AYUNTAMIENTOS TITULARES: Cigales, Íscar, Medina de R., Mojados, Nava del Rey, Peñafiel, Rueda, Tudela, Tordesillas y Villalón de C. ENTIDADES COLABORADORAS: Fundación Personas-ASPRONA, FEAFES-Valladolid El Puente y Fundación INTRAS PRESENTACIÓN La celebración del VIII Encuentro de Familias de la Red Integrada de Servicios para Personas con Discapacidad del Ámbito Rural de Valladolid nos ha acercado a Medina de Rioseco, para celebrar también el 25 aniversario de la puesta en marcha de su Taller Ocupacional “Los Almirantes”. Ha sido una oportunidad para el encuentro, el debate, las propuestas y la convivencia en un ambiente de trabajo distendido, en el que se ha podido acceder a la oferta de ocio y naturaleza que se concentra en el ramal de Campos del Canal de Castilla. Además, se han dado a conocer las novedades que la Red Integrada presenta para este año, como son la previsión de apertura de un servicio para personas con enfermedad mental en Medina de Rioseco, la incorporación de nuevos medios de transporte, la convocatoria de subvenciones para mejorar los servicios y la nueva imagen de los productos elaborados en los distintos talleres de la Red, que ha surgido de las propuestas presentadas por las propias personas usuarias. El incremento del número de participantes respecto a ediciones anteriores y la alta valoración general otorgada al desarrollo de esta jornada, parecen indicar que continúa siendo un éxito la celebración de este tipo de acontecimientos, que las sugerencias aportadas ayudarán a mejorar en los próximos años. Para finalizar, agradecer el esfuerzo y la colaboración de todos los familiares, profesionales y representantes de instituciones y entidades de la Diputación Provincial de Valladolid, la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, los Ayuntamientos de Cigales, Íscar, Mojados, Medina de Rioseco, Nava del Rey, Peñafiel, Rueda, Tordesillas, Tudela de Duero y Villalón de Campos, las entidades Fundación Personas, FEAFES-Valladolid-El Puente, Fundación Intras y las asociaciones del ámbito rural, que hacen posible el funcionamiento de esta Red Integrada de apoyo a las personas con discapacidad. Artemio Domínguez González Diputado del Área de Igualdad de Oportunidades y Cultura Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 ÍNDICE INTRODUCCIÓN........................................................................................................ 2 1. OBJETIVOS DEL ENCUENTRO............................................................................ 3 2. PROGRAMA........................................................................................................... 3 3. PERSONAS QUE PARTICIPARON ....................................................................... 4 4. DESARROLLO DEL ENCUENTRO. ...................................................................... 7 4.1. BIENVENIDA Y ACREDITACIONES................................................................ 7 4.2. INAUGURACIÓN Y SALUDOS ........................................................................ 7 4.3. CONFERENCIA “Los cuidados del cuidador: Responsabilidad emocional”. .... 9 4.4. FUNCIONAMIENTO DE LOS GRUPOS DE TRABAJO. ................................ 10 4.5. CONCLUSIONES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO. .................................... 15 4.6. RENOVACIÓN DE LOS CARGOS de representantes de familias. ................ 20 4.7. COMIDA ......................................................................................................... 21 4.8. TIEMPO DE OCIO POR EL CANAL DE CASTILLA: Viaje en Barco y Fábrica de Harinas. ............................................................................................................ 22 5. FINANCIACIÓN.................................................................................................... 23 6. VALORACIÓN DEL ENCUENTRO ...................................................................... 23 ANEXOS................................................................................................................... 28 Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 1 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 INTRODUCCIÓN “La familia es el núcleo emocional donde se inicia y promueve el crecimiento personal” Gonzalo Berzosa. El día 1 de Junio de 2014 se celebró en Medina de Rioseco, el “8º Encuentro de Familias” de la Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid. La celebración de este Encuentro es la continuación de los que ya se realizaron en Matallana (año 2000), Tordesillas (2002), Cigales (2004), Peñafiel (2006), Íscar (2008), Mojados (2010) y Nava del Rey (2012). Uno de los valores fundamentales que se comparte en la Red es la participación, tal y como se recoge en el Documento Marco. Por ello, uno de los motivos que impulsa la realización de este tipo de encuentros es conseguir que las familias participen en el funcionamiento de la Red, manifestando sus preocupaciones, aportando sus sugerencias y eligiendo a quienes serán sus representantes en las Comisiones de Seguimiento Provincial. Además, esta jornada ha servido para potenciar el conocimiento e intercambio de opiniones entre las familias, compartir un día lúdico y de encuentro y reflexionar sobre temas de preocupación general. A continuación se exponen los objetivos planteados para la Jornada, el programa de la misma y las personas que asistieron. Después se destacan algunos aspectos del desarrollo del encuentro: la inauguración, presentación, grupos de trabajo, conclusiones de los mismos, etc. Por último, se hace referencia personas a elegidas representantes las como de las familias de la Red, a los resultados del cuestionario de evaluación de la Jornada y se adjuntan como anexos la ponencia central, algunas fotos y las noticias aparecidas en prensa. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 2 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 1. OBJETIVOS DEL ENCUENTRO Los objetivos planteados en este encuentro han sido: • Favorecer el conocimiento y el intercambio de opiniones y experiencias entre las familias de la Red Integrada de servicios del ámbito rural. • Obtener información, reflexionar e intercambiar opiniones sobre los siguientes temas: • los cuidados del cuidador, recursos de atención a las personas con discapacidad por enfermedad mental, recursos públicos y privados de atención a las personas con discapacidad intelectual, el envejecimiento activo de las personas con discapacidad, las responsabilidades del tutor/a de la persona con modificación jurídica de la capacidad civil y la participación en la representación de las familias. Renovar los cargos de representantes de las familias en la Comisión Provincial. • Compartir un día lúdico y de encuentro. • Participar en alguna actividad de ocio de Medina de Rioseco. 