PROYECTO DE INVESTIGACIÓN INFLUENCIA DE LA IMPLICACIÓN FAMILIAR EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE NIÑOS CON IMPLANTE COCLEAR Doctoranda: Ana Carolina Camacho Castro Tutor del período de investigación: D. Manuel Sainz Quevedo Departamento de Cirugía y sus Especialidades Facultad de Medicina Universidad de Granada Septiembre 2005 1 Investigación desarrollada gracias al Convenio suscrito entre la Universidad de Granada y la Empresa MED-EL España, dentro del programa de Becas Predoctorales en colaboración con empresas 2 AGRADECIMIENTOS Al Dr. D. Manuel Sainz y a D. Julio Rodrigo por haberme dado la oportunidad de formar parte de su equipo, tanto en el hospital como en MED-EL España. A todas las personas que trabajan en el programa de implantes cocleares en el Hospital Clínico San Cecilio por haberme enseñado todo lo que se acerca de los implantes cocleares. Al Dr. D. José Luis Padilla sin el que hubiera sido imposible llevar a cabo este trabajo. 3 INDICE pags INTRODUCCIÓN 7 CAPÍTULO 1. LA DEFICIENCIA AUDITIVA Y EL IMPLANTE COCLEAR 8 Anatomíadelsistema auditivo 10 Fisiología de la audición 21 Clasificación de la hipoacusia 26 El implante coclear 34 CAPÍTULO 2: INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN NIÑOS CON IMPLANTE COCLEAR 47 Habilitación y Rehabilitación auditiva 50 Etapas de la rehabilitación logopédica en el deficiente auditivo 64 Metodologías de rehabilitación en el deficiente auditivo 67 Factores que afectan a la evolución de los beneficios obtenidos por los niños implantados CAPÍTULO 87 3: OBJETIVOS Y METODO DEL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN 107 Objetivo general 108 Objetivos específicos 109 Variables 110 Método 111 Fuente de datos 119 CAPÍTULO 4: INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA 122 Indicadores de calidad de vida 123 Conclusiones 129 4 CAPÍTULO 5. VARIABLES ANTECEDENTES A LA IMPLANTACIÓN COCLEAR Y BENEFICIOS EN CALIDAD DE VIDA 130 Descripción de las variables preimplante 132 Análisis de la relación entre las variables pre e indicadores calidad de vida 133 Conclusiones 141 CAPÍTULO 6: VARIABLES CONSECUENTES A LA IMPLANTACIÓN COCLEAR Y BENEFICIOS EN CALIDAD DE VIDA 142 Descripción de las variables postimplante 142 Análisis de la relación entre las variables post e indicadores de calidad de vida 142 Conclusiones 162 CONCLUSIONES 163 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 170 5 INTRODUCCIÓN 6 La pérdida auditiva es una incapacidad sensorial, que afecta al desarrollo comunicativo, educativo y social del individuo. Los niños que padecen una hipoacusia (dependiendo del grado de severidad), pueden ver alterado el desarrollo de estas áreas en mayor o menor medida, afectando de esta forma a su calidad de vida. Según el Informe del Centro de Estadística para la salud mental (USA), citado por Hruby en 1995, el 8´6% de la población general tiene algún problema de audición. En la Comunidad Europea el 16% de la población tiene algún tipo de hipoacusia, aunque en la mayoría de los casos no sea grave y pueda ser paliada mediante prótesis auditivas convencionales. Un estudio realizado por la OMS dice que 1 por 1000 de la población mundial padecerá hipoacusia severa- profunda, 3 por mil de la población padecerá hipoacusia moderada, 5 por mil alguna deficiencia auditiva y el 0´4 por mil sordera total. Un estudio multicéntrico realizado en España en 1991 en cinco centros hospitalarios, detectó una incidencia de hipoacusia bilateral de grado severo o profundo en recién nacidos con factores de riesgo de 2´13 por mil, que supone alrededor de un 0´77 por mil de la población general de recién nacidos (Manrique y cols. 1994). Según datos actuales del I.N.E. se sabe que el 2´28 por mil de los niños españoles, tendrán problemas de audición antes de los 6 años y el 0,39 por mil padecerán sordera total (cofosis) y serán candidatos a implante coclear. Dos son los factores más influyentes en la importancia de la hipoacusia: el grado de la misma y la edad de instauración. Cuanto más severa y precoz es la hipoacusia, mayores son las alteraciones que se producen en el desarrollo del sujeto, sobre todo si se produce antes de la adquisición del lenguaje (Hayes, Northern, 1996). 7 Dada la relevancia de estos datos, es importante conocer qué soluciones pueden tomar las personas con esta afectación y cómo puede ser su evolución, dependiendo de las características de su hipoacusia y de otros factores, para que su desarrollo sea lo más completo posible (en el caso de los niños) y puedan integrarse en la sociedad de la mejor forma posible. Este trabajo se va a centrar en el estudio de niños que padecen hipoacusia severa y profunda y son tratados con un implante coclear. Los beneficios obtenidos con el implante no dependen únicamente del éxito de la cirugía, hay una serie de factores de diferente naturaleza, que pueden influir en los resultados obtenidos y en la calidad de vida de estos niños, y que están presentes tanto antes como después de la implantación. Dado que la población que ha participado en este estudio es de corta edad, consideramos fundamental la influencia e implicación de los padres durante todo el proceso, desde la sospecha de la pérdida auditiva de su hijo hasta la etapa actual después de la cirugía. El objetivo de este trabajo es conocer en qué medida influye la implicación familiar en los beneficios obtenidos por los niños con implante coclear y en la mejora de su calidad de vida. Para ello hemos analizado una serie de variables preimplante y postimplante relacionadas con la implicación familiar, relacionando cada una de ellas con una serie de indicadores de calidad de vida. 8 CAPÍTULO 1. LA DEFICIENCIA AUDITIVA Y EL IMPLANTE COCLEAR 9 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear En este capítulo, se va a realizar una descripción de la anatomía y fisiología del sistema auditivo, para hablar posteriormente de la deficiencia auditiva. A lo largo del trabajo, nos vamos a referir a la deficiencia auditiva utilizando el término de” hipoacusia”. La hipoacusia se clasifica atendiendo a diferentes criterios. La mayoría de los sistemas de clasificación utilizan los siguientes: grado o intensidad, localización de la lesión, edad de instauración, y etiología. Estos criterios van a afectar tanto al tratamiento médico como al tipo de intervención logopédica que se va a utilizar con la persona afectada. Entre los diferentes tipos de hipoacusia, nos vamos a centrar en la hipoacusia severa-profunda, y en su tratamiento médico que es el implante coclear. Veremos lo que es el implante, el tipo de pacientes para los que está indicado, sus beneficios y limitaciones. Anatomía del sistema auditivo A continuación se va a realizar una descripción de las partes que forman el oído. Esta descripción aparece en el Manual del Residente de O.R.L. y Patología Cervico-Facial de 2002. Anatomía del oído Externo El oído es un órgano funcionalmente único, y en él se pueden distinguir tres porciones diferenciadas: oído externo, oído medio y oído interno. El oído externo está formado por una serie de elementos anatómicos cuya misión es captar las variedades de presión sonora transmitidas por el aire y conducirlas hacia el oído medio. En él se distinguen clásicamente dos constituyentes: el pabellón auricular u oreja y el conducto auditivo externo. 10 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Pabellón auricular Se llama pabellón auricular (PA) al conjunto de elementos fibrocartilaginosos, fusionados entre sí o unidos por ligamentos que se sitúan alrededor del meato auditivo externo. Estos elementos recubiertos de tejido celulo-adiposo y piel van a configurar una serie de relieves y surcos. Sólo el lóbulo carece de esqueleto cartilaginoso. Los distintos elementos que constituyen el pabellón auditivo se disponen a modo de embudo confluyendo hacia el meato auditivo externo, facilitando la transmisión de los sonidos. En el oído externo se potencian unas frecuencias según su frecuencia de resonancia. En experimentos en los que se elimina en pabellón se produce una pérdida media de 6 B 10 db HL en el umbral de audición. Conducto auditivo externo El conducto auditivo externo (CAE) es una estructura tuburlar osteocartilaginosa dispuesta entre la concha del pabellón y la membrana timpánica. Conduce el estímulo sonoro desde el pabellón auricular hasta el sistema timpanoosicular y protege al oído medio de la entrada de cuerpos extraños. El tercio más externo del CAE está formado por un esqueleto cartilaginoso, continuación del fibrocartílago de la oreja. En su parte anterior, donde se relaciona con la glándula parótida, presenta unas fisuras (llamadas de Santorini) que comunican directamente el CAE con la celda parotídea. Este tercio externo presenta un revestimiento cutáneo continuación de la piel del pabellón, rico en folículos pilosos y en glándulas ceruminosas. Éstas últimas son las responsables de la secreción del cerumen. La misión de esta secreción es proteger al conducto de la entrada de partículas, así como mantener unas condiciones microambientales (ph, grado de humedad, etc) que dificulten la colonización del CAE por agentes patógenos. La longitud total del CAE oscila entre 20 y 30 mm determinando con ello la frecuencia de resonancia que posee (entre 2 y 3 kHz). Su volumen oscila entre 1 cc para los niños y 3 cc en los adultos. 11 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Anatomía del oído medio El oído medio está formado por un conjunto de cavidades aéreas labradas en el hueso temporal, a excepción del segmento fibrocartilaginoso de la trompa de Eustaquio. Todo este sistema cavitario está recubierto de un epitelio mucoso pseudoestratificado ciliado de tipo respiratorio. Los elementos ciliados van desapareciendo a medida que nos alejamos del orificio timpánico de la trompa de Eustaquio y nos acercamos hacia la mastoides. El oído medio se divide entres porciones diferenciadas para su estudio: caja timpánica, sistema neumático del temporal y trompa de Eustaquio. Caja timpánica Es una cavidad comprendida entre la membrana timpánica por fuera y la pared lateral del oído interno que lo limita en profundidad. En la caja se pueden distinguir tres niveles que, de arriba abajo, se denominan: epitímpano o ático, mesotímpano o atrio e hipotímpano o receso hipotimpánico. Las descripciones clásicas comparan la caja timpánica con un paralelepípedo, delimitado por seis paredes, dentro de la cual se alberga una cadena de huesecillos anclada a las paredes por distintos ligamentos y músculos. A continuación se van a describir las paredes de la caja timpánica y el contenido de la caja. Pared externa o timpánica 12 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear En la cara externa del tímpano se distinguen dos porciones: la pars flácida o membrana de Shrapnell y la pars tensa. La pars flácida se sitúa en la parte superior del tímpano. Está separada de la pars tensa por los ligamentos tímpanomaleolares anterior y posterior. La pars tensa está situada por debajo de estos ligamentos constituyendo la mayor parte de la membrana timpánica. La pars tensa en su mitad superior está cruzada de arriba abajo y de delante atrás por un relieve óseo blanquecino: el mango del martillo. Pared interna, medial o laberíntica Es la estructura que separa el oído medio del interno. Casi centrado en esta pared se encuentra el promontorio. El promontorio es una elevación ósea, lisa y redondeada que se corresponde con la proyección de la espira basal de la cóclea. Por encima y detrás del promontorio se encuentra la fosa oval. Es una depresión limitada superiormente por el segundo codo del nervio facial y en cuyo fondo se encuentra la ventana oval. Esta ventana es la apertura hacia el oído medio del vestíbulo del laberinto y está cerrada por la platina del estribo. La fosa de la ventana redonda se encuentra por debajo y detrás del promontorio. Esta ventana se encuentra cerrada por una membrana denominada tímpano secundario, y se corresponde con la apertura de la rampa timpánica de la cóclea en el oído medio. Contenido de la caja timpánica La caja timpánica está formada por la cadena de huesecillos y los ligamentos y músculos del oído medio. La cadena de huesecillos está formada por tres huesecillos que de situación lateral a medial son el martillo, el yunque y el estribo. Forman un sistema mecánico de palancas encargados de transmitir la vibración, iniciada en la membrana timpánica hasta la ventana oval para poner en movimiento la lámina basilar. 13 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Los ligamentos anclan los huesecillos a las paredes de la caja haciendo de elemento sustentador y participando en la organización de los movimientos de la cadena y de la transmisión sonora. Los músculos al contraerse aumentan la impedancia acústica del oído medio, limitando el paso de energía sonora hacia el oído interno. La contracción muscular también actúa como filtro de frecuencias dificultando sobre todo el paso de bajas frecuencias. Sistema neumático del temporal Está formado por un complejo de cavidades excavadas en el hueso temporal, desarrollado principalmente en la apófisis mastoides, aunque puede extenderse hacia el peñasco o la apófisis cigomática. Está constituido por una serie de celdas de distintos tamaños intercomunicadas. A la de mayor tamaño se la denomina antro mastoideo. El proceso neumatizador, aunque se inicia en el período perinatal, no culmina hasta el quinto año de vida o más y está muy relacionado con la funcionalidad tubárica y el padecimiento de otopatías infecciosas. Trompa de Eustaquio Es un conducto con un esqueleto osteo-condro-membranoso que comunica la pared anterior de la caja del tímpano con la pared lateral de la rinofaringe, inmediatamente por delante de la fosa de Rosenmüller. La apertura activa (por contracción muscular) de la trompa permite el paso del aire desde la rinofaringe hacia el oído medio equilibrándose así el gradiente de presiones entre el interior y el exterior del tímpano. La trompa de Eustaquio presenta dos porciones bien diferenciadas según su esqueleto: una porción ósea y otra cartilaginosa. 14 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Anatomía del oído interno El oído interno está constituído por un continente óseo o cápsula laberíntica formado por osificación endocondral y un contenido formado por un sistema de túbulos denominado laberinto membranoso. La cápsula laberíntica está formada por tres láminas (periostal, encondral y endostal de superficie a profundidad), de las cuáles la intermedia no se osifica (en condiciones no patológicas). El sistema de túbulos contiene un líquido llamado endolinfa (rico en K+). Entre él y el estuche óseo de la cápsula laberíntica se sitúa la perilinfa (rica en Na+). Esta diferencia de carga eléctrica es la responsable de mantener el gradiente eléctrico necesario para generar el potencial de reposo de las células neuroepiteliales. El origen de la perilinfa parece ser el líquido cefalorraquídeo (para la perilinfa coclear) y el plasma sanguíneo (para la perilinfa vestibular). La endolinfa se forma, a partir de la perilinfa en el laberinto posterior y en la estría vascular (en la cóclea). Dentro del laberinto distinguimos una porción anterior formada por el sáculo y la cóclea y otra posterior formada por el utrículo y los tres conductos semicirculares. La cóclea se enrolla sobre un eje óseo central o modiolo (en el que se alberga el ganglio espiral o de Corti), mientras que los conductos semicirculares se disponen en los tres planos del espacio casi perpendiculares entre sí. Las cavidades que contienen perilinfa se abren al espacio subaracnoideo por medio del acueducto coclear. Las cavidades rellenas de endolinfa se continúan con un tubo (ductus endolinfático) hasta una dilatación denominada saco endolinfático donde la endolinfa es reabsorbida. En el laberinto membranoso se alojan una serie de estructuras formadas por células neuroepitetiales que se estimulan por variaciones de presión en su porción apical. Cuando esto ocurre se producen en ellas variaciones en la permeabilidad de entrada de distintos iones alterándose así el potencial de reposo y generándose un potencial de acción. Estas estructuras neuroepiteliales son el órgano de Corti en el laberinto anterior y las máculas (del utrículo y del sáculo) y las crestas ampulares en el laberinto posterior (en las ampollas de cada conducto semicircular). 15 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Anatomía de la cóclea. Órgano de Corti La cóclea es el órgano sensorial de la audición y forma parte del oído interno. Es la parte anterior del laberinto y consta de dos partes: la cóclea ósea y la membrana encargada de la función sensorial. La cóclea ósea tiene forma de caracol formado por un tubo cónico que describe dos vueltas y media alrededor de un eje denominado columela o modiolo. Este tubo cónico se denomina conducto espiral y su pared externa lámina de los contornos. El conducto espiral está dividido en dos rampas por la lámina espiral que asciende adherida a la columela a modo de hélice, una es la rampa vestibular en la parte superior y otra la rampa timpánica en la parte inferior. La rampa timpánica llega hasta la ventana redonda, y la rampa vestibular se abre en el suelo del vestíbulo. Las dos rampas se encuentran comunicadas en el extremo apical de la cóclea por un orificio denominado helicotrema. La columela presenta una serie de canalículos en su interior (habénula perforata), para recibir las fibras del nervio coclear. Dentro de la cóclea se podemos distinguir la cóclea membranosa, del órgano de Corti y de los líquidos cocleares. Cóclea membranosa La cóclea membranosa sigue el conducto espiral del caracol óseo en toda su extensión, su sección tiene forma triangular, al estar situada entre la lámina espiral y la cara interna de la lámina de los contornos, divide el conducto espiral en varios compartimentos. La membrana basilar se extiende desde el límite externo de la lámina espiral ósea hasta el ligamento espiral situado en la cara interna de la lámina de los contornos, está formada por fibras colágenas y elásticas. Su grosor decrece desde la porción basal a la apical y su amplitud aumenta en el mismo sentido. Apoyado sobre la membrana basilar se encuentra el órgano de Corti. 16 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear La membrana de Reissner se extiende desde el límite externo de la membrana de los contornos hasta la lámina espiral ósea, ésta es una estructura mucho más delgada que la membrana basilar. Por encima del ligamento espiral, entre las inserciones de la membrana Basilar y de Reissner se encuentra la estría vascular, único epitelio vascular del organismo encargado de formar la endolinfa coclear a partir de la perilinfa. Estas dos membranas delimitan entre ellas el conducto coclear o rampa media que limita superiormente con la rampa vestibular e inferiormente con la rampa timpánica. Órgano de Corti El órgano de Corti es el órgano sensorial periférico que la corteza auditiva (con la que realmente oímos) utiliza para asomarse al exterior y ser informada de los estímulos sonoros que llegan a ella. Está formado por un conjunto de células neuroepiteliales, de células de soporte y fibras nerviosas apoyadas todas ellas sobre la membrana basilar. Sobre los elementos neurosensoriales se extiende la membrana tectoria. El sistema de soporte está formado por las células de los pilares- externo e internos- y las células de Deiters, Hensen y Claudius. Las células de los pilares son células de forma piramidal colocadas en dos filas que, unidas en su parte superior, delimitan el túnel de Corti. Las células de Deiters se colocan en cuatro filas, una interna y tres externas sobre la membran basilar formando receptáculos para las células ciliadas. Las células de Hensen y de Claudius se sitúan exteriormente a las de Deiters. Las células de sostén van a contribuir a formar la membrana reticular que se encuentra en la parte superior del Órgano de Corti ocupando los espacios existentes entre las porciones apicales de las células ciliadas externas. La células ciliadas se dividen en internas (filogenéticamente más antiguas) y externas. Las células ciliadas internas tienen forma de botella y son unas 3.500. 17 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Las células ciliadas externas se encuentran lateralmente a los pilares formando habitualmente de tres a cinco filas paralelas. Su número es aproximadamente de 20.000. Ambos tipos de células ciliadas presentan únicamente estereocilios. La membrana tectoria es una estructura gelatinosa situada por encima del órgano de Corti desde la lámina espiral hasta la zona de las células de Hensen, adheridas a esta membrana se encuentran los estereocilios más largos de las células ciliadas externas (no así los de las células ciliadas internas) formando parte de la membrana reticular. Al contraerse las células ciliadas externas por sus propiedades contráctiles, traccionan de la membrana reticular desplazando consigo la membrana tectoria facilitando o dificultando de este modo la génesis de un potencial de acción por las células ciliadas externas. Líquidos cocleares Los líquidos cocleares son la endolinfa, perilinfa y cortilinfa. La endolinfa está en el interior del conducto coclear, la perilinfa en el interior de las rampas vestibular y timpánica y la cortilinfa en el túnel de Corti. El laberinto posterior Es el órgano sensorial periférico con un complejo sistema llamado vestibular que participa en el mantenimiento del equilibrio y junto a otros sistemas sensoriales (visual) y neurales (cerebelo, haces motoras, etc). Está formado por grupos de receptores neuroepiteliales muy especializados y alojados en el sistema de túbulos que constituyen el laberinto membranoso y que van a informar tanto de la posición de la cabeza en el espacio como de las aceleraciones lineales y angulares. Este frágil sistema membranoso está protegido por un sólido estuche óseo. 18 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear El laberinto posterior óseo está formado por el vestíbulo y los tres conductos semicirculares. El vestíbulo es una cavidad de aspecto rectangular situada entre el conducto auditivo interno y el oído medio donde desembocan los conductos semicirculares. Los conductos semicirculares son tres, tienen forma de semicírculo, desembocan en el vestíbulo y en su interior alojan a sus homónimos membranosos. Cada uno de ellos posee dos aberturas al vestíbulo, la exterminad ampular y la simple. Vía auditiva o vía acústica El estímulo físico sonoro, convertido en fenómeno eléctrico por las células ciliadas del órgano de Corti, debe ser llevado hasta los centros analizadores superiores del sistema nervioso central y, en definitiva, hasta la propia corteza cerebral auditiva, con la que discriminamos los sonidos, los integramos y adquieren significado (GilCarcedo 1995). El conocimiento de los puntos básicos de esta vía de conducción de la señal eléctrica auditiva, es necesario para entender determinadas áreas de la patología auditiva y para comprender e interpretar los datos que suministran determinadas pruebas complementarias (Abelló y Traserra 1992) tales como los potenciales auditivos del tronco cerebral. Vía acústica aferente Básicamente la vía acústica presenta tres estaciones sinápticas principales situadas en el tallo encefálico, en el mesencéfalo y en el córtex auditivo. En esta vía existen multitud de interconexiones en los distintos niveles y con otras áreas relacionadas con el sistema nervioso central (Gil-Carcedo, 1995). 19 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear En la primera estación, situada en el órgano de Corti, asienta la primera neurona. El cuerpo de esta neurona recibe las conexiones dendríticas que recogen los estímulos de las células ciliadas (Spoedlin, 1969); el propio ganglio se halla en el interior del conducto de Rosenthal, a lo largo de toda la longitud del caracol, y de él parten los ramos axonales de estas neuronas para constituir el nervio coclear. Al igual que existen tonotopía receptiva a nivel coclear, existe tonotopía a nivel del nervio coclear, de manera que las fibras correspondientes a las frecuencias graves se encuentran en la zona medial del nervio. Posteriormente el nervio coclear recorre el conducto auditivo interno y una vez que sale por el poro acústico interno y tras un breve recorrido por el ángulo pontocerebeloso, penetra en el surco bulboprotuberencial del tallo encefálico (Guirado 1999). Estos axones se dirigen para hacer sinapsis con la segunda neurona de la vía acústica localizada en los núcleos auditivos o cocleares ventral y dorsal del troncoencéfalo. Las poblaciones neuronales de este complejo coclear son muy variadas y diferentes, según se trate del núcleo ventral o dorsal. La estructuración arquitectónica celular de estos núcleos es compleja, pero se puede afirmar que en ellos se sigue presentando la tonotopía que ya existía en la cóclea ( Gordon 1994). La estación mesencefálica del tálamo, es donde se encuentra la tercera neurona. En este núcleo sigue existiendo la distribución tonotópica típica de toda la vía acústica. Las neuronas del tálamo no sólo tienen función sináptica, además tienen funciones integradoras auditivas. 20 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Vía acústica eferente Desde el sistema nervioso central se dirige a formar sinapsis fundamentalmente con las células ciliadas externas del órgano de Corti. Esta vía está constituida por el denominado haz olivo-coclear de Rasmussen (Morrison y cols.1975). Fisiología de la audición El oído externo y el oído medio se encargan exclusivamente de la función auditiva, mientras que el interno contiene estructuras no sólo destinadas a la audición, sino también a la regulación del equilibrio. El oído externo y el oído medio transmiten mecánicamente el sonido al oído interno, el cuál se encarga de la percepción del sonido. Oído externo Está constituido por el pabellón auditivo y el conducto auditivo externo. El primero participa en la percepción y amplificación de la onda sonora, actuando cómo una antena acústica y el segundo conduce las ondas recibidas hasta el tímpano. La peculiar anatomía del pabellón auditivo, permite que éste actúe como un amplificador del sonido. En el hombre, el oído externo realiza el papel del localizador, al interpretar las diferencias entre intensidad y tiempo de percepción del sonido, características que dependen de la distancia entre la fuente sonora y el pabellón auditivo. La forma de concha abierta hacia delante del pabellón, permite diferenciar los sonidos procedentes de delante y detrás del individuo (Gil-Loyzaga, Pujol, 1993). 21 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Cuando escuchamos por un oído, el máximo de amplificación acústica se consigue cuando el eje mayor del conducto auditivo externo se dirige directamente hacia la fuente sonora. Los tubos huecos cerrados por un extremo (como sucede con e conducto auditivo externo), modifican la características del sonido que incide sobre ellos, provocando la aparición de resonancias cuyas frecuencias varían en función del calibre, longitud y forma del tubo. La resonancia acústica significa que para determinada frecuencia, la intensidad del sonido incidente se ve amplificada. Oído medio Las funciones del oído medio son: 1) Transformar las ondas acústicas que alcanzan el tímpano en vibraciones mecánicas que se transmitirán a la perilinfa del oído interno a través de la ventana oval. De ello se ocupa el complejo tímpano-osicular (función de transmisión). 2) Amplificar la energía recibida desde el oído externo al adaptar la impedancia entre el medio aéreo en el que viaja la onda hasta llegar al oído medio y el medio líquido en el que se encuentran los elementos sensoriales del oído interno. De ello se ocupa el complejo tímpano-osicular (función de amplificación). 3) Proteger al oído interno ante sonidos de gran intensidad. De ello se ocupa fundamentalmente el músculo del estribo (función de protección). Las vibraciones sonoras que alcanzan el tímpano se transmiten a la cadena de huesecillos, la cual posee un sistema de fijación a la caja timpánica mediante músculos y ligamentos que, por un lado participan en los movimientos y por otro lado lo limitan. 22 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Finalmente la platina del estribo se mueve sobre la ventana oval de modo que la perilinfa del oído interno sufre unas variaciones de presión, origen de los procesos fisiológicos que determinan la transducción (paso de la energía mecánica del sonido en energía eléctrica). La actividad del complejo tímpano-osicular del oído medio se realiza en un medio aéreo (la caja del tímpano). Dicha actividad depende de que exista un adecuado equilibrio de presiones a ambos lados de la membrana timpánica y de que el medio esté limpio de secreciones mucosas. De estos se encarga la Trompa de Eustaquio. Oído Interno Mientras que en el oído externo y medio se produce una conducción de la onda sonora, en el oído interno se realiza la transducción mecano-eléctrica (paso de la energía mecánica del sonido a energía eléctrica en las células ciliadas, tanto internas como externas). Este proceso permite la conversión de la onda sonora en mensaje neural que será transmitido por las fibras nerviosas de la vía auditiva hasta la corteza cerebral. Los líquidos laberínticos tienen las siguientes funciones: - Permiten la transmisión de la presión sonora que recibe la ventana oval a las células sensoriales. - Establecen un ambiente iónico adecuado (rico en potasio) en las zonas de transducción de las células sensoriales. - Generan un potencial estático (potencial endococlear) que participa en los intercambios sonoros durante la activación sonora. - Contribuyen al transporte de nutrientes y gases desde la sangre a los distintos tipos celulares de la cóclea. 