Urostomía: una guía - American Cancer Society

Urostomía: una guía
La urostomía es una cirugía que es necesaria cuando la vejiga no funciona como debería. Existen
cuatro problemas de vejiga principales que se pueden tratar con una urostomía: cáncer de vejiga,
daño a los nervios que controlan la vejiga (enfermedad de vejiga neurógena), defectos de
nacimiento, e inflamación crónica de la vejiga.
La urostomía puede ser el inicio de una vida nueva y más sana para miles de personas que
padecen enfermedades graves de la vejiga. Si padece un problema crónico (por largo tiempo) o una
enfermedad que puede representar una amenaza para la vida, como cáncer de vejiga, es muy
posible que se sienta mejor después de recuperarse de la cirugía de urostomía. También puede
esperar reanudar la mayoría, si no todas, las actividades que solía disfrutar.
Esta guía le ayudará a entender mejor lo que es una urostomía, por qué se necesita, cómo afecta el
sistema urinario normal, y los cambios que suceden en la vida de una persona.
¿Qué es una urostomía?
La urostomía es una abertura en la barriga (pared abdominal) hecha mediante cirugía. Sirve para
desviar la orina fuera de la vejiga que está enferma o que no funciona como debería. La vejiga se
evita o se extirpa. (La cirugía que se realiza para extirpar la vejiga se llama cistectomía). Después
de esta cirugía, la orina se hace pasar fuera del cuerpo a través de una abertura en el vientre
llamada estoma. El cirujano o un(a) enfermero(a) especialista en el cuidado de heridas, ostomías y
la incontinencia, determinará el mejor lugar para el estoma. (Este tipo de enfermero(a) se
especializa en la atención de ostomías e instrucción a los pacientes; puede que se le conozca como
enterostomista o enfermero(a) de ostomía).
El estoma tendrá un color de rosado a rojo y estará húmedo y brilloso. La forma del estoma será
entre redonda y ovalada, y su tamaño se reducirá con el pasar del tiempo después de la cirugía.
Puede que algunos estomas sobresalgan un poco, mientras que otros puede que queden
emparejados o al ras con la piel.
Usted no podrá controlar la salida de la orina a través del estoma. Por lo tanto, se necesitará una
bolsa para recoger la orina cuando salga del cuerpo. No hay terminaciones nerviosas en el estoma;
por lo que no duele ni incomoda.
Una urostomía no es una enfermedad, sino un cambio en la manera en que su cuerpo funciona.
Este procedimiento cambia quirúrgicamente la manera en que la orina sale de su cuerpo.
¿Por qué sería necesaria una urostomía?
Una cirugía de urostomía se realiza cuando ciertas enfermedades o afecciones causan graves
problemas de la vejiga.
Si existe cáncer en la vejiga, se puede extirpar toda o parte de la vejiga y se puede desviar la orina
a través de una urostomía. Esto puede curar el cáncer.
Para algunas personas es más fácil controlar una urostomía que una vejiga que no funciona por
defectos de nacimiento, como consecuencia de una cirugía o por una lesión de la médula espinal.
A menudo, los problemas con la vejiga significan que las personas no pueden controlar el flujo de
orina (tienen incontinencia). Esto puede causar vergüenza y problemas en la piel debido a
humedad constante. Algunas personas jóvenes incluso solicitan una cirugía de urostomía como
medida para resolver este problema.
Algunos niños nacen con un defecto en el tracto urinario que causa que la orina regrese a los
riñones. Esto causa infecciones graves o frecuentes. Para estos niños, una urostomía puede salvar
sus vidas. A través de la cirugía se puede crear una vía por la que la orina se desplace fácilmente
sin ningún bloqueo (u obstrucciones) que ocasionen su regreso. Esto permite que los riñones
funcionen de la mejor manera.
Cómo prepararse para su cirugía
Mientras usted se prepara para la cirugía abdominal, su médico y/o enfermera de ostomía le
explicará el proceso y observará su abdomen para encontrar la mejor localización para el estoma.
A usted le pedirán que use una bolsa de muestra para asegurar que el lugar seleccionado esté en la
superficie más plana posible y que usted esté cómodo en todas las posiciones. Si usted tiene algún
pasatiempo o hábito que puedan verse afectados por la colocación de la bolsa, hable con el médico
o la enfermera de ostomía.