2. PROGRAMA El programa se fue desarrollando según lo previsto, manteniéndose básicamente el horario de las actividades y se expone a continuación: De 09,30 a 10,00 h: Bienvenida y entrega de acreditaciones. De 10,00 a 10,15 h: Inauguración y saludos. Entrega de diplomas a los ganadores del concurso “PRODUCTOS CAMPECHANO” De 10,15 a 12.00 h: GONZALO BERZOSA ZABALLOS. Los cuidados del cuidador: “Responsabilidad emocional”. De 12.00 a 12,30 h: Pausa - Café De 12,30 a 13,45 h: Grupos de Trabajo: De 13,45 a 14,30 h: Puesta en común de los grupos de trabajo y presentación de los nuevos representantes de familias. De 15.00 a 16,30 h: Comida, De 16,30 a 18,30 h: Tiempo de ocio por el Canal de Castilla: Viaje en Barco Visita a la fábrica de Harinas. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 3 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 3. PERSONAS QUE PARTICIPARON En este “8º Encuentro de Familias de la Red Integrada” participaron familiares, profesionales de apoyo directo, de Diputación, tanto de los Centros de Acción Social como de servicios centrales y de los Equipos de Apoyo Técnico de las entidades colaboradoras y diversos representantes políticos, tal y como se detalla en el cuadro siguiente. Familias Profesionales Personas con discapac. TOTAL Pers (Fam) % asist. Atenc. Directa CEAS Repr. Aytos. T.O. 7 (5) 56 1 2 (*) 1 4 15 T.O. 12 (6) 50 2 1 0 3 18 T.O. 16 (10) 83 3 (**) T.P. 7 (5) --- 2 3 2 MOJADOS T.O. 10 (3) 33 1 1 2 2 16 NAVA del REY T.O. 6 (3) 43 0 0 0 2 8 T.O. y/o Viv. 9 (5) 63 2 T.P. 4 (3) 60 1 1 1 RUEDA T.P. 5 (4) 36 0 1 1 0 7 TORDESILLAS T.O. 13 (7) 70 2 0 0 4 19 T.O. 4 (2) 20 2 T.P. 9 (6) 86 0 0 1 T.O., C.D. y Viv. 6 (3) 19 1 1 0 0 8 108 (62) 53 17 10 8 24 167 Municipios Servic. CIGALES ISCAR M. RIOSECO PEÑAFIEL TUDELA VILLALÓN TOTALES 7 0 0 0 2 0 40 18 18 NOTA: El porcentaje de asistencia se ha calculado contando el número de familias que han participado sobre el total posible de cada servicio. (*) Uno del CEAS de Valoria y otro del CEAS de Cercanías 1. (**) Aquí se incluye un profesional de prácticas del Taller. Además de estas 167 personas vinculadas a cada servicio, participaron otros profesionales y representantes de las siguientes instituciones y/o entidades: - Diputación Provincial de Valladolid: Presidente de la Diputación, Diputado del Área de Igualdad de Oportunidades y Cultura (también Alcalde del Ayuntamiento de Rioseco, por lo que ha sido contabilizado en el cuadro anterior), Jefa de Área y Jefe de Servicio de Acción Social, los dos profesionales del Equipo de Coordinación de CEAS y uno del EPAP (6 personas). - Gerente Territorial de Servicios Sociales. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 4 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 - Fundación Personas - ASPRONA: Presidente, Delegada Territorial de Valladolid y profesionales del Equipo de Apoyo Técnico (4 personas). - FEAFES – Valladolid – El Puente: Presidente, dos personas de la Junta Directiva y un profesional de coordinación (4 personas). Con lo que el número total de asistentes asciende a 182 personas. Para conocer la evolución en la participación de las familias en los ocho encuentros realizados hasta ahora y el total de asistentes en cada uno de ellos, podemos ver el siguiente cuadro: Participación FAMILIAS TOTAL personas % asist. asistentes 2000) 42 (sin datos) 58 2º Encuentro (Tordesillas, 2002) 64 39 % 103 3º Encuentro (Cigales, 2004) 50 30 % 92 4º Encuentro (Peñafiel, 2006) 95 53 % 181 5º Encuentro (Iscar, 2008) 80 46 % 149 6º Encuentro (Mojados, 2010) 61 37 % 115 7º Encuentro (Nava, 2012) 61 36 % 133 8º Encuentro (M.Rioseco, 2014) 108 53 % 182 er 1 Encuentro (Matallana, Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 5 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 GRÁFICO 1. EVOLUCION DE LA PARTICIPACIÓN DE LOS FAMILIARES 120 100 80 60 95 40 20 64 42 108 80 61 61 2010 2012 50 0 2000 2002 2004 2006 2008 2014 Para facilitar la asistencia al encuentro de las familias, se puso a disposición de aquellas que lo necesitaron, un servicio de atención a sus hijos/hermanos con discapacidad durante la mañana. Utilizaron este servicio 20 personas, que realizaron actividades de ocio en las instalaciones del Taller Ocupacional “Los Almirantes” de Medina de Rioseco, con el apoyo de tres profesionales de la empresa que presta los servicios de Ayuda a Domicilio en la zona (Domicilia Grupo Norte). Otras cuatro personas con discapacidad del Taller de Rioseco que acudieron al Encuentro, participaron como voluntarios en la organización del mismo. Por otro lado, la Diputación Provincial de Valladolid organizó tres rutas de transporte con Autobuses para facilitar la asistencia de los familiares hasta Medina de Rioseco. El recorrido de cada ruta para llegar a Rioseco (que se invirtió a la vuelta) fue: RUTA 1: Peñafiel - Tudela de Duero –Valladolid Medina de Rioseco (lo utilizaron 26 personas). RUTA 2: Íscar – Mojados – Cigales - Medina de Rioseco (lo utilizaron 36 personas). RUTA 3: Nava del Rey – Rueda – Tordesillas Medina de Rioseco (lo utilizaron 16 personas). Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 6 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 4. DESARROLLO DEL ENCUENTRO. 4.1. BIENVENIDA Y ACREDITACIONES Los participantes fueron llegando a Medina de Rioseco a partir de las 9:30 h., donde eran recibidos a la entrada del Casino por un grupo de profesionales, que entregaban la carpeta y la correspondiente acreditación, en la que las distintas figuras de gomaeva elaboradas por el Taller Ocupacional de M. de Rioseco, indicaban el grupo de trabajo en el que iban a participar. Mientras iban llegando el resto de familiares, podían observar y adquirir algunos de los productos que se realizan en los Talleres de la Red Integrada, que se encontraban en el lateral del edificio del Casino, en la Plaza de Santa María. En el puesto de ventas se encontraban algunos profesionales: Marta (T.O. de Peñafiel), Puri (T.O. Tordesillas), Yolanda (T.O. Tudela) y Mónica (T.P. Medina de Rioseco), así como Miguel (profesional en prácticas) y otros colaboradores esporádicos. 4.2. INAUGURACIÓN Y SALUDOS La inauguración en el Salón de Actos estuvo a cargo de D. Jesús Julio Carnero (Presidente de la Diputación de Valladolid), acompañado por Dña. Mª Ángeles Cantalapiedra (Gerente Territorial de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León), D. Artemio Domínguez (Alcalde del Ayuntamiento de Medina de Rioseco y Diputado del Área de Igualdad de Oportunidades y Cultura), Dña. Rosa Reoyo y D. Alejandro Rodríguez (representantes de las familias). Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 7 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Inició el acto D. Artemio Domínguez dando la bienvenida “de corazón” a todos los asistentes, deseando que la jornada fuera fructífera e invitando a descubrir Medina de Rioseco. Dña. Rosa Reoyo incidió en la importancia que tiene para los familiares juntarse y compartir sus preocupaciones. Dña. Mª Ángeles Cantalapiedra destacó la evolución en la forma de percibir y apoyar a las personas con discapacidad y el apoyo de la Junta de Castilla y León a esta experiencia pionera. Por último, D. Jesús Julio Carnero, manifestó su satisfacción por estar en Medina de Rioseco, donde el Taller Ocupacional cumple 25 años y mencionó algunos de los proyectos de futuro como son: la adquisición de dos vehículos adaptados, la convocatoria de subvenciones para la mejora de los equipamientos e infraestructuras y la creación de un nuevo servicio de apoyo para personas con enfermedad mental en la zona de Tierra de Campos. Se dio paso a la entrega de premios del concurso convocado para la creación de un logotipo y un eslogan de la marca “Campechano”, cuyo acta leyó Dña. Encarna Garrido, como secretaria del jurado. De los 44 trabajos presentados, el primer premio fue para Fernando Cardeñosa Moreno, usuario del Taller Ocupacional “Los Almirantes” de Medina de Rioseco, que recibió de manos del Presidente de la Diputación, Jesús Julio Carnero, un diploma acreditativo y un vale de 250 €, canjeable para acudir a las distintas ofertas de ocio de los centros turísticos de la Diputación Provincial de Valladolid, junto a sus compañeros/as de Taller. Además, se otorgó una mención especial al trabajo de Cristina Gonçalves Fagúndez, también del Taller Ocupacional “Los Almirantes”, por el eslogan que acompañará al logotipo “Cuando tú compras estás sembrando integración”. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 8 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 4.3. CONFERENCIA “Los cuidados del cuidador: Responsabilidad emocional”. La conferencia central estuvo a cargo de D. Gonzalo Berzosa Zaballos, Director de la Escuela de Bienestar para familias con personas con discapacidad intelectual de la Fundación MAPFRE, quien habló sobre “Los cuidados del cuidador: Responsabilidad emocional”. De su amena disertación podemos destacar la importancia para cada miembro de la familia de cuidarse para cuidar a la persona con discapacidad y prevenir así el “síndrome del cuidador quemado”, que produce el desgaste emocional y físico por no disponer de recursos de ayuda. Recordó que, entre otras acepciones, cuidar significa “mirar por la propia salud”. Y la salud se manifiesta en: un sentimiento de bienestar interno, saber desempeñar roles sin angustia, mantener buenas relaciones con los demás (comunicarse) y lograr un equilibrio entre el deseo y la posibilidad. Los recursos para cuidar bien son dos: uno mismo y los demás (familia, asociación, profesionales, red,…); este segundo recurso exige confianza y el ponente animó a utilizarlo con frecuencia. Entre los consejos para cuidar destacó: • • • • Estar atentos a lo que nos decimos a nosotros mismos, para controlar los propios pensamientos. Hablar, compartir con la familia los miedos, los cansancios, las angustias y los deseos. Dejarse ayudar, confiar en los otros. No pasar factura a los demás, no compararse. Y sobre todo, tener ilusión, deseos y confianza para lograr las metas. Tener un proyecto, que puede traducirse en: promover el bienestar de tu familiar con discapacidad, fomentar conductas independientes, favorecer una relación positiva y acompañar su vida cotidiana (normalizar). Para finalizar, propuso una serie de recomendaciones en forma de “píldoras” que producen bienestar (y no tienen contraindicaciones, se pueden administrar en cualquier momento, no dan problema por sobredosis,…) y que animó a poner en práctica en todo momento: • • • • Tener variedad de intereses. Salir de los entornos habituales Asociarse: la unión hace la fuerza. Pensar en positivo. En el Anexo I se incluye la presentación completa que Gonzalo hizo en el encuentro, así como la dirección de la página web de la “Escuela de Bienestar”, en la que se puede consultar más información interesante para las familias y se añade su teléfono de contacto. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 9 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 4.4. FUNCIONAMIENTO DE LOS GRUPOS DE TRABAJO. Tras una pausa para compartir unos momentos de charla distendida en torno al café y a los famosos abisinios elaborados por la Confitería Cubero –con que obsequió el Ayuntamiento de Medina de Rioseco-, se dio paso al trabajo de grupos sobre aspectos de interés para los familiares. En los grupos se plantearon cinco temas sobre los que reflexionar y debatir, que fueron los siguientes: 1. Recursos de atención a las personas con discapacidad por enfermedad mental. 2. Recursos públicos y privados de atención a personas con discapacidad intelectual. 3. El Envejecimiento activo de las personas con discapacidad. 4. Responsabilidades del tutor/a de la persona con modificación jurídica de la capacidad civil. 5. Representantes de familias. Los grupos de trabajo se configuraron siguiendo los criterios por un lado, de respetar las preferencias expresadas por los familiares en la hoja de inscripción y por otro, de favorecer el conocimiento y el intercambio de distintos puntos de vista, juntando a personas de diferentes servicios. En cada uno de estos grupos participaron también algunos profesionales, que moderaron el debate y tomaron nota de las distintas aportaciones. Además, en cada uno se eligió un portavoz de las familias, con el cometido de elaborar las conclusiones del grupo y exponerlas posteriormente a todos los participantes en la puesta en común. A continuación se presenta la dinámica de trabajo de cada tema: Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 10 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Tema 1. Recursos de atención a las personas con discapacidad por enfermedad mental. El tema fue trabajado por un grupo formado por 17 familiares y apoyado por los siguientes profesionales: Raquel, Mar y Laura (FEAFES – Valladolid – El Puente), Esther (CEAS Iscar), Manuel (T. Prelaboral Peñafiel) y Chuchi (Coordinación de CEAS). Juan Carlos Fiorini, psiquiatra de la unidad de rehabilitación psicosocial del Hospital Universitario Pío del Río Hortega y miembro de la Asociación La Revolución Delirante, explicó, en base al siguiente esquema, cuál es el circuito de atención a las personas con enfermedad mental en Castilla y León, desde que salen de su domicilio hasta que regresan a su entorno. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 11 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Tema 2. Recursos públicos y privados de atención a las personas con discapacidad intelectual. En este grupo participaron 23 familiares y 5 profesionales: Candi Andrés (CEAS Valoria), Fina Infante (CEAS Portillo), Mª Jesús Brezmes (CEAS Peñafiel), Susana Cancela (T.O. y Vivienda Villalón) y Elena Miguel (Equipo Técnico). Tras la presentación de los integrantes del grupo y de la dinámica de trabajo, se eligió un portavoz y se inició el diálogo y el debate entre los participantes, destacando todos los miembros del grupo algo característico y positivo de su familiar. Las profesionales fueron recordando distintos recursos de carácter público y privado que existen para dar respuesta a las necesidades de la persona con discapacidad intelectual y de su familia a lo largo del ciclo vital, según su tipo de discapacidad (por ejemplo síndrome de Down, parálisis cerebral,…) o necesidades de apoyo. En paralelo se fue estableciendo el diálogo sobre los recursos que se conocían, habían utilizado o habrían necesitado en un determinado momento. También se hizo referencia a la Ley de Dependencia y los servicios y prestaciones económicas que incluye en su catálogo. Para concluir, se animó a los familiares a que consultasen con los profesionales de CEAS de su zona cualquier duda al respecto, que procurasen anticiparse y solicitar los servicios con tiempo, ya que los recursos existen, pero son limitados y hay que tener en cuenta el proceso de tramitación. Tema 3. El envejecimiento activo de las personas con discapacidad. Este tema fue trabajado por dos grupos en el que participaron un total de 32 familiares y fue apoyado por los siguientes profesionales: Mariví (CEAS Villalón), Rosa (CEAS Rioseco), Fernando (T.O. Cigales), Beatriz (T.O. Íscar), Laura (T.O. Mojados), Silvia (T.O. Peñafiel) y Anabel (Equipo Técnico). Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 12 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Se empezó con una presentación de los miembros de cada grupo, partiendo de algunos refranes populares relacionados con el envejecimiento y que sirvieron para formar parejas que intercambiaron información y discutieron el significado de cada refrán. Los utilizados fueron: 1. Abriga bien el pellejo, si quieres llegar a viejo 2. Buen vino y sopa hervida, alargan al viejo la vida 3. Come poco y cena temprano, si quieres llegar a anciano. 4. De los cuarenta para arriba, no te mojes la barriga. 5. El saber está en los viejos, toma en cuenta sus consejos. 6. Dicen que es malo llegar a viejo, pero peor es no llegar a serlo. 7. Sabe más el diablo, por viejo que por diablo. 8. El que de joven no trabaja, de viejo duerme en paja. 9. Si quieres vivir cien años, toma miel todos los días del año. Después se eligió un portavoz para la puesta en común y se inició el debate sobre las siguientes cuestiones: 1. ¿Qué pensáis que es el envejecimiento? 2. ¿Qué cambios se producen en el proceso de envejecimiento? 3. ¿Cómo afecta el envejecimiento a las personas con discapacidad? 4. ¿Cómo promover un envejecimiento activo y saludable? 5. ¿Conocéis algún servicio o recurso de apoyo para las personas que envejecen? Tema 4. Responsabilidades del tutor/a de la persona con modificación jurídica de la capacidad civil. Este grupo estuvo formando por 37 familiares y 4 profesionales: Encarna (Coordinación CEAS), Esther (T.O. Tudela), Merce (T.O. Tordesillas) y Marta Román (CEAS Cercanías) y contó con el apoyo de Concepción Balairón, Jefa del Área de Tutela de la Fundación Acción Social y Tutela de Castilla y León. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 13 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Concepción inició su presentación hablando de la necesidad de proteger sin incapacitar y de diferenciar entre atender (unilateral) y entender (Bilateral). También habló del cambio de modelo en la concepción de la discapacidad, donde se ha pasado de un modelo rehabilitador a un modelo social Posteriormente explicó el concepto, las causas y el objeto de la “Incapacitación” y en qué consiste la Defensa Judicial, así como los tipos existentes y las medidas de protección durante el procedimiento. Finalmente esbozó algunos de los temas que más preocupaban a los familiares, como son: autotutela, nombramiento de tutor, ejercicio de la tutela, derechos y deberes y del tutor (esfera patrimonial y esfera personal), prohibiciones al tutor y control de su actividad, extinción de la tutela, guarda de hecho, tipos de responsabilidad (solidaria, mancomunada y subsidiaria) y régimen de responsabilidad (criterios de imputabilidad, responsabilidad penal y responsabilidad civil). Tema 5. Representantes de familias. En este grupo, formado por 10 familiares y apoyado por Jorge (CEAS Serrada) y Olga (T. Ocupacional Íscar), se trabajó con el siguiente guión: 1. Los profesionales dieron la bienvenida y agradecieron a los familiares su participación en el grupo por la implicación que supone y por la labor que realizan. 2. Se hizo una presentación de todos los participantes, que iniciaron los profesionales (para romper el hielo), en la que además del nombre, municipio y servicio al que pertenecían, todos tenían que aportar alguna información más personal: mi objetivo es…estoy orgulloso de…tengo miedo a…me interesa. 3. Se explicaron los objetivos del grupo: A partir del Documento Marco de la Red Integrada, se informó a las familias sobre sus derechos y deberes. Entre ellos están los de “participar por si mismo y/o a través de sus representantes en los órganos que contribuyen a la planificación de los objetivos y las actividades del servicio (Comisiones Municipales, Provinciales, encuentros, reuniones...etc.) y el de poder formular las quejas y/o proponer las sugerencias que crean oportunas, a través de los cauces establecidos a tal efecto”. También se explicó el funcionamiento de la Comisión de Seguimiento de la Red: “es el órgano cuya misión específica es velar por el cumplimiento de la misión, visión y valores comunes de la Red Integrada de servicios de la provincia. Asimismo elevará las propuestas de mejora ampliación y/o cambios de la Red a los órganos de gobierno de la Diputación. Esta Comisión de seguimiento es convocada por la Diputación Provincial, que ostenta la presidencia de la misma. Se reunirá con carácter ordinario una vez al año y con carácter extraordinario a petición del cincuenta por ciento al menos, de las partes que la constituyen.” Y el papel de las familias en el mismo: “formaran parte de esta Comisión tres representantes de las familias (uno de los Talleres Ocupacionales, otro de los Talleres Prelaborales y uno de las Viviendas), elegidos por el conjunto de las mismas, con carácter rotatorio.” Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 14 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Posteriormente se expuso la idea de crear una Comisión Permanente de Familias de la Red Integrada para trabajar de forma conjunta. 4. Por último, se realizó una dinámica (DAFO) a partir del siguiente esquema, al objeto de elaborar las conclusiones y programa del grupo de trabajo 4.5. CONCLUSIONES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO. Los portavoces de cada uno de los grupos expusieron en la mesa común las conclusiones que se habían trabajado, destacando las siguientes: Tema 1. Recursos de atención a las personas con discapacidad por enfermedad mental. Actuó como portavoz Raquel Barbero, que resumió lo tratado en el grupo, refiriéndose a la importancia de la familia en cuanto a la readaptación e inserción social de la persona con enfermedad mental y destacando como principal objetivo de la red la recuperación de la funcionalidad de las personas, lo que significa potenciar las capacidades de cada uno para interrelacionarse. La recuperación se puede llevar a cabo en dos contextos: comunidad e institución. El grupo considera mejor darle más peso a la comunidad, por ser el lugar fundamental para el desenvolvimiento del individuo, especialmente importante es la familia y el hogar. Se habla del factor sobreprotector no sólo en el ámbito familiar, sino también en el campo médico. Es necesario facilitar el acceso a las terapias familiares (grupos de familia), ya que son capaces de producir pequeñas modificaciones en la vida del usuario, que redundan en grandes beneficios. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 15 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Se percibe la existencia del estigma y el autoestigma. Se considera fundamental el centro de atención primaria: médico y enfermera. El médico de cabecera tiene que estar al tanto de todas las modificaciones producidas en cuanto a la salud y los cambios de medicación del usuario pues éste será también quien facilite la comunicación con el centro de salud mental. Debido a la situación de crisis actual, en el medio rural se encuentran con muchas más limitaciones para el seguimiento de los usuarios, por ello se hacen reuniones multidisciplinares, ya que no hay en este ámbito tanta intensidad en la atención. Se manifiesta en cuanto hay una descompensación, desde el centro de salud mental pueden derivar a urgencias en el hospital de referencia, allí hay un psiquiatra de guardia, pero los familiares se quejan de la elevada espera que tiene que sufrir el usuario debido al triaje (método de la medicina para la selección y clasificación de los pacientes basándose en las prioridades de atención, privilegiando la posibilidad de supervivencia, de acuerdo a las necesidades terapéuticas y los recursos disponibles). La recomendación es recurrir a las urgencias de los centros de salud como Arturo Eyries, Pilarica o Medina del Campo, y desde allí ya se produce una derivación en ambulancia directamente al hospital. Se quiere pasar de la unidad de rehabilitación a pisos tutelados, ya que cuanto más normalizados están, menos apoyo necesitan los usuarios. Lo último y fundamental es que el usuario tiene que volver al sitio en el que comenzó el itinerario para retomar la ansiada normalidad. Tema 2. Recursos públicos y privados de atención a las personas con discapacidad intelectual. La portavoz, Mª Carmen García, explicó cómo había transcurrido el trabajo en el grupo destacando que tras la introducción en la que se contó una experiencia en la que se veía muy claramente la capacidad de las personas con discapacidad para la ayuda mutua, la solidaridad y el compañerismo, todo el grupo de familiares señaló una característica positiva de su familiar con discapacidad y el resumen es que se habla de personas trabajadoras, cariñosas, dispuestas a hacer cosas, generalmente obedientes, sociables, autónomas y que dan mucho más que lo que piden. También aparecieron adjetivos como: alegre, hablador, ordenado, independiente, feliz,…. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 16 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Al hablar de diferentes recursos para personas con discapacidad, se destacaron que: − Son conocidos por todos los participantes los talleres y las viviendas. Respecto a las viviendas se indica la necesidad de ellas en la zona de Tordesillas y en la zona de Íscar. También se sabe que existen residencias. − Sólo uno de los familiares conocía el servicio de estimulación precoz /atención temprana, pero todos, excepto uno, conocían y han utilizado los servicios educativos, tanto de integración como centros específicos. − Se explica, porque apenas se conoce, la actividad que se desarrolla en un Centro de Día como el de Villalón, así como de las escuelas de familias o los programas de apoyo, que se desarrollan por asociaciones o como una actividad puntual o periódica, de apoyo desde talleres ocupacionales y pre-laborales. − Finalmente se comenta y valora el programa de autogestores. Tema 3. El envejecimiento activo de las personas con discapacidad. Aunque este tema fue trabajado por dos grupos diferente y las conclusiones expuestas por dos portavoces Rosa Rodríguez y Yolanda Sánchez, a continuación se presentan todas agrupadas en las cinco cuestiones debatidas: 1. ¿Qué es el envejecimiento? Hay distintos enfoques para definir el envejecimiento: según la edad (cronológico), según la dependencia o el deterioro o considerar el envejecimiento como una etapa más del ciclo vital inevitable a la que hay que adaptarse. Es un proceso natural que afecta al estado físico de las personas y a su estado mental. En general se caracteriza por una pérdida de capacidades y un deterioro que se va produciendo con el paso de los años. Aunque también es verdad que en algunos casos se adquieren más conocimientos y se gana experiencia. 2. ¿Qué cambios se producen en el proceso de envejecimiento? Se analizan los cambios diferenciando: Físicamente: − − − − − − Pérdida de audición y de visión. Menor elasticidad de los músculos, menos agilidad y pérdida de fuerza. Mayor torpeza y lentitud en los movimientos. Limitaciones para realizar actividades. El cabello se pierde o se vuelve blanco. Aparecen más enfermedades. Psicológicamente: − − − − − Pérdida de capacidades cognitivas: agilidad mental, memoria. Perdida de motivación e ilusión por hacer cosas. Aparecen más inseguridades y miedos. Aparición de algunas enfermedades: demencia senil, alzheimer,… Como un cambio positivo se habla de que la persona cuando envejece suele ser más reflexiva y moderada. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 17 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Socialmente: − − − Pérdida de seres queridos. Mayor aislamiento. Soledad. 3. ¿Cómo afecta el envejecimiento a las personas con discapacidad? En general ha aumentado la esperanza de vida, también de las personas con discapacidad, debido a los avances médicos y de salud, ya que hoy en día, las enfermedades se tratan de manera precoz y preventiva y los tratamientos son mejores. Afecta igual que al resto de la población, pero suele producirse un poco antes, sobre todo en algunos síndromes específicos, como Down. También en las personas con enfermedad mental el deterioro con el paso de los años es mayor, debido a la propia enfermedad, a los efectos secundarios de la medicación y a los hábitos de vida, en ocasiones, menos saludables. 4. ¿Cómo promover un envejecimiento activo y saludable? − − − − − − Realizar ejercicio físico: pasear, gimnasia, deporte,… Tener una alimentación equilibrada y saludable. Mantener hábitos de higiene adecuados. Mantener la mente activa, con ejercicios, actividades, cursos,… Realizar las revisiones médicas periódicas y controles preventivos de salud. Participar en actividades sociales (Asociaciones, relaciones con vecinos,…), salir de casa y tener amigos. 5. ¿Conocéis algún servicio o recurso de apoyo para las personas que envejecen? − − − − Ayuda a domicilio. Teleasistencia. Centro de Día. Residencias y Viviendas Tuteladas. Tema 4. Responsabilidades del tutor/a de la persona con modificación jurídica de la capacidad civil. La portavoz Montserrat Ortega explicó que a partir del 2006 hubo un cambio a un modelo social que supuso pasar de aislar e internar a las personas con discapacidad a buscar apoyos en su entorno e integrarlas en la sociedad. Para la tutela, el juez pregunta a la familia quién quiere o puede ser y si no hay familia para tutelarle, como alternativa a la tutela está la autotutela. Antes de producirse los hechos, podemos cualquiera ir al notario y dejar constancia de quién quiera que sea el tutor. La incapacitación supone limitar la capacidad de obrar de la persona, lo valora un forense y tiene que existir una enfermedad o deficiencia, que supone una imposibilidad de autogobierno. El objetivo de la incapacitación es defender los derechos e intereses personales y patrimoniales. La incapacitación no exime de responsabilidades a la persona que es responsable de sus hechos dependiendo de si comprende el alcance de los mismos y si actúa voluntariamente, no por impulsos y eso, lo determina el juez. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 18 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Tema 5. Representantes de familias. Fernando García, como portavoz explicó que la propuesta de crear una Comisión Permanente de Familias de la Red para trabajar de forma conjunta fue muy bien acogida por todos los integrantes del grupo de trabajo ya que una de las quejas recurrentes de los asistentes, era que no se sentían respaldados e informados por el resto de familiares para ir a las Comisiones Provinciales, Encuentros y otras comisiones de trabajo. También les resultó muy atractivo poder contar con apoyo profesional para preparar estas reuniones, así como contar con un espacio, como podía ser la Diputación, para verse y hablar. Las conclusiones sobre la dinámica “DAFO” y el programa del grupo de trabajo fueron las siguientes: FORTALEZAS: • Familias jóvenes con ganas de participar en la Red. • Reconocimiento de las altas capacidades de nuestros hijos/as, hermanos/as. DEBILIDADES: • Falta de implicación de los familiares. • Dificultades para comunicarse con otras familias OPORTUNIDADES: • Implicación de hermanos/hijos • Satisfacción con los servicios y su funcionamiento. • Contar con el apoyo-guía de profesionales (para evitar “ir perdidos a la Comisión Provincial”.). AMENAZAS: • Edad de los cuidadores. • Imagen exterior. • Ausencia de espacios para reunirnos. Posteriormente se solicitan voluntarios que quisieran asumir la tarea de representar a todas las familias de los distintos servicios de la Red Integrada. Estas personas, junto con el resto de los participantes en el grupo de trabajo, formarían la Comisión Permanente de Familias de la Red, formada por: • Fernando García Molina • Alejandro Rodríguez Gail • Rosa Reoyo Rodríguez • Daniel Changour • Loli Rodriguez • Fernando Fernández Pérez • Consuelo Cano Galindo • Ana Isabel Diez González • Juan José Alonso García Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 19 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Tras ello, se estableció el mes de septiembre de 2014, en la Sede de Acción Social de la Diputación de Valladolid, para una próxima reunión del grupo de trabajo. Previamente se contactará con todos los participantes, remitiéndoles las conclusiones de todos los grupos de trabajo del encuentro, así como la forma de contacto con los técnicos responsables. Por último se recogió una hoja con los datos de todas las personas que participaron en el grupo (nombre, DNI, dirección, teléfono, correo…) con la intención de facilitar a todos la tarea de ponerse en contacto. 4.6. RENOVACIÓN DE LOS CARGOS de representantes de familias. Como hemos visto en el apartado anterior, en este encuentro se realizó un grupo de trabajo específico para reflexionar sobre el papel de los representantes de familias y renovar estos cargos; las personas que voluntariamente se ofrecieron y fueron respaldados por sus compañeros, se presentaron al resto de familiares en la puesta en común. TITULARES: • Fernando García Molina (representante de T. Ocupacional) • Rosa Reoyo Rodríguez (representante T. Prelaboral) • Loli Rodríguez (representante Viviendas) SUPLENTES: • Alejandro Rodríguez Gail (suplente de T. Ocupacional) • Daniel Changour (suplente T. Prelaboral) • Suplente Viviendas: queda pendiente por falta de participantes. La intención del grupo es que sea algún familiar de los usuarios de la Vivienda tutelada de Peñafiel. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 20 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 4.7. COMIDA Una vez finalizada la puesta en común de las conclusiones del trabajo en grupos, llegó el momento ir a comer. La mayor parte de los asistentes recorrió a pie el trayecto que separa el Casino de la Dársena del Canal. En el Centro de recepción de viajeros se había habilitado el comedor para los familiares y las personas con discapacidad que habían acudido con sus familiares, y en el comedor del Colegio “Campos Góticos” comió el grupo de profesionales, dado que no había un espacio común con capacidad para acoger a tantas personas. El menú compuesto de ensaladilla, pechuga de pollo empanada con pimientos y tarta, permitió a todos los participantes reponer fuerzas y seguir compartiendo vivencias e inquietudes en un ambiente distendido y animado. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 21 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 4.8. TIEMPO DE OCIO POR EL CANAL DE CASTILLA: Viaje en Barco y Fábrica de Harinas. La tarde se destinó a un tiempo de ocio en el que seguir compartiendo animadas charlas entre los participantes, en un ambiente tranquilo y lúdico. Así unos 110 familiares, distribuidos en dos grupos, pudieron disfrutar de un relajante paseo por el Canal de Castilla a bordo del barco “Antonio de Ulloa”, de unos 45 minutos de duración. A lo largo del recorrido pudieron apreciar mejor las características de esta obra de ingeniería que se inició en el siglo XVIII, que pretendió impulsar la relación comercial de la zona, y que tras un largo periodo de aprovechamiento, se cerró definitivamente a la navegación en el año 1959. También pudieron observar distintas especies de aves y flora y contemplar este paisaje castellano en un soleado día de primavera. En paralelo, los otros grupos de familiares y profesionales pudieron visitar la Fábrica de Harinas “San Antonio”, del siglo XIX, que se encuentra en perfecto estado de conservación y que mantiene intacta la maquinaria que se utilizaba entonces. Gracias a las detalladas explicaciones de la guía, a lo largo de los cuatro pisos de este edificio, se pudo conocer en profundidad el proceso de elaboración de este alimento y tomar conciencia de lo que había supuesto para la zona el funcionamiento de esta fábrica. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 22 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 5. FINANCIACIÓN Para financiar este encuentro, la Diputación Provincial de Valladolid, ha dedicado una partida global de 4.732,08€, que se ha destinado a: Identificaciones de goma-eva (200 unidades, Taller Rioseco).…….… 200,00 € Comida (163 comensales a 14,85 €/menú)..... ………………………2.420,55 € Dípticos (200 unidades)........................................................................ 136,40 € Carteles (5)............................................................................................. 52,50 € Etiquetas Campechano ……………………………………………………70,00 € Servicio de canguros (16,22 € x 5,5 horas x 3 personas).................... 267,63 € Autocares……………………………………………………………..…1.065,00 € Charla Gonzalo Berzosa……………………………………………….... 400,00 € Regalos Ponentes………………………………………………………...120,00 € Los espacios utilizados han sido cedidos gratuitamente por el Ayuntamiento de Medina de Rioseco, que también invitó al café con abisinios de media mañana. El resto de gastos (desplazamientos de los profesionales, de los familiares, fotocopias, etc.) se han financiado con los presupuestos ordinarios de funcionamiento de las entidades implicadas y por los propios asistentes al encuentro, en el caso del transporte de algunos de ellos. 6. VALORACIÓN DEL ENCUENTRO Antes de finalizar el encuentro se recordó a los asistentes que disponían de un cuestionario de evaluación en la carpeta, para poder realizar su valoración y entregarlo en el autobús a los profesionales o hacerlo llegar en los próximos días al Taller de referencia. En este cuestionario se recogían aspectos relacionados con los objetivos de la jornada, su desarrollo, el trabajo en grupos, la organización y una valoración global. Las puntuaciones podían ser del 1 al 10, siendo el 1 el mínimo valor y el 10 el máximo. El número total de cuestionarios recogidos fue de 103, de los cuales se ha calculado el promedio de puntuación para cada pregunta. En la tabla siguiente se exponen los resultados por grupos de personas que han contestado, indicando también en el caso de las familias, las valoraciones del anterior encuentro (VI Encuentro, de Nava del Rey 2012), haciendo una referencia entre paréntesis a los aspectos que fueron diferentes en el mismo. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 23 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 RESUMEN DE VALORACIONES FAMILIAS Profesionales Ceas Otros Prom. Total 2014 2014 2012 Apoyo Directo 85 47 9 5 4 103 1.1. Me ha servido para conocer y compartir opiniones con otras familias. 8,2 8,5 6,6 7,8 8,5 8,1 1.2. Me ha servido para informarme sobre temas que me preocupan. 8,3 8,2 6,7 6,6 8 8,1 2.1. Me ha gustado la charla sobre los cuidados del cuidador (Presentación de la Red Integrada en 2012). 9,3 8,5 9,2 9,4 10 9,3 2.2. La puesta en común de las conclusiones de los grupos de trabajo ha sido ágil, clara e interesante. 8,2 8,2 7,2 6 7,5 8 2.3. Me ha parecido bien elegir a los representantes en un grupo de trabajo. 8,1 8,3 7,8 7,8 8,7 8,1 2.4. El ambiente y las relaciones entre los asistentes han sido positivas y agradables. 8,8 9,4 8,3 8,8 8,8 8,7 3.1. Me ha gustado la forma de trabajar del grupo. 8,1 8,6 8 7,4 7,8 8 3.2. He tenido oportunidad y libertad de expresar mis opiniones. 8,2 9,1 8 8,6 8,3 8,2 3.3. Las aportaciones de las otras personas me han parecido interesantes. 8 8,7 7,7 7,2 8,3 8 8,8 9,1 8,5 7,8 8,8 8,8 Nº Cuestionarios Recogidos 1. En relación a los OBJETIVOS de la jornada: 2. En relación al DESARROLLO de la jornada: 3. En relación al TRABAJO EN GRUPOS: 3.4. Los profesionales han coordinado correctamente el grupo. 4. En relación a la ORGANIZACIÓN de la jornada: 4.1. La convocatoria se hizo con tiempo suficiente. 8,5 9,1 9,2 9,4 9,5 8,7 4.2. La fecha elegida para celebrar esta jornada ha sido la apropiada. 8,8 8,8 8 7,6 7,8 8,6 4.3. Ha sido acertada la elección de Medina de Rioseco (Nava del Rey 2012), como lugar en el que celebrar el encuentro. 9 8,9 8 8,4 8,8 8,9 4.4. La facilidad para trasladarme a Medina de Rioseco. 9,1 7,6 9,1 9 9 9,1 4.5. Los espacios en los que se ha celebrado la jornada han sido idóneos. 9 9 6,8 7,8 8 8,7 4.6. La duración (adecuación tiempo/contenido) ha sido apropiada. 8,5 8,6 7,4 8,6 8,5 8,4 4.7. Me ha sido útil el servicio de “cuidado” de mi hijo o hermano. 9 9 --- --- --- 9 7,9 8,1 5,2 7,8 6,3 7,6 9 8,8 9 8,3 8 8,9 8,9 8,8 7,3 8 8,8 8,7 4.8. La comida ha estado buena y bien organizada. 