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INICIDIENDO EN FAVOR DE LA SORDOCEGUERA
Ricardo Zevallos
Abogado especializado en discapacidad y Director General de Sense
Internacional (Perú)
Para nadie es un secreto que la sordoceguera representa una discapacidad con
condiciones y particularidades que la presentan como única e individualizada.
La sordoceguera es aquella discapacidad originada por una deficiencia sensorial dual
que produce una serie de limitaciones en las esferas de la comunicación, la
interacción, la orientación y movilidad, el control y la motivación para la vida,
principalmente, generando situaciones de desventaja y aislamiento social.
Esta aproximación a una definición nos hace pensar, razonablemente, en las
necesidades particulares de las personas sordociegas, tanto en el campo de la salud,
como de la educación, del trabajo e incluso del ocio y tiempo libre. Es, justamente, la
satisfacción o no de dichas necesidades particulares la que diferencian a las
sociedades como más o menos inclusivas.
Para nadie es un secreto que la sordoceguera representa una discapacidad con
condiciones y particularidades que la presentan como única e individualizada.
La sordoceguera es aquella discapacidad originada por una deficiencia sensorial dual
que produce una serie de limitaciones en las esferas de la comunicación, la
interacción, la orientación y movilidad, el control y la motivación para la vida,
principalmente, generando situaciones de desventaja y aislamiento social.
Esta aproximación a una definición nos hace pensar, razonablemente, en las
necesidades particulares de las personas sordociegas, tanto en el campo de la salud,
como de la educación, del trabajo e incluso del ocio y tiempo libre. Es, justamente, la
satisfacción o no de dichas necesidades particulares la que diferencian a las
sociedades como más o menos inclusivas.
El principio de la primacía de la realidad, aplicado a las necesidades particulares de
las personas sordociegas, nos demuestra la inexistente o insuficiente cantidad de
servicios públicos que satisfagan dichas necesidades. Sin duda, no estamos hablando
de un colectivo social numeroso pero "es" un colectivo social que existe, convive,
consume y que tiene legítimas expectativas, intereses, requerimientos y necesidades.
Son, sujetos de derechos, y obligaciones, protegidos al amparo del principio de la
igualdad y no discriminación como lo disponen la totalidad de ordenamientos jurídicos
nacionales e instrumentos internacionales vinculantes y no vinculantes.
Sin embargo, la situación descrita evidencia un profundo desequilibrio entre el
esfuerzo asumido, generalmente por la sociedad civil, y los resultados obtenidos,
generalmente producidos por la esfera pública, frente a lo cual emerge la interrogante
¿Por qué?.
Las razones pueden ser diversas y van desde voluntades, pasan por decisiones y
aterrizan en presupuestos. No vamos a analizarlas, vamos, por el contrario, a proponer
algunos mecanismos que pueden convertirse en "herramientas" que puedan traducirse
en mayores logros en el campo de la sordoceguera.
Consideramos que la sordoceguera debe ser analizada bajo un esquema de "cambio
social" que nos permita identificar estrategias específicas para lograr incidir, política y
socialmente, en los agentes y gestores públicos.
La investigación profunda sobre los aspectos propios de la sordoceguera con la
producción de alternativas solutorias frente a las necesidades, los consensos y
concertaciones traducidas en alianzas sociales y movilizaciones puntuales y la
negociación con los actores con poder de decisión, pueden representar estrategias
válidas para impulsar los cambios deseados.
Estas estrategias deben estar seriamente orientadas hacia una finalidad que nazca de
la voluntad de todos aquellos agentes sociales que, vinculados al campo de la
sordoceguera, la consideren prioritaria de un conjunto de aspectos.
Por ello, la investigación debe abarcar el análisis de las principales necesidades,
insatisfechas, de las personas sordociegas para luego plantearlas al interior del grupo
de interés (red de sordoceguera por ejemplo), buscando los consensos necesarios que
permitan la identificación de una o algunas propuestas que puedan ser,
posteriormente, trabajadas como objetivos finales.
Paralelamente a ello, se hace necesaria la identificación de los actores con poder de
decisión, en el nivel nacional, regional o local, a fin de conocer los mecanismos
normativos para la toma de decisiones y los plazos para dicho fin. Resulta claro que en
esta fase se requieren ciertas capacidades para incidir en las instancias públicas
focalizadas. Es fundamental que el grupo de interés se apropie de la propuesta de
cambio y sirva como elemento del proceso de incidencia.
Las formas de incidencia pueden materializarse a través de pedidos de audiencia,
reuniones y entrevistas con la autoridad focalizada, las movilizaciones o pasacalles por
la conquista de derechos, las campañas comunicacionales con su componente de
publicaciones de artículos, comunicados y manifiestos, los eventos artísticos,
culturales y deportivos, entre otras actividades que convoquen la atención ciudadana y
la de los medios de comunicación social.
Este conjunto de acciones deben estar debidamente planificadas para "influir" o
"persuadir" en el actor con poder de decisión a fin de lograr la aceptación y
aprobación de la propuesta presentada. En esta fase del proceso es necesario
evidenciar capacidades para la negociación y el manejo de conflictos a fin de lograr
identificar las necesidades de las partes que permitan una solución justa y equilibrada
que las satisfaga.
Este esquema no es ajeno a otras temáticas o aspectos que requieren de cambios
para lograr su inclusión social con mayores niveles de justicia y equidad.
La problemática de la sordoceguera requiere de alternativas y soluciones para lograr
cambios que se traduzcan en mejoras en la calidad de vida de las personas...
Empecemos a hacerlo.