Hablar con alguien que ha pasado por una experiencia similar puede ser útil también. Investigue si
hay algún programa de visitantes con ostomías en su región. Este es un programa que le pone en
contacto con un voluntario de la United Ostomy Association quien al igual que usted tiene una
urostomía y que se ha adaptado bien a los cambios que esta ocasiona. Él o ella puede contestar
muchas de sus preguntas sobre la vida cotidiana. También puede que le sea útil formar parte de un
grupo de apoyo de personas ostomizadas. Un grupo de apoyo le permite compartir sus
sentimientos y hacer preguntas conforme se va recuperando y adaptando a su urostomía. Además,
usted puede compartir su testimonio con otras personas que pueden beneficiarse de su experiencia.
Cómo funciona su sistema urinario
La vejiga es parte del tracto urinario (el tracto urinario es el sistema que elimina los desechos
líquidos del cuerpo). El tracto urinario está compuesto por dos riñones, dos uréteres, la vejiga y la
uretra. La orina se produce en los riñones, y fluye por los uréteres hasta la vejiga para ser
almacenada. Luego sale del cuerpo a través de la uretra. Usted puede vivir sin vejiga, pero tiene
que haber cierta cantidad de función renal para crecer y estar saludable.
Riñones: los riñones son dos órganos grandes con forma de frijol, cada uno alrededor del tamaño
del puño de la mano. Se ubican en la parte superior trasera de la pared de la cavidad abdominal. Un
riñón se encuentra al lado izquierdo y el otro al lado derecho de la columna vertebral y Ambos
están protegidos por las costillas inferiores. La función principal de los riñones es filtrar la sangre y
eliminar el exceso de agua, sal y desechos del cuerpo, los cuales se convierten en orina. Los
riñones también ayudan a asegurar que el cuerpo tenga suficientes glóbulos rojos al producir una
hormona que le indica a la médula ósea que produzca más glóbulos rojos.
Uréteres: los dos uréteres son conductos que miden de 10 a 12 pulgadas de largo y que conectan a
los riñones con la vejiga. Éstos transportan la orina que producen los riñones. Los uréteres tienen
músculos que se contraen para que la orina fluya por los uréteres hasta la vejiga.
Vejiga: la vejiga es un órgano hueco con paredes musculares flexibles que almacena la orina. La
vejiga de un adulto medio tiene una capacidad de aproximadamente dos tazas de orina. Cada cierto
tiempo, la persona libera orina para vaciar la vejiga.
Uretra: la uretra es el conducto que drena la orina desde la vejiga hacia el exterior del cuerpo.
Tipos de urostomías
Las dos opciones básicas para la cirugía de urostomía son la urostomía convencional y el
reservorio urinario continente.
Existen muchos factores que tienen que tomarse en consideración al decidir el tipo de urostomía
que se hará. El cirujano hablará con usted sobre lo más adecuado en su situación.
Urostomía convencional
Razones por las que puede
necesitarse esta cirugía:
Cáncer de vejiga
Disfunción neurológica
Defectos congénitos (de
nacimiento)
Lo que se elimina por la Manejo de la urostomía:
urostomía:
habrá que proteger la piel; se
orina y algo de moco;
necesitará una bolsa colectora
habrá drenaje continuo
con una válvula en el extremo
(sin parar).
que se pueda adaptar a un
sistema de drenaje nocturno.
Inflamación crónica de la vejiga
Para este tipo de urostomía, se crea un conducto ileal. Un conducto ileal es una pequeña bolsa que
almacena orina y que se crea quirúrgicamente usando un pequeño segmento del intestino.
Para hacer un conducto ileal, se corta una porción de 6 a 8 pulgadas del intestino delgado (también
llamado íleon) cerca de donde se une al intestino grueso (colon). El resto del íleon luego se
reconecta al intestino grueso. Se separan los uréteres de la vejiga para unirlos al segmento de íleon
que fue removido. La vejiga puede o no ser extirpada. El extremo más lejano del segmento de
íleon se une a través de la pared frontal del abdominal para formar el estoma. El otro extremo se
cierra mediante sutura para crear un bolsillo que almacena la orina dentro del cuerpo. Esta cirugía
es un cambio para toda la vida. La emisión de orina no se puede controlar y se usará todo el tiempo
una bolsa colectora, adherida al abdomen.
El intestino delgado produce naturalmente mucosidad. El segmento del intestino que se usó para
formar el conducto ileal o la cavidad urinaria también continuará produciendo moco que se
recogerá en la bolsa junto con la orina. Esto es normal.