23 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear La cóclea Las vibraciones sonoras alcanzan el oído interno a través de la cadena osicular gracias al movimiento del estribo sobre la ventana oval, movimiento que causa una onda de presión en la perilinfa de la rampa vestibular. Como el medio líquido no se puede comprimir, esta onda se transmite desde el vestíbulo a la punta del caracol, y a través del helicotrema hasta la ventana redonda, la cual realizará un movimiento opuesto al realizado por la platina del estribo sobre la ventana oval. Cuando un sonido alcanza la membrana basilar, se inicia una onda viajera en la base coclear que recorre la membrana hasta el ápex. La amplitud de la onda aumenta lentamente hasta que se alcanza el máximo desplazamiento de la membrana en una región característica para cada frecuencia (tonotopia), para luego disminuir bruscamente. Así la membrana basilar actúa como un primer filtro analizador de las frecuencias del sonido (Crovetto de la torre y cols., 1995). Las células ciliadas En las células ciliadas encontramos potenciales eléctricos negativos (variable según se trate de célula ciliada externa o interna). A uno y otro lado de la superficie apical de las células ciliadas y en situación de reposo, existe una diferencia de potencial entre 110 y 150 mv. Esta diferencia es generada por la estría vascular (responsable del potencial positivo endococlear) y las propias células ciliadas (responsables del potencial negativo intracelular), las cuáles funcionan gracias a una actividad bioquímica importante relacionada con las bombas se sodio-potasio (GilLoyzaga, 1993). El cizallamiento de los cilios de las células sensoriales produce la apertura de los canales iónicos de la membrana celular. El paso de iones causa una súbita variación del potencial de reposo que provoca la despolarización de estas células. 24 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Células ciliadas externas Cuando estas células se despolarizan se contraen, realizando movimientos contráctiles que pueden ser de dos tipos; lentos o rápidos. Las contracciones rápidas se producen cuando se somete a las células aisladas a estímulos eléctricos. Estas contracciones duran microsegundos y no requieren consumo energético. Estos acortamientos rápidos y de escasa amplitud producirían aproximaciones muy breves de la membrana tectoria a la superficie del receptor auditivo, permitiendo la amplificación de los sonidos de muy baja intensidad y el incremento de la selectividad frecuencial del receptor. Las contracciones lentas pueden ser inducidas aplicando acetilcolina o K+ a las células aisladas. Cada contracción, similar a la muscular, se debe a la activación de proteínas contráctiles (activa y miosina) de las caras laterales de las células cuando se produce una liberación de Ca++ (con consumo de energía) de las cisternas laminares. Estas contracciones parecen mantener un tono mecánico basal del receptor auditivo (similar a lo que sucede en el músculo), que estaría bajo el control del sistema eferente medial. También podría actuar como sistema defensivo frente a los sonidos de alta intensidad, facilitando (contracciones rápidas) o bloqueando (contracciones lentas) la transmisión del estímulo hacia las células ciliadas internas. 25 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Clasificación de la hipoacusia La mayoría de los sistemas de clasificación de la hipoacusia, utilizan los siguientes criterios: - Localización de la zona lesionada: - Intensidad o grado de la pérdida auditiva - Etiología - Momento de aparición de la hipoacusia desde el punto de vista de la adquisición del lenguaje. Estos criterios están interrelacionados dando lugar a diferentes tipos de hipoacusia con sus propias características. Esto va a condicionar el tipo de tratamiento e intervención logopédica que se va a llevar a cabo. La edad en la que se produce la pérdida es muy importante para valorar las repercusiones de ésta sobre el desarrollo del lenguaje oral. No va a ser igual el lenguaje que presenta un niño con hipoacusia congénita o cuya sordera apareció antes del desarrollo del lenguaje, que otro en el que la sordera se haya manifestado después de la adquisición del lenguaje. Del mismo modo, el grado de severidad va a tener una gran repercusión en el tratamiento e intervención. 26 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Localización de la zona lesionada En función de la localización de la lesión que origina la hipoacusia (Abramovich, Hyde, Riko y Alberti, 1987), se clasifican en: Hipoacusias de transmisión o conductivas. Son debidas a una deficiencia en la transmisión del sonido en el oído medio. La hipoacusia está asociada a problemas en el conducto auditivo, el tímpano o la cadena de huesecillos. La onda acústica puede propagarse a través de los huesos de la cabeza, llegando hasta la cóclea con energía suficiente para proporcionar un estímulo perceptible. Permiten soluciones basadas en la reconstrucción o reparación del órgano dañado o en la utilización de prótesis auditivas. Hipoacusias neurosensoriales: estas hipoacusias están asociadas a malformaciones en la cóclea o, más frecuentemente, a una degeneración de las células ciliadas. Las células ciliadas son extremadamente sensibles y pueden quedar dañadas debido al consumo de determinados medicamentos u otras sustancias (denominadas por este motivo “ototóxicas”), como consecuencia de determinados procesos infecciosos etc. Existen algunas patologías (meningitis, otoesclerosis, etc), que desencadenan un proceso de osificación de la cóclea que provoca la muerte de las células ciliadas. Hay un conjunto de síndromes que llevan o pueden llevar asociados daños cocleares. En el caso de haber una lesión de las células ciliadas, aún siendo funcional el oído medio, se presenta una pérdida auditiva debido a la ineficacia de la transducción auditiva. En una cóclea con las células ciliadas dañadas, aún en el caso de transmitirse correctamente la vibración mecánica de la perilinfa, la percepción auditiva se va a ver disminuida debido a que no es eficaz la conversión de la vibración mecánica en potenciales de acción del nervio auditivo. En el caso de daño severo de las células ciliadas, la transducción auditiva desaparece totalmente y no es posible la percepción auditiva ni aún en el caso de amplificar la señal de audio mediante prótesis auditivas. El tratamiento médico quirúrgico utilizado es el implante coclear. 27 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Hipoacusias mixtas: son las que están localizadas en el oído medio y en el interno. Suelen ser hipoacusias de transmisión antiguas en las que se suma un componente neurosensorial. Intensidad de la pérdida auditiva Diferentes autores sistematizan la hipoacusia en función de su intensidad (Dennos y Nelly, 1991). La ANSI (American Nacional Standard Institute, 1969), subdivide las hipoacusias en cuatro grupos: Leve (21-40 dB HL) En la mayoría de los casos son hipoacusias de transmisión. Cuando se trata de hipoacusias neurosensoriales suelen camuflarse bajo apariencia de falta de atención, desinterés por las tareas escolares, e incluso se puede decir que el niño tiene un carácter introvertido. Con este tipo de pérdidas se suele perder hasta el 50% del habla del entorno. Resulta difícil seguir una conversación y se suelen presentar fallos en la articulación y agramatismos. Pueden utilizar prótesis auditivas. Suele ser conveniente la intervención logopédica. Moderada (41-70 dB HL) Las personas con este grado de perdida, pierden mucho el habla coloquial, incluso estando próximos a la fuente del sonido y se apoyan en la lectura labial. En cuanto a la producción oral presentan dislalias. Necesitan rehabilitación logopédica y prótesis auditivas. 28 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Severa (71-90 dB HL) Necesitan utilizar prótesis auditivas en todo momento, ya que sin ellas no perciben el habla coloquial. Tienen problemas tanto a nivel comprensivo como expresivo y necesitan rehabilitación logopédica. Tienen alterados los aspectos suprasegmentales del habla (intensidad, tono, timbre, tiempo y pausa). Profunda (mayor de 90 dB HL). En este tipo de hipoacusia se utiliza el implante coclear. Es necesario un programa exhaustivo de entrenamiento auditivo. Según un estudio multicéntrico sobre “Evaluación de la efectividad terapeútica del tratamiento de las hipoacusias severas y profundas en niños: Implante coclear versus audífono. Costes, beneficios y mejora en la calidad de vida, Sainz Quevedo y cols. 2005, el grado de pérdida y la pendiente de la curva audiométrica, determinan la modalidad de tratamiento elegida para cada persona. La identificación de la pendiente de la curva auditiva, permite un análisis más preciso de la relación entre el grado de pérdida y la asignación de una modalidad u otra de tratamiento médico. Según los resultados no hay pacientes implantados para pendientes menores de -5dB/octava y a medida que aumenta la pendiente de la curva audiométrica, aumenta la pérdida promedio. 29 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Momento de aparición (nivel de lenguaje) El momento de aparición de la hipoacusia es un factor determinante en el pronóstico de la misma, ya que la existencia de memoria auditiva y la instauración del lenguaje previa a la hipoacusia dan una gran ventaja a estos pacientes, frente aquellos en los que el déficit se produjo antes del desarrollo del lenguaje (Saiz Monfort, Ramírez Llorens y Morera Pérez, 2002). Según la fecha de aparición de la hipoacusia respecto al desarrollo del lenguaje se pueden dividir en: Hipoacusias prelocutivas o prelinguales La pérdida auditiva se produce entre los 0 y 2 antes de la adquisición del lenguaje. Los niños disponen de una gran capacidad de aprendizaje, gracias a la plasticidad cerebral, por lo que incluso en el caso de hipoacusias profundas congénitas, la audición proporcionada por el implante coclear les permite un desarrollo muy adecuado de las habilidades auditivas y lingüísticas. Hipoacusias perilocutivas La hipoacusia se ha instaurado entre los 2 y 5 años, durante la adquisición del lenguaje. Aunque hay cierto desarrollo lingüístico, pero no es suficiente para que queden fijadas las estructuras gramaticales. El grado de desarrollo lingüístico es un factor favorable siempre que no se retrase el tratamiento. 30 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Hipoacusias poslocutivas o poslinguales Son las que se producen a partir de los 5 años, una vez que se ha adquirido el lenguaje. Los pacientes que en el momento de instauración de la hipoacusia presentan un desarrollo lingüístico adecuado, generalmente obtienen muy buenos resultados de la implantación coclear, desarrollando rápidamente las habilidades auditivas y comunicativas a partir del primer encendido del procesador. pacientes, las limitaciones en los beneficios van a En este grupo de estar condicionadas fundamentalmente por el grado de desarrollo lingüístico, por la duración, grado y evolución de la hipoacusia, y por las lesiones del nervio auditivo, bien debidas a la degeneración retrógrada asociada a la deprivación auditiva o bien debidas a otros factores. Etiología Más del 80 por 100 de las hipoacusias infantiles aparecen durante el primer año de vida (Moro, Almenar, Sánchez, 1997). Las causas son muy diversas y difíciles de establecer, sobre todo en los casos en los que puede ser responsable más de un factor. En función de la etiología se puede hablar de hipoacusias congénitas, hereditarias y no hereditarias e hipoacusias adquiridas. Hipoacusias congénitas La causa más frecuente de hipoacusia congénita sigue siendo desconocida (Morera, 1999), representando cerca de la mitad de los casos, aunque numerosos estudios de niños sordos muestran que las hipoacusias hereditarias o genéticas podrían representar cerca del 50 por 100 de las hipoacusias neurosensoriales profundas infantiles. Con el actual desarrollo en el campo de la genética, estas cifras varían constantemente. 31 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Las hipoacusias congénitas pueden ser hereditarias o no hereditarias Hipoacusias congénitas hereditarias Un 10 a 20 por 100 han recibido la transmisión por herencia autonómica dominante, un 75 por 100 recesiva y un 1 por 100 ligada al cromosoma X. Este tipo de hipoacusia puede presentarse de forma aislada, hipoacusia genética no sindrómica, o en el contexto de otras malformaciones, hipoacusia genética sindrómica. La lista de causas congénitas y hereditarias de pérdida de audición asociadas a anomalías genéticas aumenta cada año. Los tipos de hipoacusia no sindrómica son los tipos dominantes de sordera congénita grave, la sordera unilateral, la pérdida de audición de bajas frecuencias y la pérdida de audición de frecuencias medias. Hipoacusias congénitas no hereditarias El factor causal de estas hipoacusias puede aparecer en el período prenatal o en el neonatal o bien ser de causa desconocida. Las causas más frecuentes van a ser las infecciones, el sufrimiento durante el parto y la hiperbilirrubinemia importante. Dentro de las causas prenatales cabe destacar las infecciones congénitas, donde el control de la embarazada debe identificar infecciones activas por citomegalovirus, toxoplasmosis, sífilis o rubéola (Guerina, Hsu, Meissner, 1994). Dentro de las causas neonatales destacan la hiperbilirrubinemia y la prematuridad. Otro de los factores a tener en cuenta son las malformaciones de oído interno, ya que hasta un 20 por 100 de los niños con hipoacusia neurosensorial congénita presentan algún tipo de anomalía del oído interno (Ramírez, Arellano, 1998). 32 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Hipoacusias adquiridas Hay formas de hipoacusia hereditaria que se manifiesta en etapas posteriores al período neonatal, como la sordera nerviosa progresiva (Schuller, Schleuning, 1995). El grupo mayor de hipoacusias infantiles no congénitas son adquiridas. Las hipoacusias leves y moderadas son tratadas eficazmente con prótesis auditivas, en estos casos la amplificación es suficiente para paliar la pérdida auditiva., y los niños muestran generalmente un desarrollo normal de las habilidades preceptúales y comunicativas, cuando coinciden las circunstancias de una detección temprana y un tratamiento adecuado. En el caso de las hipoacusias profundas el audífono resulta insuficiente, y hasta la aparición del implante coclear como tratamiento alternativo, estos casos presentaban unos resultados muy limitados. La hipoacusia parcial o total, es una de las enfermedades más incapacitantes que existe, no sólo por la alta prevalencia sino por el estigma social que conlleva (Maniglia, 1996); así como la incompetencia para la comunicación y el aislamiento del entorno. Cuando la causa de esta dificultad para la audición no se puede solucionar mediante medios médicos y/o quirúgicos, el otorrino debe valorar la indicación de una prótesis auditiva (Traserra, Abello). Según el grado de pérdida, si esta es leve (3040dB) y de transmisión debe intentarse la corrección médico-quirúrgica, y si es de percepción una adaptación protésica. Si es de grado moderado (pérdida superior a 40 dB e inferior a 60dB de media en las frecuencias de 250 a 4000 Hz), se intentará una adaptación protésica. Si es severa (superior a 60 dBHL-90dBHL), se debe proceder a un cuidadoso ajuste de criterios de adaptación protésica con entrenamiento auditivo y valoración de otras posibles terapias (implante de oído medio o implante coclear). 33 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear El implante coclear Historia de los implante cocleares Los implantes cocleares han supuesto una revolución en el tratamiento de las hipoacusias severas y profundas (Wilson, Finley, Lawson, Woldford , Eddington y Rabinowitz, 1991). Durante las últimas décadas, y especialmente en los últimos 10 años los implantes cocleares han evolucionado considerablemente, convirtiéndose en una solución eficaz para numerosos casos de sordera. En Noviembre de 1984 Food and Drug Administration aprobó el implante coclear 3M/House para su comercialización. Fue presentado como el primer dispositivo para el reemplazo de un sentido humano. A pesar de esto, sólo en los últimos dos o tres años los implantes parecen haber sido realmente aceptados, y su desarrollo, en contraste con las expectativas, ha sido lento. Numerosos factores han detenido este rápido avance, incluyendo ciertas barreras tecnológicas que no han sido superadas hasta hace poco. En los años sesenta tuvieron lugar numerosos avances que tuvieron un impacto significativo en la evolución de los implantes. El microscopio quirúrgico abrió posibilidades nuevas. La timpanoplastia de Wullstein y Zolner, la movilización del estribo de Rosen y la estapedectomía de Shea fueron muy novedosas. Durante procedimientos en el oído medio, se pudo observar la percepción de los pacientes al introducirse pequeñas corrientes eléctricas en el promontorio. A principios de los 70, se implantaron diversos dispositivos, en paciente voluntarios con sordera total. Estos fueron rechazados debido a la falta de biocompatibilidad en el material aislante. Durante el corto período de tiempo en el que funcionaron estos dispositivos, resultó evidente que constituían un primer disparo en la conquista de la sordera sensoneural. Uno de los adelantos más afortunados en la evolución de los implantes, se produjo cuando Jack Urban, ingeniero, hizo que los implantes cocleares se convirtieran en una realidad clínica. 34 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Al principio se creyó necesario estimular por separado toda la cóclea, para imitar su función natural. En un oído de forma natural, a lo largo de la cóclea, los sonidos se clasifican según su frecuencia (con las frecuencias más altas más cercanas a la ventana redonda), las fibras nerviosas aparentemente responsable de una frecuencia dada se encuentran en un mismo sitio. Esto se conoce como la teoría tonotópica (o a veces la teoría de la onda viajera). Se intentaron diferentes sistemas de estimulación, aunque se comenzó con la idea de que era necesario separar la señal sonora en bandas de frecuencia y presentar cada una de las diferentes partes de la cóclea. Se enfrentaron con la necesidad de desprenderse de la teoría tonotópica. Hasta entonces sólo se había utilizado un dispositivo con un solo electrodo, hasta que el Dr. Nelson Kiang, neurofisiólogo de la Universidad de Harvard, expresó la creencia que este dispositivo produciría un sonido intermitente, como el código Morse. Posteriormente se hicieron los implantes con múltiples electrodos, volviendo a la teoría tonotópica. De esta forma se fue avanzando hasta llegar a los implantes actuales (House, 2002). Definición del implante coclear Los implantes cocleares son dispositivos electrónicos de avanzada tecnología, capaces de sustituir el sistema de transducción de las células ciliadas no funcionales del oído interno, convirtiendo la energía mecánica sonora en señales eléctricas que serán suministradas al nervio auditivo en los pacientes con sordera neurosensorial de origen coclear (Ramírez Camacho, 1998). 35 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Partes y funcionamiento del implante coclear Los implantes cocleares constan de un elemento interno, colocado mediante cirugía, y de un procesador externo. La parte externa del equipo consta de un micrófono, el procesador de la señal (o procesador de voz), la unidad de baterías y el transmisor de radio-frecuencia. La parte interna consta de un receptor estimulador, de una guía de electrodos, alojada en el interior de la cóclea, y en la mayoría de los modelos actuales un electrodo de referencia extracoclear. El papel de cada elemento del implante coclear se puede comprender fácilmente siguiendo el camino que sigue la señal de audio desde la adquisición hasta la estimulación del nervio auditivo. La señal de audio, una vez adquirida por el micrófono es amplificada y analizada por el procesador. El conjunto de operaciones analizadas por el procesador depende de la estrategia de codificación, y varía bastante de unos modelos a otros, si bien todos los procesadores tienen en común la separación de la señal de audio en distintas bandas de frecuencia, con el objeto de asociar cada banda espectral a un electrodo y por tanto a una región de la cóclea. El procesador, calcula con qué intensidad de corriente deberá ser estimulado cada uno de los electrodos en cada instante de tiempo. Esta información es codificada y transmitida junto con la energía eléctrica necesaria para la estimulación eléctrica mediante una transmisión de radiofrecuencia, a través de la piel del paciente, hacia la parte interna implantada. Tanto el transmisor como el receptor-emisor de estímulos disponen de sendas antenas de radio que permiten esta transmisión. El receptor-emisor de estímulos recibe la señal de radio, la decodifica obteniendo los niveles de estimulación eléctrica en cada electrodo y en cada instante de tiempo, y genera los estímulos cocleares, estableciendo una diferencia potencial entre el electrodo de referencia y cada uno de los electrodos alojados en la cóclea. Los estímulos eléctricos producidos en la cóclea dan lugar a la generación de potenciales de acción en el nervio auditivo, que son transmitidos al cerebro y percibidos e interpretados como sensaciones auditivas o sonidos (Loizou 1998). 36 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear La unidad de baterías juega un papel fundamental en todo el proceso, pues debe proporcionar la energía eléctrica necesaria para el procesamiento de señal, la transmisión de radiofrecuencia entre las partes interna y externa y la estimulación eléctrica del nervio auditivo. Modelos de implantes cocleares Existen diferentes modelos de implantes cocleares con características comunes y con otras que los diferencian. Estos aspectos no influyen en la intervención logopédica que se vaya a llevar a cabo, aunque sí pueden influir en los resultados obtenidos por el paciente. Algunas de las características que diferencian a unos modelos de otros son las siguientes: Número de electrodos. Los implantes fabricados actualmente tienen un número muy reducido de electrodos (entre 8 y 24 según modelos) en comparación con las cerca de 4000 células ciliadas y alrededor de 40.000 terminaciones que hay en la cóclea. Hay varias razones por las que no tiene sentido aumentar excesivamente el número de electrodos: Se han realizado numerosos estudios comparativos sobre el rendimiento auditivo en función del número de electrodos. Estos estudios concluyen que a partir tan sólo de cuatro electrodos se puede obtener un rendimiento aceptable (el implante proporciona calidad suficiente como para que el paciente mantenga una conversación fluida en el caso que tenga desarrolladas habilidades auditivas y lingüísticas). Al aumentar el número de electrodos se aprecia una mejora progresiva en el rendimiento auditivo. Esta mejora se satura al llegar a 7 u 8 electrodos, no observándose mejoras por el hecho de utilizar mayor número de electrodos. 37 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear La utilización de un número elevado de electrodos supone un consumo importante de recursos del sistema (aumenta el número de operaciones de procesamiento de señal, y por tanto el consumo del sistema, el tamaño dedicado a circuitos, el tamaño dedicado a baterías y el peso). Debido al efecto de suma de campos, no se pueden estimular simultáneamente dos electrodos (si se hiciera se produciría una interferencia entre electrodos). Por esta razón la utilización de un número elevado de electrodos, supone repartir la tasa total de estimulación entre muchos electrodos, lo que da lugar a una tasa de estimulación por electrodo excesivamente baja. La tasa de estimulación. Se denomina tasa de estimulación al número de descargas que realiza cada electrodo por unidad de tiempo. Para obtener una correcta representación de la señal de audio es importante que la tasa de estimulación sea muy superior a la tasa de disparo de las neuronas (que está situada en torno a 400 ó 500 disparos por segundo). Algunos estudios recomiendan que la tasa de estimulación por electrodo sea entre 2 y 4 veces la tasa de disparo para evitar la sincronización de los disparos con la tasa de estimulación. Los pacientes que han utilizado procesadores o estrategias con tasas bajas de estimulación muestran frecuentemente un escaso control del tono en el habla, si han desarrollado habilidades lingüísticas después de ser implantados, o se quejan de percibir una voz muy desnaturalizada si tenían desarrolladas las habilidades lingüísticas antes de la sordera. En la actualidad, las tendencias en el diseño de los implantes cocleares y procesadores se orientan a proporcionar una alta tasa de estimulación. El uso clínico de alta velocidad de estimulación con niveles de intensidad aceptable es generalmente seguro (Sheperd y cols 1997). Sin embargo el empleo de altas tasas de estimulación podría dañar las neuronas auditivas con niveles de corriente y densidad de carga por encima de los niveles de uso clínico (Huang y cols 1998). 38 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Configuración de la estimulación. Es la disposición de los electrodos utilizados para la estimulación. La estimulación monopolar utiliza un electrodo de referencia común, situado fuera de la cóclea, usualmente bajo el músculo temporal, y un electrodo activo dentro de la cóclea por cada canal. La configuración bipolar utiliza por cada canal una pareja de electrodos situados muy próximos entre sí. La pequeña distancia entre electrodos en la configuración bipolar hace que el campo eléctrico quede confinado en una región muy pequeña, lo que permite realizar una estimulación selectiva de una región reducida de la cóclea. Sin embargo, esto hace que el número de fibras estimuladas por la pareja de electrodos sea reducido, de modo que para obtener una sensación de estimulación se requieren niveles de corriente muy altos en comparación con la estimulación monopolar. La configuración bipolar requiere una aproximación de los electrodos al modiolo (el eje de la cóclea, hacia donde se encuentran las fibras nerviosas), ya que si los electrodos quedan muy lejos de las terminaciones nerviosas, las producción de potenciales de acción es muy ineficaz. La aplicación de estimulación bipolar está contraindicada en los casos de cóclea osificada debido a la imposibilidad de aproximar los electrodos a las fibras nerviosas. La estimulación monopolar tiene el inconveniente de requerir un electrodo adicional de referencia. La estimulación monopolar hace que los campos de corriente se distribuyan en una región amplia de la cóclea, permitiendo la estimulación de un gran número de fibras nerviosas y una producción más eficaz de potenciales de acción en el nervio auditivo con menor consumo de corriente. Gantz y cols. 1987 en Iowa realizaron un estudio comparativo con implantes monocanales por un lado y sistemas multicanales. Los resultados en percepción del habla fueron mejores para los sistemas multicanales que para los dispositivos monocanales. 39 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Estrategias de codificación Es el conjunto de operaciones que se realiza con la señal de audio desde su adquisición por el micrófono hasta la determinación de los estímulos a generar en cada uno de los electrodos en cada instante de tiempo. Las primeras estrategias de codificación que se aplicaron fueron las analógicas. Con estas estrategias, cada electrodo es estimulado con una intensidad proporcional a la señal de voz, filtrada con el filtro paso-banda que caracteriza al canal asociado a dicho electrodo. Estas estrategias tienen la ventaja de requerir muy poco cálculo en el procesamiento de la señal. El inconveniente es que se produce la suma de campos dando lugar a una fuerte interacción entre canales. En un principio se diseñó esta estrategia pensando que en el proceso de transducción auditiva, las células ciliadas proporcionaban al nervio auditivo una señal eléctrica proporcional al movimiento de la membrana basilar en el punto en el que se encuentra la célula. Más adelante se descubrió que las células ciliadas producen pulsos mediante procesos de polarización y despolarización y se desarrollaron las estrategias de estimulación pulsátiles que se han impuesto en la actualidad. Entre este tipo de estrategias se puede establecer una clasificación atendiendo a las operaciones de procesamiento que se realizan: las estrategias de extracción de características, las estrategias de forma de onda (aquí están las estrategias CIS y CIS+). Indicaciones y contraindicaciones de la implantación coclear El implante coclear es un tratamiento indicado en pacientes que sufren hipoacusia neurosensorial profunda bilateral de origen coclear, con beneficio insuficiente de la amplificación auditiva (Sainz Quevedo, De la Torre Vega, 2005). Se consideran los siguientes criterios audiométricos para la implantación coclear: 40 Capítulo 1 • La deficiencia auditiva y el implante coclear Para ambos oídos umbrales auditivos a 90 dB en promedio para las frecuencias de 500 Hz, 1kHz y 2 kHz. • Umbrales auditivos en campo libre con amplificación (con el mejor ajuste posible de los audífonos) superiores a 55 dB en promedio para las frecuencias de 500 Hz, 1 kHz y 2kHz. • Porcentaje de aciertos inferior al 40% en test de discriminación con listas abiertas de palabras usando amplificación (con el mejor ajuste posible de los audífonos) y sin apoyo visual. La experiencia en la implantación de determinados casos, muestra que algunos pacientes con sorderas severas (con umbrales promedio superiores a 70 dB) y que obtienen beneficios muy limitados de la amplificación, obtienen beneficios muy significativos de la implantación coclear. Por ellos, los criterios audiométricos tienden a extenderse, no existiendo en la actualidad unanimidad entre los especialistas en cuanto al límite audiométrico que puede considerarse como criterio de inclusión para la implantación coclear. Se consideran contraindicaciones aquellos factores que pueden comprometer el éxito de la implantación, entre los que se encuentran los siguientes: • Malformaciones congénitas con aplasia coclear bilateral. • Ausencia de funcionalidad de la vía auditiva. • Enfermedades que originen hipoacusia de tipo central. • Enfermedades psiquiátricas severas. • Enfermedades que contraindiquen la cirugía con anestesia general. • Ausencia de motivación hacia la implantación • Incumplimiento de los criterios audilógicos. 