GUÍA Manejo de la respuesta emocional de la paciente con Cáncer de Mama Metastásico EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA Avanzando en el manejo integral de la paciente con CMM www.programaenfasis.com Patrocinado por: La clasificación NANDA es una guía que contiene los diagnósticos utilizados en enfermería. Cada diagnóstico se describe con una etiqueta o nombre del diagnóstico y su definición. Conflicto de decisiones (especificar) Incertidumbre sobre el curso de la acción a tomar porque la elección entre acciones diversas implica riesgo, pérdida o supone un reto para los valores personales Diagnósticos enfermeros frecuentes en pacientes con cáncer de mama avanzado, extraídos de la clasificación NANDA Internacional 2012-2014: Código de identificación Etiqueta diagnóstica Diagnóstico 00095 Insomnio Deterioro de la interacción social Intercambio social inefectivo o cuantitativamente insuficiente o excesivo Trastorno de la cantidad y calidad del sueño limitado en el tiempo 00118 Trastorno de la imagen corporal Confusión en la imagen mental del yo físico 00053 Aislamiento social Soledad experimentada por el individuo y percibida como negativa o amenazadora e impuesta por otros 00119 Baja autoestima crónica Larga duración de una autoevaluación negativa o sentimientos negativos hacia uno mismo o sus capacidades 00060 Interrupción de los procesos familiares Cambio en las relaciones o en el funcionamiento familiar 00120 00061 Cansancio del rol de cuidador Dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia Baja autoestima situacional Desarrollo de una percepción negativa de la propia valía en respuesta a una situación actual (especificar) 00065 Patrón sexual ineficaz Expresión de preocupación respecto a la propia sexualidad 00124 Desesperanza 00066 Sufrimiento espiritual Deterioro de la capacidad de experimentar e integrar el significado y propósito de la vida mediante la conexión con el yo, los otros, el arte, la música, la literatura, la naturaleza, o un poder superior al propio yo Estado subjetivo en el que la persona percibe poca o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar su energía en su propio provecho 00125 Impotencia Incapacidad para llevar a cabo una apreciación valida de los agentes estresantes, para elegir adecuadamente las respuestas habituales o para usar los recursos disponibles Percepción de que las propias acciones no varían significativamente el resultado; percepción de falta de control sobre la situación actual o un acontecimiento inmediato 00126 Conocimientos deficientes (especificar) Carencia o deficiencia de la información cognitiva relacionada con un tema específico 00052 00069 Afrontamiento ineficaz valoración emocional 00083 Diagnósticos enfermeros de la NANDA PERFIL 1 Intento consciente o inconsciente de pasar por alto el conocimiento o significado de un acontecimiento para reducir la ansiedad o el temor en detrimento de la salud PERFIL 2 Negación ineficaz PERFIL 3 00072 PERFIL 4 EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA valoración estado emocional Vaga sensación de malestar o amenaza acompañada de una respuesta autonómica; sentimiento de aprensión causado por la anticipación de un peligro. Es una señal de alerta que advierte de un peligro inminente y que permite al individuo tomar medidas para afrontarlo 00147 Ansiedad ante la muerte Aprensión, preocupación o miedo relacionado con la muerte o con la agonía 00148 Temor Respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce conscientemente como un peligro Adaptado de NANDA International. Diagnósticos enfermeros. Definiciones y clasificación 2012-2014. Madrid, Elseiver 2012. Las siguientes preguntas se refieren a cómo se ha sentido en los últimos 30 días. Para cada pregunta, por favor encierre con un circulo el número que describa mejor con qué frecuencia ha tenido estos sentimientos. valoración emocional El cuestionario K6 es un instrumento que se utiliza para evaluar el malestar emocional del paciente. Consiste en una encuesta de seis preguntas sobre el nivel de tristeza, nerviosismo, intranquilidad, desesperanza y falta de valor personal. En los últimos 30 días, ¿con qué frecuencia se sintió … Nunca Casi nunca A veces Casi nunca Nunca a. nervioso(a)? 