Urostomías continentes
Para una urostomía continente, el cirujano también hace una bolsa interna. En este caso, la bolsa
tiene válvulas para evitar que la orina regrese desde los uréteres hacia los riñones. También hay
una válvula para mantener la orina en la bolsa hasta que sea removida. La bolsa se tiene que vaciar
de 4 a 5 veces al día con un tubo flexible llamado un catéter. El médico o una enfermera de
ostomía le enseñará cómo drenar la bolsa y le ayudará a preparar un horario para vaciar la bolsa.
Tipos diferentes de urostomías continentes:
Selección de un sistema de bolsa
Para recoger la orina que sale del estoma, se necesita un sistema de bolsa con una barrera cutánea
que proteja la piel alrededor.
Decidir cuál sistema de bolsa recolectora o dispositivo es el más adecuado para usted es un asunto
muy personal. Cuando pruebe su primer sistema es mejor que consulte con una enfermera
enterostomista o con alguien que tenga experiencia en esta área. Debe haber alguien en el hospital
que le ayude a comenzar con el uso del equipo y le proporcione instrucciones de uso después de la
cirugía.
A medida que se vaya preparando para abandonar el hospital, asegúrese de que se le refiera a una
enfermera de ostomía, una clínica, un fabricante de productos de ostomía, o a la oficina de su
región de la United Ostomy Associations of America. Aun cuando tenga que viajar fuera de su
localidad para conseguir esta ayuda, bien vale la pena, ya que usted querrá un buen comienzo y así
evitar percances. Incluso con ayuda, puede que tenga que probar diferentes tipos o marcas hasta
encontrar el sistema de bolsa recolectora más adecuado para usted. (Lea la sección “Obtención de
ayuda, información y apoyo”).
Al buscar el sistema colector que funcione mejor para usted, hay algunos factores que debe
considerar, como el tamaño del estoma, la firmeza y forma del abdomen, la ubicación del estoma,
las cicatrices y pliegues cerca del estoma, su estatura y su peso. Es posible que sea necesario hacer
cambios especiales a los estomas ubicados cerca del hueso de la cadera, la línea de la cintura, la
ingle o cicatrices. Algunas compañías ofrecen productos a la medida para situaciones poco
comunes.
Un buen sistema de bolsa recolectora deberá:
• Ser seguro, con un sello a prueba de derrames que dure de 3 a 7 días
• Ser a prueba de olores
• Proteger la piel alrededor del estoma
• Ser casi imperceptible bajo la ropa
• Ser fácil de poner y quitar
Tipos de sistemas de bolsa recolectora
Las bolsas vienen en diversos estilos y tamaños, pero todas incluyen una parte que se adhiere a su
piel (llamada reborde, barrera cutánea u oblea) y una bolsa para la recolección. Hay disponibles
dos tipos principales de sistemas.
• Los sistemas de una pieza se colocan en la barrera cutánea.
• Los sistemas de dos piezas consisten en una barrera cutánea y una bolsa que se puede retirar y
volver a colocar en la barrera.
Mientras usted se encuentre en el hospital después de la cirugía, una enfermera de ostomía hablará
con usted sobre sus necesidades personales y puede ayudarle a escoger un sistema de bolsa
recolectora. Para algunas personas, este será el tipo de bolsa que usarán por el resto de sus vidas,
mientras que otras necesitarán posteriormente cambiar a un tipo de sistema de bolsa nuevo o
diferente si aumentan de peso, crecen (en el caso de un niño) o por otras razones. Si la bolsa
recomendada no funciona de la manera que usted necesita, no siga usándola. Trate tipos diferentes
de bolsas hasta que encuentre una que sea cómoda, funcione bien y que sea fácil de usar.
Ajuste de la barrera cutánea
El flujo constante de orina que sale del estoma puede irritar la piel cercana. La barrera cutánea del
sistema de recolección está diseñada para proteger a la piel de la orina y para ser tan suave a la
piel como sea posible. Dependiendo del diseño, puede que se requiera hacer un orificio en ésta
para el estoma, o puede que ya venga precortada y entallada.
