Boletín 51 AGOSTO 2011 V ENCUENTRO DE REFLEXION “BEATRIZ KOPP DE GOMEZ” DECIDIR ANTE EL MORIR II PARTE 3:00 - 4:00 pm Bienvenida El final de la vida, una mirada desde el cine Dr. Juan Mendoza-Vega MD Presidente DMD 4:00 - 4:30 pm Decisiones al final de la vida Dra. María Inés Sarmiento MD 4:30 - 5:00 pm Café 5:00 - 5:20 pm Presentación del documento: “Manifestación voluntaria y anticipada a favor de una muerte digna ante la eventualidad de una enfermedad en estado terminal con sufrimiento insoportable”. Dr. Saúl Santoyo MD 5:20 - 6:00 pm Panel de preguntas Conferencistas y público Cierre Lugar: Club del Comercio de Bogotá. Calle 62 No. 5-88 Día: Miércoles 21 de septiembre de 2011 Hora: 3:00 PM a 6:00 PM Costo: Afiliados $40.000 Público en general: $50.000 Cupo limitado - Inscripción Previa Informes: Tels. 345 40 65 – 347 33 65 e-mail: [email protected] Editorial OTRO PASO ADELANTE En sus treinta y dos años de existencia, nuestra Fundación ha seguido la ruta que marcó desde el primer momento doña Beatriz Kopp de Gómez, inolvidable fundadora y permanente inspiración de este trabajo humanitario: buscar para todo compatriota la oportunidad de pasar el final de la vida en forma acorde con su dignidad, asistido en sus necesidades y respetado plenamente en sus derechos. El documento “Esta es mi voluntad”, que cada uno de nuestros miembros tiene firmado, es hasta ahora la síntesis de las decisiones que se toman para los últimos días de cada persona, la clara expresión de nuestra voluntad que pide no ser sometidos a aquellos tratamientos o procedimientos que no deseamos porque ya no nos sirven, porque darían sólo prolongación de sufrimientos y agonía innecesariamente más larga. Hoy ese documento es reconocido y ampliamente respetado, tanto por los profesionales de la Medicina como por las instituciones asistenciales, clínicas y hospitales, porque se entiende que refleja la autonomía de la persona, cumple las exigencias de la ética y debe ser obedecido en consecuencia. A la luz de los nuevos conocimientos científicos y del renovado espíritu humanístico que se vive en todo el mundo, creemos que es hora de dar otro paso adelante y buscar el reconocimiento del derecho pleno que la persona tiene para decidir sobre ella misma en sus horas finales, incluyendo el resolver que se corte su vida si hay sufrimiento intenso e imposible de aliviar, esa clase de sufrimiento que la persona considera intolerable hasta el punto de preferir una muerte pronta. En este boletín se hace la presentación inicial de un nuevo documento, que podrá agregarse al vigente, para que la persona exprese su voluntad de pedir la Eutanasia – dentro de los términos y límites fijados legalmente por la Honorable Corte Constitucional en su decisión del año 1997– si llega a encontrarse en la etapa terminal de una enfermedad o lesión. Como siempre, los comentarios y observaciones de nuestros miembros o de otras personas que lean este Boletín serán bienvenidos. Dr. Juan Mendoza-Vega, M.D. Presidente Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente La cuenta de Ahorros de COLMENA BCSC No.24518020981 a Nombre de Fundación DMD, SE CANCELO. Por Favor realizar las Donaciones en BANCOLOMBIA, Cuenta de Ahorros No.20539637529 ó Helm Bank Cuenta Corriente No.007360548 Documento De Voluntad Anticipada De Muerte Digna Por Piedad Una de las opciones del Enfermo Terminal con sufrimiento insoportable. La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, en desarrollo de su objetivo de promover los derechos que asisten a los enfermos terminales de preservar su dignidad mediante el libre desarrollo de su personalidad y concepto de calidad de vida, el acceso a la información relacionada con su salud y las opciones de manejo, el ejercicio de su autonomía y de su libertad, teniendo presente el marco legal en Colombia, ha elaborado el documento denominado “Manifestación voluntaria y anticipada a favor de una muerte digna ante la eventualidad de una enfermedad en estado terminal con sufrimiento insoportable”. El citado documento se encuentra a disposición de las personas que quieran solicitarlo a nuestra institución y viene a complementar el marco de opciones que tiene el enfermo terminal. En el pasado Boletín No. 49 de Septiembre de 2010 nos referimos en detalle a dichas opciones. Allí recordamos que desde hace 14 años, en el marco de la Sentencia No. C-239/97 de la Corte Constitucional de Colombia las personas en estado de enfermedad terminal y sufrimiento insoportable tienen la opción de acceder a una muerte digna por consideraciones de piedad, mediante la asistencia médica