Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 CONTENIDO RESUMEN EJECUTIVO ...................................................................................................... 3 OBJETIVOS GENERALES .................................................................................................. 7 METODOLOGÍA................................................................................................................... 7 SITUACIÓN ACTUAL DEL PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................................................................................ 7 MODALIDAD DE ATENCIÓN ............................................................................................ 7 MODALIDAD EDUCATIVA ............................................................................................... 9 PROYECCIÓN INTERNACIONAL ................................................................................... 11 MARCO LEGAL ................................................................................................................. 12 DESARROLLO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS CSS .............................................. 14 RESUMEN DE LA EVALUACIÓN POR REGIONES/INSTALACIONES .................... 16 ANÁLISIS FODA DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS ........................... 38 PASOS A SEGUIR .............................................................................................................. 40 2 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 RESUMEN EJECUTIVO ANTECEDENTES. Desde hace alrededor de 20 años se están brindando cuidados paliativos en forma estructurada en Panamá. En 1992, dentro del marco de la Iglesia Católica surge la Asociación HOSPES Pro Cuidados Paliativos que brinda atención de cuidados paliativos domiciliarios. En 1995, dentro del Instituto Oncológico se abre la Unidad de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor, que oferta soporte hospitalario y control ambulatorio a través del cuidador o directamente al paciente. Paralelamente, junto con ANCEC (Asociación Nacional contra el Cáncer) se organizaron varios Congresos y capacitaciones. Universidades como la de Panamá y la Latina, también ofertaron Diplomados. En el 2000 surge GANET (Grupo de Amigos de Niños con Enfermedades Terminales). En el año 2003 surge la ley 68 que obliga a las instalaciones de salud a brindar cuidados paliativos con el “equipo médico con que cuenten”. En el 2004 se diseña de forma participativa (con actores del sector salud, Universidad de Panamá y sociedad civil) un Plan Nacional de Cuidados Paliativos que no se llegó a implementar; en el 2006 la Asociación Nacional contra el Cáncer capítulo de Santiago, comienza a brindar Cuidados Paliativos domiciliarios y desde el 2007 en el Hospital Aquilino Tejeira en Coclé se brindan las tres modalidades de atención domiciliaria, ambulatoria y hospitalaria. La presente gestión retoma el tema y mediante la resolución del Ministerio de Salud 499 del 21 de junio de 2010 crea el Programa Nacional de Cuidados Paliativos que brinda cuatro modalidades: domiciliaria, ambulatoria, hospitalaria y la educativa. Situación Actual. Se cuenta con un Programa Nacional de Cuidados Paliativos, estatal, gratuito (se enmarca en la ley de gratuidad por discapacidad) y nacional. Este Programa fomenta las compras regionales de insumos para los pacientes que se benefician del mismo, pero también compra medicamentos de apoyo desde el nivel nacional. Tiene un marco normativo y una comisión nacional interinstitucional e intersectorial, (formada por profesionales de la Universidad de Panamá, ION, H del Niño, CSS, HOSPES, entre otros). La Caja de Seguro Social cuenta con una coordinación Nacional de Cuidados Paliativos que labora en forma coordinada con el MINSA. Se han capacitado más de 1000 profesionales clave con 16 horas o más en el tema de Cuidados Paliativos (2010-2012) directamente por el nivel nacional, sin contar con las capacitaciones regionales o locales. Se están brindado Cuidados Paliativos en forma organizada en el Instituto Oncológico, Veraguas, Coclé, Herrera, los Santos y Chiriquí. Tenemos coordinadores regionales del programa en 13/14 regiones de salud (pendiente Región Metropolitana) 3 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 En el año 2010 se atendieron alrededor de 1000 pacientes en el Programa de Cuidados Paliativos, cifra que aumentó a 1975 en el 2011 y 2967 en el 2012. Mientras que en el 2011, el 30 % se vieron en instalaciones distintas al ION, en el 2011 esta cifra aumentó a un 54 %. En el año 2012 se atendieron en el ION 1618 pacientes dentro de las normas del Programa de Cuidados Paliativos y fuera de él 1349, 649 pacientes en instalaciones de la CSS, y en las Regiones de Salud del interior del país un total de 453 (236 en Veraguas, 85 en Coclé, 78 en Chiriquí, 21 en Herrera, 21 en los Santos, 12 en Panamá Este). Esto implica un alto grado de descentralización del programa y una mejora en el acceso al Programa de Cuidados Paliativos. Aún nos queda el reto de depurar la cohorte. Se está trabajando en un proyecto de ley para el manejo de opioides acorde con las necesidades y realidad actual, dado que la ley vigente data de 1954. Este proceso es liderizado por la Dirección Nacional de Farmacia y Drogas y acompañado por el Despacho del Viceministro. Se cuenta con apoyo del nivel ejecutivo desde la Presidencia de la República (y el despacho de la Primera Dama), Ministerio de Salud, del nivel Académico (Universidad de Panamá, Universidad Latina) y de ONGs de mucha prestancia histórica en el país como HOSPES, FUNDACANCER y ANCEC. La Dirección Nacional de Provisión de Servicios de Salud ha contribuido con compras de medicamentos de apoyo para el programa que han sido distribuidas en las regiones con mayor avance en el desarrollo del Programa. En el año 2012, se ha continuado el proceso de monitoreo del Programa en todo el país e incluido en el cuadernillo de compras del MINSA medicamentos del programa de cuidados paliativos, se realizó en septiembre una presentación del Programa de Cuidados Paliativos ante el Rector de la Universidad de Panamá, un Foro con el Instituto de Estudios Nacionales de la Universidad de Panamá y en febrero de 2013 terminó el segundo Diplomado de Atención en Cuidados Paliativos con más de 40 participantes inscritos. (un número significativo de Panamá Este, y HST). Debido a esta trayectoria el país fue invitado a presentar en un evento paralelo dentro del 65 Asamblea Mundial de la Salud organizado por los Ministerios de Salud de Panamá, Kenia, Estados Unidos y el Departamento de Salud Pública y envejecimiento de Australia en cooperación con otras ONGS1. Luego de la misma se evaluó la importancia de incluir este tema en la agenda de la próxima Asamblea Mundial de la Salud del año 2013 y que Panamá fuera uno de los propulsores del tema. 1 la Unión Internacional de Control del Cáncer, la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, Worldwide Palliative Care Alliance, Trivandrum Institute of Palliative Sciences, Open Society Foundations, World Medical Assotiation, Kenya Hospice and Palliative Care Assotiation and Human Right Watch, con el apoyo de Open Society Foundations 4 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 En febrero, 2013, el Dr. Diederick Lohman de Human Right Watch realizó visita al Programa, coordinada por el Despacho del ViceMinistro. Actualmente, estamos coordinando las posibles compras de apoyo para el programa para el 2014 (con la Dirección Nacional de Provisión de Servicios), la inclusión de los POA de Paliativos, dentro de los regionales y Nacionales (Dirección Nacional de Planificación), la participación de Panamá en evento paralelo en la 66 Asamblea Mundial de la Salud, mayo 2013, las capacitaciones 2013 (Universidad de Panamá) la impresión de documentos (guías) de cuidados paliativos (OPS), la página web del programa (Universidad Tecnológica / OPS). Patients attended in palliative care in Panama by year and province in 2012 2000 2451 2967 1975 2500 1000 1500 1000 500 0 2010 2011 2012 ION: 1618 12 CSS: 649 78 85 236 21 21 PATIENTS 5 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Hitos en el desarrollo de los Cuidados Paliativos 1992 Creación de la Asociación HOSPES Pro Cuidados Paliativos. 