ÍNDICE 1. ÉTICA 2. HISTORIA DE LA ÉTICA 2.1. DEONTOLOGÍA 2.2. LA DEONTOLOGÍA COMO ÉTICA PROFESIONAL 3. DE LA ÉTICA A LA BIOÉTICA 3.1. ANTECEDENTES 4. ORIGEN DE LA BIOÉTICA 5. BIOÉTICA 5.1. CARACTERÍSTICAS DE LA BIOÉTICA 5.1.1. Ética Civil 5.1.2. Ética pluralista 5.1.3. Ética Autónoma 5.1.4. Ética Racional 5.1.5. Universalidad 6. HISTORIA DE LA BIOÉTICA 6.1. DIFERENTES SITUACIONES 6.2. HISTORIA DE LA BIOÉTICA EN ESPAÑA 7. CARACTERÍSTICAS DE LA ESPECIE HUMANA 7.1. EVOLUCIÓN. PENSAMIENTO. EL HOMBRE 7.2. CONSIDERACIONES ANTROPOLÓGICAS Y BIOÉTICA 7.3. CINCO VERBOS EMBLEMÁTICOS 8. PLANTEAMIENTO GENERAL 8.1. LAS REVOLUCIONES BIOLÓGICA Y ECOLÓGICA 8.2. LA REVOLUCIÓN MÉDICO SANITARIA 9. FUNDAMENTACIÓN 9.1. PROBLEMAS DE FUNDAMENTACIÓN 1 10. MODELOS ÉTICOS 11.1 ÉTICA DE LA VIRTUD 11.2. ÉTICA DEL CUIDADO 11.3. ÉTICA DE LA RESPONSABILIDAD 11.4. BIOÉTICA NARRATIVA 11. BIBLIOGRAFIA BÁSICA 12. BIBLIOGRAFIA ÉTICA El significado de la palabra ética, viene en su origen, del griego “éthos” cuyo significado primario es estancia o lugar donde se habita, pero fue Aristóteles quién le dio el significado de carácter o manera de ser, lo que supone que la ética es una forma de ser adquirida, no heredada y que difiere de la naturaleza biológica. La manera de ser de cada uno se va construyendo a través del conjunto de hábitos que las personas vamos desarrollando y que son los responsables de modelar nuestro carácter o modo de ser. Por su lado, la palabra moral, procede de “mos” y del latín “moralis”, cuyo significado es costumbre y, con esta palabra, los romanos aplicaban el sentido que los griegos daban a “éthos”, entendiendo que las costumbres también se van aprendiendo por su repetición durante la vida, aunque su tendencia fue ir aplicándola hacia las normas concretas que deben regir las acciones humanas. 2 No obstante, con frecuencia, la palabra ética se utiliza como sinónimo de moral, es decir, ese conjunto de principios, normas, preceptos y valores que rigen la vida de los pueblos e individuos. Y aunque, etimológicamente, tanto ética como moral tienen un significado con pocas diferencias, podemos decir que no son iguales, puesto que la ética es la ciencia que estudia las costumbres, mientras que la moral se encarga de recoger las ideas pensadas y reflexionadas para argumentar y explicar la vida moral. Desde el principio de los tiempos, la humanidad ha sentido interés en poder regular las acciones humanas mediante normas, por lo que en todas las sociedades y culturas se encuentran preceptos y prohibiciones que especifican su moral. Pero, con el nacimiento de la filosofía, aparece la necesidad de reflexionar sobre esas normas que rigen la vida de las sociedades, buscando su fundamento (ética). Así pues, la moral son aquellas normas que regulan y rigen nuestros actos, los actos de una determinada sociedad o cultura, pero la ética se pregunta el porqué de ellos, por qué se consideran unos válidos y otros no según las diferentes sociedades, comparando las diferentes pautas morales existentes, investigando los actos específicos del comportamiento moral, formulando principios universales que deben infundir a toda conducta, y crea teorías que constituyan y permitan argumentar aquello por el que merece la pena vivir. De todo ello, podemos decir que ética y moral son complementarias, interactúan entre sí, ya que si bien, la moral da normas para la vida cotidiana, será la ética quién estudie y reflexione sobre ellas, proporcionando unos principios éticos para regular esas normas o comportamiento moral que a su vez influirán y modificarán dichos principios. La ética, según la tradición clásica de pensamiento moral de Aristóteles, refleja su argumento fundamental en ocuparse de la felicidad humana, pero no de una felicidad irreal, sino de aquella que es factible para el hombre, partiendo de la premisa de que el hombre no sólo se conforma con vivir, sino que aspira a vivir bien, y una vez garantizada la supervivencia se plantean otros objetivos o fines dándole sentido a la vida con ellos, tomando importancia el “para qué” se vive. Este sentido lleva implícito orientar la vida hacía algo que no se posee por completo aunque, hay que poseer una 3 parte para poder anhelarlo de manera inteligente, ese conocimiento ayuda a conseguir la perfecta posesión, es saber que “soy algo a lo que algo le falta”. Cuando el hombre piensa a fondo en sí mismo se da cuenta de que con vivir no tiene suficiente: necesita vivir bien, de una determinada manera, no de cualquiera. Vivir es necesario pero no suficiente, de ahí que surja la pregunta: “para qué vivir” (la cuestión del sentido) y, en función de ello, “cómo vivir”. Justamente ahí comienza la Ética. La felicidad se nos antoja, en primer término, como una plenitud a la que todos aspiramos y, por tanto, de cuya medida completa carecemos. Sin embargo, esa “medida” no es un rigor cuantificable. La felicidad más bien parece una cualidad, podríamos describirla como cierto “logro”, así lo hace Aristóteles, para quién la felicidad es “vida lograda”, una vida que una vez vivida y contemplada a cierta distancia (examinada, analizada) comparece ante su respectivo titular como algo que sustancialmente ha salido bien; una vida, en fin, que merece la pena haber vivido. Tal característica de lo “logrado” se especifica, a su vez, en dos modos prácticos del bien: lo que me sale bien y lo que hago bien. En la vida hay acontecimientos que me salen al paso, y otros que yo hago surgir de manera propositiva. En la vida de cada ser humano se articulan elementos que él ha hecho intervenir por su propia iniciativa, de manera planificada, con otros acontecimientos imprevistos, y a menudo imprevisibles. Tanto unos como otros implican una importante carga ética: lo que hago, porque lo he traído yo al ser, a la realidad de mi vida o del cosmos, y lo que me pasa, porque, aún no habiéndolo planificado yo, me pide una respuesta, me planta cara y me desafía, supone un reto que me obliga a poner en juego los recursos de mi propia identidad moral, identidad que quedará en evidencia por la forma de encarar el destino. Y la ética pone de relieve ésta índole activa: se refiere a la praxis humana, al obrar que implica la libertad y que, por tanto, no está sujeto a una determinación unívoca. El hombre puede actuar o reaccionar ante una concreta situación de muy variadas maneras, y entre ellas la ética pretende poder dilucidar cuál es la mejor, la más 4 correcta o conveniente de cara al sentido último de la existencia humana, a esa plenitud que, a fin de cuentas, resultará en conjunto, del buen obrar. Como todo ser vivo, el hombre es más activo que pasivo. La felicidad a la que se ve llamado no es una situación pasiva en la que pueda llegar a encontrarse. A su vez, la palabra “placer” se puede usar en dos acepciones: el placer de los sentidos o el del espíritu. Generalmente se toma en la acepción puramente sensorial. Lo que es ilícito es convertir la búsqueda de ellos en la orientación de nuestra conducta. No se trata de que los placeres sensoriales, en principio, sean necesariamente malos, lo que es esencialmente malo es orientar la totalidad de nuestra conducta a la búsqueda de los placeres sensoriales, no porque sean placeres, sino por ser exclusivamente sensoriales. Porque, en tanto que sensoriales, sólo responden a la parte animal de nuestro ser, que no es la más noble, la más alta, aquella a la que Aristóteles llama hegemonikón, la rectora de nuestra conducta, la que ha de tener la hegemonía. El placer del ser humano, no es el que busca por sí mismo, sino el que surge como resultado de la acción buena, el obrar pleno del sentido. El estagirita (Aristóteles) otorga al placer un papel importante en la vida lograda, pero secundario, en el centro de ella está la eupraxis, el buen obrar; hablando propiamente, la virtud. La virtud puede definirse como un hábito de acción bueno, llegando a convertirlo en costumbre, un modo habitual de actuar, por lo que el placer sería una consecuencia de dicha actuación, una consecuencia de la virtud ya que obrando de manera virtuosa se satisfacen ciertas inclinaciones humanas naturales. Y una vez consolidado el hábito de obrar virtuosamente no supone esfuerzo seguir haciéndolo, mientras que el obrar de manera contraria a la virtud encuentra resistencia En virtud de su herencia greco-latina, en el modo de pensar europeo hay ahí algo más que un patrón cultural, siempre tuvo en cuenta que existen acciones que no es posible realizar moralmente. Los viejos juristas romanos lo formulaban así: “Las acciones que contradicen las buenas costumbres han de considerarse como aquellas que no es imposible llevar a cabo”. Es una forma muy exacta de expresar la imposibilidad 5 moral de ciertas acciones que repugnan al hombre virtuoso y bueno. “Un buen hombre sería aquel cuya conciencia de que “no me es lícito hacer esto” se cambia en “no puedo hacerlo”. Deber hacer algo implica poder no hacerlo, al igual que deber evitarlo implica poder hacerlo. Aristóteles lo definió: “No es noble quién no se goza en las acciones honestas”. En la vida moral, conseguir una virtud exige primero, una orientación inteligente de la conducta: saber lo que uno quiere y aspirar a ello eficazmente, poniendo los medios; hace falta esperar un esfuerzo moral, eso que entendemos como fuerza de voluntad. Según Simón Lorda, la virtud supone una cierta economía del esfuerzo, de manera que cuando nos acostumbramos a conducir nuestra acción según una pauta habitual, podemos emplear el esfuerzo sobrante en la adquisición de nuevas pautas y así, ir poco a poco construyendo nuestra propia identidad moral, en este sentido se ha dicho que la ética es una facilitación de la existencia. Según la concepción Aristotélica, la ética tiene que ver con lo que uno acaba siendo como consecuencia de su obrar libre. Aristóteles atribuye a la buena suerte, junto con la virtud y el placer, un papel no poco importante en la configuración de la vida lograda. En principio no depende de nosotros. El destino engloba los eventos y circunstancias que pueblan nuestra biografía sin que nosotros hayamos tenido que ver con su aparición, el tanto que el obrar moral es aquel que hacemos surgir por iniciativa nuestra, entendiendo que una vida humana difícilmente puede considerarse lograda si el destino es favorable, pero sí que es una actitud moralmente positiva ser capaz de llevarse bien con el destino, eso que la tradición moral conoce con el nombre de serenidad y que Spaeman ha descrito admirablemente como “la actitud de aquel que acepta voluntariamente, como un límite lleno de sentido, lo que él no puede cambiar, la actitud de quien acepta los límites” (Spaemann, 1987,, 119; Barrio, 1999). 