proporcionada por un médico sensible, en respuesta a la solicitud consciente, autónoma y libre del enfermo. La Corte Constitucional de Colombia, en dicha sentencia llamó la atención sobre la necesidad de asegurar que en dicha opción haya existido un proceso en donde se pueda comprobar la autenticidad y fiabilidad del consentimiento dado por el paciente, así como la juridicidad de la conducta médica. Tomando en cuenta lo anterior, el documento despliega un contenido y una forma orientada al cumplimiento de cuatro objetivos: Primero, informativo: asegurar que las personas comprendan plenamente dos conceptos claves: “enfermo terminal” y “sufrimiento insoportable”. Segundo, ético: con base en dicha comprensión, las personas tienen la oportunidad de confrontar su plan de vida, el desarrollo de su personalidad, y sus conceptos de “dignidad” y “calidad de vida”, con las situaciones eventuales de enfermedad terminal y sufrimiento insoportable. Tercero, legal: aportar pruebas documentales de la conformación de un juicio maduro frente al tema, estable en el tiempo, de acuerdo con las exigencias de un Consentimiento Informado: comprensión de la información, autonomía, libertad de opción y expresión de voluntad. Cuarto, educativo: el contenido del documento y la voluntad de la persona podrán ser conocidos por los allegados y familiares, futuros garantes de su respeto. Al igual que lo sucedido con el denominado “Esta es mi Voluntad”, se espera que este nuevo documento aporte elementos de juicio a las instituciones, médicos y demás interesados respecto al plan de vida y decisiones personales de los enfermos. En la nota que inicia el documento, se advierte claramente que, si con posterioridad a la firma del documento, de acuerdo con las normas legales, en caso de llegar a configurarse la condición real de enfermedad en estado terminal con sufrimiento insoportable, para poder acceder a la muerte digna por piedad, será necesario que el paciente, mentalmente-consciente, confirme su decisión, acompañándola de la documentación pertinente con los soportes de las evaluaciones, conceptos y tratamientos recibidos de los profesionales de la salud, así como los detalles de las condiciones disfuncionales en que se desarrolla su existencia y que la hacen calificar de sufrimiento insoportable. Por supuesto que quienes no hayan tenido la oportunidad de conocer y firmar este documento de voluntad anticipada, si llegan a estar en condiciones de enfermo terminal con sufrimiento insoportable también podrán expresar por primera vez su voluntad y ella tendrá plena validez. Pero, lógicamente, la existencia de dos manifestaciones, una anticipada y otra en la situación existencial citada, pueden brindar una prueba irrefutable de la conformación de un criterio maduro, estable en el tiempo, libre de dudas y objeciones. El documento “Esta es mi Voluntad”, donde las personas han consignado instrucciones relacionadas con su negativa a recibir medidas de soporte vital en caso eventual de enfermedad terminal y ante situaciones de daño cerebral con limitaciones físicas o mentales que conlleven dependencia, conserva plena vigencia y validez. El documento al que nos hemos referido, constituye una opción que puede ser anexada como directriz complementaria. Dr. Saúl Santoyo Téllez, MD Bonos en memoria: Tenemos a su disposición Bonos en memoria, con un hermoso mensaje de condolencia escrito por la Dra. Isa Fonnegra de Jaramillo. Donación $50.000= en adelante. Este es un apoyo económico a la Fundación. Cuando Aparece Una Pregunta… Una Decisión Final Los seres humanos en algunas ocasiones sentimos en lo profundo de nuestros corazones y de nuestra mente la necesidad de acercarnos a ciertas cosas que a los ojos del resto parecen extrañas, pero que tienen en su esencia una gran riqueza, éste es mi caso, que teniendo todo un universo de posibles campos para investigar, he decidido abordar uno que tiene mucho de bonito, de poético, de dramático, pero sobre todo de humano. Este campo es el de la intersección entre la enfermedad, el padecimiento y la muerte, los cuales se pueden presentar en cualquier momento de la vida, siendo éste proceso el que nos lleva a pensarnos como seres humanos, sociales, culturales y políticos, nos plantea preguntas y nos pone en frente de la toma de decisiones. Lo poético: La Fundación me abrió las puertas para elaborar la práctica requerida por la carrera de Antropología la cual estudio hace cuatro años, mi intención se centraba en encontrar una serie de narraciones que me pudieran ayudar a dar comprensión al tema anteriormente planteado, narraciones que vinieron