1995 Creación del Programa de Cuidados Paliativos del Instituto Oncológico Nacional 1997 Se crea la Primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Instituto Oncológico Nacional Juan Demóstenes Arosemena (ION). 2001 El Decreto 178 de 12 de julio modifica los días de prescripción de opioides. 2003 La Ley 68 de 20 de noviembre establece la creación de Unidades de Cuidados Paliativos en cada unidad hospitalaria y la provisión de Cuidados Paliativos en las unidades de atención primaria. 2006 Asociación Nacional Contra el Cáncer (ANCEC) en Veraguas inicia la prestación de Cuidados Paliativos domiciliarios en el interior del país. 2007 Inicio de los Cuidados Paliativos en tres modalidades (domiciliarios, ambulatorios y hospitalarios) en el interior del país (Hospital Aquilino Tejeira, Coclé) 2009 El Decreto 320 de 17 de junio aumenta los días de prescripción e incluye a los profesionales que proveen Cuidados Paliativos entre los profesionales que pueden prescribir por más tiempo 2010 Resolución 499 de 21 de junio que crea el Programa de Cuidados Paliativos. Con asesoría extranjera se inician la creación del Programa Nacional de Cuidados Paliativos en Panamá. 2011 Taller Regional para mejorar el acceso a opioides desarrollado por la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) y la Facultad de Farmacia de la Universidad de Panamá de impacto en Panamá y la región La Ley 68 PLAN NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS GANET 2010 2006 2007 2004 2000 DE CAMPEONES A LÍDERES 1995 1992 6 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 OBJETIVOS GENERALES 1. Realizar un análisis cualicuantitativo y participativo del desarrollo de los Cuidados Paliativos en Panamá. 2. Integrar información de diferentes fuentes en el proceso de análisis. METODOLOGÍA Se solicitó a cada coordinador regional que llenase una matriz en EXCEL que recoge información de indicadores claves para el Programa de Cuidados Paliativos. Se revisaron documentos e informes elaborados a lo largo del año de análisis 2012. Se realiza taller de evaluación con los coordinadores de los Programas Regionales Institucionales de Cuidados Paliativos. Se recopila las presentaciones y documentos con el fin de compilar el presente informe. Se sintetiza lo anterior en el presente informe SITUACIÓN ACTUAL DEL PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS El Programa Nacional de Cuidados Paliativos exige que, de manera análoga a programas tradicionales como el de atención al niño y a la mujer, los equipos locales de salud ofrezcan Cuidados Paliativos de acuerdo a su nivel de complejidad y con la asesoría técnica de equipos regionales de Cuidados Paliativos con un mayor nivel de capacitación. Las regiones de salud deben presupuestar los recursos requeridos para este programa dentro de sus presupuestos. Todo esto está reglamentado y se está divulgando de manera progresiva. MODALIDAD DE ATENCIÓN Los Cuidados Paliativos están en proceso de integración, según la Resolución 499 del 21 de junio de 2010. En Panamá sólo existe una Unidad (en el ION) dedicada exclusivamente a ofrecer este servicio. En el año 2012, en ella, inició la oferta de turnos médicos a disponibilidad y desde la creación formal del Programa Nacional de Cuidados Paliativos ha iniciado el proceso de referencias tempranas de pacientes a las regiones del interior del país que cuentan ya con equipos y/o coordinadores regionales de cuidados paliativos. Se ha demostrado la necesidad de mejorar el proceso de referencia contrarreferencia y la comunicación en general entre los diferentes niveles de atención planteados en el Programa. Se 7 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 presentan dificultades en la gestión de un Programa de Cuidados Paliativos, más allá de la atención clínica puntual. Se ha dado un incremento en la oferta del Programa de Cuidados Paliativos. Actualmente, podemos decir que el Instituto Oncológico, el Hospital de Día del CHM Dr AAM, el Hospital de la 24 de Diciembre (Geriátrico) y las Regiones de Salud de Coclé y Veraguas están en un nivel avanzado de desarrollo del Programa de Cuidados Paliativos, esto implica que son capaces de captar un número significativo pacientes en necesidad de recibir cuidados paliativos de su área de responsabilidad y/o gestionar la información básica de los casos y los insumos para atenderlos y referirlos oportunamente a las instancias que requieran. Con un nivel intermedio de desarrollo del Programa se encuentran el Hospital del Niño, Hospital de Especialidades Pediátricas, las Regiones de Herrera, los Santos, Colón, Panamá Este y Chiriquí. Este nivel implica que tienen equipos coordinadores del Programa, ya están atendiendo pacientes en necesidad de recibir cuidados paliativos, más no en una cantidad proporcional a la necesidad estimada en su población de responsabilidad y/o gestionar la información básica de los casos e insumos para atenderlos y referirlos oportunamente a las instancias que requieran. La diferencia es que en estos elementos tienen un desarrollo menor al de las instancias en nivel avanzado. El nivel inicial lo tienen Bocas del Toro, Gnabe bugle, P Oeste, Metropolitana, San Miguelito, Darién, Kuna Yala y el HST. Este nivel implica que tienen personal capacitado, pero aún no están atendiendo pacientes en cuidados paliativos y/o no cuentan con los insumos mínimos necesarios para hacerlo. En este momento en todas las regiones del país existen funcionarios de salud con inducción en el tema de Cuidados Paliativos. Digno de señalar que las regiones con mayor densidad de población son en las que más ha costado la implementación del Programa de Cuidados Paliativos (Panamá Oeste, Metropolitana, San Miguelito). En Panamá no se cuenta con un presupuesto específico para investigación en Cuidados Paliativos, pero se están realizando alianzas estratégicas con la Universidad Tecnológica de Panamá para poder iniciar investigaciones y captar recursos para las mismas. La colaboración entre las autoridades regulatorias del uso de opioides y los prescriptores es relativamente buena (3.5 en una escala de 1 a 5) 2 y ha aumentado la disponibilidad de los mismos fuera de la ciudad capital. Sin embargo, en el 2012 no se logró utilizar la compra de apoyo de medicamentos realizada para el interior del país, principalmente por dos razones: los pacientes referidos del ION a red primaria, llevan consigo suficiente medicamento para su sobrevida en casa, y existe un apego hacia el ION que implica que los pacientes regresan a buscar atención a este nosocomio. Se ha enfatizado en la necesidad de fortalecer la comunicación dentro de la red para una mejor gestión de estos insumos. 