Llegó el Momento del Alta Finalmente llegó el día en que la familia se completa en el hogar, se acaban los días en que la vida se divide entre la casa o el trabajo y la unidad de neonatología. Este día tan especial y esperado sabemos que genera algunos temores por lo que viene y por mucho que hayan aprendido acerca de su hijo y su cuidado es natural estar ansiosos. Sin embargo queremos recordarles que el prematuro que llevan a casa requiere básicamente los mismos cuidados que un niño que no nació prematuro, por lo tanto disfruten de la compañía de su hijo sin temores y confíen en sus capacidades como padres. En este cuaderno encontrarán algunas recomendaciones prácticas que les pueden servir de ayuda, y esperamos que sea el cuaderno donde queden anotadas sus futuras visitas al pediatra En representación del equipo de neonatología les agradecemos el habernos confiado el cuidado de su hijo durante esta etapa tan frágil de su vida, y le reiteramos nuestra disposición y la de la clínica para ayudarlos cuando nos necesiten. Equipo de Neonatología RECOMENDACIONES GENERALES Controles Médicos Después del alta el prematuro como todos los niños será evaluado por distintos profesionales, adicionalmente requerirá algunos controles especiales que tienen como objetivo asegurarse que el desarrollo del niño es el esperado y en caso de no serlo poder tomar las medidas correctivas necesarias. Sugerimos que cuando agenden una consulta con el pediatra o con los especialistas con los cuales han sido derivados tomen la precaución de consultar cual es la hora en que hay menos concurrencia de personas en la sala de espera. De esta manera evitarán tomar contacto con personas enfermas, especialmente en invierno. En Clínica Indisa el pediatra de seguimiento los atenderá en una consulta exclusiva, alejada de las consultas habituales y de sus salas de espera para evitar el riesgo de contagios. Si está dentro de sus posibilidades recomendamos que en el período de invierno se ponga de acuerdo con su pediatra para ver la posibilidad que los controles se hagan en domicilio, de esta manera se disminuye el riesgo de contagio que existe concurrir a centros de salud especialmente en esa época del año. 1.- “Control de Peso”: En algunas unidades neonatales han implementado un control precoz después del alta. Este control se realiza en 48 – 7 2 hrs. después del alta. El objetivo de este control es evaluar la evolución del peso en el hogar y aclarar las dudas que puedan haber aparecido durante estos primeros días en casa. Normalmente este control lo hace la matrona o enfermera de la unidad neonatal. 2.- Primer Control con Pediatra: El primer control con pediatra lo recomendamos entre los 7 y 10 días después del alta. Para ese primer control recuerden llevar este cuaderno y el resumen de alta (EPICRISIS). 3.- Controles Pediátricos: El prematuro requiere los mismos controles pediátricos que un niño a término: Un control mensual durante los primeros 6 meses de vida y un control cada dos meses entre los 6 meses y el año de vida. El pediatra que controla a su hijo puede en algunas circunstancias cambiar este esquema de controles ajustando el calendario a los requerimientos específicos de su hijo. Nuestra recomendación es que los prematuros menores de 32 semanas al nacer sean controlados por pediatras con experiencia en la evolución y requerimientos de estos niños. Les recomendamos a los padres que algunos controles los hagan con un pediatra que les recomendará el equipo de seguimiento, de modo que cuando tengan alguna consulta por enfermedad y su pediatra de seguimiento no tenga hora disponible pueda ser atendido por un pediatra conocido por ustedes. 4.- Urgencias: Conozca siempre cuál es el servicio de urgencia más cercano a su hogar y con cuál centro hospitalario su Isapre tiene convenio, de modo que en caso de emergencia la decisión de hacia donde concurrir no retrase la consulta. Si su hijo presenta alguna enfermedad como diarrea, resfrío, tos, o usted lo nota “raro” le recomendamos que tome contacto con su pediatra, Si su pediatra no está disponible le sugerimos concurrir a un pediatra recomendado por su tratante. Sugerimos asistir al servicio de urgencia solo en caso de urgencias: caídas, episodios de cianosis, “ahogos”, decaimiento intenso o cualquier otra situación que a su juicio les parezca una emergencia. Sin embargo para enfermedades propias de los niños les recomendamos concurrir a la consulta de su pediatra tratante y si éste no tiene disponibilidad a la consulta de otro pediatra. 