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ANEXO 2.1
Proyecto 2
Programma Ponte
Atención especializada en neurocognición
y aprendizaje
PRESENTACION
Se realizó un primer proyecto para dar atención a la población de sobrevivientes de cáncer
pediátrico, con el objetivo de describir las dificultades neurocognitivas vinculadas con el
aprendizaje, la dinámica familiar en torno a la enfermedad y su relación con adaptación social
global. El proyecto se ejecutó de Febrero a Diciembre del 2012.
Se realizó un estudio de casos referidos por la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica-UNOP,
según los criterios de inclusión establecidos por los investigadores: ser sobreviviente (al menos 4
años fuera de tratamiento), haber tenido un diagnóstico de leucemia, estar dentro de las edades
de 8 a 21 años y presentar alguna dificultad de aprendizaje. La muestra seleccionada fue de 21
pacientes de los cuales 9 participaron en el mismo. Luego se solicitó la participación de otros 9
sujetos referidos por las familias de los pacientes como grupo control del estudio. Para un total de
18 participantes.
Luego de la aceptación informada a ambos grupos, se realizaron visitas domiciliarias en varias
regiones del país, para aplicar dos pruebas cognitivas, un cuestionario de calidad de vida y
entrevistas a los padres de los pacientes para obtener información acerca de la manera en que la
familia afrontó el proceso de diagnóstico y tratamiento del cáncer, así como los aspectos que
inciden actualmente en dificultades escolares y familiares.
Luego de la fase de investigación se realizaron dos subsecuentes:
a. Planteamiento de protocolos clínicos adaptados a las condiciones y necesidades observadas en
el grupo de estudio, para establecer procedimientos de atención temprana y/o preventiva al inicio,
durante y al finalizar el tratamiento de cáncer, con el fin de atender en forma adecuada los
posibles efectos neurocognitivos en los pacientes, sobre todo para aquellos que no han
comenzado la etapa escolar, quienes son más vulnerables.
b. Diseño de un modelo de rehabilitación, capacitación profesional especializada y los
fundamentos de un centro de atención integrada para sobrevivientes de cáncer pediátrico.
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Al concluir esta primera etapa de análisis y documentación de las necesidades de la población en
base al estudio piloto, se plantea el siguiente proyecto para el año 2013: Programma Ponte. El cual
es una continuación de las acciones dirigidas a prevención, atención temprana y rehabilitación en
cuanto a la aplicación del modelo diseñado durante la primera fase. El nombre del programa
“Ponte” (puente) sugiere la posibilidad de crear un vínculo entre las condiciones hospitalarias y su
entorno social (familia y escuela).
PERIODO
Mayo 2013 – en curso (PERO LA CONTABILIDAD EMPIEZA EN ENERO 2014...)
OBJECTIVOS GENERALES
Brindar atención terapéutica especializada en el área de aprendizaje y orientación psicosocial para
los pacientes oncológicos y sus familias, en el proceso del tratamiento hasta finalizar el mismo.
Esta atención especializada involucra las áreas de:
a. Educación especial: adecuación curricular y seguimiento escolar a través de las aulas
recurso en las comunidades – Ministerio de Educación.
b. Rehabilitación neurocognitiva: evaluación, intervención y seguimiento de los procesos
cognitivos involucrados en el aprendizaje, que pudieran estar afectados durante y después
del tratamiento contra el cáncer.
c. Orientación psicosocial: orientar a las familias de los pacientes fortaleciendo su red de
apoyo en prevención de conductas de excesiva dependencia y realizar visitas periódicas a
las comunidades para observar la aplicación del modelo.
OBJECTIVOS ESPECIFICOS
1. Establecer un acuerdo interinstitucional con UNOP y Ministerio de Educación para lograr la
atención terapéutica en el área cognitiva de los pacientes y orientación comunitaria.