2 Asociación Lationoamericana de Cuidados Paliativos. ATLAS DE CUIDADOS PALIATIVOS 2012 8 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Existe un grupo de prescriptores y/o clínicos interesados en mejorar el acceso al uso legítimo de opioides. La colaboración de este grupo con las autoridades regulatorias se ha intensificado desde el año 2006 con el apoyo del Pain & Policy Studies Group (PPSG) de la Universidad de Wisconsin, la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), la Facultad de Farmacia de la Universidad de Panamá y el Instituto Oncológico Nacional Juan Demóstenes Arosemena (ION). De acuerdo a la base legal que crea el Programa Nacional de Cuidados Paliativos (Resolución 499), se ha incluido un presupuesto central para el apoyo en la compra de insumos para las regiones de salud y las regiones de salud lo han incluido en sus presupuestos. Además, la Caja de Seguro Social (CSS) está incluyendo Cuidados Paliativos en proyectos como el Hospital de Día. MODALIDAD EDUCATIVA En el año 2011 se presentó una propuesta de resolución para ser prolijada ante el Consejo Técnico de Salud, instancia encargada de acreditar las especialidades médicas, para conseguir la certificación de Cuidados Paliativos como especialidad a los profesionales que la brindan actualmente y para crear la especialidad en Medicina Paliativa del Adulto. Está pendiente de la presentación por la Asociación Médica correspondiente ante el Consejo Técnico de Salud procedimiento estándar para la inserción de nuevas especialidades médicas. Se está organizando una Sociedad Panameña de Cuidados Paliativos, que probablemente sea quien lidere este proceso. En Panamá existen 4 facultades de medicina acreditadas. Una facultad incluye temas de Cuidados Paliativos a lo largo del estudio y en otra Cuidados Paliativos pertenece al curso de Geriatría y de Ginecología y Obstetricia, pero no se ofrece Cuidados Paliativos como cátedra independiente. Los Cuidados Paliativos también aparece en el plan de estudios de las facultades no médicas, por ejemplo en Enfermería dentro de la licenciatura en enfermería: en salud de adultos, pediatría y salud mental, como módulo en el programa de maestría, cursos de educación continua y Diplomado en Cuidados Paliativos. En el plan de estudios de farmacia es asignatura obligatoria a nivel de maestría y opcional a nivel de licenciatura. En Psicología hace parte de otros módulos, pero no como asignatura independiente. Existe un documento consensuado con los docentes de las Facultades de las Ciencias de la Salud de la Universidad de Panamá, que guía el proceso de inserción de los temas de cuidados paliativos a lo largo del currículo de cada carrera desde la licenciatura, hasta incluso el nivel de maestría. Este documento esta pendiente de ser validado con docentes de otras universidades. 9 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 En Panamá se identificaron cerca de 15 docentes para la cátedra de Cuidados Paliativos en Medicina. Cerca de 15 fueron identificados para facultades no médicas. FUNDACANCER y ANCEC han apoyado el desarrollo de los Cuidados Paliativos en Panamá y actualmente está en formación una Asociación Panameña de Cuidados Paliativos. En el año 2004 la Organización Panamericana de la Salud auspició la publicación de un libro “Cuidados Paliativos” por docentes de la Facultad de Enfermería. Este libro trata de cuidados paliativos con enfoque domiciliario. Por otro lado, la Facultad de Farmacia ha llevado a cabo varias investigaciones descriptivas relacionadas con la disponibilidad de opioides, conocimiento de normativas que rigen el uso de opioides y provisión de Cuidados Paliativos, que han sido presentadas como posters en diferentes Congresos. En 2011 el Ministerio de Salud de Panamá publicó el documento Programa Nacional de Cuidados Paliativos3. Además, se han desarrollado Guías Operativas, pendiente de impresión y divulgación. El Día de los Cuidados Paliativos es celebrado desde 1997 por el Instituto Oncológico Nacional Juan Demóstenes Arosemena (ION). Desde 2010 el Programa Nacional de Cuidados Paliativos procura realizar cada octubre una actividad de visibilización pública del tema de Cuidados Paliativos, aprovechándose para la entrega de certificaciones a las personas capacitadas en Cuidados Paliativos mediante diplomados y cursos virtuales de gestión. Se tienen diseñado un programa para capacitaciones de intensidad creciente, que parten de talleres de inducción de 14 y 40 horas, continua con diplomados de 188 horas (con prácticas complementarias equivalentes a 40 horas) e incluso se ha conceptualizado una posible Maestría con énfasis en investigación. En el año 2012, se inició el segundo Diplomado de Atención den Cuidados Paliativos con la participación de 40 profesionales y una representación importante de Panamá Este y CSS. Queda pendiente una capacitación similar para las regiones de Colón, Bocas del Toro y Guna Yala. Entre las actividades más relevantes ejecutadas por el Nivel Nacional, podemos citar: Reuniones de coordinación MINSA/CSS Reunión con el Dr Mendoza Decano de la Facultad de Medicina UP ENERO Adecuación de contenidos de cuidados paliativos en curriculum para Taller con docentes de la Facultad de Medicina 6 y 7: Evaluación del programa 2011 MARZO Presentación del programa en Congreso de la ALCP en Curitiba Brasil 3 Ministerio de Salud de Panamá (2011). Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Panamá: OPS. 10 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 3 y4 lanzamiento del programa Región de San Miguelito Reunión con coordinador de Docencia del ION MAYO Capacitación Farmacéuticos en Chiriquí Taller estudiantes de enfermería de la U Latina JUNIO Reunión con la Dirección del HS JULIO Ateneo de Cuidados Paliativos en el Colegio Médico AGOSTO Sensibilización estudiantes de facultad de medicina SEPTIEMBRE/ Presentación del programa de cuidados paliativos ante el consejo OCTUBRE Académico Universidad de Panamá. Foro de Cuidados Paliativos con IDEN. UP en Veraguas ABRIL PROYECCIÓN INTERNACIONAL El país fue invitado en el año 2012 a presentar en un evento paralelo dentro del 65 Asamblea Mundial de la Salud organizado por los Ministerios de Salud de Panamá, Kenia, Estados Unidos y el Departamento de Salud Pública y envejecimiento de Australia en cooperación con otras ONGs 4 a la cual llevamos las siguientes sugerencias: 1. Reforzar el concepto que los Cuidados Paliativos son un Derecho Humano y que no son solo para las enfermedades oncológicas, sino para cualquier condición que ponga límite a la vida y en la que se pueda identificar una fase o período de terminalidad. (enfermedades neurodegenerativas, perinatales) 2. Fomentar la accesibilidad a opioides y tratamiento adecuado del dolor, revisando y actualizando los Convenios Internaciones relativos al tema, así como la legislación de nuestros países para lograr un balance entre disponibilidad y control. 3. Enfatizar en los Cuidados Paliativos con un enfoque de atención primaria centrado en el paciente y la familia en el que los equipos básicos de salud acompañen al paciente y su familia en su tránsito por las instalaciones de salud de la complejidad que estos requieran. (Ver los cuidados paliativos como atención especializada es una barrera al acceso a los mismos y reduce la posibilidad que los equipos básicos de salud se sientan capaces de ofrecerlos). 4. Priorizar en las agendas de gobierno la atención de cuidados paliativos, principalmente enmarcado dentro del desarrollo de los Programas para el abordaje de enfermedades no trasmisibles reconociendo que en muchos países del mundo están aumentando las muertes por enfermedades 4 la Unión Internacional de Control del Cáncer, la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Palaitivos, Worldwide Palliative Care Alliance, Trivandrum Institute of Palliative Sciences, Open Society Foundations, World Medical Assotiation, Kenya Hospice and Palliative Care Assotiation and Human Right Watch, con el apoyo de Open Society Foundations 11 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 crónicos degenerativas, cáncer y VIH/SIDA, todas ellas con una etapa terminal fácilmente identificable. En esta reunión participó el embajador de la misión permanente de Panamá en Ginebra (Dr. Alberto Navarro Brin) y el Director General de Salud (Dr. Eduardo Lucas Mora) y luego de la misma se evaluó la importancia de incluir este tema en la agenda de la próxima Asamblea Mundial de la Salud del año 2013 y que Panamá fuera uno de los propulsores del tema. En febrero, 2013, el Dr. Diederick Lohman de Human Right Watch realizó visita al Programa, coordinada por el Despacho del ViceMinistro. Además, se planea la participación den la Asamblea Mundial 2013 en un evento paralelo de Cuidados Paliativos y la posible inclusión del tema en la Agenda principal de la Asamblea para el 2014. Actualmente, estamos coordinando las posibles compras de apoyo para el programa para el 2014 (con la Dirección Nacional de