asma y educación - Sociedad Española de Neumología Pediátrica

ASMA
Y
EDUCACIÓN
ASMA
Y
EDUCACIÓN
EDUCADORES EN ASMA
Marzo 2009
ASMA Y EDUCACIÓN
EDUCADORES EN ASMA
© de los textos: sus autores
© de esta edición:
José Valverde Molina
Grupo de Asma y Educación de la SENP
Primera edición: Marzo 2009
Gestión editorial:
Mediprint Ediciones. Grupo Eurocom
Tlf.: 968 283 040 / Fax: 968 286 070
[email protected]
Diseño y Maquetación: Josechu Puerta
I.S.B.N.: 978-84-933-078-2-0
INDICE
INTERÉS DE LA EDUCACIÓN TERAPÉUTICA EN EL ASMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
SECUENCIA EDUCATIVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19
COMO DESARROLLAR MI PROPIO PLAN EDUCATIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
EDUCACIÓN EN ASMA EN EL ÁMBITO ESCOLAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49
EDUCACIÓN EN EL ÁMBITO DE LA ATENCIÓN PRIMARIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55
EDUCACIÓN EN EL ÁMBITO DEL SERVICIO DE URGENCIAS Y
PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65
QUÉ DEBEMOS CONOCER Y ENSEÑAR SOBRE ASMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73
MATERIAL DIDÁCTICO PARA LA EDUCACIÓN EN ASMA: MALETÍN EDUCATIVO.
COMO EXPLICAR LOS CONOCIMIENTOS SOBRE ASMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83
TERAPIA INHALADA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93
ADHERENCIA/CONCORDANCIA EN EL TRATAMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115
AUTOMANEJO: PLAN DE ACCION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .129
Interés de la Educación Terapéutica en el Asma
Dr. José Valverde Molina
Pediatra. Neumología Pediátrica
Hospital Los Arcos. Murcia
a prevalencia del asma y su morbi-mortalidad están aumentando en las últimas
décadas, a pesar de los avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos y
la disponibilidad de mejores y más efectivos fármacos. Como enfermedad crónica y
compleja, requiere conocimientos y destrezas para su automanejo. Debemos tener
en cuenta que la variabilidad de la enfermedad va a producir gran ansiedad en el
paciente y su familia, ocasionando dependencia importante del sistema sanitario, lo
que ocasiona un mayor coste y peor calidad de vida.
L
Dado que no existe en la actualidad un tratamiento curativo de la enfermedad, el objetivo es el control de la misma para mejorar la calidad de vida del paciente. En los últimos años han surgido guías clínicas para su manejo, pero a pesar de su amplia divulgación, la enfermedad dista mucho de estar controlada. Estas guías clínicas promulgan
la necesidad de la educación como un escalón mas en la terapéutica del paciente
asmático, habiéndose desarrollado en los últimos años programas educativos como
consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar prácticas de atención
sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atención.
Esta educación tiene como objetivo ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habilidades para el manejo
efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equipos clínicos, cuyo objetivo final es potenciar la mejora e intentar alcanzar la calidad de
vida “diana” del niño.
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Pero nos debemos de preguntar: ¿Es eficaz la educación?, ¿Es costo-efectiva?, y además ¿Quiénes, cómo y donde ser educados?.
El interés de los programas educativos en asma se hace cada vez mas evidente, dado
los resultados de los estudios realizados, que incluso demuestran que más del 50%
de los fracasos se deben al incumplimiento terapéutico, bien por abandono o uso
incorrecto, lo que supone un coste sobreañadido.
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El grupo de Wolf y Guevara realizaron una revisión sistemática y un metaanálisis para
la Cochrane (2002) y para British Medical Journal (2003), para intentar determinar la
eficacia de la educación para el automanejo del asma sobre los resultados de salud en
niños. Identifican 45 ensayos clínicos aleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma en niños y adolescentes de 2 a 18 años. De ellos
resultan idóneos 32 que comprenden a 3706 pacientes. Los programas educativos se
asociaron a mejoras en las mediciones del flujo espiratorio (diferencia de promedios
estandarizados –DPE- 0.50, 95%IC 0.25 a 0.75), escalas de autoeficacia (DPE 0.36,
95%IC 0.15 a 0.57), reducciones moderadas de los días de absentismo escolar (DPE 0.14, 95%IC -0.23 a -0.04), días de actividad restringida (DPE -0.29, 95%IC -0.49 a 0.08), y visitas a urgencias (DPE -0.21, 95%IC -0.33 a -0.09). También se redujeron las
noches con molestias secundarias al asma. Estos efectos tuvieron un mayor impacto en
casos de asma moderado-severo y en los estudios que utilizaron estrategias de FEM
comparado con síntomas. Los efectos fueron evidentes dentro de los primeros seis
meses, pero en las mediciones de morbilidad y utilización de atención sanitaria fueron más evidentes después de 12 meses. También Ronchetti y cols encuentran que
usando una intervención educacional reducen significativamente el número de tratamientos de emergencia en niños, sobre todo con asma más severo.
Gebert y cols, realizan un estudio prospectivo para intentar determinar la eficacia de
un programa de automanejo en niños con asma. Ellos se preguntan si realmente
estos programas tiene efectos a largo plazo con respecto a un adecuado manejo clínico, y además si estos efectos aumentan cuando existen visitas de seguimiento.
Encuentran que el entrenamiento de niños con asma produce una mejoría en su percepción de la función pulmonar, sus conocimientos de medidas profilácticas y su
implementación de forma precoz, y también un aumento de medicación controladora. También los padres notifican cambios positivos en la percepción de los síntomas, en la prevención del asma, en la medicación de mantenimiento y además se
sienten más capaces de manejar las exacerbaciones de sus hijos. Para mantener
estos resultados son necesarios entrenamientos periódicos y visitas de seguimiento,
siendo mas extensos cuanto mas compleja sea el manejo de la enfermedad.
Intervenciones educativas que incluyen intervenciones conductuales o psicológicas
para mejorar las relaciones problemáticas en la familia de niños con asma grave
podrían ser un complemento útil a los fármacos para los niños con asma.
La educación para el automanejo en definitiva produce una reducción de uso de
recursos, costes de salud y mejoría de la calidad de vida del paciente.
Los análisis de costo-efectividad tienen distintas limitaciones dependiendo del sitio
donde se realiza la educación, los medios y la organización sanitaria. La implementación de programas educativos, podrían requerir importantes aportes económicos
iniciales, lo que generaría dudas sobre su coste-efectividad, y además donde los
beneficios podrían ser mayores a largo plazo, y una parte importante de ellos, derivados del ahorro en costes indirectos. En los pacientes pediátricos el problema radica en cuantificar estos costes indirectos (pérdidas de días de colegio, menoscavo en
la calidad de vida), aunque si que pueden repercutir en pérdidas de días de trabajo
para sus padres o bien el incremento de gastos económicos familiares para contratar cuidadores. Estrategias para disminuir costes serian asociar sesiones educativas
en grupo, lo que sería una alternativa para disminuir el número de las sesiones individualizadas, e intensificación de las sesiones, lo que mejoraría la coste-efectividad.
Otro medio para ahorrar costes sería utilizar las nuevas técnicas como CD-ROM o
Internet, que son baratas, fácilmente disponibles y que proveen y aumentan la educación de los pacientes con asma, mediante programas multimedia interactivos.
Algunos estudios controlados sugieren que la educación interactiva multimedia
podría mejorar los conocimientos, disminuir los síntomas y reducir las visitas a
urgencias en estos pacientes.
Las medidas de efectividad aceptadas últimamente en la literatura para la evaluación
económica de los programas de educación en asma son los días libres de síntomas,
sin efectos adversos y sin uso de medicación de rescate. Por ello podríamos pensar que
los programas educativos son aparte de eficaces, costo-eficaces. Gallois y cols realizan un estudio de coste-efectividad en adultos asmáticos. Encuentran que la educación es eficaz, con un NNT de 2.6, 2.2, 2.9 y 3.9 personas para que un paciente asmático tenga un mejor año en su condición pulmonar, días sin síntomas, noches sin síntomas y ausencia de impacto en su calidad de vida. Los costes totales son menores en
el grupo de intervención educativa, sobre todo a expensas de los costes indirectos.
Fireman y cols estudian las consecuencias de un programa de automanejo y encuentran un ratio coste-beneficio de 1:2 a favor del grupo de automanejo. Lewis y cols
encuentran en 1 año un ahorro de 180$ en el grupo de niños que recibian educación con respecto al grupo que no la recibía.
Un componente fundamental para el automanejo del asma es la provisión de planes
de acción por escrito. Una reciente revisión sistemática analiza la relación coste-efectividad de los planes de acción por escrito basados en pico de flujo para la reducción
de costes asociados a las visitas a urgencias y hospitalizaciones por exacerbaciones en
enfermos de riesgo elevado (asma moderado-severo con antecedente de consulta
reciente a servicios de urgencias u hospitalización). Los planes basados en FEM tení-
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an un ratio coste-beneficio de 13.79 con respecto a los cuidados habituales y los planes basados en síntomas un ratio de 11.53. Además eran mas coste-efectivos que los
basados en síntomas para la prevención de hospitalizaciones (311 $).
Además, estudios de análisis de coste-efectividad detectan que la utilización de corticoides inhalados son mas costo efectivas que placebo, esto es importante cuando
conseguimos mejorar la concordancia terapéutica.
Es importante la educación de los responsables de planificación sanitaria, los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos), personal no sanitario (profesores, entrenadores, familiares o cuidadores) e incluso ampliando a la población
en general.
Es importante realizar programas de formación dirigidos a profesionales de la salud,
para aumentar su motivación y capacitación como educadores sanitarios, siendo fundamental tener la posibilidad de formarse en técnicas de Educación sanitaria. Además
cuando la educación es realizada por diferentes profesionales sanitarios es muy importante que los mensajes sean consistentes y no exista información discordante.
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La educación de médicos tiene como resultado cambios en su conducta clínica así
como en el estado de salud y relación con los pacientes. Clark y cols encuentran
una reducción en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes, impacto en
la prescripción y en la comunicación con el paciente, mejor respuesta –mas satisfacción-de los pacientes a las acciones de sus médicos y reducción en la utilización
de recursos sanitarios. En definitiva existe un efecto SINERGISTICO.
La enfermería juega un papel fundamental en la educación del niño asmático y de
otros profesionales de la salud. Ryan y cols sugieren que uno de los mayores avances en cuidados del asma en los equipos de atención primaria ha sido el desarrollo
de las consultas de enfermería. Un papel importante es la adherencia terapéutica y
el uso adecuado de los sistemas de inhalación, así como los planes de descarga tras
ingresos hospitalarios. Madge et al encuentran de una manera significativa menos
readmisiones en un grupo de niños hospitalizados que recibieron formación guiada
por enfermera (8.3%) comparado con un grupo control (24.8%). Resultados similares han sido reportados por Wesseldine y cols.
La relevancia del papel de los farmaceúticos en la educación del paciente con asma
esta aumentando dia a dia, sobre todo debido a sus conocimientos terapéuticos.
Gonzalez-Martín y cols evaluan el impacto de un programa de cuidados desarrollado por farmaceuticos. Encuentran que la provisión de cuidados por parte de farmaceuticos a niños con asma y a sus padres produce una mejoría en la calidad de vida
de los niños, una mjeoria en sus conocimientos y tratamiento de su enfermedad.
Además, programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida en
escolares asmáticos, mejoría de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las políticas sobre asma de dichos colegios. Así mismo sesiones educativas
mostrando videos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer la existencia
de distrés respiratorio en niños asmáticos. Programas educativos canalizados a través de profesores demuestran una mejoría de los conocimientos sobre asma de los
mismos, así como una mejora en la política sobre asma en los colegios.
Al inicio de la educación del paciente es necesario valorar sus conocimientos y
competencias para el cuidado de su enfermedad. Los programas para ser efectivos
deben incluir educación para el automanejo, el uso de un plan de acción por escrito individualizado y asociarse a revisiones periódicas del paciente.
No debemos olvidar que muchos de los componentes de los cuidados del asma
podrían ser inefectivos sin la adecuada educación del paciente. De hecho, la provisión de planes por escrito sin educación para el automanejo y reforzamiento es
improbable que mejore los resultados para el paciente.
Con respecto a cuando debe ocurrir la educación, los momentos importantes serían
al diagnóstico de la enfermedad, durante las revisiones periódicas, cuando ocurre
un cambio terapéutico o un evento adverso. Osman y cols consideran una quinta
posibilidad que denominan “revisión oportunista”. Las guías clínicas recomiendan
que la educación debería ser una parte importante del manejo del asma en todos los
niveles asistenciales, tanto en atención primaria como especializada, siendo importante una adecuada comunicación entre los distintos niveles. Estudios realizados
demuestran la eficacia de la educación cuando es impartida fuera de las visitas regulares, durante las visitas a urgencias, durante las hospitalizaciones, incluso en el
ámbito escolar y en el domicilio del paciente.
Para tener verdaderas oportunidades para iniciar un programa educativo es necesario disponer de una adecuada estructura sanitaria con adecuados sistemas de comunicación y coordinación entre los distintos niveles asistenciales, así como profesionales entrenados y sensibilizados que dispongan de guías clínicas consistentes y
consensuadas.
Para que los programas educativos tengan éxito deben basarse en una compresión
teórica sólida del cambio de conductas y deben emplear estrategias de automanejo
diseñadas para mejorar el conocimiento, las aptitudes y la actitud hacia el autocontrol. Las intervenciones educativas deberían incluir un plan de acción por escrito
individualizado que incluyera recomendaciones de cómo usar la medicación cuando el niño esta bien y cuando este control esta empeorando. Cada vez resulta mas
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claro que la educación sobre asma limitada o consistente únicamente en transmisión de información es ineficaz.
Un programa educativo debe abordar cuatro aspectos importantes del proceso:
conocimientos sobre asma, manejo de las exacerbaciones, prevención de ataques y
adquisición de habilidades, por lo que debería abordar los siguientes aspectos: información acerca de los contenidos de las guías de práctica clínica, información acerca de la enfermedad y su diagnóstico, conocimientos sobre los distintos fármacos,
entrenamiento o uso correcto de los sistemas de inhalación y el medidor de pico de
flujo espiratorio, información acerca de la prevención de exacerbaciones y deterioro clínico, capacidad para reconocer empeoramiento de la enfermedad, un entrenamiento guiado para el automanejo y negociación de un plan de acción por escrito
individualizado.
Los planes de acción por escrito facilitan la temprana detección y manejo de una
exacerbación clínica. Deben ser individualizados basado en el mejor flujo espiratorio máximo (o síntomas sin no se puede realizar la determinación de flujo espiratorio máximo), usando 2-4 puntos de acción y recomendando el uso de corticoides
inhalados y orales para el tratamiento de las exacerbaciones.
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Dos grupos de edad en pediatría tienen una serie de peculiaridades, como son sobre
todo los preescolares y los adolescentes. Los programas educativos en preescolares
tienen que ir dirigidos a sus padres y cuidadores. Habitualmente los padres no se
siente bien informados, no disponen de adecuados conocimientos sobre la enfermedad y sus manejo, y además reconocen sufrir sentimientos de inseguridad y culpabilidad, lo que afecta incluso su calidad de vida. Los resultados de los programas
educativos dirigidos a padres y cuidadores son prometedores: incrementan sus
conocimientos con respecto a la enfermedad, su autoeficacia y habilidades para el
auto-manejo. Además, estos programas demuestran reducción en los síntomas de
sus hijos y en las visitas a urgencias y hospitalizaciones. Con respecto a los adolescentes, Shah y cols encuentran que un programa educativo para asma guiado por
pares resulta en una mejoría de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma.
Como conclusión, los programas educativos son eficaces en pacientes con asma,
probablemente costo-efectivos, aunque son necesarios más estudios que valoren
ampliamente los resultados en salud en estos pacientes a medio y largo plazo. Los
profesionales sanitarios deberían recibir formación para ser educadores y tener la
motivación necesaria para participar activamente en el desarrollo de programas educativos. Todos los pacientes con asma, y sus familiares y cuidadores deberían ser
educados. Y por último deberíamos aprovechar cualquier oportunidad para incluir a
un paciente en un programa educativo.
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Secuencia Educativa
Dra. Juana María Román Piñana
Coordinadora Grupo de Asma y Educación.
Neumología Pediátrica. Palma de Mallorca
unque el principio de una educación se contempla hoy como obligatoria para
Atodos los pacientes asmáticos, hay que incidir cada vez más en que esta educación debe ser organizada y planificada con el mismo rigor que la investigación diagnóstica o la terapéutica.
“Hace años que nosotros educamos a nuestros pacientes asmáticos” es la respuesta
de muchos profesionales, pero que ¿objetivos eran los fijados? ¿cuál era el contenido de la educación? ¿cómo se había evaluado?
Parece que existe una diferencia notable entre la aproximación informativa de la
educación y el modelo actual de educación terapéutica. En la primera, la educación
formar parte de un discurso basado en el que enseña y que implica consejos, recomendaciones e instrucciones. En la segunda, la educación es un programa de formación, al término de la cual el paciente adquiere una serie de competencias que
le van a permitir gestionar su enfermedad de una manera autónoma. En todo programa de formación subyace una filosofía de valores (educación centrada en el paciente), pero reposa igualmente en un modelo de organización que la estructura.
Clásicamente la aproximación sistemática de la educación comporta cuatro etapas
relacionadas entre ellas en un ciclo.
• La identificación de las necesidades, punto de partida del programa de educación
Asma y Educación
• La definición de objetivos pedagógicos o metas conseguir por el paciente al término de la educación.
• La elección de contenidos de enseñanza aprendizaje y métodos apropiados para
la consecución de los objetivos.
• Evaluación del grado de consecución de los objetivos.
Aplicado a la educación del paciente este modelo de organización pedagógica es
adaptado a tres niveles:
- la identificación de las necesidades, es realizado mediante el diagnóstico educativo (Green 1980, d’Ivernois, Gagnayre, 1995) que permite destacar los componentes pedagógicos, sociales y biomédicos;
20
- La determinación de los objetivos de aprendizaje para el paciente procede del
diagnóstico educativo, se inscribe en un contrato de educación y concluye entre
el profesional de la salud y su paciente. Los objetivos son comunes o de “seguridad” cuando ellos se refieren a los conocimientos, capacidades, actitudes esenciales al seguimiento y al funcionamiento diario del paciente. Se dirigen a todos
los pacientes sin distinción. Se llaman objetivos específicos cuando se refieren a
las necesidades particulares de cada paciente.
- La evaluación tienen en cuenta los resultados del aprendizaje del paciente, la
evolución favorable o no de su enfermedad y la manera que el gestiona su vida
cotidiana.
La organización sistemática de la educación del paciente presenta ventajas incontestables (Coombs 1980,Guilbert, 1991), la primera de ellas es la introducir una
coherencia en la sucesión y justificación de las acciones educativas: se sabe de
donde se parte, se conoce el objetivo a conseguir,, se utilizan los medios necesarios,
se verifica que se han alcanzado los objetivos, y en el caso contrario se efectúan los
reajustes necesarios.
La otra cualidad de esta aproximación es su carácter cíclico: la educación del
paciente no es nunca finalizada porque su enfermedad cambia, porque la ciencia
médica evoluciona, porque él mismo no es constante en sus saberes, su técnica, su
motivación para aplicarlos. Se trata de una educación continua que implica reciclajes y nuevos objetivos.
A la vez, la observación de esta secuencia comporta también dificultades: es necesario respetar cada una de sus etapas. Así, no se debe enseñar de entrada al paciente sin haber apreciado previamente sus necesidades, conocimientos y potencialida-
des por un diagnóstico educativo.. Igualmente, el no discutir con el paciente los
objetivos de su educación, facilita el riesgo de hacerlo incrédulo en relación a la utilidad de esta educación y pasivo en su aprendizaje.
El contenido de la enseñanza, si no es adaptada a la comprensión del que la recibe
no será memorizada.
Paralelamente, la elección de los medios y métodos pedagógicos deberá ser selectivo, sabiendo la extrema variabilidad de los modos de aprendizaje de los pacientes.
Por último la evaluación es imprescindible. Educar sin evaluar sistemáticamente los
resultados, constituye una pérdida de tiempo y de energía por las dos partes.
El respeto a la cronología de estas etapas es esencial, ya que puede indisponer a
ciertos profesionales impacientes de enseñar todo de golpe.
Hay que reseñar que en el aprendizaje, siendo una función humana por naturaleza diferente de las otras, la adquisición duradera de los conocimientos no es nada
comparable a la asimilación de los conocimientos que se prescriben, es necesario
tiempo para aprender, y no son los mismos tiempos, ni el mismo camino de un
paciente a otro. Esto refuerza la idea que el educador no puede acompañar eficazmente al paciente, es éste el tiene que descubrir el camino.
(Esquema)
DIAGNÓSTICO EDUCATIVO
El diagnóstico educativo es la primera etapa de la secuencia educativa. Se basa
sobre un diálogo individual y estructurado en el curso del cual el profesional recoge las informaciones necesarias tanto de la personalidad psicológica del paciente,
su potencial para aprender, las características fisiológicas y clínicas de su asma, sus
condiciones de vida así como sus necesidades y demandas en relación a la enfermedad, a la terapéutica y a su vida cotidiana. El conjunto de las informaciones condicionan los objetivos del aprendizaje del paciente. Por esta razón, esta etapa debe
ser realizada con atención para evitar el riesgo que supone programar unos objetivos no relacionados con el contexto de vida del paciente.
El diagnóstico educativo no es nunca exhaustivo y requiere ajustes permanentes, ya
que la vida del paciente puede cambiar, su enfermedad evolucionar y precisaría
entonces modificar los objetivos de la educación. Sin embargo, si el diagnóstico
educativo está estructurado puede ser útil, se trata entonces de un encuentro humano que liga el profesional y el paciente en una relación duradera en el curso de la
Educadores en Asma
21
Asma y Educación
cual los dos interlocutores aprenden el uno del otro, intentando comprender los
imperativos y las intenciones de cada uno
Esta etapa, no debe ser comprendida como una simple recogida de información lo
que conduciría a componentes poco favorables para el establecimiento de una
buena comunicación, tal como rellenar un cuestionario ante el paciente o peor:
hacerlo cumplimentar por el propio paciente. Lejos de un interrogatorio policial o
de una conversación sin objeto, el diagnóstico educativo es un momento privilegiado de búsqueda de una comprensión mutua, base del futuro contrato de educación.
La estructura del diagnóstico educativo.
Comprende cinco áreas que constituyen la guía para su desarrollo.
¿Qué tiene el paciente?
22
Para esta cuestión se explora la dimensión biomédica de la enfermedad del paciente: severidad del asma, antigüedad, evolución y tratamiento actual. Se verificará
que el paciente comprende perfectamente el diálogo, para asegurar las condiciones
físicas mínimas que le permitan participar activamente en los encuentros. Se asegurará también que el paciente no considere otros problemas de salud como más
importantes que el asma. y que el perciba que sus intereses se consideran como
prioritarios, no siendo de su interés lo que los profesionales le proponen.
¿Qué hace?
Para esta cuestión se intenta explorar la dimensión socio-profesional del paciente.
Las informaciones recogidas permiten definir con él los objetivos de aprendizaje.
Se intentará conocer la vida cotidiana del paciente, condiciones de alojamiento,
naturaleza de la actividad profesional, actividades de ocio, deportes
practicados…etc.
Se mostrará interés en el desarrollo de la escolaridad del niño, su nivel de competencia, la importancia del absentismo debido a la enfermedad, el grado de socialización, el discurso y las actitudes de los profesores, de los compañeros hacia su
enfermedad…etc
Las informaciones obtenidas permiten así prever programas educativos donde se
enseñará al paciente a conciliar sus actividades con su asma o eventualmente a contemplar juntamente con el los medios de evitar ciertos factores perjudiciales para su
enfermedad.
¿Qué sabe?
Se intenta aquí apreciar el nivel de conocimientos del paciente sobre su enfermedad, su tratamiento. Se trata de una verdadera exploración donde se busca, más que
el estado de conocimientos actuales, el interesarle en el razonamiento y la organización de sus conocimientos.
La exploración de la dimensión cognitiva consiste igualmente en identificar concepciones erróneas, lagunas, errores de razonamiento que puedan ser el origen de comportamientos nocivos. Es también la ocasión de conocer las experiencias anteriores
de educación, a partir de las cuales serán discutidos los métodos pedagógicos preferidos.
Es importante saber como el paciente explica su enfermedad, a que la atribuye..etc.
¿Quién es él/ella?
Se intentará poner en evidencia aspectos particulares de la vivencia asmática (negación de la enfermedad, sobre compensación, estado depresivo…), para mejor adaptar los objetivos de la educación..La ayuda psicológica es esencial para ayudar al
profesional a identificar el estado de aceptación en el cual se encuentra el paciente, comprender sus comportamientos, sus reacciones así como las de los profesionales.
¿Cuál es su proyecto?
Esta cuestión permite analizar dos variables. La primera relacionada con la necesidad inmediata del paciente. Esta es la fase de adaptación. Se trata de continuar con
la actividad profesional, aprobar un examen, ganar una competición deportiva…
..La segunda, se refiere a la identidad del paciente portador de una enfermedad crónica, su deseo y su capacidad de proyectarse en un futuro más o menos próximo.
El trabajo del educador es aquí el de ayudar a construir esta proyección teniendo en
cuenta la realidad de la enfermedad. Ha de realizarse progresivamente, conduciendo al paciente desmotivado a realizar una actividad o interrogándole sobre el carácter realista de un proyecto, quizás demasiado ambicioso.
Se entiende, que se asigna a la educación un rol al servicio del proyecto de vida del
paciente. Este proyecto, para ser motivante debe tener unas características: ser considerado como importante, útil y valorado por el paciente; ser fácil de poner en marcha, realizable a corto término y observable para favorecer los refuerzos positivos.
Educadores en Asma
23
Asma y Educación
El paciente, puede proponerlo el mismo y son lo profesionales los que deben evaluar la factibilidad, el realismo. O bien , sí el paciente está en un estado psicológico que impide la expresión de un proyecto, entonces los educadores podrán plantearlo en función de los datos que hayan recogido.
Los proyectos serán necesariamente negociados en su contenido y en su aplicación.
