• Productos de apoyo posturales (requiere- posee)
ABVD¹³ (Actividades básicas de la vida diaria): *productos de apoyo
para actividades evaluadas (requiere/ posee). ¿Qué actividades le
resultan difícil de hacer? ¿cómo lo resuelve? ¿Eso le genera malestar?
¿cuáles le resulta importante continuar haciendo por su cuenta? En
cuáles aceptaría tener algún tipo de ayuda sea de otras personas o de
objetos externos?
• Locomoción / Deambulación:
Productos de apoyo para deambulación (bastón, trípode,
caminador, silla de ruedas): Características de uso, tipo, medidas
antropométricas.
13- La información correspondiente para indagar AVD reúne ítems seleccionados de
diversas evaluaciones, con fin de contemplar datos relevantes para la población en
cuestión.
- 31 -
•Caminar, manejar Silla de ruedas (Propulsión: adelante, atrás
girar. Abrir, pasar y cerrar la puerta. Subir y bajar de la rampa. Viaje:
Silla de ruedas al auto con y sin cordón – Viceversa / colocar silla de
ruedas en el auto), utilizar escaleras (subir y bajar con barandas, sin
barandas), abrir, pasar y cerrar la puerta, caminar en el exterior
(caminar una cuadra y volver, etc), caminar transportando, otras.
• Levantarse y Sentarse / Transferencias: de la silla, de la silla de
ruedas, de la cama, de la silla de baño, del sillón, del inodoro, del
suelo, del auto, otras.
• Actividades en cama: Características de la cama (dos plazas, una
plaza, altura). Movilidad en la cama: acostado, sentado, rolado, girar
sobre el abdomen. Manejo de almohada, frazada. Alcanzar objetos
de la mesa de luz, prender y apagar la luz, otras.
•Higiene, arreglo personal y cuidado de la salud: (en dónde, qué
postura) Peinarse, cepillarse los dientes, afeitarse, maquillarse,
lavarse, secarse manos y cara (abrir y cerrar la canilla), limpiarse
luego de ir al baño, bañarse, secarse, limpieza de elementos
personales (ej: audífono), ponerse crema, otras.
• Actividades de alimentación (en dónde, qué postura): Comer
con cuchara, pinchar, cortar la comida. Tomar líquido: Manejo
sorbete, taza, vaso. Servir líquido.
• Actividades de vestido: Elegir, seleccionar, ponerse y sacarse la
ropa (remera, corpiño, medias, zapatos, pantalón, cordones,
hebillas, etc). Colocarse Corset, otras.
• Otras:
AIVD (Actividades instrumentales de la vida diaria) *productos de
apoyo para actividades evaluadas (requiere/ posee): (En dónde, qué
postura): Ej. Manejo de medicación (quién la maneja, manipulación,
hábito, etc); manejo del teléfono, preparación de alimentos (encender
fósforos, pelar verduras, etc), encender cigarrillo, movilidad en la
comunidad (usos de medios de transporte), hacer las compras, otras.
- 32 -
INFLUENCIAS / CARACTERÍSTICAS AMBIENTALES - EVALUACIÓN DE
ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR: Ambiente donde pasa la mayor parte del
día, detección de riesgos en el hogar, decoración / estímulos del
ambiente (ej. cercanía a una ventana externa), etc.
INTERVENCIONES / DECISIONES ANTICIPADAS: En relación a la
anticipación y control de síntomas en agonía, situaciones del final de
vida, miedos, deseos acerca del lugar para morir tanto de la persona
como de la familia.
OTROS DATOS, COMENTARIOS/ OBSERVACIONES:
- 33 -
GUÍA DE EVALUACIÓN GLOBAL (G.E.G.) DE T.O. EN CUIDADOS
PALIATIVOS, DESARROLLADA A MODO DE EJEMPLO:
A continuación, se pretende desarrollar la evaluación a modo de
ejemplo, utilizando como observación, a la protagonista de la película
"WIT" , Amar la Vida¹⁴.
En la película se pueden diferenciar tres momentos generales, los
cuales se tomarán para desarrollar la G.E.G.:
• Momento inicial: Los primeros 20´, que muestran el momento,
diagnóstico y los estudios iniciales previos al tratamiento.
• Momento intermedio: Entre los 20´y los 37´, en donde ya
comenzado el tratamiento, comienzan a observarse los efectos y la
evolución de la enfermedad. Habituación a los tratamientos y al manejo
del hospital.
• Momento final: Entre los 37´ y 1 h. 14´: La enfermedad comienza a
progresar, aumento de síntomas. Empeora estado general. 1 hs 14´hasta
el final de la película: etapa de agonía y muerte.
NOMBRE: Viviana Bearing
ECOG: Momento inicial 1. Momento intermedio entre 2 y 3.
Momento final 4 y 5.
MODALIDAD DE ATENCIÓN: Momento inicial: consultorio
(ambulatoria). Momento intermedio y final: internación.
EDAD/ FECHA DE NACIMIENTO: 48 años.
DIAGNÓSTICO: Cáncer ovárico metastásico avanzado. "Insidioso
adenocarcinoma" Fase 4.
14- Director Mike Nichols, basada en la obra de Margaret Edson. Fecha de estreno
inicial 9 febrero de 2001. https://www.youtube.com/watch?v=DbboMQ22UmM
- 34 -
DATOS PERSONALES / FAMILIARES / CONTEXTO: Composición
familiar: padres fallecidos. Su padre falleció cuando ella era pequeña. La
madre falleció a sus 42 años por cáncer de mama. Soltera. No tiene
hermanos ni hijos. No refiere a otra persona de referencia presente.
HISTORIA DE ENFERMEDAD / CONOCIMIENTO DE DIAGNÓSTICO Y
PRONÓSTICO: Refiere no haberse hecho análisis de rutina con la
frecuencia indicada (chequeos médicos cada 3 o 4 años), pero por no
haber presentado síntomas de alerta. Posmenopáusica.
Hace alrededor de 4 meses comenzó con un dolor en el abdomen
("como un calambre", más sordo y fuerte).
"No estaba con más estrés que el habitual, solo que esta vez no podía
resistirlo".
En ese momento fue a ver a su ginecóloga, quien la derivó al internista
(médico especialista en medicina interna), y luego al Doctor, que
actualmente la atiende "por si se trataba de un tumor".
Realizan diagnóstico (cáncer ovárico metastásico avanzado) e indican
tratamiento antineoplásico durante 8 meses. Requiere internación por
tratamiento agresivo / efectos secundarios nocivos.
Conoce diagnóstico y pronóstico. Al momento inicial no comenzó
tratamiento.
HISTORIA OCUPACIONAL / ACTIVIDADES LABORALES: Profesora de
poesía del siglo 17 especializada en sonetos de John Donne. Recomiendan
suspensión del trabajo a partir de inicio de tratamiento.
INGRESOS ECONÓMICOS / OBRA SOCIAL: Por características
laborales si bien no se menciona, se deduce que se encuentra trabajando
en relación de dependencia, con estabilidad económica.
VALORES, CREENCIAS, PRÁCTICAS ESPIRITUALES: Metafísica. "Los
creyentes piden ser recordados por Dios" (pareciera excluirse de la
categoría "creyentes").
- 35 -
CARACTERÍSTICAS PERSONALES: "Tengo por costumbre tratar las
palabras con respeto". " Soy fuerte, una profesora exigente, nunca huí a
un desafío". "Soy una potencia". "No es que sea controvertida, solo
inflexible". "En todo, en cuanto he hecho he sido una mujer firme y
resuelta".
Haciendo referencia al momento intermedio y final: "Soy intelectual,
o lo era, cuando tenía zapatos, cuando tenía cejas". "Me despierto y ya
no estoy segura de mí misma, antes me sentía tan segura. Tengo miedo".
INTERESES / ACTIVIDADES DE ESPARCIMIENTO / ACTIVIDADES
SIGNIFICATIVAS Y ACTIVIDADES VARIADAS:
Momento inicial: Refiere como interés principal el desempeño de
actividad laboral. Lectura de sonetos siglo XVII.
Momento intermedio: Actualmente continúa recitando sonetos en
ciertos momentos, al igual que evocando recuerdos de su infancia y
experiencias de su vida profesional.
Momento final: recordar recuerdos previos, escuchar cuento de su
infancia ("El cuento de los conejitos dormilones").
RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICATIVOS: (previos - actuales):
Momento inicial: Docente. Refiere exclusividad de participación en
actividades laborales (casi tiempo completo); caminar. "Toma una copa
de vino en la cena y un Whisky de vez en cuando". Toma de 2 a 6 tazas de
café por día. Refiere actualmente "no poder tolerar" el ritmo habitual de
actividades desempeñadas.
A partir del momento intermedio: Comienza a habituarse a los
tratamientos y al "manejo" del hospital; horarios de "Rondas",
controles. Sin poder decidir sobre su modificación / planificación.
PARTICIPACIÓN SOCIAL: "No tengo ninguna visita para ser precisa…
No quiero visitas". Además se observa que al llegar al hospital (minuto
37) tras episodio de fiebre, asiste sola en un taxi. Recién en la parte final
asiste su tutora a visitarla.
- 36 -
PROYECTOS PENDIENTES: No refiere
SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN
FUNCIONES Y ESTRUCTURAS:
Momento inicial: Se acerca a consulta por dolor agudo (tipo
"calambre") en abdomen.
El dolor comenzó a interferir la rutina diaria (dolor agudo durante
actividad laboral). Cansancio, agotamiento. Refiere en entrevista médica
que actualmente no mantiene relaciones sexuales sin embargo no
especifica la causa. Sin presencia de otros síntomas manifiestos. Sin
alteración en la comunicación.
Momento intermedio: Regular estado general. Progresión de
síntomas. Pérdida de cabello. Dolor que varía intensidad (presencia de
crisis de dolor), no calma en posición de decúbito. Náuseas y vómitos.
Falta de apetito. Boca seca. distensión abdominal. Utilización de Sonda
Vesical.
Cansancio, agotamiento. Debilidad motora - fatiga ante esfuerzos
leves. No se observan alteraciones sensoriales. Estado de ánimo: refiere
irritabilidad ("mi vocabulario se ha vuelto cada vez menos poético", etc).
Mal descanso nocturno. Dificultad de conciliación del sueño. "Miedo".
Momento final: Mal estado general. Progresión de síntomas. Pérdida
de cabello.
Dolor intenso, "terrible" ("Es el propio dolor el que hace en este caso
que me sienta todavía con vida".). Boca seca. Distensión abdominal.
Utilización de Sonda Vesical. Somnolencia. Se encuentra la mayor parte
del tiempo dormida. Logra responder verbalmente a estímulos. Habla y
se moviliza en la cama con dificultad por fatiga, debilidad y presencia de
dolor. Piel reseca.
EVALUACIÓN POSTURAL:
Momento inicial: No presenta alteración de equilibrio. Postura en
bipedestación y sedente conservada.
- 37 -
Momento intermedio: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal
en cama, salvo para traslados intrahospitalarios, los cuales los realizan
en silla de ruedas. No presenta dificultad para su permanencia en
sedestación.
Adopta postura antálgica ante crisis de dolor.
Cuenta con cama ortopédica (con barrales laterales móviles) que
permite regular postura semisentada acorde a necesidad de actividad.
No requiere modificaciones aparentes.
Cuenta con silla de propulsión asistida. Con respaldo a altura acorde,
apoya brazos y apoya pies. Uso por tiempo acotado. Solo para traslados
intrahospitalarios.
Momento final: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal en
cama. Adopta postura antálgica ante crisis de dolor.
ABVD- AIVD:
Momento inicial: Camina de manera independiente, sin requerir
asistencia de otras personas ni productos de apoyo. Independencia en
transferencias. Productos de apoyo para dembulación: No utiliza con un
fin compensatorio explícito. Sin dificultades en cadena de movimiento.
Si bien refiere cansancio en actividades de rutina, no se observa fatiga o
debilidad motora que le impidan desempeñarlas sin mayor exigencia, así
como tampoco se refiere dificultad en actividades de alimentación,
higiene, vestido.
Momento intermedio:
AVD: Realiza los traslados intrahospitalarios en silla de ruedas, con
propulsión asistida.
Recibe asistencia por parte de la enfermera para actividades de
transferencias, vestido e higiene.
Permanece la totalidad del tiempo en la cama.
Posee cama ortopédica con barrales laterales rebatibles, y regulación
de altura de respaldo y pies con control remoto.
- 38 -
Se observa independencia para movilidad en cama (rolado, inclinación
de tronco, manejo de almohada, sábanas). Cuenta con mesa de luz al
costado izquierdo, a una altura y distancia que facilita el alcance de los
elementos. Además tiene botón interruptor de luz a su alcance; y posee
timbre para localizar a la enfermera en caso de ser requerida.
AIVD: Es dependiente en el manejo de la medicación ya que se la
administran profesionales de la institución.
Momento final: Recibe asistencia por parte de la enfermera para
actividades básicas de aseo e higiene. Permanece la totalidad del tiempo en
la cama. Posee cama ortopédica con barrales laterales rebatibles, y
regulación de altura de respaldo y pies con control remoto (no comanda
ella). Dependencia para movilidad en cama. Debilidad general.
INFLUENCIAS / CARACTERÍSTICAS AMBIENTALES - EVALUACIÓN DE
ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR:
Momento inicial: por los requerimientos del tratamiento, a partir de
la administración del primer bloque de medicación pasará la mayor
parte del tiempo internada en el hospital.
Momento intermedio: Habitación de Hospital. Como objetos
personales solo se observa una foto en su mesa de luz. Rodeada de
elementos hospitalarios. Cuenta con televisor y teléfono. En la
habitación se visualizan dos cuadros, y una vela.
Momento final: Habitación en aislamiento.
La habitación posee puertas y paredes de vidrio y cortinas rodeada de
elementos hospitalarios.
INTERVENCIONES / DECISIONES ANTICIPADAS: Refiere no querer
que se le realice "resucitación".
OTROS DATOS, COMENTARIOS / OBSERVACIONES:
Realiza análisis de situaciones pasadas y refiere arrepentimiento ("Lo
siento tanto, miro hacia atrás y veo…").
- 39 -
En el transcurso de la enfermedad, Viviana menciona: "Estoy
aprendiendo a sufrir".
Vale mencionar con respecto a la película, que si bien no se realizará
un análisis de otros aspectos a considerar, vale la pena observar y
analizar ciertas cuestiones:
- Inherentes a la comunicación: La comunicación minuciosa del
diagnóstico y tratamiento (además de hacerle firmar conformidad luego
de haberle comunicado una mala noticia, remarcando la importancia de
continuar hasta el final por más de que en el momento se arrepienta,
"debe ser fuerte", "confiamos en su valor para resistir a los efectos
secundarios más nocivos"), al igual que se mantiene a lo largo de la película
en "la gran ronda" (comunicación entre profesionales sin tener en cuenta
la presencia de la persona). Dentro de la dinámica hospitalaria, "me han
preguntado cómo se siente hoy mientras vomitaba en una palangana de
plástico... Llegará un momento que me lo preguntarán cuando esté
muerta". El significado de las palabras, "el aislamiento no es problema,
tómeselo como unas vacaciones" (en contexto de persona en postura
antálgica en cama), indicaciones sin tener en cuenta las posibilidades de la
persona. Incluso al momento final, consideraciones que hace la enfermera
en cuanto a la comunicación, anticipando procedimientos que realizará
"no le dolerá", frente a la posición del médico: "como si fuera a oírte".