6 HISTORIA DE LA ÉTICA Hipócrates vivió entre los siglos V-VI a. de C., contemporáneo de Platón, enseñaba a sus discípulos que el médico es un hombre bueno, perito en el arte de curar, y les comprometía con un principio incondicional de la medicina como paradigma del buen hacer. “Dispensaré un profundo respeto a toda vida humana desde la concepción hasta la muerte natural”. Con esta frase no se dice nada concreto sobre lo que hay que hacer, pero la actitud que preceptúa sí que tiene consecuencias muy concretas: “No dispensaré a nadie un tóxico mortal activo, incluso aunque me sea solicitado por el paciente; tampoco daré a una mujer embarazada un medio abortivo”. El juramento hipocrático no es un código de buenas prácticas, pero sí marca el límite negativo. DEONTOLOGÍA La deontología es un capítulo de la ética general, concretamente de la ética de los deberes. Y los deberes profesionales son sólo una parte muy restrictiva de los deberes generales. La relación entre ética y deontología es análogo a la que se establece entre felicidad y deber. El deber es algo más restringido que la felicidad y cabe entender la deontología como una parte especial de la ética y ésta aparece, en primer lugar, como la clave de la mejor vida. No podemos reducir el bien al bien moral, lo primero que hay que decir del bien es que es un aspecto del ser y la ética se sitúa en el planteamiento de lo que un tipo especial de ente que es el hombre, necesita para bien-ser o bien-morir. Pero en su concepción habitual, el término deontología, suele usarse para designar la “moral profesional” situándola así como una parte de la moral “una moral especializada”. Debiendo tener en cuenta que, si la deontología profesional no se resuelve sólo con los parámetros éticos comunes, tampoco la ética se reduce a la satisfacción de ciertos protocolos deontológicos, ya que la cuestión del bien no se sustenta con el cumplimiento de una normativa. 7 Ambos “fines”, lo que el agente desea lograr con su acción y lo que de suyo logra si ésta se lleva a efecto, conforman lo que podríamos llamar la sustancia moral de la acción y es el fin subjetivo el más importante en la valoración ética global. Cabe decir que no puede ser bueno algo que se hace en contra de la propia conciencia subjetiva. El primer deber que cualquiera puede encontrar en su conciencia moral, si mira bien, es el de formarla para que sea una buena conciencia, estudiar, buscar la verdad, consultar con las personas prudentes para salir de dudas. En otro nivel se encuentran las circunstancias moralmente relevantes, que son aquellos elementos que rodean la acción matizando eventualmente su cualidad moral: el modo de realizarla, el lugar, la cantidad, el motivo u ocasión, el sujeto agente o paciente, el momento y los medios empleados. El bien moral es muy exigente, de manera que, para que la acción sea buena, se hace preciso que lo sea en todos sus aspectos, sustancia y circunstancia, mientras que basta que falle uno de ellos para que se pervierta la bondad. LA DEONTOLOGÍA COMO ÉTICA PROFESIONAL Aristóteles ha acuñado la distinción conceptual entre producir y actuar. La rectitud del producir se mide por el producto y ha de ser determinada en función de las reglas del arte; estriba en un resultado objetivo y en la nueva disposición de las cosas que sobreviene como consecuencia del producir. Por el contrario, la rectitud del actuar es de índole estrictamente ética: radica en el actuar mismo, en su adecuación a una situación, en su inserción dentro del plexo de las relaciones morales, en su “belleza”. La determinación del producir correcto pertenece a la técnica, mientras que el actuar honesto tiene razón de fin. Podemos distinguir así, el buen hacer del obrar bien. Normalmente se habla de deontología haciendo referencia al buen hacer que causa resultados esperados, sobre todo en el ámbito de los profesionales. Se entiende como buen profesional quien posee una habilidad técnica que le permite llevar a cabo su labor con un nivel plausible de competencia y calidad. Las reglas del buen hacer constituyen deberes profesionales, y esto no es ajeno al orden general del deber ético. 8 Las obligaciones éticas comunes para cualquier persona son obligaciones profesionales para muchos. La ética depende esencialmente de la antropología. Justamente el inacabamiento humano abre el espacio propio de la deontología, de lo que el ser humano todavía debe desarrollar para que lo que efectivamente es, se acerque, se corresponda lo más posible con la plenitud a la que por su ser natural -naturaleza racional y libre- aspira. "Sé lo que eres", "confirma con tu obrar lo que por naturaleza eres", "procura que tu conducta no desmienta, sino que confirme tu ser", serían fórmulas expresivas del mandato moral básico, al cual todos los deberes en definitiva se reducen; en palabras de Millán-Puelles, a la libre afirmación de nuestro ser (Millán-Puelles, 1994). El problema ético no estriba en cómo adaptar la conducta a la norma, sino en cómo ajustarla al ser humano y a su verdad inmanente, no exenta de consecuencias prácticas. El papel de la deontología, en su acepción vulgar, es adecuar la conducta profesional a las expectativas sociales. El criterio último del juicio moral es la conciencia. Al hablar de moral profesional se suele aludir a los códigos de conducta que deben regir la actuación de los representantes de una profesión. La estructura de las sociedades industrializadas conduce a que las relaciones entre las personas estén mediatizadas por el significado de la profesión como prestación de un servicio con contrapartida económica. Se entiende que las profesiones han de garantizar la calidad en la prestación del correspondiente servicio. Para ejercer ese control de calidad se instituyen colegios profesionales que elaboran códigos de buenas prácticas. Con ellos, se trata de ofrecer un respaldo corporativo al ejercicio decoroso y garantizar la buena imagen de la profesión ante los clientes y la sociedad. Se establecen para ello mecanismos de control deontológico, como los antiguos tribunales de honor, encargados de prevenir malas prácticas, e incluso promoviendo la separación de la profesión para quienes las ejercitan. 9 DE LA ÉTICA A LA BIOÉTICA ANTECEDENTES La relación establecida entre los seres humanos tiene que ser necesariamente ética, ya que la ética se origina desde el conocimiento del otro, desde el concepto de semejante y desde el conocimiento de nuestra capacidad de pensar y de prever el futuro; el poseer este conocimiento hace al hombre sujeto de derechos y obligaciones, ya que el cumplimiento y respeto de ellos, o por el contrario, su incumplimiento nos brinda un sentimiento para poder discernir entre lo que es justo y lo que es injusto. Pudiendo decir que, el concepto de ética como ciencia puede definirse como el estudio y la justificación de normas de comportamiento a partir del conocimiento lógico natural, la moral, considerada como ciencia, recoge las normas de comportamiento a partir de los planteamientos filosóficos, teológicos y personales. (Villalaín Blanco, D. 2001). El hombre, a través de la historia, ha ido conociendo las obligaciones inherentes a la condición humana, frente a los demás de su misma condición, haciéndolas extensibles a la sociedad y más tarde, debido a las inmensas posibilidades de manipulación que ofrece la tecnología, ante la misma biosfera. A su vez, y de un modo paralelo a esta evolución y ampliación conductual, se ha ido desarrollando el conocimiento y con él, la presentación y estudio de la ética. Y esto que se ha ido manifestando en todos los aspectos y sentidos, lo ha hecho de un modo más acusado en el ámbito profesional y más concretamente en la relación médico-enfermo. Pero no es hasta finales del siglo XVIII cuando aparece el término “Ética Médica”, coincidiendo con la revolución industrial y los inicios de la higiene pública, momento a partir del cual, la medicina comienza a cobrar una dimensión sociopolítica nueva que pronto se verá recogida por diferentes leyes. Siendo a finales del siglo XX (1986), cuando se considera que, la revolución industrial, política, científica e ideológica, han originado una revisión de los aspectos éticos tradicionales, ya que se ha pasado de una sociedad cerrada y paternalista, a una sociedad abierta y permisiva basada en la responsabilidad individual, la tolerancia jurídica y la permisividad social. 10 ORIGEN DE LA BIOÉTICA El comienzo de la bioética se fija en 1970, cuando Van Rensselaer Potter escribió el libro “The Science of Survival”, mediante el cual trató de elaborar una nueva comprensión del modelo epistemológico de la ética médica y ambiental, así como de la deontología, de la medicina legal y de la filosofía médica; “contribuir al futuro de la especie humana mediante la promoción y sistematización de una nueva disciplina: la bioética”, disciplina que señalaba la importancia del comportamiento humano en el equilibrio del ecosistema, del futuro del hombre y de su supervivencia, destacando la influencia negativa del estilo de vida del hombre en la normal evolución del mundo y de la especie humana; con todo ello, Potter, planteaba la necesidad de un nuevo comportamiento, nuevas obligaciones, nuevas leyes y una nueva moral con relación al futuro de las generaciones. “Lo que me interesaba en ese entonces -rememoró Potter en uno de sus últimos trabajos-,... era el cuestionamiento del progreso y hacia donde estaban llevando a la cultura occidental todos los avances materialistas propios de la ciencia y la tecnología. “Expresé mis ideas de lo que, de acuerdo a mi punto de vista se transformó en la misión de la Bioética: un intento por responder a la pregunta que encara la humanidad: ¿qué tipo de futuro tenemos por delante? y ¿tenemos alguna opción? ...”