LA SORDOCEGUERA: UNA DISCAPACIDAD CON ENTIDAD PROPIA

LA SORDOCEGUERA: UNA DISCAPACIDAD CON
ENTIDAD PROPIA
Por Susana Cerrada Miguela
1.- LA SORDOCEGUERA: definición
Una persona sorda cuenta con el sentido de la vista para estar en contacto con
el entorno. Una persona ciega puede oir todo lo que sucede a su alrededor e
integrarse en el ambiente.
Estos dos sentidos son los dos principales canales a través de los cuales una
persona percibe y experimenta al mundo, todo cuanto existe a su alrededor.
Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o
enfermedad, al mundo de esta persona puede quedar restringido hasta sólo aquello
que pueda alcanzar con la punta de sus dedos. Su concepto del mundo depende de
que o quién tengan la oportunidad de tocar físicamente.
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos
deficiencias sensoriales, que genera en las personas que la padecen problemas de
comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir
de manera global, conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno.
De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad
propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal
específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación y
para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
Esto origina una serie de necesidades que en la práctica es importantísimo que
se evalúen de manera individualizada.
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OTRAS DEFINICIONES
1. Definición de sordoceguera en E.E.U.U.: “ La sordoceguera es la pérdida
concomitante de la visión y audición, cuya combinación implica la aparición de
problemas de comunicación únicos y otras necesidades para el desarrollo y
aprendizaje que requieren servicios especializados de personal
adecuadamente formado en sordoceguera”.
2. Definición de sordoceguera en el Reino Unido: ” Las personas son
consideradas sordociegas si tienen un grado de pérdida auditiva y visual
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combinada produciendo problemas de comunicación, problemas de acceso a la
información y de movilidad”.
3. Definición de sordoceguera en Países Nórdicos: “ Por persona sordociega se
entiende aquella persona en la que se da una combinación de deficiencia
auditiva con deficiencia visual en un alto grado. Algunas son sordas y ciegas
totales, mientras que otras mantienen un resto auditivo y un resto visual”.
2.- NECESIDADES BÁSICAS DE LA POBLACIÓN SORDOCIEGA
Las personas sordociegas tienen necesidades y requieren servicios
específicos. La coordinación de los programas individualizados es fundamental para el
futuro de las personas sordociegas. Dentro de esta perspectiva, los servicios que se
necesitan básicamente son:
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Adecuada evaluación de la audición, visión y nivel de comunicación.
Aprender diferentes sistemas de comunicación (LSE, Dactilológico, Escritura en
palma, Braille…)
Apoyo psicológico debido a la soledad y al aislamiento, la necesidad de
identificarse con el grupo de referencia.
Rehabilitación logopédica.
Rehabilitación visual.
Rehabilitación básica: orientación y movilidad, actividades de vida diaria, vida
independiente, que incluye el uso de bastón y de la brújula, el manejo del
dinero, manejo de la casa y cocina, compras, comunicación con el público,
sistemas para obtener información del entorno.
Entrenamiento en estrategias sociales y comunicativas.
Acceso a programas educativos adecuados a sus características individuales.
Dependiendo de sus posibilidades: programa residencial, viviendas
semiprotegidas, viviendas protegidas, posibilidad de vida independiente en su
comunidad.
Ocio apoyado: juegos, excursiones, conferencias, vacaciones, actividades
asociativas.
Ayudas técnicas.
Servicio de apoyo: Guías-Intérpretes, mediadores y voluntarios.
3.- CARACTERÍSTICAS DE LA POBLACIÓN
El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que
determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficits:
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Tipo y grado de pérdida visual y auditiva.
Momento en que se producen los déficits sensoriales.
Orden de aparición de los déficits.
Nivel madurativo y de comunicación.
Experiencia o no de déficits añadidos. Retrasos mentales, déficits motor.
Ambiente estimular, familia y entorno sociocultural en que se mueve.
Además de todo ello, habrá que tener presente el momento en que se inicia la
intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las
capacidades indiiduales genéticamente determinadas, dan como resultado personas
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sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos
de intervención se pueden agrupar en tres niveles que se definen a continuación.
A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la población sordociega
puede dividirse en cuatro grandes grupos:
A. Personas con sordoceguera congénita:
Personas que nacen con la visión y audición sería o totalmente afectadas
por causas de origen pre o perinatales o aquellos que quedan sordociegos
a poco de nacer (causas postnatales).
Causas: rubeóla, SIDA, alcoholismo, partos complicados, meningitis…
Características: si no hay intervención no desarrollan comunicación o se
comunican de forma elemental mediante gestos naturales. Si hay resto
auditivo pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas.
B. Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de
visión adquirida durante el transcurso de la vida:
Personas nacidas deficientes auditivos o adquirieron dicha deficiencia a
poco de nacer, que por causas endógenas o exógenas adquieren una
deficiencia visual.