1 2 3 4 5 b. sin esperanza? 1 2 3 4 5 c. inquieto(a) o intranquilo(a)? 1 2 3 4 5 d. tan deprimido(a) que nada podía animarle? 1 2 3 4 5 e. que todo le suponía un gran esfuerzo? 1 2 3 4 5 f. inútil? 1 2 3 4 5 Puntuación: Nunca: 1 punto Casi nunca: 2 puntos A veces: 3 puntos Casi siempre: 4 puntos Siempre: 5 puntos PERFIL 2 Ansiedad La persona presenta un patrón cíclico, recurrente y potencialmente progresivo de tristeza omnipresente en respuesta a una perdida continua, en el curso de la enfermedad o discapacidad PERFIL 3 00146 Aflicción crónica Rango de puntuaciones: Puntuación mínima: 6 Puntuación máxima: 30 Puntos de corte para determinar la prevalencia de ansiedad o trastornos depresivos: 6 a 11: bajo o ningún riesgo 12 a 19: riesgo medio 20 a 30: alto riesgo PERFIL 4 00137 Cuestionario K6 PERFIL 1 EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA valoración estado emocional Vivienda Seguro médico/financiero Trabajo/escuela Transporte Cuidado de los niños Problemas familiares 10 9 Angustia emocional extrema Problemas emocionales 8 Preocupación Temores Tristeza Depresión Nerviosismo Pérdida de interés en las actividades habituales 7 Puntos de corte para determinar la prevalencia de sufrimiento y problemas relacionados con el sufrimiento: 0 a 3: no servicios adicionales. 6 4 a 6: derivación opcional, ofrecer información sobre los recursos sanitarios disponibles así como los recursos educativos (folletos informativos sobre diferentes temas de la enfermedad y tratamientos dirigidos tanto a pacientes como a familiares). 3 Relación con la pareja Relación con los hijos 5 4 Problemas espirituales/ religiosos 2 Dolor Náuseas Cansancio Sueño Movilidad Dificultad para bañarse/vestirse Respiración Llagas bucales Alimentación Indigestión Estreñimiento Diarrea Cambios en los hábitos de micción (orinar) Fiebre Resquedad/picazón en la piel Resquedad/congestión nasal Cosquilleo en las manos/pies Sensación de hinchazón Sexuales Apariencia Memoria/concentración 1 0 Sin Angustia emocional Otros problemas: _________________________________ 7 a 10: puntaje alto, derivación. Adaptado de “NCCN Distress Thermometer for Patients”. Disponible en http://www.nccn.org/patients/resources/life_with_cancer/pdf/nccn_ distress_thermometer.pdf. Último acceso: Enero de 2014. PERFIL 4 Instrucciones: Por favor marque el número (del 0 al 10) que mejor describa cuánta angustia ha experimentado durante la semana pasada, incluyendo el día de hoy. NO SÍ Problemas físicos PERFIL 1 En primer lugar, pida a la paciente que indique en el termómetro qué numero describe mejor el grado de distrés que ha experimentado durante la última semana (incluyendo hoy). Aconseje a la paciente no pensar mucho la respuesta. NO SÍ Problemas prácticos PERFIL 2 El termómetro de Distrés (TD) es una herramienta que se utiliza en la valoración del estado emocional de la paciente (tristeza, desánimo, nerviosismo, preocupación), de modo que, conociendo cómo se encuentra, podrá ayudarle mejor. Por favor indique si alguna de las situaciones siguientes le ha causado angustia durante la semana pasada, incluyendo el día de hoy. Asegúrese de marcar SÍ o NO para cada una. PERFIL 3 Termómetro de Distrés (TD) valoración emocional EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA valoración estado emocional Comentarios Preparación de la entrevista Valorar el perfil de la paciente, incluyendo historia médica, proceso diagnóstico y pruebas realizadas. Establecer relación enfermera-gestora y paciente. Utilizar un lenguaje adecuado y cercano Conocer el nivel de conocimiento de la enfermedad de la paciente ¿Conoces algo de esta enfermedad? ¿Qué información te han dado de tu enfermedad? Dejar tiempo para asimilar la información que está recibiendo Facilitar la expresión emocional ¿Cómo te sientes en este momento? ¿Con quién lo has podido hablar? ¿Conoces a alguien que lo tenga? Dar el espacio y tiempo necesario a la paciente para que exprese sus emociones Ampliar información si la paciente lo desea ¿Crees que