41 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear La valoración de criterios audiológicos y posibles contraindicaciones debe incluir exploraciones Otorrinolaringológicas, Audiológica, Logopédica, PsicológicaPsiquiátrica. El estudio es necesario además para realizar la selección de pacientes candidatos a implantación coclear. En el caso de adultos postlocutivos la valoración de los criterios audiológicos anteriormente descritos es generalmente fácil de llevar a cabo. Sin embargo en el caso de los niños, la posibilidad de realizar audiometría vocal está condicionada al desarrollo lingüístico, de modo que la valoración logopédica debe estar ajustada a la edad y desarrollo lingüístico del niño. Por otra parte los umbrales audiométricos en niños deberán valorarse mediante audiometría conductual, y su medida se ve afectada por la capacidad de condicionamiento del niño. Es conveniente la realización de registros electrofisiológicos objetivos como otoemisiones acústicas y potenciales evocados del tronco cerebral auditivo. Si bien el uso del implante coclear está claramente indicado en algunos casos, es importante el porcentaje de pacientes en los que la decisión de implantar puede resultar difícil. Una muestra clara de esta afirmación la encontramos en la evolución de las indicaciones y contraindicaciones aceptadas por la comunidad científica para el tratamiento con implante coclear. Existe un criterio poco definido en cuanto a los criterios audiométricos de inclusión, de modo que en el caso de hipoacusias severas, a veces puede resultar difícil decidir si la opción de implante coclear es o no más adecuada que la opción de prótesis auditiva. La disparidad que a veces se observa entre la audiometría vocal y la tonal hace evidente que un criterio estrictamente audiométrico resulta inadecuado. Otra situación, bastante común, que dificulta la decisión de implantación es la coincidencia en el paciente hipoacúsico de alteraciones conductuales o psíquicas, generalmente derivadas de la pérdida auditiva y de su impacto en las habilidades comunicativas y sociales. Excluir sistemáticamente a estos pacientes resultaría inadecuado ya que, como ha demostrado la experiencia, el uso del implante mejora las habilidades comunicativas y gracias a ello se controlan muchas de estas alteraciones. También los casos en los que hay discapacidades múltiples, y además de la hipoacusia nos encontramos con discapacidad visual o retraso psicomotor, puede resultar difícil la decisión del implante coclear (Kiefer 1998, Baumgarther 2000). 42 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Beneficios de la implantación coclear Los implantes cocleares constituyen una solución eficaz para la mayoría de las sorderas severas y profundas que no obtienen suficiente beneficio mediante el audífono. El desarrollo tecnológico actual del implante coclear, proporciona al paciente una representación de las principales características del sonido. (Sainz Quevedo, De la Torre Vega, 2005). La representación del sonido proporcionada por el implante coclear, permite en la mayoría de los casos, una calidad de audición suficiente para el reconocimiento de la voz, pero para que el paciente sea capaz de explotar esta calidad, es necesario que haya desarrollado previamente habilidades auditivas y lingüísticas. Por ello, los beneficios que proporciona el implante coclear están más condicionados por factores tales como la edad de implantación o el desarrollo lingüístico en el momento de instauración de la hipoacusia que por los factores tecnológicos, al igual que la intervención. De este modo, se puede clasificar a los pacientes en grandes grupos en cuanto al beneficio que pueden obtener del implante: Adultos pos-locutivos Los pacientes que en el momento de instauración de la hipoacusia presentan un desarrollo lingüístico adecuado, generalmente obtienen muy buenos resultados de la implantación coclear, desarrollando rápidamente las habilidades auditivas y comunicativas a partir del primer encendido del procesador. La razón de esta rápida evolución es que los pacientes conocen el sonido, tienen una imagen auditiva de los sonidos del lenguaje, y puesto que el implante coclear les presenta un sonido con una calidad aceptable y una representación acústica bastante similar a la de la audición normal, en poco tiempo son capaces de asociar la nueva forma de percibir los sonidos a los sonidos que ellos recuerdan. 43 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear En muchos casos bastan algunas semanas para que estos pacientes sean capaces de tener una comunicación oral sin apoyo visual y un alto porcentaje son capaces incluso de mantener conversaciones telefónicas (según algunos estudios alrededor del 60% de estos pacientes). En este grupo de pacientes, las limitaciones en los beneficios van a estar condicionadas fundamentalmente por el grado de desarrollo lingüístico, por la duración, grado y evolución de la hipoacusia, y por las lesiones del nervio auditivo, bien debidas a la degeneración retrógrada asociada a la deprivación auditiva o bien debidas a otros factores. Niños pre y perilocutivos Los niños disponen de una gran capacidad de aprendizaje, gracias a la plasticidad cerebral, por lo que incluso en el caso de hipoacusias profundas congénitas la audición proporcionada por el implante coclear les permite un desarrollo muy adecuado de las habilidades auditivas y lingüísticas. En estos casos la aparición de resultados es más lenta que en caso de los adultos poslocutivos, debido a que es necesario un proceso de aprendizaje para el desarrollo de las mismas. Sin embargo, si se ha realizado una intervención temprana (mínimo tiempo de deprivación auditiva), estos pacientes pueden seguir un desarrollo lingüístico y educativo prácticamente normalizado y frecuentemente los resultados a largo plazo son superiores a los de los adultos. En el caso de niños que sufren sorderas congénitas, la edad de implantación va a condicionar los beneficios que pueden obtenerse del implante coclear, ya que a medida de crece el niño, disminuye la plasticidad cerebral y con esta la capacidad de aprendizaje. La mayoría de los autores sitúan en torno a 4 ó 5 años la edad crítica a partir de la cual el desarrollo de habilidades lingüísticas se ve dificultado, siendo esta dificultad más acusada cuando más tardía es la implantación. La existencia de restos auditivos, o la experiencia auditiva (cuando la hipoacusia tiene un carácter progresivo o ha sido adquirida a una determinada edad) son condicionantes que mejoran los beneficios de la implantación. 44 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear Si la hipoacusia se ha instaurado a una edad en la que hay cierto desarrollo lingüístico aunque no suficiente para que queden fijadas las estructuras gramaticales (entre los 3-6 años de vida), se habla de hipoacusias perilocutivas y en este caso el grado de desarrollo lingüísitico es un factor favorable siempre que no se retrase el tratamiento. En cualquier caso el principal factor que condiciona los beneficios de la implantación es el momento de la implantación en relación con el momento de aparición de la hipoacusia y con la edad. En estos casos debe tenerse en cuenta que un retraso en el tratamiento puede limitar de forma irreversible los beneficios potenciales de la implantación. Adultos prelocutivos Los pacientes adultos, por su edad, presentan una limitación en la capacidad de aprendizaje. Si además presentan una hipoacusia congénita o esta ha aparecido antes del desarrollo del lenguaje, nos encontramos con pacientes con escasa o nula experiencia auditiva, generalmente con escaso desarrollo lingüístico y con importantes dificultades para el desarrollo de habilidades auditivas o lingüísticas. En estos casos los beneficios de la implantación, son muy limitados en cuanto a las posibilidades de desarrollo de habilidades comunicativas y en general el beneficio de la implantación coclear se limita a la identificación de sonidos ambiente. No obstante la presencia de restos auditivos o el desarrollo educativo en metodologías oralistas, son factores favorables con respecto a los beneficios de la implantación para estos pacientes. Es significativo el hecho de que los pacientes adultos prelocutivos oralistas (que presentan una buena funcionalidad en lectura labial) obtienen un mayor beneficio de la implantación coclear, resultándole éste un apoyo importante para la lectura labial. Ello es debido a que este grupo de pacientes disponen de una imagen visual (a través de la lectura labial) y motora (a través de la producción oral) de los sonidos del lenguaje con la que pueden conectar la imagen auditiva que proporciona el implante coclear. 45 Capítulo 1 La deficiencia auditiva y el implante coclear De este modo, una vez asociado el sonido, tal y como es percibido a través del implante coclear, con el fonema (que es conocido a través de las imágenes visual y motora) resulta mucho más fácil el desarrollo de habilidades auditivas a pesar de la ausencia de experiencia auditiva. Para entender el beneficio que proporciona el implante coclear hay que tener en cuenta, que por una parte el implante coclear soluciona de forma muy eficiente (aunque con limitaciones) un problema periférico (la pérdida sensorial), pero por otra parte, la audición es un proceso que involucra al sistema nervioso central, y habilidades tales como la comunicación oral o el reconocimiento de voz sin apoyo visual requieren de un aprendizaje previo. Aquellos pacientes que han desarrollado las habilidades necesarias (adultos poslocutivos) o que están en condiciones de desarrollarlas (niños), en general obtienen un beneficio importante de la implantación coclear, ya que su discapacidad se debe fundamentalmente a los aspectos periféricos de la hipoacusia. Los pacientes para los que el desarrollo de las habilidades es más difícil (adultos prelocutivos) van a obtener un beneficio limitado del implante coclear debido a que el tratamiento únicamente tiene efecto sobre la pérdida sensorial. En todo caso y con las limitaciones anteriormente señaladas, en la actualidad, los beneficios del implante coclear están fuera de toda discusión (Sainz 2003, Franz 2002, Gstöttner 2000) y en los últimos 15 años se ha observado un importante crecimiento tanto en el número de implantes solicitados por los pacientes como en el número de implantes ofertados por los Sistemas Públicos de Salud. Asimismo, es creciente el número de centros sanitarios en los que se realiza este tratamiento y cada vez están más preparados los equipos de profesionales que integran conocimientos multidisciplinares de distintas áreas como son Medicina, Audiología, Psicología, Logopedia, Pedagogía, Electrónica, Procesamiento de Señales, Física, etc. 46 CAPITULO 2. INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN NIÑOS CON IMPLANTE COCLEAR. 47 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Es importante conocer los factores pronóstico que afectan a los resultados con el implante coclear, para poder prever de forma realista los beneficios que se esperan del tratamiento en cada caso. Esta información ayudará a fijar objetivos (con criterios médicos, psicológicos, logopédicos y educativos) y a planificar adecuadamente el proceso de habilitación o rehabilitación posterior a la cirugía. Un aspecto que dificulta el estudio de los factores pronóstico y la evaluación de los resultados es el elevado número de variables involucradas en el proceso de implantación coclear, así como el grado de multidisciplinaridad en la actuación profesional. En el resultado de un paciente implantado van a influir aspectos médicos (anatómicos, fisiológicos, quirúrgicos, audiológicos), nivel de lenguaje (nivel de lenguaje previo a la implantación, momento de instauración de la hipoacusia en relación con la edad lingüística), aspectos técnicos (tipo de dispositivo implantado, programación del procesador, asistencia técnica), así como aspectos específicos del paciente (edad de implantación, motivación respecto al proceso de rehabilitación, situación social, etc) (Sainz 2002). En el caso de los niños, el proceso de implantación coclear, debe evaluarse no cómo una actuación puntual, sino como un proceso largo en el tiempo, analizando la evolución de aspectos auditivos, lingüísticos, educativos y sociales, ya que el beneficio del tratamiento requiere, además de la corrección del déficit auditivo, el desarrollo y aprendizaje de habilidades varias. El seguimiento a largo plazo del paciente implantado, y particularmente del niño implantado, resulta, por tanto, esencial para valorar el resultado de la actuación (Sainz 2003, Baumgartner 2002). Tanto para mejorar las previsiones de evolución de un paciente implantado, como para ayudar en la toma de decisión sobre la implantación, resulta de gran importancia un análisis detallado de las variables que van a determinar el éxito o el fracaso de la intervención, así como los costes asociados. Dicho análisis debe contemplar el tratamiento no como una intervención quirúrgica, sino como la actuación de un equipo multidisciplinar, donde además del personal sanitario participan técnicos, logopedas, psicólogos, profesores, etc. Un aspecto esencial a tener en cuenta respecto al tratamiento en los niños, es que las decisiones tienen consecuencias mucho más irreversibles que en el caso de los adultos. 48 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Un retraso en el tratamiento con implante coclear en el niño, altera de forma irreversible su desarrollo lingüístico y educativo, ya que la reducción de la plasticidad cerebral con la edad hace que el aprendizaje se vea limitado cuando aumenta el intervalo de tiempo entre la instauración de la hipoacusia y la aplicación del tratamiento. La decisión adoptada va a tener consecuencias respecto al beneficio obtenido por el paciente, con respecto a su calidad de vida, y con respecto a los costes derivados de su situación, y que no deben evaluarse únicamente en términos de costes sanitarios, sino que deben considerar también costes educativos, costes de rehabilitación, etc. (Allum 2000, Marinen 2001). Este estudio está centrado en pacientes de menor edad (niños menores de 16 años en el momento de la implantación). Vamos a hablar del proceso de intervención logopédica y sus fases, los resultados auditivos y lingüísticos obtenidos por niños implantados agrupados en diferentes grupos de edad (están agrupados de acuerdo a una serie de características comunes) y se verá como influyen algunos factores pronóstico en los resultados obtenidos por estos niños, centrándonos sobre todo en la implicación familiar, como uno de los principales factores influyentes en los beneficios obtenidos por loso niños implantados. Después de la colocación del implante coclear, viene el período de intervención logopédica. Ésta intervención será diferente en función de una serie de factores como la edad de la persona sorda, el nivel lingüístico, la motivación, pero los dos factores más determinantes para diseñar un programa de intervención son la edad de aparición de la sordera y el tiempo transcurrido entre la aparición de está y el momento de la implantación. Atendiendo a dos factores como la edad en el momento de aparición de la hipoacusia y el nivel de lenguaje obtenido hasta ese momento, vamos a hablar de habilitación o rehabilitación auditiva. 49 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Habilitación y rehabilitación auditiva El término rehabilitación auditiva hace referencia a la recuperación de una capacidad que ya se tenía y de adaptar la información acumulada en la corteza auditiva a las nuevas características del input proporcionado por el implante. Es lo que sucede en el caso de las personas con hipoacusia postlocutiva, es decir la sordera se ha producido después de la adquisición del lenguaje oral (aproximadamente a partir de los 6 años). Estas personas tienen una corteza auditiva que ha sido bien estimulada en el período en el que ésta se encuentra más receptiva. Las habilidades expresivas que ya habían conseguido no tienen por qué desaparecer después de la aparición de la sordera y con una estimulación adecuada, pueden seguir un proceso de desarrollo normal. La mayor parte del entrenamiento se centrará en la audición, salvo en los casos en los que el tiempo de sordera haya sido muy largo. La mejoría de la audición, tendrá consecuencias directas sobre la calidad de la voz, la prosodia y la articulación. La duración del programa de rehabilitación va a depender de varios factores como la edad, la motivación el nivel de dominio lingüístico anterior, pero el aspecto más decisivo va a ser el tiempo transcurrido entre la aparición de la sordera y la edad de implantación. Cuanto menor sea el espacio de tiempo entre la aparición de la sordera y la hipoacusia, más breve será la rehabilitación. Hay una gran variabilidad individual respecto a los resultados finales obtenidos. En general, se considera que se necesita un año para terminar el proceso principal y esto es lo que dura el programa de rehabilitación, cuya intensidad va disminuyendo a media que se consiguen mejores respuestas. Hay autores que señalan que se producen mejoras después de este primer año (Spivak y Waltzman, 1990), pero se trata casi siempre de habilidades más sofisticadas como los aspectos suprasegmentales del habla como la entonación, reconocimiento de los interlocutores por su voz, la percepción de la música, y se suelen obtener a través de la estimulación natural más que a través de ejercicios específicos. 50 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En los casos de hipoacusia prelocutiva (presente al nacer o antes de los dos años), no se habla de rehabilitación, sino de habilitación auditiva ya que se instaura una capacidad que antes no existía. Si el implante se realiza durante la primera infancia, el programa postimplante se inscribe en el programa educativo, que abarca no sólo la audición, el lenguaje y el habla, sino el conjunto del desarrollo cognitivo, afectivo y social del niño sordo (Manrique 2002). En este grupo se establecen algunas distinciones según la edad de implantación que va a tener repercusión en el programa de intervención y en los resultados obtenidos. Estos grupos están agrupados de esta forma por una serie de características comunes que pueden obtener en sus resultados. Niños que han sido implantados entre los 0 y 3 años Estos niños se encuentran dentro del período crítico para el desarrollo del lenguaje y aprovechan la plasticidad cerebral de su sistema nervioso central para aprender a utilizar de manera efectiva los sonidos del habla que reciben a través del implante coclear, para la comunicación. La intervención logopédica se va a centrar tanto en los aspectos auditivos como lingüísticos. En esta etapa, la familia va a tener un papel primordial dentro del programa de intervención logopédica, ya que el papel de los padres como estimuladores de la audición y el lenguaje va a ser fundamental. A estas edades el niño pasa la mayor parte del tiempo con su familia, por lo que su ambiente natural va a ser el mejor contexto para realizar los aprendizajes. Los padres necesitan apoyo y orientación por parte de los especialistas para llevar a cabo la estimulación auditiva de forma adecuada. Los niños pequeños, en condiciones óptimas de intervención, pueden utilizar la información acústica de los sonidos del habla proporcionada por el implante coclear, para la adquisición del lenguaje de una manera muy natural. La mayoría de estos niños pueden utilizar el canal auditivo como primer receptor de los sonidos del habla. 51 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Atraviesan etapas similares en el desarrollo del lenguaje a las de un niño con audición normal, pero con desfase cronológico. Comparativamente, pueden terminar de construir su sistema fonológico y los aspectos morfosintácticos de la lengua más tarde, el nivel de vocabulario es inferior al de un niño con la misma edad cronológica con audición normal. El ritmo de crecimiento del lenguaje puede ser por lo menos equivalente al de un niño con audición normal en el promedio de los niños (Kira, Pisoni y Miyamoto, 2000). Esto posibilitaría que la brecha entre la edad cronológica y la edad lingüística se vaya cerrando, lo cual sería esperable que suceda más rápidamente cuanto antes se inicie la intervención. La vía principal de acceso a la información del habla y el lenguaje es su audición con el implante coclear. Utilizan la lectura labial, pero con frecuencia lo hacen como complemento y sin recibir un entrenamiento específico. Pueden obtener, en general, niveles de lenguaje muy buenos, su habla es inteligible y las características de la voz son muy naturales. En un estudio realizado por Camacho, Maroto y cols en 2004, se estudió a un grupo de niños con hipoacusia neurosensorial profunda bilateral, que habían recibido un implante coclear entre los 18 y 36 meses, que no tenían otras patologías asociadas a la hipoacusia y llevaban un período de evolución de 36 meses. Se estudiaron los resultados obtenidos a nivel lingüístico y auditivo, comparando los resultados obtenidos en la situación preimplante con diferentes intervalos de la situación postimplante (1 mes, 3 meses, 6 meses, 12 meses, 18 meses, 24 meses y 36 meses). Los resultados obtenidos tanto en las habilidades auditivas como lingüísticas en cada uno de los intervalos fueron los siguientes: 52 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Habilidades auditivas preimplante. En la mayoría de los casos la funcionalidad auditiva con audífono era muy baja en la situación preimplante. Habilidades lingüísticas preimplante. El 97% del grupo se encontraba en la etapa preverbal. Sólo había un caso que había alcanzado la etapa verbal con la emisión de alguna palabra aislada y en general el grupo carecía de una modalidad comunicativa eficaz. El balbuceo no tenía ritmo ni melodía y no había control del tono ni de la intensidad. No tenía intención comunicativa. Habilidades auditivas observadas a los 3 meses post -. I.C Tras el período de adaptación, discriminaban los parámetros básicos del sonido, reaccionaban consistentemente ante la presencia de sonidos cotidianos y detectaban cambios en la entonación vocal. Habilidades lingüísticas a los 3 meses post-I.C. Se produjo un enriquecimiento de los sonidos del balbuceo, comenzaron a tener conciencia de sus propias producciones orales, el balbuceo tenía intención comunicativa. También apareció el juego vocal sonoro, a la vez que se producía la imitación del modelo lingüístico materno y del entorno rehabilitador. (Aguado 2000) 53 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Habilidades auditivas a los 6 meses post-I.C Eran capaces de reconocer sonidos ambientales, comprender frases simples cotidianas apoyadas en el contexto y asociar sonidos onomatopéyicos con sonidos. Habilidades lingüísticas a los 6 meses post-I.C. Producían con facilidad sonidos vocálicos y consonánticos con intención comunicativa. Mejoraron la atención auditiva, la voz era más normal en todos sus parámetros, aumentaron la interacción comunicativa con el entorno familiar y rehabilitador. Habilidades auditivas a los 12 meses post- I.C. Eran capaces de identificar palabras de diferente longitud, su propio nombre a diferentes distancias, de reconocer canciones por su melodía. Habilidades lingüísticas a los 12 meses post i- I.C. El 100% del grupo inició la etapa verbal, con la emisión de las primeras palabras con valor representativo, presentaban las mismas alteraciones fonológicas que en los niños oyentes y eran capaces de comprender palabras clave en la frase, apoyadas en el contexto. Habilidades auditivas a los 18 meses post I.C. Mejoraron la discriminación fonológica, comenzaron a reconocer y comprender palabras aisladas en contexto abierto y comprendían frases simples fuera de contexto. 54 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Habilidades lingüísticas a los 18 meses post I.C. Incrementaron la producción de palabras aisladas y se inició la etapa gramatical comenzando a unir dos palabras. Habilidades auditivas a los 24 meses post I.C. Comprendían y reconocían palabras y frases cotidianas en open-set, sin apoyo visual y eran capaces de hablar por teléfono con personas conocidas. Habilidades lingüísticas 24 meses post I.C. Utilizaban frases cortas de tres elementos, eran capaces de mantener diálogos cortos con su entorno social y familiar y su habla era telegráfica. Habilidades auditivas a los 36 meses post I.C. Reconocían un mayor número de palabras y frases en listas abiertas, pero aún necesitaban centrar el tema de conversación. Habilidades lingüísticas a los 36 meses post I.C. Comenzaron el desarrollo del discurso narrativo, argumentativo y explicativo, se expresaban con frases más complejas, empezaban a autocorregir sus producciones orales, ajustándose al modelo oral que percibían. Mejoraron las competencias conversacionales, no sólo con el entorno familiar sino también con el escolar y social y su habla era más inteligible. 55 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Las conclusiones obtenidas en este estudio fueron las siguientes: • La adquisición del lenguaje se produce durante el período crítico, en el que hay mayor plasticidad neuronal. Este período está comprendido entre los 0-6 años y en este intervalo hay momentos críticos para el aprendizaje de determinados aspectos del lenguaje, ya que posteriormente esta capacidad decrece. Los primeros meses son muy importantes para el desarrollo de la fonología. Entre los 2-4 años se produce una adquisición incesante de vocabulario. Entre 2,5 y 5 años abarca la construcción de frases. • El desarrollo lingüístico de este grupo de niños sigue las mismas etapas evolutivas que un niño con audición normal pero con retraso cronológico. • Es muy importante tener en cuenta que la adquisición del lenguaje y la comunicación mejoran cuando el niño tiene unas condiciones normales en lo que respecta a: - Factores cognitivos, es decir no presenta ningún tipo de retraso ni patologías asociadas a la sordera. - Factores técnicos, haciendo referencia a posibles fallos técnicos que se puedan producir en el dispositivo. Este aspecto es muy importante a tener en cuenta, ya que el tiempo que pueda estar sin escuchar va a influir, sobre todo en este período, en la rapidez con la puede adquirir las habilidades auditivas y lingüísticas. - Factores ambientales. A estas edades el niño pasa la mayor parte del tiempo en su entorno familiar, por tanto el papel de los padres es decisivo para el desarrollo del niño. 56 Capítulo 2 • Intervención logopédica en niños con i.c La estimulación proporcionada por los padres desde el núcleo familiar es fundamental para el desarrollo de la competencia lingüística y comunicativa de estos niños. Para que esta estimulación sea adecuada, los padres deben conocer las pautas evolutivas de desarrollo esperables en sus hijos, dependiendo del tiempo transcurrido desde la implantación y las estrategias de interacción comunicativas apropiadas para relacionarse con ellos (Ling, Moheno, 2002). Para que esto sea posible, los padres deben recibir asesoramiento y trabajar en estrecha colaboración con los logopedas de sus hijos. • La comunicación en la familia es más natural, en el caso del que el niño implantado desarrolle el lenguaje oral, ya que así todos sus miembros utilizan el mismo código lingüístico. • Con la implantación precoz y la estimulación adecuada en el entorno familiar, el niño comienza a hablar de forma espontánea, dejando a un lado su mutismo e integrándose en el mundo oralista. • La implantación precoz facilita el desarrollo de las habilidades perceptivo- auditivas, lingüísticas y comunicativas, potencia el desarrollo cognitivo y afectivo favoreciendo de esta forma el desarrollo social y escolar del niño. 57 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Niños que han sido implantados entre los 4 y 6 años. En este caso la estimulación proporcionada por el implante se inscribe sobre estructuras establecidas previamente. Es muy importante la calidad e intensidad del programa de estimulación auditiva y del lenguaje oral llevado a cabo antes de la implantación y también la precocidad y calidad de la adaptación protésica anterior A esta edad los niños ya disponen de una base importante en las habilidades comunicativas y lingüísticas, adquiridas fundamentalmente mediante sistemas visuales (signos, lectura labial, palabra complementada). En estas edades el programa de entrenamiento auditivo es más específico que en la etapa anterior, ya que se trabaja sobre la base de unas estructuras previamente establecidas. Logran muchas adquisiciones en forma natural pero necesitan de la enseñanza formal para ciertos aspectos del lenguaje. Según diversos autores (Manrique Rodríguez, Huarte Irujo y Molina Hurtado 2002), estos niños se encuentran dentro del período crítico auditivo, ubicado en los 6 primeros años de vida. Teniendo en cuenta la edad de implantación, según diversos estudios a menor edad de implantación mejores resultados, por lo que este grupo obtendría peores resultados que el grupo anterior. Los niños implantados entre los 4 y 6 años muestran una progresión a lo largo de los primeros años de evolución. La población prelocutiva implantada antes de los 6 años de edad, a medida que transcurre el tiempo de utilización del implante coclear, se produce una progresión en su evolución. Miyamoto y cols. 1994, en un estudio de regresión múltiple, señalaron que el tiempo de empleo de un implante coclear, de entre otros, es uno de los factores que influye de forma significativa en la evolución postimplante. Esta misma progresión no es apreciable cuando se toman como referencia los resultados de las pruebas en un contexto abierto, en los sujetos prelocutivo implantados por encima de los seis años de edad. 58 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Dentro del período crítico auditivo ubicado en los primeros 6 años de vida, la comparación entre los subgrupos implantados entre los 0-3 años y los 4-6 años, en los tests utilizados, demuestran que la evolución es más rápida y se obtienen mejores resultados en la medida que la implantación se realiza con mayor precocidad (Manrique 2002). Niños implantados después de los 6 años. A esta edad, la plasticidad cerebral es menor, sus estructuras comunicativas y lingüísticas ya presentan características muy peculiares y el beneficio que pueden obtener del implante es significativamente menor. Este grupo cuenta con un sistema de comunicación ya establecido a partir de otro canal que no es la audición (aunque no es así en todos los casos), ya sea porque decodifican la lengua oral por medio de la lectura labial o porque utilizan la lengua de signos. (Furmanski 2003). En esta edad hay que tener en cuenta una serie de características como el conocimiento del lenguaje oral antes de la implantación, la estimulación y educación recibidas en el plano auditivo y lingüístico, tipo y tiempo de la hipoacusia y si han utilizado prótesis auditivas anteriormente, es decir a medida que aumenta la edad, hay que tener en cuenta más factores que pueden estar implicados en los resultados obtenidos. Se debe diseñar un programa específico de estimulación y desarrollo de sus capacidades auditivas que debe ser paralelo al resto de su programa educativo. Las expectativas de esta población son significativamente menores que en los niños implantados a edades inferiores y deben ser expuestas con claridad tanto a los interesados como a sus familias. La programación de objetivos y actividades debe realizarse con un cuidado muy especial, en la mayoría de los casos y deben definirse claramente: 59 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c - Mejor inserción en el ambiente sonoro de la vida cotidiana. - Mejora de la comprensión verbal, utilizando la audición como medio complementario a la lectura labial. - Mejora de su calidad de voz y de su habla. En la comunicación oral, sólo podrán alcanzar un nivel que les ayude comprender mejor a los demás, sin poder renunciar a la comunicación visual. Pueden mejorar la lectura labial gracias a la información provista por el implante coclear, que les aporta pistas acerca de los sonidos que se visualizan de manera similar; el implante coclear les permite mejorar las características de su voz y la inteligibilidad de su habla a largo plazo pero siguen siendo dependientes de la lectura labial para la decodificación y la comprensión de los mensajes. Este grupo va a utilizar la información acústica de los sonidos del habla provista por el implante coclear como complemento para la comunicación. La implantación a esta edad deber plantearse con una persona muy motivada, bien informada dispuesta a realizar un trabajo largo y difícil. La apreciación de si unos resultados son buenos, malos o regulares tiene su dimensión subjetiva y está en relación directa con las expectativas realistas de cada uno. Dentro de este grupo se pueden hacer subgrupos: niños implantados de 7-10 años, 10-14 años y mayores de 14, siendo mejores los resultados a medida que la implantación se realice lo antes posible (Manrique 2002). 