En la práctica el diagnóstico educativo permite valorar los diferentes aspectos de la
vida y de la personalidad del paciente, evaluar sus potencialidades, tener en cuenta sus demandas y su proyecto. Identifica las situaciones de vulnerabilidad psicológica y social y analiza la manera de reaccionar del paciente a su situación y sus
recursos personales y sociales. Identifica así mismo, la receptividad del paciente y
sus próximos a la propuesta de la Educación Terapéutica.
CONTRATO
24
DE
EDUCACIÓN
El diagnóstico educativo permite determinar las competencias que el paciente deberá conseguir mediante la educación. Estas engloban: conocimientos, razonamientos, técnicas, y capacidades para resolver los problemas que se le planteen, en función de su enfermedad. A estas competencias se les llaman objetivos pedagógicos.
Centrados sobre el paciente, precisan lo que él debe ser capaz al término de su
aprendizaje.
Los objetivos no pueden limitarse a algunas indicaciones dadas oralmente. Deber
ser al contrario muy precisos y redactado no solo para que el paciente los lea y los
haga explicar, sino también para servir de referencia permanente a todos los profesionales que participan en la educación.
Un objetivo pedagógico comprende siempre un verbo de acción (generalmente formulado en el infinitivo) y un contenido sobre la cual se desarrolla la acción.
Ejemplo: interpretar (verbo de acción), los resultados de un peak-flow (contenido.)
El objetivo debe ser observable y medible, a fin de verificar si el paciente es capaz
de realizarlo. De ningún modo podrá medirse sí el verbo de acción falta de precisión. Se tratará de evitar en la redacción de objetivos, verbos como. “conocer”
“tomar conciencia” “darse cuenta”…
Por otra parte, un objetivo pedagógico debe responder a dos cualidades fundamentales que son la pertinencia y el realismo.
La pertinencia es el grado de adecuación entre el objetivo de aprendizaje y las
necesidades del paciente. Consiste en hacerle aprender lo que verdaderamente le va
a servir. Exigir al paciente que describa las principales leyes de la fisiología respiratoria no es pertinente.
El realismo de un objetivo pedagógico es su calidad de adaptación a los diferentes
contextos del paciente (capacidad de aprendizaje) y de educación (tiempo y medios
de que se dispone).
Existe una graduación de los objetivos pedagógicos, desde objetivos generales (eje.
prevenir las crisis) hasta objetivos mas precisos u objetivos especificos (ejem: dominar la técnica del peak-flow).
Un objetivo general se descompone en varios objetivos específicos. El programa de
educación comportará solamente algunos objetivos generales, designando las competencias finales del paciente y un cierto número de objetivos específicos.
Según Bloom (1969), las capacidades humanas se reparten en tres áreas taxonómicas a partir de las cuales se pueden clasificar los objetivos pedagógicos:
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- el área cognitiva (conocimientos, razonamientos, decisión);
- el área sensoriomotora (habilidades gestuales, técnicas);
- el área psico-afectiva (actitudes)
El conocimiento de esta taxonomía facilitará la toma de conciencia en los profesionales que un programa de educación equilibrado comporta objetivos en cada una
de las áreas. Esto permitirá seleccionar los métodos pedagógicos y los instrumentos
de evaluación adaptados a cada área.
Los objetivos que componen el contrato de educación ligan al educador y al
paciente. El contrato de educación es un acuerdo que estipula los objetivos que el
paciente debe de alcanzar al término de su educación. Este contrato tiene el valor
de un acuerdo mutuo y refuerza la motivación de las dos partes contratantes. Así, se
podría considerar como una verdadera “pedagogía por contrato” dearrollada con
éxito a partir de las teorías comportamentalistas del aprendizaje (Skinner, 1966).
Se distingue el contrato de educación de seguridad, agrupando los objetivos que
todo paciente debe alcanzar para evitar accidentes mayores y el contrato de educación específica, comportando objetivos aplicables al caso y a las necesidades propias de cada paciente (Gagnayre, d’Ivernois, 1991).
Educadores en Asma
Asma y Educación
Los objetivos del contrato de seguridad (objetivos de seguridad) se refieren a los
conocimientos, habilidades, actitudes esenciales a la supervivencia y al buen funcionamiento cotidiano del paciente.
• En el área de las capacidades intelectuales (área cognitiva) son: la comprensión
de la enfermedad, modos de tratamiento (tratamiento de fondo, tratamiento de las
crisis), prevención de las crisis, estimación de la gravedad de una crisis, supresión de alergenos, resolución de problemas de auto-tratamiento, plan de acción.
• En el área de las habilidades (área sensorio-motora), los objetivos se refieren al
control de las técnicas de inhalación, sprays, cámaras de inhalación y peak-flow,
adopción de modos de respiración en caso de crisis.
• En el área de las actitudes (área psico-afectiva) los objetivos están en relación
con la capacidad del paciente para obtener colaboración de su ambiente familiar, escolar y profesional, a mantener lazos estrechos con sus educadores, a gestionar su enfermedad en sintonía con sus proyectos de vida, a mantenerse constantemente informado sobre lo que se relaciona con su enfermedad.
26
Estos objetivos de seguridad son considerados comunes para todos los pacientes sin
excepción y deber ser regularmente verificados.
A diferencia del contrato de seguridad, por el cual es el profesional el que asigna los
objetivos, el contrato específico depende, en general, de las necesidades particulares del paciente.
Ciertos objetivos pueden estar ligado al tipo de asma del paciente: asma de componente alérgico predominante, asma en la cual la dimensión emocional es importante.
Cada objetivo será explícitamente, justificado. El paciente debe estar informado de
que será evaluados sobre estos objetivos pero que no se espera los alcance todos
en las primeras sesiones de educación. Las fechas y el horario de las sesiones, los
métodos pedagógicos, los criterios de evaluación serán igualmente discutidos..
Inscritos en el “dossier de educación” el contrato constituye una clase de “hoja de
ruta” que permite seguir el proceso del paciente, autentificar lo adquirido rellenar
sus lagunas.
Reconocer que un paciente puede ser un experto de su enfermedad es un dato
importante de la relación educativa.
REFERENCIAS
BIBLIOGRÁFICAS
Bloom B.S. Taxonomía des objectifs pédagogiques. Trad., H. Lavallé. Montreal., Education
nouvelle, 1969.
Gagnayre R, Ivernois (D) J.-F. « L’Education thérapeutique du pagtient. Encycl Méd chir Traité
de médecine aKos, a6 numéro, oct.novembre-décembre, 2002, 7-1027..
Ivernois(D’)J.-F. « Les Objetifs pédagogiques : avantages et limites », le Dossiers de l’obstetrique, nº 103, 1994, pp 9-11.
Hameline D. Les Objectifs en formation initiale et continue. 9º edition, Paris, ESF, 1991.
Skinner B.F. « Operant Behavior » in Operant Behavior : Areas of Research and Applicationn.
Ed.W. Honig, New York, Appleton- Century- Crofts, 1966.
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Educadores en Asma
Como desarrollar mi propio Plan Educativo
Dr. Manuel Praena Crespo
Pediatra Atención Primaria.
Neumología Pediátriic. Sevilla
INTRODUCCIÓN
l diseño de un programa educativo sobre asma va a depender de las personas a
Elas que irá dirigido y a los objetivos marcados. Será diferente en función del suje-
to de la educación: bien un paciente o bien su familia o incluso otros profesionales
como sanitarios, profesorado u otros pacientes que serán protagonistas de la formación de otro grupo de pacientes. En todos ellos la mayoría de los contenidos educativos son prácticamente los mismos pero la metodología a emplear será diferente.
En relación a los objetivos que pretendemos, el programa educativo puede ser más
o menos ambicioso. Algunas iniciativas educativas solo han pretendido mejorar la
técnica inhalatoria de los pacientes, o bien suministrar información sobre la enfermedad, los desencadenantes que tienen que evitar y el tratamiento que deben administrar. En general todas las experiencias educativas de objetivos limitados no han
sido capaces de proporcionar una mejoría de resultados en salud.
Los programas educativos que se han acreditado como más eficientes para producir
resultados en salud y mejorar la calidad de vida, se han basado en proveer conocimientos, enseñar habilidades para el manejo de medicamentos y herramientas educativas, planes de acción por escrito y por supuesto, han contado con el paciente
como protagonista de la toma de decisiones (automanejo). Todo ello a través de revi-
Asma y Educación
siones periódicas. Precisamente en eso se basa la educación: Que el paciente y/o
su familia, participe activamente en el cuidado de su salud de manera responsable
y eficiente. Para ello se necesitamos implicarlos en un proceso interactivo mediante
una combinación de métodos que incluye enseñanzas, consejos y técnicas de modificación de comportamiento.
En esta sesión final del curso vamos a mostrar cómo hemos planteado un programa educativo dirigido a pacientes y sus familias en el que abordaremos los elementos necesarios; humanos, formativos y materiales.
OBJETIVOS
DE UN PROGRAMA EDUCATIVO.
Estos objetivos deben ser identificados en tres categorías: generales, específicos
operativos.
Objetivos Generales
1) Disminuir la morbimortalidad del asma en la población que vamos a atender.
30
2) Mejorar la calidad de vida del paciente con asma y su familia
Objetivos Específicos
1) Conseguir la formación adecuada del personal sanitario implicado en el programa
2) Aumentar los conocimientos respecto del asma y su tratamiento por parte del
niño y su familia.
3) Disminuir el número de visitas a los servicios de urgencias y de consultas no
programadas.
4) Evitar la hospitalización.
5) Reducir el absentismo escolar relacionado con la patología asmática y posibilitar la práctica de sus juegos y deportes favoritos.
6) Evitar las crisis asmáticas o al menos reducir su intensidad.
7) Proporcionar un tratamiento farmacológico óptimo con los mínimos efectos
secundarios posibles.
8) Conseguir que el paciente utilice correctamente los inhaladores
9) En el asma moderado y grave que sepa realizar medidas y registro de Flujo
Espiratorio Máximo (FEM).
10) Conseguir que sepan detectar una crisis.
11) Conseguir que sepan tratar precozmente la crisis
12) Conseguir mejorar la adherencia.
13) Que sean capaces de tomar decisiones autónomas.
14) En relación al Programa forma parte de nuestros objetivos valorar la “duración”
de los conocimientos, técnicas y manejo en general del asma por parte del
paciente o su familia.
15) Mejorar la calidad de vida del paciente
OBJETIVOS OPERATIVOS.
Estos objetivos operativos (Tabla I) se presentan a modo de ejemplo. Pueden ser
tomados como indicadores propios para la evaluación del programa educativo
seguido en un determinado paciente.
Tabla I Objetivos operativos
1- Conseguir en el 100% la formación adecuada del personal sanitario
implicado en el programa.
2- Disminuir en un 50% el número de visitas a urgencias.
3- Disminuir en un 25% el número de hospitalizaciones.
4- Disminuir en un 50% el número de días de absentismo escolar.
5- Disminuir en un 25% el número de crisis.
6- Conseguir la utilización correcta de los inhaladores en un 75% de
casos.
7- Conseguir medir y registrar el FEM en el 75% de los niños mayores
de 7 años con asma moderada-grave.
8- Conseguir detectar crisis en un 50% de casos.
9- Conseguir tratar precozmente la crisis en el 25% de los caos.
10- Conseguir mejorar el cumplimiento en un 50% de los casos.
11- Mejorar la puntuación en al menos 0,5 puntos (diferencia clínicamente relevante) en el cuestionario sobre calidad de vida en asma.
Educadores en Asma
31
Asma y Educación
RECURSOS
DEL
PROGRAMA EDUCATIVO.
Se tienen que tener en cuenta tres tipos de recursos: El personal que intervendrá
como educador, gestión de agendas y material de educación.
Los educadores
En atención primaria los responsables para educar a los niños-adolescentes y sus
familias son los equipos formados por “pediatra-enfermera” que tienen un papel
clave en la educación sanitaria. Sin embargo no hay que desechar la participación
de otros profesionales que trabajan en otros ámbitos asistenciales (servicios de
urgencia, planta de hospitalización, consultas externas, etc).
Hay que tener en cuenta que todos los participantes en la educación de los pacientes deben estar coordinados, reforzándose unos a otros evitando las contradicciones. Por eso la coordinación asistencia es esencial.
32
La enfermería tiene un papel relevante en la educación sanitaria mucho más allá de
la simple revisión y aprendizaje de técnicas de inhalación y similares; implicándose en otros aspectos. A nuestro juicio el personal de enfermería es quien sustentará
la educación a lo largo de todo el proceso apoyando la educación iniciada por el
pediatra e interviniendo sobre actitudes y hábitos no saludables. Su participación es
clave para estimular al paciente en el automanejo dejando claro la responsabilidad
de pacientes en sus autocuidados.
Sin embargo a pesar de que la educación en asma ha sido desarrollada ampliamente por
enfermeras en otros países, en el nuestro esto no ha ocurrido así, excepto contadas
excepciones, a pesar de que hay muchos centros en los que el personal de enfermería
hace educación diabetológica. En los últimos cursos sobre educación que hemos impartido, cada vez son más numerosos participantes que son profesionales de enfermería.
Pediatras y profesionales de enfermería deben actuar como un “equipo educador”,
en total sintonía con criterios de actuación lo más consensuados posibles.
Profesionales de otros ámbitos, como educadores.
Maestros, farmacéuticos, monitores-animadores socioculturales, etc pueden convertirse en agentes. Pa ello desde los centros de atención primaria deben desarrollar
conexiones con todos estos profesionales e impartir educación sobre asma. El profesorado de educación física debe ser un objetivo importante y hacia ellos hemos
iniciado un programa educativo donde quedan responsabilizados de la enseñanza y
la atención al asma de los centros educativos.
Creación de agendas
Aunque sabemos que la educación debe hacerse en cualquier contacto con el sistema
sanitario, consulta a demanda, en urgencias, en las salas de hospitalización…, deben
programarse en los centros de atención primaria agendas para consultas programadas
tanto para pediatras como para personal de enfermería. Un espacio de tiempo adecuado asegura un entorno tranquilo para facilitar el acto educativo. En la consulta médica permitirá realizar una buena historia clínica que es el momento donde se iniciará
la educación y en la consulta de enfermería donde las sucesivas revisiones afianzarán
los conocimientos y habilidades de los pacientes para sus autocuidados. Esta primera consulta médica debe durar unos 30 a 45 minutos y las sucesivas serán de menor
duración. Las consultas de enfermería serán de aproximadamente unos 20 minutos por
paciente. Otras agendas a crear son las de pruebas funcionales, dado que la espirometría es un elemento educativo de primer orden como veremos más adelante. Los
pacientes deben salir de cada consulta con una nueva cita ya programada.
Recursos materiales.
En la consulta siempre deben estar a mano para su utilización todos aquellos materiales que en un momento u otro pueda necesitarse para la impartir la educación. En
la tabla II se exponen los recursos de los que se debe disponer para trabajar con los
pacientes y su entorno.
Tabla II. Recursos necesarios para desarrollar el programa educativo
Placebos de medicación.
• Cartuchos de MDI, Turbuhaler®, Accuhaler®, Aerolizer®, Novolizer ®, Autohaler®
• Cámaras espaciadoras para lactantes
• Nebuchamber®, Babyhaler®, Aerochamber®, Prochamber
• Cámaras espaciadoras para niños mayores
• Nebuhaler®, Volumatic®, Fisonair®, Dynahaler ®, Aeroscopic®
• Medidores de FEM homologados
• Vitalograph®, Airmed®, Personal Best®, Astech®, TruZone ®
Apoyos visuales:
• Dibujos de los bronquios o bien modelos tridimensionales para explicar qué es el
asma
• Herbolario de plantas, gramíneas, etc. o atlas de plantas.
• Vídeos educativos
• Poster de inhaladores
Documentación para el niño y la familia (esta documentación se dará secuencialmente y
no tiene por qué ser en todos los casos):
• Carpeta para guardar el material que se le va a proporcionar
Educadores en Asma
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Asma y Educación
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Guía informativa para pacientes
Carta de presentación del programa
Diario de síntomas
Hoja de instrucciones de manejo de medicación inhalada
Normas de evitación de desencadenantes
Normas en caso de asma inducido por el ejercicio
Hoja de manejo del medidor de FEM
Hoja de registro de los valores del medidor de FEM
Plan de acción por escrito en caso de crisis
Plan de acción para cambios en el tratamiento de fondo
Documentación para el colegio.
• Hoja de información para el profesorado
• Hoja de información para el entrenador o profesor de educación física.
Documentación para los educadores (pediatra-enfermera):
• Historia clínica
• Hojas-registro de visitas y actividades educativas realizadas
• Cuestionarios (calidad de vida, conocimientos)
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FORMACIÓN
DEL
PERSONAL SANITARIO
EN EL
PROGRAMA
Además del material que se debe disponer, hay una serie de conocimientos que se
requieren para poner en marcha un programa educativo. Los profesiones interesados
en impartir educación deben buscar aquella formación que se dirija a mejorar sus
conocimientos y aptitudes en educación y a poder ser deberá elegir aquella formación sobre educación que ya esté formulada para pacientes con asma. Los profesionales que deben llevar a cabo un programa de educación precisan dominar los
siguientes aspectos:
Médico/Pediatra:
1. Conocer las diferentes presentaciones clínicas para sospechar la enfermedad en
todos los casos.
2. Familiarización con los métodos de diagnóstico funcional:
a. Espirometría.
b. Medidor de Flujo Espiratorio Máximo
3. Saber valorar la gravedad de cada paciente.
4. Conocer las pautas de tratamiento y como se confeccionan planes individuales
de autocontrol.
5. Uso correcto de los diferentes métodos de inhalación.
6. Conocer las técnicas para promover la adherencia.
Enfermero/a:
1. Conocimientos básicos de la enfermedad
2. Familiarización con los métodos de diagnóstico funcional:
a. Espirometría.
b. Medidor de Flujo Espiratorio Máximo
3. Uso correcto de los dispositivos de inhalación
4. Estar familiarizado con las técnicas educativas para la enseñanza en los conocimientos y habilidades necesarios para el paciente y su familia.
35
5. Saber valorar el diario de síntomas y el nivel de adherencia al plan de tratamiento propuesto por su médico.
La asistencia a este curso puede ser el punto de partida para iniciarse en la educación en asma, para todos aquellos que tengan interés en desarrollar un programa
educativo. No obstante, hay que tener en cuenta que nuestra formación será un proceso continuo que nunca finalizará y una vez adquiridos unos conocimientos básicos seguiremos aprendiendo y profundizando durante toda nuestra vida profesional.
ESTRATEGIA EDUCATIVA.
La educación del paciente con asma consiste en una combinación de métodos que
incluye enseñanzas, consejos y técnicas de modificación de comportamiento y
supone un proceso interactivo que permite al paciente o su familia, participar activamente en el cuidado de su salud. El manejo del asma no consiste en una prescripción escrita; es una estrategia que comienza solicitando la colaboración del enfermo o su familia. Ya desde la primera visita hay que llegar a un acuerdo en lo que
significa un buen cuidado del asma. Se le explica, que para controlar la enfermedad
es necesario que conozca bien la enfermedad y su tratamiento, que aprenda una
serie de técnicas sencillas pero necesarias para manejar la enfermedad y que aprenda a aplicar estas técnicas para el cuidado del asma.
Educadores en Asma
Asma y Educación
El paciente o la familia deben ser conscientes que el éxito en el manejo del asma
recae sobre sí mismo y no sobre el médico, pero no va ser una responsabilidad en
solitario, sino con ayuda de los médicos y enfermeras que le atienden. De ahí que
haya que llegar a un compromiso entre paciente y médico y desde ese momento
todo el equipo (médico-enfermera-paciente) se convierta en colaboradores y aliados
que compartan decisiones y responsabilidades en el régimen de tratamiento.
La educación no debe ser un proceso rígido y uniforme, debiendo adaptarnos a la
personalidad y grado de formación del paciente o su familia. Debemos identificar
qué grado de compromiso puede llegar a adoptar el paciente y si es capaz de comprender la información que se le va dando. De cualquier forma hay que adaptarse
con flexibilidad a las posibilidades que brindan los pacientes.
Los tres elementos clave de esta estrategia educativa son el establecimiento de objetivos educativos globales, la aplicación de varias estrategias metodológicas y el establecimiento de una serie de actividades a emplear en cada niño según las necesidades observadas.
Objetivos de la educación.
36
La educación tiene como objetivo primordial: lograr que los padres y el niño tomen
decisiones autónomas positivas sobre su asma. La toma de decisiones autónomas es
un proceso en el cual la familia, basándose en una información y formación cada vez
más completa y acorde a sus necesidades, asumirá responsabilidades, pondrá en
práctica acciones positivas originando cambios en su entorno sociofamiliar, siempre
favorables para el asma del niño. Se trata de “empoderar” a la familia y al paciente,
dándole protagonismo en sus autocuidados, pero transmitiendo la información necesaria para que dicha autonomía en el tratamiento tenga un buen fundamento y corrigiendo los errores que como en cualquier aprendizaje se pueden cometer. Estas
metas no siempre son plenamente alcanzables, como por ejemplo en caso de asma
grave en determinados pacientes, o por la situación inicial al entrar en el programa
educativo. En dichas situaciones, al menos trataríamos de aproximarnos al logro de
dichas metas, mejorando la calidad de vida diana del niño y su familia.
Estrategias metodológicas.
• La educación individual se hará en la consulta de pediatras y enfermeras y
adaptada a la situación de cada paciente, contemplando sus creencias y conocimientos previos para reforzar aquellos que son adecuadas y modificar los
inadecuados, aportando la información que le falta al paciente y solicitando
al paciente y la familia que busque soluciones para los problemas planteados.
De esa manera el mismo paciente y su familia van descubriendo sus carencias y modo de darle respuesta, con la ayuda del educador. Inicialmente nos
dirigiremos a la familia en caso de niños menores de 4 años y a partir de esa
edad progresivamente se incluirá al paciente.
• Papel de la educación grupal. En nuestra experiencia, la educación grupal ha
servido para poner en marcha una dinámica de grupos en el que los pacientes y sus familias se encuentran autoreferenciados y reciben un apoyo emocional por otras personas que tienen sus mismos problemas y sentimientos. En la
educación grupal debe haber pacientes y familiares con diferente grado de
educación en asma pues los de mayor nivel educativo servirán de referencia a
los de menor nivel y al mismo tiempo comprobarán el grado de desarrollo de
conocimientos y creencias alcanzados gracias a la educación, lo que reforzará su colaboración. Los de menor nivel educativo contemplarán las posibilidades que se abren para mejorar el asma y la calidad de vida del paciente.
La educación grupal sirve para discutir abiertamente los mitos y las creencias
que hay acerca de la enfermedad y su tratamiento, apoyando todas las cuestiones que se abordarán en la educación individual. Para el educador, la educación grupal es una fuente inagotable de conocimientos, que sirve para
modular los mensajes y formas de comunicarse con los pacientes y sus familias, permitiendo una formación en el acto educativo que es insustituible.
• La frecuencia de visitas deberá estar en relación con el grado de conocimientos y habilidades alcanzados por el paciente y su familia. Por eso deben ser
más frecuentes al inicio del diagnóstico, o bien en caso de producirse cualquier cambio desfavorable en la evolución (por ejemplo al mes). Luego podrán
ser más espaciadas, según va mejorando (cada 2-3 meses). Aunque los
pacientes tengan el asma bajo control, deberá mantenerse al menos una visita por año, para reforzar estilos de vida adecuados y conocimientos y habilidades alcanzados.
• Escalonar la educación. No se puede pretender que todos los conocimientos
y habilidades que deben alcanzar los pacientes se consigan de una vez, sino
que hay que secuenciar la información de tal manera que hasta que no haya
conseguido unos mínimos, no se podrá ir añadiendo más información que
será básica para poder tomar decisiones. En la medida que los pacientes y su
familia integran los conocimientos se añadirán otros nuevos o se matizarán
los existentes. Hay que tener presente que un obstáculo ( a veces insalvable)
para la educación es la fase en la que se encuentran los pacientes y sus familias frente al asma. No solamente debemos transmitir conocimientos y habilidades, sino ayudarlos a hacerse cargo de su asma. En la tabla III sugerimos
como escalonar la información de educación y responsabilidades. El escalón
de la educación no se corresponde totalmente con la fase del paciente sobre
su aceptación del asma, pero están muy relacionados.
Educadores en Asma
37
Asma y Educación
Tabla III. Escalonamiento de la educación y fases por las que pasa el paciente
Escalones
Contenidos de la educación
Fases del paciente
- Comprender el diagnóstico de asma (inflamación-cierre
del bronquio)
Control médico de la - Reconocer el asma como una enfermedad que se puede
enfermedad
controlar
(imprescindible para -Reconocer precozmente los síntomas del asma y especialtodas las familias)
NEGACIÓN
mente los de alarma.
-Enseñar la función de los medicamentos a emplear
-Enseñar técnica de inhalación para el dispositivo a usar.
-Enseñar las medidas generales de evitación, incluido el
tabaco, aprovechando lo recogido en la historia ambiental
-Estimular a una vida normal, incluido el deporte.
ACEPTACIÓN
-Ampliar conocimientos sobre su asma.
Control compartido
-Enseñar a emplear diario de síntomas
(alcanzable por la - Pautas de rescate precoz de las crisis en domicilio.
mayor parte de las -Consensuar horarios, tipos de tratamiento y dispositivos.
38
familias)
-Modificación de estilos de vida, si procede.
ADHERENCIA
-Identificar desencadenantes específicos.
-Manejo de Pico flujo (PEF) en consulta
-Búsqueda de nuevos conocimientos sobre el asma por el
paciente o su familia.
Autocontrol
- Pautas de automanejo con PEF en domicilio (si precisa).
AUTOCONTROL
(alcanzable por algu- -Pautas de cambio de tratamiento preventivo según el
nas familias)
registro de síntomas.
-Toma de decisiones autónomas positivas para el asma .
• Buscar la concordancia en vez del cumplimiento. El énfasis en el cumplimiento de las normas y órdenes médicas debe cambiarse por la búsqueda de la
concordancia. Este término, surgido también en el análisis de adherencia a tratamientos, puede ser ampliado al conjunto de decisiones que la familia y el
niño asmático pueden y deben tomar.
