EL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD Y EL COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA ¿Qué es ADHD? El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad [Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)] es un trastorno común del neurocomportamiento. Habitualmente se diagnostica primero en la niñez y frecuentemente dura hasta la edad adulta. Los niños con ADHD tiene problemas para prestar atención, presentan comportamientos impulsivos (pueden actuar sin pensar cuál será el resultado), y en algunos casos son excesivamente activos. Entre 5% 7% de los niños en edad escolar y 2% a 5% de adultos cumplen criterios para ADHD y tienen síntomas que interfieren con el desempeño académico, trabajo y actividades sociales. En el complejo de esclerosis tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés), el ADHD puede ser incluso más común. Tantos como entre 25% y 50% de los niños con TSC podrían tener ADHD. El ADHD con frecuencia acompaña a la epilepsia y a la discapacidad intelectual, y muchos niños con trastornos del espectro autista tendrán problemas de distracción, hiperactividad, y/o impulsividad. ¿Cuáles son los Síntomas del ADHD? Los principales grupos de síntomas observados en el ADHD son comportamientos relacionados con distracción, comportamientos relacionados con hiperactividad y comportamientos relacionados con impulsividad. La hiperactividad y la impulsividad generalmente aparecen primero, con frecuencia comienzan antes de los años de edad escolar. Es posible que la falta de atención no se reconozca sino hasta la escuela preescolar. El niño con hiperactividad puede ser impaciente e intranquilo, no puede quedarse sentado, corre cuando él o ella debe de caminar, es ruidoso y con frecuencia es descrito como un niño que siempre está en movimiento. Esta impulsividad se observa cuando tienen problemas para esperar su turno e interrumpen a otros con frecuencia y excesivamente platicadores cuando se espera que estén callados. El niño con falta de atención tiene problemas para concentrarse y se distrae con facilidad, comete frecuentes errores por descuidos, parece no escuchar y rara vez completa un trabajo, es desorganizado y tiende a aplazar una decisión, es olvidadizo y frecuentemente pierde libros, tareas o ropa. Conforme las personas con AHDH se vuelven mayores, los síntomas cambian de formas imperceptibles. El adolescente con hiperactividad e impulsividad se siente inquieto y cambia rápidamente de una tarea a la siguiente, y con frecuencia no logra completar proyectos. Mientras que la mayoría de las personas tienen algunos de estos síntomas en algunos momentos, la persona con ADHD tiene muchos de estos síntomas la mayoría del tiempo. Existen tres tipos distintos de ADHD, dependiendo de cuáles síntomas sean los más fuertes en la persona: Versión en español: octubre 2013 Página 1 de 8 1. Tipo Predominantemente Inatento: Le resulta difícil a la persona organizar o completar una tarea, poner atención a detalles, o seguir instrucciones o conversaciones. La persona se distrae con facilidad u olvida los detalles de las rutinas diarias. 2. Tipo Predominantemente Hiperactivo-Impulsivo: La persona se mueve nerviosamente y habla mucho y le resulta difícil quedarse sentado durante mucho tiempo (por ejemplo, durante una comida o mientras hace la tarea). Los niños pequeños pueden correr, saltar o trepar constantemente. La persona se siente intranquila y tienes problemas de impulsividad. Alguien que es impulsivo puede interrumpir mucho a otras personas, agarrar cosas de otras personas, o hablar en momentos inapropiados. Para estas personas resulta difícil esperar su turno o escuchar instrucciones. Una persona con impulsividad puede tener más accidentes y lesiones que los demás. 