Desarrollo, Prioridades Y Recomendaciones.6 A

26/03/2014
Itinerario del ciclo vital de una persona con TEA
Desarrollo, prioridades y recomendaciones
entre los 6 a 16 años
“Para incluirnos, conócenos”
Abril 2014
Asociación Autismo Málaga
III Jornadas de Autismo
¿QUÉ?
• Intercambio
• Familias y profesionales
• Desarrollo y ciclo vital
• Experiencia de las familias
1
26/03/2014
1. Implicaciones del desarrollo evolutivo en la etapa 6-16 años.
1.
Enfoques de intervención basados en el desarrollo.
2.
Distintas edades, diferentes necesidades.
a.
Inicio de la escolarización obligatoria.
b.
Pubertad.
c.
Adolescencia.
2. Educación: implicaciones para el futuro de los alumnos con
TEA.
1.
Oferta educativa y logro de resultados personales en la vida adulta.
2.
Buenas prácticas en la educación de los alumnos con TEA.
3. Retos para las organizaciones : Pasar del dicho al hecho.
1. Implicaciones del desarrollo evolutivo
evolutivo::
6-16 años
2
26/03/2014
1.1. Enfoques de intervención y apoyos
basados en el desarrollo
¿Desarrollo?
3
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DESARROLLO EN LOS TEA
Patrón cualitativa y cuantitativamente diferente
Toda la vida, todos los ámbitos
personales
Estilos de aprendizaje
Cambia a lo largo de la vida
Factores personales
Factores contextuales
Ausencia de apoyos adecuados
Incrementa diferencia
Disminuye calidad de vida
Pensando en el desarrollo…
http://www.barryprizant.com/
4
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Modelos/ aproximaciones a la intervención
Basados en el desarrollo
Basados en la conducta
Enfoque basado en conducta
• Interacción entre alteraciones orgánicas y manejo de contingencias
ambientales.
• Objetivo: incrementar/ disminuir conductas.
• Principios: Teorías del aprendizaje y condicionamiento.
• Control: profesional o familia.
• Intervención: desarrollo y/o modificación de habilidades observables.
Enfoque basado en el desarrollo
•
•
•
•
Proceso transaccional: dotación personal y ambiente (experiencia social!).
Objetivo: evolución en diferentes dominios cognitivos.
Principios: investigación evolutiva y desarrollo humano (típico y alterado).
Persona: agente activo en aprendizaje. Profesionales y/o familias:
promueven y facilitan.
• Intervención:
• Compensar puntos débiles y promover habilidades“en cascada”.
• Esencial: aspectos no observables (estilos de aprendizaje, intención comunicativa,
elementos relacionales-emocionales, etc.).
5
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¿Quién es Luis?
Un niño con autismo de 12 años
(cronológicos), una edad mental de
18 meses y un CI inferior a 30.
Aislado y “metido en sí mismo”, con
mucha dificultad para “realizar
trazos, que ejecuta de manera muy
pobre”, y que presenta estallidos
frecuentes de cólera que dirige a sus
padres, profesores y compañeros.
¿Qué necesita Luis?
Programas de intervención para las primeras etapas del
desarrollo (bebés).
Aprender tareas muy sencillas.
Aprender en entornos diferenciados, puesto que está a un
nivel muy distinto de los demás niños.
Un entorno donde se controlen los episodios conductuales, de
modo que cuando ésto se consiga pueda participar en contextos
ordinarios.
6
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¿Quién es Luis?
- Un niño de 12 años que casi no
dispone de experiencias de juego y
relación social con niños de su edad.
- Un niño que no tiene herramientas
para comunicarse.
- Un niño que no decide ninguna de las
actividades que hace en el día.
- Un niño con más dificultades que el
resto para aprender nuevas tareas.
- Un niño al que todos tratan como si
tuviese 2 años.
- Un niño divertido y cariñoso.
¿Qué necesita Luis?
Experiencias
Apoyos
Participación
• Inclusión y
participación
social.
• Relaciones
interpersonales
significativas.
• Comunicación:
SAAC.
• Aprendizaje: estilo
cognitivo, puntos
fuertes y débiles.
• Autorregulación.
• Competencia
social.
• Trato adecuado
a su edad.
• Intereses y
motivaciones.