5.- Controles Frecuentes con Algunos Especialistas: Fisiatra: Previo al alta los prematuros son evaluados por un fisiatra en presencia de los padres. El fisiatra evaluará el estado de desarrollo el prematuro y enseñará a los padres pautas de estimulación sencillas, pero que ayudarán al desarrollo normal de su hijo. El Fisiatra según el resultado de su evaluación indicará controles posteriores al alta, o los puede derivar con su equipo de terapeutas y kinesiólogos. Neurólogo: A las 40 semanas de edad gestacional corregida, es decir a la edad a la que “debiera” haber ocurrido el nacimiento, los prematuros son evaluados por el neurólogo. Esta evaluación le permite al especialista conocer el estado de desarrollo del recién nacido, detectar cualquier alteración e indicar en caso que existan alteraciones determinadas pautas de tratamiento y controles posteriores. En general si el examen del neurólogo es normal y las evaluaciones del pediatra no detectan alteraciones a los 9 -12 meses sugerimos una segunda evaluación que permite determinar como ha sido la progresión del desarrollo del prematuro. El pediatra en caso de detectar alguna alteración en los controles habituales puede derivar con el neurólogo a cualquier otra edad. Broncopulmonar: El broncopulmonar es el especialista en enfermedades respiratorias. Los prematuros que presentan una enfermedad pulmonar crónica son evaluados antes del alta por el broncopulmonar. Los prematuros dados de alta con oxígeno, son evaluados nuevamente entre 15 días y un mes después del alta. Oftalmólogo: El oftalmólogo es el médico especializado en las enfermedades del ojo. En el caso de los prematuros el oftalmólogo se ha especializado en la detección de anomalías en el desarrollo ocular especialmente de la retina. El oftalmólogo realiza las evaluaciones del desarrollo de la retina a partir de la 4 – 5 semana de vida, en general mientras el prematuro se encuentra hospitalizado y las concluye en general previo al alta. Ocasionalmente el oftalmólogo debe evaluar al prematuro después del alta. (ver examen de fondo de de ojo) Otorrinolaringólogo: este es el médico especializado en enfermedades del oído. Normalmente no se requiere una evaluación rutinaria del prematuro por parte del otorrinolaringólogo. Se derivan con este especialistas, solo cuando el examen de screening auditivo ha salido alterado para que este especialista profundice el estudio de la audición. Odontopediatra: Este especialista es el odontólogo especializado en niños. Los prematuros tienen un mayor riesgo de presentar alteraciones dentales que los niños de término, muchas de ellas se pueden prevenir o tratar con mejores resultados si se detectan oportunamente. Por esta razón recomendamos una primera visita con este especialista antes de los tres meses posteriores al alta de modo que el odontopediatra tenga la oportunidad de evaluar al niño antes de la aparición de los primeros dientes y enseñar a los padres las medidas preventivas que permitan un desarrollo dental normal .- Exámenes después del Alta: Los prematuros pueden requerir algunos exámenes después del alta, estos exámenes serán indicados por el neonatólogo que los da de alta o por el pediatra-neonatólogo que realiza sus controles: Examen de Fondo de Ojo: El examen de fondo de ojo, realizado por un oftalmólogo especializado, es el que permite verificar que el desarrollo de la retina ha ocurrido en forma completa y normal. El oftalmólogo realiza varios exámenes de fondo de ojo, en general empezando al mes de vida y luego con una frecuencia variable, generalmente cada 2 semanas, hasta que verifica que el desarrollo de la retina se ha completado, cuando esto ocurre el niño es dado de “alta oftalmológica”. La mayoría de los exámenes oftalmológicos se realizan en la unidad, sin embargo algunos niños están de alta antes que haya ocurrido el “alta oftalmológica”, en estos casos los exámenes de fondo de ojo se realizan