El trato indiferente, poco contacto visual durante los diálogos y poca
explicación de procedimientos. No tener en cuenta las emociones de la
persona (pudor, miedo). No tener en cuenta la autonomía y capacidad
de decisión: “Estoy harta de pruebas" "un ultrasonido ahora no, no
quiero ir ahora".
- Sentimientos que surgen: despersonalización: "Yo siempre quise
saber más cosas, yo soy intelectual, o lo era... cuando tenía zapatos,
cuando tenía cejas", tristeza, miedo; y falta de empatía por parte del
médico.
- Y cuestiones referentes a los mitos sobre la morfina que atraviesan
también a profesionales de salud (la enfermera solicita que no le den
morfina).
- 40 -
EVALUACIONES ESTANDARIZADAS:
Además de la ECOG, utilizada como dato a completar en la Guía de
Evaluación Global, existen diferentes evaluaciones estandarizadas, las
cuales permiten análisis comparativo y una valoración objetiva de los
síntomas. Sólo a modo de mención (ya que son de fácil accesibilidad),
entre ellas se encuentran:
• Herramientas de medición de calidad de vida, Karnofsky, ESCALA
PALLIATIVE PERFORMANCE STATUS (PPS)
• E.F.A.T. (Edmonton Functional Assessment)/ESAS (Evaluación de
intensidad de síntomas de Edmonton)
• Escalas de dolor: EVA (Escala analógica visual), EN (Escala
numérica), EC (escala categórica), CUESTIONARIO DE DOLOR DE Mc
GUILL, escala verbal simple, Breve inventario del dolor (BPI).
• Evaluaciones del desempeño / centradas en la persona: COPM
(Canadian Occupational Performance Measure) medición canadiense
del desempeño ocupacional, SIGA (Self identified goals assessment)
evaluación de objetivos autoidentificados, selección del OPHI-II
(entrevista histórica del desempeño ocupacional).
Se deberá considerar siempre desde el razonamiento profesional,
según el caso en particular, si es o no conveniente aplicar dichas
evaluaciones, ya que muchas veces al hacerlo se dejará en evidencia el
deterioro general o la pérdida inevitable de habilidades.
- 41 -
OBJETIVOS DE TERAPIA OCUPACIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS,
Y ACTIVIDADES ESPECÍFICAS:
Como parte del equipo interdisciplinario (comunicando, evaluando y
consensuando en conjunto las diferentes prácticas según se considere) los
objetivos generales serán favorecer el confort y bienestar, la calidad de vida
y promover la autonomía. Diferenciando ésta de independencia.
Entendiendo la primera como la capacidad de decidir libremente incluso
qué actividades desea realizar sin ayuda y en cuales la asistencia no genera
malestar. Persiguiendo este objetivo es que además las intervenciones
deberán estar guiadas considerando y respetando los deseos de la
persona. Muchas veces se observa que pese a ser dependiente en
actividades de higiene o vestido esto no se le plantea como un problema,
siendo sí por ejemplo una dificultad significativa el lograr sentarse en la
mesa a jugar con su nieta. Es importante valorar qué intervenciones
significarán mejoría en la calidad de vida, evitando así representar por
ejemplo necesariamente importancia en independencia en actividades
básicas, así como también evitar la sobre indicación de adaptaciones o
intervenciones no acordes a la situación.
Es por eso que muchas veces en cuidados paliativos "no hacer, es
hacer"; poder realizar una evaluación global, determinar necesidades
reales en contexto y priorizar intervenciones necesarias para cada caso,
reconociendo también aquellas que no se deberán llevar a cabo por
diferentes motivos tenidos en cuenta. Se deben considerar los intereses
de la persona como eje principal y buscar herramientas destinadas a la
satisfacción de necesidades.
Los objetivos deberán ser flexibles y considerar cambios esperables en
cortos períodos de tiempo (debido al posible deterioro clínico/ avance de
la enfermedad); por lo cual las prioridades se establecerán dependiendo
- 42 -
el momento, la situación y la persona, requiriendo para esto una
evaluación previa detallada (tal como se describió anteriormente).
Entre los objetivos y estrategias para abordarlos se encuentran:
• Mantener la identidad ocupacional favoreciendo el desempeño en
contextos, áreas y patrones ocupacionales, actividades significativas de
la persona y su familia.
Para esto se podrá:
- Adaptar el ambiente, objetos y formas de realizar actividades
(favorecer accesibilidad, aspectos ergonómicos, principios de
conservación de energía), así como también sugerir productos de apoyo
para favorecer el confort y la autonomía de forma segura.
- Organizar rutinas manteniendo participación en actividades
cotidianas de interés.
- Acompañamiento en el duelo en relación a las áreas de ocupación.
- Promover la interacción social y el mantenimiento de vínculos
siempre que sea de interés.
• Estimular participación en actividades de interés, interrumpidas o de
exploración (de nuevas actividades significativas), para generar satisfacción;
facilitando sugerencias y materiales, y potenciando las capacidades,
teniendo en cuenta la historia de vida, los gustos y deseos actuales.
"Revalorizar las habilidades remanentes y encontrar, en conjunto,
una ocupación significativa, donde las demandas de la actividad puedan
ser cubiertas. Es a través de diferentes actividades significativas... que se
intentan alcanzar los diferentes objetivos"¹⁵.
- Por ejemplo favorecer participación en actividades de recreación,
artísticas, manuales, expresivas, intelectuales, etc.
• Rehabilitación funcional: evaluar el desempeño funcional
(determinando habilidades y déficit en funciones y estructuras). Sugerir
actividades / ejercicios (siempre que sea de interés, y respetando el
15- Cappa, Sofía.(2018). Vida al Tiempo: Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Historias de pacientes. -1a ed.- La Plata: Hespérides.
- 43 -
umbral del dolor y la fatiga) para mantener funciones motoras,
cognitivas, sensoriales.
- Ejercicios y actividades de movilidad activa, pasiva, activa - asistida,
en diferentes planos.
- Ejercicios y actividades para favorecer habilidades de atención,
memoria, concentración.
- Técnicas de reeducación sensitiva.
• Orientar en diferentes estrategias para control de síntomas y
colaborar con la prevención de complicaciones secundarias:
- Confección / sugerencia de equipamiento, por ejemplo para
favorecer control de dolor o protección articular (confección de férulas,
cabestrillo, etc).
- Cuidados posturales para prevención de escaras o contracturas.
-Técnicas de relajación.
- Técnicas para control del edema: vendajes, masajes, cuidados de la
piel, correcto posicionamiento, movilidad.
• Asesorar a la familia en relación al desempeño de las áreas
ocupacionales:
- Sugerencias en cuanto a graduar asistencia para favorecer participación
activa.
- Educar sobre aspectos ergonómicos para traslados.
- Alertar sobre posibles cambios, y resoluciones de diferentes
problemáticas cotidianas que se expresen.
- Tener en cuenta la rutina de la persona encargada del cuidado
previniendo claudicación.
• Intervención en las diferentes etapas de evolución de la enfermedad,
acompañando transición en el posible deterioro general, incluyendo etapa
de agonía y duelo.
• Acompañar y brindar soporte emocional tanto a la persona como a
su familia, favoreciendo espacios de comunicación entre la persona y
profesionales así como también entre la persona y su familia; esencial
- 44 -
para favorecer la autonomía, el sentimiento y la confianza. Se deberá
considerar el apoyo emocional como intervención de todas las disciplinas
intervinientes, ya que la persona expresará sus sentimientos en
diferentes situaciones. Miedos y angustias podrán irrumpir mientras se
conversa sobre duelos de roles, actividades, balance de vida, o se lleva a
cabo otra intervención desde terapia ocupacional.
-Escuchar, identificar situaciones. Nombrar, explicitar, ¿qué le
preocupa? “¿Quiere preguntar algo?” Informar, orientar, apoyar.
-Poder generar espacio para expresar sentimientos, iniciar y
mantener la comunicación: no interrumpir, no restar importancia a lo
que la persona refiere como angustiante. No sólo desde lo verbal, sino
también teniendo en cuenta estrategias no verbales (como sentarse,
buscar espacio adecuado: evitar "charlas de pasillo", respetar intimidad)
que pueden ser indicadores de interés y actitud de escucha.
-Se deberá respetar la esperanza de la persona sin mentir o generar
falsas expectativas.
-El uso adecuado del silencio también es una herramienta que
permite analizar, expresar y comunicar.
-Utilizar gestos, miradas y tono de voz acorde, contacto físico.
-Evitar aconsejar, no dar por sentado sino preguntar ("así no se puede
seguir", "¿así cómo? ¿con dolor? ¿Con miedo, con dependencia?”).
- 45 -
INTERVENCIONES DESDE TERAPIA OCUPACIONAL:
A continuación se describen algunas intervenciones a modo de
ejemplo, basando el desarrollo según los datos obtenidos de la Guía de
Evaluación General.
• EN CUANTO A LA DINÁMICA FAMILIAR: Algunas estrategias de
abordaje para favorecer las tareas de cuidado pueden ser:
- Educar a la familia en técnicas de asistencia: higiene, curaciones,
movilizaciones, hábitos de alimentación y actividades, administración de fármacos.
- Informar sobre pronóstico y situación actual, anticipando
situaciones probables (y formas de actuar).
- Dar apoyo y contención emocional, habilitar a la comunicación y
expresión de sentimientos, acompañando y haciéndolos
partícipes de las decisiones junto con la persona.
- Favorecer organización de rutinas evaluando posibilidades de
distribuir tareas de cuidado en diferentes miembros de la familia
con fin de que no recaiga todo sobre una misma persona, sugerir /
fomentar participación en actividades de interés a persona
encargada del cuidado.
•HISTORIA OCUPACIONAL:
- Favorecer participación en actividades adaptando elementos,
incorporando descansos, estrategias de ahorro de energía.
Exploración de nuevas tareas.
• PRÁCTICAS ESPIRITUALES: mantener participación en actividades
(siempre que sea de interés), por ejemplo:
- Si la persona iba a misa pero no puede continuar yendo, facilitar
la escucha por medio de radio o internet, o facilitar lectura de la
Biblia.
- 46 -
- Favorecer participación de prácticas previas de meditación o
técnicas de visualización, reiki, etc.
• CARACTERÍSTICAS PERSONALES:
- Personas que manifiestan haber sido siempre muy "activas",
incorporar cambios de método para favorecer mayor
rendimiento y evitar riesgos (pausas, movimientos lentos).
• ACTIVIDADES SIGNIFICATIVAS DE INTERÉS/ ESPARCIMIENTO:
- Exploración en participación de nuevas actividades.
- Seleccionar proyectos sencillos o con posibilidad de adaptar
elementos, incorporar productos de apoyo, dividir en tareas y
graduar complejidad. Facilitar elementos siempre que se pueda.
Ejemplo:
Facilitar el manejo del celular incorporando aro de agarre .
Pintura de cuadros: engrosar pinceles, incorporar tiempos
de descanso, elongaciones y automasajes, planificar tiempos
y dividir actividad según demandas.
Confeccionar adaptación para suplir dificultad en el agarre
de cartas:
¹⁶
16- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 47 -
- Sugerencia de actividades que se puedan desarrollar desde
diferentes posturas incluyendo decúbito en cama. Ej:
Tejido con totora, crucigramas, juegos cognitivos,
Rompecabezas respetando temática de interés:
Escuchar música o tocar instrumentos pequeños y de fácil
agarre, por ejemplo kalimba:
Escuchar sonidos de la naturaleza, lectura de revistas
(presentan ventaja en comparación a los libros ya que en
general contienen más imágenes y son de menor extensión)
- 48 -
sobre temas de interés (pesca, autos, cocina, decoración,
electricidad, etc).
- Evaluar y adaptar postura para participar de actividades.
Sugerir almohada en la falda para apoyo de MMSS / codos,
disminuyendo peso de gravedad para usar tablet, tocar el
piano, actividad de tejido, etc.
Sugerir mesa de apoyo y/o atril para lectura en cama:
- 49 -
-Sugerir cambios de método: ejemplo utilizar audiolibros para
reemplazar actividad de lectura, o realizar lectura con e- books.
-Contemplar además que muchas veces aunque la persona no
desempeñe alguna actividad en tiempo real, resulta significativo el
poder conversar sobre las actividades de interés que desempeñaba
anteriormente (ej. contar anécdotas sobre pesca, contar estrategias
personales para desempeñar determinados trabajos, etc).
•RUTINA / HÁBITOS / ROLES SIGNIFICATIVOS: (previos- actuales):
-Favorecer organización de la rutina, ej:
Sugerir agenda para registro de turnos, visitas médicas, etc.
-Favorecer participación en actividades que permitan mantener
el desempeño de roles, ej:
Confección de instrumento de juguete de regalo para un hijo:
•PARTICIPACIÓN SOCIAL:
- Brindar estrategias ambientales para evitar fatiga durante
reuniones.
- Estimular comunicación telefónica o mediante medios virtuales.
•PROYECTOS PENDIENTES:
- Acompañar y asesorar sobre la realización de actividades, ej:
Realizar souvenirs para el nacimiento de una nieta, venta de
- 50 -
bienes, escribir un libro, casarse, asistir a un cumpleaños o a
una entrega de diplomas.
•SIGNOS, SÍNTOMAS, Y AFECTACIONES O CARACTERÍSTICAS EN
FUNCIONES Y ESTRUCTURAS:
Signos y síntomas frecuentes en cuidados paliativos, intervenciones
posibles desde Terapia Ocupacional:
En general las personas suelen referir uno o más síntomas que
generan disconfort, alteración de la rutina, malestar o disminución
en la participación de actividades cotidianas.
Tal como se mencionó, el control de síntomas forma parte de los
medios terapéuticos principales; y se deberán reconocer, evaluar y
tratar según se considere junto con el equipo, la persona y su familia.
Se deberá explorar en cada síntoma las causas y el mecanismo
fisiopatológico que lo originó (ej dolor debido a la infiltración
directa de estructuras, relacionado con el tratamiento o asociado
a la enfermedad), localización, intensidad, qué lo incrementa
(ejemplo: determinada postura), qué lo alivia (ejemplo: calor, frío,
masajes, etc), patrón temporal (si coincide su aparición con un
determinado momento del día, por ejemplo se observa mayor
edema de MMII por la mañana), impacto emocional, impacto en
la vida cotidiana. Es de fundamental importancia dedicar tiempo
a la explicación de la causa o características de los síntomas y las
estrategias terapéuticas posibles.
A su vez, se deberá monitorear la evolución de la persona y
permanencia o aparición de nuevos síntomas, para registrar si
hubo mejoría con la estrategia terapéutica planteada o se deberá
modificar.
Dolor:
Se debe procurar el alivio del dolor como un derecho, ante el cual
no se debe descreer o emitir juicios de valor "le duele lo que la
persona dice que le duele".