• Decisiones
cotidianas.
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Planificación
y
organización
Metodologías
y estrategias
Elección de
metas
Implicaciones
para la
intervención
Motivaciones
e intereses
Tratamiento
Contexto
Apoyos
8
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Apoyos basados
en el desarrollo
Períodos de
transición
Metas
personales
Competencias
críticas para
avanzar en otras
Guía de
planificación
para el futuro
Factores del
contexto
Desafíos
Facilitadores
Paradigma de Apoyos (AAID, 2010)
• Bienestar Físico
• Bienestar Emocional
• Bienestar Material
• Desarrollo Personal
• Inclusión social
• Autodeterminación
• Derechos
Dimensiones
CALIDAD DE
VIDA
Mediadores
• Procesos cognitivos
• Conducta adaptativa
• Participación y rol social
• Salud
• Contexto
•…
• Educación
• Vida en comunidad
• Empleo
• Salud y seguridad
• Inclusión social
• Autorregulación
• Defensa de derechos
CALIDAD DE
VIDA
• Funcionamiento
personal
Áreas de APOYO
(prioritarias)
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DIMENSIONES
INDICADORES
BIENESTAR EMOCIONAL
Seguridad, felicidad, autoconcepto, espiritualidad,
disminución del estrés, satisfacción.
RELACIONES INTERPERSONALES
Intimidad, familia, amistades, afecto, interacciones, apoyos.
BIENESTAR MATERIAL
Ser propietario, seguridad, empleo, estatus económico,
comida, finanzas, posesiones, protección.
DESARROLLO PERSONAL
Educación, satisfacción , actividades significativas,
habilidades, competencia personal, progreso.
BIENESTAR FISICO
Salud, ocio, seguros médicos, cuidados sanitarios,
actividades de la vida diaria, movilidad, tiempo libre,
nutrición.
AUTODETERMINACION
Autonomía, decisiones, autodirección, valores personales y
metas, control personal, elecciones.
INTEGRACION SOCIAL
Aceptación, apoyos, ambiente de las residencias, actividades
comunitarias, voluntariado, ambiente laboral, roles sociales,
posición social .
DERECHOS
Derecho al voto, accesibilidad, privacidad, juicios justos,
derecho a ser propietario, responsabilidades cívicas.
Dimensiones e Indicadores de calidad de vida. Schalock, R. (1996).
¿Qué apoyos?
Adaptaciones
Espacios
sociales
Ejercicio de
derechos
Habilidades
Oportunidades
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1.2. Distintas edades, diferentes
necesidades
a. Inicio de la escolarización obligatoria: 6 años
¿Educación?
• Transmisión de conocimientos.
• Enseñanza de habilidades.
• Transmisión de la herencia cultural.
• Pero FUNDAMENTALMENTE:
APOYO A LAS PERSONAS
PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA
Sí, pero ¿dónde?...
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Atención educativa para alumnos con TEA:
• Alteraciones nucleares TEA
• Funcionamiento cognitivo
Enorme variabilidad
• Desarrollo del lenguaje/comunicación
• Comorbilidad
Continuo de apoyos
• Personalidad
Centro
ordinario
(“integración”)
Aulas
Múltiples fórmulas
Educación combinada
Educación Especial
“Inclusión educativa, más allá de las aulas específicas”. Juana Hernández (EOEP Específico de Alteraciones del
Desarrollo, Madrid). IV Jornada de Autismo Sevilla. (2011).
Tensiones: “El colegio ideal”
• Prestaciones vs Especialización.
- Acceder o satisfacer con NEE.
• Óptimo para el aprendizaje vs óptimo para la participación social.
- Especializado o interacciones con iguales.
• Preparados para la inclusión vs aprendizaje sin experiencia “ordinaria”.
- ¿Cómo alcanzar la preparación sin experiencia?.
“Educación Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigación y Buenas Prácticas”
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).
12
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- Contextos
diferenciados.
- Estrategias,
metodologías.
EDUCACIÓN ESPECIAL- ESPECÍFICA TEA
- Conjugar curriculum y
puntos fuertes del
alumno/a.
- Especialización,
conocimiento.
- Recursos.
- Capacidad de
innovación en práctica.
- Sin apoyo social de los
iguales.
