RESUMEN PLAN DE EMPRESA Breve historia de la idea Cada una de nosotras ha contactado en sus lugares de trabajo con las necesidades de los enfermos en su fase final, detectando una escasa respuesta a todas las necesidades que plantean los enfermos cuando entran en esa fase en la que ya los tratamientos activos no tienen utilidad ni beneficio, por tanto se requiere un cambio en los cuidados y en el tipo de tratamiento; el enfermo pasa a requerir "cuidados paliativos". Los hospitales de agudos, con toda su tecnología no están diseñados ni preparados para atender a estos enfermos. A una gran mayoría se les envía a su domicilio con la frase "ya no hay nada mas que hacer"; y aunque hay una gran cantidad de equipos domiciliarios y el domicilio es el lugar ideal para morir, es cierto que muchas familias no disponen de la infraestructura y recursos para cuidar a su enfermo en casa. Nuestra empresa nace dispuesta a paliar la carencia de cobertura sanitaria que sufren los pacientes oncológicos paliativos , los pacientes crónicos en los estadios finales de su enfermedad y los enfermos geriátricos con patologías severas. Deseamos crear un lugar lo más parecido al domicilio del enfermo, un nuevo instrumento asistencial que afronte de una forma integral las necesidades planteadas por los enfermos en situación terminal sea cual fuere su edad y patología. La Comunidad de Madrid necesita de iniciativas Hospice porque: 1.- Existe una clara insuficiencia de recursos paliativos institucionales, lo que supone ingresos hospitalarios con el consiguiente bloqueo de camas, sobrecarga de la urgencia de los Hospitales de agudos, aumento del sufrimiento de los enfermos y falta de apoyo a las familias. 2.- No existe ningún Centro específico de Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid de las características que nosotros planteamos. 3.- Se está produciendo un aumento progresivo del número de enfermos subsidiarios de asistencia paliativa, debido a los avances científicos que alargan la vida y permiten tratar enfermedades antes incurables y al envejecimiento progresivo de la población. 4.- Unos cuidados paliativos eficaces generan una clara disminución del gasto sanitario y un uso más racional de los recursos tanto públicos como privados. Está sobradamente demostrada la efectividad, eficiencia y alta satisfacción de los cuidados paliativos. Su implantación genera más ahorro que su coste de estructura. Genera cambio radical en la utilización y coste de los recursos hospitalarios hacia otros más apropiados y de menos coste. Los sistemas de cuidados paliativos y de asistencia geriátrica son una de las mejores medidas de racionalización del gasto sanitario, porque introducen factores de eficiencia en la atención de muchos enfermos crónicos evolutivos que de otro modo acuden masivamente a los Hospitales de agudos y servicios de Urgencia¿ (Dr. Gomez Batiste presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos abril 2005. revista de administración sanitaria) Todos los estudios realizados han demostrado un claro ahorro del gasto sanitario y una racionalización del mismo. 5.- Facilitaría el acceso de la mujer al mundo laboral, al liberarla de la obligación de atender de manera permanente al familiar enfermo terminal 6.- Permitiría realizar una labor de Formación de Cuidadores para atender las necesidades futuras. 7.- Permitiría, a medio y largo plazo, que todos los madrileños pudieran tener una muerte digna y en paz. 8.- Las familias de los enfermos se verían apoyadas y reforzadas social y emocionalmente Objetivos que se desean alcanzar a corto, medio y largo plazo Objetivos de nuestro proyecto La idea de crear un Hospice surge de la detección de la necesidad de centros específicos en donde los pacientes que no puedan, o no quieran, estar en su casa tengan un lugar para vivir y morir. Queremos que sea un Centro donde los enfermos puedan vivir la última etapa de su vida y morir en un ambiente de paz, armonía y confort con un adecuado control de los síntomas y rodeados de los suyos. La creación de un instrumento asistencial que afronte de una forma integral las necesidades planteadas por los enfermos en situación terminal sea cual fuere su edad y patología. Atender las necesidades de sus familiares y cuidadores derivadas de la situación por la que atraviesa el enfermo. Queremos que esta atención llegue a todo tipo de población, que cualquier persona, sin discriminación de edad, sexo, creencias, étnica, situación social o económica, pueda beneficiarse de los servicios que aquí ofrecemos. Para alcanzar este objetivo es nuestra intención crear una Fundación que pueda hacerse cargo de los gastos de aquellas personas que no tengan los recursos suficientes. A) Objetivo general. Nuestra misión. Mejorar la calidad de vida de los pacientes en el proceso de fase terminal, para que puedan vivir y morir en