Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI) Declaración Pública sobre la Alergia a los Alimentos y la Anafilaxia La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) ha realizado y supervisado la traducción al castellano de este documento traducido por el Dr. Pedro Ojeda. Índice 05 I Resumen ejecutivo 07 I ¿Qué son la alergia a los alimentos y la anafilaxia? 11 I Alergia a alimentos hoy - ¿Cuál es el alcance del problema? 13 I ¿Cuál es el impacto en la vida de los europeos? 17 I ¿Cuál es el impacto en la economía sanitaria y la macroeconomía? 19 I ¿Qué se debería hacer para plantarle cara a la alergia a los alimentos y los peligros de la anafilaxia? 23 I Opiniones de apoyo Anexo: la EAACI llama a la acción EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 05 Resumen ejecutivo La EAACI se propone llamar la atención sobre el aumento abrupto de la anafilaxia, especialmente en los niños. La alergia a los alimentos es un problema de salud pública en auge que afecta a más de 17 millones de personas sólo en Europa. Tres millones y medio de los europeos que la padecen son menores de 25 años y el aumento más abrupto de las alergias alimentarias ocurre en los niños y la gente joven. Además, el número de reacciones alérgicas graves y que potencialmente amenazan la vida (anafilaxia) debidas a la alergia a los alimentos y que ocurren en los niños también está aumentando. A la vista de estos preocupantes datos estadísticos, la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI) lanzó la “Campaña Alergia a los Alimentos. ¡Stop a la anafilaxia!” en junio de 2012. El objetivo de la campaña es llamar la atención sobre el abrupto incremento de la anafilaxia, especialmente en los niños. Se propone educar al público para reconocer los síntomas de la anafilaxia y sus desencadenantes y explicar cómo reaccionar en caso de emergencia. El Comité de Organizaciones de Pacientes de la EAACI también apoya la Campaña de Alergia a los Alimentos, con más de 25 representantes de países de Europa, Norteamérica, Suramérica, Oriente Medio, Asia y Oceanía. Este documento es un elemento clave de la campaña puesto que contiene una declaración pública de petición a los políticos de la Unión Europea (UE), los profesionales sanitarios y el público de adoptar las acciones concretas que mejoren el manejo y el tratamiento de las alergias alimentarias y la anafilaxia. Unas guías europeas basadas en las pruebas científicas para los profesionales sanitarios junto con una mejor formación de los profesionales sanitarios en el diagnóstico de las alergias alimentarias podrían mejorar la situación actual. Es notable que, en la actualidad, la mayor parte de las alergias a los alimentos esté sin diagnosticar o quede a la merced de métodos de auto-ayuda, no supervisados por un profesional médico. El establecer una normativa clara de etiquetado de los alérgenos en alimentos procesados disminuiría el riesgo de reacciones alérgicas en aquellas personas que padecen una alergia alimentaria. Un mejor acceso al tratamiento de emergencia en los espacios públicos salvaría vidas. Esto es particularmente cierto en los alérgicos a alimentos más jóvenes que experimentan cada vez más reacciones que amenazan sus vidas (anafilaxia). La EAACI pide que los auto-inyectores estén disponibles en los colegios: una solución sencilla que podría salvar vidas. La EAACI publicará los Estándares Mínimos para el tratamiento del niño alérgico en la escuela para guiar a los políticos en la implantación de tal cambio de política. Se necesita muchas más investigación para ayudar a desarrollar estrategias de prevención y tratamiento y para mejorar la salud y la calidad de vida de los alérgicos a los alimentos. Los programas de investigación financiados por la UE deberían por tanto seguir apoyando el trabajo sobre las alergias alimentarias y aportar al mercado herramientas de diagnóstico y tratamiento más eficaces. La EAACI también apoya la inclusión de la anafilaxia como una causa de muerte en la Clasificación internacional de las enfermedades (ICD-11) y la creación de registros nacionales y europeos de alergia y anafilaxia, los cuales permitirían generar unos datos de mejor calidad y ayudar a desarrollar un abordaje escalonado para un mejor tratamiento de estas afecciones. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 07 ¿Qué son la alergia a los alimentos y la anafilaxia? Las alergias alimentarias son una respuesta anómala del cuerpo a alimentos que de otro modo serían inofensivos, implicando al sistema inmunitario. Normalmente, nuestro sistema inmunitario nos defiende de sustancias posiblemente dañinas como las bacterias, los virus y las toxinas. Sin embargo, el sistema inmunitario de los individuos alérgicos identifica de forma incorrecta ciertos componentes de los alimentos como nocivos. La gravedad de una reacción alérgica puede variar entre individuos. Mientras que una persona puede necesitar dirigirse apresuradamente al servicio de urgencias más próximo en cuestión de minutos por síntomas potencialmente mortales tras comer un alérgeno alimentario, otra puede manifestar solamente picor en la boca. La reacción puede ocurrir en minutos o unas pocas horas. A menudo, la alergia a los alimentos se confunde con una intolerancia alimentaria. Sin embargo, ambas afecciones poseen diferentes causas y síntomas. La intolerancia alimentaria no se relaciona con el sistema inmunitario y la gente que padece una intolerancia puede consumir pequeñas cantidades de esa comida y no experimentar síntomas de intolerancia alérgica. A menudo, la alergia a los alimentos se confunde con una intolerancia alimentaria. Sin embargo, ambas afecciones poseen diferentes causas y síntomas. La anafilaxia puede describirse como una reacción alérgica sistémica y grave, de riesgo vital, que progresa rápidamente y puede conllevar la muerte, y en la que el sistema inmunitario responde a sustancias que, de otro