Provisión de Servicios), la inclusión de los POA de Paliativos, dentro de los regionales y Nacionales (Dirección Nacional de Planificación), la participación de Panamá en evento paralelo en la 66 Asamblea Mundial de la Salud, mayo 2013, las capacitación 2013 (Universidad de Panamá) la impresión de documentos (guías) de cuidados paliativos (OPS), la página web del programa (Universidad Tecnológica / OPS) MARCO LEGAL La Ley 68 de 2003 en su artículo 235 señala que toda unidad hospitalaria deberá contar con unidades operativas de Cuidados Paliativos y exige a los centros de atención primaria ofrecer Cuidados Paliativos prolongados que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico que dispongan. Esta ley se complementa con el Decreto Ejecutivo 320 de 17 de junio de 20096 que amplía el número de días para la prescripción de opioides. El Programa Nacional de Cuidados Paliativos fue creado mediante Resolución 499 del 21 de junio de 20107, tiene como visión propiciar una “Muerte digna de las personas con enfermedad avanzada en fase terminal, preferiblemente junto a su familia bajo y a su entorno” y está incluido entre los lineamentos políticos y 5 Ley 68 de 20 de Noviembre de 2003: “Que regula los derechos de los pacientes en materia de información y de decisión libre e informada”. Gaceta oficial No. 24935. En: http://www.regionalcentrelacundp.org/images/stories/CD_herramientas_conceptuales/Docs/Leyes/Panam%E1/Ley%2068%20Consen timiento%20Informado.pdf 6 Decreto Ejecutivo 320 de 17 de junio de 2009 por el cual se modifican los artículos 321, 324 y 325, del decreto ejecutivo 178 de 12 de julio de 2001, referentes a las recetas de sustancias controladas'. Gaceta oficial 26308. En: http://www.minsa.gob.pa/minsa/tl_files/documents/informacion_salud/farmacias_drogas/alertas_com unicados/Decreto%20320%20%28Modifica%20178%20-%20Sustancias%20Controladas%29.pdf 7 Resolución N° 499 del 21 de junio de 2010 de gaceta oficial 26570: “Que crea el programa Nacional de Cuidados paliativos y otras disposiciones”. En: http://www.gacetaoficial.gob.pa/pdfTemp/26570/28475.pdf 12 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 estratégicos para el período 2009-2014. Esta Resolución determina las responsabilidades del Ministerio en cuanto a regulación y normativas del programa, la provisión de servicios públicos de Cuidados Paliativos e incluye un programa de evaluación y mejora de la calidad. El Programa Nacional de Cuidados Paliativos pertenece a la Dirección General de Salud quien designa al Coordinador Nacional del mismo, para en conjunto con una Comisión Intersectorial e interinstitucional lidere el proceso en todo el país. Además, este Programa promete mejorar aspectos en las áreas de educación, suministro, prescripción y dispensación de opioides y otros medicamentos para Cuidados Paliativos, siendo parte de la estrategia nacional de control de cáncer y de Atención Primaria que contienen una referencia explícita a la prestación de Cuidados Paliativos. A nivel nacional las cuestiones políticas o decisiones de la autoridad sanitaria que más han influido en el desarrollo de los Cuidados Paliativos en Panamá han sido el Decreto Ejecutivo 320 del 17 de junio de 2009 que amplía los días para la prescripción de opioides, el apoyo del Viceministro de Salud de la gestión 2009, la inclusión del Cuidados Paliativos dentro del Plan Nacional de Prevención y Control del Cáncer, así como en las Políticas y estrategias 2009-2014. Está en proceso de revisión la legislación relativa a opioides que data de 1954 y no corresponde a las necesidades actuales. Sin embargo el Decreto Ejecutivo 320 de 17 de junio de 20098, amplió el número de días para la prescripción de opioides a 15 días si se trata de medicamentos para las vías parenterales y por 30 días si los mismos se administran por la vía oral. Este decreto constituye un cambio significativo en materia de prescripción, dispensación y distribución de opioides. 8 Decreto Ejecutivo 320 de 17 de junio de 2009 por el cual se modifican los artículos 321, 324 y 325, del decreto ejecutivo 178 de 12 de julio de 2001, referentes a las recetas de sustancias controladas'. Gaceta oficial 26308. En: http://www.minsa.gob.pa/minsa/tl_files/documents/informacion_salud/farmacias_drogas/alertas_com unicados/Decreto%20320%20%28Modifica%20178%20-%20Sustancias%20Controladas%29.pdf 13 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 DESARROLLO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS CSS En la CSS, se cuenta inserto en la Dirección Ejecutiva Nacional de Servicios y Prestaciones Pacientes en Cuidados en Salud, Subdirección Nacional de Promoción, Paliativos del SADI por Tipo Prevención, Medicina Familiar y Acción de C.P. y Lugar, año 2012. Lugar C.P.O. C.P.N.O. T.C.P. Comunitaria con un punto focal técnico quien ha coordinado actividades de capacitación en los Panamá 25 57 82 Metro últimos 3 años. Aún no se ha logrado que se Panamá genere una nota que oficialice el Programa y 11 58 69 Oeste facilite la gestión de recursos para el mismo Panamá dentro de la seguridad social. 3 0 3 Este Colón Los Santos Herrera Coclé Bocas del Toro Chiriquí Veraguas Totales 2 14 17 10 0 45 23 33 2 59 40 43 2 0 2 44 2 120 1 164 3 130 337 467 Al momento de la evaluación se encuentran en el proceso de revisión de la Propuesta de Implementación del Programa de Cuidados Paliativos CSS. Sin embargo, en el año 2012, ofrecen datos de atención de pacientes mostrados en cuadro y gráfico adjuntos. Importante resaltar que dentro del SADI (Servicio de Atención Domiciliaria Integral) se puede ya identificar a los pacientes que han recibido cuidados paliativos. El proceso de depuración de la cohorte total del país para evitar el doble registro de pacientes ha sido difícil por las dificultades en recopilar la información de la Caja de Seguro Social en la matriz sugerida por el Programa Nacional. *C.P.O.: cuidados paliativos oncológicos, *C.P.N.O.: cuidados paliativos no oncológicos, *T.C.P.: total de pacientes en cuidados paliativos. Fuente: Programa Nacional de Pensionados, Jubilados y Tercera Edad. 14 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Caja de Seguro Social Pacientes en Cuidados Paliativos del SADI años 2011 y 2012. 500 450 400 Número de Pacientes 350 300 2011 250 2012 200 150 100 50 0 Cuidados Paliativos Oncológicos Cuidados Paliativos No Oncológicos Totales 2011 85 185 270 2012 130 337 467 Tipo de Cuidados Paliativos En el gráfico anterior se evidencia el aumento de pacientes atendidos en los años 2011, 2012 de acuerdo a los registros del Programa de Cuidados Paliativos de la CSS. 15 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 RESUMEN DE LA EVALUACIÓN POR REGIONES/INSTALACIONES AVANZADO ION Coclé Veraguas CHM (H de Día) H 24 DIC CSS (GERIATRICO) INTERMEDIO HDN HEP Herrera, Los Santos, P Este, Chiriquí, Colón INICIALES Bocas del Toro, Ngäbe Buglé, P Oeste, Metropolitana, San Miguelito, Darién, Kuna Yala HST 16 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 INSTITUTO ONCOLÓGICO La Unidad de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor ha tenido un aumento significativo en el recurso humano médico, no así en el de enfermería. Desde el año 2012 inician una ampliación de oferta a través de turnos por disponibilidad y hospitalización a su cargo, con lo que se espera aumente el registro de los pacientes atendidos por la Unidad. Lamentablemente, presentan limitaciones organizativas para la gestión del programa dificultándose obtener datos básicos como el número total de pacientes atendidos. Por otro lado, tienen el reto de expandir su análisis para incluir temas como el número de pacientes que reciben radioterapia, cirugías y otros procedimientos paliativos especializados que se brindan en una instalación hospitalaria del nivel del ION. CONSULTAS ATENDIDAS EN LA UNIDAD DE CUIDADO PALIATIVOS DEL INSTITUTO ONCOLÓGICO NACIONAL POR PROVINCIA. AÑO 2012 PROVINCIA TOTAL KUNA YALA DARIEN BOCAS DEL TORO LOS SANTOS CHIRIQUI HERRERA COCLE VERAGUAS COLON