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INDICE
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................2
2. EPIDEMIOLOGIA Y CAUSAS DEL DAÑO CEREBRAL..........................3
3. PROCESO Y EVOLUCION DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO.........8
a. Salvar una vida
b. Alta del Hospital
c. Evolución a largo plazo y secuelas del DCA
4. CENTROS PARA LA REHABILITACION DCA.........................................9
5. FUNDACION PITA LOPEZ.....................................................................10
a. Motivos que impulsaron su creación
b. Fines de la fundación
c. Proyectos a corto y medio plazo
6. BIBLIOGRAFIA Y DOCUMENTACIÓN...................................................13
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INTRODUCCION
El daño cerebral sobrevenido constituye una discapacidad en ascenso
en nuestras sociedades, y ello a pesar de que el avance médico logra salvar
vidas y reducir el alcance de las lesiones provocadas por traumatismos
craneoencefálicos, ictus (accidentes cerebrovasculares) o anoxia. La ruptura de
trayectorias vitales alcanza a todos los grupos de edad, con marcadas
diferencias según el origen del daño, y mayor incidencia entre los varones en la
juventud y edades intermedias. Las implicaciones personales, familiares y
sociales del daño cerebral sobrevenido alcanzan una gran trascendencia, por el
carácter mixto de las secuelas discapacitantes que provoca al afectar las
funciones superiores.
Socialmente nueva, desconocida y parcialmente oculta, esta
discapacidad plantea desafíos de colaboración e innovación al combinar tanto
problemáticas de salud como sociales.
El principal problema radica hoy en día en cómo el sistema
sanitario alcanza una alta eficacia en las tasas de supervivencia, salvando
vidas en su aspecto biofísico, sin que los poderes públicos (sanitarios y
sociales) hayan dispuesto de forma coherente servicios de rehabilitación
y sobre todo de integración social a medio y largo plazo, incluyendo a las
familias. Esta paradoja se concreta en la expresión familiar, “se salva la
vida, ¿y ahora?”.
En este documento vamos a intentar aproximarnos brevemente a la
problemática que el daño cerebral adquirido plantea actualmente en nuestra
sociedad, abarcando desde las diferentes causas que lo originan hasta sus
consecuencias, pasando por las distintas fases de la rehabilitación y sin olvidar
el entorno del paciente (familia, amistades, entorno laboral….)
Por ultimo conoceremos los fines de nuestra fundación así como los
proyectos a través de los cuales contribuiremos a mejorar el nivel de vida tanto
de los afectados por daño cerebral como de su entorno familiar.
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EPIDEMIOLOGIA Y CAUSAS DEL DAÑO CEREBRAL
Existen varias causas que pueden ocasionar el daño cerebral y que
podemos clasificar según su origen externo (traumatismo) o interno (accidente
vascular) así como otros factores desencadenantes como pueden ser la falta
de oxigeno (anoxia) por una parada cardiorrespiratoria, infecciones o tumores
cerebrales.
A. Traumatismo craneoencefálico
El daño cerebral traumático se ha definido como una afectación del
cerebro causada por una fuerza externa que puede producir una disminución o
alteración del estado de conciencia, que conlleva una alteración de las
habilidades cognitivas o del funcionamiento físico. El traumatismo
craneoencefálico (TCE) puede ser abierto o cerrado.
Una de las primeras consecuencias de un TCE es la pérdida de
conciencia; la duración y el grado de ésta es uno de los indicadores más
significativos de la gravedad del traumatismo. Tras la recuperación progresiva
del nivel de conciencia y de la orientación, la mayoría de los pacientes presenta
gran diversidad de secuelas a nivel cognitivo y de comportamiento que varían
en su naturaleza y gravedad, en función de la extensión y localización del daño
cerebral, así como de las características de personalidad e inteligencia que el
paciente tenía antes del accidente. A pesar de esta diversidad puede decirse
que existe un patrón de afectación específico asociado a lesiones cerebrales
focales que implican los lóbulos frontales y temporales. Por esto, las
alteraciones cognitivas más relevantes y que aparecen más a menudo son los
problemas de regulación y control de la conducta, dificultades de abstracción y
resolución de problemas, trastornos de aprendizaje y memoria, así como
alteraciones en el ámbito de la personalidad y el ajuste emocional.