La concordancia se basa en que los profesionales, aunque defienden los conocimientos basados en el estado actual de la ciencia:
1.-aceptan el derecho de las familias a tener un punto de vista sobre la
salud y la enfermedad;
2.-exploran dichos puntos de vista; y
3.-intervienen educativamente sobre ellos para reconducirlos hacia conocimientos correctos. En muchos aspectos ambas partes (familia y sanitarios)
estarán de acuerdo desde el principio; pero en otros habrán de consensuar
diferentes aspectos (de tratamiento, de modificación de estilos de vida, etc).
Según avanza el proceso educativo, los pacientes y sus familias se acercarán cada vez más a propuestas científicas sólidamente fundadas. La concordancia es una estrategia metodológica que implica aceptar en ocasiones, y
de forma temporal mientras avanza el proceso educativo, actitudes o tratamientos subóptimos (por ejemplo, rechazo de la familia a que el niño tome
medicinas por un tiempo prolongado). Pero esto siempre es mejor que instaurar la orden médica “debe tomarlo” (cumplimiento), ya que, además de
que no se lo darán, crea una relación basada en la mentira entre familia y
sanitarios bloqueando cualquier posibilidad de reconducir educativamente
esa actitud.
• Motivar. Solo las familias que están motivadas tomarán decisiones autónomas
positivas sobre el asma del niño. Para ello se debe proporcionar estímulos que
movilicen a la familia a actuar, dándoles un papel activo en las decisiones
sobre su enfermedad, persuadiéndoles de que su colaboración será fundamental para mejorar el asma del niño. La motivación es la principal herramienta
que hace fuerte a la familia contra los contratiempos.
Actividades educativas específicas.
A continuación se establecen unas orientaciones de cómo se pueden abordar diversos aspectos educativos, de forma concreta, en las visitas al programa.
• Explicar el diagnóstico de asma y pruebas complementaria. Es la primera actividad educativa a realizar. La familia (y en niño-adolescente) deben comprender claramente que la enfermedad que presenta es y se llama “asma” y el porqué de la realización de determinadas pruebas.
• Conocimientos sobre el asma. Se irán aportando de forma progresiva y desde
la primera visita. Se deben lanzar pocos mensajes en cada sesión, y siempre
debe confirmarse que lo explicado en la anterior ha sido asimilado. El mensaje hablado debe reforzarse con información escrita aportando una guía o folleto sobre asma. Resultan muy útiles los apoyos visuales en las explicaciones
de qué es el asma, como el modelo tridimensional de tres tubos© que propone Carlos Díaz Vázquez, que consta de tres tubos huecos (de cartón, madera...) uno de ellos pintado de blanco por dentro (bronquio sano), otro pintado
de rojo (inflamado) y el tercero rojo y con la luz interior más estrecha (en crisis). Esta explicación también puede realizarse con gráficos bidimensionales
en dibujos o incluso presentaciones PowerPoint, más dinámicas. Nos dirigiremos al niño, cuando pueda comprender lo que se dice.
Educadores en Asma
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Asma y Educación
40
• Control de desencadenantes. La prevención secundaria del asma se basa en
la evitación de las situaciones, sustancias, partículas y elementos orgánicos e
inorgánicos que han sido reconocidos como capaces de provocar crisis en el
niño. A través de la historia clínica obtendremos las claves para la educación
sobre el control de desencadenantes. Se trata que las familias tomen conciencia de las medidas de protección que tienen que poner en marcha frente a
esos estímulos. Estas medidas a ces no son fáciles de llevar a la práctica, especialmente si se refieren a cambios de estilo de vida, por lo que es preciso establecer apoyos y alternativas que faciliten el cambio o bien solicitar a la familia soluciones propias, lo que suele ser más efectivo para la sensación del control de la enfermedad por parte de las familias.
• Deporte y asma. Como en muchas ocasiones el niño ha presentado síntomas
durante el ejercicio, la familia desea evitar a toda costa que su niño/a haga
actividad física. Debemos poner este tema sobre la mesa y que la familia
exponga sus creencias, para acto seguido recomendar que debe hacer la gimnasia en el colegio, puede practicar el deporte que desee e incluso realizar
deporte de competición. Puede practicar cualquier deporte, excepto el buceo
con bombonas de aire. Sin embargo, se debe informar de que los más asmógenos son los de actividad sostenida (atletismo de carreras, carrera de fondo,
fútbol, baloncesto...) y mucho menos los secuenciales (natación, tenis,
judo...). Se advertirá siempre que cuando esté en crisis no debe realizar actividad deportiva hasta que se haya recuperado.
Adquisición de habilidades
• Medicación inhalada. Las familias deben ser adiestradas para el correcto uso
de la vía inhalatoria. Los diferentes sistemas de inhalación se adaptarán a la
edad y características particulares de cada niño. Así, en los lactantes deben
usarse cámaras espaciadoras con mascarilla. A partir de los 3 años pueden utilizarlas sin la mascarilla y desde los 7-8 años pueden tomar la medicación
mediante sistemas de polvo, sistema tipo jet, sistemas accionados con la inspiración como el Autohaler y otros. Es conveniente que use el mismo dispositivo de inhalación, tanto para la medicación antiinflamatoria de fondo como
para la medicación de alivio. Se debe desaconsejar el uso directo del aerosol
presurizado (MDI) en la boca.
• En niños mayores, cuando empiezan a usar el MDI sin cámara se le debe ofrecer otro sistema, ya que es muy importante que elijan el sistema que quieren,
especialmente si van a llevar la medicación al colegio. Se debe instruir en
estas técnicas, si aun no las conocían, en la primera visita, y revisarse de forma
periódica.
• Deberán aprender a reconocer cuándo está a punto de acabar el envase, la
forma de limpieza del mismo y las normas de higiene bucal tras su administración.
• Modelos educativos, como el Poster de inhaladores© (M. Praena y cols) pueden ser útiles para que vean la variedad de medicamentos sobre el que pueden elegir, explicar cuando hacemos un cambio de medicación y enseñar la
función de los medicamentos que está usando.
El medidor de FEM puede ser utilizado con fiabilidad desde los 7-8 años, edad a partir de la cual todos los niños deben saber manejarlo en la consulta. Siempre conviene usar el mismo en cada niño y si este tiene el suyo propio debe acudir con él a la
visita. Han de usarse medidores homologado y que disponga de boquilla adecuada
para niños. Para el domicilio solo lo precisan niños con asma moderada, grave, inestable o con variabilidad positiva y desde luego los que perciben mal sus síntomas.
Cuándo utilizaremos el pico de flujo?:
• Es preferible hacer la medida del pico de flujo dos veces al día (al levantarse
y 10-12 horas más tarde). Al cabo de 3 meses y si el asma es estable, con el
fin de facilitar el cumplimiento, se pueden estudiar otras alternativas:
• Si la variabilidad entre la mañana y la noche es menor del 10% se puede optar
a que realice las medidas solo por la mañana.
• Otra posibilidad es que lo mida dos a tres veces en la semana, que proporciona información sobre la variabilidad, pero no avisa precozmente del deterioro de la función pulmonar.
• Aquellos pacientes que han mostrado una buena relación entre caídas del
pico de flujo y percepción de los síntomas pueden realizar la medición del
FEM, solo cuando perciben signos o síntomas precoces de la enfermedad.
• En todos los casos es conveniente que realicen mediciones mañana y noche
los 15 días previos a la revisión programada, para volver a calcular cuál es su
nuevo máximo valor (éste cambia con el crecimiento del niño).
Acordar el tratamiento farmacológico.
La familia y el niño deben diferenciar entre los dos grupos de medicamentos para el
asma (antiinflamatorios y broncodilatadores). Para esta explicación pueden retomarse los modelos bi y tridimensionales (o el póster de os inhaladores), situando al lado
del tubo rojo el medicamento antiinflamatorio y al lado del tubo obstruido el broncodilatador. Debemos resaltar que uno no sustituye al otro y que en caso necesario
se pueden dar una detrás de otro.
Educadores en Asma
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Asma y Educación
42
• Medicación antiinflamatoria. Según la gravedad del asma del niño se debe
plantear la posibilidad de poner o no el tratamiento preventivo de fondo que
se debe consensuar con la familia, desde las primeras visitas. Esto incluye proponer el no necesitarlo. Debemos informar de que puede ser modificado
según la evolución (iniciar, aumentar, disminuir, suspender, cambiar la medicina, períodos de descanso, etc.). En caso de ser un corticoide inhalado el que
precisa, se explorarán creencias en salud y se les expondrá que la relación
beneficio-riesgo es favorable para el niño. Aunque la familia y el niño acuerden iniciar el tratamiento, en este apartado es donde mayor número de discordancias (incumplimientos) se producen, por miedos no desvelados, o por relajación en cuanto el niño mejora. Los profesionales tienen la responsabilidad
de supervisar el acuerdo alcanzado, mediante estrategias que evalúen si se
toma o no el medicamento y aportando trucos para evitar olvidos (dejar la
medicación en un lugar siempre visible, dentro de la zapatilla, en el tazón del
desayuno, en la mesilla de noche, etc). Un apoyo útil es extender un informe
de evolución, en el que además de los datos habituales del niño y su asma,
conste la medicación, con una copia para ellos y otra para la historia. El informe rubrica el pacto, además de su función de comunicación con otros profesionales del sistema sanitario.
• Medicación broncodilatadora. Padres y niño deben familiarizarse con el
empleo de los broncodilatadores desde las primeras visitas. Siempre debe
tener en su casa una cámara y un cartucho presurizado para administrar el tratamiento en caso de crisis y para comodidad del paciente, puede llevar a u
centro escolar dispositivos en polvo seco que son menos aparatosos de emplear, en caso de presentar tos. Se debe estimular al uso precoz y a demanda, en
caso de síntomas, sin esperas innecesarias. Deben proporcionarse siempre instrucciones de uso por escrito.
Autocontrol – control en familia
• Es el mayor grado de autonomía que se puede alcanzar en el conjunto de
toma de decisiones a realizar por parte de los padres. La mayor parte de las
familias logran esto entre 4-6 meses tras entrar en el programa, pero hay familias que no llegan a alcanzarlo nunca.
• El autocontrol (control por la familia) supone la toma de una decisión, pactada con los profesionales, que implica realizar un diagnóstico (“el niño inicia
una crisis”), iniciar un tratamiento (“dar el broncodilatador”) y evaluar (comprobar los resultados y actuar en consecuencia, incluido el uso adecuado de
los servicios sanitarios, acudir a urgencias o no, etc). La familia debe aprender
a reconocer tanto los síntomas comunes del asma del niño (sibilancias o pitos,
tos, dolor u opresión torácica, etc), como los síntomas de alarma que pueden
hacer peligrar la vida del niño (disnea grave expresada por gran trabajo respi-
ratorio y/o dificultad para caminar y/o hablar, cianosis o pérdida de conocimiento). La utilización de un diario de síntomas desde el principio, puede ayudar a monitorizar el aprendizaje de los pacientes y su familia del reconocimiento de los síntomas y la respuesta realizada, permitiendo corregir los errores o alentando las acciones bien realizadas. El medidor de FEM es una herramienta útil en el autocontrol, que combinada con los síntomas ayuda a una
mejor valoración. En el autocontrol se debe suministrar siempre información
escrita y si se usa el medidor de FEM pueden utilizarse sistemas como el de
zonas (semáforo) o la tarjeta de cifra límite. En caso de crisis, se les instruirá
para que acudan al día siguiente a la consulta, para revisar el episodio, felicitando siempre su actitud positiva, lo que reforzará futuros rescates.
Plan de acción en caso de crisis.
• Deben quedar bien detallados los síntomas por los que iniciar tratamiento,
graduándolos en gravedad (tos, pitos, ahogo, uñas o labios azulados). En caso
de saber emplear el medidor de FEM, se establecerán las cifras de peligro y de
riesgo vital
• Se expondrá el tratamiento que se debe administrar y durante cuánto tiempo.
• Se expondrá la valoración de la respuesta al tratamiento y la recomendación
de acudir o no a urgencias según la respuesta obtenida.
• Todo ello debe ser repasado con el paciente y la familia en caso de haber presentado una crisis, incluso en una de las revisiones programadas para evitar
olvidos.
Evaluación de las actividades educativas.
La evaluación de los resultados es una actividad más a contemplar en el contexto
del programa educativo. La educación es una parte más del programa de intervención. Los resultados de este (objetivos en salud, mejora de síntomas, función pulmonar...) reflejan también el papel jugado por el proceso educativo. Se trata de evaluar
el número y calidad de decisiones-acciones autónomas positivas sobre el asma,
tomadas en el seno de la familia. Estas actividades pueden ser tratadas a lo largo de
diferentes visitas y pueden anotarse en un cuadro para saber el grado de consecución de objetivos (Tabla IV).
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43
Asma y Educación
Tabla IV. Evaluación de los logros educativos conseguidos por un paciente o su familia
CONTENIDO SESIONES
Fecha…
… Fecha
Entiende el diagnóstico de asma
Acepta el diagnóstico de asma
LaSabe
personalización
de la educación. Partiendo de una estrategia educativa global, se
reconocer sus síntomas
haConoce
de establecer
para
cada familia, y de acorde a sus necesidades, un Plan educatisus factores
desencadenantes
voEvita
personal.
Cada
niño-adolescente necesita su propio plan personal. La educación
sus factores
desencadenantes_________
personalizada
en el deasma
basa
Distingue medicación
aliviose
y de
fondoen la comunicación motivadora y persuasiva,
cuyas
Aplicacaracterísticas
bien el orden defundamentales
la medicación se muestra en la Tabla V
Realiza bien la técnica inhalatoria
Comprueba el nivel de carga del inhalador
Reconoce el inicio de una crisis
Sabe actuar ante el inicio de una crisis
Actúa correctamente en caso de crisis
Utiliza correctamente el medidor de FEM
Rellena el diario de síntomas y medicación
Sigue el plan escrito de automanejo
En asma con respuesta a ejercicio
44
• ¿Aplica la medicación antes del ejercicio?
• Realiza calentamiento
• ¿Cesa el ejercicio si aparecen síntomas?
Tabla V. Personalización de la educación en asma de los pacientes
Característica
Individualizada
Comentario
Un ejemplo de lo que NO se
Un ejemplo de lo que SÍ se
debe hacer
debe hacer
La educación dependede entregar una guía sobre todo trabajar sobre conceptos de
las características de la lo que siempre quiso saber asma con relación al asma del
enfermedad de cada niño
Adaptada
sobre el asma
niño
La capacidad intelectual de explicar a un niño de 5 años el mostrar a un niño de 10 años
la familia, y la edad del concepto de la inflamación en alérgico a gramíneas, un her-
Coherente
niño determinan la infor- el asma
bario con ballico y heno para
mación a aportar
que los reconozca
Mensajes
adecuados
al Decir que los antiinflamatorios indicar fundas antiácaros en
estado actual de la ciencia
curarán el asma
almohadas y colchón en niño
con asma por ácaros
Realista
Emitir mensajes adecuados establecer que su asma curará plantear pronósticos con resera la realidad de cada niño
en la adolescencia
vas y en base a la gravedad y
respuesta a las medidas educativas y terapéuticas
Clara
Se suministraran mensajes utilizar de forma sistemática usar apoyos visuales, combien lenguaje asequible a la lenguaje científico
nar ambos lenguajes (“el bron-
familia
quio se pone rojo, es decir se
inflama”)
Gradual-progresiva
La información debe ser Enseñar todo en una o dos Establecer un plan individual
escalonada
y
graduada sesiones.
según las necesidades del
Flexible
de abordaje de contenidos
educativos
niño
Los plazos previstos no Si hemos decidido que a las 4 Saber cuando
siempre se cumplen
sesiones deben tener un Plan
escrito, pues en la 4ª se hace
Díaz Vázquez. Educación Sanitaria en el Asma: Estrategias [consultado el: 20/01/2009].
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Educadores en Asma
Asma y Educación
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47
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Educadores en Asma
Educación en Asma en el Ámbito Escolar
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
Pediatra Atención Primaria
Neumología Pediátrica. Tenerife
l tiempo que emplea el niño en el colegio ocupa un porcentaje importante de su
Etiempo, por lo que en una enfermedad crónica como el asma se producen una
serie de situaciones:
• Absentismo escolar en la época de crisis.
• Toma de medicinas en el horario escolar.
• Aparición de crisis en la escuela con toma de primeras decisiones tanto por el
niño como por el el profesor.
• Necesidad de información en el ámbito escolar sobre la enfermedad: conocimiento de las medicaciones, protocolización de las actuaciones en el momento de la crisis y actividad deportiva entre otras.(1-3)
SITUACIÓN ACTUAL
DEL MANEJO DE LA ENFERMEDAD EN LA ESCUELA
La situación del manejo de la enfermedad crónica en los centros escolares, presenta ciertos aspectos que es conveniente conocer, para poder realizar una intervención
que se ajuste a las verdaderas necesidades y por lo tanto sea efectiva.
La presencia de alumnos con enfermedades crónicas que pueden presentar síntomas
durante el horario de permanencia de los alumnos en los centros, hace necesaria la
formación del personal para resolver las situaciones que se plantean, y por otro lado
el apoyo legal e institucional que el sistema ofrece en este tipo de situaciones es
Asma y Educación
escaso y con poco apoyo legal atendiendo las posibles complicaciones que pueden
surgir. (4,5)
La aparición de síntomas de asma, durante el horario escolar y las medidas terapéuticas que inicialmente se deben tomar además del conocimiento de los signos de
riesgo a valorar, no se encuentran en la actualidad en ningún protocolo oficial de
formación y actuación para el profesorado, salvo iniciativas aisladas con mayor o
menor apoyo institucional. (6,7,8)
50
Desde hace años existen diversos trabajos que analizan la situación y conocimientos del profesorado con respecto al manejo del asma. (9,10). Los resultados de los
trabajos, son similares aunque con diferentes enfoques, según el investigador. Como
ejemplo, en los resultados preliminares de un trabajo realizado a nivel regional (11)
para la exploración de la situación en colegios de nuestra provincia, se destaca: que
una cuarta parte de los 284 profesores encuestados tuvo que atender crisis de asma
de sus alumnos, en el horario escolar, mas de la mitad admitieron no saber los primeros pasos ante una crisis, un 9% no admitía que los niños tomen su medicación
en clase, y casi una cuarte parte reconocieron no poder ayudar al niño a administrarse su aerosol. No se encontró relación entre los años de ejercicio y la atención a
crisis.
Con respecto a la información y conocimientos recibidos por el profesorado, se
observó que provenian de la experiencia propia en mas de la mitad de losa casos y
por tener un hijo asmático en un 37%.
INTERVENCIÓN
EDUCATIVA EN EL ÁMBITO ESCOLAR
Los niveles de intervención en este ámbito y las estrategias a desarrollar, se pueden
resumir en la siguiente tabla:
Nivel de Intervención
Estrategia
Pediatra
Información adecuada y bien dirigida a la
Escuela
Organización del Colegio
Formación del Profesorado, Protocolizacion de
Actuaciones
Control Ambiental
Medidas Higienicas, Evitación Tabaco
Protocolo de Manejo en Crisis
Plan de Automanejo
Pediatra
• Estandarizar la elaboración de informes clínicos, dirigidos al profesor , cuando
el niño precise tratamiento en el horario escolar; esto constituye una garantía para
el niño y para el profesorado.
• Incluir dentro de la valoración habitual del niño asmático, la repercusión de la
enfermedad a nivel escolar. Abrir, incluso, un apartado específico en la Historia
Clínica. (12, 13)
Organización en el colegio/instituto
• Los niños-adolescentes con asma deben estar identificados (todos los padres de
niños con asma deben informar adecuadamente al profesorado de la enfermedad
de su hijo y de las medicinas que toman)
• Tomar medidas, educativas y organizativas, para evitar conductas de discriminación o estigma ante la toma de medicinas en clase.
• En el colegio debe haber un encargado de atender a los niños-adolescentes
cuando presenten una crisis de asma, y que conozca al menos los dispositivos
habituales de aerosolterapia: las cámaras de inhalación, dispositivos MDI.
Turbohaler, aqquhaler...
• Debe existir un plan de atención en el caso de una crisis de asma, que incluye
una ficha de datos básicos de cada niño con el teléfono de sus padres y la medicación para las crisis que usan habitualmente, y el teléfono al que solicitar asistencia médica o acudir en caso de necesidad.(1,12,13)
Para un correcto medio ambiente (14,15)
• Nivel de higiene correcto en el colegio, con ventilación frecuente de las aulas,
especialmente cuando los niños están ausentes.
• El colegio debe estar libre de tabaco. No fumar en ninguna zona del colegio, ni en
ninguna actividad del mismo, incluidas las actividades lúdicas y extraescolares
• Los profesores de educación física deben conocer que es la enfermedad asmática,
y signos de alerta, controlar que los niños-adolescentes con asma inducido por el
ejercicio tomen su medicación y realicen las medidas de higiene deportiva: (precalentamiento previo, evitar cambios bruscos de temperatura ambiental, no hacer
deporte durante una crisis, permitir a los niños ducharse y cambiarse de ropa tras
la gimnasia) y ofrecen actividades alternativas en los casos en que sea necesario.
Educadores en Asma
51
Asma y Educación
• Organización de aulas, de tal forma que disminuyen la cantidad de alergenos
presentes: no hay alfombras ni moquetas; si hay estanterías de libros, estos se
mantienen con una correcta limpieza periódica sin acumular polvo, las paredes
y suelos son de materiales de fácil limpieza, no hay cortinas, o estas son de material que también se puede limpiar con facilidad.
• En las épocas de polinización: se controla la carga polínica dentro del colegio,
manteniendo cerradas las ventanas en los momentos de máximo sol, y más si hay
viento. Las aulas se ventilan muy temprano y a ultima hora del día. En esta época
se pueden planificar determinadas actividades escolares tomando en cuenta los
niños-adolescentes con asma (que son el 10-12% del total): excursiones, actividades deportivas en el campo, etc. en entornos con poco polen: visitas a museos, a la ciudad, deporte en el gimnasio en día de mucho sol y viento.
Cuando un niño inicia una crisis (1, 14.16)
52
El niño debe saber avisar al profesor tan pronto note los primeros síntomas. El profesor debe conocer los primeros pasos a seguir, a través de la ficha del alumno, además de avisar a la persona encargada de atender la situación y localizar la ficha con
los datos del asma del niño.
La tos que aumenta en frecuencia e intensidad, los pitos que se pueden escuchar si
nos acercamos, la respiración rápida y la posición del niño para respirar lo mejor
posible, son signos que debe conocer el profesor.
Se pueden seguir las siguientes conductas dependiendo de lo anotado en la ficha del
alumno:
• Dar la medicación para el tratamiento de la crisis descrita en la ficha del niño y
según evolución avisar a los padres (por ejemplo si a los 20 minutos de dar la
medicación el niño no ha mejorado).
• Solicitar ayuda médica urgente o desplazar al niño al centro médico más próximo (por ejemplo si el niño presenta algún síntoma de alarma o si a los 20 minutos de administrar el tratamiento de la crisis el niño está peor). En este caso avisar siempre a los padres y si es posible administrar de nuevo medicación para la
crisis.
La puesta en marcha de forma global de este tipo de planes de acción, trae consigo
una mejora clara del manejo de la enfermedad, analizada en diversos trabajos publicados. El logro de este tipo de planes es precisamente que no sea necesarios los últimos pasos de este protocolo.
ACTUACIÓN
FRENTE AL EJERCICIO FÍSICO Y EL DEPORTE
Hay que transmitir la idea que todos los niños asmáticos deben realizar habitualmente ejercicio físico. En algunas ocasiones limitarán su actividad hasta que su función pulmonar mejore pero sólo durante las crisis. La aparición de síntomas tras el
esfuerzo es un signo de que el asma no está bien controlada y requiere cambios terapéuticos, hasta que el niño pueda realizar el ejercicio físico habitual sin presentar
síntomas.(6,16-18)
Se debe informar que deberá tener en cuenta unas normas mínimas: no hacer ejercicio con tos y pitos, iniciar siempre el ejercicio con calentamiento progresivo,
tomar la medicación (si está prescrita) antes de iniciar el ejercicio.
La orientación a los padres hacia los deportes más adecuados según las características del asma de su hijo, es también un aspecto importante. El asmático puede
hacer CUALQUIER DEPORTE si mantiene unas normas mínimas para evitar la crisis. Sólo hay un deporte que no puede hacer: el buceo con botellas de aire.
En principio son mejores aquellos que se realizan en un ambiente cálido y húmedo,
como los acuáticos, los que tienen un carácter intermitente con momentos de
acción y reposo no superiores a los 5’, como son los deportes de equipo, o los que
desarrollan toda su acción en un corto período de tiempo, como los velocistas, o los
que se desarrollan a cubierto mejor que al aire libre, como el judo. Entre los más
asmógenos se encuentran la carrera libre y el ciclismo, que además del esfuerzo
requerido y la hiperventilación, pueden ocurrir en circunstancias de aire frío, con
altos índices de polinización o de contaminación atmosférica. En la natación hay
que considerar también la posibilidad de asma o reactividad bronquial inducida por
irritantes como el cloro necesario para desinfectar el agua de la piscina.(19)
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Educadores en Asma
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Asma y Educación
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MONOGRAFÍA ASMA Y EDUCACIÓN. CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA. 4ª
EDICIÓN. S/C TENERIFE .Febrero 2007.59-64
Educación en el ámbito de la Atención Primaria
Manuel Praena Crespo
Centro de Salud Candelaria. Sevilla
INTRODUCCIÓN
l asma disminuye la calidad de vida de un elevado número de niños, adolescentes y de sus familias, por la morbilidad, evitable en muchos casos y supone un
consumo de numerosos recursos sanitarios tanto en el ámbito de Atención Primaria
(AP) como de Atención Hospitalaria (AH). La atención al asma es un reto importante para nuestra sociedad. Aunque afecta a todas las clases sociales, las más desfavorecidas sufren su impacto en mayor medida, siendo imprescindible que el sistema
de salud ponga en marcha todos los recursos humanos y materiales de que dispone para dar respuesta a esta verdadera epidemia que supone el asma. En nuestro
sistema sanitario la atención primaria representa la puerta de entrada para todos los
ciudadanos. En el estudio ESCAPE (Estacionalidad y Seguimiento de la Calidad de
vida en el Asma Pediátrico) más del 70% de los pacientes fueron reclutados en el
ámbito de la AP1.