. Todo comenzó en esa charla de 1962, en la que la misión consistía en examinar nuestras ideas competitivas sobre el progreso. Así el título de esa charla fue Un puente hacia el futuro, el concepto de progreso humano...”tendría un carácter utilitario en relación a la vida, posteriormente se hizo superponible a la propia ética médica, y en la actualidad adquiere un carácter general, en el que se analizan las relaciones existentes entre el hombre y la biosfera. Es diferente, por lo tanto, no sólo en sus contenidos, restringidos al análisis ético de las relaciones entre el médico y el paciente, sino también en su metodología, porque mientras la deontología médica sigue la costumbre occidental de una codificación sistemática, la bioética, en sus capítulos sobre la ética médica, busca la síntesis reduccionista de los principios éticos que inspira la deontología y, partiendo de ellos, analiza la casuística, con resultados discutibles y discutidos, útiles para el desarrollo filosófico y para el pensamiento abstracto ético-sanitario, pero que resultan poco prácticos para la resolución de los problemas concretos que plantea el trabajo médico en la realidad cotidiana. 11 La Bioética es “un urgente y necesario conocimiento que permite la investigación del cómo utilizar el pensamiento para una presencia responsable del hombre para la promoción de la calidad de vida, considerada como una ciencia de la supervivencia, en el sentido de la presencia cualitativa del hombre en la historia” (Potter, 1971). El Hastings Center, del Institute of Society, Ethics and the Life Science de Nueva York, puede considerarse la primera piedra en llevar a cabo programas bajo este planteamiento, ya que en los mismos da prioridad a la enfermedad mental; prioridad clínica en la aplicación de la investigación del genoma humano; contracepción: línea guía para la política social; determinar nuevos objetivos a la medicina; hombre, animales y ambiente: responsabilidad ética; biotecnología animal. BIOÉTICA El término bioética es un neologismo introducido en el idioma inglés por Potter en el año 1971 y a partir de entonces, ha gozado de general aceptación. Su éxito ha sido proporcional a su propia indefinición, permitiendo que cada uno lo explicara a su estilo, de acuerdo a su ideología y profesión, de tal forma que los médicos vieron en él una concepción nueva de la clásica deontología profesional; los biólogos y ecólogos consideraron que observaba un punto de vista diferente sobre la conciencia de las sociedades avanzadas por el futuro de la vida, ante las agresiones que se están sucediendo al medio ambiente. Y referente a las diferentes ideologías (judías, cristianas y musulmanas), creyeron ver en la nueva palabra la expresión de su criterio de santidad de la vida. Con todo ello, la bioética ha ido adquiriendo un importante cuerpo doctrinal, haciendo de ella una de las ramas más desarrolladas de la ética. Ya la misma etiología del término “bio” y “ethos” (vida y ética) remite doblemente al campo de los hechos biológicos y al de los valores humanos, relacionándolos entre ellos, estableciendo un puente de unión entre la cultura de las 12 ciencias y la de las humanidades. Empleando el término de bioética a la aplicación de las ciencias biológicas con la finalidad de mejorar la salud. Su definición ha tenido distintas interpretaciones: - El estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que dicha conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales. (Reich. Enciclopedia de Bioética) - Como un nuevo término para expresar el viejo concepto de ética médica. (Kieffer) - Es la disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los valores humanos. Consiste fundamentalmente en servirse de las ciencias biológicas para mejorar la calidad de vida (Potter). El término bioética tiene dos significados en relación al lugar de aplicación: - En el sentido amplio se orienta a evaluar las implicaciones morales, sociales y humanas de la explotación de los seres vivos en el conjunto de sectores tales como la salud, alimentación y medio ambiente. - En el sentido estricto, se orienta a todo lo relativo a la investigación y las tecnologías biomédicas. (Convención sobre la Biomedicina del Consejo de Europa). La dimensión ética de las relaciones humanas, desde la perspectiva de la salud, se puede entender, siguiendo a Pablo Simón Lorda, como una serie de círculos concéntricos que, partiendo del nivel más elemental, el paciente o usuario del sistema de salud, llega a integrarse en el sistema global y complejo de la biosfera. - En el primer círculo se encontraría la bioética clínica que discurriría sobre el entramado de relaciones humanas y decisiones clínicas modulado en torno al paciente y que junto a él participan, fundamentalmente, los profesionales sanitarios y sus familias. Se trataría de un campo de análisis “micro”, muy centrado en lo relacional y en la toma de decisiones clínicas concretas con repercusión inmediata en la salud o en la vida del enfermo. - En el segundo círculo, que contiene a la bioética clínica, se encontraría la ética de la organización sanitaria. 13 El encuentro profesional-paciente no se produce en una isla desierta, sino en la consulta o habitación de un determinado centro sanitario que pertenece a una determinada organización sanitaria. Tanto el centro sanitario como la organización sanitaria tienen unos valores que les guían y una determinada manera de estructurarse y funcionar que condicionan el encuentro profesional-paciente. La ética de la organización estará en el campo “meso” y estará centrada en lo corporativo y estructural, en los procedimientos, protocolos y procesos. Su orientación será más normativa y preventiva que casuística. - En el tercer círculo se encontrarían, por tanto a los otros dos, y sería el que abarcaría el ámbito de la ética de los sistemas de salud y de las políticas de salud, que guían y coordinan la manera de prestar atención sanitaria a toda una sociedad, nación o estado. Aquí estarían las cuestiones relativas a la manera de hacer efectivo el derecho a la salud y/o la atención sanitaria, teniendo en cuenta aspectos de justicia en relación a la financiación, acceso, etc. se trata de un nivel “macro” con claras repercusiones políticas. Podrían plantearse, continuando con palabras de S. Lorda, más círculos envolventes como por ejemplo, otro que haría referencia a la ética de la salud pública internacional, con cuestiones como el análisis ético de las causas de la altísima morbimortalidad del sur pobre, y de sus posibles soluciones, o de los problemas éticos de la investigación transnacional con seres humanos. Por último y envolviendo a todo lo anterior, habría un círculo que haría referencia a la ética global, donde se produciría la interacción entre la humanidad, la técnica, la economía y la política con toda la biosfera y con todo el planeta como ser vivo. En este nivel es donde se produciría la discusión de cuestiones relativas, por ejemplo, al agujero de ozono, a las especies y alimentos transgénicos y donde el análisis debería estar guiado por principios éticos como el de responsabilidad o el desarrollo sostenible. En realidad, cuando Potter propuso el término bioética se refería a este último círculo, a una bioética global. Por lo que se puede decir que los niveles de desarrollo de la bioética son: 1. Bioética Clínica. Nivel Micro 2. Ética de la Organización. Nivel Meso 3. Ética del Sistema Nacional de Salud y Política de Salud. Nivel Macro 14 4. Ética de Salud Pública Internacional 5. Ética Ecológica Global CARACTERÍSTICAS DE LA BIOÉTICA Los códigos deontológicos son declaraciones de principios que los profesionales se comprometen a respetar desde el momento en que entran a formar parte de ese grupo, pero estas declaraciones de principios éticos, aún siendo necesarias, resultan insuficientes. Haciendo, la bioética, un intento de responder a estas necesidades mediante métodos de resolución de problemas éticos que cumplan unos requisitos básicos, sin los cuales no es posible la reflexión bioética. Para D. Gracia estos requisitos son: - La ética debe ser civil, pluralista, autónoma, racional y debe ir más allá del convencionalismo, siendo una ética universal. Ética Civil La bioética debe ser una ética civil o secular, no directamente religiosa, ya que en las sociedades avanzadas conviven creyentes, agnósticos y ateos, coexistiendo dentro de cada grupo códigos morales diferentes, habiéndose elevado a la categoría de derecho fundamental el respeto a las creencias morales de todos (derecho a la libertad de creencias). Ética Pluralista La bioética debe ser una ética pluralista que acepte la diversidad de enfoques y posturas e intente conjugarlos en una unidad superior. Cabe decir que una acción es inmoral cuando no resulta universalizable al conjunto de todos los hombres, es decir, cuando el beneficio de algunos se consigue mediante el perjuicio de otros, lo cual se debe a que la decisión no ha sido suficientemente “pluralista o universal”. 15 Ética Autónoma Ha de ser autónoma, no heterónoma. Se llaman heterónomos los sistemas morales en que las normas le vienen impuestas al individuo desde fuera, mientras que las éticas autónomas consideran que el criterio de moralidad no puede ser otro que el propio del ser humano. Es la razón humana la que se constituye en norma de moralidad, es la que se denomina “conciencia o voz de la conciencia” Ética Racional Tiene que ser racional, ya que la racionalidad humana tiene un carácter abierto y progrediente (hacia la percepción), con un momento a priori o principalista y otro a posteriori o consecuencialista. La razón ética no hace excepción a esa regla, y por tanto ha de desarrollarse siempre a ese doble nivel. Universalidad. Más allá del convencionalismo Aspira a ser universal, y por tanto, a ir más allá de los puros convencionalismos morales. La razón ética, como la razón científica, aspira al establecimiento de leyes universales, aunque siempre abiertas a un proceso de continua revisión. HISTORIA DE LA BIOÉTICA La bioética comienza en los primeros años de la década de los 70, coincidiendo con una época histórica de reivindicación de los derechos humanos por las minorías. Pero realmente la historia de la ética médica es tan antigua como la historia de la medicina (Simón Lorda, P.). La bioética es el resultado de una deontología médica y enfermera que se queda corta para dar respuesta a todos los dilemas éticos que se plantea hoy en día la medicina. Realizando un recorrido histórico basándonos en un orden cronológico, podemos decir: 1. Juramento Hipocrático. Deontología médica y enfermera En el juramento hipocrático se dice: 16 ‐ No procuraré a nadie veneno mortal. NO EUTANASIA ‐ No procuraré a mujer alguna pesario abortivo. NO ABORTO ‐ A cualquier casa que entrare acudiré para asistencia del enfermo fuera de todo agravio intencionado o corrupción. IGUALDAD, NO DISCRIMINACIÓN ‐ Lo que en el tratamiento o incluso fuera de él, viera u oyera en relación con la vida de los hombres, aquello que no debe trascender, lo callaré teniéndolo por secreto. SECRETO PROFESIONAL ‐ Del daño y la injusticia preservaré, primum non nocere. NO MALEFICENCIA Este documento es fundamental tal y como se refleja en la ética médica y en él se expresa la visión paternalista del médico, el cual ejercía su dominio sobre sus pacientes y estos le obedecían con sumisión (Lorda/Gracia). No siendo hasta mediados del siglo XX cuando estas tradiciones tan consolidadas comienzan a ser sustituidas. 