PANAMA Fuente: Estadísticas UCP ION 2012 CONSULTAS 3625 2 7 31 106 108 152 170 212 247 2590 A pesar de lo anterior, podemos señalar al momento de la redacción de este informe que se ha dado un incremento progresivo en el registro de los pacientes que se benefician de los servicios de Cuidados Paliativos del ION, siendo en el 2012, 1618, cifra depurada dado que actualmente se ingresan pacientes al Programa desde la Consulta Externa, la interconsulta y la hospitalización a cargo de este Servicio. Como se observa en el cuadro anterior, se realizaron un total de 3625 consultas (una media de 2.24 consultas por paciente), 3659 interconsultas (una media de 2.26 por paciente) y 169 egresos realizados por el servicio. El reto es particularmente difícil para el ION, pues el volumen de pacientes condiciona que el tiempo efectivo del recurso humano se destine a la atención clínica pudiendo 17 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 afectarse las áreas gerencial y psicosocial, dada la limitación de tiempo de los profesionales especializados y la priorización por ellos en el control de síntomas y dolor, pudiendo quedar a un lado otros aspectos. INTERCONSULTAS ATENDIDAS EN LA UNIDAD DE CUIDADO PALIATIVOS DEL INSTITUTO ONCOLÓGICO NACIONAL POR PROVINCIA. AÑO 2012 PROVINCIA INTERCONSULTAS TOTAL 3659 BOCAS DEL TORO 120 CHIRIQUI 181 COCLE 139 COLON 242 DARIEN 28 DESCONOCIDO 1 HERRERA 68 LOS SANTOS 124 PANAMA 2565 VERAGUAS 191 Fuente: Estadísticas UCP ION 2012 PACIENTES ATENDIDOS EN LA UCP DEL ION POR AÑO. pacientes 1800 1600 1400 1200 1000 pacientes 800 600 400 200 0 2010 2011 2012 18 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 REGIÓN DE SALUD DE COCLÉ En el año 2012 se han atendido 64 pacientes, de los cuales al momento de la evaluación 11 estaban vivos, 53 fallecidos (de ellos 27 en casa y 26 en hospital), haciéndose seguimiento de duelo en 41 de estos casos. Entre las Fortalezas encontradas en esta Región están: Compromiso del equipo de Cuidados Paliativos con la misión y visión del Programa. Profesionales multidisciplinarios capacitados en el tema. Comunicación entre los miembros del equipo. Programas para la capacitación y mejora continua del equipo. Incremento de la colaboración en la atención por los profesionales capacitados. Mejor abastecimiento de medicamentos. Más apoyo del equipo del cuarto de urgencias. Conocimiento por el personal de atención directa al paciente del manejo de opiáceos. Las oportunidades más relevantes son: Profesionales de salud motivados a participar en el Programa y a capacitarse. Participación de las enfermeras regionales en capacitación. Implementación de nuevas leyes para la aplicación de Cuidados Paliativos a nivel regional y adquisición de opioides. Anuencia del Departamento de Farmacias y Drogas para facilitar la adquisición de opioides. Evidente validación de los Cuidados Paliativos por parte de la comunidad. Las principales debilidades encontradas incluyen: La dificultad para el equipo regional en referir los pacientes a los equipos locales. La dificultad de los equipos locales para asumir su compromiso dentro de la atención y seguimiento de pacientes del programa de cuidados paliativos. Pobre empoderamiento de otras enfermeras intrahospitalarias en la atención de cuidados paliativos. Falta el registro único de pacientes atendidos en el programa. Múltiples funciones de los que llevamos el programa. Las amenazas incluyen: 19 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Dispersión geográfica de la población rural que dificulta la accesibilidad al Programa. Falta de un presupuesto exclusivo para los Cuidados Paliativos. Escasez de enfermeras para apoyar el programa dentro de horas laborables y con la anuencia de la jefa inmediata. Poco apoyo en la preparación del duelo ya que los pacientes son referidos horas antes al fallecimiento. Cambio en el nivel directivo y administrativo en La Región de salud de Coclé. CUIDADOS PALIATIVOS EN COCLE MINSA 2005-2011 95 100 90 80 70 54 60 PACIENTES 50 40 30 20 15 20 18 10 0 2007 2008 2009 2010 2011 Fuente: Evaluación del PNCP 2011 REGIÓN DE SALUD DE VERAGUAS En el año 2012 se atendieron 237 pacientes, vivos: 157 y fallecidos: 80 (En Casa: 64, en el Hospital: 16). Se realizaron 612 visitas domiciliarias, 184 llamadas telefónicas y 322 consultas ambulatorias. En Veraguas se constituye una Unidad de Soporte Médico y Cuidados Paliativos- Veraguas (USMYCP) con los objetivos de: Brindar soporte Médico, Económico y Espiritual a pacientes con cáncer en la provincia de Veraguas y otros que lo soliciten Dar seguimiento a los diagnósticos y tratamiento de los pacientes referidos por el Instituto Oncológico y otros hospitales con pacientes con enfermedad terminal. 20 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Brindar Asistencia Médica e interdisciplinaria a familiares y pacientes con enfermedades Crónicas, principalmente oncológicas Optimizar el manejo de los pacientes en diversas áreas asistencia Desarrollar sistemas de promoción y prevención. Realizar seguimiento farmacológico a los pacientes. Ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, sus familias durante el proceso mórbido hasta el duelo. Entre las Actividades Desarrolladas están: Integración y formación del equipo multidisciplinario. Organización de la metodología de trabajo. Desarrollo de docencias internas, externas y seminarios nacionales Captación y seguimiento de pacientes. Asistencia integral a las visitas domiciliarias. Consolidación de medicamentos. Apoyo asistencial a los pacientes en los diversos niveles de atención. Entre las limitantes que resalta la Región están: Personal asignado a Cuidados Paliativo en MINSA Veraguas es un Medico y una Técnica en Enfermería, solo los días martes y jueves. Todos los que trabajan en Cuidados Paliativo son institucional y voluntarios con multifunciones. Necesidad de una enfermera en el programa por el MINSA. Necesidad de un Equipo de Cuidados Paliativos en el Hospital Dr. Luis Fábrega Falta de médico para el Programa de Cuidados Paliativos en el Hospital de Soná. Vehículo dos días a la semana a partir de enero 2013, esperamos continúe. Necesidad de otro medico en el equipo regional: para consulta externa los cinco días a la semana y visita domiciliaria por lo menos 4 días a la semana. FORO IDEN DE OCTUBRE DE 2012 VERAGUAS 21 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Deseamos enfatizar que esta Unidad realiza no solo Cuidados Paliativos, según las normas del programa, sino atención de seguimientos de pacientes oncológicos y crónicos. PACIENTES ATENDIDOS EN CUIDADOS PALIATIVOS EN VERAGUAS 2005-2012 237 142 92 46 8 12 22 26 SI NO PODEMOS CURAR, SIEMPRE PODEMOS ACOMPAÑAR, CONTENER, CONSOLAR Y CONTROLAR EL DOLOR. 22 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 HOSPITAL DE DIA CHMAAM, CAJA DE SEGURO SOCIAL La propuesta de esta instancia dentro del CHMAAM era la creación de un equipo interdisciplinario con formación en Cuidados Paliativos con dedicación prioritaria a los mismos y se traduce en una modalidad de atención dentro del Hospital de Día en la que se realiza control de síntomas y cuidados paliativos a pacientes de los Servicios de Hematología, Cirugía, Urología e Infectología con un equipo de Atención conformado por Salud Mental, Médico y Trabajador Social. En el año 2012 atendieron 49 pacientes en Cuidados Paliativos de los cuales 17 estaban vivos al momento de la evaluación, y 32 fallecidos (Hospital: 12, Casa: 8 y Lugar Desconocido: 12). En el año 2011 atendieron 30 pacientes, fallecidos : 22 y los síntomas prevalentes fueron: dolor : 25/30 -- 83%, disnea 2/30 --- 6.6 %, astenia 2/30 --6.6 %, mucositis 1/30 -- 3.4. Fortalezas identificadas: Estructura físicaorganizacional para la UCP Colaboradores del C.H.M.Dr.A.A.M. dispuestos a la atención de pacientes en cuidados paliativos. Equipo de Atención en cuidados paliativos conformado por médico, trabajador social y médico psiquiatra. Dispensación a pacientes de medicamentos opioides prescritos por el equipo de atención. Oportunidades: Sistema de Atención Domiciliaria Integral (SADI) permite referir pacientes en CP para atención domiciliaria. Colaboración de la Unidad de Cuidados Paliativos del ION para capacitación de profesionales de salud. Referencia de pacientes a atención por cuidados paliativos por profesionales de salud de Hematología, Cirugía General y Urología. 