- 51 -
Según la escala numérica (EN), en la que 0 es ausencia del dolor y
10 el máximo dolor imaginable, podemos clasificar la intensidad
del dolor en dolor leve: < 4; moderado: 4 a 6; severo: > 6.
Sólo a modo de mención, y por la importancia que tiene una
correcta evaluación del origen del dolor para un abordaje posterior,
cabe expresar que el dolor, a su vez se podrá clasificar según las
estructuras que dan origen al dolor (Somático o Visceral), según
mecanismos neurofisiológicos (Nociceptivos, No nociceptivo, el
cual a su vez se puede clasificar en Neuropático o Psicogénico). En
función de la duración (Agudo o Crónico), según topografía
(superficie que abarca), según tipo de aparición (súbito o gradual),
según patrón (Continuo o Intermitente / Irruptivo / Incidental),
según intensidad (Leve, Moderado, Severo).
Si bien no entraré en detalle en cuestiones inherentes a tratamientos
farmacológicos, sí recomiendo ampliar información en cuanto a los
temas específicos de escala analgésica, mitos de morfina, vías de
elección (Vía Oral y Vía Subcutánea), entre otros.
Como posibles intervenciones no farmacológicas para el control
del dolor, se pueden mencionar:
-Evaluación y sugerencias de posturas adecuadas (en cama, al
dormir o realizar actividades) .
-Equipamiento:
Férulas o vendajes para inmovilización o limitación de la
movilidad de determinadas articulaciones:
Vendaje funcional de muñeca:
- 52 -
Férula de reposo de mano y muñeca¹⁷:
Férula para fractura de húmero¹⁸:
Almohadas lumbares¹⁹:
17- Imagen gentileza de FB: ERI Rehabilitación de hombro, codo y mano.
18- Imagen gentileza de FB: ERI Rehabilitación de hombro, codo y mano.
19- https://salud.uncomo.com/articulo/como-aliviar-el-dolor-de-espalda-baja16552.html
- 53 -
Rollo de apoyo lumbar²⁰:
Fajas de contención²¹:
-Movilización global, elongaciones, masajes, desensibilización.
-Aplicación de taping para control del dolor.
-TENS (estimulación nerviosa transcutánea).
-Vibroterapia, termoterapia, crioterapia, baños de contraste
frío- calor. Ej:
Sugerencia de aplicación de almohadillas de semillas
frío/calor:
20- Imagen gentileza de FB: Posicionarte Pergamino
21- https://espaldaycuello.com/faja-y-dolor-de-espalda/
- 54 -
²²
-Técnicas de relajación / visualización, videos de satisfacción
visual, aromaterapia.
-Favorecer participación en actividades significativas (de
esparcimiento, roles, etc) como estrategias de control de
dolor.
Síntomas alimenticios/ digestivos/ deglutorios:
Si la alteración en la alimentación es por consecuencias del
tratamiento (sequedad de boca, náuseas, trastorno del gusto,
constipación, etc) o síntomas productos de la enfermedad (dificultad
en la deglución, etc), algunas estrategias no farmacológicas para
compensar / contrarrestar síntomas alimenticios pueden ser:
•Disfagia (dificultad o imposibilidad para tragar): Evaluar
postura, liberar zona del cuello, nunca tragar con la cabeza
inclinada hacia atrás (hiperextensión de cuello) evitando así
que el alimento pase por las vías respiratorias; evitar
alimentos adhesivos, esféricos (ej: arvejas) o secos / con
migas (ej: tostadas), evitar consistencia mixta (ej: sopa con
fideos, cereales con leche), favorecer concentración al
momento de la comida (ej: no mirar la TV a la vez).
•Anorexia, falta de apetito, saciedad precoz: fraccionar
22- https://deskgram.net
- 55 -
alimentos en pequeñas ingestas, servirlos en platos chicos
(menor impacto visual en relación a la cantidad y al sobrante de
comida) y con buena presentación. Respetar gustos y
momentos de deseo de comer (no ser estrictos con los
horarios), favorecer ambiente placentero (Ej: evitar discusiones
o situaciones de tensión al momento de la comida, estar
acompañado, etc), no insistir.
•Ageusia - hipogeusia: (pérdida del gusto o sensibilidad
disminuida): realzar sabor de las comidas con limón, especias
o aromáticas; preferir cocciones secas ya que potencian el
sabor (al vapor, asado, tostado).
•Disgeusia: (distorsión del gusto): no combinar demasiados
alimentos, evitar olores en el ambiente al momento de
comer.
•Náuseas o vómitos: evaluar posibles causas (por medicación,
radioterapia, alteración metabólica, etc). No intentar comer al
momento en que persiste la sensación de náuseas (para evitar
asociar el alimento al síntoma displacentero). Evitar postura
en decúbito inmediatamente después de comer. Posicionarse
semisentado. No tomar líquidos en cantidad, realizar ingestas
pequeñas de a intervalos. Evitar olores fuertes.
•Alteraciones en Boca: La higiene bucal muchas veces pasa
desapercibida por asociación a hábitos (lavarse los dientes
después de las comidas o antes de acostarse y luego de
levantarse), cuando la alimentación deja de establecerse en
"desayuno, almuerzo, merienda y cena" o la persona
permanece todo el tiempo en cama, esta actividad muchas
veces deja de ser tenida en cuenta. Se debe limpiar la boca
con frecuencia (si presenta molestia se puede utilizar cepillo
de dientes suave, dedal de silicona o una gasa humedecida) y
alertar sobre aparición de costras, sangrado, Infecciones,
astas, entre otras.
- 56 -
En casos de Sensación de sequedad de mucosas (xerostomía):
Mantener la boca limpia e hidratada (ej: embebiendo gasas
con agua, utilizar manteca de cacao para hidratación de los
labios). incrementar segregación de saliva con té manzanilla o
caramelos ácidos. consumir pequeños tragos de líquido frío.
Si se observa mucositis: (inflamación de tejidos en la boca):
Evitar alimentos secos o adherentes (ej: Queso derretido),
ácidos o cítricos
•Estreñimiento / Constipación: frecuencia por diversas
causas: cambio de hábitos (sedentarismo) fármacos (los
opioides causan constipación como efecto adverso, es por
eso que siempre deberán estar acompañados de laxantes),
postura en decúbito, falta de intimidad, debilidad muscular,
enfermedad de base, etc. Es común escuchar asociaciones
haciendo referencia a que si la persona no come es normal
que no defeque, sin embargo esto no es así.
Algunas estrategias en casos de constipación pueden ser:
favorecer hidratación (si la persona come fibras), intentar
entrenamiento de intestinos yendo al baño en el mismo
momento del día, tomándose tiempo y privacidad para
evacuar siempre que sea posible. Favorecer sedestación en
inodoro para actividad siempre que sea posible (si la persona
puede levantarse de la cama pero presenta dificultad para
deambular, una silla inodoro es una buena opción ya que la
postura sedente favorece la evacuación). Otra intervención
posible es sugerir diferentes posturas en la cama para
estimular actividad intestinal (ej: en decúbito lateral izquierdo
con las piernas flexionadas), o masajes abdominales suaves en
el sentido del vaciado del colon (empezando por la derecha en
el abdomen y descendiendo por la izquierda en semi círculo).²³
23- www.aefi.net/Fisioterapiaysalud
- 57 -
Fatiga: brindar estrategias de cuidado articular y ahorro de
energía. Promover la participación en actividades dividiendo las
mismas en pasos que permitan descansos. Comunicar la
importancia de poder delegar pasos o tareas que no resulten
significativas. Acompañar en la planificación de la rutina evitando
días con demasiadas actividades (ej si un día hay acordada una
salida, poder descansar antes de la misma , evitando actividades
previas que generen esfuerzo)
Ascitis: posibilidad de acompañar a la persona durante
paracentesis evacuadora, explicar procedimiento, asistir en el
posicionamiento, sugerir técnicas de respiración, etc.
Síntomas respiratorios:
•Disnea: (Sensación SUBJETIVA de falta de aire): estrategias no
farmacológicas para el alivio de la disnea: aire en la cara (tener
a mano abanico, abrir ventana, implementación de ventilador
manual), posición semisentada, ambiente tranquilo (evitar
permanecer en espacios reducidos con mucha gente), técnicas
de relajación y respiración.
•Tos, dificultades para respirar / ansiedad: técnicas de
relajación y respiración, elevación del respaldo de la cama a
45°.
Esfínteres:
•Obstrucción intestinal, ej: uso de ostomía : una intervención
posible será educar a la persona o familiar sobre uso, higiene
y cuidados. Sugerencia de fundas o fajas para ostomía, con fin
de dar sujeción y disminuir el ruido. En caso de que a la
persona le incomode el olor, se podrá sugerir uso de
desodorantes para bolsa de ostomía.
•Disfunción de esfínteres, ej: por síndrome de compresión
medular: Educar en el procedimiento de sondeo intermitente
/ medidas higiénicas y consejos para facilitar el flujo de orina
- 58 -
en sondaje permanente (ej: lavado diario genital, beber
líquidos, mantener la bolsa colectora de orina a un nivel más
bajo que la vejiga, cambiar o vaciar la bolsa con regularidad,
signos de alarma)²⁴, entrenamiento de evacuación anal, por
ejemplo, facilitando material de paso a paso con imágenes,
cuidados de higiene, etc.
•Poliuria (abundante orina): considerar cercanía del inodoro o
estrategias para evitar levantarse continuamente para orinar
(en caso que la persona lo haga) como por ejemplo sugerir uso
de chata / papagayo, silla inodoro al lado de la cama.
•Retención de orina, en caso de uso de bolsa colectora:
brindar pautas de uso, por ejemplo informar que deberá
estar siempre por debajo de la vejiga para evitar que la orina
regrese; evitar compresión de la misma pasándola por
debajo del hueco poplíteo en posición de decúbito supina.
Motor:
•Debilidad: se puede incorporar un plan de ejercicios para
mantener funciones (siempre que sea interés de la persona y
se considere adecuado),
•Fatiga: técnicas de ahorro de energía y cuidado articular.
•Espasticidad/ rigidez: movilidad pasiva, aplicación de calor.
Sensorial:
•Paresias de MS: sugerencias de ejercicios activo asistidos.
Estrategias de reeducación sensitiva.
•Pérdida visual: estrategias de compensación para suplir
pérdida.
Alteraciones en Piel: frecuentes por diversas causas, entre éstas
inmovilidad, estado nutricional, enfermedad de base, incontinencia
(humedad en zona genital). Algunas estrategias pueden ser:
-Estimular actividades de higiene (corporal, aseo de uñas,
24- SERGAS (Servicio Galego de saúde) Consejos para pacientes con sonda urinaria.
En: https://www.sergas.es/cas/documentaciontecnica/docs/consejossalud/sonda.htm
- 59 -
etc) siempre que se considere. Siempre se deberá respetar la
intimidad de la persona.
-Mantener la piel humectada, evitar el uso de talcos. No utilizar
productos con alcohol en zonas expuestas a radioterapia.
-Revisar el estado de la piel, alertando y previniendo la
aparición (o favoreciendo a la curación) de escaras si la persona
permanece mucho tiempo en la misma posición (sugerir
rotaciones, lubricantes, colchones o almohadones anti escaras,
aro sacro, taloneras, evitar pliegues en la ropa de cama, realizar
cambio de ropa y sábanas para evitar humedad, sugerencias
de planchas de silicona para zonas de contacto), masajes
suaves en zona periférica a la escara para favorecer circulación.
Edema (teniendo en cuenta origen, localización y grado) :
-Brindar estrategias posturales de disminución de edema
(elevación de miembros).
-Masajes (informar y demostrar formas de realizarlo).
-Compresión.
-Sugerencias de movilidad activa o pasiva.
-Hidratación de la piel.
-Informar consideraciones en caso de asociación de compromiso
venoso.
-Aplicación de taping como estrategia para disminución de edema
(evaluando en cada caso, por ejemplo se deberá considerar la
integridad de la piel para evitar lesiones).
- 60 -
Alteración del sueño: Somnolencia. Dificultad para conciliación.
Sueño interrumpido.
-Evaluar causas y características (ej si le cuesta conciliar sueño
porque "se queda pensando sobre su situación", o si se
despierta durante la noche por dolor).
-Considerar compañía en el ambiente o accesibilidad para
recurrir a alguien en caso que se necesite (ej. la persona
puede dormir sola pero tener un timbre para comunicarse
con otra habitación).
-Brindar estrategias para acondicionar el ambiente, favoreciendo un espacio tranquilo, evitando ruidos de fondo, por
ejemplo el uso del televisor (aunque puede pasar que la
persona prefiera dormir evitando el completo silencio, y en
ese caso las voces de fondo en lugar de molestar, tranquilicen).
-Favorecer postura cómoda.
Dificultad en habilidades de procesamiento cognitivo:
-Secuenciar una actividad.
-Implementar pictogramas. Colocar etiquetas indicadoras en
el ambiente.
-Sugerir ejercicios o actividades, ej: memotest, crucigramas,
sopa de letras.
Emocional: Favorecer participación en espacios de diálogo y
expresión sobre sentimientos, recuerdos, actividades significativas.
Sexual: Son ejemplos de intervenciones en esta área, el considerar
antes de indicar elementos de apoyo, por ejemplo una cama ortopédica o un colchón antiescaras si la persona desea dejar de dormir
con su pareja en caso que lo haga. En ocasión de utilización de sonda
urinaria, tener en cuenta posibilidades de sondaje intermitente si
actualmente la persona mantiene relaciones sexuales.
Comunicación:
-Diseño e implementación de comunicador en caso de
dificultad en la expresión.
- 61 -
-Favorecer actividades de escritura.
Habilidades sociales: de comunicación e interacción: registrar la
mirada, gestos, posición corporal durante el diálogo.
Estado confusional:
•Desorientación témporo-espacial: facilitar acceso a
calendario, reloj, posicionar cerca de una ventana (para
diferenciar el día de la noche).
•Delirium (desorientación, alteraciones visuales, alteraciones a
nivel de la conciencia), excitación psicomotriz (aumento de la
actividad motora y alteración emocional): además de una
evaluación médica, evaluando causas y tras un abordaje
farmacológico, pueden ser de utilidad estrategias de contención verbal (orientar a la familia, no negar ni discutir, tranquilizar), evitar demasiados estímulos ambientales, favorecer
espacio armónico, contemplar medidas de seguridad (ej: si la
persona se encuentra en cama con inquietud, colocar baranda
para evitar caídas).
Otros:
•Fracturas patológicas: sugerencias de estrategias para alivio
del dolor, confección de equipamiento para dar mayor
confort, preservando movilidad siempre que sea posible,
prevención con uso de corset y mediante pautas de alarma
(evitar movimientos bruscos, consideraciones de seguridad
ambiental).
•Neuropatía inducida por quimioterapia: estrategias de
reeducación sensitiva, actividades de estereognosia.
•Efectos secundarios de la medicación: se deberán evaluar
conjunto con el equipo diferentes estrategias para disminuirlos
y disminuir su impacto en la vida cotidiana. Por ejemplo
considerar en qué momento del día conviene tomar un
antidepresivo para evitar que interfiera con el descanso
nocturno.