E
La educación del paciente asmático es uno de los pilares fundamentales para el control de la enfermedad. Consiste en un entrenamiento que intenta proporcionar conocimientos sobre asma al paciente y su familia mediante técnicas motivacionales que
faciliten la incorporación de dichos conocimientos, cristalizándolos en actitudes,
habilidades y cambios de conducta positivos. Todo ello proporcionando un sentido de la responsabilidad y orientación hacia los autocuidados. Estos autocuidados
permitirán tomar decisiones que conducirán a resultados terapéuticos adecuados
con repercusiones en su calidad de vida.
Asma y Educación
Los objetivos principales de un programa de educación y automanejo son: que el
niño realice la vida que él y su familia deseen con las menores limitaciones y que
ellos sean los principales responsables del control de su asma. Para obtener dichos
resultados, habría que tener en cuenta las barreras de comunicación del educador y
del paciente. Aunque se han realizado múltiples trabajos de investigación que han
sido recogidos en revisiones sistemáticas sobre educación en asma en diferentes
escenarios como hospitales, urgencias, atención primaria y escuelas no se ha realizado un estudio comparativo del grado de éxito entre ellos2. Hasta la fecha no hay
una evidencia clara que uno sea superior a otro y cada uno de ellos tiene limitaciones y ventajas específicas, aunque cada uno de estos ámbitos debe realizarse con
una sistemática diferente.
56
El centro de salud es el escenario idóneo para dar respuesta a este gran volumen de
necesidades planteadas puesto que el pediatra de atención primaria es de fácil accesibilidad, presta una atención continuada al niño desde que nace y conoce mejor su
entorno sociofamiliar. El pediatra de Atención Primaria debe ser el responsable del
diagnostico, seguimiento integral y promotor de la educación en autocuidados
configurándose así como el responsable principal del niño y del adolescente asmático en colaboración con la Atención Especializada para aquellos casos con dificultades para el diagnóstico o el control de la enfermedad.
Cuando la asistencia al asma se organiza o programa se ponen de manifiesto resultados positivos frente a otras áreas no organizadas3,4. En nuestra ponencia desarrollaremos como es nuestro planteamiento de la asistencia del asma desde el punto de
vista de la atención primaria.
MODELOS
DE
ORGANIZACIÓN
DEL
ASISTENCIA AL ASMA.
De manera simplificada podemos decir que hay tres formas posibles de atención al
asma5
Modelo centrado en la organización del sistema sanitario
La atención al asma viene definida por cómo está organizado el sistema de atención
a la salud de las personas. Ejemplo de ello es del Servicio Nacional de Salud
Británico que presta atención al asma de forma universal, con responsabilidad directa de todos los profesionales pero fundamentando dicha atención en base a guías
de sociedades científicas y no sobre programas institucionales de atención.
Modelo centrado en las competencias profesionales
Este modelo preconiza que la población sea atendida por las personas más cualificadas profesionalmente. Este modelo es el que ha prevalecido hasta la actualidad en
nuestro país. Su limitación es que no tienen en cuenta las prioridades de las familias
y no se plantea la alternativa de generar formación a otros profesionales para capacitarlos en una correcta atención en otro escenarios más favorables para el niño y su
familia. En este modelo la atención primaria tiene una responsabilidad secundaria.
Modelo centrado en la comunidad
Propugna la prestación de la asistencia sanitaria en el entorno donde vive el niño
asegurando una asistencia adecuada allá donde vive, por los mismos profesionales
que lo atienden en patologías banales y supervisan su salud. Los profesionales de
atención Primaria incluyendo pediatras y enfermeras son los más próximos a la
familia, facilitan el acceso a todos los servicios básicos, se relacionan con los
pacientes y cuidadores a lo largo del tiempo, centran la atención en el niño y adolescente, no en el problema o enfermedad, realizan prevención, diagnóstico y tratamiento integral, proporcionan seguridad a los pacientes y los asesoran en la toma de
decisiones, coordinan los servicios y facilitan el acceso a los especialistas cuando es
necesario, reduciendo el uso inapropiado de recursos.
El paciente con asma toma contacto con la atención hospitalaria de forma dirigida
y va a ser atendido por diferentes profesionales en función de sus necesidades,
debiendo llegar a este nivel de atención correctamente dirigido porque sus características de gravedad, comorbilidad o necesidad de exploraciones complementarias
exclusivamente de uso hospitalario así lo indiquen. Este modelo comunitario organizado enfatiza la coordinación de los recursos asistenciales (sanitarios y sociales) y
considera prioritaria la formación de todos los profesionales implicados.
EXPECTATIVAS
DE LAS PERSONAS IMPLICADAS EN EL
ASMA6.
Los pacientes son atendidos por diferentes profesionales. Para que esa atención sea
adecuada conviene conocer las expectativas de todos los que intervienen en dicha
relación dentro del centro de salud: paciente, pediatra de atención primaria, enfermera. Conociendo las expectativas de todos podremos
Expectativas de los pacientes y cuidadores: Los cuidados centrados en el paciente
son actualmente el enfoque de las actividades para dar respuesta a la asistencia del
paciente con asma. Conocer sus expectativas es un buen modo de plantear su atención de forma más correcta. Son expectativas recogidas en sesiones de educación
grupal realizadas en nuestro centro de salud:
Respecto a la accesibilidad al sistema sanitario:
• Los pacientes (o su familia) desean una cita única y coordinada para la consulta médica y las pruebas necesarias.
Educadores en Asma
57
Asma y Educación
• Que se realicen todas las exploraciones necesarias en el Centro de Salud.
• Que se dé preferencia en el acceso en caso de crisis de asma.
• Que se pueda disponer de cita con el especialista cuando se necesite.
• Que no haya demora para saber los resultados de las pruebas realizadas en el
hospital.
Respecto la asistencia recibida:
• Que se dedique el tiempo necesario para una atención sin prisas, interesándose
por “mi hijo como persona”.
• Que se hagan el diagnóstico y las pruebas necesarias en un tiempo razonable,
sin gran demora.
• Que se enseñe a conocer y evitar lo que puede desencadenar o agravar el asma.
58
• Que se enseñe el manejo de los sistemas de inhalación.
• Que se enseñe cómo identificar y evitar las crisis de asma.
• Que se proporcione ayuda psicológica si es necesario.
Respecto la comunicación con los profesionales:
• Que se facilite información sobre la enfermedad, en un lenguaje claro.
• Que se proporcione información sin prisas, con trato agradable y cercano, sin
comentarios inoportunos ni riñas, permitiendo expresar sentimientos, miedos,
etc.
• Que se informe de las distintas opciones de tratamiento y se oiga la opinión del
paciente sin que el médico o la enfermera se sientan agraviados.
Respecto la competencia de los profesionales:
• Que el profesional tenga conocimientos y habilidades actualizados en asma.
• Que exista una adecuada coordinación entre AP y AE cuando intervengan en mi
valoración.
• Que en los servicios de urgencias atienda personal con formación en asma, que
no modifiquen el tratamiento de forma innecesaria.
• Que los profesionales valoren y reconozcan los conocimientos y decisiones de
los pacientes y sus cuidadores.
Expectativas del Pediatra de Atención Primaria
• Que se facilite la participación de Enfermería en el cuidado del niño y adolescente asmático.
• Que la interconsulta con el hospital, se realice sin demora.
• Que se reciban informes actualizados de los pacientes cuando sean atendidos
por otros profesionales, donde se contemple juicio clínico, pauta de actuación y
seguimiento.
• Que todos los profesionales implicados en el proceso tengan confianza en la
actuación del Pediatra de AP y eviten duplicidades innecesarias de las exploraciones realizadas en AP.
• Que se facilite formación continuada sobre el cuidado y manejo del asma.
• Que se disponga de espacio y tiempo protegido para la atención adecuada a
niños-adolescentes con asma y para las actividades de educación para la salud.
• Que existan los recursos necesarios (espirómetro, medidores de FEM, placebos)
para poder atender con un mínimo de calidad.
• Que se tenga posibilidad/facilidad para evaluar la práctica, con sistemas de
registro cuyos datos puedan ser utilizados por los demás profesionales.
Expectativas de enfermería
• Que se facilite el acceso del niño y adolescente con asma a la consulta de
Enfermería.
• Que se contemple en cartera de servicios/contrato programa/organigrama del
centro, la asistencia del niño y adolescente con asma por Enfermería.
• Que la población reciba información / divulgación sobre asma, para conocer las
medidas preventivas, la detección precoz, y facilitar la aceptación de la enfermedad y la integración de los pacientes.
Educadores en Asma
59
Asma y Educación
• Que exista buena comunicación con el Pediatra.
• Que se proporcione formación continuada sobre asma.
• Que exista un adecuado número de enfermeros, según la demanda generada por
la prevalencia del asma en la zona y la cartera de servicios (pruebas funcionales,
educación, etc.).
• Que existan en el Centro de Salud recursos para la educación del paciente con
asma.
UTILIDAD DE
60
LOS
PROGRAMAS DE EDUCACIÓN DE ASMÁTICOS EN ATENCIÓN PRIMARIA.
La atención primaria es un medio de gran importancia para impartir la educación
de asmáticos ya que integra los cuidados médicos y la educación en un entorno centrado en el paciente. Con la asistencia del asma en Atención Primaria se cumplen
gran parte de las expectativas señaladas por los pacientes y sus familiares. Su pediatra conoce al niño y su familia, así como las circunstancias sociales en las que viven,
modulando de esta manera la educación a la situación de cada uno. La accesibilidad facilita tiempos de encuentro para el acto educativo. Los pacientes pueden ser
vistos a intervalos regulares, permitiendo muchas oportunidades para reforzar y revisar su programa educativo. La presión asistencial que se sufre en Atención Primaria
puede requerir la participación del personal de enfermería que puede impartir educación individual compartiendo del cuidado del asma con el médico y al mismo
tiempo establecer educación grupal como parte de una estrategia de grupos de autoayuda y cambio motivacional.
Sin embargo, una revisión sistemática de la colaboración Cochrane encuentra una
evidencia limitada acerca del beneficio de las clínicas del asma con base en la atención primaria, aunque no llega a conclusiones firmes, esperando que se lleven a
cabo más ensayos de buena calidad7. No obstante estas clínicas de asma son consultas dispensarizadas para el control del asma.
Más que el entorno de la educación es el modelo de educación lo que asegura resultados en salud. La educación limitada sobre el asma como suministrar solo información sin otros componentes educativos, no parece mejorar los resultados de la salud
en adultos con asma, aunque los síntomas percibidos pueden mejorar8. La educación para el autocuidado del asma, que incluye la automonitorización mediante el
flujo espiratorio máximo o los síntomas, junto con un examen médico regular y un
plan de acción escrito, mejora los resultados de la salud en adultos con asma.
Los programas de entrenamiento que permiten que las personas ajusten su tratamiento mediante el uso de un plan de acción escrito parecen ser más efectivos que
otras formas de autocuidado del asma9. Los programas educativos de automanejo
del asma en niños han demostrado mejorar una amplia gama de mediciones de
resultados. La educación para el automanejo dirigida a la prevención y al control de
ataques debe ser incorporada a la atención rutinaria del asma10.
Todas estas revisiones sistemáticas de la colaboración Cochrane son claras y coincidentes en que la educación es fundamental para mejorar resultados en salud, y que
los principios básicos para el éxito se deben dar en todo caso: información planes
de acción por escritos, basados en síntomas o medición de pico de flujo, revisiones
periódicas y todo centrado en el automanejo. La atención primaria es un lugar de
encuentro de la sanidad con el paciente que puede cumplir todas esas premisas.
PLANIFICACIÓN
DE LA
EDUCACIÓN
EN
ATENCIÓN PRIMARIA.
En todo centro de salud deben existir los medios necesarios para el diagnóstico y
seguimiento de los pacientes con asma. Un paciente o su familia aceptarán el diagnóstico con más probabilidad si su médico cuenta con los medios necesarios para
su atención incluyendo una historia clínica estructurada, pruebas de diagnóstico
de la alergia y de función pulmonar.
61
ORGANIZACIÓN
DE LA
CONSULTA
DE
ASMA
Actividades a realizar en Atención Primaria .
1. Conocer la prevalencia de asma en la Zona Básica de Salud. Todo niño con criterios de asma debe ser diagnosticado incluido en un programa de seguimiento
y debe ser registrado con un marcador de asma que sirve para identificar el
paciente en las autoauditorías que al menos se harán una vez al año. En ellas se
comprobará si en ese periodo, el asma ha estado activa. En ese caso se realizarán actividades de evaluación funcional y terapéutica, educación y seguimiento.
La prevalencia así obtenida estará basada por tanto en diagnóstico médico
2. Obtener los recursos materiales necesarios. En el estudio del asma de un paciente se necesita abordar los siguientes aspectos:
• Diagnóstico clínico. Historia estandarizada
• Diagnóstico funcional. Espirómetros.
• Diagnóstico etiopatogénico. Acceso a Test in vitro o Prick-test
• Tratamiento. Guías de práctica clínica actualizadas que sirvan
• Seguimiento y Educación del paciente. Cámaras, dispositivos placebos, medidores de FEM, vídeos y espacios adecuados para actividades grupales.
• Formación de profesionales. Esto es un aspecto en el que las administraciones
sanitarias deben intervenir para asegurar la calidad de la asistencia.
Educadores en Asma
Asma y Educación
3. Crear espacios de agenda para consultas programadas para pediatras (diagnóstico, seguimiento y educación) y enfermeras (pruebas funcionales y de diagnóstico etiológico y educación).
4. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermera repartirá su funciones:
• el pediatra realiza la historia clínica, diagnostica y clasifica el asma, indica el
tratamiento farmacológico adecuado, estimula su cumplimiento y confecciona un plan individual de autocontrol, a la vez educa al paciente y su familia
en conceptos, procedimientos y actitudes.
5. La enfermera a su vez, realiza la espirometría, medición del PEF, Prick test ,
educa a los pacientes en los conocimientos y habilidades y promueve el cumplimiento de las medidas ambientales y el tratamiento farmacológico. El peso mayor
en el proceso educativa será de la enfermera, pero siempre deben facilitarse
mecanismos de información sobre el paciente no solo a través de la historia, sino
compartiendo espacios comunes de tiempo en consulta para revisar aquellos
casos que revistan mayor problemática.
62
6. Adecuación del diagnóstico el tratamiento y el seguimiento a las guías de práctica clínica. Las guías clínicas más recomendables son aquellas que siguen un
formato de Medicina Basada en la Evidencia (MBE)12,13. En nuestro ámbito el
Proceso Asma en la edad pediátrica eligió la Guía Británica porque tras pasarle
el instrumento AGREE14, 15 fue la mejor valorada entre otras guías importantes
publicadas por entonces. Más recientemente se publicó la Guía Vasca del Asma
con una metodología semejante a la Guía Británica. En nuestro país cabe destacar la publicación del Consenso Español sobre el Tratamiento del Asma 16 que
ha propiciado que todas las sociedades relacionadas con el tratamiento del asma
en España han llegado a un acuerdo sobre el manejo del asma , donde la educación de asmáticos y la Atención Primaria tienen un alto reconocimiento
7. Autoauditoría de las actividades realizadas. Debe contemplar indicadores de
proceso (cobertura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y calidad de vida)
ACTIVIDADES
DE
COORDINACIÓN
CON OTROS
NIVELES ASISTENCIALES.
Es conocido, que los programas en los que la asistencia del asma se organizado adecuadamente, los resultados son mejores que si se hacen acciones no organizadas3,11.
Deben quedar bien establecidos los criterios de derivación, el contenido del informe de derivación con una serie de mínimos que sirva para informar adecuadamente al profesional que recibe el paciente, tanto desde la atención primaria, como
desde la atención especializada. Aunque las guías6,19,22,25 establecen claramente cua-
les son los criterios de derivación, todos sabemos que hay problemas importantes de
diversa índole en este punto. Los programas comunitarios de base territorial6,15 contemplan indicadores de evaluación que sirven para monitorizar su cumplimiento.
No obstante hay una decidida voluntad por parte de todos los profesionales implicados en la asistencia al paciente con asma, independientemente de sus organizaciones sanitarias. Ejemplo de ello es el Consenso sobre tratamiento del asma en
Pediatría26 en el que aún se sigue trabajando con una participación cada vez mayor
por otros colectivos de profesionales del país y que está pendiente de actualización.
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Educadores en Asma
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Asma y Educación
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Educación en el ámbito del Servicio de Urgencias y
planta de Hospitalización.
Dr. Joan Figuerola Mulet
Pediatra. Neumología Pediátrica
Hospital son Dureta. Palma de Mallorca
l asma puede controlarse en la medida que la persona asmática tenga acceso a
los tratamientos médicos apropiados y pueda, por las intervenciones educativas
pertinentes, participar activamente de estos tratamientos y de la prevención de las
crisis asmáticas.
E
Diferentes trabajos realizados recientemente, como el presentado por los CDC de
Estados Unidos, enfatizan el hecho de que la mayor parte de la población de asmáticos carece de los conocimientos suficientes en asma para controlar y manejar los
síntomas que ocasiona la enfermedad1 y que los elementos educativos destacan por
su ausencia en las visitas que los asmáticos realizan en algunos centros de urgencias2.
En nuestro medio, se decidió evaluar algunos conocimientos sobre la enfermedad y
su manejo en pacientes que acudían a la Unidad de Urgencias del Servicio de
Pediatría del Hospital Universitario Son Dureta. De los resultados se obtuvieron las
siguientes conclusiones:
1. A partir de los 4 años los dispositivos de administración del broncodilatador no
son adecuados y se continua administrando la medicación mediante cámara con
mascarilla. En ningún caso utilizaba el turbuhaler. Niños de hasta 7 años seguían
utilizando mascarilla.
Asma y Educación
2. La dosis administrada en la crisis es insuficiente hasta en un 80% de los casos.
3. La frecuencia de la administración de broncodilatador en la crisis es incorrecta
en más del 50% de los casos (periodos de cada 8-12h).
4. En cuanto a la secuencia de administración:
• En mayores de 4 años cabe insistir en que eliminen el aire de los pulmones
antes de la inhalación (solo lo hace el 35%).
• Tanto en mayores como en menores de 4 años la mayoría de los padres no
saben cuanto tiempo deben respirar dentro la cámara o lo hacen de forma
incorrecta.
5. El intervalo entre dosis sucesivas es erróneo en la mayoría de casos, (aunque clínicamente es poco importante si esperan 30’’ o 2’).3
Ante ello y mediante la educación de los asmáticos se pretende:
66
• Mejorar la calidad de vida.
• Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas a reducir los síntomas de la
enfermedad mediante la utilización de una medicación adecuada, la adopción de hábitos de vida adecuados y actuar sobre el medio disminuyendo los
factores desencadenantes del asma.
• Reducir la mortalidad y la morbilidad
• Disminuir la dependencia de los pacientes en relación con los profesionales.4
Para conseguir estos objetivos es importante implicar en el proceso educativo al
mayor número de personas (profesionales del área sanitaria, pacientes, padres,
maestros...) relacionadas con el niño. Idealmente, todos debemos ser educados y
ser capaces de educar. Pero, al intentar iniciar un programa educativo, nos encontramos con algunos problemas:
No encontramos un programa estandard de educación, entendiendo el mismo como
el conjunto de una serie de intervenciones educativas, cada una de ellas con sus
objetivos, recursos, contenidos y método. Además, el educador debe adaptar sus
objetivos, contenidos y métodos a cada una de las personas o grupos y al lugar, circunstancias... No existe un lugar concreto único donde desarrollar las estrategias
educativas y estas deben realizarse en los diferentes ámbitos en los que se encuentra el paciente: casa, hospital (urgencias, hospitalización, consultas), escuela...
Por lo tanto, dado que la educación debería ir incorporada al acto médico/sanitario,
la atención a la crisis en la sala de urgencias y en la de hospitalización es un eslabón más de la cadena que debe configurar una atención integral al asma infantil y
que obliga en el ámbito sanitario a desarrollar una acción coordinada entre la
Atención Primaria y Hospitalaria con una protocolización común del diagnóstico,
de la educación y de la terapéutica.
Ya que en cualquier intervención médica intervienen aspectos educativos, las visitas
a un Centro de Urgencias o las hospitalizaciones nos proporcionan la oportunidad
de implantar dichos aspectos y mejorar la relación con el enfermo y su familia, estableciendo mecanismos que lleven a un óptimo control de la enfermedad.
La finalidad principal a conseguir en un centro de urgencias sería, además de todos
los demás objetivos educacionales, la de enseñar planes de acción preventiva que
redujesen las asistencias a las mismas.
Algunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuencia de actuación en el domicilio
desde que se inicio la crisis (repaso del automanejo de la misma, realización de un
plan individualizado de manejo), comprobación y corrección si precisa, de la técnica del Flujo Espiratorio Máximo, y finalmente, comprobación y corrección de la técnica de utilización de los diferentes dispositivos de inhalación.
Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien quizás no sea posible desarrollar un
programa educativo como tal, si puede ser un lugar adecuado donde poder reforzar
algunos aspectos importantes del mismo5,6.
La llegada a la unidad de hospitalización no es el momento propicio para iniciar el
proceso educativo, pero es una ocasión idónea para crear una corriente de confianza con el paciente y su familia que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación.
La realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una conversación de la que obtengamos la información deseada. El desarrollo de la secuencia educativa nos orientará a la consecución de unas metas u
objetivos que serán consensuados con los padres y el paciente; estos objetivos serán
claros y concretos, y asequibles a cada caso particular7.
Si realizamos una revisión de la literatura médica sobre programas de educación en
pacientes asmáticos observamos que pocos estudios han evaluado la educación realizada en un Servicio de urgencias o durante el seguimiento posterior, o durante una
hospitalización, siendo los resultados obtenidos variables8.
Educadores en Asma
67
Asma y Educación
El estudio de Kelso realizado en Urgencias con una intervención de 1 hora demostró una reducción en las visitas posteriores y hospitalizaciones9. Otro estudio prospectivo y randomizado realizado en adultos con asma, en el cual la intervención fue
realizada por la enfermera, también observan una reducción en las visitas a urgencias a las 6 semanas; no obstante en los casos en que la intervención se suplementaba con material escrito no se observaba un impacto adicional10. Una revisión de
la Cochrane del 2000 sobre intervenciones educativas en niños que han asistido a
un servicio de urgencias por asma, realizada por Haby MM, Waters E, Robertson CF,
Gibson PG, Ducharme FM, y que incluye las actualizaciones del registro hasta
marzo de 1999, concluye que no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la
educación sobre el asma en los niños que han asistido al servicio de urgencias por
asma, como una medida para disminuir las visitas posteriores al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios o las visitas médicas no programadas. Sin embargo,
tampoco hay pruebas de que no sea efectiva o que cause daño a los participantes.
El análisis de subgrupos no revela diferencias significativas en los resultados obtenidos cuando se comparan programas extensos vs. únicamente información o cuando
la intervención se realiza antes o más tardíamente.11
68
Sin embargo, entre el año 2006 y 2008, se han publicado varios trabajos muy interesantes que tratan este tema, destacamos:
1. Delivering Tailored Asthma Family Education in a Pediatric Emergency
Department Setting: A Pilot Study
Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, A. Chantal Caviness,
Susan Pilney, Christine Koerner and Charles G. Macias
Pediatrics 2006;117;135-144
En este estudio, los educadores se apoyan en un programa informático para realizar
una instrucción individualizada que incluye un plan de acción y un resumen de la
intervención por escrito. La intervención se centra principalmente en la identificación de problemas que se presentan en el cuidado del paciente, en la comunicación
con el pediatra de atención primaria y en el manejo individualizado según la severidad de la enfermedad y los desencadenantes.
La intervención con el niño y la familia dura unos 30 minutos.
De sus resultados se llega a la conclusión de que una intervención individualizada
en urgencias sobre automanejo del asma demuestra efectos significativos sobre la
autoconfianza de la familia y el seguimiento adecuado del enfermo.12
2. Randomized trial of a comprehensive asthma education program after an
emergency department visit
Michael D. Brown, MD, et al
Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44–51.
Realizado en adultos y niños, con la aplicación de un programa de educación, se
obtiene una reducción de un 21% de las visitas a urgencias durante los 6 meses
siguientes, aunque los resultados no resultan estadísticamente significativos. Un análisis parcial de los resultados observa una mayor reducción (38%) en niños, que no
es suficiente para ser estadísticamente significativa. Se concluye que el desarrollo de
un extenso programa de educación en el paciente asmático después de una visita a
un centro de urgencias no es efectivo en pacientes adultos, aunque podría serlo en
niños.13
3. Change in Approach and Delivery of Medical Care in Children With Asthma:
Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma
Management Program
Rodney B. Boychuk et al.
Pediatrics 2006;117;145-151
Este programa demuestra que las intervenciones realizadas en la sala de urgencias
son posibles y efectivas.14
4. Education interventions for adults who attend the emergency room for acute
asthma.
Tapp S, Lasserson TJ, Rowe B.
Cochrane Database Syst Rev. 2007 Jul 18;(3):CD003000.
Esta revisión concluye que las intervenciones educativas realizadas en un Centro de
Urgencias de adultos reducen el número de ingresos hospitalarios.15
5. Effects of Asthma Education on Children’s Use of Acute Care Services: A Metaanalysis
Janet M. Coffman, MPP, PhDa, Michael D. Cabana, MD, MPHa,b, Helen Ann
Halpin, PhDc, Edward H. Yelin, PhDa,d
Pediatrics 2008;121;575-586
Se trata de un metanálisis dirigido a evaluar en niños asmáticos los efectos de la educación sobre visitas a centros de urgencias, visitas urgentes a médicos y hospitalizaciones.
Educadores en Asma
69
Asma y Educación
37 estudios cumplieron los criterios de inclusión, 27 comparan intervención educativa con cuidados normales y 10 diferentes intervenciones.
Entre los estudios que comparan educación con cuidados habituales, la educación se
asocia, con diferencias estadísticamente significativas, a disminución de las medias
de hospitalización, visitas a centros de urgencias y una tendencia a la disminución
de la probabilidad de visitas a un centro de urgencias. La educación no afecta a la
probabilidad de hospitalización ni al número de visitas urgentes a su médico.
De los hallazgos obtenidos al comparar estudios con diferentes intervenciones se
deduce que a mayor número de sesiones y a mayor número de aprendizajes interactivos mejor son los resultados.