4.6. El viaje en barco y la visita guiada (visita guiada por Nava del Rey) han estado bien. 5. VALORACIÓN GLOBAL JORNADA (2014) Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 24 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 COMPARACIÓN DE VALORACIONES GLOBALES II Encuentro Tordesillas FAMILIAS Profesionales Promedio Total 2002 8,6 8 8,6 2004 8,7 7,1 8,5 IV Encuentro Peñafiel 2006 8,9 8,3 8,6 V 2008 8,9 8,4 8,8 VI Encuentro Mojados 2010 9,3 8,2 9 VII Encuentro Nava del Rey 2012 8,8 8,1 8,6 VIII Encuentro Medina de Rioseco 2014 8,9 7,8 8,6 III Encuentro Cigales Encuentro Íscar OBSERVACIONES Al final del cuestionario se incluía un apartado para que cada persona anotara sus comentarios, tanto positivos como negativos, hiciera sugerencias de mejora y propusiera temas a tratar en el próximo encuentro. A continuación se refleja un resumen de todas las observaciones, agrupadas por su contenido e indicando entre paréntesis el número de personas que han realizado apreciaciones similares. Se han transcrito literalmente aquellos comentarios que sólo realiza una persona. Se presentan a continuación teniendo en cuenta el grupo de pertenencia de los participantes (familia, profesionales de apoyo directo y otros profesionales). De las familias : POSITIVO: - Muy bien todo positivo, estupendo, enriquecedor: conocer y compartir opiniones, vivencias, problemas cotidianos,… (24). - Muy bien la charla, interesantísima, fabulosa, magnífica, excelente (7), buena organización (2), las visitas a la fábrica y barco (2), el servicio de autobús (1), el servicio de apoyo a las personas con discapacidad (1) y elegir a los representantes de los grupos de trabajo (1). NEGATIVO: - No les dieron nada de comer a las personas con discapacidad a media mañana (5) - El tiempo dedicado a trabajar los temas de grupo es escaso, por lo que se quedan puntos tratados muy por encima, sin desarrollar ni profundizar (2). - No se entendía lo que decían los portavoces de los grupos de trabajo, para otra vez pongan micrófonos (2). - Las salas de trabajo estaban muy juntas y se oía todo (1) - La comida pasable (1). Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 25 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 SUGERENCIAS Y COMENTARIOS: - Las charlas fueron muy interesantes, pero quizá deberían abreviarse un poco, especialmente por la presencia de personas de edad avanzada (2). - “Pedirles a los políticos o a quien corresponda más apoyo, que no mermen las ayudas y que concedan lo que se pide para las personas con discapacidad” (2). - He echado en falta más posibilidad de compartir y tener tiempo para expresar inquietudes sobre los problemas que suelen surgir en la familia y cómo poder resolverlos (1). - Es muy importante activar la participación en los grupos (1) - Construir pisos tutelados en Medina de Rioseco, que no existen (1) - Invitar también a padres de niños más pequeños (1) - “Existe mucho trecho para llegar a conseguir lo que realmente una persona con discapacidad debiera llegar a tener, ejemplo: marginación, empleo, reconocimiento social y avance en salud. Las personas con discapacidad deberían tener más libertad para todo” (1) - Sobre estos temas: hay que seguir luchando (1) - ¡Enhorabuena por el Encuentro y a por el siguiente! (1). OTROS TEMAS que les gustaría conocer y trabajar en el próximo Encuentro: Viviendas tuteladas y residencias (4), centros de ocio (1) responsabilidad el tutor en las personas con discapacidad (2), atención sanitaria para las personas con discapacidad (1), apoyos de la administración a las personas con discapacidad (1), el futuro de las personas con discapacidad (inserción laboral y afrontamiento de su cuidado cuando los progenitores ya no puedan hacerlo (1), profundizar en los mismos temas (1) y que se repita la charla de los cuidados del cuidador (1). De los Profesionales de Apoyo Directo : POSITIVO: - “Había muchos profesionales. Estaba bien por la mañana, pero por la tarde sobrábamos” (2). “El espacio donde se ha celebrado la jornada estaba bien, pero hacía frío” (1). NEGATIVO: - El tiempo para los grupos de trabajo y conclusiones me parecieron escasos (1). - La comida ha dejado bastante que desear (1). - Los chicos estuvieron muchas horas sin comer nada, no les dieron almuerzo, ni pudieron ir a comprar nada. Tenían hambre (1). - La comida separada, no es lo más adecuado (1). SUGERENCIAS Y COMENTARIOS: - Hay que pensar en elegir fechas de encuentro a primeros de Mayo: evita comuniones, bautizos,… (1) - En la comida hubiera estado bien que los profesionales hubiéramos estado con las familias (1). - En el puesto de ventas, con dos profesionales es suficiente (1) Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 26 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 De los profesionales de CEAS, técnicos y de coordinación : POSITIVO: - Buen clima y ambiente (2). - Muy positivo los temas elegidos para los distintos grupos (1) y la charla sobre Los cuidados del cuidador (2). NEGATIVO: - La comida no ha estado tan bien como en otras ocasiones, muy básica (2). Lo demás ha estado bien (1). - Poco tiempo para ruegos y preguntas en la charla y para los grupos (2). - Las conclusiones de los grupos de trabajo no se oyeron por falta de megafonía (2). - Se ha comenzado con retraso ya (1). - La distribución de los tickets para las actividades de ocio, pese a que se intentó hacer de la mejor forma posible, fue algo caótica e impidió a los familiares comer de forma más relajada (1). - La organización del tiempo de café también resultó poco ágil, ya que el espacio era pequeño y había muchas personas participando (1) - No había papel higiénico (1). SUGERENCIAS Y COMENTARIOS: - Mayor tiempo para debate entre familiares (2). - Más tiempo para preparación para conclusiones (1). - Me hubiera gustado hacerlo otro domingo que no hubiera comuniones para estar todos juntos en la comida y también integrar en las actividades de ocio a todos (1). OTROS TEMAS posibles son: Planificación centrada en la Persona (1), Envejecimiento de las personas con discapacidad con mayor profundidad desde distintos ámbitos profesionales (1). Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 27 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 ANEXOS I. Presentación de D. Gonzalo Berzosa sobre “Los cuidados del cuidador” II. Algunos momentos en imágenes del encuentro. III. Noticias aparecidas en Prensa. Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 28 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 ANEXO I. Presentación de D. Gonzalo Berzosa sobre “Los cuidados del Cuidador” Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 29 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 30 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 31 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 32 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 33 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 ANEXO II. Algunos momentos en imágenes del encuentro Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 34 Resumen VIII Encuentro de Familias. Medina de Rioseco, 1 de junio de 2014 ANEXO III. Noticias aparecidas en Prensa Red Integrada de servicios para personas con discapacidad del ámbito rural de Valladolid pág. 35