modo, serían inofensivas. Las causas más frecuentes de anafilaxia incluyen los alimentos, los fármacos y las picaduras de insectos (abejas y avispas). La reacción puede comenzar en unos pocos minutos de la exposición y puede progresar rápidamente causando constricción de la vía aérea, síntomas cutáneos y gastrointestinales y una alteración del ritmo cardíaco. En los casos graves, puede haber obstrucción completa de la vía aérea, shock y muerte. La anafilaxia puede afectar diversos sistemas corporales simultáneamente. La piel está afectada en el 80 % de los incidentes anafilácticos en la forma de picor, exantema cutáneo y enrojecimiento generalizado o hinchazón debajo de la superficie cutánea (angioedema). En otros casos, puede estar afectado el sistema respiratorio en la forma de irritación e inflamación dentro de la nariz (rinitis aguda) o asma; el tracto digestivo (náuseas, vómitos, retortijón abdominal o diarrea); o el sistema cardiovascular (con palpitaciones, aumento de la frecuencia cardíaca o presión sanguínea disminuida). Todo ello puede producir mareo, pérdida de la consciencia y, en el peor de los casos, una parada respiratoria o cardíaca. La piel está afectada en el 80 % de los casos en la forma de picor, exantema cutáneo y enrojecimiento generalizado o hinchazón por debajo de la superficie cutánea (angioedema). ¿Cómo afectan la alergia a los alimentos y la anafilaxia al cuerpo? Nuestro sistema inmunitario protege a nuestros cuerpos gracias a una red compleja de células inmunitarias y anticuerpos destinados a adquirir tolerancia inmunitaria a sustancias ambientales inofensivas y protección frente a las que son peligrosas. Por ejemplo, generamos una serie de anticuerpos distintos que desempeñan funciones específicas en el sistema inmunitario. El tipo de anticuerpo que puede causar una reacción alérgica se denomina inmunoglobulina E (IgE). Generamos moléculas de IgE para luchar contra las infecciones causadas por los parásitos, como los gusanos. Aunque todavía no se conoce por completo el motivo, el sistema inmunitario de algunas personas proporciona de forma equivocada respuestas irregulares que conllevan una producción excesiva de anticuerpos IgE y alteraciones en las redes de células inmunitarias como reacción a algunos alimentos, lo que origina las alergias alimentarias. Por lo general, las proteínas son las responsables de una reacción alérgica. Sin embargo, aún no está claro qué hace que algunas proteínas alimentarias sean alergénicas y otras no. El desarrollo de una alergia ocurre en dos etapas: ● Sensibilización: cuando una persona se expone por primera vez a un alimento (que, en ocasiones, puede suceder incluso antes del nacimiento). El alimento puede desencadenar el que las células del sistema inmunitario produzcan grandes cantidades de IgE que reconoce específicamente ese alimento. ● Reacción: una vez que uno queda sensibilizado, incluso una minúscula cantidad de ese alérgeno puede generar una reacción alérgica. Cuando la persona ingiere el mismo Joost Smit, IRAS, Utrecht University EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 09 alimento nuevamente, el alérgeno activa al sistema inmunitario que ya está preparado, lo que conlleva los síntomas alérgicos. ¿Qué causa la alergia a los alimentos y la anafilaxia? La alergia alimentaria y las enfermedades alérgicas en general comparten los mismos factores de riesgo pero las causas siguen estando poco claras. Parece que existen una serie de factores de riesgo genéticos y nutricionales que son específicos de la alergia a los alimentos. El momento de la introducción en la dieta de alimentos consumidos en las primeras etapas de la vida parece desempeñar un papel importante. También, la cantidad de ácido gástrico en el estómago y la composición de bacterias en el intestino podrían influir en la susceptibilidad a la alergia a los alimentos. Sin embargo, se necesita mucha más investigación de las causas de la alergia alimentaria. Dicha investigación ayudará a desarrollar las estrategias de prevención y de manejo que podrían mejorar la salud y la calidad de vida de mucha gente. Es bien sabido que los lactantes con alergia alimentaria tienen una mayor probabilidad de padecer otras enfermedades alérgicas, como el asma, más adelante en sus vidas. Una explicación para ello es que la alergia a los alimentos y las enfermedades alérgicas en general probablemente compartan muchos factores de riesgo. Las enfermedades que pueden iniciarse al mismo tiempo que la alergia alimentaria son el asma, la rinitis alérgica y el eccema. ¿Qué tratamientos existen para las alergias alimentarias y la anafilaxia? La única manera de evitar una reacción alérgica es evitar la causa que produce la reacción. Sin embargo, la exposición accidental es habitual y puede desencadenar una reacción. Para una reacción alérgica leve, los antihistamínicos, con o sin receta, pueden ayudar a mejorar los síntomas. Estos fármacos pueden tomarse después de la exposición a un alimento causante de la alergia para ayudar a aliviar el picor o las ronchas. Sin embargo, los antihistamínicos no controlan una reacción alérgica grave y la ocurrencia de tales reacciones es difícil de predecir. Para la anafilaxia, la administración intramuscular de adrenalina es la primera opción de tratamiento. Hay investigaciones en curso para encontrar mejores tratamientos para reducir los síntomas de una alergia a los alimentos y prevenir los ataques de alergia. En la actualidad, no se ha establecido un tratamiento que pueda prevenir o aliviar por completo los síntomas. Aunque están en desarrollo algunos tratamientos prometedores, como los protocolos de inducción de tolerancia oral para algunos alimentos, se necesitan investigaciones adicionales para asegurar la eficacia y seguridad de estos métodos. Sin embargo, se necesita mucha más investigación de las causas de la alergia alimentaria. Dicha investigación ayudará a desarrollar