2. Códigos Deontológicos Ha sido el instrumento que han tenido los médicos para poder resolver problemas éticos que se les planteaba en su actuación clínica diaria. Antes de la bioética, tanto el médico como la enfermera, contaban únicamente con sus respectivos códigos deontológicos para encarar los problemas morales que se les planteaban. Pero esto no es suficiente para poder resolver los conflictos éticos. SITUACIONES QUE HAN IDO DESARROLLANDO Y CONFIGURANDO LA BIOÉTICA ‐ Código de Núremberg, 1947: De él se elaboran 10 principios éticos y jurídicos básicos y fundamentales para la investigación médica en seres humanos: .. Consentimiento voluntario e informado al sujeto humano .. Resultados benéficos para la humanidad .. Evitación de sufrimiento o daño físico o mental .. Proporción favorable de riesgo a beneficio ..Experimentación previa con animales 17 ‐ AAS 49, PIO XII, 1957: Donde se condena la eutanasia y subraya la dignidad de la vida humana, rechazando por consiguiente lo que más tarde se llamará “encarnizamiento terapéutico” y anticipa lo que se llamará “cuidados paliativos”. ‐ Estado de California Salgo vs Stanford: Consentimiento Informado. Se empieza a contemplar el consentimiento informado como un derecho del paciente, pasando del campo jurídico al de la ética médica. ‐ Conferencia Potter, Dakota del Sur: Potter, ex alumno del centro y conocido por sus investigaciones sobre el cáncer trató un tema filosófico planteándose 2 preguntas, las cuales se hace la humanidad ¿Qué tipo de futuro tenemos por delante? Y ¿tenemos alguna opción? El título de la charla fue “Un puente hacia el futuro, el concepto de progreso humano”, es el único progreso que puede llevar a la supervivencia y realización del ser humano en el concepto científico-filosófico de progreso. ‐ El comité de Seattle y Shana Alexander, 1962: Comité cuya misión fue seleccionar pacientes a quienes se pidiera ofrecer hemodiálisis. Se eligieron un grupo de personas, no médicos. Tuvo una vida breve ya que el gobierno subvencionó todos los gastos a los enfermos. ‐ Declaración de Helsinki, 1964: ASOCIACIÓN Médica Mundial, establece unos principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. --Revisión del código de Nuremberg --Talidamida, graves consecuencias por una pobre, rápida y poco controlada investigación del medicamento antes de comercializarlo. ‐ Henry Boecher, 1966: Publica un artículo de gran repercusión en EEUU, doce artículos de cien publicados en una revista científica de gran prestigio, son 18 declarados como inmoral, precisándose la necesidad de crear entornos de reflexión acerca de la expansión que está sufriendo la investigación y técnicas médicas. ‐ Joseph Fletcher, 1966: escribe “la ética de la situación o situacionismo”, influenciada por el utilitarismo. Primer libro escrito por un teólogo protestante que escoge un sistema de análisis ético de carácter civil exento de reflexión teológica. ‐ Christian Barnard y el primer trasplante de corazón, 1967 Se realizó en Sudáfrica en diciembre del 67, el padre de la donante firmó un consentimiento de extracción del corazón y de los riñones. Aparecen cuestiones de tipo sentimental, y cuestiones que van desde conocer la intención de donar los órganos hasta saber el estatuto jurídico del “cadáver viviente” que hay que mantener en buen estado hasta concretar la operación. ‐ Muerte cerebral, 1968: El comité de la facultad de medicina de Harvard (Boecher), formula el primer criterio para la determinación de la muerte basado en un total y permanente daño cerebral, acuñándose el concepto de “muerte cerebral”. El 5 de agosto de ese mismo año, la revista JAMA, publicó la conclusión de dicho comité su conclusión de que la muerte cerebral debe ser utilizada como sinónimo de muerte. ‐ Potter, 1970: Publica un artículo donde se emplea por vez primera el término de “bioética” por lo que se le conoce como el padre de la misma, entendiéndola como una nueva disciplina que ha de forjar la unión entre la ciencia y las humanidades, un puente entre las ciencias biológicas y la ética. Para él, la supervivencia de la especie humana requiere del desarrollo y mantenimiento de un sistema ético compartido por todos. ‐ Paul Ramsey, publica un libro “Los pacientes como personas”, su importancia radica en el impulso que se da a los derechos de los pacientes desde un enfoque que hasta entonces no se había presentado. ‐ Potter, 1971: en su libro “bioética, puente hacia el futuro”, desarrolla su idea original de que debe ser un puente hacia el futuro, hay que preservar a la 19 humanidad de su propia destrucción por el incremento de población, el exceso de consumo de recursos no renovables y el consiguiente deterioro medioambiental. “Es urgente para la supervivencia del ser humano y para implementar la calidad de vida una nueva visión que proporcione el conocimiento acerca de cómo usar el conocimiento. Un instinto de supervivencia no es suficiente, necesitamos desarrollar la ciencia de la supervivencia, y esta debe comenzar con una nueva clase de ética: la bioética, podría denominarse ética interdisciplinar, de manera que incluya las ciencias y las humanidades, incluyendo también un credo bioético de compromiso personal. ‐ D. Callaghan y W. Gaylin, 1971: fundan el “The Hastings Center”. Filósofo y psiquiatra fundan un instituto donde se publica la revista de prestigio especializada en bioética “The Hastings Center report”. ‐ Instituto Universitario de Bioética, fundado por André Hellegers, 1971: Es el primero que utiliza la palabra bioética de una forma institucional aplicándola a la ética médica y a la investigación biomédica. Bioética como disciplina independiente. ‐ STS caso Canterbury vs Spence: CI, 1972: Primer caso en que un tribunal fundamentó su sentencia en el sentido de que el médico debe informar al paciente de aquello que puede ocurrir y ser el paciente quien pueda tomar una decisión por ser el asunto más del enfermo que del médico. ‐ 1ª Carta de derechos de los Pacientes, 1973: Promulgada por la Asociación Americana de Hospitales, recoge el principio de autonomía, el derecho del enfermo a saber sobre su enfermedad y a decidir respecto a diferentes tratamientos, irrumpiendo el concepto de autonomía y paciente adulto en el campo de las decisiones médicas. ‐ STS Caso rose vs Wade, 1973: Esta sentencia declaró legal el aborto en estados unidos, dando lugar a una gran polémica. ‐ National Research ACT, 1974: El presidente de Estados Unidos firmó un proyecto de ley. Se creó una comisión porque se publicaron abusos cometidos desde los años 30 a un grupo de personas de color y con pocos recursos económicos, consistentes 20 en la investigación y posterior seguimiento de la evolución de la sífilis sin darles tratamiento alguno ni siquiera una vez descubierta la penicilina (41). También se supo que en una escuela estatal se estaba infectando a niños deficientes con destilados de heces para investigar la hepatitis. La comisión debía revisar la normativa del gobierno federal a propósito de la investigación científica con el fin de proteger los derechos y el bienestar de los sujetos humanos y la identificación de posibles abusos. Definió la existencia obligatoria del primer comité de ética formulado legalmente y sentó las bases para la publicación, 4 años después del Informe Belmont. ‐ Artículo publicado por Karen Teel, 1975: Ante la decisión de retirar la respiración artificial de una joven en coma profundo, un juez solicitó al consulta al comité de ética del hospital, proponiendo un comité integrado por médicos, trabajadores sociales, abogados, teólogos como instrumento de diálogo. ‐ David Roy, 1976: Fundó el “Centro de Bioética” ‐ Howard Brody, 1976: publica “Decisiones éticas en medicina”, donde propone un procedimiento en la toma de decisiones en ética clínica, inspirado en la teoría de la decisión racional. ‐ Caso Karen Ann Quinlan, 1976: Caso Karen Tell, se le retiró la respiración asistida y vivió hasta 1985, la sentencia propuso la creación de comités en los hospitales. ‐ Informe Belmont, 1978: Es el resultado de los 4 años de trabajos realizados por la comisión creada por la National Research Act, establece tres principios éticos básicos, definiéndolos como criterios generales que sirven como base para justificar muchos de los preceptos éticos y valoraciones particulares de las acciones humanas: ..Respecto a las personas: Todos los individuos deben ser tratados como agentes autónomos 21 .. Beneficencia: Aquellos actos de bondad y caridad que van más allá de la obligación estricta, tiene dos reglas: no causar ningún daño y maximizar los beneficios, disminuyendo los daños. .. Justicia: Equidad en la distribución. Cada principio tiene una aplicación concreta: .. Consentimiento informado. Respeto a las personas .. Valoración de riesgos y beneficios. Beneficencia .. Selección de sujetos. Justicia Una de las limitaciones que planteó este informe era que estaba limitado a los problemas de experimentación, dejando fuera el amplio campo de la clínica. Con el fin de liberar a la práctica médica de códigos y juramentos, Beachamps y Childress publicaron el libro básico: Principles of Biomedical Ethics en 1978, aportando los conceptos fundamentales y separando los conceptos fundamentales y separados de no-maleficencia y beneficencia HISTORIA DE LA BIOÉTICA EN ESPAÑA La bioética, en España, es una disciplina joven (Lorda), ya que comienza en la mitad de los años 80, por lo que se precisa recuperar un tiempo perdido, debido a la coincidencia de un periodo histórico concreto con el inicio de la bioética en otros países. ‐ 1934. Libro “Código deontológico médico” (Luis Alonso Muñonero) ‐ 1945. Cómo apéndice de la OMC se publican unas normas deontológicas para los médicos colegiados en España, es el esbozo del primer código deontológico de nuestro país. ‐ 1964. Pedro Laín Entralgo publica su libro “La relación médico-enfermo: historia y teoría”, done propone entenderla como amistad. Tiene gran repercusión dentro y fuera de España. ‐ 1975. Se funda el instituto Borja de Bioética, adscrito a la facultad de teología de Barcelona, se independizó en 1984, ahora es entidad privada. 