Las alteraciones físicas comprenden alteraciones motoras (movilidad,
lenguaje) y/o sensoriales (visión, la audición, el tacto y el gusto).
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B. Accidente cerebrovascular
El accidente cerebrovascular (ACV) describe múltiples trastornos
vasculares. Las enfermedades vasculares son alteraciones transitorias o
definitivas del funcionamiento de una o varias zonas del encéfalo (cerebro,
cerebelo y tronco cerebral) que aparecen como consecuencia de un trastorno
circulatorio cerebral. Suelen clasificarse en dos grandes grupos:
1) Trastornos isquémicos: un flujo sanguíneo inadecuado provoca un área
circunscrita de infarto cerebral.
. Trombosis.
. Embolia.
. Reducción del flujo sanguíneo.
2) Hemorragia cerebral: entrada masiva de sangre en el interior de la
sustancia del cerebro.
Otra de las causas más frecuentes del ACV es la rotura de aneurismas. Los
aneurismas son dilataciones vasculares que resultan de defectos localizados
en la elasticidad del vaso.
Una enfermedad vascular puede producir serias reducciones del oxígeno
y la glucosa, lo que supone una interferencia del metabolismo energético
celular. Si una interferencia de este tipo dura más de 10 minutos, todas las
células de la región afectada mueren. La patología vascular cerebral es la más
frecuente dentro de las enfermedades neurológicas y supone el 50 por 100 de
la patología neurológica hospitalaria y la tercera causa de muerte y de
incapacidad crónica en el mundo occidental.
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Entre las alteraciones más frecuentes se pueden enumerar los
trastornos motores en la mitad del cuerpo opuesta al foco de la lesión
(hemiplejías); perturbaciones de lenguaje, déficit en la memoria y problemas
perceptivos. A consecuencia de estas alteraciones físicas y cognitivas, se
producen cambios en la conducta social y en el estilo y forma de vida del
sujeto, así como trastornos emocionales, entre los que sobresalen la presencia
de ansiedad y sintomatología depresiva. La conducta social de los sujetos que
han padecido ACV y que presentan alteraciones o secuelas a nivel motor y
cognitivo se caracteriza por un incremento en la dependencia y por una
reducción muy marcada en la interacción social, en parte a causa de las
limitaciones personales, en parte por los obstáculos o redes facilitadores del
entorno.
Otras etiologías como la anoxia (falta de oxígeno en el cerebro, por
ejemplo, por paradas cardiorrespiratorias) o infecciones como la meningitis o
tumores, al provocar daños neurológicos, dan lugar también a alteraciones
semejantes a las indicadas.
Estos déficit neurológicos, se combinan como un puzzle, dependiendo
de la zona cerebral lesionada y del alcance en el daño, imprimiendo distintos
perfiles y grados de alteración: desde cefaleas pasajeras a estados vegetativos
persistentes (coma), parálisis, alteraciones del lenguaje, sensoriales, pérdidas
de la memoria y la capacidad organizativa, además de trastornos psicológicos
variados.
Uno de los aspectos determinantes del daño cerebral sobrevenido es el
carácter súbito de su aparición. Esta drástica e inesperada irrupción de las
lesiones y sus consecuencias, a diferencia de otras patologías neurológicas, de
nacimiento o degenerativas, provoca un desajuste crítico en el curso vital de la
persona, su entorno familiar y comunitario. A diferencia de otros deterioros
progresivos, el daño cerebral sobrevenido no deja tiempo para preparar
estrategias adaptativas, ni a la persona que sufre el daño ni a su entorno
familiar. “Comprender el mundo del afectado por daño cerebral es
comprender cómo la existencia del ser humano cambia por un hecho
traumático. El mundo cotidiano es bruscamente destruido, las
posibilidades, los valores y las perspectivas cambian”. Este carácter súbito
trae consigo consecuencias específicas en un transcurso temporal a las que se
han de adecuar las redes de apoyo y continuidad en cada fase, del hospital al
medio y largo plazo.