las estrategias de prevención y de manejo que podrían mejorar la salud y la calidad de vida de mucha gente. ● Más de 17 millones de personas en Europa padecen alergia alimentaria. De éstas, 3,5 millones tienen menos de 25 años. ● El incremento más abrupto se ve en los niños y las personas jóvenes, especialmente en el número de reacciones alérgicas potencialmente mortales en los niños. ● En toda Europa, la alergia alimentaria es la principal causa de anafilaxia en los niños de edades entre 0 y 14 años. ● La investigación disponible indica que ha habido un aumento de 7 veces en los ingresos hospitalarios por reacciones alérgicas graves en los niños en los últimos 10 años. ● La anafilaxia, como tal, no se considera que sea frecuente. Sin embargo, dado que existe una infra-notificación, la incidencia podría estar infra-estimada. Además, el impacto de una reacción de riesgo vital es considerable. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 11 Alergia a alimentos hoy - ¿Cuál es el alcance del problema? Síntomas y signos de la anafilaxia Hinchazón de la conjuntiva Agüilla nasal Hinchazón de los labios, la lengua y/o la garganta Vasculatura cardíaca ● Frecuencia cardíaca rápida o lenta ● Presión sanguínea baja Piel ● Habones ● Picor ● Enrojecimiento Sistema nervioso central ● Mareo ● Pérdida del conocimiento ● Confusión ● Dolor de cabeza ● Ansiedad Respiratorio ● Falta de aire ● Sibilancias o estridor ● Ronquera ● Dolor al tragar ● Tos Gastrointestinal ● Dolor abdominal de tipo retortijón ● Diarrea ● Vómitos Dolor pélvico Pérdida del control de la vejiga ● La mayoría de las personas que dicen padecer alguna forma de alergia alimentaria hace uso del auto-diagnóstico y, por consiguiente, pone en marcha estrategias de tratamiento (habitualmente la evitación de los alimentos) que no están supervisadas por un médico. ● Más de 120 alimentos están descritos como causantes de alergias alimentarias. Sin embargo, los alimentos que con mayor frecuencia producen reacciones alérgicas graves son la leche, el huevo, el cacahuete, los frutos secos, las frutas (rosáceas) y algunas verduras. Las alergias al pescado y los mariscos son menos frecuentes pero habitualmente bastante graves. ● En la Europa continental, las alergias alimentarias más frecuentes en los niños son al huevo, la leche y el cacahuete, mientras que en los adultos están causadas por la fruta fresca, el cacahuete, los frutos secos y las verduras. Sin embargo, hay variaciones en cada país con respecto a las alergias alimentarias más frecuentes. Por ejemplo, en el RU, la nuez, la avellana y el cacahuete son los que plantean el mayor peligro y causan el 50 % de las reacciones alérgicas de riesgo vital, mientras que las alergias a los mariscos y al bacalao son más frecuentes en Escandinavia y en el norte de Europa. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 13 ¿Cuál es el impacto en la vida de los europeos? La realidad cotidiana de vivir con alguien y cuidar de una persona con alergia a los alimentos Cuando hablamos de la alergia a los alimentos, los individuos que las padecen, sus familiares, amigos, compañeros de trabajo y profesionales de apoyo, todos describen el estrés y la frustración motivados por la necesidad constante de estar alerta y pendiente, el azoramiento que se produce en determinadas circunstancias sociales, la incomprensión o ignorancia de los demás y el deseo imperioso de ser “normal”. Los padres de los niños con alergia alimentaria hablan del juego de la cuerda emocional por el que tienen pasar todos los días negociando con sus hijos lo que pueden o no pueden hacer. Describen la dificultad de vivir en un mundo que no pueden controlar por completo. Confiesan su preocupación cada vez mayor a medida que sus hijos crecen y adquieren autonomía, así como sentirse desvalidos cuando hay una exposición accidental. Con respecto a los alérgicos jóvenes, las investigaciones muestran cómo la alergia alimentaria constituye una carga que afecta considerablemente a su bienestar físico y psicológico y potencialmente también al desarrollo de su personalidad e imagen de sí mismos. Calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con alergia a los alimentos A la hora de evaluar la calidad de vida relacionada con la salud, la comunidad científica no sólo se centra en los síntomas sino que también valora las consecuencias indirectas de una afección, como mayores niveles de estrés o depresión. Esto es particularmente importante en el caso de la alergia alimentaria dado que los pacientes no tienen síntomas crónicos a diario pero tienen que estar permanentemente alerta para evitar la exposición. La evitación de los alimentos también tiene efectos adversos físicos puesto que puede producir desequilibrios dietéticos, lo que podría generar complicaciones adicionales. Los estudios han encontrado que, a lo largo de sus vidas, los pacientes alérgicos a alimentos tienen una peor calidad de vida que aquellas personas con enfermedades que se consideran más graves, como la diabetes. Los niños que padecen alergias alimentarias están en riesgo de ser hospitalizados por anafilaxia relacionada con alimentos y están más a menudo afectados por otras enfermedades coexistentes, como la rinitis alérgica, el asma o el eccema. Aun así y a pesar de esta considerable carga física, los estudios han encontrado que los niños tienen un menor padecimiento psicológico que los adultos con alergias alimentarias. Esto es debido, en gran parte, al papel protector de los padres y cuidadores en el manejo de la enfermedad. Los estudios han encontrado que a lo largo de sus vidas, los pacientes alérgicos a alimentos tienen una peor calidad de vida que aquellas personas con enfermedades que se consideran más graves, como la diabetes. Es el porcentaje de reacciones alérgicas a alimentos que ocurren en la escuela, estando entre el 4 y el 7 % de los niños afectos de una alergia alimentaria. Estos porcentajes