tienes suficiente información? ¿Te ha surgido alguna duda? ¿Quieres que hablemos de ello? Explicar el concepto de enfermedad crónica y calidad de vida Informar sobre las diferentes opciones de tratamiento Advertir de los posibles efectos secundarios del tratamiento y el manejo de los mismos Clarificar dudas / resolver preocupaciones ¿Hay algo más que te preocupa? Utilizar la comunicación no verbal para mostrar comprensión e interés por la situación de la paciente Informar sobre diferentes recursos de apoyo ¿Tienes personas con las que puedas hablar de esto? ¿Con quién lo has podido hablar? Derivar a psicooncología, trabajo social, etc. (si es necesario) Ofrecer recursos comunitarios (grupos de apoyo, etc.) Acompañar ¿Hay algo en lo que te pueda ayudar? Manejar el silencio como un modo de acompañamiento Características de la paciente: •P aciente joven o de mediana edad (<45-50 años) que debuta con cáncer de mama metastásico. • No familiarizada con el entorno oncológico ni con el equipo asistencial. • Estado de shock. • Desconfianza/negación/incertidumbre. • Pensamiento de que la enfermedad es incurable. Objetivo principal: Movilizar recursos de afrontamiento adaptativos, normalizar las emociones reactivas y guiar a las pacientes en su proceso. Objetivos de la entrevista con la paciente: •R emarcar la figura de la enfermera gestora como punto de acceso y contacto con el equipo. • Conocer el nivel de información de la paciente. Valorar la información recibida. • Facilitar información médica, y si lo precisa, que sea por escrito. •V alorar el estado emocional de la paciente mediante el test Termómetro de Distrés (TD), los diagnósticos enfermeros de la NANDA y el cuestionario k6 (ver pestaña VALORACIÓN EMOCIONAL). •E n el caso de tratar aspectos relacionados con el tratamiento, explicar la existencia de diferentes líneas de tratamiento y que el objetivo es cronificar la enfermedad y mantener la calidad de vida. •V alorar el estado socio-económico y familiar. Utilizar los diagnósticos enfermeros de la NANDA. •O frecer recursos asistenciales. Si se considera necesario derivar: psicooncología, trabajo social, etc. PERFIL 1 Preguntas PERFIL 2 Objetivos PERFIL 3 PACIENTE CON METÁSTASIS DE INICIO PUNTOS CLAVE PARA LA ENTREVISTA CON LA PACIENTE PERFIL 4 PERFIL 1 •E ste perfil de paciente puede referirse a dos grupos distintos de mujeres: • Grupo de mujeres que tras un primer episodio de enfermedad y tratamientos, y que tras un intervalo libre de enfermedad de 5 años o más, la enfermedad reaparece en forma de metástasis. •O frecer recursos asistenciales. Si se considera necesario derivar: psicooncología, trabajo social, etc. PUNTOS CLAVE PARA LA ENTREVISTA CON LA PACIENTE Objetivos Preguntas Comentarios Preparación de la entrevista Valorar el estado emocional de la paciente (TD y cuestionario de síntomas) Establecer relación enfermera-gestora y paciente. Utilizar un lenguaje adecuado y cercano Conocer el nivel de conocimiento de la información que ha recibido ¿Qué información te ha dado el oncólogo? ¿Conoces a alguien que esté en la misma situación? ¿Habías pensado que esto podía suceder? Dejar tiempo para asimilar la información que está recibiendo Facilitar la expresión emocional ¿Tú qué piensas de esta nueva situación? ¿Hay algo que te preocupa en este momento? ¿Esperabas el resultado que te han dado? Dar el espacio y tiempo necesario a la paciente para que exprese sus emociones Movilizar recursos de afrontamiento adaptativos Ampliar información si la paciente lo desea ¿Crees que tienes suficiente información? ¿Te ha surgido alguna duda? ¿Quieres que hablemos de ello? Explicar el concepto de enfermedad crónica y calidad de vida Informar sobre las diferentes opciones de tratamiento Advertir de los posibles efectos secundarios del tratamiento y el manejo de los mismos Acompañar ¿Hay algo en lo que te pueda ayudar? Manejar el silencio como un modo de acompañamiento • Grupo de mujeres de alto riesgo que tras un primer episodio de enfermedad y tratamientos, recae en un tiempo menor a los 5 años en forma de recidiva local o metástasis. •P aciente familiarizada con el entorno