22 ‐ 1978. Constitución Española. La Asamblea de presidentes y Consejeros de la OMC aprueba el Código deontológico para médicos español, es el que sigue vigente (reformado en 1999). ‐ 1979. La Asociación de Médicos catalanes elabora uno alternativo, insatisfechos por el paternalismo del anterior. ‐ 1984. Nace en España el primer bebé obtenido por fecundación in vitro. Barcelona. ‐ 1985. Se declara no punible el aborto en determinados supuestos. STC 53/1985. Art. 417 bis del código penal. ‐ 1985. Primer seminario interdisciplinar sobre Bioética. Universidad Pontificia de Comillas. Monografías “Dilemas éticos de la medicina actual. 1985. Profesionales de enfermería elaboran y presentan la primera propuesta de Código de Ética para enfermería, con el asesoramiento del instituto Borja. Se publica en 1989. ‐ 1986. Ley 14/86 de 25 abril. General de Sanidad. Se comienza a reformarse el sistema sanitario español. Estructura el sistema sanitario público, enuncia la carta de los derechos de los pacientes y regula el consentimiento informado. ‐ 1986. Fundación valenciana de estudios avanzados organiza una reunión sobre cuestiones éticas de la medicina. ‐ 1988. Se promulga la ley 42/1988 sobre donación y utilización de embriones y fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos. ‐ 1989. Diego Gracia publica su libro “Fundamentos de bioética” 1989-1990. Presos del GRAPO, realizan huelga de hambre, generando una crisis sobre las obligaciones éticas y legales de los médicos y del estado ante este tipo de situaciones. ‐ 1991. Diego Gracia publica su libro “Procedimientos de decisión en ética clínica”. ‐ 1992. Se constituye la sociedad española de cuidados paliativos, con el fin de promover la calidad en la atención a los enfermos terminales. ‐ 1993. Algunas facultades de medicina incorporan la asignatura de bioética. 23 ‐ Se crea en la universidad de Deusto la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, la primera en el mundo. ‐ Ramón Sampedro, pide públicamente que alguien acabe con su vida. ‐ 1996. Marcelo Palacios funda en Gijón la Sociedad Internacional de Bioética. ‐ 1997. Oviedo. Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. Es la norma internacional más importante hasta ahora respecto a la protección de los derechos humanos y la biomedicina. ‐ 1998. Muere Ramón Sampedro, avivando el debate. ‐ 2002. Se promulga la ley 41/02 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en atería de información y documentación clínica. ‐ 2004. Película “Mar Adentro”. ‐ 2006. Se promulga la ley de reproducción asistida. ‐ Observatorio de bioética de la UCV ‐ 2007. VI Congreso Nacional de Bioética, celebrado en la UCV ‐ 2008. Nombran los miembros que componen el Comité de Bioética de España. 24 CARACTERÍSTICAS DE LA ESPECIE HUMANA EVOLUCIÓN, PENSAMIENTO. EL HOMBRE A lo largo de la historia, la evolución del ser humano ha ido cambiando y dentro de estos cambios se produce un aumento en la capacidad de relación con sus semejantes, haciéndolo de un modo más consciente con el conjunto de la vida y se va sintiendo inmerso en la matriz natural; del mismo modo, el hombre, lamentablemente, aumenta su capacidad de matar, y no sólo mata para comer, sobrevivir o competir a nivel instintivo. Pero también aumenta la capacidad de soporte y ayuda mutua, lo que implica que en lugar de eliminar a la persona débil o discapacitada, se le cuida ya que queda reconocida que tiene la misma dignidad que cualquier otro miembro de la especie humana. A su vez, la concepción del ser humano va variando a través de la historia y con ello van sufriendo cambios las atribuciones a su dignidad, encontrando que en tiempos de la ilustración se consideraban dignos los seres humanos blancos y cristianos; en el s. XIX a los burgueses y propietarios, llegando al s. XX donde recae sobre el varón por delante de mujeres, niños y ancianos. CONSIDERACIONES ANTROPOLÓGICAS Y BIOÉTICA Tal y como explica Juan Masiá Clavel, para tratar las cuestiones de ética de la vida es necesario reflexionar sobre el pensar humano. Y para pensar lo humano es imprescindible tener en cuenta la relación inseparable entre pensar lo humano y pensar la vida. La especie humana, debido a la complejidad de su cerebro, tiene como característica, el poder plantearse de manera consciente, determinadas preguntas o cuestiones: ¿qué es la vida?, ¿qué es lo que nos humaniza?, además disponemos de la posibilidad de poder orientar nuestra acción humana, bien para construir o para destruir, planteándose la pregunta ¿por cuál optaremos? 25 Todo ello nos conduce a vivir la vida de manera consciente, no sólo vivirla, sino pensar la vida, pudiéndose ser críticos y creativos, haciendo uso de esa misma crítica para plantear nuevas modalidades de vivir. Dándose cuenta, el ser humano, de que dispone de la posibilidad de mejorar o destruir la vida, así como de mejorarse o destruirse a sí mismo y a sus semejantes. Y de la formulación de estas preguntas surge la filosofía, como el saber de la vida, como aprender y pensar sobre la vida, sobre el mundo, sobre lo humano y sobre el pensar mismo, para poder corregirlo y pensar en un modo nuevo. Se puede comenzar preguntándose el modo que tiene el ser humano de relacionarse con la vida y como vive esa relación, yendo al fondo de la cuestión para plantear el pensar sobre la vida y los vivientes; partiendo de algunas características de los mismos y sabiendo que toda vida tiende a sobrevivir, apoyándose para ello en otros vivientes a los que tiende a usar en su beneficio y en muchos casos sosteniéndose unos a otros para conseguir la supervivencia en el marco de un ecosistema. Tal y como se ha dicho, en la especie humana, por su complejidad cerebral, determinadas características se acentúan y modifican encontrando que: ‐ Hay un aumento de la capacidad de relación, de manera consciente, con el conjunto de la vida, lo cual le hace sentirse inserto en la matriz natural, pero teniendo cuidado de no desembocar con ello, únicamente en el romanticismo ecológico. ‐ A su vez y, de manera lamentable, aumenta la capacidad de matar, no haciéndolo solamente para sobrevivir o competir a nivel de instinto, sino que la especie humana es capaz de matar por odio, haciendo guerras innecesarias, injustificadas o injustificables, y como consecuencia se generan las consecuencias tan funestas que se conocen por todos. ‐ En contra partida con lo anterior, también aumenta la capacidad de soporte y ayuda mutua entre la especie humana, pudiendo parecer en un principio que tal característica va en contra de la selección natural, ya que se cuida a la persona débil anciana o discapacitada, reconociendo que tiene la misma dignidad que cualquier otro miembro de la especie. 26 Con esta triple característica de la especie humana, se hace inexcusable el planteamiento ético, debiendo decir que “somos animales necesitados de ética” y no que “somos animales éticos”. “Nos hacemos cargo de la realidad” (Zubiri) y tenemos que “cargar con ella” (Ellacuría), conscientes de que, si no lo hacemos bien, corremos el peligro de “cargárnosla”. De ahí la necesidad de una búsqueda común e intercultural de una ética, tarea inacabada. Y continuando con las palabras de J. Masiá (2006): es importante repasar estas consideraciones antropológicas previamente a entrar en el debate ético, ya que debemos fijarnos en dos aspectos del cerebro humano muy inexplicables, característicos de los humanos y que generan numerosos problemas: la capacidad que tenemos de elegir (¿qué elegimos?) y, la capacidad de interpretar (¿cómo interpretamos?), encontrándonos con frecuencia, indecisos ante una variedad de posibilidades y desconcertados ante una diversidad de interpretaciones. Desde el caos y el conflicto, nos ponemos a pensar y a dialogar para aclararnos y convivir. Los seres vivos tienen, a la pervivencia de la corriente de la vida y a la satisfacción de sus necesidades vitales, como orientaciones fundamentales, pero en el caso de la especie humana, con un complejo y desarrollado cerebro, muestran unos comportamientos que parecen ir contra corriente o estar en contradicción con esas dos orientaciones vitales mencionadas, como por ejemplo la capacidad humana para desordenarse en la toma de alimentos y bebida, o al contrario, su capacidad para ayunar motivadamente, pareciendo que dichos comportamientos humanos van en contra de lo que normalmente exige el instinto de alimentarse para vivir, tal y como queda de manifiesto en otras especies animales. Otro ejemplo sería la sexualidad en los seres humanos, ya que tienen la capacidad de humanizarse o deshumanizarse mutuamente ante dicha sexualidad, permitiendo que, o bien la pareja crezca mediante su relación afectiva, corporal y sexual, o bien que pueda destruirse mutuamente con ella mediante maneras descaminadas de vivir esa relación. Situándose lo característico del ser humano no en estar por encima de otras especies, sino en la doble posibilidad de situarse en un plano superior o en otro inferior, por lo que la especie humana está abierta a la posibilidad de 27 hacerlo mejor o peor, con más ternura benevolente o con más posesividad egoísta, dicha relación. Del mismo modo ocurre cuando se habla de compartir o de la guerra, en sentido estricto, ya que estas características, también se dan de manera particular en la especie humana, pues el resto de especies vivas, cuando comparten el alimento o se pelean por él no están haciendo la guerra o siendo crueles. Por tanto, tiene sentido preguntarse acerca del arraigo de estas características en la capacidad cerebral para elegir e interpretar. ¿Será el ser humano el animal capaz de optar irracionalmente por la guerra y de racionalizar su justificación? Estas preguntas pueden ser la base para confrontar los problemas y dilemas éticos, desde la necesidad de elegir e interpretar bien. CINCO VERBOS EMBLEMÁTICOS, que pueden resumir las actitudes básicas de la ética: ‐ ADMIRAR: cada nuevo resultado de la ciencia y compartir con ella la satisfacción de sus logros, ya que la realidad siempre nos sorprende e invita a estar receptivos para escucharla y aprender de ella. ‐ AGRADECER: porque cada nuevo paso ayuda a conocer mejor la realidad y poder manejarla, aprovechando los descubrimientos científicos sobre la vida