no dejan de subir Sin embargo, los padres no pueden supervisar siempre el consumo de alimentos de sus hijos, por lo que los colegios también deben velar por la seguridad de sus alumnos. Esto es particularmente importante puesto que la alergia a los alimentos afecta al menos al 4-7 % de los niños y el 20 % de las reacciones alérgicas ocurre en los colegios. Además, hasta dos tercios de las escuelas tienen al menos un niño en riesgo de anafilaxia pero muchas están poco formadas y escasamente preparadas para socorrer las emergencias. La EAACI ha estado trabajando en los Estándares Mínimos para el Niño Alérgico en la Escuela. Su intención es armonizar los requisitos mínimos para la seguridad de los niños con alergias alimentarias en la escuela. Esto debería ayudar a cualquier colegio en la aplicación de requisitos bien pensados y basados en las pruebas científicas para la seguridad de los alumnos con alergias y en riesgo de anafilaxia. Coste de la alergia a los alimentos en los hogares El impacto económico de la alergia alimentaria puede computarse de forma directa al tratar la alergia o como un efecto indirecto de esa alergia. Los costes directos, lo que nos cuesta al bolsillo, se miden computando partidas como compra de medicamentos, alimentos sin alérgenos, hospitalización, atención médica especializada y visitas al ambulatorio. Los costes indirectos se miden evaluando la cantidad de tiempo de trabajo o de escuela perdido, así como la pérdida de productividad. Sin embargo, el impacto resultante en las perspectivas profesionales de futuro y en el desarrollo profesional se mide de forma más imprecisa. Un estudio que abarcó a cuatro estados miembro – los Países Bajos, el RU, Polonia y España – encontró que los costes directos e indirectos asociados con las alergias a los alimentos en la economía familiar disminuyen a medida que la gravedad de la alergia aumenta. Esto podría resultar contradictorio pero, de hecho, cuanto más grave es la alergia, más restrictivos se vuelven la dieta y el estilo de vida familiar, lo que limita el gasto. Las investigaciones también demuestran que una parte desproporcionada de los costes generados por la enfermedad es intangible puesto que se relaciona con aspectos como el dolor, el estrés y la ansiedad, que alteran notablemente la calidad de vida. . Los pacientes cuyas alergias no están bien llevadas por el sistema sanitario convencional generan la mayor parte de los costes elevados. Impacto sobre la vida familiar y las actividades sociales Los hallazgos muestran que la alergia a los alimentos afecta negativamente una serie de acontecimientos vitales de los individuos que la padecen, de sus cuidadores y sus familiares. Estos abarcan desde su participación en actividades sociales y deportivas hasta el acceso al trabajo y mantener un puesto de trabajo, o incluso decisiones como tener hijos o no. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 15 Impacto sobre la escolarización y el desarrollo infantil De forma consistente, la investigación detecta efectos negativos significativos sobre la vida diaria de las familias, la escuela y las actividades extracurriculares, el funcionamiento físico y la vida social de los alérgicos jóvenes. También parece que la enfermedad tiene importantes implicaciones sobre el desarrollo del niño y la construcción de su personalidad, así como de la percepción de sí mismo y la auto-aceptación. Al crecer, los niños tienden a describirse a ellos mismos como “diferentes” y esto tiene consecuencias sobre cómo se perciben y cómo sienten que otros los perciben. Sin embargo, los estudios han demostrado que, en comparación con la población general, los niños y adolescentes que padecen una alergia alimentaria tienen menos problemas con los deberes escolares o de comportamiento. Aunque, a medida que transitan a la vida adulta, desarrollan más limitaciones en las actividades sociales y menor vitalidad. Su autoestima también se ve más afectada por la enfermedad. Esto puede ser debido a que las personas con alergia alimentaria aprenden a una edad muy temprana que deben mantener un nivel alto de precaución para gestionar las demandas de su afección – un rasgo que aplican igualmente a otras situaciones. Sin embargo, se deben realizar más investigaciones en este campo para comprender por completo el impacto de la alergia a los alimentos en los niños y sus familias. Los adolescentes con alergia alimentaria se sienten limitados por su enfermedad y experimentan una sensación de inseguridad, particularmente ante situaciones nuevas o desconocidas. Al mismo tiempo, el miedo a reacciones graves amenaza su sentido personal de la competencia que ya está, por norma, por debajo del de sus compañeros. Esto es en parte debido a que a menudo los padres son sobreprotectores con respecto de un niño con alergia a los alimentos. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 17 ¿Cuál es el impacto en la economía sanitaria y la macroeconomía? Dificultades para medir el impacto social y económico Hay una escasez de datos económicos de buena calidad con relación a la alergia a los alimentos. Cuando existen datos, la metodología de la investigación del coste de la enfermedad no está bien definida o validada científicamente. Los costes económicos de la alergia alimentaria afectan a una diversidad de sectores económicos, lo que incluye el sector sanitario, donde los costes directos pueden derivarse de la provisión de atención hospitalaria de primer nivel y los costes indirectos de lanzar una campaña de salud pública. Los costes económicos también se aplican al sector público generalmente, la industria alimentaria, los individuos y los hogares. El cálculo de los costes directos del tratamiento de la alergia en una familia, como la compra de medicamentos, es una consideración importante a la hora de calcular el impacto económico. Además, el cálculo de los costes indirectos, tales como la cantidad de pérdida