Se necesitan nuevos estudios para determinar los componentes más importantes de
la intervención y para comparar el coste-efectividad de las distintas intervenciones16
70
En el ámbito hospitalario pocos programas de educación se han centrado en el
paciente asmático. George et al demostró una reducción significativa de las hospitalizaciones y visitas a urgencias después de una intervención educativa dirigida por
una enfermera17. En un estudio realizado en una muestra de 201 niños, se obtiene
una reducción significativa de los reingresos después de una intervención educativa
centrada en el manejo domiciliario del asma18. Anteriormente, otro estudio realizado en 160 niños obtiene resultados similares después de la aplicación de un programa educativo junto a un plan de automanejo19. Recientemente, otro trabajo demuestra que una breve intervención realizada por la enfermera en pacientes adultos hospitalizados con antecedente de alta frecuentación delos servicios sanitarios ocasiona una importante reducción en las readmisiones, pérdida de días de trabajo o
escuela y de los costes sanitarios directos e indirectos20.
Finalmente, se presentan los resultados preliminares de un estudio, que se está realizando para pacientes asmáticos en la Unidad de Urgencias de pediatría del
Hospital Universitario Son Dureta, destinado a evaluar la eficacia en los 15 días posteriores a la consulta de un programa educativo de una duración máxima de 5 minutos. Su contenido principal se refiere al establecimiento por escrito de un plan de
acción para control de las crisis y entrega de una hoja informativa...
De sus conclusiones destacamos:
1. El grado de satisfacción y de seguridad es alto en ambos grupos.
2. En el grupo de intervención educativa se observa una reducción de los días de
falta en el colegio y de las visitas sucesivas a urgencias, aunque no se alcanza significación estadística probablemente por el tamaño muestral.3
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12. Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, A. Chantal Caviness, Susan
Pilney, Christine Koerner and Charles G. Macias. Delivering Tailored Asthma Family
Education in a Pediatric Emergency Department Setting: A Pilot Study. Pediatrics
2006;117;135-144
13. Brown M, Reeves M, Meyerson K, Korzeniewski S. Randomized trial of a comprehensive asthma education program after an emergency department visit. Ann Allergy Asthma
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14. Rodney B. Boychuk et al. Change in Approach and Delivery of Medical Care in Children
With Asthma: Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma
Management Program. Pediatrics 2006;117;145-151
15. Tapp S, Lasserson TJ, Rowe B. Education interventions for adults who attend the emergency room for acute asthma. Cochrane Database Syst Rev. 2007 Jul 18;(3):CD003000.
Educadores en Asma
71
Asma y Educación
16. Effects of Asthma Education on Children’s Use of Acute Care Services: A Meta-analysis
Janet M. Coffman, MPP, PhDa, Michael D. Cabana, MD, MPHa,b, Helen Ann Halpin,
PhDc, Edward H. Yelin, PhDa. Pediatrics 2008;121;575-586
17. George M, O’Dowd L, Martin I, et al. A comprehensive educational program improves
clinical outcome measures in innercity patients with asthma. Arch Intern Med. 1999;159:
1710–1716.
18. Madge P, McColl J, Paton J. Impact of a nurse-led home management training programme in children admitted to hospital with acute asthma: a randomized controlled study.
Thorax. 1997;52:223–228.
19. Wesseldine L, McCarthy P, Silverman M. Structured discharge procedure for children
admitted to hospital with acute asthma: a randomised controlled trial of nursing practice.
Arch Dis Child. 1999;80:110 –114.
20. Castro M, Zimmermann N, Crocker S, Bradley J, Leven C, Schechtman K. Asthma intervention program prevents readmissions in high healthcare users. Am J Respir Crit Care
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72
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Qué debemos conocer y enseñar sobre Asma
Santiago Rueda Esteban.
Unidad de Neumología Infantil
Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
xisten muchas personas responsables de la educación del paciente asmático:
médicos o enfermeras especializadas o interesadas en asma, farmacéuticos, personal no sanitario como profesores, e incluso otros padres o enfermos con más experiencia. Esto último es especialmente importante en los adolescentes asmáticos.
Shah y colaboradores1 encuentraron que un programa educativo para asma guiado
por pares resulta en una mejoría de la calidad de vida de adolescentes y reduce la
morbilidad de adolescentes con asma.
E
La enfermería juega un papel fundamental en la educación del niño asmático y de
otros profesionales de la salud2. Diversos estudios demuestran la reducción de readmisiones en niños hospitalizados que recibieron educación impartida por personal
de enfermería.3,4
La relevancia del papel de los farmaceúticos en la educación del paciente con asma
esta aumentando día a día, sobre todo debido a sus conocimientos terapéuticos5,6.
Gonzalez-Martín y colaboradores6 evalúan el impacto de un programa de cuidados
desarrollado por farmacéuticos. Encuentran que la provisión de cuidados por parte
de farmacéuticos a niños con asma y a sus padres produce una mejoría en la calidad de vida de los niños, una mejoría en sus conocimientos y tratamiento de su
enfermedad.
Asma y Educación
Además, programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida, mejoría de conocimientos y actitudes en los profesores, y mejoras de las políticas sobre
asma de dichos colegios. Así mismo sesiones educativas mostrando videos de
pacientes con crisis de asma ayudan a reconocer la existencia de distrés respiratorio
en niños asmáticos.7-10
El educador debe tener un papel de entrenador de la persona con asma, enfatizando en el desarrollo de habilidades. En la infancia este papel es, si cabe, más complejo porque además del paciente entra en juego, también, su familia.11
La enseñanza y el conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad
asmática es un elemento básico del proceso de enseñanza que va a permitir tanto
al paciente como a sus familiares, establecer un mejor control de la enfermedad y
conseguir una mejor calidad de vida. En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que el asmático y su entorno comprendan de forma
racional el diagnóstico de la enfermedad, la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terapéuticas.
74
Las parcelas o dominios sobre lo que es preciso enseñar son los siguientes:12-19
1.- Información sobre aspectos básicos del asma:
Es inútil suministrar una amplia información sobre la fisiopatología del asma, pero
el paciente y su familia deben conocer lo básico:
- Utilizando esquemas o gráficos se explicará la estructura de la vía aérea y su
función (oxigenación).
- Hay que resaltar de forma clara y precisa el término de “asma”, siendo conveniente analizar los conocimientos previos que tienen el paciente y su entorno
familiar de la enfermedad. Hay que explicar y hacer reconocer la enfermedad
como inflamación crónica de las vías respiratorias y analizar el concepto de hiperreactividad y broncoconstricción (apoyo visual con modelo de tres tubos o gráficos). Hay que señalar que es una enfermedad crónica (los bronquios están inflamados) sobre la que se van a producir reagudizaciones (los bronquios se contraen
y es estrechan) debido a la acción de una serie de desencadenantes (alergenos,
catarros, humo del tabaco, ejercicio, etc).
- Enseñar cuáles son los síntomas del asma: tos, sibilancias (“pitos”), disnea (dificultad para respirar), dolor u opresión torácica.
- Enseñar a identificar las crisis: aparición de signos de dificultad respiratoria y
especialmente reconocer síntomas de gravedad (disnea intensa, dificultad para
hablar o caminar, cianosis, obnubilación).
- Enseñanza del reconocimiento precoz de una crisis: éste es uno de los aspectos
más importantes en el manejo del asma. Cuanto más precozmente se trate una
reagudización mejor será el pronóstico de la misma y probablemente, de la enfermedad en general. Se puede definir una exacerbación como aquel episodio,
agudo o subagudo, en el que los síntomas de asma aparecen o empeoran si ya
existían. Si se acepta que la mejor terapia es la prevención, resulta razonable
enseñar al paciente y a su familia cuáles son los desencadenantes más frecuentes de una crisis para poder evitarlas en la medida de lo posible. Aunque hay
aspectos individuales que siempre hay que tener en cuenta a la hora de enseñar,
los signos y síntomas del inicio de una crisis que el paciente y su familia deben
aprender a reconocer son los siguientes: tos, sobre todo nocturna, menor tolerancia del ejercicio, aparición o aumento de la dificultad respiratoria, aumento de la
necesidad de medicación de rescate (broncodilatadores) y disminución de los
valores de FEM. Así mismo, deben aprender aprender a valorar la intensidad de
los síntomas, ayudados, cuando sea posible, con medidas objetivas como es la
medición del FEM.
- Enseñar a reconocer los síntomas compatibles con asma de esfuerzo o ejercicio;
aparición de sibilantes, jadeo intenso, cansancio prematuro o tos intensa tras o
durante la realización de un ejercicio físico que determine un esfuerzo continuo
(correr, subir escaleras, etc.); saber analizar la coincidencia de la aparición de
síntomas con el incremento de factores desencadenantes (aumento de polinización).
2.-Enseñanza de las medidas de control ambiental y evitación alergénica: cómo evitar los factores desencadenantes o de riesgo.
El control ambiental constituye uno de los pilares del manejo de la enfermedad asmática. Aunque no todas las medidas han demostrado la misma eficacia20,21,
su aplicación forma parte de cualquier intervención educativa y así es recomendada. Se debe explicar de qué manera determinados factores ambientales pueden desencadenar o agravar el asma.
Las medidas pueden ser de dos tipos:
1- Medidas generales: Incluyen la evitación tabáquica (prohibición de fumar
delante y/o en el domicilio del paciente) y evitar la exposición a irritantes
ambientales (humos de cocina, material de limpieza, pinturas, etc.).
Educadores en Asma
75
Asma y Educación
2- Medidas específicas: Estas medidas irán dirigidas únicamente a aquellos
pacientes en los que se ha demostrado un factor desencadenante concreto. Hay
que intentar individualizar, centrándose en aquellos factores que, específicamente, afectan negativamente al niño como pueden ser algunos alergenos específicos. Puesto que estas medidas pueden representar, en ocasiones, un cambio en
el estilo de vida, hay que aconsejar la medidas que realmente hayan demostrado
ser eficaces y que menos afecten a su vida normal, con medidas de apoyo alternativas que faciliten dicho cambio, evitando siempre culpabilizar a los padres.
En los niños, las infecciones víricas constituyen el primer desencadenante de las reagudizaciones, situación que habrá de tenerse en cuenta a la hora de tomar medidas
preventivas, sobre todo en los primeros años, como podrían ser, entre otras, la recomendación de no asistir a guarderías, al menos temporalmente.
76
No hay que olvidar la explicación sobre medidas preventivas para evitar el posible
broncoespasmo inducido por el ejercicio. Aunque la actividad deportiva puede provocar broncoespasmo, debe evitarse su contraindicación y debe ser considerada
como altamente recomendable. Para ello, además de cumplir con el plan terapéutico, conviene evitar ambientes excesivamente fríos y con elevada concentración alergénica, procurando practicar deportes menos asmógenos (natación en espacios abiertos, por ejemplo), efectuando un calentamiento previo adecuado, adaptándose al
ejercicio de forma progresiva. Es preciso reconocer los síntomas relacionados con el
broncoespasmo inducido por el ejercicio sin confundirlos con la baja forma física.
3.- Información sobre el tratamiento farmacológico.
El niño y su familia han de saber para qué sirven los antiinflamatorios (modificadores) y los broncodilatadores (aliviadores o de rescate) y conocer sus diferencias, así
como los posibles efectos secundarios. Se informará que estos últimos (“los de color
azul”) son los medicamentos que van a aliviar rápidamente en el momento en que
se encuentre mal (con tos y/o con pitos), mientras que los primeros son los que se
deben tomar a diario, sin interrupción. Hay que explicar el concepto de medicación
a demanda o de rescate frente al tratamiento continuado.
Es preciso subrayar el papel que los antiinflamatorios tienen, comentando de qué
manera van a influir en el proceso y las posibles modificaciones que se realizarán
según la evolución. Es imprescindible un compromiso mutuo con el cumplimiento,
para lo cual es conveniente obtener y resolver las dudas creencias y temores acerca
de los posibles efectos secundarios. Cuando se trata de un glucocorticoide inhalado
se deberían investigar las impresiones de la familia al respecto explicando la favorable relación beneficio-riesgo que su administración racional tiene en el niño. Es
aconsejable utilizar gráficos, dibujos de cómo actúan los fármacos. Hay que comprobar la comprensión (si distinguen o no los fármacos, las dosis y su frecuencia) y
la técnica inhalatoria en todas las visitas. Es importante que interioricen la idea de
no suspender el tratamiento de mantenimiento. Finalmente, las decisiones, previamente pactadas y entendidas, deben reflejarse en un informe escrito.
4.- Enseñanza en el manejo de inhaladores
Una vez que el paciente y su familia han aprendido a diferenciar el papel de los diferentes fármacos prescritos, se ha de enseñar su correcta administración así como los
beneficios de la vía inhalatoria sobre la oral. La vía inhalatoria es la de elección para
la mayoría de los fármacos que se usan en la terapia antiasmática, por lo que es
imprescindible que los niños y sus padres conozcan y dominen el manejo de esta
técnica.
El sistema de inhalación ha de ser elegido en función de la edad, sobre todo en los
primeros años (cámaras de inhalación con o sin mascarilla facial), y en las preferencias y aptitudes del niño en edades posteriores, de común acuerdo con él y su familia. Si el paciente es muy pequeño, la enseñanza irá dirigida exclusivamente a los
padres pero a partir de cierta edad hay que implicar al niño/adolescente y hacerle
corresponsable del manejo correcto del sistema de inhalación elegido. Es bueno y
conveniente dar la opción de elegir el sistema ya que, en términos educativos, supone un valor añadido al aumentar la confianza, la motivación y la efectividad.
El médico o educador tiene que explicar con un lenguaje sencillo, sin tecnicismos,
las maniobras necesarias para posteriormente hacer demostraciones de la técnica en
la propia consulta. Hay que mostrar los diferentes dispositivos, su funcionamiento,
las características específicas, su mantenimiento, limpieza, etc. Se puede mostrar la
técnica con gráficos, dibujos etc., pero es mejor hacerlo con envases placebo porque permite enseñar y comprobar la técnica in situ, corrigiendo los posibles errores.
En visitas sucesivas se debe revisar periódicamente la técnica inhalatoria, sobre todo
si hay una mala evolución de la enfermedad o aparecen efectos secundarios.
A la hora de decidirnos por uno u otro dispositivo de inhalación es conveniente simplificar al máximo y, si es posible, utilizar el mismo sistema para la medicación
antiinflamatoria y la broncodilatadora con el fin de disminuir al máximo los errores
atribuibles a la técnica.
5.- Enseñanza en habilidades de autocontrol. Autodiario de síntomas y medidor de
Flujo Espiratorio Máximo (FEM)
El médico y/o educador deberán enseñar a monitorizar la situación del paciente a
través de dos instrumentos básicos, el diario de síntomas y la medición del FEM. De
esta manera se consiguen, por parte del médico, una valoración más adecuada de
la gravedad del asma y de la respuesta al tratamiento y, por parte del paciente, una
Educadores en Asma
77
Asma y Educación
identificación precoz de una posible reagudización de la enfermedad con la consiguiente reducción de las visitas a los servicios de urgencias y de los ingresos hospitalarios. Estos sistemas de control permiten además una mayor participación del
paciente y de su familia en el manejo de la enfermedad, logrando con ello una
mejor adherencia terapéutica.
Autodiario de síntomas:
En el autodiario de síntomas, el paciente y/o sus padres registrarán todos los datos
posibles: los síntomas, incluyendo los despertares nocturnos atribuibles al asma,
asistencia a urgencias, días de absentismo escolar, tolerancia al ejercicio físico, uso
de medicación de rescate y el motivo, etc. Para facilitar la adherencia, es conveniente ofrecer al paciente y/o sus padres un calendario ya confeccionado, sencillo y fácil
de rellenar, en que se incluyan las variables más importantes que queremos monitorizar. Hasta aproximadamente los 6 años, el diario de síntomas constituye la forma
más adecuada de autocontrol. A partir de esa edad, la medición del flujo espiratorio máximo (FEM) puede ser un instrumento beneficioso que refuerce el valor del
diario, sobre todo en determinados pacientes.
78
Medida del FEM:
La medida del FEM, si bien tiene un valor muy relativo como elemento diagnóstico
y de clasificación de la gravedad22, en ocasiones sí ha demostrado su utilidad para
la detección precoz de una crisis y para estudiar la variabilidad o identificar desencadenantes específicos23. Sin embargo, mide básicamente el calibre de las grandes
vías aéreas y es esfuerzo-dependiente. Corresponde al flujo máximo obtenido en
una espiración forzada y tiene una correlación limitada con el FEV124. Es un instrumento valioso en el manejo del asma para el propio paciente ya que le permite relacionar sus síntomas con una medida objetiva. Existen diferentes aparatos en el mercado que suministran valores a veces poco reproducibles por los que se aconseja
utilizar siempre el mismo. Para interpretar correctamente los valores es preciso tener
en cuenta dos factores: la variabilidad circadiana (valores más bajos por la mañana)
y la variabilidad individual que está en relación con la edad, talla y sexo del paciente. Si bien inicialmente podremos considerar los valores teóricos para su comparación, a continuación se aconseja usar como valor de referencia el mejor valor personal en su mejor situación clínica. Es necesario enseñar la técnica del medidor del
FEM y comprobar que el paciente lo hace correctamente.
Cuando se ha comparado la eficacia de un plan de automanejo basado en el autodiario de síntomas frente a un plan basado en la medición del FEM, en los adultos,
no se han apreciado diferencias significativas en cuanto a reducción de hospitalización, visitas a urgencias, consultas no programadas ni absentismo laboral y esco-
lar25. En los niños parece ser que los planes basados en la monitorización de los síntomas son superiores a los basados en la monitorización del FEM26.
Teniendo en cuenta lo expuesto, el uso del medidor del FEM debe quedar restringido a determinados pacientes, por encima de los 6-7 años, con características de
asma inestable o grave, en los denominados malos perceptores y/o en los casos cuyo
plan de acción se base en esta medida. En la actualidad, lo más frecuente es utilizar esta herramienta para monitorizaciones de corta duración, 2 a 3 semanas, cuando hay un mal control del asma, en las descompensaciones, cuando se introducen
cambios terapéuticos, o simplemente para establecer el mejor FEM personal. Con
menos frecuencia, aunque con igual trascendencia, se utiliza de forma regular en los
asmáticos graves y en el asma lábil, en los que han tenido reagudizaciones severas,
en aquellos que no son capaces de percibir una obstrucción grave o en aquellos que
lo utilizan como instrumento de autocontrol. Normalmente se aconseja su descripción y aprendizaje a partir de una segunda visita cuando no se aprecia mejoría tras
un tratamiento aparentemente correcto. Es necesario enseñar la técnica de forma
práctica y no sólo con impresos o verbalmente. Es aconsejable entregar a la familia
instrucciones escritas, con indicaciones de cómo cumplimentar el diario, cómo
interpretar los valores y cómo actuar según los mismos una vez conocido su mejor
valor personal.
6.- Enseñanza en el autocontrol del asma.
Ya desde la primera visita se debe proporcionar al paciente y a su familia el plan de
tratamiento por escrito. En él se deben incluir las medidas de evitación y la forma
de administración de los fármacos, dosis, frecuencia y duración. Este plan debe ser
revisado conjuntamente (paciente-familia-médico) en la propia consulta, al tiempo
que se comprueba que las instrucciones dadas se han comprendido perfectamente
y que el paciente y/o su familia son capaces de utilizar correctamente las técnicas
enseñadas. Mediante el autocontrol tanto el niño mayor como la familia tomarán
decisiones autónomas basadas en la información y educación progresivas. El programa de autocontrol se basará en el reconocimiento de los síntomas, acciones a seguir
y medidas terapéuticas a adoptar. Los planes de acción estarán basados en los síntomas, en las mediciones del FEM, o en ambos, elaborándose según las características individuales del paciente.
7.- Calidad de vida
La valoración de la calidad de vida es algo que debe formar parte de cualquier consulta con niños asmáticos. Hay que hacerlo en la primera visita (momento del diagnóstico) y en las sucesivas, pudiéndose utilizar, con todas sus limitaciones, cualquiera de las escalas de calidad de vida publicadas. Entre las escalas más empleadas se
Educadores en Asma
79
Asma y Educación
encuentra el Pediatric Asthma Quality-of-life Questionnaire (PAQLQ)27, con una
adaptación en lengua castellana28, y el Childhood Asthma Questionnaire (CAQ)29.
Es conveniente acordar objetivos relacionados con la calidad de vida, como la realización de ejercicio físico, actividades lúdicas u otros. En el contenido ha de incluirse la identificación de posibles problemas emocionales, de conducta o psicológicos,
además de investigar trastornos de ansiedad y/o temores basados en falsas creencias.
En relación a la calidad de vida conviene estimular la práctica de ejercicio físico,
deporte y recomendar hábitos de vida positivos en relación al asma sobre todo en
la adolescencia.30-33
80
Todos los conocimientos que impartamos deben ir acompañados de material didáctico, claro y sencillo, que reforzarán el aprendizaje del paciente y sus padres y/o
tutores. Por esta razón es básico disponer en nuestra consulta de unos recursos
didácticos mínimos. Es de interés para los equipos de educadores el crear sus propios instrumentos pedagógicos o adaptar aquellos que ya existen (guías del asma ,
con el manejo del asma en todos sus aspectos, control ambiental y tratamiento; pósters y hojas informativas; artículos de revistas; casetes, vídeos e informática; instrumentos pedagógicos, como el plan de acción, láminas anatómicas, auto-diario de
signos y síntomas, cámaras espaciadoras, medidor del PEF y gráficas; documentos,
cuestionario de evaluación del asmático, informe para el médico de referencia; programas educativos; recursos comunitarios).
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Educadores en Asma
81
Asma y Educación
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Material Didáctico para la Educación en Asma:
Maletín educativo. Como explicar los conocimientos
sobre asma.
Santiago Rueda Esteban.
Margarita López Seyller
Unidad de Neumología Infantil.
Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
uando se hace el diagnóstico inicial de asma, el paciente recibe generalmente
una forma de instrucción por el médico sobre la naturaleza del asma y su plan
de tratamiento (manejo de síntomas, control ambiental y plan terapéutico). En el caso
de niños pequeños la información es dirigida a los padres. Esta instrucción inicial
(educación primaria) suplementada por una instrucción sucesiva en las siguientes
consultas o cuando surge un problema específico (educación secundaria) es suficiente para un número de pacientes cuyo asma es relativamente leve y fácil de controlar
y/o son suficientemente capaces y motivados para tomar la responsabilidad de la gestión de su enfermedad. Para muchos otros pacientes con asma moderada o severa o
para los que tienen una dificultad para su automanejo, la educación deberá ser cuidadosamente estructurada. La simple información, aunque enriquece, significativamente el nivel de saber de los enfermos, responde sólo parcialmente al conjunto de
expectativas y necesidades de los pacientes, pudiendo incrementar los conocimientos pero no aportando cambios requeridos en la conducta para manejar los problemas crónicos. La enseñanza no es suficiente para facilitar la adopción de comportamientos en el asmático. La información forma parte de intervenciones educativas y
constituye una dimensión esencial en la secuencia educativa, pero se refiere a los
conocimientos sobre la enfermedad, los factores desencadenantes, los tratamientos y
C
Asma y Educación
las técnicas (inhalación, medida del FEM, etc) y es una mera transmisión de conocimientos. Ciertos pacientes tienen un nivel de conocimientos muy elevado sobre el
asma pero presentan frecuentemente comportamientos inadecuados durante la aparición de una crisis. Adquirir conocimientos es indispensable pero insuficiente.
La educación tiene por finalidad obtener un comportamiento del niño y su familia
frente a situaciones cotidianas, aplicando una secuencia sistemática y estableciendo una relación interpersonal. Los profesionales facilitan así la adquisición de conocimientos, actitudes y habilidades al paciente asmático en la perspectiva de adopción voluntaria de comportamientos favorables a la salud. Integra la fase de adquisición de conocimientos, incorpora la comprensión del origen de las dificultades del
enfermo (mala adhesión al tratamiento, desconocimiento de su enfermedad, débil
apoyo social o familiar, modo de vida, etc) y plantea un diagnóstico educativo. La
participación mutua de los profesionales y de los pacientes en el proceso terapéutico y educativo conducirá a un enriquecimiento en conocimientos y un aprendizaje
de vivir con la enfermedad, conduciendo a la autonomía del paciente. En muchos
casos la educación conduce a la motivación del paciente y de su familia a adoptar
nuevos patrones de conducta1.
84
La consecución de objetivos educacionales se ha mostrado posible a través de diferentes estrategias metodológicas2. Una vez realizado el diagnóstico educativo se
plantea la elección del método más adecuado para llevar a cabo la intervención
educativa. La elección de métodos educativos será en función del objetivo de aprendizaje a obtener (objetivos cognoscitivos, afectivos o psicomotores) y de las características del estadio del desarrollo cognoscitivo y personal de los individuos. Los
métodos han de ser centrados sobre las personas, dejando desarrollar iniciativas,
favoreciendo la motivación a aprender e induciendo a la participación activa del
que aprende a fin de conseguir objetivos cognoscitivos, afectivos y psicomotores del
más alto nivel y de forma duradera. Cada persona tiene su estilo de aprendizaje y
percibe diferentes estímulos con más o menos intensidad.