en la consulta del oftalmólogo. El examen de fondo de ojo del prematuro está cubierto por las garantías explícitas en salud (GES), esto es válido para las consultas intrahospitalarias (durante la hospitalización) como para los controles posteriores al alta. Después del alta oftalmológica recomendamos que el niño vuelva a ser evaluado por un oftalmólogo pediátrico al año de vida y a los 4 – 6 años. Evaluación de Audición: La evolución de la audición es una recomendación tanto para niños de término como para prematuros, pero especialmente para prematuros, ya que en este grupo la sordera puede afectar a 1 de cada 100 niños que nacen antes de las 32 semanas. Existen dos métodos de screening para evaluar la audición: emisiones otoacústicas y potenciales evocados auditivos automatizados, en los niños prematuros menores de 32 semanas, se indican los potenciales evocados automatizados. Este examen al igual que el de fondo de ojo se encuentra cubierto por las garantías explícitas en salud (GES 59). En la mayoría de los niños el examen se realiza en la unidad, sin embargo en algunos casos se realiza en forma ambulatoria, si así fuera, no olviden solicitar al alta las indicaciones de donde realizarlo y la orden para la compra de un Bono GES 59, si corresponde según su previsión. Es importante que sepan que este es un examen de screening, si su resultado fuese alterado, no se estresen, porque los exámenes de screening tienen un porcentaje de resultados falsos positivos, cuando esto ocurre le repetirán el exámen en 1 mes y será evaluado por el otorrinolaringólogo para verificar si efectivamente existe una alteración en la audición. Hematocrito y recuento de Reticulocitos: La anemia es una condición asociada a la prematurez, la gran mayoría de los prematuros presentan algún grado de anemia, que se prolonga desde la hospitalización hasta algunos meses después del alta, y que se denomina “anemia del prematuro”. Dependiendo de cada caso al alta o después del alta el pediatra-neonatólogo que controla a su hijo les indicará que se realice un Hematocrito y un recuento de reticulocitos para evaluar la progresión de la anemia. Fosfatasas Alcalinas, Calcio y Fósforo: Los niveles en sangre de Fosfatasa alcalinas, de fósforo y calcio, son indicadores indirectos del metabolismo óseo del prematuro. Los prematuros pueden tener problemas en el desarrollo del hueso, esta condición se denomina osteopenia del prematuro. Esta condición es infrecuente, una manera de evaluar su presencia es a través de la evaluación de los niveles en sangre de fosfatasas alcalinas, calcio y fósforo. Este examen lo indica el neonatólogo en prematuros de mayor riesgo durante la hospitalización y en algunos casos también después del alta. Ecografía Cerebral, Tomografía Axial de Cerebro (scanner de cerebro) y Resonancia Nuclear Magnética de Cerebro. Estos exámenes que permiten evaluar la anatomía cerebral tienen algunas diferencias que es importante conocer: La ecografía cerebral es el más sencillo de los tres, es portátil de rápida ejecución y muy efectivo para detectar alteraciones en el cerebro de los prematuros y lactantes menores. El scanner de cerebro, requiere mayor tecnología, genera mayor irradiación, pero permite obtener mayor información de la anatomía cerebral. La resonancia nuclear magnética es el examen que permite una visión más detallada de la anatomía del cerebro, sin embargo su indicación se reserva sólo para algunos casos específicos ya que es demoroso y requiere anestesiar al prematuro para lograr mantener la inmovilidad que el examen requiere. A todos los prematuros durante la hospitalización se les realiza una ecografía cerebral durante los primeros 5 a 10 días. El objetivo de este examen inicial es detectar la presencia de una hemorragia intracraneala, complicación que puede ocurrir en algunos prematuros y que en la mayoría de los casos no da síntomas precisos. Normalmente se realiza solo una ecografía inicial, sin embargo si se pesquisas una hemorragia se realizarán otras ecografías o scanner cerebral, para evaluar su evolución. A todos los prematuros menores de 32 semanas se les indica una ecografía cerebral a las 40 semanas de edad gestacional corregida (que corresponde a la fecha cuando