hospitalario y que conoce al equipo que la va a tratar. •S u actitud se caracteriza principalmente por la preocupación constante por la propia muerte, junto con un sentimiento de fragilidad de la propia vida. Objetivo principal: Facilitar y ayudar en la transición de una situación de enfermedad aguda a una situación de enfermedad crónica. Objetivos de la entrevista con la paciente: •R emarcar la figura de la enfermera gestora como punto de acceso y contacto con el equipo. •C onocer el nivel de información de la paciente. Valorar la información recibida. • Facilitar información médica, y si lo precisa, que sea por escrito. •V alorar el estado emocional de la paciente mediante el test Termómetro de Distrés (TD), los diagnósticos enfermeros de la NANDA y el cuestionario k6 (ver pestaña VALORACIÓN EMOCIONAL. •N ormalizar las reacciones emocionales que la paciente siente en estos momentos. Enseñarle a aprender a vivir con su enfermedad crónica. PERFIL 2 Características de la paciente: •V alorar el estado socio-económico y familiar. Utilizar los diagnósticos enfermeros de la NANDA. PERFIL 3 PACIENTES QUE RECAEN A METÁSTASIS •E n el caso de tratar aspectos relacionados con el tratamiento, explicar la existencia de diferentes líneas de tratamiento y que el objetivo es cronificar la enfermedad y mantener la calidad de vida. PERFIL 4 PERFIL 2 Objetivos Preguntas Comentarios Preparación de la entrevista Valorar estado emocional y familiar (TD y cuestionarios de síntomas). Consultar historial médico: antecedentes, proceso diagnóstico, pruebas realizadas, etc. Promover un clima de confianza para la expresión de emociones y dudas Presentar al equipo de enfermería Conocer el nivel de conocimiento de la información que ha recibido ¿Con qué información te has quedado? ¿Qué pruebas van a realizarte? ¿En qué consistirá tu tratamiento? ¿Cómo crees que va a ir todo esto? ¿Conoces el funcionamiento de un Ensayo Clínico? (si procede) Derivar al oncólogo en caso de carencias importantes Ampliar y compartir información si la paciente lo desea ¿Tienes alguna duda? ¿Deseas que tus familiares conozcan la misma información? ¿Quieres saber cómo va todo o prefieres que tus familiares o el médico se vayan encargando? Conocer las preferencias de la paciente para respetar su derecho de saber cómo de no saber Adaptar la información a la capacidad de comprensión de la paciente y conocer sus intenciones de compartirla Facilitar la expresión emocional ¿Qué te preocupa más en este momento? ¿Tienes miedo? ¿a qué? ¿Quién es tu principal apoyo? ¿Con quién puedes hablar de esto? Detectar síntomas y creencias desadaptativas Solicitar permiso para trasladar información a otros profesionales o familiares Acompañar ¿Qué te serviría de ayuda en estos momentos? Ofrecer datos de contacto de los profesionales de referencia Manejar el silencio como una forma de acompañamiento Tolerar el llanto (desahogo) Características de la paciente: • Perfil de paciente que lleva tiempo en procesos médicos y en la que se observa una progresión de la enfermedad. • Presenta un alto conocimiento de la enfermedad y los tratamientos. • Suele participar en Ensayos Clínicos. • Se plantea la muerte, aunque no como algo inminente. • Siente frustración y decepción, tiene la sensación de que se agotan las opciones y que el esfuerzo realizado no ha servido de nada. • Presenta desconfianza hacia la nueva terapia y el equipo médico. Objetivo principal: Valorar estado emocional y recursos de afrontamiento ante la progresión para realizar un abordaje adaptado a sus necesidades. Objetivos de la entrevista con la paciente: • Facilitar el acercamiento y la accesibilidad al equipo médico. •V alorar el estado emocional de la paciente mediante el test Termómetro de Distrés (TD), los diagnósticos enfermeros de la NANDA y el cuestionario k6 (ver pestaña VALORACIÓN EMOCIONAL). •C onocer y reforzar la información sobre la enfermedad, las terapias alternativas y los ensayos clínicos. Solucionar dudas y remitir al oncólogo si es necesario. • Facilitar la adaptación y favorecer el afrontamiento. •N ormalizar las distintas reacciones emocionales que