3. Tipo Combinado: Los síntomas de los dos tipos anteriores se encuentran igualmente presentes en la persona. ¿Cómo se Realiza el Diagnóstico del ADHD? Los criterios para el diagnóstico del ADHD se encuentran en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, 5ª Edición (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition) (DSM-5). Este enumera nueve síntomas de la falta de atención y nueve de la hiperactividad e impulsividad. Para realizar el diagnóstico del ADHD en niños y adolescentes, deben estar presentes seis o más síntomas ya sea de falta de atención o hiperactividad/impulsividad durante por lo menos seis meses. Los adultos requieren cinco o más síntomas de inatención o hiperactividad / impulsividad. Algunos de los síntomas deben haber comenzado antes de los 12 años de edad+-+, los síntomas deben provocar evidencia significativa de funcionamiento afectado en por lo menos dos entornos, y ningún otro diagnóstico puede explicarlo mejor. Si el niño presenta tanto falta de atención como hiperactividad-impulsividad, el diagnóstico será ADHD de tipo combinado. Si existe falta de atención pero no hiperactividad-impulsividad, el diagnóstico es ADHD, predominantemente con falta de atención. El tipo de ADHD con falta de atención se diagnostica con más frecuencia en adolescentes y adultos con ADHD. El diagnóstico del ADHD lo realizan los médicos – incluyendo médicos familiares, pediatras, neurólogos y psiquiatras – y psicólogos. El médico puede también recetar medicamentos si estos son necesarios para el tratamiento. El psicólogo puede practicar pruebas adicionales para evaluar si la persona con un diagnóstico de ADHD tiene problemas de aprendizaje específicos (tales como en la lectura, escritura, ortografía o matemáticas) o presenta una incapacidad intelectual global (IQ<70). Los psiquiatras de niños y adolescentes son especialistas en trastornos del neurodesarrollo, tal como el ADHD y constituyen un buen recurso si existen preguntas sobre el diagnóstico cuando pudiese haber una combinación de diagnósticos. En la actualidad, no existen pruebas específicas de laboratorio para el diagnóstico del ADHD. El diagnóstico se basa en pláticas con los padres, el niño o adulto por sí mismo, y otras fuentes (tales como el maestro del niño), y en la observación del individuo por parte del médico o psicólogo. El profesional que realiza la evaluación le hará preguntas respecto a los síntomas, tanto del ADHD como de otros trastornos cognitivos y del comportamiento que pueden acompañar o asemejarse al ADHD. Algunos cuestionarios específicos como la Escala de Evaluación Conners para Padres y Maestros (Conners Parent Rating Scale and Teacher Rating Scale) o la Escala –IV de Evaluación del ADHD (ADHD Rating Scale-IV) de DuPaul et al., pueden utilizarse para ayudar con la evaluación y Versión en español: octubre 2013 Página 2 de 8 para dar seguimiento a la respuesta a la terapia. Algunos profesionales pueden utilizar pruebas computarizadas, tales como la prueba de desempeño continuo, para buscar evidencias del ADHD. Las neuroimágenes y las pruebas neurofisiológicas especializadas están ayudando a entender mejor el ADHD, pero no se utilizan en forma rutinaria para el diagnóstico. ¿Existen Otros Problemas Que Puedan Parecerse al ADHD? Es importante tener cuidado al realizar el diagnóstico del ADHD. Casi todas las personas tienen problemas ocasionales de olvido, falta de concentración o dificultad para permanecer sentados. Algunos niños son temperamentalmente más activos y entusiastas que el niño promedio. En caso de no existir perjuicio, el niño no debe recibir un diagnóstico de ADHD. De igual forma, nuestra capacidad para prestar atención, quedarnos sentados y controlar nuestros impulsos cambia con la edad y con nuestro nivel de desarrollo. Muchos niños con incapacidad intelectual global (IQ<70) serán más inatentos, excesivamente activos e impulsivos que otros de su edad. Sin embargo, estos comportamientos pueden ser concordantes con su nivel de desarrollo. Puede parecer que algunos niños con