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Con respecto a la epidemiología del Daño Cerebral Adquirido, podemos
clasificarlos en dos grandes grupos: Enfermedad Cerebrovascular y
Traumatismos Craneoencefálicos.
A. Enfermedad cerebrovascular
La incidencia de la enfermedad cerebrovascular, es variable en
diferentes países y entornos y se relaciona con la edad, determinantes
genéticos y factores de riesgo asociados.
Los estudios entre poblaciones del Norte y del Sur de Europa revelan
importantes diferencias, alcanzando cifras mucho más elevadas en países
como Finlandia donde, en varones, se llegan a registrar 270 nuevos casos de
ACV por cada 100.000 habitantes, mientras que en Italia descendían a 100
casos por 100.000 habitantes y año (Francisco Rubio, 1998). La media de la
OMS se situaría en torno a los 200 casos nuevos por 100.000 habitantes. La
mortalidad media en Europa, según el autor, se sitúa en torno a las 90
personas cada año por 100.000 habitantes, con diferencias entre unas y otras
regiones.
B. Traumatismo craneoencefálico
Las variaciones en la tasa de incidencia del TCE reflejadas en distintos
estudios realizados en Estados Unidos difieren entre los 92 y los 249 casos por
100.000 habitantes.
La Declaración de Consenso resultado de la Conferencia de Expertos en
Daño Cerebral Traumático, celebrada en este país en 1998 y punto de
referencia internacional en materia de rehabilitación, estima la incidencia de las
lesiones cerebrales traumáticas en 100 casos por cada 100.000 personas al
año, a partir de los datos ofrecidos por los proyectos de vigilancia estatales
promovidos en EE.UU. por los Centros para la Prevención y el Control de las
Enfermedades.
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Estudios epidemiológicos realizados en Francia y España refieren tasas
de incidencia que oscilan entre 280 y 91 personas por 100.000 habitantes/año
respectivamente (M. Bernabéu, 1999a:). Estos valores no pueden atribuirse
únicamente a diferencias reales dependientes de la localización geográfica o
niveles de desarrollo, sino que son un ejemplo de la falta de homogeneidad en
los criterios de definición e inclusión del TCE y de diferencias en la metodología
de muestreo.
A partir de estas contribuciones, el Instituto Guttmann-Hospital de
Neurorrehabilitación cifra en torno a los 200 nuevos casos por cada 100.000
habitantes y año. El Instituto (con apoyo en Lyle et al.), sitúa la incidencia de
casos con secuelas severas o moderadas en los siguientes términos:
• La incidencia de TCE con resultado de discapacidad severa es de
2/100.000 habitantes/año (en España unos 820 nuevos casos al año).
• La incidencia de TCE con resultado de discapacidad moderada es de
4/100.000 habitantes/año (en España unos 1.640 nuevos casos al año).
En una línea cercana, que corrobora la anterior propuesta, se sitúan las
proyecciones a partir de estudios en otros países por parte de Muñoz
Céspedes y Ruano Hernández, quienes destacan:
Las lesiones provocadas por los TCE son responsables de 5.000
muertes anuales. Constituyen la primera causa de mortalidad entre
las personas de 5 a 29 años. . Las secuelas derivadas de estas
lesiones (físicas, sensoriales, cognitivas y conductuales) son
responsables del 40 por 100 de las nuevas grandes minusvalías.
En cuanto a los perfiles de población afectada, por sexo y edad, los
resultados son similares entre unos y otros estudios: la probabilidad de tener
este tipo de lesiones es más del doble para los hombres que para las mujeres y
la mayor incidencia se da entre personas de entre 15 y 24 años y de 75 años o
mayores, con otro pico menos importante de incidencia en niños de hasta 5
años.