de las personas que consultaron a la Fundación para expresar sus dudas, su voluntad, y sus problemáticas; siempre solicitando su consentimiento para participar en estas consultas. De aquí en adelante les compartiré un resumen del texto final entregado a la Fundación y a la Universidad. Lo bello: Muchas veces lo bello no se ve en la superficie, muchas veces hay que ir a la profundidad para encontrase con un hermoso cuadro, con una obra de arte. Sé lo difícil que es para una madre o un padre dejar a su hijo solo, o viceversa y puedo imaginar el amor que le profesan a su familiar. Por ejemplo veo un cuadro hermoso en el lugar equivocado, veo a una niña dormir, y a unos padres cuidando ese sueño, diciendo hasta pronto y agradeciendo cada minuto de su compañía. A este lugar han llegado varias personas, algunas van a recoger el documento “Esta es mi voluntad”, elaborado por la Fundación para que se respete la voluntad de todo aquel que lo haya firmado, en él se consigna la decisión autónoma de rechazo a la prolongación de la vida de forma artificial, es decir, a medidas médicas innecesarias que afecten la calidad de vida y vayan en contra de la forma en que las personas la definen. Otras de las personas que han consultado a la Fundación llegan con muchas preguntas, que tienen que ver con los procesos que están viviendo ya sean familiares o individuales, como por ejemplo ¿cómo ayudar a los seres que aman a vivir lo mejor posible los últimos días?, ¿cómo evitar el sufrimiento propio o familiar? También tienen dudas sobre lo que implica morir con dignidad, es decir, al igual que yo la mayoría asocia con este planteamiento a la Eutanasia, lo cual no está errado, pero el derecho a morir con dignidad tiene que ver también con los cuidados paliativos, la atención psicológica, la escucha, la autonomía, la comunicación, el apoyo, la unión, el respeto, y el espacio para poder hablar del tema con libertad. Al comenzar este escrito les dije que éste tema tiene mucho de bonito, de poético, de dramático y de humano, y en lo que sigue les contaré de cada una de éstas dimensiones vistas a través de los relatos de las personas que escuché, con las que hablé, las que oí a través de sus documentales, y las que leí a través de sus artículos y correos en estos meses; y así tal vez podamos acercarnos a éste proceso de enfermedad, padecimiento y muerte. Grandes poetas han escrito sobre la enfermedad, sobre el padecer, y sobre la muerte, porque no íbamos nosotros a mirar la poesía a veces consciente del que habla hermosamente y la inconsciente del que expresa su sabiduría cuando cuentan sobre su vida y los caminos que a veces no se pueden evitar. A través de lo dicho por algunas personas podemos comprender que la poesía no son solo rimas, o versos, que la enfermedad, el padecimiento y la muerte son un poema, a veces un Nocturno, otras una Oda, son sentimientos hacia una amada esquiva, el recuerdo de un ayer, la promesa incumplida de un futuro, o la nostalgia de lo que nunca va a volver a ser. ¿Qué quieren algunas personas? Despedirse, quieren que su familiar se despida acompañado por todos los que lo aman, no quieren una persona en una cama de hospital, no quieren más lagrimas y suspiros de alguien que no puede hablar, lo aman, agradecen a Dios por haberlo podido tener durante siete años, quieren que la muerte de su familiar sea digna, y un hospital no les ofrece esto. Drama: Drama es creer que tu única labor es mantener vidas, drama es que no te digan lo que sucede y tengas que enfrentarte al escarnio público. Drama es que te quieras ir y no te dejen, drama es no poder hablar fuerte y claro para que se respete tu voluntad, y necesitar ayuda hasta para sostener un vaso. Lo humano: Es de seres humanos nacer, crecer, reproducirse y morir, o por lo menos es la condición de todo ser vivo. Cada una de las personas con las que hablé, a las que vi y escuché, aman la vida, pero no esa que se presenta llena de limitaciones, les gusta la vida en la que pueden ser autónomos, independientes, libres. La conciencia de la muerte nos pertenece a los humanos, sabemos que es nuestro destino, pero pocas veces nos detenemos a reflexionar sobre ella, la esperamos, y cuando llega la enfrentamos. Sin embargo, cuando en la vida aparecen la enfermedad, y el padecimiento, la muerte se vuelve un fin esperado, y hasta deseado. Y la pregunta es ¿porqué la llenamos de malicia y prejuicios?, por qué es tan difícil comprender lo mentirosa que es la frase “se por lo que estas pasando”, y no la cambiamos por “no puedo ni siquiera imaginar por lo que estas pasando, pero trato de