le hubiese correspondido nacer si el embarazo hubiese llegado a término). En general esta edad se cumple después del alta, por esta razón la ecografía se realiza en forma ambulatoria. En algunos casos especiales, cuando el recién nacido prematuro ha presentado una hemorragia cerebral o alguna otra complicación neurológica se le solicitará una resonancia nuclear magnética y no una ecografía, ya que en estos casos se requiere una visión más detallada del tejido cerebral. Si este fuera el caso el pediatra-neonatólogo les entregará la indicación para la ejecución del examen, el cual se realizará en el servicio de radiología. Otros exámenes habituales: Radiografía o ecografía de caderas: Al igual que los niños de término a los prematuros se les realiza una radiografía o ecografía de caderas para descartar la presencia de una displasia de caderas. Este examen se indica en general entre los 3 y 6 meses de vida del prematuro. Saturometría: En casos en que exista una enfermedad pulmonar crónica del prematuro y su hijo se da de alta con oxigeno, la necesidad de oxígeno se evalúa generalmente una vez al mes a través de la saturometría. Este examen consiste en registrar en un monitor de saturación (iguales a los que existen en las unidades de neonatología) la oxigenación durante un período de 8 a 12 horas y luego analizar el resultado con un software especialmente diseñado. La información obtenida permite al pediatra-neonatólogo o al especialista broncopulmonar decidir si es necesario ajustar o suspender el oxígeno. Recomendaciones Especiales Alimentación: La mayoría de los prematuros al momento de alta reciben leche materna y relleno de fórmula especial para prematuros.. En general al alta los prematuros toman por chupete 50 a 60 cc cada 4 hrs.. Respecto de la alimentación es importante que tengan presente algunas consideraciones. El volumen indicado es el que toman los niños en la unidad, luego en la casa en la medida que crecen irán necesitando un volumen mayor el cual les será indicado por su pediatra. Si su hijo pareciera quedar con hambre prueben ofrecerles aumentar el volumen de las mamaderas en 510 cc. Recuerden que la cantidad indicada es referencial, los niños pueden variar la cantidad que toman y es necesario que los padres se familiaricen con las necesidades de su hijo, En la unidad su hijo se alimentó principalmente por chupete, probablemente tomó pecho en algunas oportunidades. Recomendamos que en las primeras semana la alimentación se mantenga principalmente con mamadera, idealmente con leche materna y si esta no alcanzara confórmula especial para prematuros. Recomendamos que después de alimentarlo con mamadera ofrezcan pecho. Después de las primeras semanas en la medida que verifican que su hijo sube bien de peso y toma mejor pecho, les recomendamos invertir el orden y ofrecer primero pecho y después del pecho mamadera con leche materna o fórmula especial para prematuros. Igual que los niños de término, su hijo no necesita otro líquido que el contenido en la leche, no necesita agua, jugos, ni “aguitas” de ningún tipo. Cuidados de la Piel: La piel de los recién nacidos y de los prematuros es delicada y más permeable que las de los niños mayores. La recomendación general es evitar aplicar cualquier producto “químico” o “natural” que no esté suficientemente probado. Baños: para bañarlo usa jabón de glicerina, avena o afrecho. Con jabón es suficiente. La frecuencia del baño es la que quieras. Si notas que la piel se reseca, puedes disminuir la frecuencia de los baños y lubricar la piel con aceite o vaselina. Lubricación: Para lubricar la piel de tu hijo puedes usar aceite mineral neutro o vaselina líquida. No recomendamos otro tipo de aceites por lo menos durante los primeros meses. Irritación por pañal: En el área del pañal puedes usar las cremas que normalmente venden para estos efectos o algunas cremas caseras como maicena o harina con aceite de comer. Protección solar: La única protección frente al sol durante los primeros al menos 6 meses de vida, es la sombra. No se recomienda el uso de bloqueadores hasta los seis meses. A partir de esa edad puedes usar los bloqueadores recomendados para uso en niños. Medicina Alternativa: Sabemos que ustedes como