Después de la cirugía, el estoma estará inflamado, pero su tamaño se reducirá durante las próximas
seis a ocho semanas. Durante este tiempo, se debe medir el estoma aproximadamente una vez a la
semana. En las cajas de las bolsas o en las cajas de las barreras para la piel puede que se incluya
una tarjeta para medir el estoma, o usted puede hacer su propio modelo que iguale la forma de su
estoma. La abertura en la barrera cutánea no debe medir más de 1/8 de pulgada de largo que el
tamaño del estoma para mantener la orina fuera de la piel.
El uso de un cinturón o cinta adhesiva para ostomías
El uso de un cinturón de ostomía para ayudar a mantener la bolsa en su lugar es una preferencia
personal. El cinturón adherido al sistema de bolsa y se ajusta alrededor de su cintura. Algunas
personas con urostomías usan un cinturón porque las hace sentirse más seguras y porque sostiene
al sistema colector, el cual puede ser pesado cuando se llena de orina. Otras personas encuentran
incómodo el uso del cinturón y usan esparadrapo. El esparadrapo se puede colocar alrededor del
borde exterior de la barrera cutánea, como un marco, para ayudar a mantenerla en su lugar.
Si opta por usar un cinturón de ostomía, ajústelo de manera que le quepan dos dedos entre el
cinturón y su cintura. Esto ayuda a evitar que se le forme una ranura o corte profundo en la piel
alrededor del estoma, lo cual podría causar daños graves al estoma y llagas (úlceras por presión) en
la piel adyacente.
Si usa un cinturón de ostomía, no debe quedar por encima o por debajo del nivel de las lengüetas
(hebillas) del cinturón de la bolsa recolectora. Es posible que las personas en silla de ruedas
necesiten cinturones especiales para las ostomías. Las compañías de suministros frecuentemente
venden cinturones especiales, o una enfermera especialista en ostomía puede decirle cómo hacer
uno.
El manejo de su urostomía
Al principio puede parecer difícil cuidar de su urostomía, pero con práctica y tiempo se convertirá
en uno de sus hábitos cotidianos, como afeitarse o bañarse.
Cómo vaciar la bolsa
La bolsa de urostomía tiene una válvula de drenaje en el fondo para vaciarla cuando sea necesario.
Debido a que las bacterias crecen rápidamente en la orina, resulta importante vaciar a menudo la
bolsa, en horarios regulares. Demasiada orina también podría dañar el sello de la bolsa. Se
recomienda vaciar su bolsa cuando alcance alrededor de 1/3 a 1/2 de su capacidad.
Durante el día, la mayoría de las personas necesitan vaciar la bolsa con la misma frecuencia con la
que acudían al baño antes de tener la urostomía o antes de tener cualquier problema de la vejiga
(esto puede ser cada 2 a 4 horas en muchas personas o con más frecuencia si se consumen muchos
líquidos). Puede que los niños necesiten vaciar las bolsas con más frecuencia, ya que en ellos éstas
son más pequeñas. Siga estos pasos:
• Siéntese en el escusado tan atrás como pueda
• Coloque una pequeña tira de papel sanitario en el escusado para disminuir las salpicaduras
• Sujete la parte inferior de la bolsa hacia arriba y abra la válvula
• Vacíe suavemente el contenido directamente en el escusado
• Cierre la válvula
• Seque el extremo de la válvula con papel toalla
En la noche, se puede adherir un tubo flexible a la válvula de drenaje de la bolsa. Esto permite que
la orina fluya hacia una bolsa más grande que se encuentra al lado de su cama mientras usted
duerme. Muchas personas descubren que es mejor una unidad de drenaje ubicada al lado de su
cama que tener que levantarse durante la noche para vaciar la bolsa. (Esto se discute más adelante
en la sección “Cómo usar un sistema de drenaje nocturno”).
Cambio de la bolsa
Hay distintos sistemas de bolsa recolectora según el plazo de utilización. Algunas se cambian cada
día, otras alrededor de cada tres días y algunas una vez por semana dependiendo del tipo de bolsa
elegida.
Su bolsa debe cambiarse en un horario que se ajuste a su rutina. En otras palabras, no espere a que
haya una fuga de orina para cambiar la bolsa. Puede que sea más fácil cambiar la bolsa en la
mañana, antes de comer o beber algo. Si éste no es el mejor momento para usted, trate de esperar
al menos de una a dos horas después de haber consumido líquidos de manera que la orina no
alcance su piel y los suministros mientras cambia la bolsa.