Los programas educativos basados exclusivamente en la información consiguen
aumentar los conocimientos pero no mejoran los resultados en términos de salud
(no consiguen reducir la tasa de hospitalizaciones ni de consultas)3 Sin embargo , los
programas de automanejo que incorporan los cuatro componentes que señala
Gibson (información, autocontrol, revisiones periódicas y un plan de acción escrito)
han demostrado su eficacia, tanto en adultos como en niños, para que el paciente
sea capaz de manejar su asma.4-6
1- Educación individual y educación en grupo
La educación debe ser progresiva, secuencial, organizada y estructurada en un programa con posibilidad de refuerzos periódicos, bien en la consulta programada bien
en otros momentos porque cualquier ocasión puede ser aprovechada para ejercer
alguna acción educativa (ventana de la oportunidad).7 Aunque no se ha demostrado
cuál es más efectivo, teniendo en cuenta la variabilidad intersujeto del asma, consideramos que lo más apropiado es que sea individual, personalizada, centrada en el
paciente pero complementada con intervenciones grupales4,8. Ha de iniciarse en el
momento del diagnóstico (1ª consulta), en la que se enseñarán los conocimientos
básicos (lo básico y relevante para su asma), y se continuará en las sucesivas visitas
completando, progresivamente, la información, la enseñanza y el aprendizaje hasta
conseguir un mayor compromiso y el automanejo. En todas las visitas hay que repasar lo aprendido en la anterior, recordando constantemente lo más importante, y con
refuerzos positivos (felicitar por lo conseguido) evitando en todo momento culpabilizar por las omisiones o las acciones incorrectas. Cualquier contacto con el niño y
su familia, fuera de las visitas programadas, puede ser aprovechado para reforzar
algunos mensajes educativos.9-12
Ha de adecuarse a las características del estadio del desarrollo cognitivo del niño y
de su familia y ser participativa (conocer y respetar los puntos de vista del niño y su
familia) favoreciendo la motivación a aprender e induciendo a la participación activa con el fin de que vaya asumiendo el control autónomo de la enfermedad.13
85
Debe adaptarse a la edad del paciente. Hasta los 3 años se dirigirá a la familia, a
partir de esta edad será compartida familia-niño y a partir de los 8-9 años, y siempre en la adolescencia, hay que integrar al niño como persona independiente y autónoma en el proceso de acuerdos y toma de decisiones, fomentando y reforzando sus
capacidades para que se sienta verdaderamente responsable de su cuidado.10,14
El proceso educativo tiene que ir transformando la idea del “cumplimiento de lo
prescrito” hacia la idea de “concordancia”, es decir, hacia el hecho de la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma, para que puedan tomar
decisiones autónomas. Ello implica, a veces, aceptar, al menos temporalmente,
objetivos menores, terapias alejadas de lo óptimo con la idea de no perder la relación y la confianza del niño y su familia.15,16 La confianza es un elemento fundamental que se consigue a través de la entrevista motivacional desarrollando una comunicación adecuada centrada en el paciente.
De forma esquemática se señala las características de la educación personalizada en
la Tabla-117
Educadores en Asma
Asma y Educación
Tabla 1.-Metodología de la educación personalizada17
86
Característica
Comentario
Un ejemplo de lo
que NO se debe
hacer
Un ejemplo de lo que SÍ se
debe hacer
Individualizada
La educación depende de las características de la enfermedad de cada niño
Entregar una guía
sobre todo lo que
siempre
quiso
saber sobre el
asma
Trabajar sobre conceptos
de asma con relación al
asma del niño
Adaptada
La capacidad intelectual de la familia,
y la edad del niño
determinan la información a aportar
Explicar a un niño
de 5 años el concepto de la inflamación en el
asma
Mostrar a un niño de 10
años alérgico a gramíneas,
un herbario con ballico y
heno para que los reconozca
Coherente
Mensajes adecuados
al estado actual de la
ciencia
Decir que los
antiinflamatorios
curarán el asma
Indicar fundas antiácaros
en almohadas y colchón en
niño con asma por ácaros
Realista
Emitir mensajes adecuados a la realidad
de cada niño
Establecer que su
asma curará en la
adolescencia
Clara
Se
suministraran
mensajes en lenguaje asequible a la
familia:
lenguaje
claro, sencillo y concreto
Utilizar de forma
sistemática lenguaje científico
Plantear pronósticos con
reservas y en base a la
severidad y respuesta a las
medidas educativas y terapéuticas
Usar apoyos visuales, combinar ambos lenguajes (“el
bronquio se pone rojo, es
decir se inflama”)
Gradual–progresiva
y
secuencial
La información debe
ser escalonada y graduada según las
necesidades del niño
Enseñar todo en
una o dos sesiones. La impaciencia es el principal
enemigo del educador
Establecer un plan individual de abordaje de contenidos educativos
Estructurada
pero Flexible
Los plazos previstos
no siempre se cumplen
Si hemos decidido
que a las 4 sesiones deben tener
un Plan escrito,
pues en la 4ª se
hace
Saber cuando
La educación en grupo se considera como un refuerzo a lo anterior y se ha considerado como muy útil.18 En la actividad grupal se realiza educación a pacientes en
grupos, y en el caso de niños pequeños a sus cuidadores. Su principal aportación es
la de incluir aspectos como la socialización del padecimiento, el intercambio de
experiencias, la ayuda del grupo y el estímulo para modificar actitudes o conductas
19
. Es un método a introducir cuando ya se han impartido y asimilado un mínimo de
conocimientos básicos. Por tanto, es un método educativo complementario que no
debe sustituir a la educación individual. En la literatura médica se encuentran se
encuentran trabajos que comparan los resultados conseguidos con educación individual y con actividades grupales y no hay evidencias de que la educación individual presente ventajas claras sobre la grupal ni viceversa.20 En cambio cuando se
compara la realización de actividad grupal frente a no hacer nada en pacientes
asmáticos, se evidencia menor número de visitas a urgencias y menor número de
días con limitación en sus actividades.21 En nuestro medio existen grupos trabajando en esta línea22,23 algunos de los cuales presentan buenos resultados.24,25
2- Entrevista clínica motivacional
Los elementos básicos de la entrevista clínica motivacional en el paciente con asma
son los siguientes:
- Establecer una relación de confianza: trato amable y respetuoso en un ambiente
distendido.
- Información interactiva y bidireccional de los pacientes al profesional y de éste al
niño y su familia. Mejoran el conocimiento y la interrelación y el paciente participa en la planificación de objetivos y en la toma de decisiones.
- Investigar y conocer experiencias previas en la familia y amigos (el abuelo empezó con inhaladores y ahora necesita oxígeno), expectativas acerca del pronóstico
(todos se curan en la adolescencia…) y temores respecto al tratamiento (los inhaladores crean hábito, se quedará pequeño si toma corticoides).
- Utilizar un lenguaje sencillo apoyado en materiales gráficos que faciliten la comprensión.
- Acordar-concordar los objetivos y actividades a realizar para alcanzar el nivel de
autocontrol que pudan o quieran asumir.
- Concretar especificando por escrito “lo que hay que hacer, cuándo y cómo
hacerlo”
- Mostrar confianza en que el paciente aplicará correctamente las recomendaciones (decir “cuando hagas…”)
- Motivar señalando los beneficios para la salud (“el inicio de la medicación ante
los primeros síntomas puede evitar una crisis de asma grave”), ofreciendo ayuda
y con refuerzos positivos.
Educadores en Asma
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Asma y Educación
88
- Facilitar el recuerdo:
+ Facilitar elementos recordatorios: pegatinas en la nevera, envase del fármaco
en la mesa.
+ Sugerir mantener rutinas: lavar los dientes tras la toma del corticoide; broncodilatador en la cartera del colegio.
+ Entregar folletos explicativos que recuerden cómo realizar las técnicas si lo
han olividado.
- Demostrar el manejo de la técnica.
- Ensayar la actuación correcta ante una situación concreta: “¿Qué harías si
comienzas con dificultad para respirar?”
- Pedir alternativas para solucionar el problema: “¿Qué crees que podemos hacer
para que no olvides la medicación y no tengas pitos?”
- Reforzar positivamente: felicitar por los objetivos conseguidos animando a continuarlos (“Me alegro de que hayas utilizado muy bien la medicación para el alivio de los síntomas”)
- Repetir, repetir, repetir:
+ En todos los contactos con el paciente y de diferentes formas: oral, escrito y visual.
+ Decir al paciente que repita con sus palabras las instrucciones dadas y repetir
puntos clave al final de cada sesión educativa y ofrecer un resumen escrito. Esto
nos permite comprobar que ha comprendido los conceptos y el tratamiento.
3- La comunicación médico-paciente:
Para conseguir una alianza o asociación entre el médico y el paciente y su familia
ha de establecerse una adecuada comunicación entre ellos. En la actualidad se dispone de sofisticadas tecnologías que pueden ser utilizadas para el diagnóstico y tratamiento del asma, pero la comunicación interpersonal es la primera y principal
herramienta para intercambiar información entre el médico y el enfermo.26
RECURSOS: MATERIAL
DIDÁCTICO PARA LA EDUCACIÓN EN ASMA
El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asmática es un
elemento básico del proceso de enseñanza que va a permitir tanto al paciente como
a sus familiares, establecer un mejor control de la enfermedad y conseguir una
mejor calidad de vida. En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que el asmático y su entorno comprendan de forma racional el diagnóstico de la enfermedad, la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terapeúticas.
El proceso educativo recae fundamentalmente sobre los profesionales sanitarios
implicados en el cuidado del niño con asma, para lo que necesitan una formación
adecuada en su manejo y en técnicas de educación y comunicación. El binomio
Pediatra-Enfermera de Pediatría deberá estar especialmente motivado al respecto,
habiendo recibido formación específica, para lo que deben disponer del tiempo y
recursos materiales necesarios.
Recurso materiales:
Son herramientas que permiten al asmático representarse visualmente los elementos
señalados, facilitando así su aprendizaje. En cada una de las etapas de la secuencia
educativa son necesarias diversas herramientas: instrumentos que faciliten el diagnóstico educativo, tablas que agrupen los objetivos, instrumentos de educación con
el paciente y cuestionarios de evaluación. En la Tabla-2 se recoge una relación de
recursos materiales necesarios para la educación del niño con asma y que facilitan
la adquisición de conocimientos y mejoran las habilidades de los pacientes10,27.
Tabla-2. Recursos materiales necesarios para la educación del niños con asma.
Recursos materiales necesarios para la educación del niño con asma
1- Material educativo
+ Material para ensayos: enseñanza-aprendizaje de la técnica
- Placebos de medicación
- Diferentes dispositivos de inhalación: turbuhaler, accuhaler, novolizer, autohaler, MDI, Jet.
- Cámaras espaciadoras: aerochamber, babyhaler, prochamber, optichamber, nebuchamber,
volumatic, nebuhaler,
- Medidores de FEM homologados: pueden ayudar a reconocer un empeoramiento en pacientes con mala percepción de síntomas e incluso puede servir para aprender a valorar la mejoría de una
crisis de asma.
+ Apoyos gráficos, visuales:
- Modelo bidimensional o tridimensional del bronquios
- Folletos con dibujos explicativos
- Vídeos, CDs.
2- Documentación para el niño y su familia:
- Guía informativa en forma de hoja impresa, folleto, cuento, libro, vídeo, CD
- Instrucciones para el manejo de la medicación inhalada.
- Recomendaciones para la evitación de desencadenantes y control medioambiental
- Plan de acción escrito. Tarjeta de autocontrol (semáforo) y/o plan de actuación ante las crisis.
- Instrucciones para el manejo del medidor del FEM. Hoja de registro de mediciones de FEM:
sirve como guía para acompañar al paciente en sus decisiones de tratamiento.
- Hoja de registro de síntomas: sirve como guía para acompañar al paciente en sus decisiones
de tratamiento.
- Normas de actuación en el broncoespasmo inducido por el ejercicio
3- Documentación para el médico y enfermera:
- Registro de visitas y actividades educativas (en papel o soporte informático)
- Escalas de calidad de vida.
Educadores en Asma
89
Asma y Educación
Los instrumentos pedagógicos permiten al asmático representarse visualmente los
elementos enseñados, facilitando así su proceso de aprendizaje (Tabla-3). Deben
atraer la atención del niño asmático (ilustraciones coloreadas, fotografías, postres,
etc), facilitar la representación mental abstracta (ilustraciones esquematizadas de los
bronquios, del proceso inflamatorio, de la acción de los medicamentos, gráficos con
el funcionamiento del medidor del PEF, dibujos ilustrando la acción de los alergenos, etc) y permitir la retroacción para que el paciente valide sus aprendizajes (fichas
a rellenar, demostraciones para practicar técnicas requeridas, etc)
Tabla-3. Recursos e instrumentos pedagógicos
Lenguaje: será claro y sencillo
Motivar: ofrecer apoyos para vencer dificultades y aplicar refuerzos positivos
Técnicas de comunicación e intervención social: en algunos casos será preciso recurrir a
intervenciones especiales para lo que será necesaria formación específica
Información escrita: se entregará a todos los niños y sus familias un plan de acción escrito
90
Información cinestética: utilizando instrumentos que de forma mecánica o electrónica
ayudan a comprobar la corrección o no de una técnica inhalatoria (medidores de flujo
inspiratorio: inspirómetro, silbatos, etc).
Materiales gráficos: serán imprescindibles teniendo en cuenta que el 80% de lo que se
recuerda se ha visto.
Educación en grupos: impartida por sanitarios o grupos de autoayuda.
Instrumentos pedagógicos:
- Elementos gráficos (cuentos, folletos, vídeos, CDs, Internet, modelo tridimensional de
los bronquios) que faciliten la comprensión de los conceptos anatómicos, de inflamación, broncoconstricción, reversibilidad, etc.
- Modelos para ensayos y aprendizajes de técnicas: inhaladores, cámaras, medidor de
FEM
- Esquemas/dibujos de los factores desencadenantes y los consejos de evitación.
- Póster identificativo de inhaladores y cámaras
- Pizarra magnética para identificar los diversos inhaladores y su función
- Escalas de calidad de vida
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Asma y Educación
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Terapia Inhalada
Margarita López-Seyller
DUE. Unidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
L
Ángel López-Silvarrey Varela
Pediatra de A.P. Centro de Salud El Castrillón. A Coruña
a vía inhalatoria es la preferible y la más utilizada para la administración de
fármacos en neumología, especialmente en el área de los broncodilatadores
(beta-2 agonistas: salbutalmol, terbutalina, salmeterol y formoterol) y de los antiinflamatorios (corticoides y cromonas). Los aspectos que le reportan notables beneficios frente a otras medidas terapéuticas son:
- Permite una mejor distribución del fármaco dentro de las vías aéreas.
- El fármaco actúa directamente sobre el lugar deseado.
- La actuación del medicamento es más rápida.
- Al conseguir una distribución y penetración del medicamento más eficaz, las
dosis que se deben utilizar del mismo son inferiores.
- Presenta menores efectos secundarios que los reportados por otras formas de
medicación y, en particular, la vía parenteral.
- Comodidad, en general, en el transporte y utilización de los aerosoles.
Un sistema de inhalación que se aproxime al ideal para la administración de terapia
inhalada debe contemplar las siguientes características:
- Fácil de usar, pequeño y que ayude al paciente a entender que lo utiliza
correctamente cada vez que lo emplea.
Asma y Educación
- Capaz de suministrar dosis múltiples, con dosis exactas y reproducibles, que
no permita acumulación de gérmenes, y no deje restos de medicación. El sistema de inhalación deberá permitir el cálculo de las dosis que restan en el cartucho.
- Que exija mínima coordinación entre la inspiración y la liberación del fármaco, con escaso esfuerzo y por tanto eficaz para pequeños flujos aéreos
- Que consiga un depósito óptimo en el pulmón con bajo depósito orofaríngeo
y gastroduodenal para evitar efectos secundarios locales y/o sistémicos.
- Que tenga partículas de tamaño adecuado, con más del 50% de ellas con
tamaño entre 1 y 5 micras.
- Que sea ecológico, libre de Clorofluorocarbonados para no lesionar la capa
de ozono
- Que no tenga un coste económico elevado
ASPECTOS A
CONSIDERAR EN LA PRESCRIPCIÓN DE UN INHALADOR
Obtener una buena razón terapeútica o ratio terapeútica1:
94
La ratio terapeútica es el cociente que se obtiene al relacionar el efecto clínico y el
efecto sistémico. El efecto clínico se debe al depósito del medicamento en las vías
aéreas intrapulmonares. El efecto sistémico depende del medicamento depositado
en la vía aérea y el que se ha pasado a la vía digestiva desde donde se absorbe. Por
ello nos interesa conseguir un gran depósito en las vías respiratorias y poco depósito en la región orofaríngea.
Conseguir un buen depósito del fármaco en las vías intrapulmonares:
Los factores que influyen en el depósito de los fármacos son:
Tamaño, forma y densidad de las partículas2. Los aerosoles forman partículas de distintos tamaños, clasificándose en función del diámetro de masa media aerodinámico (DMMA). Las partículas con un DMMA superior a 5 micras se depositarán en la
orofaringe y vías aéreas superiores y las de 1-5 micras en la región alveolar y pequeñas vías. Las partículas menores de 1 micra de diámetro se expulsan con la espiración. El tamaño de las partículas influye también en la manera de depositarse las
partículas: impactación por inercia (propio de las partículas mayores de 5 micras; se
produce en las vías aéreas superiores y está favorecida por flujos elevados, mayores
de 100 l/min), sedimentación por gravedad (propio de las partículas de 2-5 micras;
se produce en los bronquios distales y de pequeño tamaño y se potencia con flujos
inspiratorios bajos, menores de 30 l/min), difusión browniana (característica de partículas menores de 1 micra, exhaladas con la espiración y sin implicación terapeútica).
Calibre y anatomía de la vía aérea. Según el tamaño de la garganta y la vía aérea del
paciente el paso de la medicación va a ser diferente. Hay diferencias incluso entre
un preescolar y un niño mayor3. En los lactantes la respiración a través de la nariz se
comporta como un filtro de partículas grandes. En los pacientes con asma grave el
calibre basal de la vía aérea altera profundamente el perfil de absorción temprana.
Factores funcionales:
• Velocidad de emisión de las partículas: a mayor velocidad, mayor impacto en las
vías aéreas superiores.
• Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado: cuanto más profunda y homogénea sea la inspiración mayor será la penetración de las partículas. En el niño
pequeño el llanto o hablar mientras inhala disminuye el rendimiento.
• Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60 l/min. Un flujo inspiratorio lento
(20-40 l/min) mejora el depósito pulmonar cuando se inhala con un MDI porque
el flujo laminar que se genera, facilita la entrada del medicamento a las vías más
distales.
95
• Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 segundos. Es necesaria para una
correcta sedimentación de las partículas en las vías aéreas.
• Técnica de inhalación: La biodisponibilidad de medicamento en los pulmones
es mayor realizando la técnica inhalatoria en las condiciones siguientes4:
- Exhalando suavemente antes de la inhalación hasta el volumen residual,
mejor que hasta la capacidad residual funcional.
- Inhalación lenta (10 l/min) en comparación con inhalación rápida (50 l/min).
- Contener la respiración 10 segundos tras la inhalación.
Además de estos factores es fundamental tener en cuenta que no existe el inhalador
y/o cámara ideal por lo que debe recomendarse el dispositivo de inhalación que
mejor se adapte a las necesidades individuales del paciente. En este sentido, debemos contar con las preferencias del paciente ya que si un paciente no está cómodo
o rechaza un dispositivo nuevo que le ofrecemos seguramente no tomará la medicación.
SISTEMAS
DE INHALACIÓN
Se entiende por aerosol una suspensión de pequeñas partículas líquidas o sólidas en
un gas. Los inhaladores son los dispositivos utilizados para generar aerosoles de partículas sólidas y los nebulizadores de partículas líquidas.
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Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de inhalación (Tabla-1):
1- Inhaladores
- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) y autohaler (pMDI activado por
la inhalación)
- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámara espaciadora con o
sin mascarilla
- Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)
2- Nebulizadores
Tabla-1. Dispositivos para el suministro de terapia inhalada
Inhalador presurizado de dosis medida (pMDI)
- Inhalador en cartucho presurizado sólo
96
- Inhalador en cartucho presurizado con cámara espaciadora
• Con mascarilla
• Sin mascarilla
- Sistema Jet (Ribujet®)
- Inhalador en cartucho presurizado activado por la inspiración:
• Sistema autohaler®
• Easy Breathe®
Inhaladores de polvo seco (DPI)
- Sistemas unidosis: aerolizer®, Inhalador frenal®, spinhaler®, handhaler®
- Sistemas multidosis: turbuhaler®, accuhaler®, easyhaler®, novolizer®
Nebulizadores
- Tipo Jet o con chorro de aire
- Ultrasónicos
INHALADORES
Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI)
Son inhaladores con dosificación presurizada de un principio activo envasado, que
libera una dosis fija de medicamento en cada activación o puff. Están constituidos
por tres elementos5:
1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico, con capacidad variable según el fabricante, en torno a 10 ml, que contiene el medicamento activo en solución o suspensión
en un gas propelente y a una presión de entre 3 y 4 atmósferas. El gas propelente más
empleado era el freón (clorofluorocarbonado CFC). Debido a la liberación de radicales
de cloro y la destrucción de la capa de ozono que provocan, el acuerdo internacional
del protocolo de Montreal estableció la desaparición, antes del año 2005, de los propelentes que deplecionan el ozono atmosférico. Esto ha obligado a la introducción de
nuevos propelentes como son los hidrofluoroalcanos. Estos últimos están libres de
cloro, su temperatura de salida del MDI es mayor, la velocidad es inferior y en cuanto
al sabor y sensación tras su administración su percepción es diferente.
2- La válvula dosificadora, pieza clave de este sistema inhalatorio, que permite liberar en cada pulsación una dosis controlada y reproducible del fármaco micronizado.
3- Envase externo de plástico en el que se encaja el cartucho. La presión ejercida sobre
el cartucho acciona la válvula que permite la salida del aerosol a través de un orificio.
Figura-1. Diagrama del cartucho presurizado: 1) cartucho presurizado; 2) recámara; 3) cámara de
dosificación; 4) orificio de la recámara; 5) asiento de la válvula; 6) tubo bucal.
Inmediatamente después de la liberación de la dosis, el diámetro de las partículas es
de 30-40 micras y la velocidad de 100 km/h, lo que implica un impacto orofaríngeo
importante cuando se aplica directamente en la boca y que tan sólo el 10-20% alcance el territorio pulmonar. La velocidad disminuye debido a la resistencia del aire y
por la evaporación de las gotitas del gas propelente. La velocidad de salida disminuye hasta unos 7 m/s después de las primeras milésimas de segundo de iniciado el disparo, por lo que si el cartucho se separa unos 4-5 cm de la boca, se entorpece el
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depósito faríngeo y se favorece la penetración bronquial. El diámetro de las partículas oscila entre 2,3 y 4,3 micras cuando llegan a las vías aéreas inferiores.
Los pMDI son inhaladores cómodos pero difíciles de utilizar correctamente, debido
principalmente a la alta velocidad que tienen las partículas del aerosol cuando salen
de la boquilla. Este aspecto plantea 4 problemas:
- Una incorrecta coordinación de la activación y la inhalación
- El stop de la inhalación cuando el frío de las partículas de aerosol alcanza el
velo del paladar.
- La activación del aerosol dentro de la boca seguida por una inhalación a través
de la nariz.
- Una inhalación rápida.
98
Más del 50% de los niños cometen alguno de los errores descritos al utilizar terapia
inhalada con MDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico de las medicaciones
prescritas cuando se compara con las cámaras espaciadoras o los inhaladores de
polvo seco. Por tanto, todas las prescripciones de un pMDI en el niño deben ser
acompañadas por reiteradas y cuidadosas instrucciones del uso correcto del inhalador, seguido por una demostración de los niños de la técnica inhalatoria. Los pMDI
no son la mejor elección para niños si se disponen de otros dispositivos alternativos.
En niños menores de 6 años no cabe esperar que aprendan un uso eficiente del
pMDI convencional. El uso de un MDI activado por la respiración (Autohaler) puede
reducir el tiempo de aprendizaje, abolir las dificultades de coordinación y, por tanto,
mejorar las dosis en las vías intrapulmonares en pacientes con este problema. A
pesar de eso, el efecto frío y el problema de la inhalación nasal no es solucionado.
Los aerosoles presurizados contienen múltiples dosis de fármaco y no precisan ser
cargados con cada nueva inhalación. El frasco debe ser agitado con energía antes de
aplicarlo para asegurar el adecuado llenado de la cámara medidora con una mezcla homogénea del contenido. Debe guardarse a temperatura ambiente: si el aerosol está frío debido a su almacenamiento en un frigorífico, el efecto disminuye porque la presión de vapor de los propelentes llega a ser igualmente baja para producir una dosis adecuada y partículas del fármaco suficientemente pequeñas.
Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámaras espaciadoras
Las cámaras espaciadoras simplifican la técnica de inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI. Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de sincronización
alguna entre la salida del fármaco y la inhalación, inspirar la medicación tranquilamente en varias respiraciones. Esto posibilita tomar el medicamento a un flujo bajo
que facilita su depósito en las vías respiratorias. Además, evita el efecto del propelente frío en la garganta, que interrumpe la inspiración.
La cantidad de fármaco disponible para la inhalación en la cámara depende de
diversos factores:
- Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la velocidad de salida debido a que
el gas propelente se evapora, las partículas son de menor tamaño, y se mueven
más lentamente al ser inhaladas. Así disminuye el depósito orofaríngeo y los efectos secundarios locales, y aumenta la sedimentación pulmonar.
- Edad: a menor edad, menor rendimiento de la técnica (falta de colaboración y
anatomía de la vía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan a volumen corriente y el niño puede colaborar con una técnica inhalatoria más eficiente.
- Material de la cámara6: la vida media de las partículas depende del volumen de
la cámara y especialmente del material de la cámara. Las cámaras de plástico
ejercen un efecto electrostático sobre el aerosol que atrae las partículas del medicamento, disminuyendo la vida media de las partículas. Con el uso y el lavado
con agua jabonosa disminuye dicho efecto. Se puede usar cloruro de benzalconio o un detergente suave, dejándola sumergida en agua tibia unos 10 minutos.
No aclarar salvo que el fabricante indique lo contrario. Lo más importante es no
usar cepillos, esterelizantes ni sustancias abrasivas. Se deben secar sin frotar,
dejar secar libremente. Se recomienda que se laven cada 2-3 semanas en caso de
uso diario. Las cámaras metálicas (cámara Nebuchamber®) no tienen carga electrostática y prolongan la vida media de las partículas.
- Volumen de la cámara: a mayor volumen, mayor dificultad para niños pequeños. Si va a inhalar a volumen corriente el número de respiraciones a realizar son
el volumen de la cámara en cc dividido por el volumen corriente (10 x kg de
peso). La impactación de las partículas en las paredes de la cámara es menor en
aquellas de mayor volumen.
- Longitud de la cámara: la distancia entre la boca del paciente y el inhalador
influye en el tamaño de las partículas que se generan. La distancia ideal que
genera una distribución óptima de partículas (DMMA entre 1-5 micras) es entre
18-28 cm.
- Dispositivo valvular y espacio muerto: la cámara ha de disponer de una válvula unidireccional sensible que se abra con flujos inspiratorios bajos. Siempre es
preferible que disponga de válvula inspiratoria y espiratoria. La válvula inspirato-
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ria permite asegurarnos de que está tomando la medicación porque podemos ver
su movimiento y la válvula espiratoria permite que exhale el aire sin volver a reintroducirlo en la cámara, evitando el desplazamiento del medicamento. Cuanto
mayor sea el espacio muerto entra la cara del paciente y la cámara, menor será
la cantidad de fármaco disponible para inhalar7.