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Por causas, entre el 50 y el 75 por 100 de estas lesiones cerebrales
traumáticas, según autores, son debidas a accidentes de tráfico con vehículos
a motor, bicicletas o atropellos de peatones. Los accidentes laborales y las
caídas, sobre todo en ancianos y niños muy pequeños, además de la violencia,
constituyen las otras causas en orden de frecuencia.
PROCESO Y EVOLUCION DEL DAÑO CEREBRAL
Desde que se produce el daño cerebral hasta su reintegración en la
sociedad, el paciente afectado por DCA, pasa por una serie de fases (mas o
menos largas dependiendo de la gravedad del daño) que se pueden englobar
en tres grandes pasos:
1. Fase Hospitalaria: Una vez sufrido el daño, el paciente es ingresado en
un centro hospitalario, generalmente en la Unidad de Cuidados
Intensivos, donde gracias a los grandes avances médicos, hay muchas
posibilidades de salvar la vida.
2. Alta hospitalaria: Desgraciadamente el actual sistema sanitario no se
encuentra preparado para afrontar las graves consecuencias de los
Daños Cerebrales y todo el esfuerzo realizado a la hora de salvar la vida
al paciente no ve continuidad una vez dada el alta de la UCI a Planta,
donde se limitan a gestionar el alta hospitalaria los mas rápidamente
posible y sin ofrecer una orientación ni una rehabilitación ni apoyo tanto
al paciente como a su entorno familiar.
3. Evolución a largo plazo y secuelas del Daño Cerebral: Una de las
principales características del daño cerebral es que una vez sufrido
determinado daño y el paciente ha sido dado de alta, la esperanza de
vida de dicho paciente será la misma que una persona de su misma
edad, y su calidad de vida dependerá directamente de las secuelas que
le haya dejado dicho daño cerebral y que no consiga rehabilitar. De ahí
la importancia de los centros de rehabilitación.
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Como hemos reflejado anteriormente, tanto el futuro del paciente como
el de su entorno familiar va a depender (tanto en calidad de vida como
económicamente) de una forma muy significativa de la rehabilitación que
reciba, sobre todo en los dos o tres años posteriores al daño cerebral.
Además hay que tener en cuenta (como hemos reflejado en el apartado
de epidemiología) que el daño cerebral, sobre todo los traumatismos por
accidente, se produce en una población joven con gran esperanza de vida
media, que en mayor o menor medida dependerán de sus padres (con
menor esperanza de vida) para sobrevivir y desenvolverse en la sociedad
actual.
CENTROS DE REHABILITACION
Una vez analizado en el punto 2 el gran numero de pacientes con daño
cerebral adquirido que se producen en España cada año (mas de 3.000), y
la enorme importancia que tiene la rehabilitación, sobre todo en los dos o
tres primeros años, ya que condicionará en gran medida tanto su futuro
(social y económico) como el de su entorno familiar más directo, sería de
suponer que existen en España un gran numero de centros de
rehabilitación.
Pues bien, en España solo existe un centro de rehabilitación para este
tipo de lesión y sus secuelas: CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño
Cerebral). En dicho centro se dispone tan solo de 64 plazas (34
residenciales y 30 de atención diurna), frente a los mas de 3.000 casos
nuevos de daño cerebral cada año en España.
Debido a esta escasez de plazas, dicho centro debe “seleccionar” a sus
pacientes en función de su edad (no admiten menores de 16 ni mayores de
45) o en función del alcance del daño cerebral (no admiten a personas muy
afectadas ya que no disponen de medios para atenderlas adecuadamente).
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En resumen, mas del 97,5% de las personas afectadas por daño
cerebral en España tienen que acudir a un centro privado de
rehabilitación si tienen capacidad económica para ello (honorarios de
entre 1.200 y 1.800 euros mensuales) o no tienen mas remedio que
quedarse en casa sin opción ninguna de rehabilitación.