- 62 -
•EVALUACIÓN POSTURAL:
Si la persona refiere dificultad para mantener el equilibrio, se
pueden realizar sugerencias de cambio de método (realizar
movimientos / cambios de postura de forma lenta, evitar
movimientos bruscos), ejercicios de movilidad de la cabeza,
ejercicios para favorecer estabilidad. Regular los puntos de apoyo.
Si se observa postura en antepulsión de hombros y movimientos
en bloque se pueden sugerir movilizaciones o ejercicios como
estrategia de prevención de dolor por contracturas.
Ej: Productos de Apoyo posturales:
Postura: Sedestación en silla:
•Zona: cabeza y cuello.
Observación: Ausencia de control cefálico o desgaste físico
para mantener el mismo.
Sugerencia: collar cervical blando.
²⁵
•Zona: MMSS (miembros superiores).
Observación: pléjico/ péndulo.
Sugerencia: posicionador de brazo para silla de ruedas.
²⁶
25- https://www.ortopedias-online.com/collar-cervical-shanz-de-ninos-ptmpantymed-95005033xJM
26- https://www.ayudasdinamicas.com/posicionador-de-brazo-para-silla/
- 63 -
•Zona: mano.
Observación: cierre de puño/ espasticidad.
Sugerencia/ indicación: Rollo simil férula para favorecer
apertura palmar:
•Zona: Tronco.
Observación: desviación lateral.
Sugerencia: colocación de sostén lateral.
²⁷
Observación: inclinación anterior de tronco.
Sugerencia: Colocación de sujeción anterior.
²⁸
27- https://www.ortoweb.com/quickie-tango-silla-electronica-para-exteriores
28- http://www.vettel.es/product.php?id_product=129
- 64 -
Observación: debilidad.
Sugerencia: Faja de contención lumbar/ corset.
²⁹
•Zona: Pelvis.
Observación: desplazamiento.
Sugerencia/ indicación: colocación cinturón/ sujeción pélvica:
³⁰
•Zona: Miembros inferiores.
Observación: Aducción.
Sugerencia/ indicación: Colocación de abductor.
³¹
29- http://www.emo.es/es/catalog?filter%5Bcategory_id%5D=262
30- Imagen gentileza de FB: Posicionarte Pergamino
31- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 65 -
Observación: Espasmos en sedestación.
Sugerencia/ indicación: banda elástica de sujeción:
³²
Postura: decúbito supino en cama.
•Zona: MMII:
Observación: Piernas en aducción, pies con tendencia a
flexión plantar, clonus.
Indicación: Colocación de rollo abductor y base para
mantener alineación de pies, colocación de banda elástica de
sujeción:
32- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 66 -
Observación: Pierna en rotación externa.
Indicación: férula para favorecer alineación de MI.
*Otros productos de apoyo posturales: cama ortopédica
(barra lateral en cama), colchón antiescaras, cuña de
respaldo, rollo debajo del hueco poplíteo para decúbito en
cama, taloneras, aro sacro, cuñas blandas para favorecer
rotación y permanencia en decúbito lateral.
Almohadón con hueco central y adaptación hecha con calza y
relleno para favorecer sedestación evitando compresión
tumoral por ejemplo en personas con cáncer de recto.
³³
³⁴
33- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
34- Idem.
- 67 -
•ABVD y AIVD:
Deambulación: Sugerencia de productos de apoyo (bastón,
trípode, caminador, silla de ruedas):
-Por ejemplo, sugerir caminador con porta bastón para tener
disponible al ingresar a habitaciones de espacio reducido.
-Sugerencia de caminador o bastón con asiento.
-Sugerencia de silla de ruedas con control cefálico para evitar
fatiga.
-Evaluar medidas acordes para cada caso (de la persona, de
los productos de apoyo, de los accesos ambientales en donde
se encuentra).
Transferencias: Educación a la persona y su familia en técnicas de
transferencia, incorporación de productos de apoyo (Grúa Hidráulica
para elevar personas, disco de transferencia. Soga lateral o a los pies de
la cama para asistencia en cambios posturales).
³⁵
Confeccionar producto de apoyo para levantar objetos del
suelo evitando agacharse:
35- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 68 -
Alimentación: Es frecuente que tanto la persona como su familia
manifiesten preocupaciones en referencia a la alimentación
(pérdida de peso, disminución de apetito o de ingesta), ya que
socialmente la alimentación está íntimamente relacionada con la
salud y bienestar, "depositando esperanzas de mejoría" (muchas
veces intentando "engordar" para poder retomar tratamientos
curativos"), motivo por el cual desarrollaré este tema con más
profundidad en cuanto al significado social de la alimentación para
poder repensar en nuestras prácticas el impacto que la alteración
de la misma tiene para con el entorno.
Baño:
Elevar tabla de inodoro:
Confeccionar silla inodoro para evitar deambulación:
³⁶
36- https://www.youtube.com/watch?v=-EN8d4BkiUo
- 69 -
Utilizar bidematic para evitar transferencia al bidet:
³⁷
Colocar barral para el baño, utilizar papagayo / chata, etc.
Higiene y arreglo personal:
Favorecer higiene de boca con utilización de pasta de dientes
sin enjuague o sugerencia de dedal de silicona en caso de que
lo realice familiar.
Incorporación de óleo calcáreo para favorecer higiene con
sustancia oleosa.
Favorecer higiene en partes de difícil alcance utilizando
alargador de mango:
³⁸
³⁹
37- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
38- Idem.
39- Idem.
- 70 -
Pileta para higiene de cabeza, zalea de goma para higiene en
cama, baño fácil, duchador manual.
Confeccionar adaptación para permitir apertura de canillas
en caso de limitación de movilidad en hombro:
Confeccionar peine con mango a 90° para suplir limitación de
movilidad en hombro:
Fijar y engrosar mango del alicate para favorecer manipulación:
⁴⁰
40- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 71 -
Engrosar mango de labial para favorecer manipulación:
⁴¹
En caso de disminución visual, sugerir técnicas de automaquillaje sin apoyo visual; en caso de debilidad o limitación en
la movilidad sugerir elementos que compensen dificultad de
precisión o alcances ej: mangos engrosados para maquillaje,
o mangos alargados para peine y esponja. Por caída del
cabello, sugerir uso de pañuelo para la cabeza.
Vestido:
Favorecer agarre de pantalón colocando botones y tiras para
evitar flexión de cadera o compensar alcances:
⁴²
Sugerir calzador de medias :
⁴³
41- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
42- Idem.
43- Idem.
- 72 -
⁴⁴
AIVD:
-Entrenamiento y adaptaciones en actividades de escritura:
⁴⁵
⁴⁶
-Manejo de medicación: pastillero o etiquetas, accesorio para
cortar comprimidos.
-Educación en técnicas de ahorro de energía y cuidado articular
para actividades cotidianas (ej. subir al auto, limpiar un mueble).
44- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
45- Idem.
46- Idem.
- 73 -
•INFLUENCIAS AMBIENTALES/ EVALUACIÓN DE ACCESIBILIDAD EN
EL HOGAR:
-Sugerir incorporación de rampa o modificación ambiental para
favorecer deambulación en silla.
-Adaptaciones para favorecer accesibilidad en el cuarto de baño.
-Evaluar cercanía a una ventana / visión desde la cama.
-Acercar mesa de luz para favorecer alcances desde la cama,
sugerencia de decoración ambiental con elementos personales o
de interés, ej: cuadros, plantas, fotos (siempre teniendo en
cuenta que sea de elección de la persona, ya que en algunas
situaciones, al ver fotos personales, el hecho de hacer visible el
aspecto físico anterior contrastando con el actual, genera
malestar):
- 74 -
CONSIDERACIONES Y POSIBLES INTERVENCIONES EN LA
ALIMENTACIÓN
La Nutrición no es un objetivo en sí mismo en Cuidados Paliativos
(siempre se evaluará cada caso en particular). El objetivo, al igual que en el
resto de las intervenciones será el Confort y bienestar de la persona.
Se deberá conversar junto al equipo sobre las dudas y preocupaciones
inherentes, y dar a conocer según el caso, que la alimentación en sí no va a
influir sobre el pronóstico (la persona no adelgaza por no comer sino por su
enfermedad de base que hace que no pueda comer) , y que insistirle (o
insistirse ella misma) en comer sin apetito puede generar mayor malestar, y
aumento de síntomas (ej. Vómitos) ya que la falta de apetito se puede
deber a muchas cuestiones (enfermedad de base, alteraciones en la boca
como llagas o sequedad, etc.). La conducta será diferente en los casos en
que la persona sienta hambre y desee comer pero presente problemas
obstructivos altos (dificultad para tragar, disfagia), u otros trastornos de la
deglución. En estos casos se evaluarán desde el equipo interdisciplinario las
intervenciones que se consideren acordes (ej: uso de sonda nasogástrica).
Tener presente las distintas funciones de la alimentación, y cómo éstas
estructuran e influyen en la vida cotidiana, favorece una mayor
comprensión de la situación. La actividad de alimentación no solo hace
referencia a la función nutritiva (satisfacción de una necesidad biológica),
también comunica, transmite y representa significados sociales,
culturales, personales. Con la preparación de una comida una persona
puede demostrar expresiones de afecto y cuidado (sea la persona o la
familia la que "agasaja"), ideologías, sentimientos de pertenencia a
determinados grupos o expresión de cierto poder adquisitivo (prácticas de
hábito o consumo), interacción y participación a determinados eventos
sociales, "puentes de encuentro", relacionados con una expresión
alimentaria (torta de cumpleaños, mate y facturas de la tarde, las pastas o
el asado en familia, etc.), así como también participación en determinados
roles y distinciones en habilidades personales ("los ravioles de la abuela").
- 75 -
Contreras y García⁴⁷ hablan de "identidad alimentaria" haciendo
referencia a sistemas de valores y creencias así como distintas tradiciones
alimentarias que delimitan y estructuran la alimentación cotidiana, tales
como la diversidad de alimentos considerados como habituales, la
cantidad y hora de comidas diarias… "somos lo que comemos y comemos
lo que somos”⁴⁸.
Esta definición se vuelve aún más abarcativa, si retomamos el concepto
de "Prácticas de la alimentación"⁴⁹, el cual además de involucrar las
creencias, valores sociales y psicológicos, y significados de la alimentación,
también involucra las actividades, tareas y elementos subyacentes que
comprende la alimentación, sea elegir menú, comprar ingredientes, ordenar
el espacio de trabajo, cocinar los alimentos, presentar, servir, lavar, así como
además incluye a los respectivos objetos materiales que incumben a estas
actividades. La enfermedad impacta en cada una de ellas, teniendo en
cuenta que para su desempeño se requieren ciertas funciones corporales
(como rango de movimiento, alineación postural, tono muscular, resistencia,
fuerza, atención, discriminación de sensaciones gustativas), determinadas
destrezas motoras (manipulación, alcances), de procesamiento (secuenciación) y de interacción (intercambio de información: compartir, transmitir).
El concepto de "Prácticas de la alimentación" permite abordar esta
actividad desde una mirada interdisciplinaria, la cual no se debe dejar de
lado cuando la nutrición no conforma un objetivo en sí mismo.
Es importante contemplar las variadas funciones que conlleva la
actividad de alimentación, ya que cualquier disrupción en este aspecto
influirá en el desempeño ocupacional de una persona. Muchas veces, los
47- Contreras, J. y M. Garcia (2005) Alimentación y Cultura, perspectivas
antropológicas. Ediciones Ariel España. En
http://www.fundacionbengoa.org/informacion_nutricion/alimentacion.asp
48- Idem.
49- Yoder, D. (1972). Folk cookery In R. M. Dorson (Ed.), Folklore and folklife: An
introduction. Chicago, University of Chicago Press. En
http://dspace.uces.edu.ar:8180/dspace/bitstream/handle/123456789/237/La_Psicolo
g._social_de_la_comida.pdf?sequence=1
- 76 -
síntomas de la enfermedad llevan a que la persona abandone la ingesta
de ciertos alimentos, lo cual implica una modificación de su dieta, o
"pierda" el reconocimiento otorgado a través de las habilidades en
preparación de ciertos platos por debilidad, incoordinación, falta de
tolerancia a permanecer en posición de sedestación / bipedestación, etc,
lo que a su vez significa una pérdida de participación en determinados
roles (por ejemplo de ama de casa, de cuidador, de cocinero designado
de ciertos platos), o tenga que modificar los modos de interacción a
través de la comida (por ejemplo por encontrarse en cama sin poder
compartir el espacio de cena).
En este contexto, las intervenciones desde terapia ocupacional, al
igual que como se fue mencionando anteriormente, estarán dirigidas a
favorecer la participación de la persona en actividades significativas. Las
intervenciones deben ser dirigidas a ese fin, buscando que la persona
logre la mayor autonomía posible en la participación de aquellas
actividades, y para esto, identificando los diferentes aspectos que se
encuentren afectados.
En relación a los hábitos, se buscará siempre flexibilizar la dieta: que la
persona pueda elegir qué comer. Muchas veces, los suplementos
alimentarios restan las pocas ganas que puede tener la persona de ingerir
alimento, es decir si se encuentra tomando un suplemento y ese día tiene
un almuerzo familiar, se puede sugerir que lo suspenda por ese momento
para (a lo mejor) mantener apetito y poder compartir el almuerzo con el
resto de la familia.
Ofrecer alimento en pequeñas porciones (platos chicos) es otra
medida de impacto visual que se puede adoptar para evitar visualizar lo
que la persona deja o "lo poco que comió".
Además se podrá asesorar a la familia para que tengan alimento
accesible en cualquier horario del día (ejemplo un flan en la heladera) y
flexibilizar el horario de los mismos (no exigir que la persona realice un
desayuno, almuerzo, merienda y cena, sino que pueda comer durante el
día lo qué y cuándo desee).
- 77 -
Si la disfunción en el desempeño de las tareas subyacentes a la
alimentación es debido a la alteración de funciones y estructuras
corporales necesarias para éstas, será una posibilidad de intervención
diseñar equipamiento que permita compensar los déficit o favorecer un
posicionamiento adecuado. Por ejemplo, mediante la colocación de
férulas para asistir a la función, productos de apoyo que permitan agarre
ergonómico, etc.
Otra forma de intervención desde terapia ocupacional para favorecer
el desempeño autónomo, podrá ser sugerir y entrenar en cambios de
método para realizar las actividades; por ejemplo brindar estrategias de
ahorro de energía y cuidado articular:
•Simplificar las actividades y dividirlas en tareas, tomando descansos
entre cada una antes de percibir fatiga (evitar actividades que no
permitan pausas).
•Para hervir alimentos, sugerir colocar primero la cacerola sobre la
hornalla y luego agregar el agua de a poco con un recipiente menor para
evitar desgaste de energía; y para retirar la comida del fuego, con el
mismo objetivo, se recomienda sacar la comida con una espumadera /
colador.
•Ordenar de antemano los elementos que se utilizarán, para evitar
deambular innecesariamente.
•Realizar las actividades en sedestación mientras sea posible.