- Vuelta a la inclusión: A
veces complicada.
EDUCACIÓN ORDINARIA
- Acceso curriculum
amplio.
- Comprensión del alumno/a.
- Experiencias de vida
cotidiana.
- Fracaso en identificar
necesidades y facilitar apoyos:
exclusión del sistema.
- Apoyo social de los
iguales.
- Individualización.
- Vulnerabilidad: acoso.
- Continuidad de educación.
“Educación Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigación y Buenas Prácticas”
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).
Inclusión= Derecho fundamental
Pero también un proceso, no sólo la ubicación
Retos para la inclusión:
Es fundamental:
• Apoyos sin formación: barrera.
• Respuesta a diferentes estilos cognitivos.
• Adaptar: curriculum y metodologías.
• Optimizar el apoyo de los iguales.
• Tiempo y especialización.
• Calidad de Vida como objetivo educativo.
• Formación: Equipos de Orientación,
profesorado y apoyos.
• Utilización de recursos existentes.
• Centros especializados: compartir
conocimiento y expertos.
• Trabajo con iguales: prevención de acoso
escolar y optimización del apoyo social.
“Educación Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigación y Buenas Prácticas”
Rita Jordan (Universidad de Birmingham). XVI Congreso AETAPI (Valencia, 2012).
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RED PARA LA CALIDAD DE VIDA
¿Qué opinan las familias?
En relación a su desarrollo personal, ¿qué aspectos crees que son más relevantes para
afirmar que tu hijo/a disfruta de una óptima calidad de vida?
• Cuestionario: dimensiones sobre Calidad de Vida.
o Grupos de discusión.
o Cumplimentación individual.
• Escala de Calidad de Vida Familiar*.
n= 73
* Verdugo, M.A., Sainz, F. y Rodríguez. A. (2009).
EDUCACIÓN (resultados preliminares)
1. Recibe una intervención individualizada
• Dispone de un programa individualizado que responde a sus necesidades, capacidades e intereses.
2. Intervención en todos los entornos, ámbitos, y a lo largo del ciclo vital.
• Formación en los distintos entornos vitales.
• Programas adaptados a la edad cronológica y al momento evolutivo de la persona.
• Se promueven aprendizajes referidos a distintas áreas del desarrollo.
3. Apoyos específicos para favorecer la inclusión educativa.
• Cada proceso de inclusión cuenta con los apoyos necesarios
• Profesionales formados en el centro educativo.
• Número y tipo de apoyos personalizados.
• Adaptaciones personalizadas.
• Número y tipo de apoyo externo recibido por parte de la asociación/centro educativo.
4. Aprendizajes significativos .
• Se desarrollan competencias útiles para la vida de la persona.
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b. Pubertad: 12-14 años (aproximadamente)
• Inevitable: Le pasa a todo el mundo.
• Recomendaciones:
o Anticipar cambios (físicos, psicológicos, contextuales…).
o Promover el afrontamiento positivo.
o Lenguaje preciso y apropiado.
o Las mismas estrategias de intervención que para otras
habilidades:
- Apoyos visuales.
- Secuenciación.
- Agenda/ horarios.
- Listas de comprobación.
Empowered by them
http://empoweredbythem.blogspot.com.es/201
2/05/personal-hygiene.html
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• Guía completa en pdf
(Toolkit).
• Apéndices: hojas de
trabajo y apoyos visuales.
http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/index.html
http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/fil
es/HealthyBodiesAppendix-Girls.pdf
16
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http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/files/HealthyBodiesAppendix-Boys.pdf
c. Adolescencia: a partir de los 12…
• Anticipar y preparar para la etapa más larga de la vida.
• Etapa “difícil”:
-
Pubertad + TEA (cognitivas, comunicativas, sociales):
afrontamiento.
-
Incremento de dificultades en relación con etapas previas:
inclusión social, educación...
-
Inquietud ante el futuro.
-
Menor número de servicios: ¿Transiciones?.
-
Reto para servicios educativos y organizaciones: red integral
de apoyos que garantice oportunidades que no existen por
otras vías.
17
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El adolescente con TEA
• Pocos o ningún amigo. Frecuentemente, objeto de burlas y en riesgo de abuso por
parte de sus iguales.