puede sentir la paciente en estos momentos. • Favorecer la toma de decisiones conjunta (equipo médico-paciente). • Potenciar la percepción de control (cursos de taichí, pilates, etc.). •V alorar el estado socio-económico y familiar. Utilizar los diagnósticos enfermeros de la NANDA. •O frecer recursos asistenciales. Si se considera necesario derivar: psicooncología, trabajo social, etc. PERFIL 3 PACIENTES CON METÁSTASIS QUE PROGRESAN PUNTOS CLAVE PARA LA ENTREVISTA CON LA PACIENTE PERFIL 4 PERFIL 3 PACIENTES EN EL FINAL DE LA VIDA / SÍNDROME DE DESMORALIZACIÓN Características de la paciente: • Paciente conocedora de que el estado de su enfermedad no puede frenarse con las alternativas terapéuticas y que avanza en el proceso de aceptación de su situación de final de vida. • Disminuir la sensación de desamparo garantizando la continuidad asistencial. • Valorar necesidades espirituales. PUNTOS CLAVE PARA LA ENTREVISTA CON LA PACIENTE Objetivos Preguntas Comentarios Preparación de la entrevista Valorar estado emocional y familiar (TD y cuestinarios de síntomas). Consultar historial médico: antecedentes, proceso diagnóstico, pruebas realizadas, etc. Promover un clima de confianza para la expresión de emociones y dudas Presentar al equipo de enfermería Garantizar la atención y el soporte Conocer el nivel de conocimiento de la información que ha recibido ¿Con qué información te has quedado? ¿Qué esperas del tratamiento? ¿Sabes cómo funciona un Ensayo Clínico? (si procede) Derivar al oncólogo en caso de carencias importantes Ampliar y compartir información si la paciente lo desea ¿Tienes alguna duda? ¿Necesitas más información? ¿Deseas que tus familiares conozcan la misma información que tú? ¿Quieres saber cómo va todo o prefieres que tus familiares o el médico se vayan encargando? Respetar el derecho a saber (o no) y a compartir información (puede cambiar a lo largo del proceso) Utilizar mensajes cortos y pausas para facilitar la comprensión y el procesamiento de la información No evitar conversar sobre el final de la vida. Facilitar estas conversaciones progresivamente Escuchar demandas Facilitar la expresión emocional ¿Qué te preocupa más en este momento? ¿Cómo esperas que vayan las cosas? ¿Tienes miedo? ¿a qué? ¿Quién es tu principal apoyo? ¿Con quién puedes hablar de esto? Detectar síntomas y creencias desadaptativas Respetar los silencios y los momentos de llanto Dar tiempo para la reacción y acompañar Acompañar ¿Cómo te sientes? ¿Qué te serviría de ayuda en estos momentos? ¿Cómo podríamos ayudarte? Establecerse como figura de referencia Asegurar que el equipo trabajará para su bienestar Manejar el silencio (forma de acompañamiento) Permitir preguntas sobre el futuro • Puede manifestar síntomas de desesperación, miedo o frustración. • Desconfianza con en el equipo médico. Sensación de desamparo. • Tiene la necesidad de buscar alternativas terapéuticas. • Presenta el síndrome de desmoralización: pesimismo, falta de motivación, aislamiento social, etc. Objetivo principal: Facilitar la adaptación garantizando la paliación de síntomas físicos así como del sufrimiento emocional con el fin de alcanzar el máximo bienestar. Objetivos de la entrevista con la paciente: • Facilitar el acercamiento y la accesibilidad al equipo médico. • Conocer y reforzar la información que maneja la paciente y sus deseos en cuanto al manejo de la información. • Dotar de percepción de control. • Favorecer la toma de decisiones conjunta (equipo médico-paciente). • Fomentar la autonomía de la paciente. • Facilitar la comunicación y la expresión de preocupaciones. • Valorar el estado emocional de la paciente mediante el test Termómetro de Distrés (TD), los diagnósticos enfermeros de la NANDA y el cuestionario k6 (ver pestaña VALORACIÓN EMOCIONAL). Identificar negación desadaptativa. • Facilitar apoyo emocional y normalizar las reacciones emocionales (paciente y familiar). Acompañar el miedo a la muerte. • Valorar el estado socio-económico y familiar. Utilizar los diagnósticos enfermeros de la NANDA. • Ofrecer recursos asistenciales. (psicooncología, trabajo social, etc.) PERFIL 4 PERFIL 4