Causas: síndrome de Usher tipo I, desprendimiento de retina…
Características: educados en centros para sordos. Su sistema de
comunicación es el lenguaje de signos. En la medida que su visión es
afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en la lectura labial para
comprender el mensaje oral. Necesitan ser entrenados en la comprensión
de la lengua de signos a través del tacto.
C. Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida
de audición adquirid durante el transcurso de la vida:
son aquellas personas ciegas o con problemas serios de visión que por
causas endógenas o exógenas pierden total o parcialmente su audición.
Causas: meningitis, diabetes, tumores…
Características: han sido educados en centros para ciegos, conocedores en
general del sistema braille. Principal sistema de comunicación es el
lenguaje oral. Necesitan entrenamiento de sistemas de comunicación
alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto,
fundamentalmente alfabéticos.
D. Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una
pérdida de audición y visión durante el transcurso de su vida. Sordoceguera
adquirida:
Sordoceguera sobrevenida sin que la persona manifestase anteriormente
ninguna deficiencia sensorial.
Causas: síndrome de Usher tipo II, diabetes, meningitis,…
Características: han recibido educación en centros ordinarios por lo que
suelen tener un buen conocimiento del lenguaje oral y escrito. Su
comunicación expresiva es oral. Si tienen restos auditivos, se resisten a
aprender nuevos sistemas y manejarlos.
Por otro lado, el que exista o no deficiencias añadidas, la situación de
motivación o de privación ambiental que rodea a la persona sordociega, el
momento en que se incia la intervención respecto de cuando se produjo la
sordoceguera, junto con las capacidades individuales genéticamente
determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes
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posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos se ueden agrupar
en tres niveles que se definen a continuación:
a) Bajo nivel de funcionamiento
Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su
comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar
lo que llama Fravel (1977), motivación cognitiva (conocimiento de
cosas y personas).
b) Nivel medio de funcionamiento
Aquellos que son capaces de interesarse por el mundo
cognitivamente, capaces de generar estrategias para la resolución
de problemas y de llevar una vida semiindependiente.
c) Alto nivel de funcionamiento
Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el
derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias
de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en
ellos como susceptibles de llevar una vidad y enseñanza
normalizada con las ayudas necesarias.
Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega son muy útiles
para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la elección de
la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y el segundo favorece
la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a las características
individuales, en el desarrollo de programas.
A nivel estatal, el número de personas sordociegas censadas por la ONCE es
de 1.204 personas, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de
la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto
significaría que en España hay unas 6.000 personas sordociegas. Aún así es
importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas ya que
hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida,
especialmente en la tercera edad y esto hace que su detección sea más complicada.
4.- SÍNDROME DE USHER
El síndrome de usher es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo, que
consiste en la combinación de la retinitis pigmentaria y la sordera,y a problemas de
equilibrio susceptibles de variación.
¿Qué significa la Retinitis Pigmentosa? Afecta a la retina, ésta es igual que la
película de la cámara que recoge la luz. La retina con retinitis pigmentosa comienza
lentamente a ser incapaz de recibir la luz, así deja de dar información al cerebro.
Tipos:
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S. Usher tipo I, es la más grave. Se caracteriza por una pérdida auditiva
profunda y una ausencia total de respuesta vestibular.
S. Usher tipo II, por el contrario presenta una pérdida auditiva entre moderada y
severa y una función vestibular normal.
Los tipos I y II se diferencia en el grado de pérdida auditiva y por la presencia o
ausencia de disfunciones vestibulares.
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S. Usher tipo III, es poco frecuente fuera de Finlandia.
La sordera es congénita en los síndromes de Usher tipo I o aparece más tarde en
el tipo II y, por su parte, la deficiencia visual puede manifestarse a cualquier edad pero
siempre es progresiva y con frecuencia conduce a la ceguera. Según datos
estadísticos, entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos se encuentra amenazado
por el Síndrome de Usher, que es el responsable del 50% de los casos de
sordoceguera.
En España se estima que hay aproximadamente 6.000 personas afectadas por la
sordoceguera y los trabajos de investigación revelan como causas más frecuentes el
Síndrome de Usheor y la rubeola materna, aunque esta disminuye en los últimos
tiempos para dar paso a los problemas originados por los partos prematuros, así como
la meningitis y otras enfermedades infecciosas aparecen en casos muy aislados.
Es difícil hacer generalizaciones sobre la enfermedad ya que el índice de deterioro
de la visión varía mucho según cada individuo, y hay una gran variedad de deficiencias
que la acompañan.