23 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Inclusión en la prescripción de opioides a Cuidados Paliativos dentro del FOM-CSS Amenazas: Opiofobia persistente entre profesionales de salud, pacientes y familiares. Resistencia de profesionales de salud médica a referir pacientes para atención en Cuidados Paliativos. Referencia tardía de pacientes a atención en cuidados paliativos (0-15 días de su fecha de defunción). Debilidades: Tiempo parcial del horario regular asignado al medico para atención de pacientes en CP en el Hospital de Día Períodos de no disponibilidad de medicamentos opioides. Sistema de estimación de opioides es inadecuado. Falta de profesional de salud de la enfermería en la conformación del equipo de atención. LOGROS o o o o o Mejoras en la disponibilidad de Opioides. Mejora en la captación de los datos estadísticos en el CHMDr .AAM. Equipo de Cuidados Paliativos incorpora a Salud Mental. Disminución del % de pacientes referidos a CP que fallecen en el Hospital. Cobertura del 20 % de la población estimada de recibir Cuidados Paliativos en un Hospital General. 24 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 HOSPITAL GERIÁTRICO, 24 DE DICIEMBRE, CSS. En el año 2012 se atendieron 20 pacientes. FORTALEZAS: Enfermedades más comunes atendidas por equipo de Paliativos OPORTUNIDADES Equipo básico conformado. Criterios establecidos. Hoja de consentimiento informado. Escalas de dolor en el expediente. Acceso a narcóticos y analgésicos Incorporación de anestesiólogo Enfermedades Más Comunes- Hospital Geriátrico-2012 Traslado de personal crucial. Seguimiento de los pacientes post egreso. Pobre dotación de insumos. Pacientes no asegurados. Ausencia de seguimiento en el SADI (sistema de transferencia no existente). Manejo en cuarto de urgencia de pacientes paliativos. AMENAZAS Reingresos a sala y cuarto de urgencia. Falta de percepción de la necesidad de los cuidados paliativos oncológicos y no oncológicos en los profesionales de la salud. Inestabilidad administrativa por el proceso de integración MINSA/CSS en el HRD 24 de dic. DEBILIDADES Transformación de unidad del servicio en unidad hospitalaria. Incorporación de voluntarios. Elaboración de normas 25 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 HOSPITAL DEL NIÑO En el año 2012 se identificaron 19 pacientes atendidos en Cuidados Paliativos. Digno de resaltar que ya cuentan con registro del consumo de opioides intrahospitario, indicadores que presentamos a continuación: Tipo de paciente: Mg morfina (hospitalizados) 2355 (ambulatorios) 4655 Total 7 010 -consumo per cápita morfina 0.00701 -consumo per cápita morfina del programa 389.44 De los pacientes atendidos en el 2012, 7 eran oncológicos, 5 con patologías neonatales, 4 con enfermedades congénitas crónicas, 2 con enfermedades degenerativas y 1 con otras patologías. La mayoría no asegurados. HOSPITAL DE ESPECIALIDADES PEDIÁTRICAS DE LA CSS. En el año 2012 se atendieron 2 pacientes en esta instalación, uno con linfoblastoma y el otro con retinoblastoma de 8 y 2 años respectivamente. Cuentan con un equipo de cuidados paliativos de 10 funcionarios, y otros 6 capacitados en el tema. Consumieron 185 ampollas de morfina. REGION DE SALUD DE HERRERA Herrera con una población total al 2010: 112,931 habitantes y una estimación de mortalidad anual de 656, de los cuales 105 por cáncer y 197 por enfermedades no oncológicas, cuenta con un equipo regional de 3 personas, un médico, una enfermera y una trabajadora social para el período evaluado. Atendieron 21 pacientes en el año 2012 (Parita 4, Monagrillo 4, Pese 2, Ocú 2, La Arena 1, Las Minas 1, Los Pozos 3, Chitré 4). Los Primeros Retos: Establecer formalmente el Equipo Regional de Cuidados Paliativos. Sensibilizar al personal Involucrado en el Programa de toda la Región de Herrera. Implementar el Programa. Limitaciones Iniciales: 26 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 No había médico con disposición a formar parte del Equipo Regional. No había el mínimo de presupuesto para la compra de opioides e insumos básicos de Cuidados Paliativos hasta el 2014. Dificultad del paciente en la atención oportuna de algún procedimiento que no se realizara en instalaciones del MINSA. Resistencia del paciente a ser atendido por el personal de salud de su área de residencia. Solicitud de familiares para el acompañamiento y apoyo cuando fallece el paciente (incluso fines de semana). Falta de Transporte. Otros roles de los profesionales miembros del Equipo Regional. Logros Relevantes La asignación de un médico al equipo regional de C. Paliativos. Se logró conformar el Equipo regional de Cuidados Paliativos. Se logró realizar el seminario de Sensibilización. Se realizaron reuniones para mejorar el programa y la atención de los pacientes. Se logro el 45% de las actividades educativas realizadas. Se logro atender al 100% de los pacientes referidos y captados. Se oriento y se apoyo al 100% de los cuidadores primarios de pacientes. El 81% de los pacientes fallecieron en casa junto a su familia y se les dio atención en el manejo del duelo. Se logró compra mínima (B/.36,866.90) de medicamentos. Establecer una comunicación efectiva con ION y los niveles locales Compra de medicamentos con presupuesto de otra instalación de salud, para el apoyo de los pacientes del Programa, hasta el 2014. La atención de todos los pacientes referidos y captados. Apoyo comunitario. Apoyo del personal de SADI y HGNC con la atención expedita en el Cuarto de Urgencias. 27 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 REGIÓN DE SALUD DE PANAMA ESTE Atendieron 12 pacientes en el 2012. Fallecidos: 12, En casa: 11, Hospital: 1, Seguimiento en el Duelo: 2, Visita Domiciliaria: 8. FORTALEZAS: Existencia de los coordinadores Regionales de Cuidados Paliativos. Compromiso del personal Capacitado. 9 funcionarios tomaron Diplomado de Cuidados Paliativos. Apoyo de otras instituciones Conocimiento del área geográfica. Buena Coordinación con el equipo de SADI del Hospital Regional de Chepo. OPORTUNIDADES Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Existencia de leyes que estimulan la creación del Programa Regional de Cuidados Paliativos. Apoyo del Nivel Nacional por cualquier asesoría. Presencia de asistentes de salud en área de difícil acceso. Integración del programa de Cuidados Paliativos en las diferentes instalaciones de salud. Demanda de pacientes para iniciar el programa. AMENAZAS: Escasez de recurso humano. Falta de presupuesto para el inicio del programa. Personal de salud con múltiples funciones. Población rural dispersa. Riesgo del personal al realizar visitas domiciliarias por caminos de difícil acceso, derrumbes y condiciones climatológicas importantes. Ausencia de Medicamentos Opiáceos a Nivel Regional. DEBILIDADES: Registro deficiente de las visitas a los pacientes por los niveles locales, por lo cual no se observan datos estadísticos de los mismos. Resistencia de los funcionarios al uso de opioides. Falta de medicamentos e insumos medico-quirúrgicos. Escasez de recurso humano y el existente debe asumir múltiples roles. 