Paz; aliviando sus síntomas y cubriendo sus necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales. B) Objetivos específicos: -Control y alivio de síntomas, apoyo emocional y soporte al paciente y sus familiares. -Que el paciente pueda vivir esta etapa de su vida en el lugar preferido por él. -Establecer una relación de confianza terapéutica con los pacientes y sus familiares. -Promover la adaptación del paciente y sus familiares a la situación de enfermedad y muerte. -Satisfacción de necesidades sociales mediante la información o los recursos necesarios. -Crear un ambiente de armonía y tranquilidad, donde los enfermos puedan expresar sus necesidades, sus temores, sus deseos y encontrar las vías para afrontarlos. -Posibilitar que los pacientes puedan disfrutar de la vida hasta el último momento, en la medida de sus posibilidades, características, creencias y deseos. -Proporcionar al cuidador apoyo físico, emocional y una preparación suficiente para afrontar la situación de terminalidad. -Estimular la comunicación con los profesionales y entre los distintos miembros de la familia. -Prevenir duelo dificultoso. -Incorporar a los voluntarios en todas las actividades. -Hacer formación continuada de todos los profesionales implicados en el programa. -Difundir la filosofía de los cuidados paliativos en la sociedad, en general, y en los profesionales sanitarios, en especial. -Coordinarse con todos los profesionales implicados en el cuidado del paciente ( atención primaria, atención especializada). -Dar formación a profesionales de la comunidad. Descripción de los servicios que se van a ofrecer El servicio en el Hospice ofrece un alto nivel de atención especializada, adecuado a las necesidades de cada paciente y de acuerdo a la valoración efectuada por el equipo multidisciplinar, que incluye: a) Atención médica y de enfermería. b) Atención psicológica al enfermo y familia. c) Fisioterapia d) Terapia ocupacional e) Musicoterapia f) Atención en el duelo. g) Servicio de Voluntariado Estos objetivos/atención se realizara a través de Programas: - Programa de gestión y dirección del centro (Plan Director) - Programa de atención Medica - Programa de formación a profesionales de la Salud. - Programa de promoción y formación de voluntariado. - Programa de rehabilitación. - Programa de Terapia Ocupacional - Programa de atención en el duelo para familiares. - Programa de Musicoterapia para usuarios y familiares. - Programa de Inteligencia Emocional para familiares y cuidadores Novedades que presentamos respecto a la competencia y ventajas competitivas - No existe en la comunidad de Madrid, centros como el que nosotros proponemos. El modelo que plantemos es el Modelo Hospice familiar, por eso buscamos una residencia con no mas de 45 plazas, para crear un ambiente familiar, calido en donde el paciente se encuentre como si estuviese en su hogar. Es importante la cercanía de la naturaleza, la presencia de una parcela con un jardín en el cual el enfermo pueda recrearse. - Pocos equipos de cuidados paliativos cuentan con atención psicológica especifica para enfermos terminales y para sus familiares. En nuestro equipo tenemos dos psicólogas con entrenamiento y experiencia en esta área. - Uno de los aspectos más difíciles y que crean conflicto principalmente para los familiares, es la alimentación de su enfermo. En la mayoría de centros se contratan servicios de catering, o se guisa para una gran cantidad de personas, se sirve en recipientes grandes, "grandes " cantidades de comida. Una persona en situación de terminalidad tiene unas pautas de alimentación especificas y limitadas; nosotros queremos cuidar este aspecto y personalizar la alimentación, ofreciendo la que sea adecuada a la demanda y necesidad del enfermo, a través de alimentos naturales, cantidades suficientes y presentación agradable. - Musicoterapia - Cuidado del medio ambiente mediante reciclado, huerto ecológico, utilización de energías renovables - La evaluación de las necesidades de familiares en duelo y el desarrollo de programas de atención en caso necesario es una clara área de mejora en cuidados paliativos. El acompañamiento en el duelo tiene por objetivo ayudar a los pacientes y a sus familias a enfrentarse a los múltiples sentimientos de pérdida experimentados durante la enfermedad y después de la muerte. Estudios pioneros concluían en 1980 que los programas de acompañamiento al duelo eran capaces de reducir el riesgo de trastornos psiquiátricos y psicosomáticos. Algunos estudios han evaluado en nuestro medio la efectividad de intervenciones en grupos de duelo. Una investigación multicéntrica en 160 equipos de cuidados paliativos españoles ha mostrado que el 88,6% de ellos incluía algún tipo de soporte al duelo, aunque sin una planificación sistemática y con una participación reducida de psicólogos y trabajadores sociales.