FUNDACION PITA LOPEZ
Una vez que ya conocemos que es el daño cerebral, a cuantas personas
afecta en nuestro país y los medios que existen de rehabilitación, es el
momento de conocer nuestra fundación.
La Fundación es una entidad sin animo de lucro cuyo principal fin es
apoyar y ayudar a los afectados por Daño Cerebral Adquirido tanto a nivel
personal como social, que no dispongan de recursos económicos
suficientes para acudir a centros privados de rehabilitación o asistencia.
1. Motivos para la creación de la fundación
Nuestra principal motivación a la hora de crear esta fundación es poder
ofrecer una opción de rehabilitación multidisciplinar a toda aquella
persona con daño cerebral adquirido que no ha sido admitida en el
Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral y que no disponga de
recursos económicos para optar a un centro privado.
Además y como veremos en proyectos a medio y corto plazo, creemos
que tan importante como la rehabilitación de una persona, es su entorno
y calidad de vida, lo que nos motiva a la creación de un centro de día
ocupacional y de una residencia especializada para pacientes afectados
por daño cerebral.
También consideramos muy importante la orientación, apoyo y
formación de su entorno familiar más próximo, lo cual redundara en una
mejor calidad de vida para el afectado.
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2. Fines de la fundación
Los principales fines de la FUNDACION PITA LOPEZ son la
rehabilitación, integración social y apoyo tanto de personas afectadas
por daño cerebral sin recursos económicos como a sus familiares,
fomentando tanto su independencia personal como autoestima así como
la mejora de su calidad de vida.
Todos los servicios que ofrece la fundación serán ajustados en precio
(en base a unos coeficientes) según la capacidad económica del
paciente, llegando incluso a coste cero en los casos que sea necesario.
Hacemos nuestro el lema de FEDACE (Federación Española de Daño
Cerebral): “porque una vida salvada merece ser vivida”.
3. Proyectos de la Fundación
Los proyectos inmediatos de la fundación son:
 Creación de un centro de rehabilitación multidisciplinar que
integre y coordine las distintas especialidades necesarias para
una adecuada rehabilitación del daño cerebral (fisioterapia,
terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología, neurología,
etc….)
 Creación de un servicio de transporte adaptado que permita la
independencia de movilidad a personas en silla de ruedas y
sin recursos.
 Desarrollo de jornadas de información y formación para
familiares.
Los proyectos a medio y largo plazo:
 Creación de un centro de día donde los afectados puedan
desarrollar y mantener sus actividades diarias. Servirá como
una terapia a largo plazo para mantener los niveles de
evolución alcanzados en la etapa de rehabilitación. Además
permitirá a los familiares desarrollar su actividad profesional
con la tranquilidad de saber que el afectado se encuentra
completamente atendido durante su jornada laboral.
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
Creación de una residencia a tiempo parcial o completo que
permita:
 Por un lado a las familias disponer de un lugar
equipado profesional y técnicamente para el cuidado
de sus seres queridos afectados por daño cerebral
durante su merecido periodo de descanso
(temporal).
 Por otro lado, en caso de sobrevivencia del paciente
a sus familiares-cuidadores, y en caso de no ser lo
suficientemente autónomo, le permitirá a este
disponer de un lugar donde convivir con todos los
medios humanos necesarios para asegurarle una
adecuada calidad de vida.
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BIBLIOGRAFIA Y DOCUMENTACION





Defensor del Pueblo: Informe sobre daño cerebral sobrevenido en España: un
acercamiento epidemiológico y sociosanitario.
AIGUABELLA, J., GONZÁLEZ, M. 1996: Análisis de necesidades de personas adultas
con grave discapacidad. IMSERSO.
UÉ, Marta. 2003: Discapacitados. La reivindicación de la igualdad en Barcelona:
Bellaterra.
BARINAGAMENTERRÍA, F., et al. 2001: Terapéutica de la enfermedad vascular
cerebral. México, Grupo Ixel Editores.
BARTON, L. (comp.) 1998-1996: Discapacidad y sociedad. Madrid: Ediciones
Morata.
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