La Retinitis Pigmentosa se manifiesta de diferentes formas, según los casos:
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Visión en túnel
Visión borrosa
Visión con manchas o parcial
Visión en forma de anillo
Visión periférica y no central
Esta enfermedad implica disminución del campo visual, problemas de movilidad y
agudeza visual. Los principales síntomas que puede manifestar son los siguientes:
o Dificultades para ver de noche o en sitios oscuros, de ahí la inseguridad en los
desplazamientos y en la comunicación. La vista tarda en adaptarse de la
oscuridad.
o Dificultad para mirar y observar a los lados, arriba – abajo. De ahí el miedo a
tirar objetos. Peores obstáculos: peldaños, puertas de cristal,…
o No poder realizar movimientos rápidos ya que la percepción es más difícil.
o Pueden tener poco equilibrio y a veces no andar en línea recta.
o Dificultad para percibir contrastes, esta falta aplana la visión del mundo, sin
percepción de profundidad, siendo el mundo como una fotografía.
o Problemas de visión de los colores.
o Dificultad para leer sobre todo en textos demasiados brillantes o si está dos o
más colores. Se necesita mucho esfuerzo para pasar de una línea a otra en un
texto, ya que el campo visual es demasiado estrecho. Necesita leer despacio,
se cansa pronto. Lo más difícil es el gasto de energía en ver.
RECOMENDACIONES PARA LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
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Conocer la enfermedad que padecen y lo que ello significa.
Proteger los ojos, utilizando gafas con filtros especiales.
Utilización de un bastón plegable cuando sea necesario.
Llevar linterna de bolsillo que permita encontrar el número de una casa, la lista
de un cartel, etc.
Memorizar los trayectos más comunes ante los problemas de oscuridad.
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Comunicar la situación que padecen ante cualquier acontecimiento que les
pueda suceder.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL SÍNDROME DE USHER?
Existen exámenes especiales para ayudar a diagnosticar el síndrome de Usher
como por ejemplo la electronistagmografia, la electroretinografía.
El tratamiento específico será determinado por su médico basándose en lo
siguiente:
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La edad del paciente, su estado general de salud y su historia médica.
Que tan avanzada está la enfermedad.
Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
La tolerancia del paciente a determinados medicamentos, procedimientos o
terapias.
La opinión o preferencia del paciente.
Actualmente, no existe cura para el síndrome de Usher. El mejor tratamiento es la
identificación temprana de modo que puedan iniciarse tan pronto como sea posible los
programas de educación. El tratamiento puede incluir lo siguiente:
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Asistencia para adaptación.
Servicio de orientación universitaria.
Dispositivos auxiliares, tales como los audífonos.
Entrenamiento para la orientación y movilidad.
Servicios de comunicación.
Entrenamiento para una vida independiente.
Servicios para los problemas de visión.
Entrenamiento auditivo.
5.- GUÍA INTÉRPRETE PARA PERSONAS SORDOCIEGAS
La clave de cualquier programa y del desarrollo de toda persona sordociega es
la comunicación. Por ello, el aprendizaje de sistemas de comunicación es
imprescindible para superar esas barreras con las que el colectivo sordociego se
encuentra en su vida diaria.
Sin embargo, teniendo en cuenta, como dijo una persona sordociega, que “ el
problema de la comunicación está siempre con nosotros, nos acompaña en todos los
momentos de nuestra vida”, siempre habrá situaciones en las que este grupo de
personas no podrá desenvolverse de manera independiente, puesto que su vida, su
trabajo y sus actividades se desarrollan dentro de una sociedad mayoritariamente
oyente, que no conoce sus formas de comunicación.
En estos casos se recurrirá a la presencia de un guía-intérprete, ese puente
que pone en conexión esos dos mundo que “no se entienden”.
En esta figura se aúnan dos funciones: las que desempeñan las personas de
apoyo para los invidentes y la des intérprete de lengua de signos. Esto permite el
acceso a una información visual y auditiva de lo que ocurre alrededor y, a partir de
esta información, las personas sordociegas pueden actuar, participar y tomar
decisiones por sí mismos. En una palabra, influir en su entorno y, por lo tanto, no estar
aislados de él.
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Meterse en el papel de las personas sordociegas e intentar ponerse en su
forma de pensar y vivir.
6.- BIBLIOGRAFÍA
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Artículos:
Un mundo a través de las manos, ASOCIDE.
¿Qué es la sordoceguera? ASPACIDE.
Marco general de la SC: asistencia, formación y empleo. Daniel Alvarez,
ONCE.
Vivir con el Síndrome de Usher, Teresa Brioso.
Concepto de sordoceguera. Curso de atención a alumno sordociego, Pilar
Gómez.
Declaración de las necesidades básicas de personas SC, Programa de
Sordoceguera.
Taller Sevilla: curso de introducción a la SC.
Curso para sordos y sordociegos, ONCE.
Revista Tercer Sentido: “Cuando la SC no es un obstáculo para la integración
social” 13,37,40.
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