para beneficio de los vivientes. ‐ MEJORAR: apoyar la investigación para promover la vida en general y con ello mejorar la vida humana. ‐ CURAR: mediante el aprovechamiento de las posibilidades terapéuticas en beneficio de las personas que viven ahora y de las generaciones futuras. ‐ PROTEGER: mantener una regulación responsable sobre los descubrimientos científicos para evitar desviaciones en su uso que puedan amenazar la dignidad de la persona, el bien común de la sociedad o la armonía de la vida. 28 PLANTEAMIENTO GENERAL LAS REVOLUCIONES BIOLÓGICA Y ECOLÓGICA Tanto la biología como la ecología han obtenido en las últimas décadas un importante y notorio desarrollo. Especial atención merece el tema de la ingeniería genética, sabiendo que descubrimientos como los producidos en los años 60 sobre el código genético, ha permitido explicar el funcionamiento de infinitamente pequeño en el orden de la vida. En las últimas décadas, el hombre ha pasado de ser mero espectador pasivo de la evolución biológica, a verse amo y señor de ella. Las técnicas de reproducción asistida y sobre todo la posibilidad de manipulación del genoma humano con técnicas como la del ADN recombinante, plantean el tema sobre si todo lo técnicamente correcto y posible es éticamente correcto y aceptable, pero hay que tener en cuenta que no basta ni se debe condenar todas estas teorías de manera global como no éticas, por lo que se fundamenta cada vez más la importancia y el resurgimiento de la bioética. A su vez y de manera paralela a la revolución biológica, nos encontramos con el peligro ecológico que empieza a cobrar cada vez más importancia social desde los años 70, donde a través de diferentes informes (Informe 2000, Informe publicado en 1987 por la Comisión Mundial de Medio Ambiente y Desarrollo de Naciones Unidas), se llega a la conclusión de que el crecimiento tiene límites, traspasados los cuales se pone en peligro el futuro de la vida sobre el planeta, planteándose la necesidad de la toma de conciencia por parte de la especie humana, para no llegar a ese traspaso que puede hacer peligrar el ecosistema y el planeta. 29 LA REVOLUCIÓN MÉDICO – SANITARIA Tal y como queda demostrado en la serie de documentos deontológicos que destaca la historia de la medicina occidental, el ejercicio de la medicina siempre ha planteado problemas y cuestiones éticas, a la vez que ha exigido del médico una elevada calidad moral; sin embargo no ha habido anteriormente ninguna época como la que se está viviendo ahora donde se plantean tantos y tan complejos problemas morales a los médicos y también a la profesión enfermera. Todo ello nos da la explicación del porqué la literatura sobre ética médica y clínica hay crecido exponencialmente en los últimos años, originando un amplio cuerpo de doctrina y, pudiendo hacer referencia a tres razones básicas que han fomentado dicho cambio: ‐ El aumento en la autonomía y capacidad de decisión del enfermo. La relación existente entre el médico y el paciente es tan antigua como la propia medicina, ya el médico hipocrático consideró un deber moral regirse en el trato con sus enfermos según el llamado hoy “criterio de beneficencia”, pero su interpretación difiere de la actual, ya que dicha beneficencia se consideraba como “hacer el bien aún en contra de la voluntad del enfermo”, partiendo de la creencia de que el enfermo no sólo era un inválido o incapaz biológico, sino también moral, lo que hoy conocemos como paternalismo. Este arquetipo sufrió un cambio concluyente a partir de la segunda mitad del siglo XX, debido a la elaboración de la Carta de los Derechos de los Enfermos, los Movimientos de derechos Civiles y con ello la toma de conciencia, por parte del enfermo, de su condición adulta y por tanto de su capacidad de decisión sobre su cuerpo. El enfermo y mientras que no se demuestre lo contrario, es un ser adulto y responsable que debe tomar las decisiones que le afecten relacionadas con su enfermedad. 30 ‐ Las profundas transformaciones tecnológicas de la práctica médica. Avances tecnológicos producidos estos últimos tiempos, como pueden ser, las técnicas de soporte vital, han ocasionado una transformación en las fases finales de la vida. Hay enfermos terminales, críticos, irreversibles, pero no enfermos desahuciados ya que las unidades de cuidados intensivos han acabado con ellos. En la medicina, como principio básico, ha sido siempre hacer todo lo posible a favor del enfermo, pero con las nuevas tecnologías cabe plantearse determinadas dudas surgidas sobre lo que resulta realmente beneficioso para el enfermo y lo que no. El médico debe actuar a favor de la vida, pero esta frase como expresión general y rotunda también puede acabar en contra de quién la pronuncia, planteando diferentes cuestiones como: ¿la defensa de la vida debe permitir al médico a no dejar morir en paz al enfermo?, ¿hasta qué punto podemos considerar moral la llamada “obstinación terapéutica?, ante estas preguntas, en teoría y pensando con frialdad, todos respondemos del mismo modo con nuestra negación, pero en la práctica diaria no resulta tan claro la toma de determinadas decisiones, generando numerosos conflictos. Con todo ello, podemos decir que las nuevas tecnologías generan innumerables conflictos, los cuales han originado un campo concluyente en la manera de entender la relación médico-paciente. ‐ La forma como ha sido diseñada y gestionada la política sanitaria por los poderes públicos. Generando cambios institucionales y políticos deviniendo el problema de la justicia sanitaria. Remontándonos a la historia europea más reciente, se puede decir que desde finales de los años 60, Europa vivió un crecimiento económico con el convencimiento de que permanecería siempre y que el estado sería el benefactor que podría y debería mantener a todos los ciudadanos protegidos de las eventualidades negativas de la vida (enfermedad, desempleo, vejez, muerte), debido a ello, la sanidad pública vivió una gran expansión durante este tiempo. Pero a medida que han ido pasando las décadas, sobreviene la gran crisis económica y con ella el final de aquella ilusión que nos brindó el desarrollo económico permanente. Todo ello ha originado otro frente de conflictos éticos relacionados con el 31 acceso igualitario de todos los ciudadanos a todos los servicios sanitarios y el planteamiento de la distribución equitativa de los recursos económicos, que ya sabemos son escasos y limitados. Con todo ello, se llega a la situación actual, donde se puede decir que en la relación médico-paciente intervienen siempre tres sujetos, el médico, el enfermo y las llamadas terceras partes, que engloba a la sociedad en general( Gracia, D.). Todo ello ha cambiado en los últimos 30-40 años y, por tanto, también ha sufrido un cambio dicha relación. Frente al modelo tradicional del “yo mando-tu obedeces” comienza a cobrar presencia un modelo más horizontal, viéndose sustituida la vieja relación por una de beneficencia-autonomía, donde el médico sigue siendo el que sabe de medicina y con su conocimiento intenta ayudar al enfermo, haciendo presente con ello, el principio de beneficencia; pero el enfermo por su parte, acude al médico de manera autónoma y aporta a la relación el llamado principio de autonomía. Pero, como se ha visto, en esta relación no sólo hay dos partes, el médico y el enfermo, ni tampoco sólo dos principios, el de beneficencia y el de autonomía, sino que aparece la tercera parte, la sociedad y con ella otro principio, el de justicia; y si el principio de autonomía y el de beneficencia ya generaban numerosos conflictos, la entrada en escena del principio de justicia tiene un efecto multiplicador en el momento de fundar conflictos nuevos. Por lo que se puede afirmar que, estamos en una época mucho más conflictiva que ninguna anterior en la historia de la medicina, pero a su vez, seguro que mucho más humana y esta singularidad está en el origen histórico de la bioética. FUNDAMENTACIÓN En 1974 se crea en USA la Comisión Nacional para el estudio de los dilemas éticos relacionados con la experimentación con seres humanos, con ello se intenta dar respuesta ética ante el escándalo originado por el conocimiento de la realización de experimentos en humanos que eran objetables desde el punto de vista ético, y al mismo 32 tiempo se pretende abordar una serie de dilemas suscitados como consecuencia de los grandes avances tecnológicos en biomedicina. Una de las premisas que debía cumplir era mantener un enfoque multidisciplinar en el que estuviesen representadas personas procedentes de los distintos credos que existen dentro de una sociedad tan plural como la estadounidense, de los resultados de dicha comisión surge el denominado Informe Belmont, quedando definidas en el mismo las directrices éticas que debían seguir todos los ensayos y estudios clínicos que se llevaran a cabo con seres humanos, esbozando al mismo tiempo, unos principios éticos que permitieran abordar otros temas concretos de bioética, constatándose que, en la base de las respuestas éticas se encontraban tres principios éticos de nuestra herencia cultural y que se podían aplicar en otros ámbitos de la vida social, entendiendo que, con unos principios éticos más amplios se podrían proporcionar las bases necesarias para la formulación e interpretación de algunas reglas específicas aplicables a hechos concretos, es decir, se intentaba “dar una respuesta analítica que pudiera servir de guía para resolver los problemas éticos planteados por la investigación en seres humanos”. (Informe Belmont). La Comisión identificó tres principios generales fundamentales: respeto por las personas, beneficencia y justicia. El principio de respeto por las personas se apoya en dos convicciones: se debe tratar a las personas como agentes autónomos y se debe tutelar los derechos de las personas cuya autonomía está disminuida o comprometida. El Informe Belmont, fue aprobado en 1978 y publicado en 1979, y es en ese mismo año cuando surge una obra en la que se van a articular los principios enunciados por la Comisión Nacional y que van a marcar un antes y un después en el posterior desarrollo de la bioética: “Principios de ética biomédica” de Tom L. Beauchamp y James F. Childress. Se ha dicho que sin esta obra y el modelo que en ella se propone, no se puede entender la historia reciente de la bioética, siendo a partir de ella cuando surge el denominado Principialismo, que confiere a unos principios generales un lugar central en la aproximación a los problemas éticos, siendo una obra básica de referencia obligada y un libro de consulta para la mayoría de los conflictos éticos. 