discapacidades de aprendizaje (tales como de lectura, escritura, ortografía, matemáticas) tienen problemas para concentrarse o para poner atención ya que han dejado de escuchar lecciones que no entienden o porque tienen problemas para concentrarse tanto para aprender que la atención se desgasta con más rapidez. Su incapacidad para completar tareas puede ser un signo de que no saben cómo realizar la tarea y no un signo de ADHD. Otros niños pueden sentirse aburridos al hacer tareas que ya saben hacer y por lo tanto parece que no ponen atención y que son perturbadores. Las pruebas psicoeducativas pueden ser de utilidad para diferenciar algunas de estas presentaciones. Los niños que están deprimidos o ansiosos pueden tener problemas para concentrarse o para dormir y tener inquietud que provoque movimientos excesivos. Los niños con trastornos del sueño pueden estar cansados y somnolientos durante el día lo que les hace parecer distraídos. Los niños que viven en un hogar caótico y los niños que sufren abuso pueden parecer distraídos y ser incapaces de concentrarse en el trabajo escolar. Las convulsiones pueden confundirse algunas veces con el ADHD. Las convulsiones de ausencia y las convulsiones parciales complejas pueden provocar episodios repetidos de falta de atención breves. Los fármacos antiepilépticos pueden ayudar en relación con dificultades en la atención o pueden provocar hiperactividad. Si un niño tiene TSC, las convulsiones son siempre posibles. Los dolores crónicos de cabeza debidos al aumento de presión intracraneal por un astrocitoma subependimal de células gigantes pueden provocar letargo y falta de atención y no deben confundirse con el ADHD. Es posible que los niños con TSC tengan dificultad para poner atención sin tener los otros problemas de comportamiento del ADHD. Nos referiríamos a estos como déficits de atención neuropsicológicos. Una proporción muy alta de personas con TSC tiene algunos déficits de atención específicos, incluso cuando no cumplen con los criterios para ADHD. Una evaluación neuropsicológica integral por parte de un psicólogo clínico o neuropsicólogo puede ayudar a definir estos tipos de problemas de atención. ¿Existen Otros Problemas Cognitivos o del Comportamiento Que Acompañen al ADHD? Las personas con ADHD tienen un riesgo más alto de una cantidad de otros problemas. Los niños con ADHD están en riesgo de tener trastorno oposicional desafiante (oppositional defiant disorder Versión en español: octubre 2013 Página 3 de 8 (ODD por sus siglas en inglés), trastorno de conducta, trastorno de ansiedad, depresión, trastorno bipolar, síndrome de Tourette y un rango de discapacidades del aprendizaje. Los niños con ODD se rehúsan a obedecer, con frecuencia molestan a otros y frecuentemente se molestan con facilidad. Son niños enojados que hacen berrinches con frecuencia. En comparación, los niños con trastorno de conducta se meten en problemas por infracciones graves de las reglas. Son agresivos hacia otros, destructivos, roban y mienten, faltan a clases y huyen de casa. Aproximadamente entre el 30% y el 40% de los niños con ADHD tienen ODD o trastorno de conducta. Los niños que tienen tanto ADHD como ODD o trastorno de conducta son aquellos que están en riesgo de presentar abuso de sustancias o de ser delincuentes. Aproximadamente entre el 20% y el 25% de los niños con ADHD tendrán problemas adicionales de trastorno de ansiedad o depresión. El miedo y la preocupación excesiva sugieren un trastorno de ansiedad, y la tristeza o irritabilidad caracterizan la depresión infantil. El trastorno bipolar es poco común en niños, pero casi todos los niños que presentan trastorno bipolar antes de la adolescencia tendrán síntomas de ADHD. La grandeza, una menor necesidad de sueño, hiper sexualidad, pensamientos acelerados, irritabilidad severa y cambios rápidos de animo son síntomas del trastorno bipolar. Se estima que entre 25-40% de los