todos los padres buscarán todas las alternativas que existan para apoyar el desarrollo de sus hijos. En su búsqueda encontrarán información de todo tipo, entre ellas diversas intervenciones de medicina no tradicional. Nuestra especialidad es de la medicina tradicional, sin embargo no nos oponemos que con la ayuda de especialistas puedan recurrir a la medicina no tradicional. La única precaución que les recomendamos tomar es verificar si existe evidencia que respalde la práctica y sobre todo si existe evidencia de que no presenta efectos colaterales no deseados. Masajes: Hay numerosos estudios no concluyentes acerca de los potenciales beneficios de los distintos tipos de masajes realizados a los recién nacidos. Puedes practicarlos con tu hijo sin problemas, sólo evita el uso de aceite con esencias, ya que su efecto sobre piel tan delicada no está aun probado (aceite con esencia de lavanda, almendras, etc) Músico-terapia: Hay algunas publicaciones acerca del uso de música en prematuros, los beneficios no están probados. Sin embargo puedes usarla sin ningún problema, tomando la preocupación que el volumen no sea muy alto, para que no afecte la audición. Incluso puede ser una buena herramienta para calmarlo cuando esté inquieto. Reiki: No conocemos evidencia de beneficios, sin embargo puedes usarlo sin contraindicaciones. En relación a otras terapias como flores de Bach, homeopatía, medicina herbal no hay evidencia de sus efectos beneficiosos en prematuros y recomendamos usarlas con precaución porque el efectos de la ingesta de sus producto no esta bien estudiado en estos niños. Vacunas BCG: La vacuna contra la Tuberculosis se indica cuando el niño alcanza los 2 kg. Muchas veces se coloca antes del alta, sin embargo si tu hijo está de alta con un peso menor la vacuna se colocará en el vacunatorio una vez alcanzado el peso indicado. Esta vacuna no tiene efectos colaterales, ocasionalmente en el sitio de punción en 3 – 6 semanas puede aparecer un “grano” enrojecido que a veces supura un material parecido a pus. Esto es normal, no genera dolor y no produce fiebre ni ninguna complicación y no requiere Ningún cuidado especial. Otras vacunas: El calendario nacional de vacunas continúa, después de la BCG con las vacunas indicadas a los 2 meses de vida. Todas las vacunas se indican de acuerdo a la edad cronológica del niño. Esto es si las primeras vacunas corresponden a los dos meses, se indican cuando tu hijo cumpla esa edad, independientemente del peso que tenga. Si por haber estado hospitalizado a los dos meses se ha atrasado la indicación de la primera vacuna, en el vacunatorio ajustaran el calendario de modo que se pongan al día. Debido a que el calendario oficial de vacunas puede cambiar recomendamos que cuando te entreguen el carné de vacunas lo pegues en este cuaderno. Existen algunas vacunas adicionales que recomendamos que analices con tu pediatra: Vacuna contra Rotavirus: a los 2 y 4 meses. No están incluidas en el calendario de vacunas del programa nacional, pero recomendamos su uso por los riesgos de deshidratación que puede implicar para un prematuro una gastroenteritis producida por este virus. Vacuna contra la Varicela: se indica al año de vida, recomendamos su uso en todos los niños, no solo en prematuros, ya que esta enfermedad aunque en la mayoría de los casos es de bajo riesgo, ocasionalmente presenta complicaciones graves. Vacunas a la Familia: Recomendamos que la familia del prematuro, especialmente los que viven bajo el mismo techo, se vacunen contra la influenza y los mayores de 12 años contra la coqueluche (tos convulsiva), de esta manera se disminuye el riesgo de contagiar el prematuro. Las indicaciones de estas vacunas consúltalas con tu pediatra. Salidas y Paseos: No existen contraindicaciones absolutas para que salgan con su hijo por el hecho de que este sea prematuro, sin embargo conviene tener algunas precauciones. 1.- Ambiente: puedes salir con tu hijo al patio, parque, etc. Solo debes tomar las precauciones necesarias para no exponerlos directamente al sol o a temperaturas extremas. 2.