de tiempo de trabajo o de escolarización, y el efecto resultante sobre las perspectivas profesionales futuras necesitan de una medición más precisa. Por lo tanto, se requiere más investigación en la valoración del impacto social y económico de las alergias alimentarias. La anafilaxia es una emergencia clínica pediátrica en auge, difícil de diagnosticar. Un punto de partida para ello y de las dificultades en la comprensión de la carga socioeconómica de la anafilaxia es que aún se carece de una definición consensuada. Una definición muy usada de anafilaxia es la de “una reacción alérgica importante que se establece rápidamente y que puede causar la muerte”. Sin embargo, aún queda camino por recorrer para alcanzar un acuerdo sobre una definición común y, por consiguiente, comprender mejor la anafilaxia. Por lo tanto, la EAACI propugna la creación de registros nacionales y europeos de alergia y anafilaxia, lo que permitiría la generación de datos de mejor calidad y ayudar en el desarrollo de un abordaje escalonado para un tratamiento mejorado de estas afecciones. También favorecería la inclusión de la anafilaxia como una causa de muerte en la Clasificación Internacional de las Enfermedades, denominada ICD-11. El cálculo de los costes directos del tratamiento de la alergia en una familia, como la compra de medicamentos, es una consideración importante a la hora de calcular el impacto económico. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 19 ¿Qué se debería hacer para plantarle cara a la alergia a los alimentos y los peligros de la anafilaxia? ¿En qué situación nos encontramos hoy? La EAACI organiza periódicamente formación para profesionales sanitarios en el diagnóstico y tratamiento de las alergias alimentarias, pero en la actualidad no hay una formación obligatoria en alergia para los estudiantes de medicina. Esto significa que los médicos generalistas titulados no están formados para reconocer los síntomas, con la consecuencia de que esta afección está infra-diagnosticada. Los aspectos relacionados con la falta de formación de los profesionales sanitarios, el consiguiente infra-diagnóstico e infra-notificación, junto con la falta de un registro sistemático de la alergia alimentaria grave, implica que hay una carencia de datos sobre la prevalencia real y las tendencias de esta afección en la UE. Se necesita más investigación a escala europea para entender mejor esta enfermedad que cada vez está afectando más a nuestros niños. Esto es particularmente importante puesto que la buena salud desde la infancia es un requisito fundamental y una parte integral para un proceso de envejecimiento saludable. El artículo de posición muy recientemente publicado “Necesidades de investigación en Alergia de la EAACI” (“EAACI Research Needs in Allergy”) pone el énfasis en la importancia de la investigación en la alergia a los alimentos al destacar las necesidades esenciales y urgentes no cubiertas en investigación: ● Comprender los mecanismos moleculares de la tolerancia a los alérgenos y su disrupción en la alergia alimentaria ● Mejorar el diagnóstico con componentes alergénicos individuales, interacciones en matrices de alimentos e identificación de umbrales ● Establecer los fenotipos de la alergia a los alimentos ● Establecer novedosos abordajes de inmunoterapia y sus combinaciones ● Esclarecimiento en toda Europa de todos los aspectos epidemiológicos de la alergia alimentaria ● Intervenciones nutricionales normalizadas La Comisión Europea ha reconocido que siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren cuando la gente come fuera de casa... No existen guías de la UE sobre alergia alimentaria o anafilaxia, lo que resulta en que la prevención, el diagnóstico y el tratamiento a lo largo y ancho de la UE varíen y sean, en ocasiones, inadecuados. Algunas autoridades públicas en la UE han desarrollado guías de buena práctica en etiquetado de alérgenos. Este es el caso del RU, Francia e Irlanda. En otros estados miembro, los proveedores y fabricantes de alimentos han desarrollado estas guías, como en el caso de Suecia, Italia y los Países Bajos. Hay una necesidad de guías armonizadas en los países de la UE para asegurar que se adopta un abordaje eficaz y sistemático en esta área. La nueva legislación europea sobre el etiquetado de los alimentos (que entrará en vigor en diciembre de 2014) ha endurecido la normativa, que requiere que se indique la presencia de alérgenos con la palabra “contiene” delante del alérgeno conocido. Esto se conoce como etiquetado obligatorio. La legislación también pide a la Comisión Europea actualizar el listado de alérgenos requerido en el empaquetado. Además, la Comisión Europea ha reconocido que siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren cuando la gente como fuera de casa y, por lo tanto, ha asegurado que el etiquetado obligatorio se aplique a los alimentos no pre-envasados. Mientras que esto aumenta la protección ofrecida a un individuo alérgico, la nueva legislación todavía no regula desde un punto de vista legal el etiquetado preventivo. Éste se refiere al etiquetado En la mayoría de los países de la UE, como por ejemplo en el RU, es necesaria una receta para un auto-inyector de adrenalina, que por lo general se prescribe una vez que la persona ha sufrido una reacción alérgica grave. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 21 de productos con la advertencia de “puede contener” para advertir a los alérgicos sobre la potencial contaminación cruzada. La normativa relativa al uso de auto-inyectores de adrenalina varía en los distintos países de la UE. La normativa relativa al uso de auto-inyectores de adrenalina varía en los distintos países de la UE. En la mayoría de ellos, por ejemplo, se requiere una prescripción de un auto-inyector de adrenalina y, por lo general, se prescribe una vez que una persona ha sufrido una reacción alérgica grave. El prescribir después de que haya ocurrido la reacción no protege a los alérgicos que están en riesgo de una reacción alérgica grave. En algunos países se prescribe un kit de emergencia que contiene medicamentos como antihistamínicos y corticoides para personas diagnosticadas de alergia alimentaria y en riesgo de anafilaxia. Se debe potenciar la prescripción de la adrenalina auto-inyectable a pacientes en riesgo de anafilaxia. Sería beneficioso adoptar un abordaje armonizado, lo que requeriría que los auto-inyectores de adrenalina estuviesen disponibles en los colegios de toda Europa. Se debe potenciar la prescripción de la adrenalina auto-inyectable a pacientes en riesgo de anafilaxia. Sería beneficioso adoptar un abordaje armonizado que requeriría que los autoinyectores de adrenalina estuviesen disponibles en todos los espacios públicos de la UE. EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 23 Opiniones de apoyo La EAACI trabaja estrechamente con grupos de pacientes, representantes de profesores y otras organizaciones clave implicadas en combatir la alergia a los alimentos y la anafilaxia. La EAACI se enorgullece de contar con el apoyo de estos grupos para abordar los retos que plantean la alergia a los alimentos y la anafilaxia en Europa. Más abajo se muestran algunas de las manifestaciones de apoyo a la campaña de la EAACI. “Estamos contentos de apoyar la Campaña de la EAACI sobre la Alergia a los Alimentos y la Anafilaxia. Agradecemos particularmente el énfasis en un etiquetado claro de los productos alimenticios. La información imprecisa, no disponible o errónea, la mala legibilidad, un etiquetado preventivo no creíble para la contaminación cruzada, cambios en las recetas o ingredientes extraños o barreras idiomáticas pueden conllevar una mala calidad de vida o nutrición, temor, restricciones, aislamiento social e incluso la muerte en las personas con alergia alimentaria. En los últimos años, el Grupo de Trabajo en Alergia Alimentaria de la EFA ha trabajado con diligencia en este tema en el contexto de una nueva regulación de la UE para la información alimentaria a los consumidores. Compartimos el objetivo de la EAACI de la necesidad de una guía europea sobre el uso del etiquetado preventivo “puede contener”. También apoyamos la adopción de los Estándares Mínimos Internacionales para el Niño Alérgico en la Escuela, con la participación activa de todas las partes implicadas, incluyendo los “representantes” de los pacientes. Breda Flood Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA) “La campaña de la EAACI sobre Alergia a los Alimentos y Anafilaxia tiene como objetivo mejorar el manejo de las alergias alimentarias y del acceso al tratamiento de urgencia. Es importante un acceso más amplio a los autoinyectores de adrenalina, particularmente en las escuelas en donde un tercio de los shocks anafilácticos ocurre por primera vez en los niños. Por lo tanto, apoyamos por completo los esfuerzos de la EAACI a la hora de abordar el problema cada vez mayor de las alergias alimentarias y la anafilaxia. Los padres, personal escolar, médicos y autoridades educativas necesitan estar preparados para tratar las reacciones alérgicas en las escuelas y esto puede ser apoyado adoptando a escala europea y nacional los Estándares Mínimos para el Niño Alérgico en la Escuela.” Prof. David Parmigiani Asociación para la Formación del Profesorado en Europa (ATEE) “Anafilaxia Irlanda apoya por completo la campaña actual de la EAACI sobre Alergia a los Alimentos y Anafilaxia. Existe una necesidad acuciante de una mayor formación de los profesionales médicos en el diagnóstico y tratamiento de las alergias alimentarias. Una mayor formación conllevaría una identificación y diagnóstico más precoces de la alergia alimentaria, lo que mejoraría la calidad de vida de las familias que, a veces, se las ven y se las desean por llegar a un diagnóstico. Una mayor formación también facilitaría una mayor implicación de la comunidad de profesionales sanitarios en el manejo de la alergia en las escuelas; un área que hemos defendido aquí, en Irlanda. También apoyamos la llamada a más investigación de la alergia a los alimentos. En particular, creemos que la investigación en comprender por qué los niños desarrollan alergia alimentaria podría conducir al desarrollo de estrategias y guías para prevenir el inicio de la alergia a los alimentos.” Regina Cahill Anaphylaxis Ireland EAACI I DECLARACIÓN PÚBLICA SOBRE LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y LA ANAFILAXIA I 25 “Apoyamos por completo la campaña de la EAACI Stop Anafilaxia porque se propone ayudar a la gente con alergias graves a controlarlas mejor y seguir adelante con su vida. Para asegurar que los niños son identificados en las escuelas, que el personal esté alerta y entrenado y que se inicien los planes específicos de tratamiento de una alergia, es crucial una red educativa que implique a familias, proveedores de salud y de educación. También existe la demanda de una mejora y una armonización de la educación y la formación de los profesionales sanitarios de tal forma que los alérgicos reciban un diagnóstico más eficaz de sus alergias. También recibimos con agrado el énfasis que la EAACI pone en un etiquetado claro de los productos alimenticios. Al desarrollar un mejor conocimiento de la alergia alimentaria y comunicar estos riesgos a los consumidores, los incidentes de reacciones alérgicas pueden reducirse.” Lynne Regent La Campaña de Anafilaxia (RU) Por favor, diríjase al sitio web para un listado completo de la bibliografía y el glosario: www.eaaci.org Oficinas centrales de la EAACI Genferstrasse 21 I 8002 Zurich I Suiza Tel +41 44 255 55 23 I Fax +41 44 255 55 39 [email protected] Secretaría Técnica SEAIC Srta. Mª Jesús Hernández Comandante Zorita, 13 1º 101 I 28020 Madrid. Telf. 91 534 88 26 I E-mail: [email protected] www.eaaci.org www.seaic.org Llamamiento a la Acción EAACI exige a los responsables