33 PROBLEMAS DE FUNDAMENTACIÓN Todos los sistemas bioéticos intentan cumplir con las mismas condiciones pero son entre sí diferentes, debido a la diversidad de tradiciones filosóficas y éticas en las que se fundan, siendo cada vez más sensible las divergencias entre el mundo anglosajón y el europeo. Desde el s. XVII, la filosofía anglosajona ha tenido al empirismo, a la vez que la europea continental ha sido proclive al racionalismo, lo que nos lleva a importantes consecuencias morales. Las filosofías empiristas suelen ser emotivas (de ahí la importancia que le conceden al principio de autonomía) y consecuencialistas (de ahí la atención al principio de beneficencia). Por el contrario, las filosofías de la Europa Continental, tienden a ser racionalistas (creen posible establecer principios absolutos que obliguen moralmente, con independencia de la voluntad empírica del sujeto) y deontologistas (dando importancia a la justicia como principio absoluto, previo a cualquier otra consideración moral); como consecuencia de todo ello, las éticas anglosajonas suelen ser utilitaristas mientras que no lo son las centroeuropeas. En la bioética norteamericana, el libro más representativo es el de Beachamp y Childress “Principios de ética biomédica”, el cual es un buen ejemplo de pluralismo moral, ya que el primero se confiesa utilitarista de regla y el segundo deontologista, aunque no es óbice para que lleguen a acuerdos comunes en cuestiones concretas. No obstante, personas de muy distinta formación filosófica pueden aceptar un conjunto de principios comunes, que se reducen a cuatro: autonomía, beneficencia, nomaleficencia y justicia, siendo fácilmente aceptables por todos los miembros de una comunidad plural y civilizada y, pueden considerarse, como deberes PRIMA FACIE, cuando no entran en conflicto entre sí, obligan moralmente; pero en caso de conflicto habrá que ver cual tiene la prioridad sobre los demás en cada caso concreto y dependerá siempre de las consecuencias que se tengan. 34 A su vez, la tradición europea continental se identifica con mayor dificultad con estos planteamientos previos, creyendo posible encontrar principios absolutos en que fundamentar la moral, siendo el ejemplo más claro Kant con su imperativo categórico, según el cual, debemos tratar a todos los seres humanos como fines en sí mismos, no como medios y a la humanidad como el reino de los fines, por lo tanto hay unas obligaciones absolutas que derivan del imperativo categórico y pueden sintetizarse en dos principios: el de no-maleficencia (principio absoluto y no una parte negativa del de beneficencia), y el de justicia (cumplir con la obligación de tratar a todos por igual). Para Diego Gracia si esto es así, podemos afirmar que los 4 principios se ordenan en dos niveles jerárquicos, con preferencia de la no-maleficencia y justicia sobre el de autonomía y beneficencia. Los dos primeros conforman lo que Gracia denomina Nivel I y los dos segundos el Nivel II. MODELOS ÉTICOS ÉTICA DE LA VIRTUD Para Tomás de Aquino, las virtudes son disposiciones habituales que inclinan a la persona a llevar a cabo las acciones que la orientan hacía el fin último de la vida humana. Las virtudes no sólo hacen buenas las obras sino que, más importante aún, hacen buena a la persona misma. Su punto de partida es la naturaleza humana común, lo que nos va a permitir realizar afirmaciones generales a cerca del ser humano. La gran dificultad actual para este modelo de ética es que exige, como presupuesto, una comprensión común del bien humano o el fin de la vida humana Cuando afirman que “las virtudes son rasgos que hacen a la persona buena y la capacitan para hacer bien su trabajo”, lo están afirmando en una situación donde no existe consenso ni sobre “la persona buena”, ni sobre el hacer el bien, ni cuál es el ideal de vida buena para el hombre. Incluso estos autores se hacen eco de esta dificultad, a la que reconocen que no pueden responder, aunque piensan que en el campo de la ética médica, sí que es posible 35 alcanzar un consenso, un acuerdo acerca del bien o de la finalidad que persigue la profesión médica. Son conscientes de la dificultad de delimitar la bondad en una sociedad plural como la actual, por lo que su propuesta se refiere exclusivamente al ámbito médico. Admiten que las virtudes, por si solas, no bastan para la elaboración de una teoría ética suficientemente amplia. Y deben aceptarse unos principios fundamentales objetivos con los que se debe conformar la acción humana. Y reconocen la necesidad de unir la ética de las virtudes con la de los principios. ÉTICA DEL CUIDADO Para situar este modelo de ética, hay que hacer referencia a los estudios de Kohlberg sobre el desarrollo de la conciencia moral en el ser humano. Estos estudios se realizaron exclusivamente sobre varones y llegó a la conclusión de que las mujeres poseen distintos niveles de razonamiento moral, siendo “menos maduras” que los varones desde el punto de vista moral. Estos planteamientos fueron cuestionados por Carol Gilligan, cuyo punto de vista es que las mujeres no son menos maduras sino que hablan en una voz diferente. La madurez moral definida por Kohlberg consiste en la capacidad para formular juicios racionales universales e imparciales, válidos para cada situación. Sin embargo, las mujeres no razonan moralmente de esa manera, sus juicios son contextuales y narrativos, no abstractos y formales. En el mundo femenino, los desacuerdos no se resuelven por el razonamiento lógico impersonal, sino a través de la comunicación personal y dentro del contexto donde se desarrollan y teniendo en cuenta las necesidades particulares de las personas concretas. Podríamos decir que mientras que los hombres hablan en el lenguaje impersonal de la justicia, las mujeres hablan en el idioma personal del cuidado en el contexto de las relaciones. Mientras que los varones han sido educados para actuar en la esfera pública, las mujeres han sido educadas para actuar en la esfera privada, marcada por las relaciones de afecto, en la línea del cuidado, a diferencia de los varones que han sido más en la línea de la justicia. 36 Siendo importante señalar que los datos de Gilligan no sostienen que todas las mujeres abordan los problemas éticos desde la línea de los cuidados. Helga Kuhse afirma que tanto la perspectiva de la justicia como la del cuidado son posibles tanto en hombres como en mujeres y ambas son válidas. Ahora bien mientras la mayoría de los varones dependen, sobre todo, de la perspectiva de la justicia, en el caso de las mujeres, alrededor de un tercio lo hace desde la perspectiva del cuidado, otro tercio depende, en primer lugar, de una moral basada en la justicia. La pregunta fundamental, no es tanto la de responder cómo ser justo, sino la de cómo responder a las necesidades de las personas con las que se entra en relación. Hay que estar atento a las relaciones humanas, a las necesidades que se suscitan, a las emociones que se movilizan, en las actuaciones únicas que cada individuo debe vivir. De estos supuestos se desciende a la relación entre los profesionales de la salud y la situación existencial única que vive el paciente en el trance de su enfermedad, algo que puede perderse de vista en la ética de los principios. Este modelo de ética, subraya aspectos muy importantes en la vida moral, ya que toma como punto de partida la existencia de la vulnerabilidad y de las importantes necesidades del paciente. Dentro de ella tienen gran importancia valores como el afecto y la fidelidad, aunque existe el peligro de poner las relaciones y los sentimientos por encima de las normas morales, por lo que se hace necesario que este modelo pueda compatibilizarse con unos principios generales que permitan garantizar las relaciones entre extraños No hay que olvidar (D. Gracia), en la relación entre los profesionales de la salud y el paciente, hay un tercero, la sociedad, lo que lleva a abrir esa relación al principio de la justicia. ÉTICA DE LA RESPONSABILIDAD D. Gracia toma como punto de partida de su reflexión, la crisis de la razón que comienza a desarrollarse desde la muerte de Hegel, cuando se cuestiona la capacidad de la razón para conocer la realidad en su totalidad, y se comienza a discutir que las cosas tengan un fin tan claro como se creía, basándose en hechos como los terremotos, las enfermedades, etc. Hechos sobre los que no puede conocerse su finalidad, en definitiva el mundo moderno se hace consciente de la fragilidad de la razón. 37 En este contexto, aparece la figura de Kant, cuya aportación sigue influyendo en la ética actual. Para Kant existen una serie de juicios que son ciertos a priori, todo ser humano tiene experiencia del deber y se trata de una experiencia primaria. Al analizar esta experiencia, se imponen una serie de hechos como obligatorios: no mientas, no mates, sé agradecido. Son juicios que mandan, son imperativos y estos imperativos morales, no son hipotéticos, son categóricos, mandan sin restricciones y son universales. De ellos surgen los deberes perfectos, que no pueden admitir ninguna excepción. Las diferencias éticas del siglo XX han mantenido el canon de Kant, la universalidad, al que se llega también porque todos los seres humanos son morales y tienen dignidad, pero con la diferencia de que los criterios éticos, siguiendo a Hume, son probables y no absolutos. En este contexto deben situarse las éticas actuales de la responsabilidad, para esta ética, no hay ningún juicio ético que sea absoluto. La razón no es una facultad segura que nos permita realizar una “aprehensión racional de la realidad” hay que ser humildes ante sus posibilidades. Para D. Gracia, los tres rasgos que debe poseer la ética de la responsabilidad propuesta por él son: ‐ Poseer un canon o vara de medida “la racionalidad humana no es perfecta, no tiene todas las perspectivas, es una débil, pero eso no quiere decir que no se consiga llegar a cosas importantes, como por ejemplo, establecer cánones morales” . un canon en el que coinciden casi todas las éticas es el principio kantiano de que los seres humanos son fines en sí mismos y no mero medios, están dotados de dignidad y no tienen precio. ‐ Hay que establecer también unos principios deontológicos: criterios universales sobre cómo proceder, pero que admiten excepciones y donde hay que moverse en el plano de la probabilidad. Son los deberes concretos, las normas morales. Propone “elaborar un conjunto de principios que, sin intentar ser absolutos expresen del mejor modo posible el respeto a los seres humanos, que éste si es absoluto. ‐ Debe procederse a una valoración de las circunstancias y consecuencias, es decir, ponderar las circunstancias y consecuencias que concurren en un caso concreto para ver si hay que aplicar el principio según está formulado o se puede justificar una excepción del mismo. Por lo tanto las éticas de la responsabilidad tienen un canon, unos principios y ponderan las circunstancias y las consecuencias. 