28 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 LOGROS Y LIMITANTES LOGROS LIMITANTES Reunión con los directivos del Hospital Regional de Chepo y funcionarios de la Región de salud de Panamá Este, nos acompaña la Lic. Myrna de Anderson. Falta de conocimiento en la rotación y uso de los medicamentos opioides por el personal médico. Lanzamiento del programa de Cuidados Paliativos con el equipo multidisciplinario de la HR Chepo y RSPE en mismo se realizo en el auditorio del Hospital Regional de Chepo, acompañado del equipo Nacional de Cuidados Paliativos De este lanzamiento se realizo el compromiso de un medico y una enfermera para realizar la atención del programa en las 10 instalaciones de salud del MINSA Buena comunicación con el equipo del Hospital Regional de Chepo. El equipo de SADI apoya con la atención de 7 pacientes oncológicos a los que le realizan visitas mensuales a su domicilio Falta de transporte, choferes y en ocasiones de combustible para realizar visitas a pacientes del programa ya que se realizan cronogramas de las visitas y no se pueden cumplir. Falta de medicamentos para uso en cuidado paliativos, en el año 2012 tuvimos hasta desabastecimiento de acetaminofén. Se atienden 2 pacientes oncológicos en el centro de salud de Chepo y 1 en el centro de salud de las Margaritas en total se han realizado para e 2012 8 visitas a domicilio. Compras de insumos médico quirúrgico y de medicamentos de manera centralizada, entrega tardía de los mismos a nivel regional, por lo cual no contamos con presupuesto suficiente para realizar compras en estos rubros, en el año 2012 solo se contó con 3000 dólares para compras anuales de la coord. médico quirúrgico. Funcionarios de salud descontentos por el poco apoyo administrativo. 29 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 6 enfermeras, 2 trabajadores sociales y 1 medico general ingresaron desde oct. 2012 al diplomado de cuidados paliativos en la Universidad de Panamá. Se realiza solicitud de Medicamentos en conjunto con la coordinación de Farmacia Regional Tenemos a un personal comprometido para arrancar con el programa. REGION DE SALUD DE LOS SANTOS Atendieron en el 2012, 21 pacientes, vivos: 6, muertos: 15 (Murieron en Casa: 13, Murieron en el Hospital: 2, Seguimiento al Duelo: 9), con 85 visitas Domiciliarias. LOGROS RELEVANTES Se organiza el Programa de Cuidados Paliativos de la Región de Salud de Los Santos, se presento a las autoridades en el mes de Septiembre de 2011 y se implemento en el último trimestre de 2011. Se presentó el programa al 100% de las autoridades y se implemento en el Hospital Joaquín Pablo Franco Sayas; y a Nivel Regional a finales del 2012. Se realizo el 100 % de las reuniones de docencia institucional programadas por año (1 reunión). Composición del equipo multidisciplinario necesario para brindar una buena calidad de atención a estos pacientes. Divulgación del Programa de Cuidados Paliativos al personal de salud. Actualización sobre el manejo de los pacientes con enfermedad oncológica terminal. Capacitación al personal médico y técnico en el manejo de la escalera analgésica y utilización de opioides. Coordinación con el Departamento de Estadística y Registros Médicos para llevar el registro de la atención de Cuidados Paliativos en los diferentes niveles de atención. Planificación del presupuesto requerido para el año 2013 basado en la información estadística. Reuniones interdisciplinarias de los miembros del equipo de toda la Región. 30 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 FORTALEZAS Equipo multidisciplinario capacitados en el Tema. Buena comunicación entre los miembros del equipo Programas para la capacitación y mejora continua del equipo. Conocimiento del funcionamiento de Atención Primaria y Especializada. OPORTUNIDADES Profesionales de salud motivado a participar en el Programa y a capacitarse. Apoyo y asesoramiento del nivel Nacional en la implementación del Programa de Cuidados Paliativos a Nivel Regional. Implementación de nuevas leyes para la aplicación de Cuidados Paliativos a nivel regional y adquisición de opioides. Anuencia del Departamento de Farmacias y Drogas para facilitar la adquisición de opioides. Actitud positiva por parte de ambos niveles de asistencia para comenzar la coordinación. Demanda social para que exista un Programa de Cuidados Paliativos. DEBILIDADES Desconocimiento de la utilización de opioides por parte del personal de salud con atención directa al enfermo terminal. Limitaciones de estructura y espacio físico para la ubicación de los nuevos equipos específicos y para desarrollar ciertas propuestas de mejora en los dispositivos .asistenciales existentes. Déficit de formación específica en cuidados paliativos en un amplio número de profesionales. AMENAZAS Falta de un presupuesto exclusivo para los Cuidados Paliativos. Resistencia inicial de algunos profesionales de la salud a la Implementación del Programa por temor ante el déficit formativo para el abordaje del paciente y su familia. Falta de organización del recurso humano. Posible resistencia inicial de algunos profesionales a la aplicación del presente programa marco. REGIÓN DE SALUD DE BOCAS DEL TORO PACIENTES ATENDIDOS AÑO 2012: Total de pacientes: 10 31 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 ANALISIS FODA FORTALEZAS Confianza del paciente en el personal que trabaja en cuidados paliativos. Interés de nivel nacional en abrir un diplomado para personal de salud de la región de Bocas del Toro. Recurso humano con deseo de crecer y consciente de la complejidad del problema. Interés y disposición de las Autoridades regionales de mejorar el programa. Reconocimiento de los beneficios de los Cuidados Paliativos por parte del nivel Regional OPORTUNIDADES Interés de pacientes y familiares por conocer sobre los Cuidados Paliativos. Elaboración de material educativo sobre Cuidados Paliativos para pacientes, familiares y profesionales de la salud. Colaboración extra sectorial (MIDES, ANCEC, AES) Amenazas La cultura de los grupos étnicos. El dolor no se considera un problema de salud pública. DEBILIDADES Interés de pacientes y familiares por conocer sobre los Cuidados Paliativos. Elaboración de material educativo sobre Cuidados Paliativos para pacientes, familiares y profesionales de la salud. Colaboración extra sectorial (MIDES, ANCEC, AES).. 32 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 LOGROS DEL 2012 Se gestionaron pasajes vía aérea, terrestre para pacientes y acompañantes (M.I.N.S.A,) Coordinación con (A.N.C.E.C).para la consecución de pasajes terrestres para paciente. Se ingresan pacientes al Programa de Alimentación Complementaria. Inclusión de una trabajadora social al equipo. Coordinación con la C.S.S para la consecución de. ampollas de morfina. Se realizan visitas domiciliarias a los pacientes. Coordinación con la gobernación para que nos de apoyo con bolsas de alimentos. 33 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 REGIÓN DE SALUD DE CHIRIQUI Atendieron 78 pacientes en el 2012. REGIÓN DE SALUD DE GUNA YALA ANÁLISIS FODA FORTALEZAS Mística de trabajo del recurso humano que labora en las instalaciones de salud. Trabajo en equipo. OPORTUNIDADES DEBILIDADES Falta de recurso humano. Recurso humano con múltiples funciones, Infraestructuras deterioradas. Pobre capacidad instalada para realizar procesos resolutivos. Pobre consciencia del programa y su contenido. Baja promoción de los directores médico a su subalterno sobre el programa de cuidados paliativos. Apoyo de los gerentes tomadores de decisiones. Apoyo de las autoridades locales en el desarrollo de los procesos del trabajo de salud. Inicio de la estrategia de extensión de cobertura en la comarca. AMENAZAS Cambios en las direcciones locales de varias instalaciones. Recortes presupuestarios, Falta de insumos que apoyen en programa. Priorización de otros programas. Situaciones emergentes que desvían la dirección del programa. 