Usted tendrá que descubrir la mejor posición para colocarse la bolsa, ya sea sentado, parado o
acostado. La posición que use debe ser la que permita ver su estoma y la más fácil para cuando
usted cambie la bolsa. Algunas personas se paran frente al inodoro de manera que las gotas de
orina provenientes del estoma caigan en el inodoro. Cuando se hace el cambio de bolsa sentado en
una silla de ruedas, resulta útil deslizar las nalgas hacia el frente de la silla e inclinarse un poco. Un
espejo le puede ayudar a centralizar la bolsa en el estoma.
Antes de cambiar su bolsa, lávese bien las manos y coloque todos sus suministros en una superficie
limpia. La limpieza de las bolsas reduce las probabilidades de que gérmenes (bacteria) alcancen el
sistema urinario. Las bacterias se pueden multiplicar rápidamente incluso en la gota de orina más
diminuta. Estos gérmenes pueden desplazarse hasta los uréteres y causar una infección renal. Las
bacterias también pueden causar que la orina sea muy maloliente. Algunas personas encuentran
útil usar papel higiénico enrollado, toallas de papel o tampones para absorber el goteo de orina que
sale del estoma.
No tiene que usar material esterilizado (el estoma y la piel adyacente están limpios pero no
estériles). Sin embargo, mantener todos sus suministros limpios y organizados le ahorrará tiempo y
dinero. Se recomienda que siempre tenga al menos dos bolsas, una en su cuerpo y otra lista para
reemplazar la que usa (lea “Pedido y almacenamiento de suministros de urostomía”).
Al principio, cambiar la bolsa puede que le tome hasta 30 minutos, pero con el pasar del tiempo y
practica puede tomarle 10 minutos o menos.
Factores que pueden afectar el sello del sistema colector
El sistema de bolsa recolectora deberá adherirse a la piel y es importante cambiar la bolsa antes de
que se afloje o que surjan fugas. La cantidad de tiempo que una bolsa permanece sellada a la piel
depende de muchos factores, como el entalle adecuado, el clima, la condición de la piel, las
cicatrices, los cambios en el peso, la alimentación, la actividad y la forma de su cuerpo cerca del
estoma. A continuación se presentan algunas otras cosas que pueden afectar el tiempo que la bolsa
se adhiere:
• La sudoración reducirá el número de días que podrá portar una bolsa. El calor del cuerpo,
aunado con la temperatura ambiental, ocasionará que las barreras para la piel se aflojen más
rápido de lo habitual.
• La piel grasosa y húmeda reduce el tiempo de uso.
• Los cambios en el peso también afectarán por cuánto tiempo podrá usar una bolsa. El peso que
aumente o pierda después de la cirugía para la urostomía puede cambiar la forma de su
abdomen. lo cual puede hacer que necesite un sistema totalmente distinto.
• Puede que las actividades físicas afecten el tiempo de uso de una aplicación. El nadar, los
deportes de actividad intensa o cualquier cosa que le haga sudar puede reducir el tiempo de uso
de la aplicación.
Cómo usar un sistema de drenaje nocturno
Durante la noche, la parte inferior de la bolsa se puede conectar a un sistema de drenaje nocturno
que conduce la orina fuera del estoma mientras usted duerme. Esto le permite dormir sin
interrupciones. El drenaje de la orina se hace por gravedad en un recipiente que se encuentra al
lado de la cama. Esto evita que su bolsa se llene demasiado y pese tanto que se desprenda de su
cuerpo. También protege su estoma y la piel contra la acumulación de orina.
Cuando conecte la bolsa a la unidad de drenaje ubicada al lado de su cama, deje una pequeña
cantidad de orina en la bolsa antes de conectar el tubo. Esto evita tener que preparar un vacío en el
sistema. El recipiente ubicado al lado de la cama debe estar ventilado y el tubo en la parte superior
de la bolsa o botella debe estar fijado en su lugar sin exceder una pulgada que vaya hacia la bolsa o
la botella. Si la orina regresa al tubo, esto detendrá el drenaje. El recipiente de drenaje puede ser
colgado sobre el lado de la cama, o se puede colocar otro recipiente en el piso. Para este propósito,
se puede usar un pequeño cesto.
Limpie el tubo de goma y el recipiente de drenaje cada mañana. Vierta alrededor de dos onzas de
una solución de vinagre y agua en la bolsa vacía que sea adherida al sistema de drenaje nocturno.