- Mascarilla facial en niños pequeños y lactantes2: la mascarilla facial facilita la
inhalación en niños que respiran la medicación a través de boca-nariz (lactantes
y niños pequeños), pero aportan espacio muerto, por lo que en cuanto el niño
sea capaz de inhalar a través de boquilla se eliminará.
- El retraso del inicio de la respiración tras la pulsación disminuye la cantidad de
fármaco disponible ya que se deposita en las paredes de la cámara. La vida media
de las partículas es de 30 segundos en una cámara de metal (Nebuchamber) o de
plástico recubierta de polímero antiestático (Aerochamber), y de tan solo 10
segundos en el resto de cámaras plásticas.
100
- Número de disparos: sólo se debe efectuarse una pulsación para cada inhalación y realizar las respiraciones tras cada disparo, espaciando éstos de 30 segundos a un minuto. Varias pulsaciones seguidas en la misma dosis de inhalación no
incrementan el depósito pulmonar del fármaco, pudiendo perderse hasta un 30%
de la dosis administrada.
- Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria mejora el depósito intrapulmonar.
Debe ser de unos 10 segundos de duración.
La cámara espaciadora recibe la dosis de aerosol generada por el disparo del cartucho,
y las moléculas, enlentecidas en su velocidad de salida, son más fácilmente incorporadas al flujo inspiratorio del paciente. De esta forma se consigue favorecer la evaporación del propelente, disminuir la masa media aerodinámica de las partículas generadas, reducir la impactación orofaríngea y aumentar el depósito bronquial del fármaco. Además, las partículas de mayor tamaño sedimentan por gravedad en el suelo de
la cámara, evitando su depósito bucal y su absorción por la mucosa digestiva.
Las cámaras espaciadoras constan de un espacio cerrado, de forma y tamaño variables
y de una válvula unidireccional, que permite el paso de aire a través de ella hacia la
vía aérea del niño. La válvula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impide que el
niño espire en ella. Tienen diferentes características que se deben conocer (Tabla-2):
- Tamaño grande: se pueden emplear en niños a partir de 5-6 años que son capaces
de colaborar de forma adecuada e inhalar a partir de una boquilla, aunque algunas
de ellas llevan acopladas una mascarilla facial que facilita la administración en niños
más pequeños. Son de un tamaño de 700 a 800 ml: Volumatic®, Nebuhaler®,
Fisonair®, Inalventus®, Ildor®, Aeroscopic® (única que trae incorporada una mascarilla facial). Todas estas cámaras tienen una válvula unidireccional que precisa por
parte del niño un determinado esfuerzo y volumen inspiratorio para abrirla.
- Tamaño pediátrico: se pueden emplear en niños menores de 4 años. Todas incorporan
una mascarilla facial: Babyhaler®, Nebuchamber®, Aerochamber®, Optichamber®
(las dos últimas son universales pudiendo ser utilizadas con cualquier producto)
- El sistema Jet incorpora una pequeña cámara (espaciador) de plástico con
boquilla, sin válvula, y un MDI capaz de emitir un flujo de micropartículas en
torbellino para ser inhaladas.
Tabla 2. Cámaras espaciadoras existentes en el mercado
Camara
Volumen (ml)
Válvula
Mascarilla
Compatibilidad
Aerochamber
150
Sí.
Unidireccional
de baja resistencia
Sí
Universal
Prochamber
145
Sí. Dos unidireccionales
Sí
Universal
101
Babyhaler
350
Sí. Dos unidireccionales de
baja resistencia
Sí
Propia ( productos Glaxo)
Nebuchamber
250
Sí
Propia (productos Astra)
Optichamber
350
Sí.
Unidireccional
de baja resistencia
Sí. Válvula
sonora
Sí
Universal
Aeroscopic
700
Sí.
Unidireccional
Sí
Universal
Nebuhaler
750
Sí.
Unidireccional
No
Propia (productos Astra)
Fisonair
750
Sí, de goma.
Unidireccional
No
Universal
Inhalventus
750
Sí.
Unidireccional
No
Propia (Aldo
Unión)
Ildor
750
Sí.
Unidireccional
No
Universal
Volumatic
750
Sí.
Unidireccional
No
Propia (productos Glaxo)
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Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)
Dependiendo del número de dosis del fármaco que proporcionan, pueden dividirse
en dos grupos: inhaladores de polvo monodosis y multidosis.
- Inhaladores de polvo monodosis
Se trata de cápsulas con una sola dosis del fármaco. Estas cápsulas son introducidas
en el dispositivo y luego perforadas por agujas o seccionadas al dar media vuelta al
dispositivo, antes de iniciar la inhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve si el
medicamento desaparece de la cápsula con la inhalación asegurando que lo ha recibido. Los más conocidos son: Spinhaler®, Rotahaler®, Inhalador Frenal®, Atrovent
inhaletas®, Aerolizer®. Los fármacos disponibles para este sistema de inhalación son:
budesonida, formoterol, cromoglicato disódico y bromuro de ipratropio.
- Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®, turbuhaler®, novolizer®
102
Precisan ser cargados para cada dosis que están todas contenidas dentro del dispositivo. El flujo inspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósito pulmonar llega a
alcanzar un 25-35% de la dosis administrada.
1- Turbuhaler®
Contiene 200 dosis de medicación. No contiene aditivos ni propelentes por lo que
la percepción por parte del paciente es escasa. Está formado por fármaco (terbutalina, budesonida y/o formoterol) micronizado, y un depósito de partículas desecantes
para evitar la humedad. Cuando es inhalado, la medicación se fragmenta en un
aerosol de partículas pequeñas a gran velocidad, gracias a las turbulencias creadas
al pasar el aire por unos conductos en forma helicoidal, con el que se dota al dispositivo y por el cual recibe el nombre.
La cantidad de partículas menores de 5 micras que genera es aceptable pero es
flujo-dependiente y, por lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la menor cantidad
de partículas dentro del rango que pasa a vías intrapulmonares. Por este motivo la
inspiración ha de hacerse brusca y enérgicamente para conseguir flujos inspiratorios
algo mayores (alrededor de 60 l/min) que los requeridos por otros sistemas y obtener un mejor rendimiento.
Está equipado con un indicador de dosis de forma que un indicador rojo en una ventana señala si el envase está próximo a vaciarse. En los diseños más recientes se ha
incorporado un contador con cifras, que indica las dosis restantes.
2- Accuhaler®
Contiene 60 dosis selladas y protegidas. El fármaco (fluticasona y/o salmeterol) viene
dispuesto en una tira de aluminio tipo blister (protección frente a la humedad), colocada dentro del dispositivo. Cada vez que se acciona el gatillo del dispositivo, un
óvulo es desplazado hacia la zona de inhalación y agujereado, cargándose automáticamente la dosis. El aparato tiene un contador, que muestra el número de dosis que
aún quedan. Las partículas de medicamento de 3-5 micras van adheridas a partículas de lactosa como aditivo por lo que la percepción del medicamento al ser inhalado es mayor, pero puede producir mayor irritación faríngea.
El tamaño de las partículas liberado es más consistente, independientemente de la
edad del paciente y del flujo inspiratorio. Se precisan flujos inspiratorios de alrededor de 50 l/min.
3- Novolizer®
Se activa por la inspiración incluso a flujos bajos (35 l/min). Tiene un reservorio
recargable de polvo seco. Al cargarlo aparece una ventana verde que indica que está
listo para su uso. Cuando se realiza una inhalación correcta el indicador pasa a
color rojo. Contiene un indicador de dosis que avisa del contenido restante.
Nebulizadores
Son aparatos que se emplean para administrar fármacos en forma de una fina niebla, para que puedan ser inhalados fácilmente a través de una mascarilla facial o de
una boquilla. El tiempo de administración no debe ser superior a 10 minutos.
Los hay de dos tipos:
- Nebulizador neumático o tipo Jet: El nebulizador funciona generalmente por
medio de aire comprimido u oxìgeno, que entra en el nebulizador a través de un
pequeño orificio (Figura-2). La expansión y el aumento de la velocidad del aire,
que ocurren cuando el aire abandona este primer orificio, provocan una caída de
presión que succiona el líquido a nebulizar a través del tubo de alimentación de
líquido y lo dirige hacia un 2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando el líquido se
encuentra con el aire a gran velocidad es desmenuzado en pequeñas gotas. El
tamaño de estas gotas varía ampliamente. Las gotitas son conducidas por el flujo
de aire hacia un deflector, donde las grandes son separadas y devueltas al recipiente de líquido. Las gotitas pequeñas son conducidas fuera del nebulizador por
el flujo de aire, en forma de fina niebla. Existen diversos tipos (convencional de
débito continuo, convencional con reservorio y débito continuo, débito intermi-
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103
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tente con control manual, convencional dosimétrico) siendo los más empleados
los convencionales de débito continuo.
Figura-2. Diagrama de un nebulizador tipo jet característico.
104
- Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas son producidas por ondas de sonido de
alta frecuencia generadas por un cristal piezoeléctrico. El tamaño de la gotita
viene determinado por la frecuencia del transductor, y así, las frecuencias altas
producen ondas pequeñas y, por tanto, gotas más pequeñas. Producen un consumo de solución entre 1 y 2 ml/min y el tamaño de las partículas es de alrededor
de 5 micras. A mayor vibración más pequeñas son las partículas. Muchos nebulizadores ultrasónicos producen gotitas que son demasiado grandes para ser útiles como transportadoras de muchos medicamentos a los pulmones (las gotitas
son inicialmente pequeñas pero su rápida coalescencia hace aumentar su tamaño). Sólo sirven para nebulizar soluciones porque las partículas en suspensión no
alcanzan la cresta de la onda de mayor frecuencia (la budesonida es pobremente nebulizada con este método).
Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pierde en el ambiente durante la fase
espiratoria. Del 20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50% va al pulmón. Por
tanto, se estima que sólo un 5-10% de la dosis nominal es depositada a nivel pulmonar8.
Su empleo ha quedado reducido a los Servicios de urgencias para tratar crisis asmáticas moderadas o graves que requieren nebulización continua.
ELECCIÓN
DEL TIPO DE INHALADOR
La elección del tipo de inhalador viene determinado por varios factores: nivel cultural y económico, situación familiar y escolar y la edad. Este último es el factor más
determinante en Pediatría. La elección del dispositivo de inhalación debe adecuarse la edad del niño, su capacidad de aprendizaje, el grado de colaboración y las
características de su aparato respiratorio.
A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades científicas se considera razonable recomendar9:
- Niños de 0-3 años de edad: MDI con cámara espaciadora más mascarilla
- Niños de 4-6 años edad: MDI con cámara más boquilla o mascarilla
- Niños mayores de 6 años: MDI con cámara y boquilla o DPI
Técnica inhalatoria
1- pMDI con cámara espaciadora:
La técnica de inhalación aconsejada para los dispositivos pMDI , que siempre se
hará acoplada a una cámara espaciadora, variará según la edad del paciente:
A- Niños de 0-3 años: MDI conectado a cámara con mascarilla facial
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.
105
2- Situar la mascarilla apretada alrededor de la boca y de la nariz del niño.
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal
4- Mantener la posición de la mascarilla mientras el niño respira, observando la
válvula. El número de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso
del niño x 10 cc). Pueden ser válidas 5 respiraciones ó 10 segundos respirando a
volumen corriente.
5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto
entre dosis.
6-Retirar el inhalador y taparlo.
7- Enjuagar la boca con agua y la zona de contacto de la mascarilla.
B- Niños de 4-6 años: MDI conectado a cámara con boquilla
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.
2- Situar la boquilla en la boca del niño.
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal
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4- Mantener la posición de la cámara mientras el niño respira, observando la válvula. El número de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso del
niño x 10 cc). Pueden ser válidas 5 respiraciones respirando a volumen corriente.
5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto
entre dosis.
6-Retirar el inhalador y taparlo.
7- Enjuagar la boca con agua.
C- Niños mayores de 6 años: MDI conectado a cámara con boquilla
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.
Vaciar suavemente los pulmones
2- Situar la boquilla en la boca, apretándola firmemente con los labios del niño.
106
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal.
4- Inspiración lenta y profunda, de cinco segundos.
5- Mantener el aire en los pulmones de 5 a 10 segundos. Expulsarlo por la nariz.
Una inhalación profunda puede ser necesaria para tomar toda la medicación de
una cámara de volumen pequeño pero se necesitan al menos 3 inhalaciones con
una cámara de gran volumen. Entre 3-5 inhalaciones a volumen corriente son clínicamente más eficaces que una inspiración profunda10.
6- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos entre dosis.
7-Retirar el inhalador y taparlo.
8- Enjuagar la boca con agua.
2- Sistemas de polvo seco:
1- Turbuhaler
1- Desenroscar y retirar el capuchón que cubre el inhalador en posición vertical,
con la rosca hacia abajo.
2- Girar la rosca giratoria de la parte inferior del inhalador, en sentido contrario
al de las agujas del reloj (hacia la derecha) hasta hacer tope y a continuación
devolverla a su posición original (hacia la izquierda). Si se oye un “click” será
signo de que la dosis ha sido precargada y el Turbuhaler estará listo para su uso.
3- Expulsar el aire de los pulmones de los pulmones normalmente manteniendo
el inhalador alejado de la boca
4- Colocar la boquilla entre la boca, manteniendo el inhalador en posición horizontal y sellándola con los labios.
5- Inspirar profunda e intensamente sujetando el inhalador por la zona de la
rosca, sin obturar ninguno de los orificios del inhalador.
6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego
espirar lentamente . Si se debe repetir la inhalación, esperar al menos 30 segundos entre las inhalaciones.
7- Volver a colocar la cubierta protectora correctamente y enjuagarse la boca con
agua.
¡OJO!: debido a que estos preparados no contienen aditivos, los pacientes no notan
nada y si están acostumbrados a los inhaladores MDI pueden pensar que no reciben
medicamento alguno.
Cuando aparece una marca roja en la ventanilla lateral es que quedan 20 dosis.
Cuando la marca roja ocupa la parte inferior de la ventanilla es que el inhalador está
vacío.
2- Accuhaler
1- Deslizar el protector de la pieza bucal.
2- Pulsar el gatillo lateral hacia abajo hasta llegar al tope.
3- Espirar manteniendo el inhalador alejado de la boca
4- Colocar los labios alrededor de la pieza bucal y aspirar profunda y rápidamente a su través.
5- Apartar el inhalador de la boca y mantener la respiración 8-10 segundos.
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6- Si se debe repetir una o más dosis de este u otro medicamento inhalado, se
debe esperar al menos 30 segundos y cargar de nuevo el aparato, deslizando el
gatillo hacia arriba y hacia abajo hasta llegar al tope.
7- Tapar de nuevo la pieza bucal y enjuagarse la boca.
3- Aerolizer
1- Retirar el capuchón protector
2- Mantener la base y girar la boquilla en el sentido de la flecha impresa en la
boquilla
3- Extraer la cápsula del blister y colocarla en el compartimento de la base del
inhalador
4- Mantener la base firme, girar la boquilla hasta la posición de cierre.
108
5- Apretar los botones laterales varias veces, manteniendo el inhalador en posición vertical; luego soltar los botones.
6- Expulsar el aire de los pulmones normalmente
7- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición
casi vertical, y cerrando los labios firmemente sobre la boquilla.
8- Inspirar rápida y profundamente sujetando el inhalador por la zona de la base.
9- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego
espirar lentamente.
10- Abrir el inhalador y comprobar que la cápsula está vacía. Si queda polvo, volver a inhalar.
11- Enjuagarse la boca.
4- Novolizer
1- Presionar el botón (rojo o azul) hasta el fondo
2- El color de la ventana cambia de rojo a verde: el dispositivo está listo para
inhalar
3- Expulsar el aire de los pulmones normalmente manteniendo el inhalador alejado de la boca
4- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición
horizontal, y cerrando los labios firmemente sobre la boquilla.
5- Inhalar con inspiración máxima, rápida y profunda. Si la inhalación fue correcta: se oye un click y el color cambia de verde a rojo.
6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego
espirar lentamente.
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Tabla-3. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación
Ventajas
Inconvenientes
pMDI
-
- Escasa coordinación disparo-inhalación
- Elevado depósito en orofaringe
- Efecto freón-frío (cierre glotis,
broncoespasmo)
- Efecto adverso sobre la capa de ozono
- La dosis liberada puede cambiar si no se
agita bien el dispositivo
pMDI con
cámara
- Evitan el problema de la
coordinación disparo-inhalación
- Obtienen un depósito pulmonar
mayor (20%) que en los pMDI sin
cámara: enlentecen el flujo y
disminuyen el tamaño de las
partículas
- Disminuye el impacto orofaringeo:
menos efectos secundarios locales
- Facilidad de empleo
- Gran tamaño y poca manejabilidad
- Incompatibilidad entre diferentes cámaras
y dispositivos
- Necesidad de limpieza periódica
- Dosis administrada del fármaco
uniforme
- Eficacia clínica superior a los pMDI
(depósito intrapulmonar: 30-35%)
- Pequeños, ligeros y de fácil manejo.
- No usan gases propelentes
contaminantes (ecológico)
- Informan de las dosis disponibles
- Precisan flujo inspiratorio alto (30-60
l/min), limitando su uso en menores de 6
años y pacientes con grado severo de
obstrucción.
- No se pueden utilizar en pacientes
inconscientes o ventilados
- Elevado impacto orofaríngeo.
- Escasa percepción del fármaco (puede
disminuir la adherencia al tratamiento)
- La espiración en la boquilla dispersa la
dosis precargada.
DPI
Pequeños y ligeros
Buena percepción de la inhalación
Dosis exacta y reproducible
Esterilidad del fármaco
Poco sensible a la humedad
Conservación fácil
Baratos
Nebulizadores - Posibilidad de administrar fármacos
en dosis altas o en combinación.
- Facilidad de inhalación: el paciente
respira a volumen corriente y
flujos bajos.
- Compatible con distintas formas de
oxigenoterapia y ventilación asistida.
- Humidificación de las vías aéreas.
- No utilizan propelentes
- Escaso control de la dosis del fármaco
inhalado: más efectos secundarios por
mayores concentraciones plasmáticas
- Riesgo de hiperreactividad bronquial
(broncoconstricción paradójica) por
soluciones hipotónicas o frías
- Menor depósito pulmonar que en los otros
dispositivos (10%)
- Requiere más tiempo para su
administración
- Poco transportable y precisa fuente externa
de energía
- Coste elevado
- Limpieza y mantenimiento adecuados
BIBLIOGRAFÍA:
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111
Asma y Educación
CAMARAS ESPACIADORAS TAMAÑO PEDIÁTRICO
(pequeño y mediano volumen)
BABYHALLER
NEBUCHAMBER
AEROCHAMBER
OPTICHAMBER
112
PROCHAMBER
CAMARAS ESPACIADORAS TAMAÑO GRANDE
(gran volumen)
NEBUHALER
VOLUMATIC
113
AEROSCOPIC
FISONAIR
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Asma y Educación
INHALADORES
DE
POLVO SECO (DPI): MONODOSIS Y MULTIDOSIS
TURBUHALER
ACCUHALER
NOVOLIZER
AEROLIZER
114
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Adherencia/Concordancia en el Tratamiento
Javier Korta Murua
Neumología Infantil. Servicio de Pediatría
Hospital Donostia. Donostia-San Sebastian
l manejo y tratamiento del asma ha experimentado un gran avance en las últimas
décadas sobre todo desde la introducción de los corticoides inhalados y la simplificación de los regímenes terapéuticos. En esta misma línea de progreso, hoy se
dispone de un mayor conocimiento sobre algunos aspectos fisiopatológicos de este
síndrome, todo lo cual aparece plasmado en los actuales consensos y guías de práctica clínica, publicados tanto a nivel nacional como internacional. En ellos queda
explicitada la necesidad del tratamiento diario y continuo de los niños asmáticos
con fármacos antiinflamatorios (controladores) salvo en los casos clasificados como
episódicos ocasionales1,2,3,4.
E
Aunque estos tratamientos han contribuido de forma notable a la mejoría en la calidad de vida de los niños asmáticos, la realidad es que, todavía, la morbilidad sigue
siendo elevada y los objetivos marcados por las guías para el adecuado control del
asma están lejos de lograrse5,6.
Con toda probabilidad, una de las razones de esta situación es el elevado grado de
incumplimento del régimen terapéutico y/o la inadecuada realización de las técnicas de inhalación cuando se utilizan los dispositivos al efecto7,8.
Asma y Educación
CONCEPTOS
Antes de analizar y desarrollar este tema conviene aclarar los diferentes términos y
conceptos que se utilizan en la literatura y que pueden llevar a cierta confusión.
Se ha definido el cumplimiento como el grado en el que la conducta de un paciente en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación del estilo de vida, coincide con la prescripción realizada por el médico9. Se
refiere, por tanto, al hecho de cumplir las órdenes del médico, sin la participación
del paciente o su familia en las decisiones, indicando así una actitud pasiva que responde al modelo tradicional de relación médico-paciente.
El término adherencia hace referencia al hecho de aceptar voluntariamente -decisión propia-, implicando un cierto grado de colaboración (unirse, sumarse) e incluso una razonable negociación del tratamiento10.
116
La concordancia es un término que hace alusión a la noción de autonomía, relación
de igualdad, decisión corresponsable con el tratamiento mediante la alianza terapeútica médico-enfermo; este concepto significa que el paciente se implica en el
manejo de su enfermedad y, a través del acuerdo y de la alianza, se compromete a
llevar a cabo el plan terapéutico acordado11,12.
En el ámbito del proceso educativo quizás sea más correcto hablar de concordancia,
aunque el término adherencia sea el más utilizado en las publicaciones. En ambos
casos se requiere la existencia de una adecuada relación médico/paciente/familia,
elemento importantísimo como predictor de la adherencia-concordancia. Esta relación se basa en la conjunción de dos elementos clave como son la comunicación y
la asociación o alianza. Una buena comunicación es vital para hacer una adecuada
valoración de la capacidad de los pacientes y de los padres para adherirse al tratamiento y para identificar las posibles barreras a la misma.
Así pues, la concordancia es un concepto dinámico que está influido por distintos
factores como pueden ser la diferente medicación prescrita, la duración del tratamiento, el intervalo de tiempo entre consultas, el diario del paciente, la situación
familiar etc. En este contexto es evidente que el manejo farmacológico es sólo un
aspecto del fenómeno, siendo necesario incluir otros elementos como por ejemplo
las medidas de control ambiental, el manejo del plan de autotratamiento, la adecuación de las técnicas de inhalación, las revisiones periódicas, etc.13,14
MAGNITUD
DEL PROBLEMA
Aunque en la práctica diaria no es fácil determinar el grado de adherencia, algunos
autores han mostrado sus datos utilizando diversos instrumentos de medida.
Milgrom muestra que la adherencia media al tratamiento -medida mediante dispositivos electrónicos- de los niños asmáticos que precisaron corticoide orales por exacerbaciones graves fue del 13% frente al 68% de adherencia media en el grupo de
niños sin exacerbaciones graves. El mismo autor observa que, en un grupo de niños
de 8-12 años, si bien comunicaban un cumplimiento de aproximadamente el 100%
(95%), el cumplimiento real (determinado por dispositivos electrónicos) fue del
58%. Globalmente, más del 90% de sus pacientes exageraron su cumplimiento y,
tan sólo, el 32% de las dosis fueron recibidas en el momento correcto15. Jonnasson
observa que el cumplimiento es mayor cuanto menor es la edad del niño y disminuye, independientemente de la edad, progresivamente con el paso del tiempo de tratamiento16. La adherencia fue del 40,6% por la mañana y del 46,9% por la noche.
McQuaid, por medio de dispositivos electrónicos, encuentra una tasa de adherencia
del 48%17. Otra observación interesante es que la cumplimentación es menor cuanto mayor es el número de dosis diaria a administrar18. En los adolescentes la falta de
adherencia es una característica especial y de importantes repercusiones en términos de morbilidad19,20,21.
De forma genérica se puede decir que en alrededor del 40-50% de los casos de
asma no se cumple el tratamiento prescrito por el médico, aunque hay trabajos que
aportan cifras más dispares, entre el 15 y 70%, tanto en niños como en adultos15,16,17,22,23,24,25,26,27,28,29,30. Estas diferencias son debidas a que los estudios se han realizado en diferentes poblaciones y con distintos instrumentos de medida, siendo precisamente esto último uno de los problemas básicos de esta cuestión.
Aunque no hay consenso para determinar cuándo se considera un cumplimiento
adecuado, algunos ensayos consideran aceptable alrededor del 80% mientras que
otros consideran que tiene que haber un 95% de cumplimento, pero esto es aplicable sobre todo en enfermedades muy concretas31,32,33.
La importancia de este fenómeno es enorme ya que la falta de adherencia junto con
el mal uso de los dispositivos, constituyen la primera causa de fracaso terapéutico
en el asma34,35. Y ello sin contar con la repercusión económica correspondiente.
No en vano la OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos crónicos y
sus consecuencias clínicas negativas y económicas un tema prioritario de salud
pública36. Revisiones recientes muestran la preocupación sobre esta cuestión14,21, y
las guías, como la última actualización de la GINA2 dedican ya un espacio al tema
de la adherencia.
MÉTODOS
DE EVALUACIÓN
Existen varias formas de evaluar la adherencia9,14. Se sabe que el paciente y/o la familia tienden a sobreestimarla, pero también es cierto que la valoración que el médi-
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117
Asma y Educación
co suele hacer de la misma tampoco suele ser ajustada, llegando a identificar como
incumplidores, como mucho, a la mitad de ellos.
No existe un método ideal para objetivar la adherencia al tratamiento. El más preciso sería la observación directa, pero es obvio que resulta inviable. En general, se describen dos tipos de métodos para valorar el cumplimiento:
- Directos: análisis bioquímicos en sangre, orina, saliva y la observación directa.
- Indirectos:
118
• Cuestionario o diario de síntomas o preguntando directamente al paciente y a
sus padres. Hay que hacerlo con cuidado y evitando formas agresivas, utilizando técnicas de comunicación específicas. Sobreestima el cumplimiento37,38
• Test de Morinsky-Green39, AEPQ(Alfred inpatient asthma education program
questionnaire), Test de Hayne-Sacckett40, basados en preguntas abiertas.