niños con ADHD tenga discapacidades específicas de aprendizaje. En estos casos, el tratamiento del ADHD no será suficiente para mejorar su desempeño académico. Estos niños requerirán programas educativos especiales o planes educativos individualizados para ayudarles a aprender. ¿Qué Provoca el ADHD? El ADHD es un trastorno multifactorial y puede ser causado por una combinación de problemas genéticos y neuronales. No existe un solo gen que provoque ADHD, sino que se han encontrado múltiples genes que aumentan la vulnerabilidad para desarrollar los síntomas del ADHD. El ADHD definitivamente es un trastorno familiar. Si un padre tiene ADHD, aproximadamente la mitad de sus niños tendrá síntomas de ADHD. Parte de la evidencia de la implicación neurológica proviene de nuevas técnicas de imágenes, tales como imágenes PET e IRM funcionales. Estos estudios muestran que los pacientes con ADHD tienen menor actividad en los lóbulos frontales que las personas que no tienen evidencias de ADHD. Esto es consistente con los estudios psicológicos que muestran problemas en el funcionamiento ejecutivo, o en tareas que involucran a los lóbulos frontales. Las funciones ejecutivas son importantes en la planeación, auto-control y análisis de comportamiento-tareas que son difíciles para los niños con ADHD. La investigación reciente ha demostrado dificultades importantes del funcionamiento ejecutivo en personas con TSC. ¿Cómo se Trata el ADHD? Los dos partes principales del tratamiento para el ADHD son no-farmacológica (incluyendo pláticas y tratamientos conductuales) y farmacológica (utilizando medicamentos). Por lo general se requieren los dos para tratar a niños con problemas importantes. Tratamientos que no son farmacológicos Versión en español: octubre 2013 Página 4 de 8 Los tratamientos psicosociales o de comportamiento involucran al niño, a sus padres y al sistema escolar. El primer paso es ofrecer psicoeducación a todos para asegurarse que las personas entienden qué es el ADHD y cómo afecta el ADHD al individuo. Este es un primer paso esencial para elaborar un plan para ayudar a la persona con ADHD. El siguiente paso importante es realizar modificaciones o acuerdos en la escuela e impartir capacitación a los padres y familias. Las modificaciones básicas en la escuela pueden incluir la reducción de distracciones, recordatorios constantes para seguir con las tareas, ayuda con la organización, recompensas por atención y concentración y tiempo adicional para pruebas. El entrenamiento del manejo de padres instruye a los padres para establecer una estructura en el entorno del niño, utilizando disciplina efectiva para comportamientos impulsivos, recompensar la atención, reducción del comportamiento oposicional, promover la interacción positiva padre-niño y con frecuencia técnicas de relajamiento para ayudar a manejar el estrés de los padres. Si el niño se ha ganado la antipatía de otros debido a comportamientos impulsivos o problemáticos, es posible que también sea necesario entrenamiento en habilidades sociales. Algunos niños se beneficiarán del entrenamiento cognitivo en organización, planeación y respuestas sociales. Si las primeras modificaciones en el entorno escolar no tienen éxito, es probable que el niño necesite salones de clase más pequeños o una instrucción personalizada. Un plan de educación individualizado es esencial para los niños con ADHD grave. Muchos niños con ADHD grave pueden ser candidatos para servicios de educación especial según la Ley para Individuos con Discapacidades Educativas (Individuals with Disabilities Educational Act) o según la sección 504 de la Ley Nacional de Rehabilitación (National Rehabilitation Act). Tratamientos Farmacológicos Los medicamentos son benéficos para niños con ADHD. Los padres pueden preocuparse pensando que estos fármacos son adictivos, pero la verdad es que el uso apropiado de estimulantes puede ayudar a prevenir un