- Aglomeraciones: El riesgo más importante para un prematuro después del alta es el de contraer una enfermedad respiratoria. La principal causa de enfermedades respiratoria son los virus y estas enfermedades, aunque ocurren durante todo el año se concentran en los meses de otoño invierno. La principal fuente de contagio de estas enfermedades son las personas. Por esta razón es que recomendamos fuertemente que eviten asistir a lugares donde haya muchas personas en espacios reducidos: malls, cines, restaurantes, cumpleaños (especialmente de niños pequeños). 3.- Viajes: No existen contraindicaciones para viajar con un prematuro, sin embargo recomendamos que lo eviten durante los primeros meses. Si es necesario viajar con su prematuro les recomendamos tomar algunas precauciones: Viajes en auto: Siempre que viajen en auto deben usar la silla de auto. El uso de la silla debe ser el que indica el fabricante: En el asiento de atrás y colocada con el niño mirando hacia atrás. Si tiene varias posiciones use la posición más horizontal. Como los prematuros no controlan la cabeza le recomendamos usar alguna toalla, pañal o mantilla de polar para mantener la cabeza en posición central. Es importante que siempre vaya un adulto al lado de la silla, para observar el bienestar del niño. Si viaja sola, puede adquirir un espejo que colocado en el vidrio trasero del auto le permite vigilar a su hijo a través de su espejo retrovisor. Recuerde: No dejen nunca, ni por un segundo a su hijo sólo en su auto. Viajes en avión: no existe contraindicación para que viajen con su hijo en avión. Algunas recomendaciones prácticas. 1.- Avisen al personal de la línea aérea que viajan con un niño pequeño para que les asignen la ubicación con mayor espacio, que permita colocar cómodamente la silla o el “moisés” en que lo trasportan. 2.- En el aeropuerto esperen en un lugar con el menor número de personas posible. 3.- Al momento de despegar o de aterrizar puede que su hijo presenta algunas molestias en el oído. Una manera fácil de disminuirlas es poniéndoles un chupete o darles mamadera. La succión es la mejor manera de aliviar estas molestias. No está indicado el uso de medicamentos para estos efectos. 4.- Si lo tienen lleven un coche liviano, “coche paraguas”, el cual se lo entregan al personal de la línea aérea al momento de abordar y lo recuperan al descender del avión. Esto les permitirá desplazarse cómodamente por el aeropuerto con su hijo y equipaje y con menor riesgo de caídas. 5.- Secreciones nasales: En la cabina del avión la humedad ambiente es muy baja, esto hace que la mucosa nasal y las secreciones nasales se sequen rápidamente. Los prematuros como todos los recién nacidos y lactantes menores son respiradores principalmente nasales, la presencia de una mucosa nasal seca o de secreciones nasales resecas, puede molestarles para respirar. Te recomendamos que en vuelos largos lleves algún medio para mantener húmeda la mucosa nasal. Hay distintos productos comerciales que cumplen esta función como: Fisiolimp®, Sterimar®, etc. Los puedes aplicar durante el vuelo según necesidad. 5.- Si su hijo usa oxígeno a permanencia avise a su pediatra que necesita viajar porque la línea aérea te exigirá un certificado médico que debe ser aprobado por el personal médico de la empresa antes de autorizar el vuelo (MEDIF). Este trámite puede tomar algunos días. RIESGO DE REHOSPITALIZACIÓN Un 20 a un 30% de los prematuros dados de alta de una unidad de neonatología van a requerir una rehospitalización durante el primer año de vida. Las causas de rehospitalización son principalmente: Enfermedades respiratorias por virus sincicial respiratorio y por otros virus. Si el prematuro fue dado de alta con oxígeno su riesgo es más alto. Hernia inguinal. La hernia inguinal puede afectar a un 20 – 40% de los prematuros, la mayoría se detecta y se opera antes del alta, pero un porcentaje importante se hace evidente después del alta. En estos casos el recién nacido debe reingresar para cirugía. Esta es una hospitalización abreviada, el niño no pasa más de 24 horas en la clínica. Transfusiones: a veces la anemia del prematuro se hace tan intensa como para requerirse una transfusión de glóbulos rojos, cuando esto es necesario el niño ingresa al servicio de pediatría por algunas horas mientras se ejecuta la transfusión, aproximadamente 4 horas, y luego es dado de alta.