• En ocasiones, buen rendimiento académico aunque inferior a sus capacidades
reales o inconsistente en sus resultados.
• Escasa conciencia o poco realista sobre el futuro. Dificultades para establecer
metas y planes a largo plazo (académicas, vocacionales, etc.)
• Socialmente inmaduro. Intereses infantiles y amistades con niños más pequeños.
• Mayor dependencia (familia o adultos) de los esperado para su edad.
Lo que los adolescentes y jóvenes con TEA nos dicen:
Apoyo emocional
Vida independiente
Contextos sociales
inclusivos
Espacios donde ser
“uno mismo”
Reconocimiento
Pareja
Empleo digno y
satisfactorio
Aceptación social
Autodeterminación
Grupo Infoautismo. (Universidad de Salamanca, 2009).
18
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Transiciones:
• Centro
• Curso escolar
• Etapa educativa
• Profesores
• Compañeros
• …..
• Estrés y dificultades de
afrontamiento.
• Provienen especialmente de:
• Cambios en la rutina.
• Afrontamiento de lo desconocido.
• Nuevas demandas (incluyendo
sociales).
• Actividades y requerimientos
académicos.
¡Planificación de las transiciones!
• Estrategias con el alumn@:
• Visita previa al nuevo centro.
• Apoyo: organización de horarios y selección de
materias/actividades.
• Identificación y visita de posibles “lugares seguros”
(biblioteca, etc.).
• Contacto con profesores o personas de referencia
(incluyendo servicios de apoyo a estudiantes con
discapacidad).
19
26/03/2014
¡Planificación de las transiciones!
• Adaptaciones en el centro:
• Ajuste alumn@/grupo/profesional (en la medida de lo
posible).
• Información/formación a los profesionales (profesorado,
equipo de orientación, personal de apoyo, etc.).
• Información a los compañer@s (previo consentimiento).
• Accesibilidad (identificación de espacios, estructuración,
materiales, etc).
• Coordinación con la familia.
2. Educación: implicaciones para el
futuro de los alumnos con TEA
20
26/03/2014
2.1. Educación y resultados personales
¿Educación?
21
26/03/2014
Educational provision and outcomes
for people on the autism spectrum
¿Qué son “buenos resultados” cuando hablamos
de las personas con TEA?
¿Están las prácticas educativas actuales orientadas
a preparar a los estudiantes para obtener “buenos
resultados” en la vida adulta?
¿Qué aspectos del desarrollo tiene que impulsar la
escuela para promover el alcance de “buenos
resultados” en la vida adulta?
http://www.autismeducationtrust.org.uk/outcomes
Encuesta
Entrevistas
on-line
Grupo de
discusión
30 niños y jóvenes con TEA
(- 18 años)
35 familiares
Adultos con TEA
69 adultos con TEA
(46)
Familiares
4 niños o jóvenes
382 familias (niños y
jóvenes)
Profesionales (ámbito
educativo)
17 adultos
70 familias (adultos)
349 profesionales
Responsables políticos
17 profesionales
Investigadores/académicos
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a. Buenos resultados en la vida adulta
• Escaso consenso.
• ¿Vivir independiente? ¿empleo? ¿amigos?: quizás no en todos
los casos.
• Valor predictivo sobre Calidad de Vida:
- Calidad de
- Logros
apoyos sociales académicos
- Empleo
satisfactorio
?
•
Bienestar en la escuela
•
Autodeterminación
Resultados (a)
Sin clara definición
• Lo que es valorado por una persona sin TEA, puede no serlo por una persona con TEA.
Común
• Empleo: significativo, independencia económica, oportunidades de interrelación,
autoeficacia.
• Previa adquisición de otras competencias: sociales, académicas, personales.
Familias
• Apoyos sociales; autoestima y confianza en uno mismo.
• Vida independiente (con matices)
Personas con TEA
• Bienestar personal, buena salud mental.
• Vida independiente (con matices).
• Relaciones sociales (en menor medida).
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b. Planificación educativa y resultados personales
• Muy poca investigación.
• Estudios: compensar dificultades propias de TEA “equipa” para su
afrontamiento, y repercute en la vida adulta.