futuro abuso de sustancias. Los padres también esperan que el niño deje de tomar el medicamento cuando llegue a la adolescencia. Esto puede suceder, pero algunos adolescentes pueden descubrir que los estimulantes siguen siendo benéficos y el dejar de tomarlos puede provocar dificultades en la escuela o el trabajo. Por último, la respuesta al medicamento no puede utilizarse para determinar el diagnóstico. Los niños con ADHD y los niños que no tienen ADHD pueden presentar aumento en los períodos de atención cuando toman estimulantes. Los medicamentos estimulantes son los fármacos iniciales utilizados para tratar el ADHD. Algunos ejemplos son el metilfenidato (Ritalin, Concerta, Focalin), dextroanfetamina (Adderall, Dexedrine Vyvanse). Estos fármacos funcionan en casi el 80% de los niños con ADHD. El medicamento hace efecto dentro de los 30 minutos siguientes a la toma. La duración varía dependiendo del medicamento que se utiliza y va desde un promedio de cuatro horas para el Dexedrin o Ritalin habitual, hasta 10 a 12 horas para Concerta, Focalin XR, Adderall XR y Vyvanse. Los efectos secundarios principales son la disminución del apetito y problemas de sueño. Algunos niños se quejan de dolores de cabeza, dolores estomacales, depresión o irritabilidad. Si los estimulantes no son efectivos o si provocan efectos secundarios inaceptables, se pueden utilizar un segundo grupo de tratamientos, incluyendo atomoxetina (Strattera) y antidepresivos. Estos incluyen el uso de antidepresivos tricíclicos (desipramine, nortriptyline) y bupropion (Wellbutrin). Atomoxetine y antidepresivos son efectivos en un 60% a 70% de los niños con ADHD. Atomoxetine puede provocar malestar estomacal y letargo. Los antidepresivos tricíclicos pueden Versión en español: octubre 2013 Página 5 de 8 provocar boca seca, estreñimiento, letargo, aumento del ritmo cardíaco y aumento en la presión sanguínea. El bupropion puede provocar los mismos efectos secundarios que los estimulantes y los antidepresivos tricíclicos. En dosis altas, el bupropion ha provocado convulsiones. Se han utilizado clonidina y guanfacina para reducir la hiperactividad y para fomentar el sueño, pero son menos efectivos para mejorar la atención. Los principales efectos secundarios son el letargo, fatiga, y disminución en la presión sanguínea. Para el niño con TSC y ADHD, debe tenerse especial cuidado al elegir un medicamento. El bupropion puede disminuir el umbral convulsivo. Existe un riesgo mínimo de aumento en el número de convulsiones con los depresivos tricíclicos. Parece que los estimulantes no provocan convulsiones siempre y cuando la dosis sea la adecuada. Si existe un historial de problemas cardíacos en el TSC, los antidepresivos y la clonidina deben utilizarse con precaución. Los tricíclicos pueden afectar la conducción cardiaca y la clonidina puede disminuir la presión sanguínea. ¿Los Niños Dejan de Tener ADHD? En el pasado, creíamos que el ADHD desaparecía durante la adolescencia. Mejores estudios de seguimiento han demostrado que eso es equivocado. Por lo que entre el 30% y el 40% de los niños con ADHD mejorarán en forma significativa, aproximadamente entre la mitad y el 60% continuarán teniendo síntomas del ADHD, y un 10% a 15% adicional tendrá problemas graves. Los adultos con ADHD no tienen la hiperactividad obvia que se observa en niños con ADHD. Es más frecuente que los adultos presenten inquietud, problemas de atención, distracción y desorganización. Ellos responderán a muchas de las mismas terapias utilizadas exitosamente para tratar ADHD infantil. ADHD y CET Los síntomas del ADHD y los criterios para el diagnóstico del ADHD son iguales para los niños con TSC y los niños que no padecen TSC. Los síntomas del ADHD son más comunes en niños con TSC. La falta de atención en niños con TSC puede ser provocada por convulsiones, tumores en el sistema nervioso central e hidrocefalia, y por tubérculos