38 BIOÉTICA NARRATIVA. Narrativa y Hemenéutica. La narrativa aplicada a la salud. Según H. Jonas, “la ética narrativa y hermenéutica es una ética de la responsabilidad”, los juicios éticos no son únicos ni excluyentes por eso han de ser responsables. La vida humana es una sucesión de acontecimientos por ese motivo se cuenta, se narra para poder expresarlos, pero aquello que se narra hay que interpretarlo. La historia refiere los hechos o acontecimientos de manera cronológica y la hermenéutica realiza la interpretación de los mismos dándoles un contenido histórico objetivo. La hermenéutica nos enseña que hay otras realidades más allá del razonamiento lógico, hay otros deseos, valores o creencias, así como todas aquellas circunstancias que gobiernan las vidas humanas. Para todo ello se basa en la interpretación del lenguaje verbal y no verbal. Según D. Gracia: “el ser humano no es un yo puro que permanece inmutable, sino que tiene una entidad dinámica que se desarrolla a lo largo de la vida. No se trata de un yo abstracto, sino del uno mismo narrativo, que se va haciendo por medio de la sucesión y a suma de experiencias concretas. La identidad personal sólo puede ser comprendida como una identidad narrativa, que se tiene que ir creando uno en relación con los otros. Así pues somos, individual y colectivamente, identidad narrativa”. (D: Gracia (2004) Como arqueros al blanco.) “La narrativa constituye una forma de racionalidad particularmente adecuada a la reflexión bioética, entre otras cosas porque trata aspectos tan importantes de la vida humana como los sentimientos, los afectos, las emociones, las creencias y los valores. Clásicamente la razón era especulativa y abstracta y excluía estos aspectos, pero las decisiones morales han de ser prácticas y concretas; para decir lo que hay que decir y para hacer lo que hay que hacer, es necesario evaluar cada situación en particular” (D. Gracia (2004) Como arqueros al blanco) Ya Aristóteles dijo, en su Ética a Nicómaco (1109b20): “tales cosas son individuales y el criterio reside en la percepción” (el receptor considera que es así dando razones del porqué). 39 Los procedimientos narrativos son los adecuados para el análisis de la concreción (esto es la consideración clínica, ya que en ella no hay enfermedades sino enfermos). Para comprender mejor lo que se describe se ha de tener en cuenta el contexto histórico, social y cultural, y el contexto individual, las circunstancias y las consecuencias previsibles. (D. Gracia (2004) Como arqueros al blanco). Por lo que la ética narrativa se basa en la hermenéutica, ya que se trata de elaborar una disertación cuyo asiento sea por un lado, el conocimiento científico, los datos objetivos y, por otro lado, la historia de la persona, con sus deseos, emociones, vivencias y expectativas; de este modo cualquier postura que se adopte, la decisión que se tome tendrá en cuenta los elementos objetivos y los subjetivos de la persona y sólo a la luz de ambas perspectivas se podrá tomar una decisión seria y responsable. Pero, en el momento actual, encontramos que todos estos elementos, el relato del paciente, lo que piensa y siente referente a su padecimiento, es poco tenido en cuenta o nada, ya que la narración se ha visto sustituida por el interrogatorio (expresión de la relación paternalista). Rita Charon, expresa bien la diferencia: “El conocimiento narrativo es el que se usa para comprender los significados de las historias a través de medios cognitivos, afectivos, simbólicos...El significado es aprehendido de manera colaborativa, mediante el diálogo, entre el médico y el paciente” “El conocimiento lógico-científico intenta iluminar la verdad universal trascendiendo lo particular; el conocimiento narrativo intenta iluminar la verdad universal poniendo de manifiesto lo particular” (Narrative Medicine, JAMA, Octubre 17, 2001-Vol 286, Nº 15, 1898). LEGISLACIÓN VIGENTE ‐ Constitución Española, en sus artículos 9, 10 y 15 ‐ Laye general de sanidad, en su artículo 10 en los apartados: 4, 5, 6, y 9. ‐ Convenio sobre Biomedicina y Derechos Humanos del Consejo de Europa para la protección del ser humano respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, en sus artículos 5, 6, 7, 9, 16, 17, 19 y 20. 40 ‐ Ley 21/2000, del Parlamento de Cataluña, sobre los derechos de Información a cerca de la salud y la autonomía del paciente y la Documentación Clínica. ‐ Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica ‐ Decreto 99/2004, de 11 de junio, del Consell de la Generalitat, por el que se regula la creación y acreditación de los comités de Bioética Asistencial (2004/F6543) ‐ La Constitución Española reconoce en su artículo 10.1 La dignidad de la persona como uno de los fundamentales del orden político y de la paz social. A nivel internacional, el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina tiene como finalidad proteger al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizar a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales. ‐ En el ámbito de la Unión Europea, en diciembre de 2002, se aprobó, en Niza, la Carta de Derechos Fundamentales, la cual proclama en su artículo 1: “La dignidad humana es inviolable. Será respetada y protegida” ‐ El reconocimiento del valor de la dignidad humana se manifiesta también en el ámbito sanitario a través de la garantía de los derechos del paciente y de la mejora continua de la calidad en la relación asistencial, así como en la valoración ética de las investigaciones biomédicas a él dirigidas. ‐ Por otro lado, los problemas con una dimensión ética en el ámbito sanitario se hacen cada vez más frecuentes y complejos. No siempre resulta fácil discernir cual es, en el campo de la biomedicina, la decisión más respetuosa con la dignidad humana. ‐ Con el objeto de garantizar la dignidad de las personas, en el ámbito de la Comunidad Valenciana se aprobó la Ley 1/2003, de 28 de enero, de la Generalitat, de Derechos e Información al Paciente de la Comunidad Valenciana, la cual prevé, en su artículo 30.1, la creación de comités de Bioética Asistencial en los hospitales y centros de salud. La finalidad de estos comités es que, sin suplantar la responsabilidad de las personas que tienen que tomar las decisiones, pueden ofrecer unas recomendaciones que sean fruto de su experiencia profesional y científica y vengan garantizados por la deliberación colegial de sus miembros. 41 ‐ Como consecuencia, la fuerza de los comités reside en la autoridad que logren alcanzar mediante la calidad de su trabajo, la imparcialidad de todas sus actuaciones y la consistencia de los argumentos ofrecidos en sus dictámenes. ‐ Conformada por 11 artículos, en los que se recogen los requisitos para el establecimiento, creación, composición, funcionamiento y acreditación de los Comités de Bioética Asistencial, otorgada por el Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad Valenciana. Así como, el concepto por el que se regirán dichos comités y su ámbito de actuación; la estructura de los mismos, con la definición de las funciones del presidente y secretario. 42 BIBLIOGRAFIA BÁSICA Según anotaciones de Miguel Ruiz Canela. Máster en Bioética. UCV ‐ Revistas especializadas en bioética, con mayor impacto: “medical ethics” .. Generales: .. American Journal of Bioethics .. Cambridge Quaterly of Healthcare Ethics .. Hasting Center Report .. Issues in Law & Medicine .. Kennedy Institute of Ethics Journal .. Nursing Ethics .. Con estudios empíricos: .. Bulletin of Medical Ethics .. Clinical Ethics .. IRB. Ethics & Human Research .. Journal of Clinical Ethics .. Journal of Law, Medicine and Ethics Health Care .. Journal of Medical Ethics .. Fundamentación ético-filosófica: .. Biology and Philosophy .. Journal of Medicine and Philosophy .. Theoretical Medicine ‐ Tipos de libros sobre bioética: .. Manuales de bioética .. Enciclopedias / diccionarios de bioética .. Antologías .. Por temas: genética, investigación… 43 BIBLIOGRAFIA LIBROS ‐ Álvarez Nebreda, C. (1998). Glosario de Términos para la Administración y Gestión de los Servicios Sanitarios. Madrid. Editorial Díaz de Santos. ISBN 847978-394-4. ‐ Ariès, P. (1983). El hombre ante la muerte. Madrid. Editorial Taurus. ‐ Barrio Maestre, JM. (2003). Analogías y Diferencias entre ética, deontología y bioética. Madrid. Editorial Ariel. ‐ Callahan D. (2005). Poniendo Límites. Madrid. Editorial Triacastela ‐ Cortina, A. Martínez, E. (1998). Ética. Madrid. Edotorial Akal. ‐ Cuadernos de la Fundación Grifols i Lucas. Nº 11. (2004). Los fines de la medicina. ‐ Del Barco, JL. (2001). La bioética personalista como urdimbre humanizadora. Madrid. Editorial Ariel. [Incluido en Manual de Bioética de Tomás Garrido, G.] ‐ Gracia, D. (2004). Como arqueros al blanco. Madrid. Editorial Triacastela. ‐ Kübbler-Ross, E. (1993). Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona. Editorial Grijalbo. ‐ Méndez Baiges, V. Silveira Gorski, HC. (2007). Bioética y Derecho. Barcelona. Editorial OUC. ‐ Millán Puelles, A. (1996). Ética y Realismo. Madrid. Ediciones Rialp, SA. ‐ Siurana, JC. (2005). Voluntades Anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria. Madrid. Editorial TROTTA. ‐ Sontag, S. (1996). Enfermedad y sus metáforas. Buenos Aires. Editorial Taurus. ‐ Villalain Blanco, D. (2001). El origen de la bioética y su desarrollo. Madrid. Editorial Ariel. [Incluido en Manual de Bioética de Tomás Garrido, G.] ARTÍCULOS ‐ Barbero Gutiérrez, J. (2003). Sufrimiento y Responsabilidad moral. Recuperado el 10 de junio de http://www.fundacionmhm.org/pdf/Mono2/Articulos/articulo12.pdf 44 ‐ Bayés, R. Morir en paz: evaluación de los factores implicados. (2004). Med Clin. Vol 122, Nº 14, 539:541. Recuperado el 5 de marzo de 2010 de http:// www.aepc.es/ijchp/articulos_pdf/ijchp-340.pdf ‐ Convenio de Oviedo. 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