34 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 LOGROS Se reprodujo para todas las áreas la Ley de prescripción de medicamentos de uso de cuidado paliativos. A pesar de que no se notificó la inscripción de los pacientes al programa sabemos que se estuvo atendiendo pacientes. Reproducción de material de apoyo para todas las áreas del programa. LIMITANTES La dificultad inicial ha sido la selección del medico del equipo Regional. El no informe de actividades realizadas en las áreas hace aparecer al Programa de Cuidados Paliativos sin actividad. Es importante el hacer énfasis en el programa educativo del Programa, ya que hay trabajar con la resistencia del personal de salud. REGIÓN DE SALUD DE DARIEN ANALISIS FODA FORTALEZAS Instalaciones de salud distribuidas por área sanitarias que abarcan la totalidad de la provincia: Recurso humano 24 horas presente en el área y un programa de estrategias de extensión de coberturas. OPORTUNIDADES DEBILIDADES Escaso Recurso humano de atención primaria. No se cuenta con equipo de Salud Mental. Aceptación de parte de las comunidades de nuestras intervenciones (a pesar de la diversidad de etnias presente en la provincia). AMENAZAS La casi nula capacitación de recursos humanos en el Programa de Cuidados Paliativos. 35 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 REGIÓN DE SALUD DE COLON En el año 2011 atendieron 3 pacientes (Vivos: 2, Fallecidos: 1 en el Hospital) REGIÓN DE SALUD DE PANAMÁ OESTE ANALISIS FODA FORTALEZAS: Apoyo de la Dirección Médica y Administración Regional Marco legal y normas actualizadas del programa Coordinación efectiva con departamentos involucrados Sensibilización a través de capacitación de algunos miembros del equipo DEBILIDADES: Escasa capacitación en CP por parte de personal hospitalario Poco recurso humano para cubrir el programa y con sobrecarga laboral Poca motivación del equipo médico para capacitaciones Inexistencia de mecanismo de referencia a través del hospital No hay presupuesto asignado al programa Desabastecimiento de medicamentos básicos para uso en CP Desconocimiento del personal acerca de las funciones del equipo de CP Dificultad para realizar enlace efectivo con equipo de C.S.S. 36 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 OPORTUNIDADES: AMENAZAS: Captación de pacientes a través de Clínica de TARV y de quimioterapia Apoyo del nivel nacional para capacitaciones y coordinación del programa Programa radial semanal de la región Enlace con Despacho de la Primera Dama para compra de algunos insumos de acuerdo a necesidades detectadas Medias becas brindadas por FUNDACÁNCER para capacitar al personal Docencias en la temática de CP, en diversas modalidades (diplomado, cursos virtuales, etc. Asignación del personal a eventos y reuniones no planificadas que interfieren con las actividades programadas. Aparición de eventos adversos (desastres naturales, epidemias, etc.) que deben ser priorizadas y no permiten cumplir con lo planeado Cambio de personal a otras áreas o programas, tanto a nivel local, regional o nacional, con el riesgo de que lo supla alguien que no esté sensibilizado(a) en el tema 37 l Ger iátri co201 2 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 ANÁLISIS FODA DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS FORTALEZAS: Un Marco Legal Sólido (Ley 68, resolución 499, Decreto de Opioides. Anuencia de la Dirección de Farmacias y Drogas para facilitar la adquisición y movilización de opioides. Coordinadores Regionales de Cuidados Paliativos comprometidos con el Programa en 13 de las 14 Regiones de Salud del País y en casi todos los hospitales nacionales y Equipos regionales funcionando. Funcionarios de Salud capacitados en Cuidados Paliativos en todas las regiones de salud (MINSA y CSS) Incremento de la colaboración de la Red de Profesionales identificados y capacitados, lo que mejora la calidad de atención al acercar el equipo de salud al paciente que requiere sus servicios. Experiencia creciente en los equipos regionales/locales en la atención de pacientes en cuidados paliativos. La inclusión en el cuadernillo de compras del MINSA de los medicamentos del Programa de Cuidados Paliativos y las Compras Nacionales y Regionales de medicamentos e insumos para el Programa. Reconocimiento del Programa de Cuidados Paliativos a nivel nacional e internacional Oportunidades Oferta académica creciente en el área de cuidados paliativos, (nacional e internacional; virtual y presencial) Interés de pacientes y familiares por conocer sobre los Cuidados Paliativos. Apoyo de ONGs, en todos los niveles para este tema Aumento del interés de la sociedad por los grupos postergados y vulnerables (lo que incluye tácitamente a los pacientes en fase terminal de la vida). Interés de nuevos profesionales de la salud en capacitarse en Cuidados Paliativos. El Diseño de un Nuevo Código Sanitario. El Proyecto de Ley de Opioides. Debilidades Falta de un presupuesto exclusivo para los Cuidados Paliativos. Registro deficiente de las visitas y actividades realizadas con los pacientes por los niveles locales, por lo cual no se observan datos estadísticos de los mismos, ni se llenan fácilmente las matrices de evaluación. Falta de medicamentos e insumos medico-quirúrgicos. Escasez de recurso humano y el existente debe asumir múltiples roles. 38 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 Referencias tardías de los pacientes con necesidades de cuidados paliativos a los niveles regionales locales. Resistencia de los funcionarios al uso de opioides y falta de percepción de la necesidad de los cuidados paliativos oncológicos y no oncológicos en los profesionales de la salud, principalmente en poblaciones de especial interés como adultos mayores y niños. Dificultad de integración de los equipos en todos los niveles por rivalidades gremiales y de otros tipos que afectan el desarrollo del programa. Dificultad para los equipos de cuidados paliativos en definir sus roles y mantener límites apropiados en la atención a los mismos, con el riesgo de un desgaste profesional y detrimento en la calidad de la atención, La dificultad de los equipos locales para asumir su compromiso dentro de la atención y seguimiento de pacientes del programa de cuidados paliativos. Cambio en el nivel directivo y administrativo de MINSA y CSS en todos los niveles, lo que condiciona un proceso de inducción continua que dificulta la operatividad del programa. Falta de un marco institucional en la CSS para el desarrollo operativo del programa más allá de capacitaciones. Debilidad en la gestión de los medicamentos del Programa; pacientes que son referidos con medicamentos del ION a regiones que cuentan con estos insumos, rotación lenta de medicamentos, con regiones sin disponibilidad de los mismos, en tanto que en otras tienen baja rotación. Dificultad para lograr un balance entre las diferentes modalidades de atención de acuerdo a las necesidades del paciente y su familia, en algunos lugares enfatizando en las visitas domiciliarias, no siempre necesarias. Insuficiente divulgación de las normativas relacionadas con el tema. Amenazas Las culturas que conforman nuestro país, algunas de las cuales que rechazan la muerte y por ende la atención cercana a la misma. El dolor no se considera un problema de salud pública. (negación del mismo como realidad) Priorización de otros programas y situaciones emergentes que desvían los recursos a otros temas. Dispersión geográfica de la población rural que dificulta la accesibilidad al Programa. 39 Informe Final de la Evaluación Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2012 Junio 2013 PASOS A SEGUIR 1. Seguimiento más estrecho del proceso de atención en la Unidad de Cuidados Paliativos del ION, para mejorar el proceso de referencia y contrareferencia. 2. Implementar herramientas en nube (Red Social de Cuidados Paliativos, Portal de Cuidados Paliativos) que permita un flujo de información técnica online, oportuna para la toma de decisiones e intercambio de experiencias, insumos y recursos. 3. Capacitación enfatizando en las regiones más vulnerables. 4. Priorización de las regiones con menor nivel de desarrollo del Programa y mayor necesidad del mismo. 5. Divulgación de las Guías Técnicas para aumentar las competencias de los equipos de salud en todos los niveles de atención. 6. Seguimiento estrecho del desarrollo del Programa en la Caja de Seguro Social. 7. Seguimiento del Proceso de Compras de apoyo nacional del MINSA. 8. Seguimiento del tema de Cuidados Paliativos en palestras internacionales como la Asamblea Nacional de la Salud. 40