corticales, o por anormalidades de la sustancia blanca que interrumpan los caminos del Sistema Nervioso Central que están implicados en la atención. Incluso es posible que las anormalidades moleculares provocadas por el TSC puedan ser suficientes para provocar algunos problemas de atención. Los niños con TSC y epilepsia están en riesgo más alto de padecer un trastorno en el espectro autista. El trastorno de espectro autista puede provocar hiperactividad y falta de atención pero no deben confundirse con el ADHD, y algunos niños pueden presentar tanto autismo como ADHD. Tal como se enumeran anteriormente, existen diversos factores del ADHD que deben considerarse en el TSC. Las convulsiones pueden hacer que una persona parezca inatenta, pero las convulsiones también pueden incrementar la probabilidad de ADHD. Los dolores de cabeza relacionados con SEGAs pueden provocar inatención y problemas de concentración que pueden llegar a confundirse con ADHD. De igual forma, muchas personas con TSC tienen déficits de atención neuropsicológicos incluso cuando en el exterior no parecen tener síntomas obvios de ADHD. Los niños con ADHD y TSC están en riesgo de presentar otros problemas. Tanto la incapacidad intelectual global (IQ<70) como los trastornos específicos del aprendizaje (lectura, escritura, ortografía, matemáticas) son más comunes en los niños con TSC. La ansiedad y la depresión pueden acompañar muchas enfermedades crónicas y pueden ser más comunes en niños con TSC que en niños que no padecen TSC. Versión en español: octubre 2013 Página 6 de 8 La terapia para el ADHD es la misma para niños con o sin TSC tomando ciertas precauciones. Los fármacos que disminuyen el umbral convulsivo y los fármacos que afectan al corazón deben ser cuidadosamente monitoreados. Desafortunadamente, los niños que presentan tanto ADHD como epilepsia no responden tan bien a los medicamentos para ADHD como los niños que únicamente presentan ADHD. Cuando parece que los tratamientos no están funcionando bien, es importante considerar la reevaluación de la persona con TSC, tomando en consideración los factores físicos, neurológicos, cognitivos, educativos y sociales. Recursos (Centros de Control y Prevención de Enfermedades) Centers for Disease Control and Prevention (Atención – Información Sobre Trastornos de Défcit/Hiperactividad) Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Information: http://www.cdc.gov/ncbddd/adhd/index.html (Hoja Informativa CDC ADHD) CDC ADHD Fact Sheet: http://www.cdc.gov/ncbddd/actearly/pdf/parents_pdfs/ADHDFactSheet.pdf (Niños y Adultos con Trastornos de Hiperactividad/Déficit de Atención) Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD) 8181 Professional Place - Suite 150 Landover, MD 20785 Teléfono: 301-306-7070 Fax: 301-306-7090 Website: www.chadd.org (Centro Nacional de Recursos Sobre AD/HD) National Resource Center on AD/HD Teléfono: 1-800-233-4050 Website: www.help4adhd.org Escrito por David W. Dunn, M.D. y William G. Kronenberger, Ph.D., de la Escuela de Medicina de la Indiana University. Revisado y actualizado por Petrus de Vries, MBChB, MRCPsych, PhD, March 2011. Revisado y actualizado por David W. Dunn, MD, octubre 2013. **Esta publicación de Esclerosis Tuberosa está destinada a proporcionar información básica sobre el complejo de esclerosis tuberosa (TSC). No está destinada a, ni la misma constituye consejo médico o de cualquier otro tipo. Se advierte a los lectores que no deben tomar ninguna acción en relación con el tratamiento médico sin consultar antes con un proveedor de cuidados de la salud. La TS Alliance no promueve ni recomienda ningún tratamiento, terapia, institución o plan de cuidados de la salud. 2013 Tuberous Sclerosis Alliance, 801 Roeder Road, Suite 750, Silver Spring, MD 20910 www.tsalliance.org (800) 225-6872 [email protected] Versión en español: octubre 2013 Página 7 de 8 Versión en español: octubre 2013 Página 8 de 8