2. Requerir un lugar en Consulta Externa de UNOP para que se puedan llevar a cabo las
actividades terapéuticas de intervención y seguimiento. Esto en horarios que no se
encuentren en consulta clínica, preferiblemente por las tardes.
3. Solicitar un espacio para colocar un archivo en la Clínica de Sobrevivientes.
BENEFICIARIOS
Se estima dar atención a los pacientes diagnosticados con leucemia, que se encuentren entre las
edades de 4 a 18 años. Estos son alrededor del 45% de los casos diagnosticados. Se espera dar
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atención a 200 -300 pacientes. Un 10% de los mismos se considera necesitarán atención de
rehabilitación inmediata.
FUNCIONAMIENTO
1. Los pacientes son referidos por los médicos pediatras, enfermería y medicina integral de
UNOP, para dar atención en el aprendizaje y continuación escolar.
2. Se realizará una evaluación de línea base y se planificarán intervenciones.
3. Luego los pacientes que lo necesiten recibirán terapia del aprendizaje, se les ayudará a
readecuar sus estudios según la guía de educación especial del Ministerio de Educación y
se orientará a los padres en cuanto al manejo de aspectos educativos en casa. Estas
sesiones serán programadas según las necesidades de cada caso.
4. Se realizaran aproximadamente dos visitas anuales de los casos que se consideran críticos
para apoyar el desarrollo del modelo, sobre todo dar orientación a la escuela.
El objetivo de este proyecto es vincular instituciones público – privadas y organizaciones
internacionales para dar atención en el área neurocognitiva a la población que padece o ha
padecido cáncer pediátrico. Por tanto se espera lograr acuerdos entre estas partes para ejecutar
las actividades terapéuticas tanto dentro del hospital como fuera del mismo.
Inicialmente los costos de implementación y operación se plantean al 100% para identificar las
oportunidades de aporte que realizarán las instituciones vinculadas y hacer los ajustes respectivos,
según el presupuesto final. Dicho aporte será discutido según las posibilidades y objetivos de cada
institución, no restringiéndose asuntos monetarios, por ejemplo:
- Colaboración profesional: interconsultas, participación en discusión de casos, planteamiento de
investigación en conjunto.
-Uso de instalaciones: habilitar un espacio para consultas terapéuticas.
Se describen a continuación las necesidades de adecuación y equipamiento del centro terapéutico.
1. Adecuación: Se contará con dos clínicas de atención especializada: una de atención
terapéutica (educación especial, rehabilitación neurocognitiva y orientación
psicosocial) y otra administrativa. En UNOP se realizará la actividad terapéutica a una
hora en que no se esté ocupando las clínicas.
2. Equipo básico: mobiliario de oficina, computadora portátil, material de rehabilitación.
3. Recurso humano: se contará un director técnico, un terapeuta capacitado en el área y
un psicólogo social para el seguimiento comunitario.
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4. Mantenimiento: inicialmente se mantendrá por los aportes de la Associazione Ora
Veglia, de la provincia de Trento en Italia.
PARTNERS
Associazione Ora Veglia Onlus
Provincia Autonoma di Trento
Unidad Nacional de Oncologia Pediatrica
Ministerio de la Educacion
FINANCIAMIENTO
La Provincia de Trento ha autorizado un monto total para la ejecución del proyecto equivalente a
€ 53.055,60 del cual financiarán el 70% del presupuesto el cual asciende a la suma de € 37.040,22
de los cuales se dará un anticipo del 70% al inicio del proyecto y se entregará el remante al
momento de la rendición de cuentas, que será antes de diciembre del 2013.
La Associazione Ora Veglia Onlus anticipará y cubrirá un porcentaje de los costos del proyecto y se
espera encontrar una o varias instituciones locales, en el corto o mediano plazo, que funjan como
socios del proyecto y puedan financiar el otro 30% para ejecutarlo en su totalidad.
Licda. Aurora Castro de Faes
Directora del Proyecto
Guatemala 10 de marzo del 2014
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Teléfonos: 3024 – 0947 / 2367-5354
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