• Revisión de evidencia:
o Gran heterogeneidad.
o Estudios de comparación: intervenciones, intensidad, contextos, etc.
o Variables en múltiples dominios (poco en funcionamiento académico).
o Prioridad: resultados funcionales, competencias que facilitan la
interacción y participación en distintos contextos.
Resultados (b)
General: resultados personales a largo plazo
• No se tiene en cuenta en la planificación educativa.
Habilidades prioritarias
• Comunicación
• Habilidades académicas básicas.
• Conocimiento y manejo de sistemas independientes de trabajo.
• Habilidades para la vida diaria.
Profesionales
• Sin apoyo en políticas educativas.
• Sin orientación o guía para mejorar la planificación educativa
• Necesidad de flexibilización en los contenidos del curriculum oficial.
• Participación en la planificación educativa individual de los profesionales que mejor
conocen al estudiante con TEA.
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Resultados (b)
Familias
• Dificultad para pensar en el futuro mientras se afronta el presente.
• Mayor sensibilidad por parte del sistema educativo y las escuelas.
• Más implicación en la planificación y toma de decisiones sobre la educación
de sus hijos.
Niños, jóvenes y adultos con TEA
• Finalización de escolarización sin las habilidades para afrontar la vida
adulta.
• Demanda a profesionales:
• Mayor sensibilización hacia sus necesidades y preferencias.
• Mayor concienciación sobre el aislamiento social y el bullying.
• Repercusión negativa en bienestar y autoestima a largo plazo.
• Necesidad de garantizar “espacios seguros” en la escuela.
• Aspecto clave: evitar a toda costa la exclusión escolar. Efecto dramático para el
bienestar familiar y los resultados personales a largo plazo.
c. Sistemas de evaluación y resultados personales
• Medidas estandarizadas y diseñadas ad-hoc para evaluar progreso.
• Específicamente relacionadas con TEA y con curriculum oficial.
• Revisión de evidencia:
- Muchos datos pero poca claridad sobre el uso en la planificación
educativa.
- Limitaciones de tiempo para evaluar e interpretar la información.
- Necesidad de herramientas informáticas para manejar los datos.
- Deseo de compartir información-conocimiento entre centros
educativos (educación ordinaria y educación especial).
25
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Conclusiones
Concepto
“Buenos
resultados”
Gran variabilidad individual en la definición de metas personales
Perspectiva
de los
estudiantes
Esencial para la planificación educativa
Innovación en metodologías (participación de TODOS los
estudiantes con TEA)
Barreras
Conocimiento/ formación de los profesionales.
No se adquieren habilidades para la vida independiente.
No se alcanzan conocimientos académicos básicos.
Bullying y sus repercusiones.
Ineficacia en orientación y experiencias vocacionales.
Conclusiones (2)
Mensajes clave
(comunidad
educativa,
responsables
políticos y
administración)
Muy poco conocimiento sobre la incidencia de la
práctica educativas en el alcance de resultados
personales significativos a largo plazo.
Sin estudios de seguimiento que identifiquen las
variables educativas que facilitan el alcance de logros
en la vida adulta.
Situación de las personas adultas: no encaja con las
metas que se plantean los niños y jóvenes para sí
mismos.
Necesidad de optimizar los datos y medidas disponibles
para contrastar el progreso de los alumnos con TEA, a
corto y largo plazo: investigación y herramientas.
26
26/03/2014
2.2. Buena práctica en educación
Objetivos
Detectar
Documentar
Identificar
Prácticas de
excelencia
Elementos
comunes
Guías de buena
práctica
Escuelas para
niños y jóvenes
con TEA
Diferencias
Basadas en
experiencia y
desempeño real
* Excluye explícitamente la comparación de eficacia entre programas o intervenciones.
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Elementos de buena práctica
1. Ambición y aspiraciones
• Altas expectativas hacia los alumnos.
2. Seguimiento del progreso
• Sistemas de evaluación, seguimiento y comunicación.
3. Adaptación del curriculum
• Ajustes al curriculm oficial y metodologías específicas para TEA.
4. Implicación de otros profesionales/
servicios
• Múltiples necesidades, múltiples profesionales (también otros
especialistas).
5. Formación y conocimientos de los
profesionales
• Liderazgo, profesionales expertos, formación de otros
profesionales.