60 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En un estudio realizado por Camacho, Maroto y cols. 2004 se quería conocer cómo influyen determinadas características en los resultados obtenidos en habilidades auditivas y lingüísticas postimplante en niños de edades comprendidas entre los 11 y 14 años. En los seguimientos realizados en los adolescentes con hipoacusia profunda pre y perilocutiva en el Hospital Clínico San Cecilio, se observa que los resultados obtenidos en habilidades auditivas y lingüísticas difieren de unos sujetos a otros. Esto parece estar en relación con la presencia de algunas características presentes, tanto antes como después de la implantación que pueden estar influyendo en el ritmo de las adquisiciones perceptivas postimplante y como consecuencia afectar a otros aspectos relevantes en la vida de estos individuos como pueden ser, el rendimiento escolar, la integración y la comunicación social. La muestra estaba formada por un grupo de 19 sujetos, de edades comprendidas entre 11 y 14 años, todos padecían una hipoacusia neurosensorial profunda bilateral de origen coclear prelocutiva, diagnosticada a través de potenciales evocados del tronco cerebral y de audiometrías. A todos les fue colocado un implante coclear, tipo COMBI 40+ (MED-EL) en nuestro servicio de otorrinolaringología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada. El nivel medio cultural de las familias era medio-bajo. No presentaban patologías cognitivas asociadas a su hipoacusia. Todos habían llevado audífono hasta el momento de la implantación. Todos estaban escolarizados con apoyo escolar y logopédico continuado. 61 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Los resultados obtenidos fueron los siguientes: Todos los adolescentes de nuestra muestra mejoraron sus habilidades perceptivo-auditivas en el período postimplantación, no sólo en la reacción e identificación de los diferentes sonidos ambientales, sino también consiguieron utilizar de una forma más efectiva el canal auditivo como fuente de información complementaria en la comunicación oral y como apoyo a la lectura labial. Los sujetos con mayores puntuaciones preimplante en las distintas pruebas evaluadas, evolucionan con mayor rapidez que el resto del grupo. La implantación en adolescentes prelocutivos, no es sinónimo de pobres resultados en percepción auditiva. Existen características diferenciadoras de unos sujetos a otros que deben considerarse en las valoraciones preimplante y postimplante como influyentes en la evolución. Por lo tanto, el factor edad, no es el único factor pronóstico cómo se refleja en la literatura existente, para poder decir que los sujetos prelocutivos implantados por encima de los seis años de edad obtendrán pobre resultados en tareas perceptivas de contexto abierto (Huarte y Manrique, 1999). La adolescentes que tanto preimplante como postimplante, habían seguido una escolaridad en integración con grupos de iguales oyentes presentan una predisposición a usar el canal auditivo como apoyo en la comunicación y así obtienen mayor beneficio en cuanto a integración social y rendimientos escolares. 62 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Tras este estudio se nos presentaron otras nuevas hipótesis de trabajo como estudiar más profundamente aspectos como la memoria auditiva, la comprensión del lenguaje tanto en sus aspectos léxicos como sintácticos y las habilidades sociales que desarrollan estos sujetos tras la implantación. También se pretende aumentar, en una revisión posterior a este trabajo, el número de sujetos incluidos en el mismo. Tanto los resultados que se pueden esperar como el tiempo que tardarán en alcanzarlos y la metodología de rehabilitación son muy diferentes en estos tres grupos (Tye-Murray y cols, 1995). La intervención con los niños más pequeños es más global, mientras que la que se sigue con los niños mayores es más analítica. Los niños mayores requieren de una frecuencia de sesiones mayor que los niños pequeños y es necesario que no pasen períodos prolongados sin tratamiento, sobre todo durante los primeros años después de la realización del implante, ya que corren el riesgo de perder algunas de las habilidades auditivas alcanzadas al espaciar el ritmo de entrenamiento (Monfort, Juárez 2002). No existe un programa de intervención universal, cada niño debe tener un programa individualizado adaptado a sus características y necesidades, en el que progresen de habilidades auditivas más simples a más complejas y aprendan a utilizar la información que reciben de la forma más productiva posible (Furmanski 2003). Aunque no existe un programa universal, sí que todos ellos tienen unas etapas comunes. Estas etapas no son excluyentes y pueden solaparse entre sí. Alcanzar una fase u otra con mayor o menor rapidez dependerá de las características del niño como la edad de implantación, el tiempo de sordera. Las actividades realizadas en cada una de ellas, estarán adaptadas a la edad del niño. 63 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Etapas de rehabilitación logopédica en deficientes auditivos Las etapas de rehabilitación son las mismas en todos lo niños con déficit auditivo, incluyendo a los niños tanto portadores de audífono como de implante coclear (Furmanski, 2003). Las etapas son las siguientes: Detección Consiste básicamente en captar la presencia del sonido. Esta habilidad permite saber que el sonido está presente o ausente. La conciencia al sonido es el comienzo para el aprendizaje auditivo, de ella dependen los niveles más altos de procesamiento (Laaughton y Hasenstad, 1993). Un niño con implante tiene potencialmente la capacidad para detectar todos los sonidos del habla, la detección de los mismos depende también de su atención al sonido. En los niños implantados más tardíamente y sobre todo sin ninguna experiencia auditiva previa, su sistema nervioso central no ha atendido a estímulos acústicos sino sobretodo a señales visuales, con lo cual los sonidos no despiertan su atención hasta después de un tiempo de entrenamiento específico. Si el niño ha sido condicionado previamente al sonido, antes de la implantación, está tarea resultará más fácil que si por el contrario no ha recibido condicionamiento previo. La prueba de los seis sonidos de Ling es una tarea para detectar seis sonidos del habla /a/, /u/, /i/, /m/, /sh/ y /s/, presentados en un nivel de conversación normal (Ling, 1976, 1989). Si el niño detecta todos los sonidos, tiene el potencial para escuchar completamente el rango del espectro del habla (250 y 2000 Hz). 64 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Discriminación. Consiste en poder comparar dos estímulos y determinar si son iguales o diferentes. Se presentan conjuntos de dos estímulos seguidos, alternando de forma más o menos aleatoria parejas de estímulos iguales y parejas de estímulos diferentes. Se pueden mezclar parejas de estímulos sonoros tales como instrumentos musicales o estímulos vocales. La progresión se basará en pasar de oposiciones más contrastadas (al principio), a oposiciones menos contrastadas. La discriminación se puede realizar basándose en diferencias de duración (corto/largo), longitud (número de elementos), e intensidad (fuerte/flojo). Identificación La tarea consiste en elegir un estímulo de entre varios, que se presentan al niño (formato cerrado). El grado de dificultad aumenta a medida que el número de elementos presentados es mayor. Reconocimiento Las opciones se presentan en formato abierto, es decir cuando el niño no tiene las opciones presentes para seleccionar o no sabe cuáles son los estímulos que se le van a presentar. En este último caso se trata de una habilidad muy superior a la de identificación, dado que el niño no tiene referente alguno y tiene que valerse de su conocimiento, del contexto acústico y lingüístico y de la información almacenada en su memoria auditiva para responder. 65 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Comprensión. Esta habilidad permite procesar la información que se recibe con el implante coclear para construir el significado de las palabras y para decodificar los mensajes. La comprensión no es una habilidad estrictamente auditiva, ninguna de las habilidades descrita hasta ahora es una habilidad estrictamente auditiva, pero en el caso de la comprensión es más evidente de que entran en juego otras áreas de procesamiento más complejas. La comprensión auditiva es el mecanismo por el cual un niño puede utilizar la audición no sólo para la decodificación de los mensajes, sino para el desarrollo semántico, gramatical, morfológico y fonológico del lenguaje. Un niño que tiene la habilidad para comprender el lenguaje auditivamente, puede adquirir información nueva a través de la audición sin necesidad de acceder a ella a través de otro sentido. La comprensión auditiva es un requisito para que el niño emplee el canal auditivo como vía principal para la adquisición del lenguaje y esto se puede conseguir en niños cuyo canal auditivo se habilita tempranamente, siempre y cuando no presenten un problema específico para el procesamiento de las señales auditivas o un trastorno para la comprensión del lenguaje concomitante con la sordera. Se debe reconocer un ítem verbal sin ayuda previa y participar en una conversación. Es la etapa que permite mayor versatilidad de situaciones. Como se apuntaba anteriormente, no existe un programa universal de intervención logopédica. Existen diferentes metodologías de intervención. El método de rehabilitación seguido por los niños implantados, puede influir sobre los beneficios del tratamiento y sobre su calidad de vida. 66 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Metodologías de rehabilitación La elección del método o modalidad de comunicación para llevar a cabo la intervención logopédica temprana (anterior a la etapa escolar), es una decisión fundamental que va a condicionar el futuro académico y social del niño sordo. La elección del método debe estar en función de una serie de factores como el tipo y grado de sordera, edad de aparición de la sordera, la funcionalidad auditiva del niño, si tiene o no otras patologías asociadas a la sordera. Ante todo, lo más importante es optar por un método que sea funcional para el niño y le permita comunicarse (Torres 1988). Es muy importante que los padres conozcan las diferentes metodologías para poder elegir la más adecuada para su hijo. En rehabilitación de niños sordos hay dos corrientes o tendencias: oral y gestual. Dentro de cada una de estas tendencias hay diferentes enfoques, según la importancia dada a los distintos aspectos interesados en la rehabilitación del lenguaje. Cuantitativamente, al menos en lo que al pasado se refiere, ha habido más seguidores del oralismo que del gestualismo, por lógica natural, pues somos muchos más los que usamos el lenguaje hablado en nuestra comunicación que los que emplean el gesto o la mímica, y porque cuando no se domina ningún sistema se dice ser oralista. Un repaso a la situación actual pone en evidencia la necesidad del oralismo y al mismo tiempo sus limitaciones. Esto hace que se busquen sistemas de apoyo manuales, preferentemente. Lo que no está muy claro para muchos profesionales es donde están los límites del oralismo. La mayoría de los profesionales, están de acuerdo en introducir algún sistema de signos o gestos en la adquisición verbal del niño sordo, sin abandonar, el oralismo. Las ideas generales pueden resumirse en los siguientes puntos (Marchesi 1987): 67 Capítulo 2 - Intervención logopédica en niños con i.c Aceptación del bimodal (lengua oral+lengua de signos) desde los primeros años, y conveniencia de que tanto padres como profesores dominen este sistema, con preferencia sobre la mímica. - Rechazo a que la rehabilitación sea de signo oralista exclusivamente, máxime en los primeros años. - Se acepta como conveniente y positivo dentro de la escuela integradora, la introducción de un sistema combinado oral-gestual. - La comunicación total (todo es válido, lo que importa es la comunicación), se encuentra en un lugar preferente, entre los métodos de comunicación viables en la escuela integradora, según opinión de los maestros. En cuanto a los resultados obtenidos se pueden resumir en los postulados siguientes: Importancia de un sistema temprano de comunicación, que evite el vacío comunicativo. Es el caso de los niños sordos hijos de padres sordos y el caso de los niños oyentes (Marchesi 1987). Importancia de la comunicación bimodal en los primeros años con niños sordos hijos de padres oyentes (Pèrier 1987). Importancia de la comunicación total con niños en edad escolar y mayores (Pèrier 1987). 68 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Las aproximaciones metodológicas que se ofrecen son tres: oralismo, signos y mixta. Cada aproximación se propone objetivos diferentes. El oralismo tiene como objetivo la adquisición del lenguaje hablado, poniendo énfasis en el entrenamiento auditivo para desarrollar la percepción, producción y comprensión del habla. La metodología gestual se propone restablecer lo antes posible la interacción comunicativa, que se concretará en la adquisición de un sistema lingüístico alternativo al oral. En este caso, lo prioritario es la comunicación. La mixta es la que utiliza las dos y el objetivo principal es el de reestablecer la comunicación. Vamos a ver una clasificación del las diferentes metodologías (Torres 1988). Dentro del oralismo destacan los siguientes enfoques: - Los unisensoriales, dentro del cuál destaca el método verbotonal. - Los multisensoriales, entre los que se pueden destacar el Sistema fonológico de Ling, el Sistema Multisensorial de Calvert y Silverman y el Método Maternal Reflexivo de Van Uden (1977). - Los audiorales basados en la labiolectura como los siguientes: el Abecedario Manual Silábico de Li Hongtai y Shen Jiyain, el Mund-Hand System del danés Forchhammer (1920), el AKA (alfabeto de kinemas asistidos) Wouts 1972/Cerise 1981 y la Palabra Complementada (Cued Speech) de Cornett 1967. 69 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Los audiorales con representación manual de fonemas entre ellos destacan los Ritmos corporales del Método Verbotonal, el PMS de Schulte (Phoneme Transmitting Manual System), el Método de Borel-Maisonny, el Método fonomímico de Grosselin (1913) y el Método de Simbolización fonética de Zaliouk. - Los audiorales con dactilología como el Neoralismo ruso y e Método Rochester (EE.UU.). Entre los métodos gestuales destacan los siguientes: - La dactilología pura. - La mímica pura - El lenguaje de signos seguido de aprendizaje de la lengua oral y escrita - Lenguaje de signos seguido del aprendizaje de la lengua escrita antes que oral Entre los métodos mixtos destacan los siguientes: - Comunicación bimodal unilingüe (Lengua oral y signos en simultaneidad) - Comunicación bimodal bilingüe (Lengua oral y signada usada alternativamente) - Comunicación total (entendida como una filosofía de la comunicación) 70 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Ahora se van a citar los sistemas de apoyo a los métodos orales: - Claves y organigramas: Fitzgerald, Montessori, Perdoncini, Delgado, Barry, - Sistemas táctiles entre los que destacan varios: el verbotonal (en su fase primera o - vibrotáctil), A.V.K. (articulador vibrotáctil Kanievsky), D.I.T. (doble inf. Táctil), MEST (método de estimulación sonoro-táctil), Mini-Fonator y Disvitactor (dispositivo vibrotáctil). Sistemas visuales como Indicadores luminosos (MEST), Indicadores gráficos (Sistema VCO/VCOP) e Indicadores Pictóricos (Letovisim). - Sistemas computerizados: Proyecto IBM para el tratamiento de la palabra, AUTOCUER (complementos Complementada), visuales automáticos de la Palabra VIDVOX (transcripción fonética del habla en display), AVEL (analizador de voz educación del lenguaje), ISOTON (analizador de Intensidad, Sonoridad y Tono). Se van a describir los métodos más utilizados en la actualidad con los niños sordos, empezando por los métodos orales, siguiendo por los mixtos y terminando con los gestuales. Dentro de los métodos orales destacan dos: el método verbo-tonal, la terapia auditivo-verbal y la Palabra Complementada. 71 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Método verbo-tonal Su autor fue Peter Guberina. Este método fue presentado por primera vez en el Congreso Internacional de Sordos de París (1953). Tiene una metodología y filosofía de trabajo bien diseñadas, y se utilizan aparatos amplificadores (SUVAG), que modifican y amplifican la señal acústica. Estos sistemas de amplificación constan de un sistema de filtros pasa-bajos y pasa-altos cuya finalidad es presentar los estímulos del habla a través de sus zonas frecuenciales óptimas para favorecer la percepción, dependiendo de los restos auditivos de cada sujeto. Los procedimientos del método verbo tonal para la intervención son los siguientes: - Diagnóstico verbo tonal - Audiometría verbo tonal - Búsqueda del campo óptimo de la audición - Los ritmos fonéticos - Ritmos corporales - Ritmos musicales - La clase verbotonal con sus cuatro componentes básicos - Apoyo audiovisual - Trabajo estructruro-global - Dramtización - Afectividad - El tratamiento individual - Conocimiento de los parámetros del habla - Corrección de la producción verbal 72 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Los postulados de este método son los siguientes: - Cada fonema tiene su octava optimal. - Los fonemas, fuera de su octava optimal, se deforman - La intensidad está en función de la zona optimal - La discontinuidad favorece la percepción y discriminación - El cuerpo es receptor y transmisor de la palabra - La pausa representa actividad - El cuerpo es especialmente sensible a las bajas frecuencias - El método verbotonal, ha dado buenos resultados, al menos en producción del habla, cuando se ha practicado con rigor. La terapia que se va a describir a continuación, no aparecen en la clasificación anterior, pero actualmente es una de las terapias que tiene más auge, por ello que se proceda a su descripción. Terapia auditiva-verbal La Auditory Verbal Internacional (AVI) es una organización establecida en 1987 que apoya con el método auditivo-verbal a sus miembros: personas con impedimento auditivo, padres de familia y profesionales relacionados con esta área. En octubre de 1991 el consejo directivo de la AVI adoptó los siguientes estatutos (Ling 2002): La filosofía auditivo-verbal es un conjunto lógico y crítico de principios. Estos principios subrayan los requerimientos esenciales para realizar la expectativa de que los niños pequeños con déficit auditivo puedan ser educados para utilizar incluso cantidades pequeñas de audición residual con amplificación. A su vez, el uso de audición residual amplificada permite que los niños con déficit auditivo aprendan a escuchar, a procesar lenguaje verbal y a hablar. 73 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c La meta de la práctica auditivo verbal es que los niños con déficit auditivo, puedan crecer en ambientes de vida y de aprendizaje comunes, que los capaciten para llegar a ser independientes, participativos y ciudadanos útiles en la sociedad en pleno. La filosofía auditivo-verbal señala el derecho humano básico de que los niños, con cualquier grado de impedimento auditivo, merecen una oportunidad para desarrollar su habilidad para escuchar y usar la comunicación verbal dentro de su propia familia y su entorno. Los principios de la práctica auditivo-verbal apoyan y promueven: La detección temprana e identificación de déficits auditivos en bebés y niños. La tecnología apropiada de amplificación para obtener beneficios máximos de aprender a través de escuchar. La creación de ambientes favorables de aprendizaje auditivo para la adquisición del lenguaje hablado, incluyendo la terapia individual. La integración de la escucha de todos los ámbitos de la vida del niño, de manera que escuchar sea una forma de vida. Seguimiento, evaluación y pronóstico del desarrollo de la audición, del habla, del lenguaje y de la cognición que son integrados a la experiencia auditivo- verbal. La integración de los niños con déficit auditivo en clases de educación regular, con los servicios de apoyo apropiados. La participación activa de los padres para aumentar la comunicación hablada entre el niño y los miembros de su familia. La afirmación de los padres como modelos primarios que ayuden al niño a escuchar su propia voz, las voces de los demás y los sonidos ambiente. La integración del habla, del lenguaje, de la audición y de la cognición en respuesta a las necesidades psicológicas sociales y educacionales del niño y de su familia (adaptado de Pollack 1985). 74 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En resumen, esta terapia tiene como objetivo la comunicación, empleando la audición como vía principal de percepción de los estímulos del habla y del lenguaje, y a los padres como principales modelos para el lenguaje. La dirección del tratamiento está puesta en la adquisición del lenguaje, por lo que el objetivo principal desde el inicio del tratamiento es la comprensión auditiva del lenguaje. La filosofía del programa auditivo verbal para desarrollar el lenguaje hablado en los niños con hipoacusia, es seguir, tanto como sea posible la secuencia de desarrollo normal. Para ello se utilizan diversas estrategias que se han desarrollado como resultado del conocimiento que se tiene sobre la interacción niño-adulto, sobre pragmática y desarrollo del habla en niños oyentes, además de los avances tecnológicos como los implantes cocleares. Los primeros años son esenciales para el desarrollo natural del habla y el lenguaje, por ello es muy importante el diagnóstico, la confirmación y la adaptación de prótesis o implante coclear, y la guía que deben recibir los padres, todo lo cual debe empezar sin titubeos. Los padres deben conocer bien el sistema y convertirse en facilitadotes activos del desarrollo de la comunicación de sus hijos. Uno de los principios es que la mayoría de los niños con hipoacusia pueden aprender a usar un lenguaje claro. El niño debe tener necesidad de comunicarse y para ello se le proporcionan juegos naturales y experiencias escolares. Sin embargo se reconoce que no todos los niños desarrollan los fundamentos del lenguaje oral a un rimo que los capacite para integrarse en una escuela regular donde puedan utilizar el lenguaje como medio para la comunicación. A través de evaluaciones continuas se comprueba qué niños pueden tener más dificultad y se les aclara a los padres sobre las expectativas que pueden tener con ellos. 75 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c El papel de los padres es fundamental como educadores primarios. En el nivel de preescolar la participación de los padres es una parte fundamental del programa. Las sesiones son una guía que debe programarse para que los padres tengan orientaciones para trabajar en casa. Palabra complementada: oralismo complementado con claves manuales La palabra complementada o (LPC o Cued Speech) es un sistema ideado en 1967 por el Prof. Cornett de la Universidad de Washington. Es un sistema de apoyo a la lectura labiofacial, que elimina las confusiones orofaciales y hace totalmente inteligible el discurso hablado (Cornett 1967). En la Palabra Complementada todo sonido debe ser leído en los labios, pues los complementos visuales han sido asignados de tal manera que por sí solos no aporten información capaz de descifrar ningún sonido del habla con absoluta certeza. Esto hace de la Palabra Complementada un sistema oral. Las indicaciones manuales (kinemas o complementos), complementan la información de los labios sin reemplazarla. El sistema consta de tres posiciones de la mano para las vocales y ocho figuras de la mano para las consonantes. El objetivo de la Palabra Complementada, es hacer visible en su totalidad el habla al sordo, pues si los sordos percibieran con precisión todos los fonemas en los labios podrían desarrollar lenguaje igual que los oyentes, sólo que a través de la vista en lugar del oído. La percepción en los labios es de un 35% y las ambigüedades son muchas. Es un sistema compuesto de dos fuentes de información, ambas visuales, que logran elevar al 100% la percepción del habla a nivel visual. Estas fuentes son: - Lectura labial que tiene valor lingüístico - Claves manuales sin valor lingüístico. 76 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c La palabra complementada se define como un sistema compuesto de lectura labial sincronizada con claves manuales o complementos, que logran hacer visible el habla al sordo. El sistema exige leer siempre los labios, ya que los complementos manuales por sí solos no dan información precisa; un mismo complemento puede significar distintos sonidos o grupos fonológicos. La palabra complementada pretende aprovechar los primeros años del niño sordo para desarrollar el lenguaje. Permite la comunicación en el marco familiar sin que los adultos tengan que modificar su lenguaje al dirigirse al niño sordo. Basta con complementar todo cuanto se diga al niño. Este método no ha sido diseñado para ayudar al sordo profundo a producir los sonidos del habla, aunque contribuye a ello al hacer que el sordo se forme una imagen fonológica de los sonidos del habla. Basado en la Palabra Complementada se ha diseñado el MOC, para la intervención con niños sordos. Pretende conseguir el desarrollo cognitivo-lingüístico del niño sordo en los mismos períodos que lo consigue el niño oyente. Los instrumentos del MOC son tres: - La Palabra Complementada - El Método Verbotonal - La Intervención Cognitiva Los candidatos ideales del MOC son: - Sordos profundos menores de tres años de edad - Sin deficiencias asociadas que impidan el habla - Compromiso familiar de usar Palabra complementada siempre ante el niño - Un familiar asistente a la sesiones de intervención. 77 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Entre los métodos gestuales destacan la dactilología y la lengua de signos Lengua de Signos Los trabajos de Stokoe (1960, 1978, 1987) sobre la lengua de signos americana (en adelante ASL), fueron decisivos para demostrar que la lengua de signos es una verdadera lengua, natural y autónoma, que no puede reducirse a una traducción o complemento de la lengua oral del entorno. Sin embargo la lengua de signos sigue siendo una lengua minoritaria de los sordos y escasamente compartida por los oyentes. Desde hace siglos los sordos se han comunicado mediante la lengua de signos y hoy esta tendencia va en aumento. Las distintas lenguas de signos tienen más características comunes entre sí en relación a la lengua oral de su entorno. Linda Acredolo y Susan Doodwin (1996) descubrieron que el hecho de que los padres hablaran en lengua de signos a sus hijos sordos antes de los tres años de edad, producía mejor desarrollo verbal, que se mantenía posteriormente. Investigaciones como está han hecho cambiar la idea de que la lengua de signos perjudicaba el posterior desarrollo del lenguaje oral. La lengua de signos tiene que ver poco con la lengua oral, pero las investigaciones apuntan que la lengua de signos, como cualquier otra lengua, puede ser la base para el aprendizaje de otras lenguas. Michael Strong de la Universidad de California y Philip Pinz de la Universidad de San Francisco, encontraron una fuerte relación entre el conocimiento de la lengua de signos y la capacidad lectorescritora en 140 alumnos de un colegio de sordos. Por encima de tres años de aprendizaje de la lengua de signos, se apreciaban ventajas en lectoescritura. En investigaciones realizadas en EE.UU. demuestran que niños sordos hijos de padres sordos adquieren la lengua de signos como primera lengua, y sólo después serán introducidos en la lengua oral. Ha sido estudiado por Maxwell (1977), Newport (1981), Meier (1982). También se ha estudiado el desarrollo de la lengua de signos en niños oyentes hijos de padres sordos (Prinz y Prinz, 1979 y 81). Este campo es nuevo y aunque hay datos quedan aspectos por precisar. 