•Evitar posiciones de deformidad, utilizando las articulaciones en su
plano más funcional. Distribuir peso sin sobreexigir pequeñas articulaciones.
•Siempre se deberá remarcar la importancia de detenerse ante la
presencia de dolor, nunca exceder los límites lo cual permitirá mayor
posibilidad de desempeño.
Es incumbencia de la profesión, además adaptar ambientes y/o objetos
materiales necesarios para llevar a cabo las mismas , siendo así dirigida la
intervención a compensar las limitaciones en las destrezas motoras, de
procesamiento o de interacción y comunicación que afectan a la
participación, y favorecer el mantenimiento en la participación de roles.
- 78 -
Algunas estrategias de adaptaciones en los objetos, a mencionar de
manera general, podrían ser:
•Engrosar objetos para compensar la dificultad de manipular elementos
más pequeños (o la recomendación de un bolsillo palmar en casos en
donde la manipulación de elementos directamente no sea posible).
•Disminuir el fondo de la pileta con falso fondo para poder realizar la
actividad en sedestación.
•Alargar los mangos para evitar inclinaciones o movimientos de
mayor amplitud en caso que la limitación esté dada en el rango de
movimiento.
•Sorbete o vaso con escotadura para personas con disminución del
rango de movimiento en el cuello o que no logran control cefálico.
•Superficies antideslizantes. Estabilizar los objetos y las partes
proximales del cuerpo en casos de incoordinación así como también
utilizar rebordes para los platos y tablas, o vasos con tapa.
⁵⁰
⁵²
⁵²
⁵³
50- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
51- Idem.
52- Idem.
53- Idem.
- 79 -
⁵⁴
⁵⁵
Las intervenciones podrán también estar dirigidas hacia los ambientes
de ejecución, realizando determinadas modificaciones en los mismos
para favorecer el desempeño, Ejemplo:
•Despejar los espacios para favorecer la deambulación durante la
actividad, sea ésta sin asistencia, con bastón, andador, o silla de ruedas.
•Proporcionar opciones de apoyo para evitar riesgo de caídas.
•Ordenar los objetos en la alacena colocando los elementos más
pesados a una altura intermedia (para evitar caídas de los objetos en altura
o lesiones por llevar a cabo mal movimiento en las cargas de peso).
Además colocar los objetos de manera tal que queden ubicados a mayor
alcance aquellos que se utilizan de manera más frecuente, o de ser posible
colgarlos en la pared.
54- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
55- Idem.
- 80 -
CONSIDERACIONES SOBRE PRODUCTOS DE APOYO
El objetivo de su uso será mantener / favorecer participación en
actividades siempre que sea de interés de la persona.
Se deberá evaluar en cada caso si es conveniente sugerir o no
productos de apoyo, ya que al hacer visible la necesidad de compensar la
falta de habilidades para realizar determinadas tareas, muchas veces la
persona rechaza su uso.
Habrá que evaluar además las características del elemento y su uso, y
si éste es apropiado para la persona, y que ésta participe activamente en
la elección / decisión. Es decir, tener en cuenta el acceso (el costo, si es
factible de reemplazar por una confección manual), la manipulación (si
es pesado, difícil de agarrar), la seguridad, necesidad de aprendizaje
para su uso (entrenamiento, necesidad de incluir a familiar, etc),
características físicas (si llama la atención, prolijidad / estética), si
cumple la función para la que es indicada (si mejora la funcionalidad),
riesgos para la seguridad.
Se deberá considerar además, según el estado funcional de la
persona, que la limitación en actividades puede encontrarse en la
mayoría de las actividades diarias y no por eso se indicarán productos de
apoyo para cubrir el desempeño de todas las actividades, sino que se
evaluará en conjunto qué actividades puede delegar (por deseo de no
continuar haciéndolas o de permitirle a alguien que las realice como
forma de expresión de cuidado) , y cuales son de su interés continuar
realizando con la mayor independencia posible. Se deberá tener en
cuenta posibilidad de futuras pérdidas y que a consecuencia, el
elemento sugerido resulte inadecuado a corto o mediano plazo.
Siempre que sea posible resulta de mayor aceptación y más
beneficioso para la persona y la familia (evita gastos extras, tiempo para
- 81 -
conseguirlo o confeccionarlo, etc) que se cuente con ciertos elementos
para poder brindar a préstamo; de no ser posible, en caso de que cuente
con Obra Social y/o medicina prepaga, poder asesorar sobre trámites
necesarios para acceder a los mismos.
Aunque todos estos factores sean tenidos en cuenta, igualmente
podrá suceder que la persona no utilice los elementos sugeridos.
- 82 -
Parte III - Etapa de agonía
Según define la SECPAL⁵⁶, la etapa de agonía "viene marcada por un
deterioro muy importante del estado general indicador de una muerte
inminente (horas, pocos días) que a menudo se acompaña de disminución
del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas, siendo una
característica fundamental de esta situación el gran impacto emocional
que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico que puede dar lugar a
crisis de claudicación emocional de la familia, siendo básica su prevención
y, en caso de que aparezca, disponer de los recursos adecuados para
resolverlas".
Signos, síntomas y situaciones como indicios presentes en la cercanía
al final de vida:
-Deterioro estado físico, mayor debilidad - deterioro de la conciencia
(desorientación, confusión, agitación psicomotriz, coma) - astenia disminución de la ingesta - boca seca - anorexia - alteración de esfínteres
(retención urinaria, oliguria, incontinencia, constipación) - fiebre disnea- trastornos respiratorios (respiración irregular / oscilaciones,
estertorosa por acúmulo de secreciones) - miedo - ansiedad - angustia.
Cuidados generales / Intervenciones no farmacológicas en agonía :
•educación a la familia sobre cómo higienizar, vestir (evitar
movilizaciones o cambios de ropa innecesarios), cuidado de la boca
(humectar con gasa embebida), posturar (favorecer postura en que la
persona presente mayor comodidad).
•brindarle a la familia contención emocional y estrategias para
favorecer el bienestar de la persona, mantener ambiente tranquilo,
aconsejar a la familia que le comuniquen a la persona lo que ellos
quieren que escuche aunque se encuentre dormida ya que no se sabe
qué registro podrá tener (así mismo, lo que no quieren que escuche
56- En https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos_14-los-ultimosdias-atencion-a-la-agonia
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retirarse de la habitación para hablarlo), tener en cuenta estrategias de
comunicación no verbal (cercanía a la cama, tacto).
•Cuidado de la piel como estrategias de confort y brindar cuidado
(hidratar con cremas, masajes suaves, evitar rotaciones frecuentes que
generen mayor malestar).
•Evaluar posibles síntomas según lenguaje corporal (ej identificar
dolor por inquietud, ceño fruncido / gesto de dolor).
•Mantener el ambiente sin estímulos, tranquilo, no introducir
cambios.
•Estrategias de comunicación con la familia en donde se converse
junto con el equipo interdisciplinario sobre evolución, medicación que
se está administrando y su objetivo terapéutico, posible aparición de
síntomas, explicar por qué no se implementarán ciertas medidas
consideradas agresivas para la situación (ejemplo: reanimación), lo cual
permitirá anticipar y disminuir ansiedad que genera lo desconocido.
- 84 -
Parte IV - Cuidados paliativos pediátricos.
Generalidades, desde Terapia Ocupacional
De lo innombrable a lo posible. Una forma de reflexionar en
cuidados paliativos pediátricos.
Por Silvina Oudshoorn.
Lic. en Terapia Ocupacional y Fundadora de PAANET.
Hay pocas palabras que generen tanta aversión y rechazo como lo es
la enfermedad. Lleva en segundos y desde el imaginario a su portador
junto a quienes le rodean hacia sitios oscuros y de incertidumbre, donde
se pierde el control sobre la propia vida, donde los peores pronósticos
crecen y se agigantan …aún sin haber brotado.
“Mala prensa” le dicen algunos. Y cuando el rótulo ubica a la enfermedad en el selecto grupo de las “largas y penosas” –claramente innombrables-, las miradas bajan, la esperanza se agota y el estigma de una
muerte segura e inminente, rodeada de sufrimiento, pesar y muchos
silencios, cae como una sentencia.
Es lo no esperado, no deseado, no conocido. Comencemos entonces
por ponerles nombre: cáncer, cardiopatías, fibrosis quística, diabetes,
parálisis cerebral. Disfunciones; caminos diferentes por donde un
segmento, un órgano, un sistema o el organismo entero entra al callejón sin
salida de la enfermedad.
Si a este imaginario cultural se le agrega que quien sostiene el rótulo
de tal o cual enfermedad es un niño (pensado como un ser en vías de…o
puro proyecto), muchísimas acciones posibles quedan truncas, nunca
inician, aunque este niño siga viviendo.
“Es muy chiquito para pasar por todo esto”; “que va a ser de él si no
tiene un mañana”; “es injusto”, solemos escuchar en los pasillos o con
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sus padres recostados sobre una silla tratando de procesar el impacto
del diagnóstico. Y sin embargo…¡hay tanto por hacer!
En principio derribar mitos y comenzar a tender puentes.
El cáncer pediátrico ocupa el primer lugar de muerte por enfermedad
en niños menores de quince años, quedando por detrás de los
accidentes. Forma parte de las ENTs (enfermedades no transmisibles)
conjuntamente con la distrofia muscular, fibrosis quística, parálisis
cerebral, y lamentablemente solo reciben Cuidados Paliativos entre el 1
y el 5% de todos aquellos pacientes que los necesitan. Según la OMS se
prevé que para el 20130 las ENTs superen a las enfermedades
transmisibles, maternas, perinatales y nutricionales como principal
causa de defunción (OMS, 2010)
¿Por qué sucede esto? Principalmente por el desconocimiento
general del momento en que debieran comenzar a brindarse este tipo de
cuidados, lo que habitualmente son asociados sólo con la etapa terminal
de la vida, es decir, cuando mucho sufrimiento innecesario puedo ser
evitado, cuando la calidad de vida de esta persona pudo haber sido
muchísimo mejor, en vez de pensar solo el paliar el emergente y la
complicación, y llegando en algunos casos a brindar solo calidad de
muerte.
Para lograr un cambio real y duradero (que no abarque sólo a algunos
servicios de algunas instituciones del país o del mundo) se requieren
profesionales preparados, éticos, solidarios, preparados para abordar el
sufrimiento, el dolor y la muerte –que los remite a su propia finitud-, que
puedan estar alertas y participar en las siguientes acciones claves:
-intervenciones interdisciplinarias
-detección precoz, identificación y abordaje de aquellas personas
que posiblemente requerirían de cuidados paliativos
-seguimiento
-generación de redes que posibiliten la continuidad asistencial.
Solos es imposible, desgastante, desgarrante. Juntos, en red, con
contención, con cuidados dentro del equipo que funcione realmente
- 86 -
como equipo, se puede romper aquella vieja dicotomía que existe entre
curar versus cuidar.
Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen alivio, control de
síntomas, manejo del dolor, posibilitan una actitud activa y mejoran la
calidad de vida significativamente. Cuidar tiene que ver con una
simpleza liberadora, ya que no confronta con el curar (Kopitwski, K,
2104). No embiste contra la enfermedad sino que acompaña el
transcurso de la misma favoreciendo aquellos aspectos que siguen
siendo sanos, es decir, que aborda a la persona integralmente
entendiéndolo como un ser bio psico social y espiritual, y prestando la
más delicada atención a cada uno de los aspectos que puedan
encontrarse afectados. (Gómez, D, 2014)
Como Terapista Ocupacional, siempre recuerdo con mucho afecto a
un adolescente que fue diagnosticado como osteosarcoma (si…el
osteosarcoma de la cama 5), a quien después de varias complicaciones
con un implante en miembro inferior debieron amputarle su pierna. Era
su pierna, con la que hacía deportes, con la que iba a bailar con su novia,
la pierna que conocía de toda la vida. Tras una septicemia y casi tres
meses de internación, cualquiera de nosotros, miembros del equipo que
hubiéramos opinado sobre su calidad de vida, con seguridad lo
calificaríamos muy bajo. Pero él no. “Estoy joya”, “zafé otra vez” “menos
mal que cortaron ahí y no más arriba”. Hoy, los que no saben que usa una
prótesis, jamás imaginarían que tuvo cáncer, que fue amputado. Y para
él, no solo un recuerdo sino una circunstancia de la cual aprendió sobre
el coraje, el valor de la amistad, el poder confiar, el saber que “no soy solo
un pedazo de pierna”.
Es necesario un nuevo posicionamiento que no vea a la enfermedad,
al envejecimiento o hasta la muerte misma (final irrevocable para cada
uno de nosotros) como enemigos, sino como parte de la movediza,
tumultuosa y arrasadora naturaleza humana. Enfermedad como una
circunstancia más de la vida, un momento en la evolución.
- 87 -
Y volviendo al inicio, a la mala palabra y el espanto que trae adosada
la enfermedad, es fundamental comenzar los cuidados paliativos como
parte de estrategias de promoción de la salud, de prevención de cáncer
infantil, detección precoz y el consecuente abordaje en tiempo, forma y
con la continuidad que correspondiera. Seguimiento, acompañamiento,
hablar, estar, decir, callar, escuchar. Entender y conocer el territorio
geográfico, social y cultural; los recursos con los que cuenta la familia, su
pueblo o ciudad. La proximidad geográfica a los centros de atención y el
impacto del desarraigo sobre la calidad de vida del niño. La especial
dedicación en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales
por los que esta familia deba peregrinar, entendiendo que este
peregrino no se encuentra solo, y que los cuidados
paliativos por origen y definición hacen justamente eso: proteger,
cubrir con su manto, abrigar la esperanza, mitigar el dolor.
En Paanet, organización a la que pertenezco desde hace veintitrés
años en la ciudad de Mar del Plata, decimos siempre que “dolor
compartido es dolor diluido”. Y así se experimenta. Los niños mientras
circulan por la enfermedad oncológica ESTAN VIVOS! Y todos los miedos,
tabúes, complicaciones –de las reales y de las inventadas- son menos
duras cuando se sabe que hay un otro allí para sostener y acompañar; no
se está solo. La fragilidad y la severidad de cada cuadro serán debatidas y
reflexionadas dentro del equipo, integrando toda aquella información
sobre el paciente, su contexto, las características particulares de su
proceso de enfermar.
El licenciado en Terapia Ocupacional forma parte de este equipo y
establece conjuntamente los criterios de abordaje en base a las
necesidades de cada niño en particular, prestando especial cuidado en el
mantenimiento de hábitos saludables, rutinas, intervenciones en el
manejo de los posibles efectos secundarios producidos por las
diferentes terapéuticas en la fase curativa, conservación del estilo de
vida, búsqueda de alternativas creativas y novedosas que resulten
adaptativas ante las nuevas circunstancias (la mayor parte de estas, de
- 88 -
carácter transitorio), apoyo en el tránsito de toda la familia por las
diferentes etapas del tratamiento.