6. Comunicación efectiva
• Entre los profesionales, con las familias, con el alumnado.
7. Amplia participación
• Visibilización en la comunidad, sensibilización, actividades con
escuelas ordinarias.
8. Cooperación y relación con las familias
• Colaboración, reciprocidad, apoyo para comprender a su hijo/a
con TEA.
28
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1. Ambición y aspiraciones
Ética/ modelo
educativo
Logro de
habilidades
clave
Inclusión:
escuela y
sociedad
Habilidades
para la vida
independiente
Maximizar
potencial
Competencias
académicas
Bienestar del
alumnado
Comunicación
social
Sistemas y registro
2. Seguimiento del progreso
Múltiples sistemas de evaluación
Metodologías creativas de evaluación
Seguimiento del progreso social
Todas las prácticas de la escuela
Compartir
información
Registros de comportamiento
Comunicación fluida entre profesionales
Compartir el progreso con las familias
Celebrar los logros de los alumnos
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26/03/2014
3. Adaptación del curriculum
- Basado en la evidencia.
- Respeto a la persona.
- No reducido a “entrenamiento”.
• Principios
de intervención (Cuesta, 1994).
comunes de programas eficaces (Fuentes Biggi et al, 2006).
• Criterios mínimos de calidad (Hernández, 2008).
• Indicadores fundamentales (Barthèlemy et al, 2008).
• Elementos
Principios básicos
1.Especificidad y Premura
• Atención temprana, apoyo a las familias.
2.Individualización
• Planificación Centrada en la Persona.
3.Estructuración y Sistematización
• TEACCH.
4.Intensidad
• Tiempo, consistencia y contextos.
30
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5.Participación activa
• Elaboración del programa individualizado de apoyos, toma de decisiones...
6.Aprendizajes significativos y funcionales
• Académicos, autorregulación, conducta adaptativa (Apoyo Conductual Positivo),
habilidades para la vida cotidiana…
7.Inclusión
• Intervención en competencias sociales, círculo de amigos, grupo de iguales.
8.Resultados personales y generalizables
• Intervención en contextos naturales.
9.Implicación familiar
• Enfoque de intervención centrado en la familia.
3. Retos para las organizaciones
organizaciones:: pasar
del dicho al hecho
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1.Implementación
• Prácticas Basadas en
la Evidencia.
• Fidelidad en
contextos reales.
CALIDAD EN LA
INTERVENCIÓN
Y
2. Participación
efectiva
• Personas con TEA con
necesidades intensas
y generalizadas de
apoyo.
• Innovación.
CALIDAD DE
VIDA
¿Qué son?
“Cuando hablamos de enfoques basados en la calidad,
debemos considerar dos aspectos diferentes de la calidad: la
calidad de vida de la persona como un objetivo primordial de
la intervención y la calidad de la intervención en sí misma,
como un medio de asegurar los mejores resultados posibles
en cuanto a independencia y autodeterminación”.
(Autismo Europa, 2007)
32
26/03/2014
Integración de la mejor y más
actual evidencia en investigación,
con la pericia clínico- educativa y
las perspectivas de los grupos de
interés relevantes, de cara a
facilitar las decisiones para la
evaluación e intervención que se
consideran efectivas y eficientes
1
Prácticas Basadas en la
Evidencia.
para una persona concreta.
(Schlosser y Raghavendra, 2003)
Fidelidad en contextos
reales.
¿Por qué son importantes?
- Desconcierto, malestar.
- Inversión (económica,
- Empoderamiento.
personal, temporal…).
- Optimización
- Desaprovechamiento.
(desarrollo, recursos
- Riesgos.
- Evitación riesgos.
33
26/03/2014
SIGNOS DE ALARMA:
¿Cómo detectar una práctica sin evidencia?
Contradice el conocimiento objetivo,
(y a veces, el sentido común).
Ignora o minimiza los hallazgos científicos
que la contradicen.
Proclama un gran éxito, rápido de alcanzar.
Es fácil de administrar. No requiere
especialización.
No es transparente, no se discute con
otros, ni se evalúa.
No aporta datos objetivos. Se basa en
relatos testimoniales y anécdotas.
Adaptado de ASAT.
Association for Science in
Autism Treatment
(www.asatonline.org)
¿Qué suponen?