78 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Petitto y Marentette (1991) estudiaron dos bebés sordos hijos de padres sordos en tres momentos distintos, 10, 12 y 14 meses. Comparados con tres niños oyentes de igual edad concluyeron que una buena parte de sus actividades manuales eran equivalentes al laleo vocal de sus pares oyentes, por tanto sus etapas eran similares en ambas lenguas. La lengua de signos que los padres oyentes dirigen al niño sordo tiene una serie de matices que los distinguen de la lengua de signos de los padres sordos. En unos casos, los padres oyentes tienden hacer al bebé sordo signos miniaturizados (Mather 1989). En otros casos la tendencia es hacer signos gigantes, repetición y exageración del signo con intención de llamar la atención del niño (Lauer 1982). En cuanto a la lengua de signos en el entorno familiar sordo Harris y cols (1988) encontraron las siguientes peculiaridades: - Menos mensajes y mas simplificados que sus pares oyentes - Solo signan cuando el niño puede ver el signo o cuando puede captar simultáneamente los elementos contextuales designados - Cuando las madres tienen en cuenta los intereses del niño y creen en su capacidad para comprender mensajes más complejos, los niños desarrollan más lenguaje - Menor cantidad de vocabulario que las madres oyentes - Más nominaciones que preguntas - Frases más cortas que las dirigidas a los oyentes - Recurso a enseñar signos, modelización del signo recurriendo a agrandar el signo, ralentizarlo, tomar la mano del niño para que lo haga. - 79 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c - Cuando los padres sordos se dirigen al hijo sordo en lengua de signos, lo hacen en silencio, mientras que si lo hacen en lengua de signos al hijo oyente suelen vocalizar al mismo tiempo, creándose una especie de bimodal donde no se sabe bien si la palabra está sobre el signo o viceversa - En el caso de dos hermanos gemelos, sordo y oyente, hijos de padres sordos, al oyente le hablan en bimodal y al sordo en lengua de signos (Gaustad 1988). Dactilología La dactilología data de los primeros intentos para rehabilitar sordos en el siglo XVI. En un principio es un sistema gestual distinto de la lengua de signos (Wilbur, 1982) y equivale a deletrear con la mano en el aire. Tiene que ser enseñada formalmente y se aprende pasado el período crítico para la adquisición del lenguaje. Esto hace que no sea un sistema aumentativo/alternativo muy adecuado. No es un método de rehabilitación propiamente dicho, se utiliza dentro de la lengua de signos, para deletrear nombres propios. Entre los métodos mixtos destaca el bimodal El bimodal: oralismo complementado con signos gestuales Se llama comunicación bimodal al uso simultáneo de la lengua oral y de signos gestuales tomados de la lengua de signos de los sordos. Esta combinación intenta hacer visibles las estructuras semánticas y sintácticas del lenguaje oral (Schlesinger, 1978). Sirve tanto para comunicar, en tal caso no se signan palabras como los artículos, algunas preposicones, formas copulativas, etc, como para desarrollar el lenguaje en cuyo caso es más estricto ya que para cada palabra se hace un signo gestual. 80 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En el bimodal se pueden dar distintos tipos de ajuste entre palabras y gestos articulados. Esto da lugar a dos tipos de bimodal: Bimodal para comunicar. Consiste en signar las palabras de contenidos semántico (sustantivos, adjetivos, verbos y adverbios) manteniendo la sintaxis de la lengua oral. Bimodal para desarrollar el lenguaje. Consiste en signar todo lo que se habla, inventando recursos para expresar partículas o matices verbales cuando no existen los correspondientes en la lengua de signos. El objetivo principal del bimodal en la intervención logopédica es el desarrollo del lenguaje oral. Su uso está justificado por dos razones: - Ofrece al niño pequeño un sistema fácil de comunicación, hasta que pueda expresarse - por otros medios. Favorece el desarrollo del lenguaje interior. Los educadores y padres deben utilizar el sistema bimodal como un apoyo a la comunicación, que facilitará las interacciones y el aprendizaje verbal. La función de los signos gestuales con valor lingüístico tienen en el bimodal un uso aumentativo. Sirven para aumentar la información vista en los labios. El uso aumentativo del bimodal tiene las siguientes ventajas: - Facilita la percepción de la lengua oral en sujetos dependientes de la lectura labial. - Facilita la comunicación en casos de escasa inteligibilidad de la expresión oral. - Mejora la estructuración del habla, funcionando como claves para el desarrollo sintáctico. 81 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c La gran desventaja del bimodal, y en general de todos los lenguajes de signos es la falta de fonología y la incompletez morfológica que aporta. En la intervención con niños sordos, se utiliza como sistema aumentativo, siempre acompañado de la expresión oral, contribuyendo a visualiza sus estructuras básicas. Todavía no están justificados los beneficios del bimodal. Jenny Singleton, de la Universidad de Illinois, encuentra que el bimodal es una mala base para aprender un idioma. Exige mucho tiempo y memoria y no es una verdadera lengua, no refleja bien la gramática de la lengua oral ni de la lengua de signos. Bilingüísmo El bilingüismo está compuesto por la lengua oral+la lengua de signos. Por bilingüismo se suele entender la competencia de los niños a recurrir a una u otra lengua sea oral o de signos, en función de su interlocutor. Locke (1991), señala las diferencias existentes entre el bilingüísmo del sordo y el del oyente. El oyente dispone de un acceso sensorial completo a las dos lenguas. Para el niño sordo, el input para la lengua oral es muy pobre. En conjunto, los trabajos empíricos disponibles no permiten sacar conclusiones definitivas respecto al bilingüismo lengua oral+lengua de signos en los sordos. La construcción del bilingüismo precoz sigue siendo un tema a estudiar, ya se trate de oyentes o de sordos. Hay que concretar más los criterios mínimos que deben satisfacerse para que los niños lleguen a ser bilingües reales. 82 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Según Torres en el 94, el método de intervención deber contribuir a: - Establecer un sistema de comunicación eficaz entre el niño sordo y su entorno familiar. - Debe establecerse un programa de trabajo riguroso con el niño y su familia. - El desarrollo lingüístico debe ser considerado una parte del programa de intervención, la estimulación temprana debe abarcar a todo el sistema cognitivo mediante ejercicios de atención, percepción en todas las modalidades sensoriales, memoria, formación de conceptos, solución de problemas… Desde la primera etapa de intervención el niño debe estar abierto a todo tipo de estimulaciones, especialmente las que tienen lugar en contacto con niños de su edad en guarderías y escuelas infantiles. Los padres deben estar informados para elegir y formados para actuar convenientemente en el sistema de comunicación elegido. Sólo así se conseguirá que los intercambios comunicativos en la familia contribuyan al desarrollo cognitivolingüístico del niño sordo. 83 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Algunas consideraciones respecto a metodología de rehabilitación utilizada con niños implantados La familia debe saber que la modalidad de comunicación que tiene el niño, debe ser respetada y modificada gradualmente en la medida que el niño vaya teniendo nuevos recursos (Furmanski 2003). Esta premisa es especialmente importante para los niños implantados a edades avanzadas y sin respuesta auditiva previa. En estos casos no es posible pensar que un niño recién implantado pueda comprender el lenguaje haciendo uso exclusivo de su audición. Por lo tanto se deben emplear la lectura labial, la lengua de signos o cualquier otra modalidad de comunicación o estrategias para facilitar la comprensión de las tareas a realizar hasta que las habilidades auditivas del niño crezcan. El implante coclear se realiza con el objetivo de que la comunicación oral del niño mejore, pero no es razonable que a partir del encendido del implante, el niño automáticamente utilice el canal auditivo para la decodificación del lenguaje, menos aún si su modalidad de comunicación previa al implante no incluía la audición para la recepción de información. Si bien es cierto que el niño tiene acceso a la detección de muchos sonidos del habla casi inmediatamente después del encendido del implante, el empleo de dichas señales sonoras para la comprensión requiere de tiempo y trabajo con el niño. Gradualmente y en la medida que el niño vaya desarrollando su capacidad auditiva, se pueden reducir y hasta excluir en algunos casos por completo, algunas pistas visuales para la comunicación. Si el niño se comunicaba antes del implante, sólo a través de la lengua de signos, es esperable que el paso a la comunicación oral, sea también paulatino. En los niños en edad preescolar, si cuentan con los estímulos adecuados en el tiempo óptimo, la modalidad de comunicación esperable es la auditiva-verbal. Esta modalidad implica que el niño comprende el lenguaje utilizando la audición como canal principal para la recepción de información y para la realimentación de sus producciones. 84 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En los niños en edad escolar, las modalidades de comunicación esperables a partir de la utilización del implante coclear pueden ser oral-auditiva, oral o gestualoral, dependiendo también de la modalidad utilizada antes de la implantación. En cualquiera de estas modalidades, la audición aporta información suplementaria, pero el niño emplea el canal visual como el más importante para la decodificación. Algunos niños que se comunicaban solamente a través de la lengua de signos en el período preimplante, comienzan a incorporar la lengua oral como segunda lengua a partir de la habilitación del canal auditivo para la recepción de información y por lo tanto la modalidad gestual puede transformarse en gestual-oral; otros niños que ya reencontraban realizando un programa de enseñanza formal de la lengua oral, a partir del implante incorporan una vía más de recepción de información, lo cual puede conducir al niño a complementar la recepción visual con la auditiva y convertir su modalidad de comunicación oral en oral-auditiva cuando la audición funcione como complemento indispensable para la comunicación. Gunilla Preisler, Anna-Lena Tvingstedt y Margarita Ahiström, de la Universidad de Estocolmo, realizaron un estudio longitudinal y cualitativo para explorar los modelos de comunicación existentes entre 22 niños con implantes cocleares, y sus padres, profesores y compañeros en interacciones naturales durante un período de dos años. Los niños recibieron sus implantes en edades comprendidas entre los 2 y 5 años y lo estuvieron usando desde 1 a 3 años y medio antes de la finalización del estudio. Los niños asistieron a diferentes jardines de infancia; Algunos usaban predominantemente la lengua de signos (8), en otros la lengua oral se acompañaba de signos (10) y otros usaban sólo la lengua oral (4). Los resultados de este estudio mostraron que todos los niños podían percibir sonidos ambientales y del habla después del implante, y algunos de ellos podían tomar parte en conversaciones orales simples en un contexto bien conocido con padres y profesores. La comunicación oral con sentido se obtuvo más fácilmente en el entorno del hogar que en el entorno del jardín de infancia. 85 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Había diferencias entre los niños respecto a sus habilidades orales/auditivas. No se pudo observar que algunas variables, usadas a menudo como predictores del éxito del implante, tales como el tiempo y la causa de la sordera, el tiempo que se ha llevado el implante o la edad de la operación, influyeran en la habilidad del niño para percibir y producir el lenguaje oral. Los resultados del estudio indican que otras variables también deben considerarse para predecir el resultado de los implantes cocleares en el desarrollo del niño como los modelos de comunicación entre padres e hijos, contenido y complejidad de los diálogos, calidad de las interacciones con los compañeros, estilos comunicativos de los adultos, pero sobre todo el uso de la lengua de signos en la comunicación. Los niños con las mejores habilidades orales también eran muy buenos signando. Factores que afectan a la evolución del tratamiento de los niños con implante coclear El rendimiento de los niños con implante coclear está condicionado por una serie de variables que van a influir en los resultados obtenidos con el implante coclear. Entre ellas destacan la edad en que se inició la sordera, duración de la sordera, edad en el momento de la implantación, las habilidades auditivas previas, el desarrollo cognitivo y lingüístico, la dinámica y participación de la familia en el tratamiento, las expectativas, la disponibilidad de servicios de asistencia, el ambiente educacional, la presencia de otras patologías y los resultados de los estudios médicos y radiológicos (Waltzman, 2000). Estas variables deben ser consideradas en el momento de pensar en la candidatura del niño para el implante, durante el período de evaluación y para el tratamiento específico que el niño tendrá una vez implantado. En este apartado se va a tratar sobre variables relacionadas con el niño implantado, los profesionales y la familia, destacando principalmente el papel de está última y cómo su implicación influye en los resultados obtenidos por el niño con implante coclear (Furmanski 2003) 86 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Variables relacionadas con el niño Edad cronológica La edad a la que se realiza el implante es una variable muy importante para los niños con sordera prelocutiva. Los niños implantados tempranamente obtienen mayores beneficios en términos de percepción del habla, inteligibilidad y niveles de lenguaje comprensivo y expresivo (Hammes, Novak, Rotz, Willis y Edmondson, 2002). Como se vio anteriormente cuanto menor es la edad de implantación, mejores son los resultados obtenidos, ya que si el niño se encuentra en el período crítico, la plasticidad cerebral es mayor, lo que va a favorecer la adquisición de nuevos aprendizajes. Cuando un niño es pequeño, su sistema nervioso central tiene gran plasticidad y puede utilizar de forma muy efectiva las señales que recibe con el implante, en función de la adquisición del lenguaje aprovechando los períodos críticos. Los niños implantados a partir de los seis años, tienen unos resultados muy variables dependientes de factores tales como el tiempo de sordera, la edad en el momento del implante, habilidades cognitivas, lingüísticas y auditivas. El implante funciona en estos niños como complemento a la lectura labial. El progreso es más lento que en los niños más pequeños. Hasta antes de los ocho años de edad, pueden verse cambios sorprendentes en la comunicación dada la plasticidad del sistema nervioso central (Sharma, Dorman y Spahr, 2002). Para los niños de más edad, las expectativas decrecen en cuanto a las posibilidades de utilización efectiva de la audición provista por el implante para la comunicación. 87 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Tiempo de sordera El tiempo de sordera es el período transcurrido entre la instalación de la pérdida auditiva neurosensorial bilateral profunda y el momento del encendido del implante. A medida que la duración de la sordera aumenta, los beneficios con el dispositivo pueden disminuir. El período de deprivación es importante a la hora de definir las expectativas con el implante para un niño (Tyler, 1993). Lo ideal es que el tiempo de sordera sea breve, tanto para niños con sorderas prelocutivas como poslocutivas. Algunos autores como hablan de años de sordera y años de escuchar. Se ha investigado la relación entre los años de sordera y el rendimiento de los niños con implante coclear. Una variable más reveladora puede ser los años de haber escuchado. Más que considerar por cuánto tiempo un niño ha sido sordo, se debería tener en cuenta cuánto tiempo ha utilizado el niño la audición y el lenguaje hablado como modo de vida (Ling D, Moheno de Manrique C. 2002). Resultados radiológicos El objetivo del cirujano es insertar el conjunto de electrodos completo en la cóclea del niño. Sin embargo hay ciertas condiciones que pueden impedir que se logre la inserción completa. Cuando el número de electrodos está severamente restringido, el desempeño de un niño con implante coclear puede verse limitado (Parisier y Chute, 1993). Algunos hallazgos radiológicos como la malformación de Mondini y la cavidad común no impiden que se efectúe la cirugía, sin embargo otros hallazgos como la aplasia total del laberinto o la ausencia de nervio auditivo, son causas de contraindicación para el implante coclear. La meningitis está muchas veces asociada a la osificación parcial o total de la cóclea y a la reducción en la población de células ganglionares (Fishman y Holliday, 2000). 88 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Discapacidad múltiple La existencia de alguna otra deficiencia o discapacidad sumada a la hipoacusia, puede a veces condicionar la evolución del niño con implante coclear (Waltzman, Scalchunes y Cohen, 2000). Independientemente de la patología concomitante, si el niño es audiológicamente candidato a implante coclear, desde el punto de vista auditivo el implante le ofrecerá mejor información si no la está recibiendo con el equipamiento convencional. Si el niño tiene problemas neurológicos, trastornos severos para el aprendizaje o problemas específicos del lenguaje que limitan sus posibilidades de decodificación e integración de la información sonora y/o de la expresión, el implante no va a actuar de forma directa sobre dichas patologías. El implante coclear puede ofrecer al niño el acceso al sonido, pero el uso efectivo de la información sonora no depende más que en pequeña proporción del funcionamiento adecuado del dispositivo. Habilidades auditivas En el momento de recibir un implante coclear, los niños pueden tener desde capacidad auditiva nula, sin poder detectar el habla ni con amplificación, hasta un desarrollo auditivo tal que les permita obtener información del lenguaje en formato abierto. Las habilidades auditivas previas al implante pueden favorecer el proceso de intervención logopédica del niño con implante y pueden dificultar la decisión de implantar a un niño cuando la capacidad auditiva del mismo es bastante buena. Los niños con implante tienen niveles de audición promedio entre 20 y 40 dB HL con el dispositivo implantado. Esto asegura la accesibilidad a la detección de prácticamente la totalidad de los sonidos del habla, pero a partir de los umbrales auditivos no se puede inferir el modo en que el niño puede aprender a decodificar la información. 89 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Hay niños que llegan al implante con una capacidad auditiva nula, dada la severidad de su pérdida auditiva y las limitaciones del equipamiento convencional. Muchas veces se implantan niños muy pequeños sin respuesta auditiva previa y se observan dificultades para el procesamiento de las señales sonoras provistas por el implante una vez que el niño ha comenzado a recibir la estimulación. La situación es diferente cuando el niño ha desarrollado ciertas habilidades auditivas previas a la realización del implante. El hecho de conocer que el niño puede realizar distinciones auditivas y utilizarlas para la decodificación del lenguaje es información de gran valor, dado que eso garantiza en alguna medida, su capacidad para el procesamiento de las señales sonoras una vez implantado, sobre todo si logra percibir contrastes fonológicos. En los niños más pequeños que utilizan de una manera muy efectiva las señales transmitidas por el implante para la adquisición del lenguaje, las habilidades auditivas previas en muchos casos son muy pobres. Dado el alcance del dispositivo sumado a la plasticidad de su sistema nervioso central, se valen de la información que les proporciona el implante coclear para decodificar el lenguaje, aún sin haber tenido acceso al sonido previamente con los audífonos. En los niños implantados tardíamente, las habilidades auditivas previas afectan su progreso con implante. Si han tenido la posibilidad de desarrollar alguna capacidad auditiva previa, pueden hacer uso más rápidamente de las señales suministradas por el dispositivo implantado. De lo contrario el avance puede ser más lento. Habilidades comunicativas Hay niños que llegan al momento del implante con niveles de lenguaje muy aceptables para la edad, mientras que otros no han comenzado siquiera a establecer un sistema formal de comunicación y no logran comunicarse más que de una manera muy rudimentaria y sólo con las personas más familiares. 90 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Evaluar las habilidades del habla y del lenguaje de los niños que son considerados candidatos a implante coclear es fundamental para definir el tratamiento a seguir una vez realizada la cirugía y para pronosticar el desempeño del niño con el implante. Cuando se evalúa a un niño que aspira a ser implantado se deben considerar no solamente los resultados de las evaluaciones lingüísticas suministradas en la situación preimplante, sino todo el proceso evolutivo con relación a la comunicación, dado que todos estos datos pueden ofrecer pistas sobre el uso que el niño pueda eventualmente hacer de las señales del habla que el implante pondrá a su disposición. Los niños más pequeños llegan al implante con habilidades de habla limitadas por la edad. Es importante, aún en los niños más pequeños, establecer conductas comunicativas antes del implante. Cuando el niño no tiene ningún acceso al sonido, se debe utilizar el canal de entrada que sea más adecuado para recibir información.. En niños más grandes es fundamental considerar el desarrollo del lenguaje que el niño ha tenido antes del implante. Si el niño ha asistido a un colegio especial o si ha realizado algún tipo de tratamiento y no ha logrado desarrollar ningún sistema de comunicación previo al implante, nada garantiza que pueda lograrlo después del mismo. El dispositivo implantado le permite tener acceso a la detección de los sonidos del habla, pero el uso que haga de las señales, depende de su capacidad para procesarlas. Las posibilidades de interpretar las señales del habla no resultan del análisis de las señales del habla que el implante realiza, sino de los procesos cerebrales superiores que involucran otras áreas de gran complejidad que exceden la audición. Es preciso contar con un diagnóstico claro acerca de las habilidades para el habla y el lenguaje antes del implante. Independientemente de la modalidad de comunicación del niño, cuanto más sofisticado sea su lenguaje y cuanto más fluida su comunicación, mejor base tendrá el niño en edad escolar (de seis años en adelante) para el aprovechamiento de las señales suministradas por el implante. 91 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En los niños implantados a edades más avanzadas, el implante coclear se realiza fundamentalmente, con el objetivo de mejorar la comunicación que el niño ha establecido ya a través del canal visual. Si bien en algunas ocasiones un niño mayor puede llegar, después de mucho entrenamiento con el implante a tomar información en formato abierto, su sistema básico de comunicación se ha establecido previamente al implante con el soporte del canal visual. El implante coclear va a influir sobre la lengua oral, ortogándole mayor fluidez al incorporar el sonido como complemento para la decodificación. A veces se cree erróneamente, que porque un niño se comunique oralmente, aunque conozca pocas palabras, está en ventaja para la utilización del implante coclear. Esto puede resultar favorable únicamente cuando el nivel de lengua oral desarrollada por el niño se acerque al nivel de lenguaje esperable para su edad y cuente con buena capacidad de aprendizaje. Es imprescindible considerar la diferencia entre la edad cronológica del niño y su edad de lenguaje. Si la diferencia es muy importante, se encuentra en desventaja para el aprovechamiento del dispositivo. En cambio, si ha desarrollado un lenguaje muy sofisticado, oral o gestual que le permite comunicarse en un nivel esperado para la edad, se encuentra en una situación más ventajosa. A medida que la distancia entre la edad cronológica y la edad de lenguaje se incrementa, es más difícil saber si el niño podrá ser capaz de interpretar los sonidos del habla que recibe a través del implante. En estos casos, los niños una vez implantados son en general capaces de detectar la presencia de sonidos del habla, discriminar los patrones suprasegmentales del habla, identificar sonidos ambientales, sin embargo no hay indicios claros acerca de que el implante pueda funcionar como sustento para el desarrollo del lenguaje que no ha emergido utilizando metodologías de enseñanza tradicionales para los niños sordos (Nevins y Chute, 1996). Del mismo modo que para las habilidades auditivas, el hecho de conocer que el niño puede interpretar señales y utilizarlas para la decodificación del lenguaje es información de gran valor dado que eso garantiza, en alguna medida, su capacidad para el procesamiento de información para la comunicación. 92 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Profesional Dentro de las variables vinculadas a los profesionales, se puede evaluar la disponibilidad de servicios, la capacitación y el tipo de tratamiento a implementar con el niño que va a ser implantado. Disponibilidad de servicios Es fundamental que el niño cuente con la posibilidad de asistencia profesional en todo momento. Antes y después de la realización del implante coclear debe tener a disposición servicios en las áreas de otología, audiología, habla, lenguaje con profesionales especializados y experimentados en el tratamiento de las patologías auditivas en la infancia y en el uso de los dispositivos de ayuda auditiva. El servicio técnico para el dispositivo también es importante, dado que el implante coclear que el niño utiliza puede dañarse, puede requerir el recambio de alguno de sus componentes, algo puede estar funcionando de manera impropia y por lo tanto será esperable poder tener acceso directo y sin demoras a los controles, las reparaciones y reemplazo de componentes necesarios. El tiempo que el niño pueda estar sin escuchar debido a un fallo técnico, va a afectar a la su evolución auditiva y a los resultados obtenidos con el implante (Furmanski 2003). 93 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Capacitación La experiencia y la seguridad del profesional condicionan en gran medida el progreso del niño. Un profesional que trabaje con niños con implante coclear tiene que tener una formación específica en (re)habilitación auditiva infantil. Debe conocer la acústica de la lengua del entorno del niño, el desarrollo del comportamiento auditivo y su relación con el desarrollo del habla y del lenguaje. Tiene que dominar el manejo del dispositivo que el niño utiliza y estar al tanto de su alcance. Debe contar con recursos para poder transmitir información a la familia, al audiólogo y a los maestros del niño acerca de sus respuestas auditivas, sus habilidades comunicativas, y las estrategias necesarias para favorecer el desempeño del niño. Tipo de tratamiento Los niños con implante coclear necesitan recibir un tratamiento específico que les permita aprovechar la información que el implante coclear les ofrece. Para los niños más pequeños, si reúnen las condiciones necesarias, la terapia auditivo-verbal es un tipo de abordaje muy recomendable. Para los niños más grandes, si asisten a colegios especiales, deben contar con adaptaciones especiales y flexibilidad por parte de los docentes para incorporar la audición como canal para la percepción y como vía para mejorar la producción del habla. Además de la escolaridad especial, los niños implantados en edad avanzada, requieren tiempo extra semanal de trabajo específico en habilitación auditiva con un profesional especializado. Como se ha hablado antes, existen diferentes modalidades y utilizar una u otra es una decisión que deben tomar los padres, asesorados por los profesionales. 94 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En un estudio llevado a cabo por J.C. Calvo Prieto y M. Maggio De M aggi en 2004 para conocer la valoración que hacen los padres de niño con diferentes tipos de discapacidad auditiva sobre los servicios que reciben sus hijos en el ámbito referente a la adaptación audioprotésica en el ámbito nacional se obtuvieron los siguientes resultados: la muestra estaba compuesta por 210 individuos de edades comprendidas entre 0 y 16 años con pérdida auditiva. La modalidad de comunicación elegida por los padres en esta encuesta fue la oral 74% frente a la modalidad bilingüe 13%. El tipo de hipoacusia que más se dio fue la de grado profundo 54,41%, pérdida de grado severo 12,55%, pérdida de grado moderado. El 88,37% eran pérdidas neurosensoriales, 5,11% eran hipoacusias de conducción y el 0,47% eran mixtas. Respecto al momento de aparición del la sordera el mayor número de casos (N=149) aparece en la etapa prelocutiva, sólo 12 casos ser refieren como poslocutivos. La detección sistemática auditiva neonatal, sospecha, confirmación y adptación protésica, se analizó la muestra en cuatro grupos: Grupo 1: 0-4 años (51 casos) Grupo 2 :2-4 años (69 casos) Grupo 3: 8-12 años (61 casos) Grupo 4: 12-16 años (21 casos) Coincidiendo en con estudios realizados en otros países (Bamford y cols., 2000) los padres españoles de niños con deficiencias auditivas indicaron una rotunda preferencia (68,1%) por la identificación de la pérdida auditiva en el momento de nacer, siendo significativo el porcentaje de padres que no responden a la pregunta referida a cuándo hubieran preferido que le hubieran dicho que su hijo presentaba una deficiencia auditiva. (22,9%). 95 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Diversos autores (Weichbold, Welzl-Mueller y Mussbacher, 2001) han estudiado el impacto emocional en las madres cuyos bebés han sido sometidos a la detección sistemática neonatal, comprobando que entre el 84 y 97% de las madres tiene actitudes positivas ante la realización de la prueba, disminuyendo la ansiedad cuando se proporciona la información adecuada acerca de los procedimientos y resultados de las pruebas. La edad media de sospecha de pérdida auditiva del niño ha sido referida por los padres a los 13,6 meses, la edad de confirmación del diagnóstico y protetización ha sido de 20,4 meses y 27,7 meses. Ante la pregunta quién sospechó en primer lugar la deficiencia auditiva del niño en más del 66% de los casos la respuesta incluyó a los padres y el porcentaje se eleva al 71,89% si se consideran las respuestas que incluyen a los padres y los abuelos. Como ya se demostraba en estudios anteriores (Harrison y Roush, 1996), los eventos de identificación, diagnóstico y adaptación protésica han sido influenciados por el grado de pérdida auditiva. A mayor grado de pérdida auditiva menor es el tiempo de sospecha de la sordera, el tiempo en que se confirma la pérdida y la edad a la que se adaptan las prótesis. En pérdidas menores el diagnóstico se demora aún más. De las 210 familias, 62,69% portaban audífonos, 26,97% implante coclear y 6,04% disponía de ambos dispositivos. La protetización oportuna y adecuada, junto con la utilización de otras ayudas técnicas es un factor fundamental en el desarrollo de la modalidad oral. Quienes continúan descubriendo la pérdida auditiva de los niños son sus propios padres La información que necesitan los padres es muy diversa y cambia a lo largo del tiempo. La afectación emocional es importante, especialmente en el momento de efectuar el diagnóstico. El bienestar psicológico se estabiliza en el curso de la rehabilitación. El grado de información que tienen los padres acerca discapacidad de su hijo, las prótesis y las ayudas técnicas es insuficiente. 