comprenderte”. Somos humanos y juzgamos según los parámetros de nuestra cultura y sociedad, occidente no ve en la muerte a una amiga, sino a un enemigo que hay que combatir, los médicos se empeñan en mantener cuerpos, mientras que aún siendo parte de la misma cultura otros padecen, y desean descansar. El final de la vida es algo que vemos lejano algunos, mientras que otros ya se sienten preparados hace mucho tiempo. Alguna vez hemos pensado qué nos gustaría hacer ese día, hemos pensado en hablar del tema con la familia, no dando por sentado ni siquiera nuestra capacidad de hablar, esto puede llegar a significar una toma de decisiones menos conflictivas y dolorosas. La condición de estar enfermo, padecer y querer morir no es algo fácil de comprender cuando se ha tenido una distancia con estas situaciones, no es fácil sentir una solidaridad con estas personas si nunca se ha visto a un enfermo, si nunca hemos observado el dolor y el sufrimiento que produce el aislamiento social, si nunca nos hemos considerado mortales. Todavía queda una pregunta por resolver, no en el tiempo estipulado de esta práctica, ni siquiera sé si tenga una respuesta o varias pero queda planteada ¿cuál es nuestro problema con la muerte? Y ¿en qué momento del proceso de estar enfermos, y padecer estas personas resolvieron esa disputa? Estuve seis meses en la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, este escrito es el reflejo de lo que hice, de lo que vi y de lo que pude entender, espero haber transmitido la esencia de cada reunión, haberles presentado a estas personas y un acercamiento a las decisiones que toman al final de la vida. Cuando aparece una pregunta, casi siempre deberíamos tomar la decisión de responderla, cuando ésta pregunta es sobre el final de la vida, estamos hablando sobre la última y la más importante de nuestras decisiones: morir con dignidad. Edna Rubio Estudiante de Antropología Pontificia Universidad Javeriana Consideraciones Sobre la Objeción de Conciencia Usualmente, se esgrime la objeción de conciencia para justificar actitudes que conllevan sufrimiento, y no para lo contrario, como parecería lógico. Por ejemplo, estamos acostumbrados a oír, violando deseos manifiestos de pacientes, afirmaciones del tipo de “mi conciencia no me permite efectuar un aborto”, “mi conciencia no me permite desconectar este medio de mantenimiento artificial de la vida” o “mi conciencia no me permite administrar esta sedación terminal, o un fármaco que acorte la vida”. En cambio, resultaría más acorde con los principios de la bioética que se afirmase, por ejemplo, que “mi conciencia no me permite prolongar este tratamiento que sólo aportará más sufrimiento”, o “mi conciencia no me permite mantener los medios de soporte vital en este enfermo, a menos que él los desee”, o “mi conciencia no me permite dejar a este enfermo agonizante sin sedación”. Por fortuna, hay ya muchos profesionales de la salud cuyos criterios coinciden con los de estas últimas afirmaciones, pero cuando los aplican, no suelen invocar a la objeción de conciencia. Por ello, cuando el enfermo oye a su médico empezar a decir “mi conciencia no me permite… “, pensará: ¡Que la providencia me proteja!, cuando en buena ley debería ser al revés, pues la conciencia del médico debería siempre llevarle a respetar los derechos de sus pacientes y a cumplir sus deseos. Gustavo Subirats Secretario Junta Directiva ADMD Cataluña 15 septiembre 2010. Tomado del boletín No 55 de la Asociación DMD España www.eutanasia.ws Testimonio Comunico a ustedes que mi madre falleció el pasado ocho (8) de octubre y todos en la familia hicimos respetar su derecho a morir dignamente sin mantenerla conectada a equipos que pretendían prologarle su existencia, como querían los médicos. Presento agradecimientos, en nombre propio y en de mi familia, por la orientación recibida de ustedes, que nos permitió tener la conciencia necesaria para no prolongar su vida sin unas condiciones adecuadas para disfrutarla. Gracias por la labor que ejercitan. Reciban un cordial saludo, Alejandro Camacho R. El próximo Congreso de la Federación Mundial de Asociaciones por el Derecho a Morir WFRtDS se realizará en Zurich, Suiza entre el 13 y el 18 de Junio de 2012, DMD Colombia invita a sus afiliados a participar en el. Mayores informes en nuestra oficina de Bogotá. Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente Carrera 11 No.73-44 Of. 508 Bogotá – Colombia Tels: 345 40 65 – 347 33 65 Telefax: 313 16 07 Horario: 9:00 am, a 12:00 m y de 2:00 pm a 5:00 pm e-mail: [email protected] www.dmd.org.co Donación Seguros Bolívar S.A.