de las políticas que apoyen la campaña ¡STOP a la anafilaxia! La alergia a los alimentos es uno de los trastornos alérgicos más comunes, ha sido reconocida como un problema pediátrico de importancia para la salud en los países occidentales. Esto se debe a la potencial gravedad de las reacciones, incluida la anafilaxia, y a un dramático aumento de la prevalencia en las últimas décadas. Se ha informado que la prevalencia de la alergia a los alimentos en Europa va del 6% al 8% en niños hasta la edad de 3 años. Más de 17 millones de personas en Europa sufren alergia a los alimentos. La investigación disponible indica que el número de admisiones en hospitales por reacciones alérgicas severas en niños ha aumentado 7 veces en los últimos 10 años. Por consiguiente, se necesita una mayor concienciación en torno a la alergia y a la anafilaxia y la Campaña sobre la Alergia a los alimentos y la Anafilaxia de la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI, del inglés European Academy of Allergy and Clinical Immunology) está tratando de promover una mayor concienciación durante 2012-2013. Parte de la Campaña ¡Stop a la anafilaxia! trata de que estén disponibles en las escuelas auto-inyectores de adrenalina y pide a los políticos de la UE que propongan directrices para que los gobiernos nacionales apoyen su disponibilidad. Más de 17 millones de personas en Europa sufren alergia a los alimentos. La investigación disponible indica que el número de admisiones en hospitales por reacciones alérgicas severas en niños ha aumentado 7 veces en los últimos 10 años. Dado que muchos aspectos importantes de la alergia a los alimentos y de la anafilaxia no se comprenden todavía suficientemente, Horizonte 2020 y el tercer programa de salud pública de la UE debe priorizar la investigación sobre la alergia a los alimentos y la anafilaxia. La UE debe establecer directrices claras para el etiquetado de productos alimenticios para alérgenos para facilitar su legibilidad. Esto incluye productos que pueden contener derivados de alérgenos. La composición de tipos utilizada para alertar sobre los alérgenos debe ser diferente de la utilizada para otros ingredientes. Debe haber también mejor formación para los profesionales sanitarios que les ayude a que el diagnóstico sea más preciso. Un punto clave de la Campaña sobre Alergia a los alimentos y Anafilaxia de EAACI consiste en producir metodologías comunes y mejoradas para el diagnóstico de la alergia a los alimentos, la gestión en la comunidad y la prevención en sus directrices integrales, que abarcarán una gama de partes interesadas de expertos y pacientes. EAACI también exige el registro sistemático de las alergias alimentarias por parte de la UE. Dada la creciente incidencia de la alergia a los alimentos, resulta particularmente importante monitorizar la enfermedad con el fin de aprender más sobre las causas e investigar mejores métodos de tratamiento. EAACI está preparando también la publicación de los Estándares Mínimos para el Niño Alérgico en la Escuela, que tiene como objetivo armonizar los estándares para la gestión de un niño alérgico en la escuela, y como tales, deben actuar como un punto de referencia para los Estados Miembros de la UE. EAACI PIDE A LOS POLÍTICOS DE EUROPA A NIVEL DE LA UE Y DE LOS ESTADOS MIEMBROS, QUE HAGAN FRENTE A LA ALERGIA A LOS ALIMENTOS Y A LOS RIESGOS QUE ACOMPAÑAN A LA ANAFILAXIA: 1 - Promoviendo la concienciación sobre la alergia a los alimentos y la anafilaxia La Campaña sobre la Alergia a los alimentos y la Anafilaxia de EAACI se realizará durante 2012-2013 y tiene como objetivo clave aumentar la concienciación sobre estas cuestiones y las soluciones disponibles. Las actividades de EAACI van desde: una importante conferencia sobre alergia a los alimentos y anafilaxia celebrada en Niza en febrero de 2013 donde se lanzó la declaración pública, formando una plataforma que implicó a todas las partes interesadas; a la emisión de directrices, junto con comunicados de prensa, pósters y pegatinas que tratan de “¡Parar la Anafilaxia!”. Las campañas de concienciación y los programas educativos para pacientes a niveles paneuropeo y nacional deben fomentarse también con el fin de mejorar la gestión de la alergia a los alimentos y la anafilaxia. EAACI se reunirá con políticos de la UE con el objetivo de que se incluya el problema de la Alergia a los alimentos y la Anafilaxia en la agenda política. 2 - Teniendo disponibles auto-inyectores de adrenalina en las escuelas Una solución sencilla que puede salvar vidas Un aspecto clave de la iniciativa sobre la alergia a los alimentos y la anafilaxia es exigir que haya disponibles auto-inyectores de adrenalina en las escuelas. En 2011, los Estados Unidos introdujeron un proyecto de ley federal que alentaba a los estados a adoptar leyes que permitiesen a las escuelas tener a mano un stock de auto-inyectores de adrenalina. Leyes similares también se han aprobado en Canadá y en Australia. Europa puede aprender de estos avances en la gestión de la alergia a los alimentos y la anafilaxia asegurándose de que salvaguardamos las vidas de nuestros hijos. Por consiguiente, EAACI pide a los políticos de la UE que suban a bordo esta recomendación y que emitan directrices en este área. 3 - Priorizando la financiación para la investigación de la alergia a los alimentos y la anafilaxia Aunque la alergia a los alimentos ha alcanzado proporciones alarmantes, todavía se desconoce mucho sobre sus causas y cómo tratarla. De ahí que sea importante que se prioricen los proyectos relacionados con la alergia en la convocatoria periódica de solicitudes en virtud del programa de investigación Horizonte 2020 y del tercer programa de salud pública de la UE. EAACI hace hincapié en que se necesitan estudios de caracterización profundos tanto de alérgenos alimentarios como de los co-factores relacionados para comprender como la intolerancia inmune hacia los antígenos de la dieta se ve afectada y la sensibilización alérgica iniciada. Se necesitan enfoques de investigación diversos e integrativos, que aborden el papel de la exposición (el momento, la dosis, otros factores contributivos) y los factores del anfitrión, incluidas investigaciones sobre el papel de la predisposición genética, la amplitud y la composición del microbioma intestinal y la implicación del sistema inmune innato y adaptativo. También deben centrarse en aportar herramientas de diagnóstico y tratamientos más efectivos al mercado. 