96 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Otro aspecto es el desconocimiento de la causa de la deficiencia auditiva, lo que evidencia que es necesaria la aplicación sistemática de protocolos para el diagnóstico etiológico. El conocimiento de estos factores puede favorecer el desarrollo de medidas preventivas y terapéuticas no sólo en el ámbito de la audición, sino de la salud en general. Familiar La dinámica familiar, el grado de participación y las expectativas de la familia, deben contemplarse cuando se evalúa la posibilidad de implantar a un niño. La implicación familiar va a ser uno de los factores pronóstico que más va a influir en los resultados que pueda obtener el niño implantado. Los padres desempeñan un papel fundamental como educadores primarios de sus hijos y deben convertirse en facilitadotes activos del desarrollo de la comunicación de sus hijos. Dinámica y participación Las posiciones que los padres adoptan frente al pronóstico y diagnóstico de la sordera tienen diferentes caracteres y se pueden resumir en cuatro (Luterman 1985): - Negación de la sordera de su hijo, evitando la realidad. - El llanto como símbolo de la descarga afectiva. - Reacción de indiferencia ante el diagnóstico o identificación de la sordera. - Incapacidad para enfrentarse a esa realidad. A medida que los padres son capaces de comprender la situación en la que se encuentran, abandonan la inseguridad, y comienza el proceso de adaptación y aceptación del problema, en la que renacen las relaciones primitivas de comunicación con el niño. 97 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c El compromiso de la familia en todo el proceso relacionado con el implante coclear, es crítico para que el grupo de implante admita la realización del mismo en un niño. La importancia que tienen los padres en la interacción con los profesionales es fundamental, en el intercambio de conocimientos e intereses para buscar lo mejor para el niño. Hay que tener en cuenta, que antes de la identificación de la sordera, los padres normalmente carecen de conocimientos previos sobre ella. El asesoramiento de los profesionales en este momento es fundamental y es muy importante ofrecer unas expectativas realistas (Calvo Prieto 1999). Hay padres que creen que el implante coclear por sí solo, podrá darle al niño la audición que nunca tuvo y que el niño comenzará a comunicarse automáticamente. Los padres deben recibir un asesoramiento especial en cuanto a los requerimientos necesarios para que el niño pueda entrar en un programa de implante. La opción que tomen los padres respecto a la modalidad de comunicación y educación seguida por su hijo, dependerá del conocimiento que tengan de la sordera y las implicaciones pedagógicas que implica. De ahí la necesidad de que conozcan la existencia de las corrientes dentro de la educación de los niños sordos. El oralismo supone la integración del niño sordo en la escuela ordinaria con un tratamiento específico de logopedia, en el que se incluyen diferentes medios complementarios para su audición y complementos de utilización visual para la adquisición de conocimientos y comprensión del lenguaje oral. Respondiendo a esta metodología, la responsabilidad familiar es fundamental en la educación del niño sordo. El signalismo, dentro del él, el bilingüísmo. Hace hincapié en el aprendizaje de la lengua de signos y el lenguaje oral de formas diferenciadas, dando prioridad al lenguaje signado frente a la opción de la segunda lengua que es el lenguaje oral. Cualquier metodología es válida si se rige por un compromiso familiar y profesional. El tipo de comunicación que la familia ha establecido con el niño, cualquiera que sea la modalidad que haya sido elegida, es muy importante. Los padres deben estar involucrados activamente en el tratamiento del niño y deben darle oportunidades para utilizar las habilidades adquiridas. 98 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Deben ocuparse en cuidar y controlar el funcionamiento del dispositivo diariamente, procurar repararlo de forma inmediata cuando no funciona y asegurarse que el niño tenga pilas de repuesto en el lugar en el que se encuentre. Para lograr la cooperación de la familia del niño a implantar, es indispensable que los profesionales del equipo informen adecuadamente a la familia del niño acerca de todo lo que implica el proceso del implante coclear. (Furmanski 2003). Las interacciones comunicativas del niño sordo y los estilos comunicativos que los padres utilizan con sus hijos, son fundamentales para el desarrollo del la comunicación. La conexión entre las miradas de los niños y sus madres contribuyen al establecimiento de la referencia del objeto (Bruner 1975). Los niños miran la mirada de los ojos de su madre y la orientación de la cabeza como si estuvieran intentando descubrir en qué pueden estar pensando (Locke 1995). Estas acciones son precursores tempranos del lenguaje. Durante los primeros años de vida, cuando la visión juega un papel importantísimo en la comunicación, los niños sordos pueden comunicarse con otros niños oyentes, casi tanto como los niños oyentes (Preisler 1990). La pérdida auditiva raramente se convierte en un obstáculo serio para la comunicación hasta la edad en que los niños oyentes empiezan normalmente a hablar. Si la rehabilitación del niño sordo se centra en el uso de señales comunicativas auditivas que son extremadamente difíciles de interpretar visualmente, la comprensión mutua se obstaculiza a menudo, y las rupturas en la comunicación se convierten en la regla y no en la excepción, haciendo que se detenga el desarrollo del lenguaje (Heiling 1995). Varios estudios de niños menores de dos años y medio muestran que los padres oyentes que usan un enfoque oralista en la comunicación, usan más directrices y diferentes técnicas de control en su interacción con sus hijos sordos (Meadow-Orlans 1987). Los estudios de las dos últimas décadas, han mostrado claramente los efectos positivos de la lengua de signos por parte de los niños sordos para su desarrollo comunicativo, social, emocional y para el aprendizaje lingüístico en general (Heiling 1995). 99 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c A medida que los niños adquieren el lenguaje interactuando con las personas que les cuidan, es fundamental considerar la parte de interacción que corresponde a los padres, es decir el modo en que las personas que cuidan del niño satisfacen sus necesidades además de la reciprocidad de la interacción. Cuando se analiza el modo en que los padres hablan a sus hijos, se pueden distinguir dos modelos principales, un estilo centrado en el adulto y basado en directrices y un estilo centrado en el niño y basado en el apoyo (Moseley 1990). Los estudios muestran que los padres de niños con dificultades en el aprendizaje del lenguaje, tienden a usar un modo de comunicación de mayor control y con más directrices que los padres de niños que no tienen estas dificultades (Konstantareas y cols. 1988). Los adultos piensan que este estilo comunicativo facilita el aprendizaje del lenguaje por parte del niño, pero parece que es al contrario, cuanto más quiera el adulto evocar respuestas en el niño, menos responderá el niño y aumentará la cantidad de perturbaciones comunicativas (Seifer y cols 1991). En 1981, la lengua de signos fue reconocida como la lengua oficial de los sordos en Suecia. El objetivo de este reconocimiento ha sido facilitar que los niños sordos sean competentes y que los padres sean competentes en su papel de padres de hijos sordos. Hoy hay un consenso oficial que determina que para que un niño sea candidato a un implante coclear, la familia debe haber establecido la lengua de signos como lengua de comunicación con su hijo, al menos hasta cierto punto. La situación es bastante diferente al resto de países en los que se adopta un enfoque oralista en el aprendizaje del lenguaje por parte de niños sordos. 100 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Expectativas Los padres de los niños que van a ser implantados, tienen derecho a recibir información apropiada acerca de las expectativas que pueden tener para sus hijos. Es muy útil poner a las familias de un niño a implantar en contacto con otras familias de niños en condiciones similares que ya han sido implantados, para que los padres del niño a implantar se puedan familiarizar con las experiencias de otros y puedan tener una visión más apropiada acerca de las perspectivas para el futuro de su hijo. Dadas las enormes diferencias observadas en términos de percepción y producción del habla y desarrollo del lenguaje de los niños implantados a edades diferentes, es imprescindible considerar esta variable en el momento de poner a las familias en contacto entre sí, para ayudar a que las expectativas sean las adecuadas. En todos los niños a implantar, las expectativas de la familia deben ser debidamente valoradas. En el caso de los adolescentes, se debe tener especial cuidado, sobre todo si la capacidad auditiva previa al implante es pobre y si el niño no se comunica de forma oral. Es posible que las habilidades auditivas que se originen en un principio puedan estar limitadas a la detección, pero no a la discriminación del habla. A tal punto esto es así que, que el beneficio de los adolescentes con sordera prelocutiva congénita con implante coclear puede estar limitado al procesamiento de la información suprasegmental del habla y al reconocimiento de sonidos ambientales. Aunque muchos padres indican que ellos están interesados en hacer que su hijo pueda estar alerta al claxon del coche o a alguna otra señal que puede prevenirlo de una situación peligrosa, en general las expectativas que tienen son mucho más elevadas. El implante coclear no va a restaurar la audición normal ni aún en un niño implantado muy tempranamente. En un niño con hipoacusia profunda prelocutiva que va a ser implantado, no solamente se va a ver afectada su calidad de vida, sino también la de toda su familia. 101 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c En un estudio realizado por Thomas P Nikolopoulus, Hazle Lloyd, Sue Archbold y Gerad M O´Donoghue en 2001 en Gran Bretaña cuyo objetivo era analizar el punto de vista de los padres sobre el implante coclear antes y tres años después de la implantación para comprobar si los resultados de la intervención coincidían con sus expectativas. Se tomó una muestra de 43 niños con hipoacusia profunda, 20 niñas y 23 niños, con edades comprendidas entre los dos años y medio y los once. El cuestionario para la evaluación se aplicó antes de la implantación 1, 2, y 3 años después, para comparar si las expectativas preimplante coincidían con las posimplante. Se valoraron los siguientes aspectos: el área de comunicación, la capacidad para entender sin leer los labios y el desarrollo del habla y del lenguaje. Los resultados obtenidos en este estudio demostraron que la implantación coclear supera las expectativas de los padres en estas tres áreas. En un estudio realizado por John B. Christiansen, Irene W. Leigh en 2004 cuyo objetivo fue conocer los cambios en las perspectivas de los padres de niños implantados y de la comunidad sorda. Se estudió cómo viven los padres la fase del diagnóstico, el proceso de decisión de implantar al niño, los resultados después de la implantación incluyendo comunicación, educación y aspectos psicosociales, percepciones de los padres e interacciones con la comunidad sorda y cómo las expectativas iniciales se modifican con las experiencias posteriores. La muestra estaba formada por niños entre 2 y 20 años con rango de edad de implantación entre 15 meses y 17 años. Aunque el niño típico había recibido el implante a la edad de 4 años y tenía un tiempo de uso de 4 años también. La mayoría de ellos tenían el diagnóstico de la sordera de sus hijos entre los 12 y 24 meses. El problema estaba, que en ocasiones no recibían la información necesaria por parte de los profesionales. De los 26 padres entrevistados, 15 dijeron que recibieron información contradictoria acerca de la modalidad de comunicación preimplante (oral o signada) que debían utilizar, al igual que sucedió con la modalidad de educación a elegir (específica o de integración). 102 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Para la mayoría de los padres entrevistados, la comunicación preimplante era muy importante y los primeros pasos una vez diagnosticada la sordera eran conseguir las ayudas auditivas y aprender a signar. Según el estudio, el 76% de los niños utilizaban los audífonos todo el día antes de la implantación y el 52% utilizaba algún signo (no la palabra complementada). Entre las razones que dan los padres para implantar a sus hijos destacan: el desarrollo y uso de la lengua oral y ser conscientes de los sonidos ambientales. Una vez deciden implantar, los padres tienen que volver a tomar decisiones sobre la modalidad de comunicación. Aproximadamente el 50% signa después de implantarse, en casa y en el colegio,. El 47% de los niños utiliza signos, o signos con lenguaje oral, en el colegio. Aunque la mayoría de estos niños pueden dejar de signar eventualmente, cuando la habilidad para comprender el lenguaje oral de los miembros de su familia aumenta, los padres de los niños signantes consideran que signar es una parte vital de las necesidades comunicativas del niño (a lo largo de la terapia del habla y del lenguaje). Otra decisión importante después de la implantación es la modalidad de educación. Los resultados muestran que la modalidad de integración con niños oyentes es la opción más elegida. Muchos de los niños implantados necesitan de los apoyos escolares el 59% en lectura, el 37% en matemáticas antes de implantarse. Según los resultados obtenidos, los padres reciben información. La mayoría de los padres decía que continuaban viendo a sus hijos como sordos después de la implantación. La mayoría estaban contentos con las relaciones sociales de sus hijos tanto con niños sordos como con oyentes, el 32% tenían sólo compañeros sordos y el 30% compañeros oyentes, el 38% tenía oyentes y sordos. La satisfacción con los resultados están relacionadas con las expectativas iniciales y con lo que ellos definen posteriormente cómo éxito con el dispositivo. El 50% de los padres no habían tenido contacto con la comunicad sorda antes de decidir implantar a sus hijos, el 29 % se habían tenido contacto con adultos sordos que se oponían a la implantación, el 24% habían tenido contactos con adultos sordos que la apoyaban, 16% de había encontrado con adultos sordos que eran neutrales. 103 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c La mayoría de los estudios, se han centrado en conocer las percepciones subjetivas de los padres respecto a los resultados obtenidos por sus hijos después de la implantación, pero pocos estudios se han centrado en conocer la percepción de los propios niños sobre los beneficios y problemas de la implantación coclear. En un estudio realizado por Rose Chmiel, Lois Sutton y Hrman Jenkins en el año 2000, se estudió las percepciones sobre la calidad de vida, tanto de los padres como de los propios niños implantados. Participaron 21 familias de niños con implante coclear Todos habían sido implantados con el mismo tipo de implante, sólo dos de ellos utilizaban implantes con diferente estrategia de codificación. El grupo A incluía 21 niños, 10 niñas y 11 niños, de edades comprendidas entre los 3 y 20 años. 16 niños habían utilizado como primera forma de comunicación la oral, otros 4 habían utilizado la comunicación total y 1 la palabra complementada. Tenían un tiempo promedio de 4 años de uso con el implante coclear. En el grupo B participaron 11 niños, 8 niñas y 3 niños de edades comprendidas entre los 6 y los 20 años con un tiempo promedio de uso del implante de cuatro años. Se administró unos cuestionarios sobre calidad de vida tanto a los niños como a los padres. El análisis de las respuestas de los 21 padres demostró que el 80% de ellos encontraba algún beneficio en cada una de las 20 áreas evaluadas, excepto con el uso del teléfono. Los mayores beneficios se obtuvieron en la percepción de los sonidos ambiente (4.71), la percepción del habla (4.62), y la producción verbal (4.25). Los padres también encontraron mejoras en la sensación de seguridad del niño, la autoestima (4.05), las habilidades lingüísticas y el vocabulario (4.00), la relación con la familia (4.00) y las habilidades comunicativas (4.00). Esta puntuaciones indican que los padres creen que los niños obtienen un alto beneficio del uso del implante. Los principales problemas que encontraron los padres fueron los siguientes, problemas relacionados con la parte interna del dispositivo (3.52), el equipo (2.52), limitaciones que se presentan para participar en deportes (2.35), las perspectivas poco realistas por parte de otros (2.33), la parte quirúrgica es la que presenta menos problemas (1.30). Los padres creen que sus hijos tienen pocos problemas con el uso del implante. 104 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Comparando las respuestas de los padres e hijos, ambos coinciden en que los mayores beneficios se obtienen en la percepción de sonidos ambiente. La mayor discrepancia se produce en la producción del habla (padres segundo puesto, hijos séptimo). El mayor problema para los niños es que algunos sonidos fuertes les molestan. A la pregunta de ¿qué es lo que más te gusta del implante?, los niños respondieron “ahora puedo oir”. A la pregunta ¿qué es lo que menos te gusta?, las respuestas fueron: es grande, no se adapta a los movimientos del cuerpo. Ambos encontraron beneficios similares y problemas diferentes. La mayoría de los padres implantan a sus hijos para que adquieran el lenguaje oral, pero no hay que olvidar que el interés por la comunicación, sobrepasa al lenguaje, por lo que es fundamental la implicación familiar en todo el proceso, además de la intervención multidisciplinar de diferentes especialistas (médicos, audiólogos, logopedas, maestros, psicólogos, etc). Existen pocos estudios en los que se analicen cómo influyen determinadas variables relacionadas con los padres en los beneficios obtenidos en los niños con implante coclear. A continuación se va a citar un estudio en que se analizaron algunas de estas variables. En un estudio realizado por Ann Geers en 2002 en la Universidad de Texas, se estudió cómo influyen determinadas características de los padres en los resultados obtenidos en niños con hipoacusia prelocutiva, implantados a los cinco años con un período de evolución de tres años. Las variables estudiadas fueron si los padres eran oyentes o sordos, la raza a la que pertenecían, el estatus socioeconómico, implicación en el proceso de rehabilitación. 105 Capítulo 2 Intervención logopédica en niños con i.c Los resultados obtenidos fueron los siguientes: los hijos de padres sordos obtienen mejores resultados en el aprendizaje de la lectura, ya que están expuestos desde edades muy tempranas a la lengua de signos (Kampfe y Turecheck, 1987), las minorías étnicas tienen peores resultados que sus pares de raza blanca, estudiando varios tipos de terapias de intervención logopédica en preescolar, se vio que los niños que estaban en terapia auditivo-verbal tenían un estado económico más favorable, los niños cuyos padres participan en su programa logopédico y educacional, obtienen mejores resultados que los que no participan. Muchos equipos de implantes cocleares, consideran la participación de los padres en los programas de rehabilitación como un prerrequisito para que el niño sea candidato a implante. Este estudio demuestra que los resultados obtenidos por estos niños están muy influenciados por el estatus económico, la implicación de los padres en el proceso de rehabilitación y la etnia a la que se pertenece (siendo en este caso la de raza blanca la que obtiene mejores resultados). 106 CAPITULO 3. OBJETIVOS Y MÉTODO DEL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN 107 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación En este capítulo se presenta el objetivo general y los objetivos específicos del trabajo de investigación. A continuación, se detalla la metodología utilizada y se especifican las variables objeto de análisis de estudio. Objetivo general Con este estudio se pretende conocer cómo afectan determinadas variables, relacionadas con la implicación familiar, en los beneficios obtenidos por el niño con implante coclear. De esta forma podremos saber cómo influyen estas variables para poder mejorar el tratamiento de los niños implantados. En el estudio de estas variables, se han tenido en cuenta tanto las variables que influyen antes de la implantación (variables preimplante) como las que están presentes después de la implantación (variables postimplante), analizando en qué medida afectan a los resultados obtenidos por los niños con implante coclear. Algunas de estas variables están directamente relacionadas con la implicación familiar, mientras que otras se relacionan de forma indirecta. Objetivos específicos El objetivo general expuesto en el apartado anterior se desglosa en una serie de objetivos específicos. Para agrupar estos objetivos se utiliza el criterio del momento temporal en relación con la implantación al que se refieren las variables analizadas. Así, los objetivos específicos serían los siguientes: 108 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Objetivos específicos ( preimplante) 1. Analizar si recibir rehabilitación logopédica o no en las situación preimplante, influye en los beneficios obtenidos y en la calidad de vida después de la implantación. 2. Analizar cómo influye la metodología de rehabilitación en la calidad de vida de los niños implantados, en la situación. Objetivos específicos( postimplante) 3. Analizar cómo influye el modo de comunicación utilizado por los padres para interactuar con su hijo, en los beneficios obtenidos por éste con el implante. 4. Conocer la relación entre la frecuencia de contacto de los padres con los rehabilitadores de sus hijos y los beneficios obtenidos por ellos después de la implantación. 5. Analizar si recibir rehabilitación logopédica privada influye en los beneficios obtenidos y en la mejora de la calidad de vida del niño implantado en la situación postimplante. 6. Analizar si el tiempo de uso del implante durante el día influye en los beneficios obtenidos. 109 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Variables Los objetivos específicos anteriores hacen referencia a un conjunto de variables pre y postimplante. Las variables se han dividido teniendo en cuenta dos criterios, la implicación familiar y las variables indicadoras de los beneficios. A continuación, se detallan cada una de estas variables. Entre las variables indicadoras de la implicación familiar se han destacado las siguientes: - Recibir rehabilitación en la situación preimplante - Metodología de rehabilitación preimplante - Tiempo que lleva puesto el niño el implante durante el día. - Modo de comunicación utilizado por los padres en las situación postimplante - Frecuencia con la que los padres se comunican con los profesionales encargados de la rehabilitación de su hijo después de la implantación. - Recibir rehabilitación privada en la situación postimplante. Variables indicadoras de los beneficios - Indicadores de calidad de vida Responder al teléfono Realizar llamadas Hablar con desconocidos Hacer nuevos amigos Escuchar música 110 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Método Participantes Se han analizado una serie de variables, que hemos considerado relevantes para el objetivo del estudio y nos han servido para valorar las características de la muestra utilizada y para la posterior interpretación de los resultados. Los valores de los estadísticos descriptivos para estas variables, se han agrupado en los siguientes apartados: Total de participantes y centros de procedencia El total de participantes en el estudio ha sido de 283 pacientes, procedentes de diferentes centros hospitalarios, de los cuáles se ha obtenido información sobre las variables analizadas. Los centros de procedencia han sido los siguientes: - Hospital Clínico San Cecilio de Granada - Hospital La Paz de Madrid - Hospital Ramón y Cajal de Madrid - Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca El número de pacientes aportados por cada centro y el porcentaje que representa respecto de la muestra total es el siguiente: Hospital Universitario San Cecilio (n = 219; porcentaje = 77.4); La Paz (n = 12; porcentaje = 4.2); Hospital Ramón y Cajal (n = 30; porcentaje = 10.6); y Hospital Son Dureta (n = 22; porcentaje = 7.8). 111 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Tabla 1: Descripción del número de pacientes implantados de cada uno de los hospitales que han participado en el estudio HOSPITAL FRECUENCIA PORCENTAJE San Cecilio Son Dureta Ramón y Cajal La Paz Total 219 22 30 12 283 77,4 7,8 10,6 4,2 100,0 Edad de la prótesis Una de las variables más relevantes para el estudio es la edad en la que los pacientes recibieron la prótesis, por su valor para determinar los efectos diferenciales de los tratamientos sobre los costes y beneficios para la calidad de vida. Tabla 2: Descripción de la edad de implantación en años MEDIA San Cecilio Ramón y Cajal Son Dureta La Paz MÁXIMO 5.91 MÍNIM O 1.34 4.87 1.00 13.00 3.26 2.14 1.39 4.13 1.01 2.02 0.75 7.67 2.00 15.62 DESVIACIÓN TÍPICA 3.80 El 25% de los pacientes reciben el implante antes de los 30.07 meses y el 75% antes de los 98.99 meses. 112 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Además de la información para el conjunto de la muestra puede resultar útil analizar la distribución de esta variable para ambos grupos de pacientes por centros. La Tabla 2 presenta los valores de los estadísticos necesarios para analizar por centros la distribución de la variable “edad de implantación” en la submuestra de pacientes portadores de implante. Tal y como muestra la Tabla 2, la media de edad más alta corresponde a los pacientes del Hospital Universitario San Cecilio y la más baja a la Paz. No obstante, la variabilidad es mucho mayor en el primero que en el segundo Sexo de los participantes Tabla 3: Descripción del sexo de los pacientes de todos de los centros hospitalarios SEXO Hombre Mujer Total FRECUENCIA PORCENTAJE 138 48,8 103 36,4 241 85,2 El número de pacientes de sexo masculino es superior al de sexo femenino, siendo 138 (48,8%) el número de hombres y 103 (36,4%) el de mujeres. Nivel educativo de los padres El nivel educativo de los padres es una variable importante, que puede influir en el grado de implicación de los padres en el proceso de rehabilitación de sus hijos. Esta información, se obtuvo a partir de la encuesta telefónica. Las tablas, presentan la distribución de los niveles educativos del padre y de la madre para la muestra total de pacientes. 113 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Tabla 4:Descripción del nivel de estudios del padre NIVEL FRECUENCIA PORCENTAJE Sin estudios Primarios Secundarios básicos Secundarios obligatorios Superiores Universitarios Total 11 52 61 30 35 50 3,9 18,4 21,6 10,6 12,4 17,7 239 84,5 PORCENTAJE ACUMULADO 4,6 26,4 51,9 64,4 79,1 100,00 Tabla 5: Descripción de nivel del estudios de la madre NIVEL Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total FRECUENCIA PORCENTAJE 8 48 87 27 30 40 2,8 17,0 30,7 9,5 10,6 14,1 240 84,8 PORCENTAJE ACUMULADO 3,3 23,3 36,3 70,8 83,3 100,0 La mayoría de los padres tienen un nivel de estudios secundario obligatorio (21,6%), sin embargo el nivel de estudios alcanzado por la mayoría de las madres es el secundario básico (30,7%). El 3,9% y el 2,8% de los padres y madres, no tienen estudios. 114 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación A continuación, se presentan las distribuciones de los niveles educativos de los padres de los pacientes en función del hospital donde han recibido tratamiento. Tabla 6: Descripción de los estudios del padre por centros GRANADA NIVEL DE ESTUDIOS Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total RAMON Y CAJAL Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total SON DURETA Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total LA PAZ Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total FRECUENCIA PORCENTAJE 8 44 52 3,7 20,1 23,7 PORCENTAJE ACUMULADO 4,4 28,7 57,5 27 12,3 72,4 19 31 181 FRECUENCIA 8,7 14,2 82,6 PORCENTAJE 82,9 100,0 1 3 3 3,3 10,0 10,0 PORCENTAJE ACUMULADO 3,3 13,3 23,3 1 3,3 26,7 9 13 30 FRECUENCIA 30,0 43,3 100,0 PORCENTAJE 56,7 100,0 2 3 4 9,1 13,6 18,2 PORCENTAJE ACUMULADO 12,5 31,3 56,3 1 4,5 62,5 3 3 16 FRECUENCIA 13,6 13,6 72,7 PORCENTAJE 81,3 100,0 2 2 16,7 16,7 PORCENTAJE ACUMULADO 16,7 33,3 1 8,3 41,7 4 3 12 33,3 25,0 100,0 75,0 100,0 115 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación La distribución de niveles educativos de los padres de los pacientes entre los diferentes centros presenta importantes diferencias. Los porcentajes de padres sin estudios varían entre el 3.3% del Hospital Ramón y Cajal y el 9,1% del Hospital Son Dureta. La Paz no registra padres que no hayan completado los estudios primarios. Las mayores diferencias aparecen en los niveles de estudios superiores y universitarios. Así, mientras que en el Hospital Ramón y Cajal el porcentaje de padres con estudios superiores o universitarios es del 73.3%, en el Hospital Universitario San Cecilio este porcentaje es del 22,9%. 