Existe un beneficio económico o de otro
tipo para los promotores de la intervención.
¿Qué es?
Exactamente, ¿cómo se supone que funciona?
¿Existen estudios rigurosos y objetivos?
¿Se han publicado en revistas científicas?
(IMPORTANTE: implica revisión de expertos)
¿Qué beneficios tiene?
¿Y qué posibles efectos secundarios o negativos?
¿Los efectos positivos se han generalizado en
entornos distintos al de intervención?
¿Existe algún otro tratamiento validado que
aporte beneficios similares?
¿Quién desarrolla la intervención?¿Cómo puedo
saber si está cualificado para hacerlo?
¿Cómo se evalúa el progreso?
¿Qué pasa si no realizamos esa intervención?
34
26/03/2014
RED PARA LA CALIDAD DE VIDA
2
Personas con TEA con
necesidades intensas y
generalizadas de apoyo.
Innovación en
metodología.
Indicadores
Modelo de
Calidad de Vida
Estrategias
consensuadas
• Promover la transformación y mejora de los
Evaluación
objetiva
• Familias
• Profesionales
• Personas con TEA
servicios en base al modelo de Calidad de Vida.
• Incrementar la participación de las personas con
TEA en procesos de mejora y en la toma de
decisiones sobre sus vidas.
http://www.bild.org.uk/humanrights_seldomheard.htm
http://www.mencap.org.uk/involveMe
35
26/03/2014
Objetivos específicos
Conocer
• Investigaciones y experiencias de éxito.
• Perspectiva de las personas con TEA con
necesidades intensas y generalizadas de
apoyo.
Identificar
• Barreras para la participación.
• Recomendaciones y estrategias de buena
práctica.
Diseñar
• Procedimientos participativos para la
evaluación de la calidad de vida.
• Indicadores y herramientas para las
organizaciones de AUTISMO ESPAÑA.
Método
Participantes
n= 45
Niños
Adolescentes
Adultos
(8,5 años)
(14 años)
(31,5 años)
Instrumentos
(documentar
adaptaciones)
Cuestionario de
Evaluación de la Calidad
de Vida en la Infancia
(CVI-CVIP)
Cuestionario de
Evaluación de la Calidad
de Vida de Alumnos
Adolescentes (CCVA)
Mapa de Importancia y
Satisfacción (ISMAP)
36
26/03/2014
Procedimiento
Diseño y adaptación de las pruebas de evaluación
Cuestionario
Protocolo de recogida
Administración y recogida de datos
Procedimiento directo
Procedimiento indirecto
Análisis cualitativo
Sistematización
Validación de categorías
DELPHI-Grupo de expertos
Revisiones/y
modificaciones
Consenso
Priorización
Propuesta de adaptaciones para los procesos de evaluación y
consulta
Resultado: Propuesta de adaptaciones
37
26/03/2014
¿Y A PARTIR DE AHORA?
• Finalizar el análisis cualitativo de la información:
o Familias
o Profesionales
o Personas con TEA
• Diseñar el Modelo de Calidad de Vida para las
organizaciones de AUTISMO ESPAÑA.
• Desarrollar una herramienta tecnológica que permita su
aplicación (Módulo Calidad de Vida en + INTEGRA).
• Apoyar a las entidades para la incorporación del Modelo:
estrategias prácticas para el cambio.
• Elaborar y difundir publicaciones e informes sobre el
proyecto.
38
26/03/2014
4. Conclusiones
• Enfoques basados en el desarrollo evolutivo como marco de la educación:
o Interrelación:
- Factores personales - factores contextuales- experiencia.
- Cambios asociados a la edad y cambios en las manifestaciones de los TEA.
• Mejora en la Calidad de vida: objetivo explícito de intervención educativa.
• Necesidad de transformación en metodologías, intervenciones, planificación
de servicios y desarrollo de organizaciones: RETOS.
o Calidad en la intervención y calidad de vida.
o Implementación de las Prácticas Basadas en la Evidencia.
• Criterio de éxito en educación: capacitación para la vida.
o Inicio temprano.
o Todos los ámbitos, todas las etapas.
o Metas personales y significativas.
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26/03/2014
GRACIAS
Ruth Vidriales Fernández
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AUTISMO ESPAÑA
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