Los cuidados paliativos se levantan como un pilar fundamental en la
atención en pediatría, desplegando los mismos desde el plano inicial de
la atención primaria de la salud, y acompañando hasta el momento de su
muerte. A veces, las vidas resultan largas medidas en años; otras veces, a
simple vista parece injusto que una vidita dure solo unos meses o dos o
tres años. Pero ¿saben una cosa? Lo importante es la calidad, no la
cantidad; en este punto los cuidados paliativos pueden hacer la
diferencia no solo en la vida de la persona portadora de la enfermedad,
sino en toda su familia, efecto que se extiende como una gota de agua
que dibuja círculos concéntricos, si estas acciones coordinadas,
debatidas, éticamente vivenciadas son experimentadas por el entorno,
la comunidad y con suerte, un poquito más allá cuando alguien lea en un
libro como el de mi querida colega y amiga Carla Pesce, este acopio de
experiencias que pueda servir como puntapié inicial para ayudar a
muchos otros más, y de esta forma, lo innombrable pase a tener
identidad propia, pierda las garras y se deje de andar asustando gente
allá por las callecitas oscuras del no saber.
- 89 -
La casa de Javi
Lucía Faggella y Osvaldo Cappannini
En este apartado, elijo brindar espacio para contar diferentes
experiencias de participación comunitaria en pediatría con diagnósticos
oncológicos, y extrapolables a diferentes situaciones de hospitalizaciones
prolongadas.
La Casa de Javi es una Asociación Civil sin fines de lucro, que "apunta a
cubrir el aspecto humano del niño y adolescente hospitalizado y su
familia, atendiendo sus necesidades e inquietudes desde su condición
de persona".
Como dije al inicio, "La Casa de Javi" tuvo y tiene un rol muy
importante en lo que fue mi elección profesional e ideal de salud por el
cual trabajo. Es por eso que en palabras de Lucía y Osvaldo, presidentes
de la asociación y mamá y papá de Javi, voy a intentar resumir las
cuestiones principales que la atraviesan:
"La Casa de Javi es un proyecto que Javi nos pidió. Él durante el
transcurso de su enfermedad nos fue enseñando muchas cosas, en
especial una actitud de mucha valentía.
La idea comenzó con Javi mismo, toda la situación está dominada por
la enfermedad, los tratamientos y controles que rodean a la persona y no
le permiten la vida, más allá de la curación. Hay angustia, hay dolor físico,
espiritual, es por eso que Javi insistía q había que lograr salir del eje de la
enfermedad.
A partir de que Javi se fue, sentimos que teníamos que concretar lo
que él nos había pedido. Con sorpresa muchas personas (en un primer
momento allegadas) aceptaron el desafío”.
La casa de Javi empezó desde un principio haciendo actividades
recreativas en la sede. En la actualidad yendo al Hospital de Niños Sor
María Ludovica de La Plata.
Las actividades se realizan "como excusa" apuntando al aspecto de
- 90 -
contención, estando del otro lado de la cuestión de la enfermedad,
poniéndose al igual de la persona.
Los ejes de La Casa de Javi se traducen en el hospital a través de esa
actividad recreativa, lúdica, artística y colectiva de inicio, que pretende
romper ese ambiente de angustia inicial que uno encuentra. La idea de
salir del eje de la enfermedad implica recuperar lo que es la vida, y en
ese marco mostrar que no solamente se puede sino q se necesita un
ambiente distinto para enfrentar lo que haya que enfrentar.
La intención de la actividad es q los chiquitos y los papas se puedan
apropiar de ese clima distinto, que las personas que la vivencian sepan
que pueden generarla independiente de La Casa de Javi.
Otra de las ideas centrales de La Casa de Javi es "La solidaridad desde
la igualdad", la cual tiene que ver con la disposición con la que va cada
uno de los que participa. Debe haber una actitud hacia el otro de
solidaridad desde la igualdad, "te acompaño porque sos una persona
como yo, no porque yo tenga mas o porque yo soy sana y vos enfermo".
"La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde
arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo." (Eduardo
Galeano).
Mientras los chicos juegan ese es el momento para que los papás se
puedan relajar por ver felices a sus hijos, y entonces allí es en donde los
que acompañan la actividad (la cual puede ser de narración, cuentos,
música, magia, etc.) se pueden acercar a los papás y ponerse a
disposición. Esto sí o sí desde la condición de persona, porque lo que el
papá y la mamá necesitan es alguien que comparta una mirada, que
comparta una sonrisa, alguien con quien pueda abrazarse o alguien con
quien pueda estar en silencio… porque las necesidades son diversas, y lo
que intentamos es acompañar las necesidades de quien está ahí, tener
mucho respeto por la situación del otro, un exagerado respeto si se
quiere… desde la vivencia que hemos tenido nosotros es imprescindible,
no se puede violentar esa situación...
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La otra idea que aparece en esta actividad, es la de "no reemplazar",
nosotros siguiendo la idea de Javi no reemplazamos ni a afectos, ni a
profesionales ni al estado: Afectos porque nosotros pensamos que cada
afecto que cada chico y cada papá tiene es irremplazable, no tenemos
por qué adueñarnos de eso por el hecho de que haya una situación
difícil, al revés, lo que tenemos que hacer ayudar a recuperar si es que
algo de eso está afectado.
Ningún integrante de La Casa de Javi está para reemplazar a los
profesionales del hospital como tampoco reemplazamos al estado,
porque el estado no puede "ser persona", ésa es una tarea que nos toca
a nosotros, las personas.
Y la última idea es "Recuperar la identidad", Javi insistía que tenia que
ser a través de algo colectivo, esto tiene que ver con que, en general para
el chiquito con tratamiento oncológico, la enfermedad y los
tratamientos alteran la identidad, pero además distorsionan la identidad
corporal porque alteran el organismo, afectan la comunicación con los
demás entonces pierde la posibilidad de jugar, el disfrute de jugar… y si
un chico pierde el disfrute de jugar, el disfrute de estar con sus amigos,
pierde lo afectivo, y consecuentemente sus defensas siguen bajando. La
propuesta de Javi es que eso hay que revertirlo, mostrarle al chico que
puede estar con los demás y disfrutar.
Apuntamos a mostrar a que cualquiera puede hacerlo, es importante
modificar la situación que sucede en el hospital, difundir la tarea que
hacemos y bajar fantasmas; porque lo que se profundiza es que la
persona no esté sola.
Se debe considerar a la persona desde una manera holística, como
un todo, cuando uno va al hospital, lo que más tiene que recordar es que
se está tratando con personas."
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Experiencia de investigación: el juego y el cáncer infantil
Por Martina Dumrauf
Lic. en Terapia Ocupacional
Esta investigación fue efectuada en la materia “Trabajo Final de
Terapia Ocupacional” en la Universidad Nacional de Quilmes en
diciembre de 2017. A continuación se realizará una síntesis de la misma.
INTRODUCCIÓN
El propósito de la investigación fue explorar y describir las
características de la participación del juego en los/as niños/as de tres
años a seis años de edad que tenían diagnóstico de cáncer y se
encontraban realizando tratamiento curativo o habían finalizado
recientemente el mismo (no mayor a tres meses).
Es importante destacar que la mayoría de los/as niños/as
diagnosticados/as con cáncer en forma precoz y con un tratamiento
adecuado pueden curarse (Paredes Guerra, Meza., Pérez Samitier,
2010). Por este motivo surge la problemática relacionada no sólo al
impacto de la enfermedad que se encuentra transitando el niño/a sino
también al de la hospitalización y el tratamiento (Portela, 2011). En
relación al tratamiento curativo del cáncer implica (se incluye) la cirugía
y/o quimioterapia y/o radioterapia, por lo cual muchas veces incluye (se
contempla) la internación y el tratamiento ambulatorio. (Rubio, 2002)
Asimismo, cuando el niño/a se encuentra hospitalizado/a (o en
situación de hospitalización) la sintomatología puede aumentar como
así también el sufrimiento psíquico ya que la visión en relación al hospital
es generalmente amenazadora y está asociado al dolor (Portela, 2011).
Con lo cual, la hospitalización genera en los/as niños/as estrés, ansiedad
y depresión, cambios de hábitos y rutinas (Fernández G., 2011).
La enfermedad y el tratamiento causan consecuencias que
- 93 -
imposibilitan al niño/a participar en sus principales actividades, el juego
y la educación (Fernández G., 2011). En relación al juego, Fonseca (2007)
manifiesta que el contexto hospitalario produce limitaciones en su
participación ya sea por la enfermedad como así también por el contexto
institucional en que se sitúa. Además, la autora Hernández Arenas
(2014) afirma que los/as niños/as necesitan el juego ya que reduce la
angustia durante los tratamientos médicos que recibe.
Es importante destacar que no se han encontrado estudios de
investigaciones las cuales describan la participación del juego en el
niño/a con diagnóstico de cáncer en tratamiento curativo o con la
finalización reciente de este. Por lo tanto, en este contexto, se pregunta:
¿Cuáles son las características de la participación del juego en los/as
niños/as de tres a seis años de edad que tienen diagnóstico de cáncer y
se encuentran en tratamiento curativo o lo finalizaron recientemente,
según la perspectiva de los padres?
METODOLOGÍA
La investigación realizada es un estudio observacional por lo cual se
analizaron los hechos sin modificar la realidad. Se efectuaron entrevistas
en profundidad dirigidas a los padres y madres, sin embargo sólo las
madres la contestaron. (Vieytes, 2004) Cabe destacar que según la
temporalidad de la misma es transversal/sincrónico ya que las muestras
se realizaron en un tiempo dado con lo cual la construcción del dato es
prospectiva. Por otro lado, las estrategias que se utilizaron en la
investigación son cualitativas. (Vieytes, 2004)
El objetivo fue explorar y describir a lo largo de la investigación las
características de la participación del juego en los/as niños/as que
transcurren por un tratamiento curativo o recientemente lo han
finalizado (no más de 3 meses).
Se realizó un estudio de caso, de tres niños y una niña que
participaban en PANNET, un centro de día de Mar del Plata que se ubica a
- 94 -
pocas cuadras del Hospital. El mismo brinda espacios para estimular las
actividades lúdicas. Su objetivo primordial es mejorar la calidad de vida
de niños, niñas y adolescentes con cáncer, el de sus familias y la
comunidad en general.
Las fuentes que se utilizaron fueron primarias ya que se realizaron
entrevistas semi – estructuradas en profundidad a madres de niños/as
(entre 3 a 6 años de edad) que se encuentran (encontraban) en
tratamiento curativo de cáncer o lo habían finalizado finalizaron
recientemente (no más de tres meses).
La primera parte de la entrevista contiene información general del
niño/a. El segundo apartado de la entrevista está conformada por la
“Historia de juego” de Nancy Takata. Se les pidió a las madres que
describan las experiencias de juego previas al diagnóstico como así
también al comienzo del tratamiento curativo. Por otro lado, se
realizaron preguntas específicas de los materiales y juegos que puede
utilizar o que suele utilizar tanto en su hogar como así también en el
hospital. (Battistoni C. 2015)
Por último, se indagó acerca de los factores que creen las madres que
limitan el desempeño del juego de su hijo/a en la actualidad. Además, se
hizo hincapié acerca del juego vinculado al contexto hospitalario en
relación a los factores del entorno físico y el entorno social. (Battistoni,
2015)
RESULTADOS Y ANÁLISIS DE LOS DATOS
Cambios percibidos en las experiencias de juego previas e inmediatas
al tratamiento curativo
Se observa al principio del tratamiento que ocurren cambios en
relación al humor del niño/a lo cual repercute en su juego. En este
sentido, el cáncer infantil provoca sensaciones desagradables en el
cuerpo del niño/a. A esta situación se le suma que debe estar
hospitalizado aumentando así el estrés. (Portela P.M. 2011).
Las madres manifiestan que deben tener mayor precaución al
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principio del tratamiento y en el transcurso del mismo en relación a la
higiene y riesgos de caídas. En este sentido, los cambios que prevalecen
son: juego sedentario en el cual se deben evitar golpes, los elementos y
materiales del juego deben estar constantemente higienizados.
Es importante mencionar que se disminuyen los juegos en el exterior
como la plaza, playa, entre otros. Por lo tanto, se observa un cambio en el
juego restringiéndolo principalmente en el ambiente de la casa.
En lo expuesto anteriormente se puede observar que no se dan
algunos de los elementos del juego mencionados y definidos por
Mulligan (2006). La elección libre del juego se ve reducida, las reglas
frecuentemente tienen que ser impuestas ya que se deben evitar ciertos
ambientes y espacios, por lo cual la situación actual del juego se ve
limitada.
En relación al juego con otros, los/as niños/as se encuentran
limitados en cuanto a las personas u otros nenes que podían ver antes de
comenzar el tratamiento y esto generalmente perdura durante el
transcurso del mismo, por ejemplo dejan de ir al jardín. Por lo tanto, la
interacción con otros se ve restringida a personas de su círculo familiar
más cercano, creando así una dificultad para iniciar o mantener un juego
con pares, disminuyendo la reciprocidad social. (Susan Knox en
Battistoni C., 2015)
Juego Actual
Las madres observan que hay un mayor incremento de juegos
pasivos ya que el entorno es modificado, el juego debe ser en ambientes
cerrados y seguros. La mayoría de las madres manifiestan que juegan
con autos, camiones, muñecos de plástico (fáciles de limpiar). Se debe
evitar el suelo y si este se utiliza debe estar recién limpio y/o poner una
manta. Además se observa como juego un incremento de uso de la
tecnología.
Las preferencias de juego planteadas por Susan Knox (en Battistoni
C., 2015) no se pueden evidenciar en los relatos planteados por las
- 96 -
madres ya que las elecciones de cada niño/a para elegir el lugar para
jugar, los juguetes y los tipos de juegos no se dan en su totalidad. Por otro
lado, si el/la niño/a quiere crear una escena o una situación de juego por
sus propios medios puede estar limitada, va a necesitar del adulto para
que oriente o asista. (Bundy en Battistoni C., 2015)
El control del juego es externo ya que el entorno organiza y determina
como debe ser, es decir, a través de sus padres. En consecuencia a ello,
el/la niño/a generalmente no puede proponerse desafíos en los juegos
que están relacionados a lo motor grueso, propioceptivos y/o
vestibulares. Además, se encuentra limitada la capacidad para decidir, la
seguridad, la actitud ante el desafío y la posibilidad de generar cambios
en el juego. (Bundy en Battistoni C., 2015)
Por lo tanto, se evidencia un juego dirigido por parte del adulto
haciendo hincapié en los cuidados y precauciones que debe tener su
hijo/a. Asimismo, se da un juego presenciado, en el cual el adulto está
presente pero no interviene, observando que no ocurra ninguna
incidencia. (Venegas Rubiales F. M., García Ortega P., Venegas Rubiales A.
M., 2010).
Por otra parte, se observa en los relatos de las mamás la diferencia de
roles entre los padres: el rol de la madre como cuidadora, observando
cuales son los riesgos o precauciones que debe tener su hijo/a y pasando
mayor tiempo con el/la niño/a y el rol del padre dirigido más hacia el
juego.
En relación a la actitud frente al juego, (la cual incluye la predisposición,
los estados de ánimo y el humor) se observa que es fluctuante en cada uno
de los/as niños/as pero se destaca la escasa predisposición ante el juego.
(Susan Knox en Battistoni C., 2015). Además, se observa que existe
fluctuación en el estado de ánimo ya que a veces comienzan a jugar pero
se “enojan muy rápido”.