116 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Tabla 7: Descripción de los estudios de la madre por centros HOSPITALES GRANADA RAMON CAJAL NIVEL DE ESTUDIOS Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total FRECUENCI A 7 42 75 PORCENTAJ E 3,2 19,2 34,2 PORCENTAJE ACUMULADO 3,8 26, 67,8 20 9,1 78,7 17 22 183 7,8 10,0 83,6 88,0 100,0 Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total 2 6 6,7 20,0 6,7 26,7 3 10,0 36,7 7 12 30 23,3 40,0 100,0 60,0 100,0 Sin estudios Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total 1 2 3 4,5 9,1 13,6 6,7 20,0 40,0 3 13,6 60,0 2 4 15 9,1 18,2 68,2 73,3 100,0 Primarios Secundarios Básicos Secundarios Obligatorios Superiores Universitarios Total 1 4 8,3 33,3 8,3 41,7 1 8,3 50,0 4 2 12 33,3 16,7 100,0 83,3 100,0 Y SON DURETA LA PAZ 117 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Respecto de las madres de los pacientes, las diferencias en las distribuciones de niveles educativos siguen un patrón no tan marcado como en el caso de los padres. Los porcentajes de madres sin estudios varía entre el 3.2% del Hospital San Cecilio y el 4,5% del Son Dureta. En la Paz y el Ramón y Cajal no hay madres sin estudios. Los porcentajes de madres con estudios superiores o universitarios varía entre el 63,3% del Ramón y Cajal La Paz y el 17,8% del Hospital Universitario San Cecilio. Provincia y ciudad de residencia El Hospital Universitario San Cecilio es un centro de referencia en Andalucía para el tratamiento de las hipoacusias. Los pacientes tratados en el hospital presentan una gran dispersión geográfica. Así, la Tabla 8 muestra la distribución de la variable provincia de residencia de los pacientes tratados en el Hospital San Cecilio. Tabla 8: Distribución de pacientes del Hospital Universitario San Cecilio Total 219 FRECUENCIA 100,0 PORCENTAJE Alicante 1 0,5 Almería 17 7,8 Cádiz 11 5,0 Ceuta 1 0,5 Córdoba 18 8,2 Granada 39 17,8 Huelva 22 10,0 Jaén 21 9,6 Lérida-Granada 1 0,5 Málaga 42 19,2 Melilla 1 0,5 Murcia 1 1,4 Sevilla 42 19,2 118 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación Dado que el Hospital Universitario San Cecilio, es el centro de referencia de Andalucía en la realización de implantes cocleares, hay una gran cantidad de pacientes que acuden de todas las provincias de Andalucía y algunos de fuera de nuestra región. Fuentes de datos Para el estudio de las variables analizadas, se ha recurrido a diferentes fuentes de datos. Entre estas fuentes destacan una encuesta telefónica. Estas variables proceden de una investigación más amplia desarrollada en el proyecto “Evaluación de la efectividad terapeútica del tratamiento de hipoacusias severas y profundas en niños: implante coclear versus audífono. Costes, beneficios y mejora en la calidad de vida, Marzo 2005. Encuesta telefónica Se realizó una encuesta telefónica a los padres de los pacientes para completar la información disponible en las historias clínicas. Las variables globales de las que se ha obtenido información mediante la encuesta son: nivel educativo de los padres; edad del paciente en la que se detecto el problema auditivo (sospecha y diagnóstico); escolarización; práctica de rehabilitación logopédica; modalidad de comunicación; costes asociados a la rehabilitación y mantenimiento de la prótesis; tiempo de utilización de la prótesis; implicación de los padres; indicadores de calidad de vida pre y post tratamiento (responder al teléfono, llamar por teléfono, hablar con desconocidos y escuchar música); y cumplimiento de expectativas sobre la mejora auditiva de los pacientes. Para obtener información sobre dichas variables, se elaboró un cuestionario formado por 29 preguntas. Las preguntas eran cerradas salvo las diseñadas para obtener información sobre las variables relacionadas con los costes y edades de los pacientes en el momento de detección de la hipoacusia. 119 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación El método de administración de la encuesta fue telefónico mediante entrevista personal. Los entrevistadores fueron miembros del equipo de investigación o colaboradores entrenados para la realización de la encuesta. Las entrevistas se realizaron entre los meses de noviembre y diciembre de 2004 y enero de 2005. Se controló la realización de las entrevistas mediante un supervisor en cada uno de los centros. Además, los entrevistadores debían rellenar una hoja de seguimiento donde registraban cualquier tipo de incidencia. Por ejemplo, se registró el número de la llamada en la que se lograba contactar con los padres o responsables legales del paciente. El número máximo establecido de intentos eran de 4, la mayoría de las entrevistas se realizaron antes del 3 intento. Además, los entrevistadores tenían instrucciones para informar a los pacientes sobre los responsables de la encuesta, sus objetivos y las garantías establecidas para salvaguardar la confidencialidad de la información. La encuesta telefónica responde a un diseño transversal. Se obtiene información de los pacientes en un momento temporal definido por el periodo del trabajo de campo. Las preguntas de la encuesta están diseñadas para obtener información sobre la situación actual del paciente pero también información retrospectiva sobre situaciones y eventos pasados. No obstante, la principal cuestión para valorar la información obtenida es que la entrevista se realiza a un “informante indirecto” o “Proxy”, que responde a las preguntas pensando en la “persona objetivo”, en este caso, el paciente. Utilizar informantes indirectos puede contaminar la precisión de la información. Además, no se debe ignorar la presencia de otras fuentes inevitables de sesgo en el estudios mediante encuestas como son la “deseabilidad social” u otras tendencias de respuesta. 120 Capítulo 3 Objetivos y método del trabajo de investigación No resulta fácil establecer la validez interna del estudio. La estrategia de análisis empleada se asemeja a la propia de los diseños retrospectivos “ex post facto”, ya que se trata de buscar los antecedentes o variables independientes de las variables “consecuentes” o “dependientes” (costes y beneficios). Obviamente, dados los objetivos del estudio, las modalidades de la variable independiente son el tipo de prótesis (audífono frente a implante). Sin embargo, la covariación entre la variable independiente y las dependientes está mediatizada por un amplio conjunto de variables que condicionan la relación entre variables antecedentes y actuales: nivel y tipo de pérdida, edad de intervención, modalidad de rehabilitación, etc. De ahí, la necesidad de extremar la cautela a la hora de elaborar interpretaciones sobre relaciones entre variables a la luz de los resultados del estudio. En definitiva, a la consideración obvia de que no resulta posible establecer relaciones causales entre las variables estudiadas dada la imposibilidad de llevar a cabo estudios experimentales, se debe unir las limitaciones procedentes de las fuentes de recogida de información: no respuesta, imprecisión, tendencias de respuestas, etc., en el caso de la encuesta; y ausencia de datos, imprecisión, etc., en el caso de las historias clínicas. Por otro lado, la generalidad de los resultados debe limitarse a los grupos de pacientes con características semejantes a los que han formado la muestra del estudio. La muestra no representa una hipotética población de pacientes hipoacúsicos ya que no ha sido formada mediante procedimientos de muestreo aleatorio. 121 CAPÍTULO 4. INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA 122 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida En este capítulo se presentan los indicadores de calidad de vida que servirán como “variables criterio” de los indicadores de implicación familiar. Estos indicadores de calidad han sido seleccionados por ser representativos de los utilizados habitualmente en las investigaciones sobre el tema (Faber, 2000; Grontved, 2000). Los indicadores a los que hacemos referencia son los siguientes: - Responder al teléfono. - Realizar llamadas telefónicas. - Hablar con personas desconocidas. - Hacer nuevos amigos - Escuchar música La obtención de datos sobre estos indicadores de calidad de vida se realizó mediante la encuesta telefónica. El cuestionario utilizado por los entrevistadores contenía una pregunta para cada uno de los indicadores. Se preguntaba a los padres por la frecuencia de estas conductas antes y después de la implantación coclear. Indicadores de calidad de vida A continuación se presenta la distribución de frecuencias conjunta para cada uno de estos indicadores en la situación pre y post implante. Dicha distribución permite identificar la distribución de frecuencia univariada (marginales de la tabla), y la frecuencia conjunta para cada modalidad temporal. Este análisis también permite estimar estadísticos que cuantifiquen el grado de relación entre las dos variables. Estos estadísticos informan de la magnitud de la relación entre ambas variables. 123 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida La Tabla 9 presenta la distribución de frecuencias conjunta para el indicador “responder al teléfono” antes y después de la implantación.” Tabla 9: Responder al teléfono antes y después de la implantación coclear LLAMADAS TELF PREIMPLANTE Nunca Nunca En muy rara ocasión A veces La mayoría de las veces Siempre Total 23 10,8% 0 ,0% RESPONDER AL TELÉFONO POSTIMPLANTE En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 8 19 27 135 3,8% 9,0% 12,7% 63,7% 0 0 0 4 ,0% ,0% ,0% 100,0% Total 212 100,0% 4 100,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 1 12,5% 3 21,4% 0 ,0% 11 78,6% 7 87,5% 14 100,0% 8 100,0% 0 ,0% 23 9,5% 0 ,0% 8 3,3% 0 ,0% 20 8,3% 0 ,0% 30 12,4% 4 100,0% 161 66,5% 4 100,0% 242 100,0% La correlación de Spearman sobre las variables analizadas mostró una relación significativa (Rs=,173; p=,007). Aunque la correlación es significativa, su magnitud no es elevada. Sin embargo se aprecia un cambio notable de la situación pre a la postimplante. Así, el 63,7% (135) de los participantes en el estudio que antes no respondían al teléfono, sí lo hacen después de la implantación. 124 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida La Tabla 10 presenta la distribución de frecuencias conjunta para el indicador “hacer llamadas telefónicas” antes y después de la implantación.” Tabla 10: Realizar llamadas telefónicas antes y después de la implantación coclear LLAMADAS TELF PREIMPLANTE Nunca Nunca En muy rara ocasión A veces La mayoría de las veces Siempre Total LLAMADAS TELF POSTIMPLANTE En muy rara ocasión A veces 91 40,1% 0 ,0% 22 9,7% 2 33,3% 36 15,9% 1 16,7% La mayoría de las veces 27 11,9% 1 16,7% 1 25,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 92 38,2% 1 50,0% 25 10,4% 0 ,0% 37 15,4% Siempre Total 51 22,5% 2 33,3% 227 100,0% 6 100,0% 2 50,0% 0 ,0% 1 25,0% 2 100,0% 4 100,0% 2 100,0% 0 ,0% 30 12,4% 1 50,0% 57 23,7% 2 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman sobre las variables analizadas en el estudio, mostró una relación significativa (Rs=,157; p=,014). Aunque la correlación es significativa su magnitud no es demasiado elevada. De esta forma, el 22,5% (51) de los participantes que antes no realizaban llamadas telefónicas en la situación pre, sí las realizan en la situación postimplante. El valor es reducido, ya que la edad de los participantes es corta para llevar a cabo esta tarea. 125 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida La Tabla 11 presenta la distribución de frecuencias conjunta para el indicador “hablar con desconocidos” antes y después de la implantación. Tabla 11: Hablar con desconocidos en la antes y después de la implantación HABLAR CON DESCONOCIDOS PREIMPLANTE Nunca Nunca En muy rara ocasión A veces La mayoría de las veces Siempre Total HABLAR CON DESCONOCIDOS POSTIMPLANTE En muy rara ocasión A veces 34 21,3% 0 ,0% 16 10,0% 0 ,0% 27 16,9% 5 41,7% La mayoría de las veces 32 20,0% 1 8,3% 0 ,0% 0 ,0% 1 4,2% 0 ,0% 3 12,5% 0 ,0% 0 ,0% 34 14,1% 0 ,0% 17 7,1% 1 3,8% 36 14,9% Siempre Total 51 31,9% 6 50,0% 160 100,0% 12 100,0% 7 29,2% 3 15,8% 13 54,2% 16 84,2% 24 100,0% 19 100,0% 1 3,8% 44 18,3% 24 92,3% 110 45,6% 26 100,0% 241 100,0% Los indicadores analizados en el estudio mediante la correlación de Spearman, mostró una relación significativa (Rs=,451; p=,000). La correlación es significativa, y la magnitud es más elevada que en los dos casos anteriores. En este caso el 31,9% (51) de los participantes que en la situación pre no hablaban con desconocidos, sí lo hacen después de la implantación. El 50% (6) de los participantes que en la situación preimplante hablaban con desconocidos en muy rara ocasión, en la situación post lo hacen siempre. El 54,2% (13) de los participantes que hablaban con desconocidos a veces en la situación preimplante, ahora lo hace siempre. El 84,2% (16) de los participantes que hablaban con desconocidos la mayoría de las veces antes de la implantación, lo hacen siempre después de la implantación. 126 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida La Tabla 12 presenta la distribución de frecuencias conjunta para el indicador “hacer amigos” antes y después de la implantación.” Tabla 12: Hacer amigos antes y después de la implantación coclear HACER AMIGOS PREIMPLANTE Nunca Nunca En muy rara ocasión A veces La mayoría de las veces Siempre Total HACER AMIGOS SITUACIÓN POSTIMPLANTE En muy rara ocasión A veces Siempre Total 17 20,2% 8 27,6% La mayoría de las veces 19 22,6% 6 20,7% 5 6,0% 1 3,4% 5 6,0% 4 13,8% 38 45,2% 10 34,5% 84 100,0% 29 100,0% 0 ,0% 0 ,0% 1 2,2% 0 ,0% 11 24,4% 1 2,6% 15 33,3% 8 21,1% 18 40,0% 29 76,3% 45 100,0% 38 100,0% 0 ,0% 6 2,5% 0 ,0% 10 4,1% 0 ,0% 37 15,4% 2 4,4% 50 20,7% 43 95,6% 138 57,3% 45 100,0% 241 100,0% Según el estudio de las variables analizadas, la correlación de Spearman muestra una relación significativa (Rs=,389; p=,000). La correlación es significativa y su magnitud es elevada. Así el 45,2% (38) de los participantes que antes no hacían amigos en la situación pre, los hacen siempre después de la implantación. El 34,5% (10) de los participantes que en la situación pre hacían amigos en muy rara ocasión, siempre los hacen después de la implantación. El 40,0% (18) que a veces hacían amigos en la situación antes de la implantación coclear, en la situación postimplante siempre los hacen. El 95,6% (43) de los participantes que antes de la implantación hacía amigos, siempre los hacen en la situación postimplante. 127 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida La Tabla 13 presenta la distribución de frecuencias conjunta para el indicador “escuchar música antes y después de la implantación.” Tabla 13: Escuchar música antes y después de la implantación coclear ESCUCHAR MÚSICA ESCUCHAR MÚSICA SITUACIÓN POSTIMPLANTE PREIMPLANTE Nunca En muy A veces La Siempre Total rara mayoría ocasión de las veces Nunca 10 12 37 27 102 188 5,3% 6,4% 19,7% 14,4% 54,3% 100,0% En muy 1 1 1 5 7 15 rara 6,7% 6,7% 6,7% 33,3% 46,7% 100,0% ocasión A veces La mayoría de las veces Siempre Total 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 3 21,4% 0 ,0% 1 7,1% 2 22,2% 10 71,4% 7 77,8% 14 100,0% 9 100,0% 0 ,0% 11 4,6% 0 ,0% 13 5,4% 1 6,7% 42 17,4% 1 6,7% 36 14,9% 13 86,7% 139 57,7% 15 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman entre las dos variables analizadas, mostró una relación significativa (Rs=,172; p=,008). Aunque la correlación es significativa, su magnitud no es demasiado elevada. Así el 54,3% (102) de los participantes que en la situación pre no escuchaban música, lo hacen siempre después de la implantación. 128 Capítulo 4 Indicadores de calidad de vida Conclusiones En este capítulo se han presentado los indicadores de calidad de vida que han servido como “variables criterio” de los indicadores de implicación familiar. El indicador de calidad de vida en el que se ha obtenido el valor más bajo ha sido “hacer llamadas telefónicas”, posiblemente debido a la corta edad de los participantes. Para el resto de los indicadores, los valores obtenidos indican una importante mejora en la realización de éstos comportamientos después de la implantación coclear. 129 CAPITULO 5. VARIABLES ANTECEDENTES AL IMPLANTE COCLEAR Y BENEFICIOS EN CALIDAD DE VIDA 130 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida El objetivo de este capítulo es describir las variables preimplante, es decir las variables relacionadas con la implicación familiar, y relacionarlas con las variables indicadoras de calidad de vida analizadas en el capítulo anterior. Las variables preimplante son las siguientes: - Recibir rehabilitación logopédica o no - Metodología de rehabilitación utilizada. Descripción de las variables Pre-implante A continuación se va a presentar la frecuencia y el porcentaje de cada una de estas variables preimplante Descripción de la variable recibir rehabilitación logopédica antes de la implantación coclear. En la situación preimplante, el 67,1% (190) de los participantes, recibieron rehabilitación logopédica, mientras que el 18,4% (52) de los participante no recibieron rehabilitación. La mayoría de los participantes recibieron rehabilitación preimplante. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Había recibido su hijo rehabilitación logopédica antes de la colocación del implante?” 131 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Descripción de la metodología de rehabilitación utilizada en la situación preimplante La metodología de rehabilitación más utilizada en la situación preimplante era la oral, utilizándola el 40,3% (114) de los participantes. La lengua de signos la utilizaron el 9,9% (28). El bilingüísmo lo utilizaron el 28,6% (81).El 4,9% (19) de los participantes no tuvieron rehabilitación preimplante. La metodología más utilizada en la situación preimplante fue la oral y la menos utilizada la lengua de signos. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta, procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Qué metodología de rehabilitación seguían con su hijo antes de la colocación del implante?”. Análisis de la relación entre las variables preimplante y los indicadores de calidad de vida A continuación se va a presentar la relación existente entre cada una de las variables preimplante con cada uno de los indicadores de calidad de vida Recibir rehabilitación logopédica preimplante y cada uno de los indicadores de calidad de vida 132 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 14 presenta los valores de la correlación de Spearman de la variable “recibir rehabilitación preimplante” con cada uno de los indicadores de calidad de vida. Tabla 14: Correlación de la variable rehabilitación preimplante con los indicadores de calidad de vida REHABILITACIÓN PREIMPLANTE RS P Respuesta al teléfono post -,054 ,404 Hacer llamadas telefónicas -,037 ,575 Hablar con desconocidos -,071 ,275 Hacer amigos -,125 ,053 Escuchar música -,032 ,625 La correlación de Spearman para las dos variables analizadas (rehabilitación pre , responder al teléfono) mostró que no existe una relación (Rs=-,054; p=,404). Recibir rehabilitación preimplante o no, no influye en la variable “responder al teléfono”. La correlación de Spearman para las variables “recibir rehabilitación preimplante” y “hacer llamadas telefónicas”, mostró que no existe una relación entre ellas (Rs=-,037; p=,575). Recibir rehabilitación preimplante, no influye en la variable “realizar llamadas telefónicas”. La correlación de Spearman para las variables “recibir rehabilitación preimplante” y “hablar con desconocidos”, mostró que no existe una relación (Rs=,071; p=,275). La variable “recibir rehabilitación preimplante”, no influye en la frecuencia con la que hablan con desconocidos. La relación entre las variables “recibir rehabilitación preimplante” y “hacer amigos”, no es significativa, según la correlación de Spearman (Rs=-,125; p=,053). Recibir rehabilitación preimplante, no influye en la variable “hacer amigos”. 133 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La correlación de Spearman para las variables “recibir rehabilitación preimplante” y “escuchar música”, mostró que no existe una relación significativa (Rs=-,032; p=,625). Recibir rehabilitación preimplante, no influye en la variable “escuchar música” Relación entre la variable metodología de rehabilitación preimplante con cada uno de los indicadores de calidad de vida después de la implantación. La Tabla 15 presenta la relación entre la variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador de calidad de vida “responder al teléfono” Tabla 15: Relación entre la metodología de rehabilitación preimplante y responder al teléfono METODOLOGÍA DE REHABILITACIÓN PRE RESPUESTAS TELEFÓNICAS POST Nunca En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces Oral 9 2 11 14 77 8,0% 1,8% 9,7% 12,4% 68,1% Signos 1 3 1 3 20 3,6% 10,7% 3,6% 10,7% 71,4% Bilingüísmo 11 3 6 10 51 13,6% 3,7% 7,4% 12,3% 63,0% No tenía 2 0 2 3 7 rehabilitación 14,3% ,0% 14,3% 21,4% 50,0% Total 23 8 20 30 155 9,7% 3,4% 8,5% 12,7% 65,7% Total 113 100,0% 28 100,0% 81 100,0% 14 100,0% 236 100,0% 134 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La correlación de Spearman entre las dos variables analizadas muestra que no existe relación entre ambas (Rs=-,085; p=,192). El 68,1%(77) de los participantes en el estudio que utilizaron la metodología oral, siempre responden al teléfono. El 71,4% (21) que utilizaron la metodología de signos, siempre responden al teléfono en la situación postimplante. El 63,0% (51) que utilizaron el bilingüísmo, siempre respondían al teléfono. El 50% (7) no tuvo rehabilitación. 135 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 16 presenta la relación entre la variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador de calidad de vida “realizar llamadas telefónicas” Tabla 16: Relación metodología preimplante y realizar llamadas telefónicas METODOLOGÍA DE REHABILITACIÓN PRE LLAMADAS TELEFÓNICAS POST Nunca En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces Oral 32 11 19 17 33 28,6% 9,8% 17,0% 15,2% 29,5% Signos 13 2 5 3 5 46,4% 7,1% 17,9% 10,7% 17,9% Bilingüísmo 39 9 11 6 16 48,1% 11,1% 13,6% 7,4% 19,8% No tenía 8 2 0 2 2 rehabilitación 57,1% 14,3% ,0% 14,3% 14,3% Total 92 24 35 28 56 39,1% 10,2% 14,9% 11,9% 23,8% Total 112 100,0% 28 100,0% 81 100,0% 14 100,0% 235 100,0% La correlación de Spearman para las variables analizadas mostró que existe relación significativa (Rs=-,212; p=,001). Aunque la correlación es significativa, su magnitud no es demasiado elevada. Así el 29,5%(33) de los participantes que utilizaron la metodología oral en la situación pre, siempre realizan llamadas telefónicas. El 17,9% (5) de los que utilizaron la lengua de signos, siempre realizan llamadas después de la implantación. El 19,8%(16) de los participantes que utilizaron el bilingüísmo como metodología pre siempre realizan llamadas telefónicas. 136 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 17 presenta la relación entre la variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador de calidad de vida “hablar con desconocidos” Tabla 17: Relación metodología rehabilitación preimplante y hablar con desconocidos METODOLOGÍA DE REHABILITACIÓN PRE HABLAR CON DESCONOCIDOS POST Nunca En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces Oral 13 4 13 17 65 11,6% 3,6% 11,6% 15,2% 58,0% Signos 6 5 6 2 9 21,4% 17,9% 21,4% 7,1% 32,1% Bilingüísmo 11 8 15 18 29 13,6% 9,9% 18,5% 22,2% 35,8% No tenía 4 0 1 5 4 rehabilitación 28,6% ,0% 7,1% 35,7% 28,6% Total 34 17 35 42 107 14,5% 7,2% 14,9% 17,9% 45,5% Total 112 100,0% 28 100,0% 81 100,0% 14 100,0% 235 100,0% El análisis de las variables a través de la correlación de Spearman, muestra que hay relación significativa entre ellas (Rs=-,201; p=,002). Aunque existe relación, su magnitud es pequeña. Los pacientes que utilizaron la metodología oral en la rehabilitación preimplante siempre hablaban con desconocidos 58% (65) de ellos después de la implantación, los que utilizaron la lengua de signos siempre hablaban con desconocidos el 32,1% (29), los que utilizaron el bilingüísmo siempre hablaban con desconocidos el 35,8% (4). Los pacientes que no tuvieron rehabilitación pre siempre hablaban con desconocidos en la situación post el 28,6% (4) del total de la muestra. 137 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 18 presenta la relación entre la variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador de calidad de vida “hablar con desconocidos” Tabla 18: Relación metodología rehabilitación pre y hacer amigos METODOLOGÍA DE REHABILITACIÓN PRE Nunca En muy rara ocasión Oral Signos Bilingüísmo No tenía rehabilitación Total 3 2,7% 1 3,6% 2 2,5% 0 ,0% 6 2,6% 3 2,7% 1 3,6% 6 7,4% 0 ,0% 10 4,3% HACER AMIGOS POST A veces La Siempre mayoría de las veces 9 24 73 8,0% 21,4% 65,2% 7 2 17 25,0% 7,1% 60,7% 16 18 39 19,8% 22,2% 48,1% 4 4 6 28,6% 28,6% 42,9% 36 48 135 15,3% 20,4 57,4% Total 112 100,0% 28 100,0% 81 100,0% 14 100,0% 235 100,0% La correlación de Spearman entre las dos variables analizadas mostró que existe relación significativa entre ellas (Rs=-,182; p=,005). Los pacientes que utilizaron la metodología oral como método de rehabilitación, el 65,2% (73) siempre hacían amigos en la situación postimplante, los que utilizaron la metodología de signos en la situación pre el 60,7% (17) siempre hacían amigos en la situación postimplante, los que utilizaron el bilingüísmo como metodología de rehabilitación preimplante el 48,1% (39) siempre hacían amigos en la situación postimplante. Los pacientes que no tuvieron rehabilitación en la situación preimplante el 42,9% (6) siempre hacían amigos en la situación postimplante. 138 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 19 presenta la relación entre la variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador de calidad de vida “escuchar música” Tabla 19: Relación metodología de rehabilitación preimplante y escuchar música METODOLOGÍA DE REHABILITACIÓN PRE ESCUCHAR MÚSICA POST Nunca En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces Oral 4 2 18 15 74 3,5% 1,8% 15,9% 13,3% 65,5% Signos 0 0 4 7 17 ,0% ,0% 14,3% 25,0% 60,7% Bilingüísmo 6 10 15 9 41 7,4% 12,3% 18,5% 11,1% 50,6% No tenía 1 1 5 3 4 rehabilitación 7,1% 7,1% 35,7% 21,4% 28,6% Total 11 13 42 34 136 4,7% 5,5% 17,8% 14,4% 57,6% Total 113 100,0% 28 100,0% 81 100,0% 14 100,0% 236 100,0% La correlación de Spearman mostró que entre las dos variables analizadas existe relación significativa (Rs=-,212; p=,001). Los pacientes que utilizaron la metodología oral como método de rehabilitación preimplante, el 65,5% (74) siempre escuchaban música en la situación postimplante, los que utilizaban la metodología de signos el 60,7% (17) siempre escuchaba música en la situación post, los que utilizaron el bilingüísmo el 50,6% (41) siempre escuchaban música después de la implantación, de los que no tuvieron rehabiliación 28,6% (4), siempre escuchaban música en la situación post. 139 Capítulo 5 Variables antecedentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Conclusiones La mayoría de los niños que participaron en el estudio, tuvieron rehabilitación antes de la implantación, siendo la metodología oral la más utilizada en este caso. La metodología de rehabilitación utilizada en la situación preimplante, influye en la situación postimplante, mejorando la calidad de vida de los niños implantados. Los resultados obtenidos favorecen a la metodología oral, aunque en algunos indicadores las diferencias no son muy notables respecto a la utilización de la metodología de signos o el bilingüísmo. 140 CAPITULO 6. VARIABLES CONSECUENTES A LA IMPLANTACIÓN COCLEAR Y BENEFICIOS EN CALIDAD DE VIDA 141 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida En el capítulo anterior, se han analizado las variables preimplante y se han relacionado con los indicadores de calidad de vida. En este capítulo se van a ver las variables postimplante y las vamos a relacionar con las variables indicadoras de la calidad de vida. Las variables postimplante que han sido analizadas son las siguientes: - Modo de comunicación de los padres. - Frecuencia con la que los padres mantienen contacto con los profesionales encargados de la rehabilitación logopédica de sus hijos. - Si los niños reciben o no rehabilitación logopédica de forma privada. - Tiempo que llevan puesto el implante durante el día. Descripción de las variables postimplante A continuación se va a presentar la frecuencia y porcentaje de cada una de estas variables postimplante Descripción de la variable “modo de comunicación utilizado por los padres” El modo de comunicación oral es utilizado por 69,3% (169) de los padres de los participantes. La lengua de signos la utilizan el 2,1% (6) de los padres de los participantes. El bilingüísmo lo utilizan el 14,1% de los participantes. El modo de comunicación más utilizado por los padres en casa es el oral y el menos utilizado es el de signos. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta, procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Con qué modo de comunicación hablan habitualmente con su hijo?”. 142 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Descripción de la variable “contacto de los padres con las personas encargadas de la rehabilitación logopédica de sus hijos” La frecuencia de contacto que mantiene los padres con los rehabilitadotes de sus hijos es la siguiente: El 2,8% (8) de los participantes no mantienen contacto, 15,9% (45) tienen contacto una vez al mes, El 3’9% (11) mantienen contacto dos veces al mes, el 1,1% (3) tienen contacto tres veces al mes, el 48,8% (138) mantienen contacto todas las semanas, el 4,9% (14)tiene contacto todos los días, el 3,9% (11) tienen contacto una vez al trimestre, el 0,7% (2) una vez cada seis meses, el 0,4% (1) una vez al año, el 1,4% (4) una vez cada dos meses, el 1,4% (4) no tienen rehabilitación por tanto no tienen contacto. La mayoría de los padres 48,8% (138), mantienen contacto con las personas encargadas de la rehabilitación logopédica de sus hijos todas las semanas. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta, procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Con qué frecuencia hablan con los profesionales encargados de la rehabilitación de su hijo?”. Descripción de la variable “recibir rehabilitación logopédica de forma privada” El 48,8% (138) de los pacientes de la muestra, reciben rehabilitación logopédica de forma privada y el 37,1% (105) no la recibe. Son más los niños que reciben rehabilitación privada que los que no la reciben. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta, procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Recibe rehabilitación su hijo de forma privada?”. 