• Control clínico: efecto terapéutico esperado o no esperado; efectos secundarios. Aunque es un indicador pobre de cumplimento, no olvidar que la primera causa de fracaso terapéutico es la falta de adherencia y/o la utilización de
técnicas de inhalación inadecuadas.
• Medición de la cantidad de la medicación consumida: recuento de dispositivos, comprimidos etc.
• Dispositivos electrónicos que registran la utilización del inhalador. Se utilizan
en el contexto de ensayos clínicos porque es un método preciso, pero no disponible en la práctica clínica17.
• Método REC: Valoración de estos tres aspectos: Recetas dispensadas frente a
las previstas necesarias para cumplir el tratamiento en ese período de tiempo;
Entrevista a preguntas de evaluación: ¿conocen el nombre de los medicamentos que usan? ¿la dosis? ¿suelen olvidar tomarlos?; Comprobación de que la
técnica inhalatoria es correcta
• Medición del Óxido Nítrico exhalado (fracción exhalada, FeNO). Aunque los
pocos datos actualmente disponibles son prometedores, se necesitan estudios
más amplios para confirmar o refutar a este marcador de inflamación eosinofílica como parámetro útil para evaluar la adherencia al tratamiento con esteroides inhalados41.
Es muy importante evaluar la adherencia en todas y cada una de las visitas, ya que
en un mismo paciente puede variar a lo largo del tiempo. Hay que hacerlo en todos
los casos, incluídos los leves y de buena evolución, ya que se pueden detectar
pacientes incumplidores que van bien, lo que constituye un dato de gran valor para
clasificar con más exactitud el grado de control y gravedad de la enfermedad.
MOTIVOS
DE LA NO-ADHERENCIA
Son múltiples y relacionados con diversos factores. Algunos autores han intentado
clasificar las distintas categorías de falta de adherencia en dos grandes grupos42:
- Intencional, por desacuerdo con el diagnóstico y/o con el tratamiento
- No intencional, porque no se ha comprendido qué se debe hacer, ó cómo y
cuándo hacerlo o simplemente por olvido
Esta distinción, que pudiera parecer poco importante, tiene su utilidad ya que permite identificar las causas y centrar la intervención posterior. Así, en el caso de falta
de adherencia no intencional (por ejemplo el olvido) el manejo habrá de ser diferente que en el caso de que sea intencional (por ejemplo por corticofobia)13.
Es habitual culpar sistemáticamente al paciente y a su familia de la falta de adherencia cuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que están implicados, no sólo el paciente y su familia sino también el médico, la enfermera, el educador, el farmacéutico, etc. La ausencia de concordancia es un reflejo de la falta de
comunicación y sintonía entre las partes.
Como consecuencia de esta diversidad de patrones nos encontramos con numerosos factores y barreras que van a influir y obstaculizar la adherencia al régimen terapéutico. Cada paciente y su entorno familiar es diferente en sus creencias, en sus
aspiraciones, en sus objetivos, en sus capacidades etc. con lo que el profesional
deberá conocer y adaptarse a estas diferentes circunstancias para conseguir una
buena comunicación y relación.
Las consecuencias de la falta de concordancia serán también diferentes, no sólo por
los aspectos antes mencionados, sino también por el grado de severidad de la enfermedad. Puede que no sean tan negativas en algunos pacientes, mientras que en
otros pueden ser tremendamente perjudiciales.
Evidentemente, los beneficios de una adecuada concordancia van a ser la disminución de la morbimortalidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, la disminución del absentismo escolar y laboral, y de los costes totales.
Los factores que influyen en la adherencia14,17,43,44,45 están en relación con la propia
enfermedad (grado de severidad, cronicidad…), con el paciente y su familia (edad,
creencias, conocimiento de la enfermedad, expectativas, motivación, confianza con
el médico y con el sistema etc.), con el médico (ideología, relación de confianza,
buena comunicación etc.) y con el tratamiento (complejidad, pauta posológica,
duración, vía de administración farmacológica, efectos secundarios etc.)
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119
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Factores relacionados con el paciente y su familia
Una vez que se hace el diagnóstico la actitud puede ser tan dispar como la de negación de la enfermedad o de aceptación de la misma. Del mismo modo, la manera
de negar o aceptar su dolencia puede ser diferente. Por ejemplo, la negación puede
ser absoluta (miedo?), o simplemente, puede ser una mala percepción de la enfermedad ó el rechazo a los médicos y/o al tratamiento. Si, por el contrario, se acepta el diagnóstico se puede hacerlo de forma resignada o de forma activa, participativa. En este sentido la motivación es un elemento clave.
El conocimiento, o mejor dicho, el desconocimiento que se tiene de la enfermedad
es otro factor de importancia. Las creencias y la percepción que el paciente y la
familia tiene de su enfermedad pueden ser erróneos, lo que constituye una barrera
para el cumplimento. Determinada actitud hacia las medicaciones (ej. corticofobia,
temor a los efectos secundarios, temor a la posibilidad de adicción, confianza en
medicina alternativas) suele ser otra barrera importante. Se ha demostrado que cuanto más y mayores son las dudas y las preocupaciones menor es la adherencia.
120
La edad también influye ya que mientras que el niño pequeño depende de la actitud de sus padres, el adolescente, con mayor autonomía, dependerá de sí mismo.
Factores relacionados con la enfermedad.
Algunos autores señalan que el grado de severidad no guarda relación con la adherencia, pero otros han encontrado cierta relación con el asma leve e incluso con el
severo. Más trascendente es quizás el carácter crónico de la enfermedad y el estigma social que ello pudiera implicar.
Factores relacionados con el tratamiento
La duración prolongada del tratamiento modificador, la complejidad del mismo, los
posibles efectos secundarios y el coste son barreras reconocidas que se oponen a la
adherencia al régimen terapéutico. La falta de comprensión del tratamiento (por
ejemplo, el papel de los fármacos controladores y de los broncodilatadores) está claramente asociado a una falta de adherencia
Factores relacionados con la relación médico-paciente
En ocasiones la prescripción ó incluso el consejo médico son incorrectos o no acordes a las recomendaciones de las guías de práctica clínica. La falta de seguimiento
periódico, el cambio de médico, el desinterés del mismo, pero sobre todo la falta de
confianza mutua constituyen una serie elementos clave que influyen negativamente
en la adherencia.
Factores psicosociales
Cada vez señalados como más decisivos a la hora de valorar el comportamiento del
paciente y de su familia. Problemas en el entorno familiar, diferencias de criterio de
los padres, la ansiedad, disfunciones psicológicas (depresión..)46 y el déficit intelectual son factores que se oponen a la adherencia. La adolescencia es una época de
riesgo especial que requiere una mayor supervisión.
También el bajo nivel socioeconómico y cultural constituyen elementos que se comportan como barreras a la adherencia47.
CONSEJOS
PARA MEJORAR LA ADHERENCIA
Hay dos elementos clave para enfocar esta cuestión. El primer paso para mejorar la
adherencia es su identificación, para lo cual es necesario que el profesional sanitario tenga conciencia de su existencia y la motivación suficiente para establecer una
estrategia de cambio44,48. Y en segundo lugar, mediante el cambio de modelo o enfoque del problema. Un cambio tanto en el concepto como en las palabras en el sentido de pasar de la idea de cumplimiento a la de adherencia y concordancia47.
121
Con todas las salvedades expuestas, la identificación de la adherencia se puede realizar utilizando uno o varios de los diferentes métodos que se han señalado previamente. Una vez reconocido el problema, hay que tratar de identificar las causas o
factores responsables de esa conducta. Para ello el profesional sanitario (Pediatra,
Enfermera, Educador/a etc.) deberá valorar diferentes aspectos como: la situación
familiar, social y cultural del paciente, el nivel de conocimientos y comprensión del
niño/a-adolescente y de sus padres, sus creencias, sus actitudes, su motivación, sus
hábitos, el grado de percepción de la enfermedad (gravedad y vulnerabilidad), sus
expectativas y eficacia en el tratamiento, sus preferencias, sus habilidades (ej. técnica inhalatoria), su grado de confianza, la presencia de problemas especiales (ansiedad, depresión….), la existencia o no de apoyo familiar (amigos) o social, etc. En
una palabra, aplicar el primer paso del proceso educativo que no es otro que el realizar el diagnóstico educativo. Una vez identificados los factores más importantes
será preciso incidir en ellos para tratar de modificarlos. Pare ello es clave desarrollar
una buena relación con el paciente y sus padres través de la comunicación, escucha activa, apoyo y respeto.
A pesar de las dificultades para acertar en las estrategias más adecuadasxlix, se están
realizando múltiples esfuerzos para conseguir las herramientas más eficientes que
permitan mejorar la adherencia50,21,38.
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Aunque siempre hay que individualizar, tratando de resolver las barreras o causas
concretas de falta de adherencia, es aconsejable tener presente algunas recomendaciones que pueden contribuir a mejorar la misma (tabla 1).
• Relación profesional-paciente-familia51,52,53,54,55. En relación a la promoción a la
adherencia nada hay más importante como una estrecha relación entre el paciente, la familia y el profesional sanitario. El elemento clave de esta relación es la
comunicación56,57,58, que ha de ser abierta, atenta y receptiva hacia las dudas y
preocupaciones del paciente y de sus padres. Se ha demostrado que la adherencia al tratamiento aumenta si: el médico mantiene un contacto visual directo con
el paciente (comunicación no verbal), si es capaz de trasmitir las explicaciones
de forma clara y concisa, si le felicita cuando la adherencia es buena (refuerzos
positivos), y sobre todo cuando se consigue un acuerdo en relación al tratamiento y a sus modificaciones (concordancia, asociación). Son necesarios estudios
que nos ayuden a entender el papel de los niños en la comunicación con sus
pediatras, para establecer pautas y recomendaciones concretas59 En la tabla 2 se
recogen algunas recomendaciones para mejorar la comunicación con los pacientes y sus familias7,60
122
• Estrategias de motivación y conductuales61,62. Se tratar de plantear objetivos concretos para el paciente, simplificando el tratamiento, desechando las amenazas e
implementando algunas “recompensas”, permitiendo cierto grado de autonomía.
Nadie desea tener que tomar una medicación pero, si es necesaria, cuando
menor sea la frecuencia mejor (1 o 2 veces al día). Los niños mayores y adolescentes prefieren utilizar dispositivos más “discretos” (sin cámaras) por lo que se
les debe dar la opción de elegir, lo que contribuirá a estimular la adherencia y la
corresponsabilización con el tratamiento. También son útiles las estrategias de
recuerdo según las preferencias del paciente (pegatinas, agendas, teléfono etc.),
así como la adaptación de la toma de la medicación a determinadas rutinas familiares (desayuno, cena, cepillado dental etc.). Es importante insistir en los refuerzos positivos cuando la conducta es la adecuada. El papel de la familia puede ser
determinante: se ha demostrado que aquellas familias que tienen integrada la
toma de medicación en su rutina diaria, la adherencia es mucho mayor. El autocontrol de los síntomas- a través del diario o de la cartilla-, aún siendo sólo el
primer paso hacia el automanejo, constituye por sí mismo un elemento de gran
valor para fomentar la adherencia. Hay que tratar de establecer un plan de
acción individualizado, con objetivos concretos, garantizando en todo momento
los controles y visitas periódicas.
• Profundizar en la educación terapéutica47. A través de ella, el paciente y los
padres, no sólo conocerán más y mejor todos los aspectos referidos al asma, sino
que serán capaces de modificar conductas y actitudes previas. Cuando los padres
y/o el niño mayor-adolescente conocen los elementos básicos de su enfermedad,
entienden las razones del tratamiento a largo plazo (concepto de cronicidad),
resuelven sus dudas en relación a los posibles efectos secundarios de los fármacos y del pronóstico a largo plazo y, sobre todo, cuando asumen cierto grado de
autonomía en el manejo de su enfermedad – a través de un plan de automanejo
pactado y por escrito-, hay grandes probabilidades de que la adherencia/concordancia sea la adecuada. La educación, como proceso dinámico que es, ha de
plantearse como un elemento que ha de estar totalmente integrado en todas y
cada una de las visitas.
Como resumen se puede decir que el tratamiento eficaz del asma requiere, entre
otras cosas, de la combinación de la farmacología y de la asociación-colaboración
entre el paciente, los padres y el profesional sanitario. Una prescripción eficaz ha de
tener en cuenta las creencias, expectativas y la conducta del paciente y la familia.
Estos deben tener una idea clara de la razón para tomar una medicación a diario. La
noción de que la persistencia es necesaria, incluso en ausencia de síntomas, es particularmente importante. También es crucial conocer y valorar las preocupaciones
de los padres, así como aquellas barreras que, en la práctica, se oponen a una
correcta adherencia al régimen terapéutico. Si no somos capaces de identificarlas
será imposible conseguir superarlas.
123
Tabla 1.Consejos para mejorar la adherencia7
-
Mejorar la relación médico-paciente
Explicar al enfermo la naturaleza y pronóstico de su enfermedad
Prescribir tratamientos eficaces, inocuos, sencillos, cómodos y baratos
Instaurar progresivamente los tratamientos complejos
Enseñar a los pacientes crónicos a regular su tratamiento
Facilitar el conocimiento y la comprensión de la terapéutica
Explicar los beneficios y riesgos de la medicación
Comentar con detalle el tratamiento, escuchar al paciente, dar instrucciones por escrito, trabajar la confianza
- Establecer los objetivos del tratamiento junto con el paciente
- Telefonear al paciente y permitir que éste telefonee al médico para aclararle dudas sobre el tratamiento
- Modificar las creencias erróneas del paciente sobre su enfermedad
- Aumentar el apoyo social y familiar del paciente
- Todos los miembros del equipo terapéutico deben estar implicados en la
tarea educativa y con mensajes nunca contradictorios
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Tabla 2. Medidas generales para mejorar la comunicación con los pacientes y sus familias7,60
124
- Mostrar atención al paciente (contacto visual, mejor sentarse junto al
paciente que permanecer de pie, moverse lentamente, inclinarse levemente, algunos gestos y posturas que muestren el interés por lo que dice
el paciente).
- Averiguar las preocupaciones, creencias y expectativas subyacentes del
paciente sobre su enfermedad o las de los padres acerca de su hijo.
- Tratar de que los mensajes sean tranquilizadores y alivien los miedos
(el temor es una distracción, su reducción permite al paciente centrarse en lo que está diciendo el médico)
- Abordar lo antes posible las observaciones expresadas por la familia, lo
cual nos permite centrar su atención en la información que les proporcionamos
- Mantener con el paciente o con sus padres una conversación utilizando preguntas abiertas, con un lenguaje simple y utilizando ejemplos
para que entiendan fácilmente los conceptos importantes.
- Adaptar el régimen terapéutico valorando los problemas potenciales que
se puedan presentar en cuanto a dosis ó efectos secundarios de los fármacos recomendados.
- Proporcionar a los pacientes y a su familia un plan de manejo escrito.
- Utilizar adecuadamente estímulos no verbales (como una palmada en la
espalda o un asentimiento con la cabeza) y elogios verbales, cuando el
paciente cumplimente adecuadamente el plan establecido.
- Averiguar los objetivos inmediatos que busca el paciente y/o la familia
respecto al control de la enfermedad y llegar a un acuerdo pactando
objetivos a corto plazo. Los objetivos médicos se conseguirán a través
de los del paciente.
- Revisión del plan terapéutico a largo plazo valorando el éxito o fracaso
sobre los objetivos marcados.
- Ayudar al paciente y a su familia a planificar la toma de decisiones.
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128
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Automanejo: Plan De Accion
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
Pediatra. Atención Primaria. Neumología Pediátrica. Tenerife
José Valverde Molina
Pediatra. Neumología Pediátrica. Hospital Los Arcos. Murcia
l aumento de la prevalencia y morbi-mortalidad del asma en las últimas décadas,
a pesar de los avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos, la disponibilidad de mejores y más efectivos fármacos y la divulgación de guías clínicas para
el manejo de la enfermedad, ha sido la causa del desarrollado de programas educativos con el objetivo de optimizar prácticas de atención sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes socio-sanitarios. Esta educación tiene como objetivo
ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habilidades para el adecuado automanejo efectivo de su enfermedad. Este automanejo, aunque no siempre alcanzable en igual grado por todas las
familias, debe ser conseguido de forma progresiva. Una de las principales herramientas educativas para el automanejo de la enfermedad es el diseño de planes de
acción por escrito individualizados.
E
Podríamos definir un plan de acción por escrito como una guía educativa, individualizada, para ayudar al niño, familia y/o educadores en el manejo y control de los síntomas del asma. Debe ser basado en metas pactadas, comprensible –o sea, redactado de forma sencilla–, realista y revisado periódicamente.
Una revisión realizada por Toelle BG y Ram FSF para Cochrane destaca que los
ensayos clínicos disponibles son demasiado pequeños y los resultados pocos e
Asma y Educación
inconsistentes como para establecer una conclusión sólida en cuanto a la contribución de planes de autocuidados escritos en los efectos beneficiosos de un programa
exhaustivo de atención del asma. No hay suficientes pruebas a partir de ensayos para
mostrar que estos planes, como única intervención, mejoren los resultados en salud.
Aunque la provisión de instrucciones escritas claras a los pacientes es considerada
una práctica clínica adecuada. Otra realizada por Boghal y cols concluye que las
pruebas actuales sugieren que los plan de acción por escrito –PAE– basados en la
monitorización de los síntomas son superiores a los PAE basados en la monitorización del flujo máximo para prevenir las visitas a los servicios de urgencias, aunque
no hay datos suficientes para concluir firmemente si la superioridad observada
depende del mayor cumplimiento de la estrategia de monitorización, la identificación temprana del inicio del deterioro, el umbral más alto para la presentación en
los servicios de atención de urgencias, o de las recomendaciones específicas del tratamiento.
130
Una explicación de estos resultados sería que para cambiar la conducta del tratamiento del asma y mejorar los resultados de la salud se requiere un enfoque coordinada entre la educación del paciente, la provisión de estos planes y la existencia
de revisiones periódicas. Haciéndolo así se producen una reducción del 40% en las
hospitalizaciones y del 20% en las visitas a urgencias.
Pero ¿Qué debe contener un plan de acción por escrito para ser efectivo?. Gibson
PG y Powell H publican en Thorax un metaanálisis sobre los componentes que
deben formar parte de dichos planes. Encuentran que los planes basados en el mejor
flujo espiratorio máximo personal, que usan 2-4 puntos de acción, y recomiendan
tanto corticoides inhalados como orales para el tratamiento de las exacerbaciones
mejoran los resultados en salud.
Objetivos de un plan de automanejo
1. Estimular la responsabilidad en el cuidado cotidiano del asma, compartida
con su medico/ enfermera.
2. Adiestramiento en cómo monitorizar su estado y en cómo reconocer los
empeoramientos, bien basándose en síntomas y/o en registro domiciliario del
FEM.
3. Enseñar el uso del medidor de FEM (según situaciones).
4. Hacer ensayos de automanejo introduciendo cambios en la medicación de
mantenimiento en función de empeoramientos y con revisiones muy próximas.
5. Proporcionar la medicación (corticoides orales) y las instrucciones precisas
sobre dosificación para usar en las exacerbaciones importantes.
Aspectos que deben ser tomados en cuanta antes de elaborar un plan de automanejo
• A quien vamos a dirigirlo
• Requerimientos particulares del paciente
• Puntos a desarrollar en el plan
• Plan concreto, individualizado, de fácil manejo
Plan de acción individual.
En el niño hay diferentes aspectos o “frentes educativos” muy importantes a la hora
del automanejo de la enfermedad:
1. Identificación de los síntomas: la información dependerá de la edad el niño y su
evolución clínica y tipo de asma. A partir de los 7 años se ha comprobado una
buena identificación de síntomas en general: pueden distinguir al respirar el “pitido“, tos nocturna o asociada al ejercicio, dificultad para la respiración y dolor en el
pecho son los síntomas referidos por los niños con mayor frecuencia.
Este entrenamiento es importante porque con frecuencia el niño ha estado solo y
“debe tomar las primeras decisiones” ante el inicio de una crisis: ponerse el aerosol,
parar de jugar, llamar a un adulto...
2. Actitud ante el inicio de una crisis: dependerá de si el niño está solo, en el colegio o en casa, de la edad del niño, si habitualmente tiene acceso a la medicación o
no. La información más importante que se debe transmitir ante el inicio de los primeros síntomas de una crisis es:
• Si está realizando actividad física dejar de hacerla, y tranquilizarse.
• Si es un niño que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila, o
tiene acceso a ella en el domicilio, administrarse 2-4 puffs dependiendo de las
pautas.
• Notificar a un adulto inmediatamente
3. Conocimientos básicos acerca de su medicación: el niño a partir de los 6-7 años
sabe diferenciar si lo enseñamos, que tratamiento es el de todos los días y cuál es el
que debe utilizar para cuando tiene mucha tos, pitos o dificultad para respirar o
administrarse antes del ejercicio. Al instaurar el tratamiento debemos hacer una distinción entre los dos tipos de fármacos que utilizaremos y familiarizar al niño, con
los nombres y su acción explicada de modo sencillo: el mantenimiento le ayudará
a no ponerse malo tantas veces y el de rescate evita que los primeros síntomas lleguen a ser más graves además de eliminar la tos y su dificultad para respirar.
Educadores en Asma
131
Asma y Educación
Plan de acción familiar.
Debe contener los aspectos de la enfermedad para lograr con los padres/cuidadores un manejo adecuado. Estos aspectos son los siguientes:
1. Manejo en Fase de mantenimiento.
• Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo.
• Qué desencadenantes debe evitar.
• Qué medicación usar como rescate ante síntomas ocasionales.
• Si debe tomar medicación broncodilatadora ante actividades extraordinarias
y cual.
• Cómo monitorizar su estado basal (síntomas o mediciones de PEF)
2. Manejo en Fase aguda o crisis:
132
• Cómo reconocer un empeoramiento (síntomas o registros de PF): igual que
hablamos para el niño en la identificación de síntomas nos ayuda la historia
clínica: los síntomas cardinales son la tos, sensación de falta de aire en el niño
mayor, ritmo de respiración, signos de distress respiratorio: uso de musculatura intercostal, supraesternal, que adquiere especial importancia en el lactante.
Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su detección precoz y poder actuar en consecuencia
• Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer cómo actuar en
cada uno de ellos.
• Uso de medicación de rescate en domicilio y valoración de la respuesta.
3. Identificación y evitación de desencadenantes.
La evitación de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evitación de infecciones respiratorias, tabaco, alergenos, realización de
ejercicio físico, etc. Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos del manejo de la enfermedad, que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito familiar, por lo que es aconsejable:
• Realizar una individualización de las normas de control ambiental del niño.
• Identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso y analizar conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y “negociar” soluciones.
Evaluación del plan:
Entre los resultados en salud, objetivables, cuando aplicamos un plan de automanejo, tenemos los siguientes:
•
•
•
•
Nº
Nº
Nº
Nº
visitas a Urgencias
dias de absentismo escolar
noches con síntomas
exacerbaciones
Ejemplos de plan de acción por escrito podrían ser los siguientes: ver esquemas.
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Educadores en Asma
133
Asma y Educación
Seguir tratamiento de
mantenimiento
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
El niño no tiene síntomas
Valores de FEM normal:
------------------------------------------
Medidas de control ambiental
individualizadas
Recordatorio técnica inhalatoria
Recomendaciones si síntomas con
ejercicio
134
El niño tiene alguno de estos
síntomas:
Fatiga/ahogo
Pitos en el pecho
Crisis de tos
Despertar por la noche
No puede jugar o hacer deporte,
dificultad para el ejercicio físico.
En lactantes, además: dificultad
respiratoria (retracciones), llanto débil,
dificultad para alimentarse.
FEM:------------------------------------
Si no mejora:
Tratamiento a seguir hasta que le
vea el médico:
– Broncodilatador :------------------------------------------------------------------– Antiinflamatorio:--------------------------------------------------------------------Contacte con su pediatra
Si empeora de nuevo pase al
siguiente apartado
FEM:--------------------------------
Plan de acción:
Usar broncodilatador: ------------------dosis----------------------------------------Si es necesario puede repetir el
tratamiento cada 20 minutos hasta
3 veces en una hora y valore como
se encuentra su hijo para saber lo
que tiene que hacer a continuación
Si ha mejorado:
–Continuar con el broncodilatador:
Dosis
Frecuencia
-------------------------------------------------------Continúe con su tratamiento de fondo
(si su pediatra se lo ha recomendado)
--------------------------------------------------------Consulte con su pediatra
Su hijo está peor, si tiene fatiga y pitos muy intensos y/o dificultad para respirar
muy marcada y/o tiene habla entrecortada y/o cianosis (amoratamiento)
Acuda de inmediato al Servicio de Urgencias del Centro de Salud o del Hospital
más próximo,
si no es posible su transporte rápido llame al teléfono de urgencias sanitarias
(112)
Plan de acción para el control del Asma1
Tu tratamiento habitual es:
1. Cada día tomo: _________________________________
2. Antes del ejercicio tomo ___________
CUANDO AUMENTAR EL TRATAMIENTO:
Valora tu nivel de control del asma:
En la semana pasada has tenido:
¿Síntomas de asma más de dos veces al No Si
día?
¿Actividad o ejercicio limitado por el No Si
asma?
¿Despertares por la noche debido al asma? No Si
¿Necesidad medicación de alivio más de No Si
dos veces?
¿Si mides el (FEM), tu FEM es menor de No Si
________
Si has contestado Si a 3 o más preguntas, tu asma no esta bien controlado y puede ser
necesario subir un paso tu tratamiento
COMO AUMENTAR EL TRATAMIENTO:
Aumenta el tratamiento de ____________
a ____________________________________
y valora la mejoría cada día. Mantén este tratamiento ________días
CUANDO CONSULTAR AL PEDIATRA:
Llama al 902 505 060 y pide cita con tu medico si no mejoras en ____días
CUANDO DEBES ACUDIR A URGENCIAS:
1. Si tienes dificultad para respirar y solo puedes hablar con frases cortas
2. Si tienes una crisis grave y estas preocupada/o
3. Si necesitas tu medicación de alivio más de cada 4 horas y no mejoras
• Toma _____ puffs de ______________ (inhalador azul)
• Toma __________________________ (corticoide por boca)
• Busca ayuda medica: Ve a urgencias o llama al 061
• Continua tomando ____ de ___________ hasta que te visite el medico
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