Haciendo hincapié en los juegos que evade, las madres manifiestan
que no hay juegos específicos que no les guste a los/as niños/as pero aun
- 97 -
así sí se describen a lo largo de las entrevistas principalmente el juego
con un par. En cuanto a esto se observa que prevalece con mayor
frecuencia juego solitario o paralelo (Susan Knox en Mulligan, 2006). Es
necesaria una motivación externa y una convocatoria persistente ante la
modalidad de acercamiento al juego con otros, es decir que el niño/a
necesita que lo convoquen al juego ya que frecuentemente no se
produce de forma espontánea. Con lo cual, al no tener exploración en
esta área disminuyen los momentos de juego con otros como así
también la capacidad de negociar, de jugar e intercambiar, la integración,
la posibilidad de iniciar y compartir el juego y el rol que se asume dentro
de este. (Bundy y Susan Knox en Battistoni C., 2015),
Por otro lado, se observa que la modalidad de acercamiento del juego
y los juegos que actualmente evade se fueron modificando a lo largo del
tratamiento y a pesar que puedan realizar las mismas actividades que
antes, el niño o la niña no las realizan. Por ejemplo: se observa que uno
de los niños que actualmente se encuentra en la etapa de seguimiento
(hace dos meses) evita ensuciarse con témpera u otros materiales como
así también el juego en el exterior o con un par que antes sí lo realizaba.
Factores del entorno físico y social en el Hospital en relación al juego
A lo largo de todas las entrevistas se menciona la falta de espacios
físicos de juego en el Hospital donde estuvieron internados sus hijos/as.
Todas las madres afirman que existía un espacio de juego el cual se cerró
por riesgo a infecciones. Es necesario destacar que solo se puede jugar
arriba de la cama, siendo un nuevo contexto en el niño. Se puede
observar que el ambiente físico del hospital provoca una barrera para la
participación del juego, en donde no existen espacios físicos que lo
fomenten.
Battistoni (2015) afirma que el ambiente físico puede llegar a ser una
barrera y se observa en este caso que así lo es ya que al existir rigidez en
esta temática dificulta el hacer. El grado de novedad del ambiente es
escaso por lo cual el niño/a no puede explorar, conocer y usar cada una
- 98 -
de las propuestas nuevas que encuentra ya que el único espacio el cual
se encuentra es arriba de la cama. Otro elemento que puede
obstaculizar la participación es la disponibilidad de materiales de juego,
deben ser de fácil desinfección (generalmente los traen de sus casas).
Por otra parte, se evidencia disminución en la seguridad de los niños a
la hora de jugar en el hospital con lo cual no puede comprometerse en el
juego, le da inseguridad y temor. En cuanto a la actitud lúdica expuesta
por Ferland (Battistoni C., 2015) se observa que la curiosidad, el sentido
del humor, la espontaneidad se encuentran afectadas ya que el
ambiente no lo fomenta.
Con lo cual existen barreras y facilitadores con respecto al juego en
relación al entorno social. Las barreras que se evidencian en este caso son
dos, por un lado la estructuración de la actividad y falta de disponibilidad
de materiales/objetos para utilizar, en donde se indica la forma que se
debe jugar. Por ejemplo: arriba de la cama, con los elementos limpios
constantemente, sin ponerlos en el piso, etc. En segundo lugar, la disponibilidad de las personas para el juego, en relación a ello se puede observar
que existen escasas oportunidades en las cuales los/as médicos/as y/o
enfermeros/as inician o proponen el juego. (Battistoni C., 2015)
El facilitador que se observa es la participación de los/as
voluntarios/as de las ONG, los cuales promueven el juego en los/as
niños/as aunque a veces ellos/as no quieran participar, se crea la
posibilidad para hacerlo. En este sentido, se le da al niño/a las posibles
alternativas ya que a lo largo de todo el tratamiento esto no se produce,
con lo cual se brinda la posibilidad de poder elegir si quiere jugar o no.
En relación a lo anteriormente mencionado, la autora HernándezArenas G., (2014) señala que el ambiente hospitalario no tiene que
poner en primer lugar a la enfermedad sino al niño/a, como sujeto de
derecho. Con lo cual, el juego debe ser un trabajo más del profesional de
salud en relación al cuidado del niño/a.
Limitación del juego
Se pueden observar tres temáticas en cuanto a los factores que
- 99 -
puedan limitar el juego en los/as niños/as según lo planteado por las
madres. Por un lado, la sobreprotección de las familias producida ante
miedos a infecciones y/o caídas, entre otras. Otra de las temáticas es el
autocuidado de los nenes, es decir, a partir de esa sobreprotección de las
familias los/as niños/as internalizan lo dicho por sus padres y se
autolimitan a realizar ciertas actividades. Por ejemplo: “tienen presente
constantemente que no se pueden golpear el catéter”, “tienen que
ponerse el barbijo antes de salir de su casa”, “si están con otros nenes se
pueden enfermar”, “tienen que higienizar un juguete antes de utilizarlo”,
entre otras. La última temática que se observa acerca de los factores que
pueden limitar el juego son los aspectos clínicos del niño sobre la
enfermedad o el tratamiento curativo como la quimioterapia o
corticoide.
CONCLUSIÓN
Se puede observar que existen cambios en el juego al momento de
iniciar el tratamiento curativo. Estos se encuentran relacionados con el
humor, la prevención de riesgos a caídas, la higiene tanto de los
materiales como de los objetos que utiliza el niño. Por otro lado, se
evidencian cambios en relación al ambiente, el/la niño/a debe jugar con
mayor frecuencia adentro de la casa para prevenir caídas o golpes con lo
cual, prevalece el juego sedentario.
En relación al juego con otros se da principalmente con los familiares
que convive, el juego con un par está disminuido. Por lo tanto, se dificulta
así la reciprocidad social, disminuyendo las actividades o momentos
para iniciar o mantener el juego con pares. Prevalece un juego solitario o
paralelo. En este sentido, la modalidad de acercamiento hacia los pares
se da constantemente con la convocatoria de otro, la motivación es
externa.
En cuanto al juego actual, perdura el juego sedentario ya que salir a
jugar fuera de la casa se da en forma esporádica, asimismo se disminuye
- 100 -
el juego motor grueso. Por otro lado, se evidenció el incremento de
juegos electrónicos.
A consecuencia de lo expuesto, se dificulta en los/as niños/as la
elección libre del juego ya que las reglas son impuestas. Las
precauciones y restricciones de los padres (pautadas por los
profesionales de salud) se internalizan en el/la niño/a reproduciéndolas
aun cuando ya no son necesarias. Asimismo se produce un juego dirigido
y presenciado por parte del adulto. Por lo tanto, los/as niños/as tienen
menos oportunidades para decidir, para generar cambios en el juego y
para la resolución de problemas, se disminuye la actitud ante el desafío.
En relación al hospital, hay que tener en cuenta que existen barreras
del entorno físico y social, el grado de novedad del ambiente es escaso, el
único espacio el cual se encuentra para jugar es arriba de la cama en
donde se dificulta la posibilidad de explorar. Por lo cual, existe
estructuración de la actividad existiendo pocas posibilidades de juego
dentro de la habitación.
En relación al entorno social, existen barreras y facilitadores. Las
barreras en cuanto al personal de salud en donde existe escasa
participación del juego y los facilitadores las ONG que lo promueven.
Con los datos obtenidos se generan interrogantes acerca de este
estudio de caso en donde el juego se ve influenciado: ¿Cómo repercute
esto en el desarrollo de los/as niños/as luego del tratamiento curativo?
¿Cómo repercute el uso de la tecnología? ¿Cómo el/la niño/a se va a
vincular nuevamente en una institución educativa estando tanto tiempo
dentro de su casa y disminuyendo las posibilidades de juego con pares?
¿Si no existiera el trabajo voluntario de las ONG, el juego solo se vería
restringido a los padres?
En conclusión, se considera necesario formar al personal de salud
sobre la temática del juego, la importancia que tiene este en el/la niño/a.
Además, tener en cuenta la forma en la cual se transmiten los
conocimientos a las familias ya que esto va a repercutir directamente en
- 101 -
el/la niño/a, es decir, ¿de qué manera se explican y se transmiten los
cuidados a la familia y al niño/a? ¿Qué importancia se le da al juego?
Por otro lado, se observa en los dos niños que se encuentran en el
periodo de seguimiento que han internalizado lo expresado por los
padres. Por eso la importancia de la forma en lo cual se explica, tanto de
los profesionales a los padres como así también a los/las niños/as. Por
ejemplo si al niño/a le dicen que no puede jugar con otros porque
después se enferma cómo va a entender que ahora si lo puede hacer? Es
decir, ¿Cómo los/as niños/as luego de su tratamiento curativo vuelven a
su rutina la cual cambió tanto tiempo? ¿Cómo repercute en su
desarrollo? ¿Cómo repercute en sus rutinas futuras?
Bibliografía
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Universidad Virtual de Quilmes. SBN 978-987-3706-48-6
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de abril de 2017.
● Hernández Arenas G. (2014). El juego como herramienta y
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Ocupacional no contexto hospitalar. En P. M. Portela, Câncer infantil: o
olhar da Terapia Ocupacional no contexto hospitalar (pág. 48). São Luís.
- 103 -
● Venegas Rubiales M., García Ortega P., Venegas Rubiales M.
(2010). El juego infantil y su metodología. 1st ed. Málaga: ic editorial.
Recuperado de
http://reader.digitalbooks.pro/book/preview/18798/copyrights.html?
1494716756562 Acceso el 13 mayo de 2017
● Vieytes, R. (2004). Metodología de la investigación en
organizaciones, mercado y sociedad: epistemología y técnicas. Buenos
Aires: Editorial de las ciencias.
- 104 -
Sobre el juego, la niñez y el voluntariado
Por Gonzalo Pello
Lic. en Terapia Ocupacional
La autora me encomendó la tarea de contar mi experiencia en La Casa
de Javi. ¡Qué honor!
Antes de meterme en dicho punto, quiero contar cómo empecé
en el voluntariado. Me acerqué a la asociación gracias a mi profesión:
terapia ocupacional. En una de las clases de una materia de segundo año
de la carrera nos vinieron a visitar Osvaldo (presidente de la asociación y
papá de Javi), Sabrina (voluntaria y terapista ocupacional) y Carla. Venían
a presentar el voluntariado y a ofrecer la asociación para quiénes
tuvieran interés en realizar allí la primer práctica pre profesional (cosa
que nos tocaba el año siguiente). Nos contaron la historia de surgimiento
de la asociación, cuál era su objetivo, a qué hospital iban y en qué salas
llevaba a cabo su actividad. En fin, todo lo que había que conocer. La
charla fue un éxito. Al año siguiente, era uno de los lugares que estaba
disponible para anotarse y fui a ella sin dudarlo.
La práctica fue una experiencia única. Superó mis expectativas por
demás. Los laureles fueron para Carla y todos los voluntarios que nos
recibieron y estuvieron a nuestra disposición en todo momento. Logramos
cumplir con los objetivos y aportar algo desde nuestro lugar.
Pero, ¿a qué voy con todo esto? El ser practicante en La Casa de Javi
(además de asumir la responsabilidad y compromiso de todo voluntario)
implicó tomar contacto rápidamente con la situación de hospitalización. Es
decir, los pacientes son legajos, patologías, números; pero nunca son
nombres. A esta despersonalización se le suma lo coaptadas que están sus
vidas. La enfermedad los atraviesa completamente. Los niños dejan de ser
niños. No juegan, no interactúan con sus pares, no exploran el mundo. Por
su parte, los padres ponen todo en su hijo y tienden a olvidarse de ellos
mismos. Ambos polos y sus vidas giran en torno a la enfermedad.
- 105 -
Este es el contexto en el que interviene La Casa de Javi. Como
reza una de las máximas de la asociación: "sacar al niño y a su familia del
eje de la enfermedad a través del juego". Es decir, la actividad es
simplemente eso: jugar. El juego en el niño es fundamental, por medio
de él, conoce, experimenta y entiende al mundo. Jugar es un derecho y
su ocupación más importante. En este sentido, el voluntariado
restablece el juego, no sólo como algo que le corresponde a la persona
sino como un espacio distinto de encuentro con sus padres y una
oportunidad para interactuar con sus pares. Por esa hora u hora y media
que dura la actividad, las familias se olvidan de lo que los atraviesa. Están
en el hospital, sí, pero eso no importa: están jugando.
En lo que respecta a mi experiencia, al momento de escribir
esto, llevo menos de dos años como voluntario (incluyo los meses que
colaboré como practicante de mi carrera) y, siendo sincero, siento que
estoy hace más tiempo. Tuve la oportunidad de ser un voluntario más, de
llevar una actividad para hacer y de ser responsable (y por lo tanto
representante de la asociación en el hospital). He crecido como persona
y profesional. Conocí y sigo conociendo personas únicas: artistas que en
la semana se ponen un uniforme y trabajan en una oficina ocho horas,
payasas que por treinta años fueron docentes, y payasos que en sus ratos
libres dirigen un equipo de fútbol o arreglan computadoras. Cada uno de
ellos con sus historias, con algo para decir y hacer. La Casa de Javi es el
lugar de encuentro y en el hospital no importa la edad, de qué trabajás, si
sos menos o más tímido o si sabés hacer algo que otros no sepan. Lo
importante es que juegues y vuelvas a ser (aunque sea por ese rato),
como los que te están esperando: un niño.
- 106 -
Parte V - Síndrome de Burnout
“Síndrome de Burnout, (según Maslach y Jackson): Se define como una
respuesta al estrés laboral crónico, integrado por actitudes y sentimientos
negativos hacia las personas con las que se trabaja (pacientes, sus familias
y/o colegas), hacia el propio rol profesional, así como la vivencia de
encontrarse emocionalmente agotado." ⁵⁷
Como desencadenantes de estrés, se pueden identificar diversos
factores, entre éstos, el estar en contacto permanente con situaciones
de angustia, sufrimiento, muerte; comunicar malas noticias, responder
a situaciones problemáticas y consideraciones éticas, o "preguntas sin
respuesta"; establecer identificación con determinadas personas por
alguna cuestión en particular (ejemplo por situaciones similares a las
propias, edad, creencias, mayor empatía por características personales);
lidiar con escasos recursos materiales o sobreexigencias de funciones
por recursos humanos no acordes con necesidades / demandas reales
(pocos profesionales y demasiadas personas para prestar servicios).
Se pueden implementar diversas estrategias como forma de mejorar
la calidad de vida en el trabajo y prevenir la aparición del Síndrome de
Burnout.
A nivel institucional, son factores influyentes el reconocimiento por
los trabajos realizados, la predisposición para favorecer instancias de
formación y capacitación, así como también de participación en eventos
de intercambio y difusión de los trabajos realizados (exposición en
congresos, ateneos), evaluación y gestión de recursos, entre otros.