4 - Exigiendo un etiquetado claro de los productos alimenticios Algunos alimentos tienen la etiqueta “puede contener cacahuetes” o “puede contener leche” pero este tipo de etiquetado (etiquetado preventivo) no está suficientemente regulado a nivel de la UE. El etiquetado es un aspecto fundamental para gestionar la alergia a los alimentos, especialmente dado que dicho etiquetado puede representar también diferentes niveles de contaminación y por lo tanto diferentes niveles de riesgo. Por consiguiente, la UE debe establecer directrices claras para etiquetar los productos alimenticios con alérgenos. Esto incluye productos que pueden contener derivados alérgenos y deben estar claramente vinculados al nombre del alérgeno para evitar confusión. Adicionalmente, para facilitar la legibilidad, la composición con tipos utilizada para alertar de los alérgenos debe ser diferente de la utilizada para otros ingredientes. EAACI exige también a la Unión Europea que recomienda a los Estados Miembros directrices basadas en la ciencia para enmarcar sus medidas en alimentos no pre-envasados. 5 - Proporcionando mejor formación a los facultativos de medicina general para ayudarles con diagnósticos más precisos La mayoría de las alergias alimentarias pasan sin detectarse o se adoptan estrategias de auto-ayuda. Esto puede llevar a situaciones potencialmente peligrosas, tales como la anafilaxia. EAACI está exigiendo mejor formación de los estudiantes de medicina y de los facultativos de medicina general para diagnosticar la alergia a los alimentos, de forma que los pacientes puedan ser tratados más precozmente, y los incidentes graves, tales como la anafilaxia, sean advertidos. También debe existir reconocimiento de la cualificación médica de un alergólogo en toda la UE. 6 - Creando y promoviendo directrices basadas en evidencias en toda la UE para los profesionales de la salud EAACI lanzará sus directrices integrales sobre alergia a los alimentos y anafilaxia cubriendo el diagnóstico, el tratamiento, la gestión en la comunidad y la prevención que engloban a diferentes partes interesadas, incluidos médicos clínicos, inmunólogos, epidemiólogos, tecnólogos alimentarios, representantes del departamento de investigación de la industria alimentaria, y organizaciones de pacientes. Será importante que estas directrices sean adoptadas a nivel de la UE y por los gobiernos nacionales, en particular dado que sólo algunos Estados Miembros tienen directrices sobre alergias alimentarias. Actualmente existe un nivel diferente de protección en los Estados Miembros. En el Reino Unido, Francia e Irlanda, las directrices son desarrolladas por el gobierno, mientras que en Suecia, Italia y los Países Bajos, la industria alimentaria establece las directrices. Por consiguiente, existe la necesidad de armonizar las directrices en la Unión Europea para asegurarse de adoptar un enfoque efectivo y sistemático en este área. 7 - Monitorizando las tendencias epidemiológicas, los parámetros macroeconómicos y económicos de la salud en la alergia a los alimentos Dada la creciente incidencia de la alergia a los alimentos, resulta especialmente importante monitorizar la enfermedad con el fin de aprender más sobre las causas e investigar mejores métodos de tratamiento. También es importante seguir el rastro de los parámetros coste/beneficio y coste/rendimiento de la alergia a los alimentos ya que está afectando cada vez más a un gran número de la población. Dado que la alergia a los alimentos afecta a menudo a los niños, además de ser angustiosas, tiene un impacto económico en los padres que necesitan dejar de trabajar por un tiempo para cuidar a los hijos afectados. Además de los costes tangibles del tiempo perdido en el trabajo, etc., también debe señalarse el efecto sobre la calidad de vida. Se ha observado que los que sufren alergia a los alimentos tienen una menor calidad de vida que las personas que sufren enfermedades consideradas algunas veces más graves, tales como la diabetes. Por consiguiente, EAACI exige un registro sistemático de alergias alimentarias por parte de la UE y exige la inclusión de la anafilaxia como causa de fallecimiento en la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-11) a refrendar por la Asamblea Mundial de la Salud en 2015. 8-G estionando la alergia a los alimentos y la anafilaxia en la comunidad Además de exigir acciones sobre la alergia a los alimentos y la anafilaxia en general, EAACI ha trabajado a lo largo de 2012 y continuará a lo largo de 2013 promoviendo el documento Estándares Mínimos para el Niño Alérgico en la Escuela. Esto tiene como objetivo armonizar los requisitos mínimos para la seguridad de un niño con alergia en la escuela en todo el mundo dado que las reacciones alérgicas se producen en su mayoría en la escuela. EAACI exige que estos estándares mínimos sean tomados como un punto de referencia para los Estados Miembros de la UE. El Equipo de Trabajo de EAACI sobre el Niño Alérgico en la Escuela y su Comité de Organizaciones de Pacientes están abogando por esto en colaboración con la Asociación para la Educación del Profesorado en Europa (ATEE, del inglés Association of Teacher Education in Europe). PARA OBTENER MÁS INFORMACIÓN, POR FAVOR CONTACTAR: EAACI Sede Central I Hagenholzstrasse 111 I 8050 Zurich I Suiza I Tel +41 44 255 55 23 I Fax +41 44 255 55 39 [email protected] www.eaaci.org