143 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Descripción de la variable “tiempo de uso del implante durante el día” La frecuencia con la que utilizan el implante coclear los participantes de la muestra es la siguiente: el 3,9% (11) de los participantes lo utilizan horas sueltas, el 1,1% (3) de los participantes lo utilizan sólo por la mañana y el 80,6% (228) lo utilizan durante todo el día, La mayoría de los niños de la muestra el lleva el implante puesto durante todo el día. Para obtener esta información se utilizó la siguiente pregunta, procedente de la encuesta telefónica realizada a los padres: “¿Cuánto tiempo lleva puesto habitualmente su hijo el implante?”. Análisis de la relación entre las variables postimplante y los indicadores de calidad de vida Vamos a analizar la relación entre cada una de las variables postimplante con cada uno de los indicadores de calidad de vida. 144 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Relación de la variable “Modo de comunicación de los padres” con cada uno de los “indicadores de calidad de vida” La Tabla 20 presenta la relación entre la variable “modo de comunicación de los padres” y el indicador de calidad de vida “responder al teléfono” Tabla 20: Relación entre el modo de comunicación utilizado por los padres postimplantación y la variable responder al teléfono MODO COMUNICACIÓN PADRES Nunca Oral Signos Bilingüísmo Total 7 3,6% 5 83,3% 11 27,5% 23 9,5% RESPONDER AL TELÉFONO POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 2 15 26 145 1,0% 7,7% 13,3% 74,4% 0 0 1 0 ,0% ,0% 16,7% ,0% 6 4 3 16 15,0% 10,0% 7,5% 40,0% 8 19 30 161 3,3% 7,9% 12,4% 66,8% Total 195 100,0% 6 100,0% 40 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman para el análisis de estas dos variables muestra hay una relación significativa (Rs=-,389; p=,000). Los padres que utilizan como modo de comunicación la lengua oral, el 74,4% (145) de sus hijos siempre responden al teléfono. De los que utilizan como modo de comunicación el bilingüísmo, el 40,0% (16) siempre responden al teléfono. Los que utilizan la lengua de signos no utilizan el teléfono. El modo de comunicación está relacionado con la frecuencia con la que los niños responden al teléfono. Se ven favorecidos los que utilizan la comunicación oral. 145 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 21 presenta la relación entre la variable “modo de comunicación de los padres” y el indicador de calidad de vida “realizar llamadas telefónicas. Tabla 21: Relación entre el modo de comunicación utilizado por los padres y la variable realizar llamadas telefónicas COMUNICACIÓN PADRES REALIZAR LLAMADAS TELEFÓNICAS POST Nunca En muy rara ocasión A veces Siempre Total 35 17,9% La mayoría de las veces 29 14,9% Oral 58 29,7% 20 10,3% 53 27,2% 195 100,0% Signos 6 100,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 0 ,0% 6 100,0% Bilingüísmo 28 70,0% 5 12,5% 2 2,0% 1 2,5% 4 10,0% 40 100,0% Total 92 38,2% 25 10,4% 37 15,4% 30 12,4% 57 23,7% 241 100,0% En el análisis de estas dos variables a través de la correlación de Spearman, se muestra que hay relación significativa (Rs=-,336; p=,000). Los que utilizan como modo de comunicación la lengua oral, realizan llamadas telefónicas el 27,2%, (53)de los participantes, los que utilizan el bilingüísmo 10,0% (4). Los que utilizan la lengua de signos no realizan llamadas. El modo de comunicación utilizado por padres, influye en la frecuencia con la que los niños con implante coclear realizan llamadas telefónicas. Los padres que utilizan como modo de comunicación la lengua oral, favorece que sus hijos realicen llamadas telefónicas con más frecuencia. 146 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 22 presenta la relación entre la variable “modo de comunicación de los padres” y el indicador de calidad de vida “hablar con desconocidos” Tabla 22: Relación entre el modo de comunicación de los padres y hablar con desconocidos MODO COMUNICACIÓN PADRES Nunca Oral Signos Bilingüísmo Total 18 9,2% 4 66,7% 12 30,0% 34 14,1% HABLAR CON DESCONOCIDOS POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 13 26 43 95 6,7% 13,3% 22,1 48,7% 0 2 0 0 ,0% 33,3% ,0% ,0% 4 8 1 15 10,0% 20,0% 2,5% 37,5% 17 36 44 110 7,1% 14,9% 18,3% 45,6% Total 195 100,0% 6 100,0% 40 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman para las dos variables analizadas, mostró una relación significativa (Rs=-,233; p=,000). Así el 48,7% (95) de los padres que utilizan el modo de comunicación oral, sus hijos siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante, el 37,5% (15) de los que utilizan el bilingüísmo, siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante. Los que utilizan la lengua de signos, nunca hablan por teléfono. El modo de comunicación que utilizan los padres influye en la frecuencia con la que los niños implantados hablan con desconocidos. Utilizar la comunicación oral en casa, favorece que los niños implantados hablen con desconocidos. 147 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 23 presenta la relación entre la variable “modo de comunicación de los padres” y el indicador de calidad de vida “hacer amigos”. Tabla 23: Relación modo de comunicación y hacer amigos MODO COMUNICACIÓN PADRES Nunca Oral Signos Bilingüísmo Total 5 2,6 0 ,0% 1 2,5% 6 2,5% HACER AMIGOS POST En muy A veces La rara mayoría ocasión de las veces 5 27 45 2,6% 13,8% 23,1% 1 2 1 16,7% 33,3% 16,7% 4 8 4 10,0% 20,0% 10,0% 10 37 50 4,1% 15,4% 20,7% Siempre Total 113 57,9% 2 33,3% 23 57,5% 138 57,3% 195 100,0% 6 100,0% 40 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman para el análisis de estas dos variables, muestra que no existe relación entre ellas (Rs=-,071; p=,273). El 57,9% (113) de los padres que utilizan el modo de comunicación oral, sus hijos siempre hacen amigos en la situación postimplante. El 33,3% (2) de los que utilizan la lengua de signos siempre hacen amigos en la situación postimplante, y el 57,5% (23) de los que utilizan el bilingüísmo siempre hacen amigos en la situación postimplante. El modo de comunicación que utilizan los padres en casa en la situación postimplante no está relacionado con la frecuencia con la que sus hijos hacen amigos en la situación postimplante. 148 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 24 presenta la relación entre la variable “modo de comunicación de los padres” y el indicador de calidad de vida “escuchar música”. Tabla 24: Relación entre el modo de comunicación de los padres y escuchar música MODO COMUNICACIÓN PADRES Nunca Oral Signos Bilingüísmo Total 5 2,6 1 16,7% 5 12,5% 11 4,6% ESCUCHAR MÚSICA POST En muy A veces La rara mayoría ocasión de las veces 8 31 31 4,1% 15,9% 15,9% 0 4 0 ,0% 66,7% ,0% 5 7 5 12,5% 17,5% 12,5% 13 42 36 5,4% 17,4% 14,9% Siempre Total 120 61,5% 1 16,7% 18 45,0% 139 57,7% 195 100,0% 6 100,0% 40 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman mostró que entre las dos variables analizadas existe relación significativa (Rs=-,205; p=,001). El 61,5% (120) de los padres que utilizan la comunicación oral, sus hijos siempre escuchan música en la situación postimplante. El 6,7% (1) de los padres que utilizan la lengua de signos, sus hijos siempre escuchan música en la situación postimplante. El 45,0% (18) de los padres que utilizan el bilingüísmo, sus hijos siempre escuchan música en la situación postimplante. El modo de comunicación utilizado por los padres, influye en la frecuencia con la que sus hijos escuchan música en la situación postimplante. Utilizar la lengua oral como forma de comunicación en casa, favorece escuchar música después de la implantación 149 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Relación de la variable “Contacto con los profesionales” con cada uno de los “indicadores de calidad de vida” A continuación se va a relacionar la variable contacto con los profesionales encargados de la rehabilitación en la situación postimplante con cada uno de los indicadores de calidad de vida después de la implantación. Tabla 25: Relación contacto con los profesionales e indicadores de calidad de vida CONTACTO CON PROFESIONALES RS P Respuesta al teléfono post -,110 ,189 Hacer llamadas telefónicas -,114 ,028 Hablar con desconocidos ,117 ,070 Hacer amigos -,061 ,352 Escuchar música -,027 ,675 La correlación de Spearman para las variables contacto con profesionales y respuesta al teléfono postimplante mostró que no hay relación (Rs=-110; p=,189). La frecuencia de contacto que los padres mantienen con los profesionales encargados de la rehabilitación de sus hijos, no influye en la frecuencia con la que los niños implantados responden al teléfono. La correlación de Spearman para las variables contacto con los profesionales y llamadas telefónicas, mostró que existe relación significativa (Rs= -,114; p=,028). La frecuencia de contacto de los padres con los rehabilitadores de sus hijos influye en la frecuencia con la que los niños implantados realizan llamadas telefónicas. 150 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La correlación de Spearman para las variables analizadas, contacto con los profesionales y hablar con desconocidos, mostró que no existe relación (Rs=,117; p=,070). La frecuencia de contacto con los profesionales no influye en la frecuencia con la que los niños implantados hablan con desconocidos. Las variables analizadas mediante la correlación de Spearman, contacto con los profesionales y hacer amigos, mostraron no tener relación (Rs=-,061; p=,325). La frecuencia de contacto con los profesionales no influye en la frecuencia con la que los niños implantados hacen amigos. La correlación de Spearman para las variables analizadas, contacto con los profesionales y escuchar música, mostró no tener relación (Rs=-,027; p=,675). La frecuencia de contacto con los profesionales no influye en la frecuencia con la que los niños implantados escuchan música. Relación de la “variable recibir o no rehabilitación privada” con los indicadores de calidad de vida A continuación se va a analizar, con la realización de unas tablas de contingencia, la relación existente entre la variable recibir rehabilitación logopédica de forma privada en la situación postimplante con cada uno de los indicadores de calidad de vida. 151 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 26 presenta la relación entre la variable “recibir rehabilitación privada” y el indicador de calidad de vida “responder al teléfono en la situación post”. Tabla 26: Relación recibir rehabilitación privada post y responder al teléfono post REHABILITACIÓN PRIVADA Nunca Sí No Total 12 8,8% 11 10,5% 23 9,5% RESPONDER AL TELÉFONO POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 4 12 19 90 2,9% 8,8% 13,9% 65,7% 4 8 11 71 3,8% 7,6% 10,5% 67,6% 8 20 30 161 3,3% 8,3% 12,4% 66,5% Total 137 100,0% 105 100,0% 242 100,0% La correlación de Spearman para las dos variables analizadas muestra que no existe relación entre ellas (Rs=,007; p=912). El 65,7% (90) de los pacientes que tienen rehabilitación privada siempre responden al teléfono. El 67,6% (71) de los que no tienen, siempre responden al teléfono. La variable recibir rehabilitación privada, no influye en la frecuencia con la que los niños implantados responden al teléfono. 152 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 27 presenta la relación entre la variable “recibir rehabilitación privada” y el indicador de calidad de vida “hacer llamadas por teléfono en la situación post”. Tabla 27: Relación recibir rehabilitación privada post y hacer llamadas telefónicas post REHABILITACIÓN PRIVADA POST Nunca Sí No Total 48 35,0% 44 42,3% 92 38,2% HACER LLAMADAS TELEFÓNICAS POST En muy A veces La Siempre Total rara mayoría ocasión de las veces 12 22 22 33 137 8,8% 16,1% 16,1% 24,1% 100,0% 13 15 8 24 104 12,5% 14,4% 7,7% 23,1% 100,0% 25 37 30 57 241 10,4% 15,4% 12,4% 23,7% 100,0% La correlación de Spearman muestra que no existe relación significativa entre las dos variables analizadas (Rs=-,083; p=198). Así el 24,1% (23) de los participantes, reciben rehabilitación de forma privada y siempre realiza llamadas telefónicas. el 23,1% (24) de ellos no reciben rehabilitación de forma privada y siempre realiza llamadas telefónicas. Recibir rehabilitación de forma privada no influye en la frecuencia con la que los niños implantados realizan llamadas telefónicas. 153 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 28 presenta la relación entre la variable “recibir rehabilitación privada” y el indicador de calidad de vida “hablar con desconocidos en la situación post”. Tabla 28: relación recibir rehabilitación privada y hablar con desconocidos REHABILITACIÓN PRIVADA POST Nunca Sí No Total 18 13,1% 16 15,4% 34 14,1% HABLAR CON DESCONOCIDOS POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 10 23 20 66 7,3% 16,8% 14,6% 48,2% 7 13 24 44 6,7% 12,5% 23,1% 42,3% 17 36 44 110 7,1% 14,9% 18,3% 45,6% Total 137 100,0% 104 100,0% 241 100,0% La relación existente entre las dos variables analizadas a través de la correlación de Spearman muestra que no existe relación entre ellas (Rs=-,034; p=, 601). El 48,2% (66) de los que sí reciben rehabilitación de forma privada siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante. De los que no reciben rehabilitación de forma privada siempre hablan con desconocidos el 42,3%.(44). 154 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 29 presenta la relación entre la variable “recibir rehabilitación privada” y el indicador de calidad de vida “hacer amigos en la situación post”. Tabla 29: relación recibir rehabilitación privada post y hacer amigos en la situación post REHABILITACIÓN PRIVADA POST Nunca Sí 3 2,2% 3 2,9% 6 2,5% No Total HACER AMIGOS EN LA SITUACIÓN POST En muy A veces La Siempre Total rara mayoría ocasión de las veces 6 20 18 90 137 4,4% 14,6% 13,1% 65,7% 100,0% 4 17 32 48 104 3,8% 16,3% 30,8% 46,2% 100,0% 10 37 50 138 241 4,1% 15,4% 20,7% 57,3% 100,0% La correlación de Spearman entre las dos variables analizadas muestra que hay relación entre ellas. (Rs=-,154; p=,017). Aunque existe relación, la magnitud es muy pequeña. El 65,7% (90) de los pacientes implantados que reciben rehabilitación privada en la situación postimplante siempre hacen amigos, y el 46,2% (48) de los que no reciben rehabilitación de forma privada siempre hacen amigos en la situación postimplante. Recibir rehabilitación de forma privada influye en la frecuencia para hacer amigos. 155 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 30 presenta la relación entre la variable “recibir rehabilitación privada” y el indicador de calidad de vida “escuchar música en la situación post. Tabla 30: relación recibir rehabilitación y escuchar música postimplante REHABILITACIÓN PRIVADA POST Nunca Sí No Total 5 3,6% 6 5,7% 11 4,5% ESCUCHAR MÚSICA EN LA SITUACIÓN POST En muy A veces La Siempre Total rara mayoría ocasión de las veces 5 22 17 88 137 3,6% 16,1% 12,4% 64,2% 100,0% 8 21 19 51 105 7,6% 20,0% 18,1% 48,6% 100,0% 13 43 36 139 242 5,4% 17,8% 14,9% 57,4% 100,0% La correlación de Spearman entre las dos variables analizadas mostró que existe relación significativa (Rs=-,155; p=,016). Aunque existe relación, la magnitud es muy pequeña. El 64,2% (88) de los pacientes implantados que reciben rehabilitación, siempre escuchan música en la situación postimplante. El 48,6% (51) de los pacientes que no reciben rehabilitación siempre escuchan música en la situación postimplante. Recibir rehabilitación privada influye en la frecuencia para escuchar música. 156 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Relación de la variable tiempo de uso del I.C. durante el día con cada uno de los indicadores de vida La Tabla 31 presenta la relación entre la variable “tiempo de uso del i.c. durante el día” y el indicador de calidad de vida “responder al teléfono”. Tabla 31: Relación tiempo de uso del I.C. durante el día y responder al teléfono post TIEMPO DE USO DEL I.C. DURANTE EL DÍA RESPONDER AL TELÉFONO EN LA SITUACIÓN POST Nunca En muy A veces La Siempre Total rara mayoría ocasión de las veces Horas 3 0 1 0 7 11 sueltas 27,3% ,0% 9,1% ,0% 63,6% 100,0% Por las 2 0 0 0 1 3 mañanas 66,7% ,0% ,0% ,0% 33,3% 100,0% Todo el día 18 8 19 30 153 228 7,9% 3,5% 8,3% 13,2% 67,1% 100,0% Total 23 8 20 30 161 242 9,5% 3,3% 8,3% 12,4% 66,5% 100,0% La correlación de Spearman para las variables analizadas mostró que entre las dos no existe relación (Rs=,090; p=,164). El 63,6% (7) de los pacientes que utilizan el I.C. horas sueltas, siempre responden al teléfono en la situación postimplante. El 33,3% (1) de los pacientes que lo utilizan sólo por las mañanas, siempre responden al teléfono en la situación postimplante. El 67,1% (153) de los pacientes que lo utilizan durante todo el día, siempre responden al teléfono en la situación postimplante. 157 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 32 presenta la relación entre la variable “tiempo de uso del i.c. durante el día” y el indicador de calidad de vida “llamar por teléfono”. Tabla 32: Relación tiempo uso del I.C. y llamar por teléfono TIEMPO DE USO DEL I.C. DURANTE EL DÍA Nunca Horas sueltas Por las mañanas Todo el día Total 6 54,5% 3 100,0% 83 36,6% 92 38,2% LLAMAR POR TELÉFONO POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 2 1 1 1 18,2% 9,1% 9,1% 9,1% 0 0 0 0 ,0% ,0% ,0% ,0% 23 36 29 56 10,1% 15,9% 12,8% 24,7% 25 37 30 57 10,4% 15,4% 12,4% 23,7% Total 11 100,0% 3 100,0% 227 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman entre las variables analizadas mostró que hay una relación significativa (Rs=,143 ; p=,026). El 9,1% (1) de los pacientes que utilizan el implante durante horas sueltas, siempre realizan llamadas telefónicas en la situación postimplante. El 0% (0) de los pacientes que sólo lo utilizan por las mañanas siempre realizan llamadas telefónicas. El 24,7% (56) de los pacientes que lo llevan puesto todo el día siempre realizan llamadas telefónicas. La variable tiempo de uso influye en la variable llamadas telefónicas psotimplante. 158 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 33 presenta la relación entre la variable “tiempo de uso del i.c. durante el día” y el indicador de calidad de vida “hablar con desconocidos”. Tabla 33: Relación tiempo de uso del implante y hablar con desconocidos TIEMPO DE USO DEL I.C. DURANTE EL DÍA Nunca Horas sueltas Por las mañanas Todo el día Total 2 18,2% 2 66,7% 30 13,2% 34 14,1% HABLAR CON DESCONOCIDOS POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 0 2 4 3 ,0% 18,2% 36,4% 27,3% 0 0 0 1 ,0% ,0% ,0% 33,3% 17 34 40 106 7,5% 15,0% 17,6% 46,7% 17 36 44 110 7,1% 14,9% 18,3% 45,6% Total 11 100,0% 3 100,0% 227 100,0% 241 100,0% La relación entre las variables analizadas a través de la correlación de Spearman mostró que no existe relación (Rs=,080; p=,216). El 27,3% (3) de los pacientes que utilizan el implante durante horas sueltas, siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante. El 33,3% (1) de los pacientes que utilizan el implante por las mañanas siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante. El 46,7% (106) de los pacientes que utilizan el implante durante todo el día siempre hablan con desconocidos en la situación postimplante. 159 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 34 presenta la relación entre la variable “tiempo de uso del i.c. durante el día” y el indicador de calidad de vida “hacer amigos”. Tabla 34: relación tiempo uso del I.C. y hacer amigos TIEMPO DE USO DEL I.C. DURANTE EL DÍA Nunca Horas sueltas Por las mañanas Todo el día Total 0 ,0% 1 33,3% 5 2,2% 6 2,5% HACER AMIGOS EN LA POST En muy A veces La Siempre rara mayoría ocasión de las veces 1 1 2 7 9,1% 9,1% 18,2% 63,6% 0 1 0 1 ,0% 33,3% ,0% 33,3% 9 35 48 130 4,0% 15,4% 21,1% 57,3% 10 37 50 138 4,1% 15,4% 20,7% 57,3% Total 11 100,0% 3 100,0% 227 100,0% 241 100,0% La correlación de Spearman en el análisis de las dos variables seleccionadas mostró que no existe relación (Rs=,018; p=,778). El 63,6% (7) de los pacientes implantados que utilizan el implante horas sueltas, siempre hacen amigos en la situación postimplante. El 33,3% (1) de los pacientes que utilizan el implante sólo por las mañanas, siempre hacen amigos en la situación postimplante. El 57,3% (130) de los pacientes que utilizan el implante durante todo el día siempre hacen amigos en la situación postimplante. 160 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida La Tabla 35 presenta la relación entre la variable “tiempo de uso del i.c. durante el día” y el indicador de calidad de vida “escuchar música”. Tabla 35: Relación tiempo de uso y escuchar música TIEMPO DE USO DEL I.C. DURANTE EL DÍA Nunca Horas sueltas Por las mañanas Todo el día Total 0 ,0% 2 66,7% 9 3,9% 11 4,5% ESCUCHAR MÚSICA POST En muy A veces La rara mayoría ocasión de las veces 1 3 2 9,1% 27,3% 18,2% 1 0 0 33,3% ,0% ,0% 11 40 34 4,8% 17,5% 14,9% 13 43 36 5,4% 17,8% 14,9% Siempre Total 5 45,5% 0 ,0% 134 58,8% 139 57,4% 11 100,0% 3 100,0% 228 100,0% 242 100,0% La correlación de Spearman para las dos variables analizados mostró que existe una relación significativa entre ambas (Rs=,135; p=,041). El 45,5% (5) de los pacientes que utilizan el implante horas sueltas, siempre escuchan música en la situación postimplante. El 0% (0) utiliza el implante sólo por las mañanas, no escucha música. El 58,8% (134) de los pacientes que lo utilizan durante todo el día siempre escucha música. El tiempo de uso del implante, influye en la variable escuchar música. 161 Capítulo 6 Variables consecuentes a la implantación coclear y beneficios en la calidad de vida Conclusiones Algunas variables relacionadas con la implicación familiar influyen en los indicadores de calidad de vida, mientras que otras no como es el caso de la rehabilitación logopédica privada y la frecuencia de contacto con los profesionales. 162 CONCLUSIONES 163 El objetivo general de este estudio era conocer cómo afectan determinadas variables relacionadas con la implicación familiar, en los beneficios obtenidos por el niño con implante coclear. Para ello desglosamos este objetivo en una serie de objetivos específicos y los agrupamos utilizando el criterio del “momento temporal” en relación con la implantación (objetivos específicos preimplante y objetivos específicos postimplante). Los objetivos específicos anteriores hacen referencia a un conjunto de variables pre y postimplante. Las variables se dividieron teniendo en cuenta dos criterios, la implicación familiar y las variables indicadoras de los beneficios. A continuación, se detallan cada una de estas variables. Entre las variables indicadoras de la implicación familiar se destacaron las siguientes: - Recibir rehabilitación en la situación preimplante - Metodología de rehabilitación preimplante - Tiempo que lleva puesto el niño el implante durante el día. - Modo de comunicación utilizado por los padres en la situación postimplante - Frecuencia con la que los padres se comunican con los profesionales encargados de la rehabilitación de su hijo después de la implantación. - Recibir rehabilitación privada en la situación postimplante. Variables indicadoras de los beneficios - Indicadores de calidad de vida Responder al teléfono Realizar llamadas Hablar con desconocidos Hacer nuevos amigos Escuchar música 164 Se realizó la distribución de frecuencias conjunta para cada uno de los indicadores de calidad de vida en la situación pre y post implante. Dicha distribución nos permitió identificar la distribución de frecuencia univariada (marginales de la tabla), y la frecuencia conjunta para cada modalidad temporal. Este análisis también permite estimar estadísticos que cuantifiquen el grado de relación entre las dos variables. Estos estadísticos informan de la magnitud de la relación entre ambas variables. Los resultados obtenidos fueron los siguientes: - Para el “indicador responder al teléfono” en la situación pre y post se encontró una relación significativa. El 63,7% de los niños que en la situación pre nunca respondían al teléfono, siempre respondían en la situación post. - Para el indicador “realizar llamadas telefónicas”, se encontró una relación significativa entre las dos variables. En este caso la magnitud es pequeña. El 22,5% de los participantes en el estudio que nunca realizaban llamadas en la situación pre, siempre lo hacían después de la implantación. - Respecto al indicador “hablar con desconocidos” también se encontró una relación significativa entre las dos variables. En este caso los las beneficios de una situación a otra son bastante notables. El 31,4% que nunca hablaba con desconocidos en la situación pre lo hace siempre en la post. El 50% que hablaba con desconocidos en antes de la implantación lo hace siempre después. - Con el indicador “hacer amigos” antes y después de la implantación también se encontró una relación significativa. El 45,2 que nunca hacía amigos en la situación pre, siempre los hacía en la post. El 34,5% que hacía amigos en rara ocasión antes de la implantación, los hacía siempre en la situación postimplante. - En el indicador “escuchar música” se encontró relación significativa entre la situación pre y post. El 54,3% de los niños implantados que nunca 165 escuchaban música en la situación pre, siempre lo hacían después de la implantación. Existe una mejoría evidente para los indicadores de calidad de vida, siendo el beneficio algo más leve en el indicador “realizar llamadas telefónicas” debido a la corta edad de los participantes en el estudio. Posteriormente se realizó la distribución de frecuencias de los objetivos específicos preimplante y se analizó la relación de cada objetivo con cada uno de los indicadores de calidad de vida postimplante. Los variable preimplante utilizadas fueron dos: 1) Analizar si recibir rehabilitación logopédica antes de la implantación, influye en los beneficios obtenidos y en la mejora de calidad de vida. 2) Analiza cómo influye la metodología de rehabilitación logopédica utiliza antes de la implantación, en los beneficios obtenidos y en la mejora de la calidad de vida de los niños con implante coclear. En la descripción del objetivo “recibir rehabilitación preimplante” se comprobó que el 67,7% de los participantes sí habían recibido rehabilitación antes de implantarse. Posteriormente esta variable se relacionó con cada uno de los indicadores de calidad de vida. El análisis de las variables a través de la correlación de Spearman, mostró que la variable “recibir rehabilitación preimplante” no estaba relacionada con ninguno de los indicadores de calidad de vida. El resultado esperado para esta variable es que estuviera relacionada con los indicadores de calidad de vida, aumentando los beneficios obtenidos por el niño con implante coclear. 166 Respecto al segundo objetivo específico, la descripción del mismo mostró que la metodología de rehabilitación preimplante más utilizada era la oral, utilizada por el 40,3%, la de signos fue utilizada por el 9,9%, el bilingüísmo por el 28,6% y el 4,9% no tuvo rehabilitación preimplante. La metodología de rehabilitación dominante fue la oral La distribución de frecuencias de esta variable con cada uno de los indicadores de calidad de vida, presentó los siguientes resultados: - La variable “metodología de rehabilitación preimplante” y el indicador “responder al teléfono” en la situación postimplante, no están relacionadas. El tipo de metodología utilizado no influye en los resultados. - Entre la variable metodología de rehabilitación pre y el resto de los indicadores, hay relación significativa, indicador llamar por teléfono hay una relación. En el caso del indicador “llamar por teléfono”, la magnitud no es demasiado elevada, mostrando pocas diferencias entre una metodología de rehabilitación u otra. Aunque en todos los casos se ve favorecida la metodología de rehabilitación oral. Realizamos el mismo tipo de análisis con las variables postimplante 1) Modo de comunicación de los padres en la situación 2) Frecuencia de contacto con los profesionales 3) Recibir rehabilitación privada 4) Tiempo de uso del implante durante el día El modo de comunicación más utilizado por los padres a la hora de dirigirse a sus hijos era el oral (69,3%). El menos utilizado es el de signos (2,1%). 167 Respecto a la relación de esta variable con los indicadores de calidad de vida, el modo de comunicación que utilizan los padres en casa, está relacionado con todos los indicadores, obteniendo mejores resultados los padres que utilizan el modo de comunicación oral para dirigirse a sus hijos después de la implantación. Está variable no está relacionada con el indicador “hacer amigos”. Respecto a la variable frecuencia de contacto de los padres con las personas encargadas de la rehabilitación logopédica de sus hijos, el 48,8% de ellos mantienen contacto con los profesionales todas las semanas. El análisis de los resultados obtenidos entre esta variable y cada uno de los indicadores de calidad de vida, muestra que no están relacionados. Esta variable no influye en los beneficios obtenidos. Son más los participantes de la muestra que reciben rehabilitación logopédica privada en la situación postimplante frente a los que no la reciben. Recibe un 48,8% y no reciben rehabilitación privada el 37,1%. Según el análisis estadístico, recibir rehabilitación logopédica privada, no está relacionado con los indicadores de calidad de vida, por tanto no los beneficia, excepto en el indicador “escuchar música”. Al igual que la variable anterior, esperábamos que influyeran en los beneficios obtenidos. La mayor parte de los participantes del estudio, el 80,6% llevan puesto el implante coclear durante todo el día. La relación de esta variable con los indicadores de calidad de vida ha dado los siguientes resultados: esta variable está relacionada con los indicadores “llamar por teléfono” y “escuchar música”. No está relacionada con la frecuencia con la que responden al teléfono, con la que hablan con desconocidos y con la frecuencia con la que hacen amigos. 168 Como se puede ver en el estudio, hay variables que están muy relacionadas con la mejora en calidad de vida de los niños con implante coclear, mientras que otras que frecuentemente se piensa que están muy relacionadas con la mejora en los beneficios, como es recibir rehabilitación privada y el contacto que los padres tienen con los profesionales, no lo muestra así el análisis estadístico. Las futuras líneas de investigación que se pretenden seguir, es ampliar los datos recogidos en este estudio para poder estudiar con mayor precisión la influencia de las variables que en él aparecen, e incluso ampliarlas. 169 Referencias Bibliográficas De la Torre Vega, A, Sainz Quevedo, M...Evaluación de la efectividad terapéutica del tratamiento de hipoacusias severas y profundas en niños: implante coclear versus audífono. 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