A nivel del equipo interdisciplinario, para favorecer afrontamiento de
situaciones estresantes, será necesario generar instancias de reflexión
grupal, identificación de problemas y elaboración de objetivos comunes ,
57- Dr. Medylewski Marcelo; Lics Psicología Gonzalez Dora, Boso Gabriela; Rodio
Gustavo; Ottonello Ana; Lic. Trab. Social Salgueiro Stella. Prevención del Burnout,
supervisión clínica y cuidados paliativos.
- 107 -
participación activa del grupo en toma de decisiones, rotación de tareas,
fortalecer los vínculos entre miembros del equipo; establecer clima de
confianza laboral.
A nivel individual, estrategias que podrán ayudar :
·•Reflexionar sobre la vida y la muerte (en una sociedad de ideal de
juventud eterna y "muerte silenciosa") y la conciencia de la propia
muerte; permitirse exploración y expresión de emociones (enojo,
tristeza, humor); generar espacios de exploración personal en donde
surjan interrogatorios sobre actividades significativas propias, miedos,
asuntos pendientes, historia de vida, reflexión sobre la propia
dependencia y calidad de vida, valores y creencias personales, por qué
elijo trabajar en cuidados paliativos y qué sentimientos me genera.
•Participación en actividades de esparcimiento fuera del ámbito
laboral.
•En relación a las tareas laborales: formación continua (y poder
encuadrar la práctica bajo fundamentación teórica) y supervisión de
desempeño (con profesionales de la misma disciplina y de forma
interdisciplinaria), definir de forma clara las incumbencias y el rol
profesional (identificar y comunicar hasta dónde puedo y me
corresponde hacer y qué excede mis posibilidades).
•Realizar autoevaluación de desempeño.
A continuación transcribo ítems correspondientes a una
autoevaluación confeccionada por la Lic. en T.O. Mariel Pellegrini la cual
en mi experiencia me ha ayudado como forma de repensar mis prácticas:
ÍNDICE DE AUTOEVALUACIÓN ÉTICA:
Respuestas: casi siempre - a veces - casi nunca.
•En relación con la persona que recibe el servicio:
-Demuestro compromiso para ayudar a la persona que
recibe el servicio.
-Trabajo hacia metas específicas para esa persona.
- 108 -
-Respeto la confidencialidad de la relación pacienteterapista ocupacional (agregaría y equipo).
•En Relación con la competencia profesional:
-Trabajo para mantener mis conocimientos profesionales
actualizados.
-Utilizo técnicas que conozco y estoy calificado para
aplicarlas.
-Describo objetivamente mis destrezas profesionales con
otros profesionales.
•En relación con los informes y recomendaciones:
-Informo de manera objetiva.
-Aplico las leyes e incumbencias profesionales que
corresponden a mi lugar y posición laboral.
•En relación con mis colegas, otros profesionales y el
personal con quien trabajo:
-Actúo con discreción e integridad hacia otros con quienes
trabajo.
-Informo objetivamente mi tarea.
•En relación con los empleadores:
-Cumplo mis servicios con discreción e integridad.
-Cuido la propiedad de mis empleadores.
•En relación con la educación:
-Enseño al público acerca de las prácticas de salud de
terapia ocupacional.
-Enseño a otros profesionales de la salud sobre las
prácticas de salud de Terapia Ocupacional.
•En relación con la evaluación e investigación:
-Asumo la responsabilidad de expandir los servicios que
proveo de terapia ocupacional.
-Otorgo el crédito a otros cuando es apropiado.
-Protejo los derechos de las personas pacientes, instituciones
y colaboradores.
- 109 -
•En relación con la profesión:
-Estoy informada acerca de la profesión.
-Actúo como representante de la profesión.
-Aplico los principios éticos de Terapia Ocupacional en mis
acciones.
•En relación con las leyes y regulaciones:
-Obtengo información acerca de las leyes y regulaciones
que se aplican a mi posición laboral.
-Respeto las leyes e incumbencias profesionales.
•En relación con los comportamientos no apropiados:
-Actúo correctamente de acuerdo a mi posición y
profesión.
-Abuso de mi posición.
-Evito involucrarme en acciones que transgreden los
principios éticos de Terapia Ocupacional.
•En relación con temas bioéticos y problemas sociales:
-Obtengo información acerca de los principales problemas
de salud.
-Reflexiono o me informo acerca de las implicancias para
terapia ocupacional y para mis propios servicios.
Según interpretaciones de las respuestas se deduce un desempeño
profesional donde la madurez es evidente, donde el crecimiento está
obstaculizado o que evidencia la necesidad de una reflexión y/o apoyo
y/o supervisión profesional.
- 110 -
REFLEXIÓN FINAL
Para finalizar, considero que el siguiente texto resume en breves
líneas la intención que se intenta transmitir en este libro sobre la filosofía
que debe guiar nuestras prácticas:
<<...El arte de la terapia ocupacional no reside ni en las técnicas
específicas, ni en las especializaciones concretas. Éstas son parte
necesaria y fundamental de nuestra práctica pero no representan su
esencia. El verdadero arte de la Terapia Ocupacional radica en el "cómo"
lo hacemos, no en "qué" hacemos. Podemos utilizar los medios más
sofisticados de intervención, sin embargo, carecer de su priorización,
adaptación y transformación necesarias para satisfacer las necesidades
únicas de las personas. Podemos acertar en las opciones ofrecidas pero
carecer de la relación interpersonal honesta, empática y abierta tan
fundamental en nuestra profesión: el uso de uno mismo.
El arte de nuestra profesión nace y se construye desde nuestra
postura y actitud consecuente de centrarnos en que la vida de la persona
tome sentido y significado en cada momento y en que experimente el
logro de las cosas cotidianas. Y esto es lo que marca la diferencia en
nuestro servicio diario…
...Centrarse en la persona no significa solamente definir necesidades
y objetivos y planificar en conjunto. Significa ser capaz de sentir, pensar y
hacer con la persona, lo que implica un proceso artístico compartido, de
ahí nuestra labor como facilitadores. En nuestra práctica diaria significa
empatizar, renunciar a la necesidad de sentirse en control o en posición
dominante, ceder y negociar, mantener una posición abierta ante su
realidad cultural y social, ser humilde y saber pedir disculpas cuando nos
equivocamos, facilitar el proceso de cambio en lugar de cambiar al otro,
"dejar ir" cuando es el momento en lugar de perpetuar la terapia,
reconocer nuestros límites y saber pedir ayuda a otros, reconocer a la
- 111 -
persona como agente de cambio, y a sus seres significativos y grupos
sociales como facilitadores del cambio, relacionarse de persona a
persona y compartir narrativas de vida. En otras palabras "quitarse la
bata blanca". ⁵⁸
58- De las Heras, C.G. (2011). Reflexiones sobre el arte de nuestra profesión. Boletín
informativo del colegio Chileno de Terapia Ocupacional, Asociación Gremial.
- 112 -
ANEXO 1
Sala de Cuidados Paliativos en el Hospital Interzonal General de
Agudos “Prof. Dr. Rodolfo Rossi”. La Plata.
Por Cecilia Jaschek.
Médica. Especialista en Cuidados Paliativos.
Jefa de la Sala de internación domiciliaria en cuidados paliativos HIGA
Rossi.
Ahora en esta hora inocente yo y la que fui nos sentamos en
el umbral de mi mirada.
38, Árbol de Diana. Alejandra Pizarnik.
La Sala de Cuidados Paliativos en el Hospital Interzonal General de
Agudos “Prof. Dr. Rodolfo Rossi” tiene poco más de 17 años. Surgió en
diciembre de 2001 basándose en los principios básicos de los cuidados
paliativos: optimizar la atención integral del paciente terminal en pos de
una mejor calidad de vida, una eficaz contención y acompañamiento a su
entorno familiar en las distintas etapas del proceso y evolución de la
dolencia. Desde su nacimiento tuvo en cuenta dos aspectos
fundamentales: la interdisciplinaridad y la internación domiciliaria. Sin
embargo, el andar de estos 17 años de práctica nos sumó nuevos
desafíos que ampliaran su alcance: el abordaje en etapas más tempranas
del paciente con enfermedad oncológica que permite la atención
ambulatoria; profundizar en la producción de conocimiento desde
nuestra propia realidad; propiciar la capacitación y formación de nuevos
equipos y la rotación de residentes de diferentes disciplinas.
- 113 -
Historia de Cuidados Paliativos en el H.I.G.A Rodolfo Rossi
La interdisciplinaridad y la atención domiciliaria lo han distinguido de
las diversas experiencias surgidas en nuestro país a partir de la década
del 80, cuando empezaron a tomarse medidas de política sanitaria
orientadas a los cuidados paliativos.
El primer equipo del HIGA Rodolfo Rossi estuvo integrado por
profesionales de otros servicios del hospital que dividían su tiempo en
ambas áreas. Este equipo interdisciplinar no estaba concebido como la
simple sumatoria de los saberes de las diferentes disciplinas sino un
trabajo conjunto entre ellas. Es decir, hacer una construcción conceptual
común del problema, para que cada disciplina aporte sus saberes
específicos y luego de la puesta en común se pueda pensar un abordaje
integral del paciente. Este trabajo que es puesto en marcha desde el
mismo momento de admisión de un paciente a la sala requiere de un
ejercicio de respeto y tolerancia de todos los integrantes del equipo, que
deben ser conscientes además de la importancia del aporte de su propia
disciplina. Implica un diálogo, un intercambio, una negociación. Lo
interdisciplinar permite visualizar mejor que “cada caso es un caso”, y
que las mejores respuestas para cada paciente derivan de analizar su
situación médica, emocional, social, económica, familiar y ambiental.
El otro aspecto, la internación domiciliaria, ha sido otra de las
características distintivas de esta sala. Esto implica un beneficio para los
pacientes, para la familia, para el equipo de salud y para el propio
hospital. Sin embargo, no siempre esto es posible. Como dice Natalia
Luxardo en Morir en casa, “la afirmación que ‘la casa es el mejor lugar
para morir’ no necesariamente constituye una elección definitiva ni
simple, sino que suele ser una decisión contingente, mutable, afectada
por lo emocional y otros factores que deben ser incorporados para
poder interpretar tales respuestas en un marco de referencia mayor y
evitar de este modo lecturas parciales y reduccionistas del fenómeno”.
- 114 -
Somos, además, la única sede de rotación de residentes de la provincia
de Buenos Aires. Por nuestra sala rotan psicólogos, médicos, trabajadores
sociales, terapistas ocupacionales, psiquiatras y nutricionistas. Creemos
que en la etapa de formación de los profesionales de la salud, es de suma
importancia adquirir habilidades en la atención y contención de pacientes
que padecen una enfermedad grave y que pueden, potencialmente
limitar la vida. Hipócrates, médico griego (460 a.C-370 a.C) considerado el
padre de la medicina, acuñó la célebre frase “Curar a veces, tratar con
frecuencia, acompañar siempre”.
Dispositivo de atención
La modalidad de atención interdisciplinarias se ha mantenido desde
su creación, con variaciones en la incorporación de nuevas disciplinas e
integrantes:
• Entrevista de admisión.
• Atención ambulatoria por consultorios externos.
• Atención en internación domiciliaria.
• Atención en internación hospitalaria.
• Reuniones de equipo: semanales.
• Reuniones familiares: en el domicilio y en el hospital.
• Guardia telefónica: atendida las 24 horas todos los días del año.
Condiciones actuales de la Sala
El equipo de la sala de Cuidados Paliativos está integrado, por dos
enfermeras, dos trabajadores sociales, un psicólogo, cuatro médicos, un
médico psiquiatra y una terapista ocupacional.
Los pacientes llegan a la sala de Cuidados Paliativos derivados de
- 115 -
otros servicios de nuestro hospital, de otros hospitales de la ciudad de La
Plata y Berisso y del sector privado.
La relación de óbitos en internación domiciliaria vs internación
hospitalaria se ubica en 70/30.
En enero de 2017 comenzamos la atención de pacientes y familia en
consultorios externos y ambulatorios, en etapas más tempranas de la
enfermedad, con diagnóstico reciente. Esto nos permite acompañar a
pacientes y familias tanto en la prevención y tratamientos tempranos de
los síntomas (dolor y otros síntomas) como los que pueden aparecer
producto de las terapias oncoespecíficas, El diagnóstico de enfermedades
graves y potencialmente limitantes de la vida, generan un alto en el
impacto emocional y social tanto en paciente como en su entorno
afectivo y que deben ser atendidos por profesionales (psicólogos,
trabajadores sociales) entrenados en cuidados paliativos. Del mismo
modo, se ve afectado el desarrollo de la vida cotidiana con pérdidas
transitorias o permanentes de funciones. La terapia ocupacional facilita el
proceso de adaptación brindando a la persona herramientas que
optimizan las actividades significativas de la vida diaria y cuyo principal
objetivo es el de mejorar/mantener la calidad de vida.
- 116 -
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Interzonal General de Agudos Dr. R. Rossi de La Plata.
●Revista MEDPAL N. 2 (2009). Interdisciplina y domicilio. Publicación
del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital
Interzonal General de Agudos Dr. R. Rossi de La Plata.
●Revista MEDPAL N. 3 (2010). Interdisciplina y domicilio. Publicación
del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital
Interzonal General de Agudos Dr. R. Rossi de La Plata.
●Revista MEDPAL N. 4 (2011).Interdisciplina y domicilio. Publicación
del equipo interdisciplinario de medicina paliativa del Hospital
Interzonal General de Agudos Dr. R. Rossi de La Plata.
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Cáncer.
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- 120 -
ÍNDICE
Prólogo 1 ............................................................................................... 9
Prólogo 2 ............................................................................................. 11
Introducción ....................................................................................... 13
Parte I - Cuidados paliativos. Definiciones ........................................ 15
Parte II - Terapia ocupacional en cuidados paliativos ............................ 21
Marco teórico ...................................................................................... 23
Evaluaciones ....................................................................................... 24
Guía de evaluación global de T.O. en cuidados paliativos ..................... 27
Guía de evaluación global (G.E.G.) de T.O. en cuidados paliativos,
desarrollada a modo de ejemplo ......................................................... 34
Evaluaciones estandarizadas ............................................................... 41
Objetivos de Terapia Ocupacional en cuidados paliativos
y actividades específicas ...................................................................... 42
Intervenciones desde Terapia Ocupacional ......................................... 46
Consideraciones y posibles intervenciones en la alimentación ............ 75
Consideraciones sobre productos de apoyo ........................................ 81
Parte III - Etapa de agonía ................................................................ 83
Parte IV - Cuidados paliativos pediátricos. Generalidades,
desde Terapia Ocupacional ............................................................. 85
La casa de Javi ...................................................................................... 90
Experiencia de investigación: el juego y el cáncer infantil ..................... 93
Sobre el juego, la niñez y el voluntariado ............................................ 105
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Parte V - Síndrome de Burnout ...................................................... 107
Reflexión final ................................................................................... 111
Anexo 1 ............................................................................................. 113
Bibliografía / páginas consultadas ..................................................... 117
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Esta edición se publicó
en mayo de 2019
en Vuelta a Casa - editorial,
de La Plata.
y se imprimió en Tecnooffset - en mayo de 2019
José Joaquín Araujo 3293 - (C1439FAP) Ciudad de Bs. As.
Hecho en Argentina
¡Gracias por leer!
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