(Use tres partes de agua por cada parte de vinagre blanco). Deje que este líquido pase por la bolsa,
a través del tubo y hacia el recipiente que almacena la orina. Luego extraiga el líquido y cuelgue el
tubo de drenaje durante la noche para que se pueda secar al aire.
Pedido y almacenamiento de suministros de
urostomía
Conserve todos sus suministros en un mismo estante, cajón o similar en un lugar seco libre de
humedad y temperaturas extremas.
Haga el pedido de sus siguientes suministros algunas semanas antes de que sus actuales
suministros se le terminen, para tener suficiente tiempo para la entrega. Evite la acumulación de
suministros en grandes cantidades, ya que éstos podrían arruinarse por la humedad y los cambios
en la temperatura.
Para pedir bolsas, barreras dérmicas y otros productos de ostomía, necesitará el nombre del
fabricante y el código de los productos. Los suministros pueden ser pedidos vía correo postal,
adquirirse en un local de suministros médicos o en una farmacia local. Si desea hacer sus pedidos
en Internet, solicite a su enfermera enterostomista el nombre de distribuidores confiables que le
puedan suministrar lo que necesita. También sería recomendable verificar que su seguro médico
cubra el costo de los productos de tal compañía. Le recomendamos que compare los precios
cuando haga sus pedidos por correo y por Internet (recuerde incluir los gastos de envío). Si desea
información y ayuda para hacer sus pedidos, procure ponerse en contacto con alguna enfermera
enterostomista de su localidad, con el fabricante de los productos, o consulte las páginas
comerciales del directorio telefónico o en Internet (trate de buscar las palabras “suministros de
ostomía” - “ostomy supplies”).
Cuidados de la urostomía
A medida que se vaya familiarizando más, puede tener preguntas sobre los cuidados de su
urostomía. Esta sección incluye muchos consejos prácticos de las experiencias de otras personas,
pero recuerde que todos somos diferentes. Por lo tanto, no hay una solución única que se aplique a
todo el mundo, solo sugerencias e ideas que usted podrá probar.
Protección de la piel alrededor del estoma
La piel que circunda su estoma siempre debe verse como la piel del resto de su abdomen. Sin
embargo, el desecho que sale de la urostomía puede causar hipersensibilidad o dolor en esta área.
A medida que se fortalezca y tenga más experiencia en el manejo de su equipo, la irritación de la
piel puede que sea menos problemática de evitar. A continuación se indican algunas maneras de
ayudar a mantener su piel saludable:
• Use el tamaño adecuado de bolsa y de la abertura de la barrera para la piel. Una abertura
demasiado pequeña puede cortar o lesionar el estoma y hacer que se inflame. Si la abertura es
demasiado grande, el desecho podría entrar en contacto con la piel y posiblemente irritarla. En
ambos casos, reemplace la bolsa o barrera cutánea por una que le quede bien.
• Cambie el sistema de bolsa recolectora de manera periódica para evitar fugas e irritación de la
piel. La comezón (picazón) y el ardor son signos de que es necesario limpiar la piel y cambiar
el sistema colector.
• No arranque de la piel el sistema de bolsa recolectora y evite quitárselo más de una vez por día,
salvo que se haya presentado algún problema. Quítese la barrera cutánea separando
suavemente su piel de la barrera adhesiva en lugar de jalar la barrera de su piel.
• Limpie con agua la piel que circunda al estoma. Esto se puede hacer en la regadera o tina de
baño. Seque la piel antes de colocarse la barrera cutánea o la bolsa.
• Esté alerta a las sensibilidades y alergias al material del adhesivo de la barrera cutánea, de la
cinta o la bolsa. Éstas pueden surgir semanas, meses o incluso años después del uso de un
producto, ya que el cuerpo se puede sensibilizar gradualmente. Si su piel se irrita solamente en
el punto donde la bolsa de plástico tiene contacto con su piel, puede cubrir la bolsa o probar
otra marca de bolsa. Los fabricantes de suministros de ostomías tienen cubiertas para bolsas,
o usted puede hacer su propia cubierta.
• Es posible que necesite probar diferentes productos para ver cómo reacciona su piel ante ellos.
Si no tiene ningún inconveniente en hacer pruebas en usted mismo(a), siga las direcciones que
se indican en la sección “Prueba de parches” a continuación, de lo contrario, y si los problemas
persisten, consulte con su médico o enfermera enterostomista.
Prueba de parches
Las pruebas de parches se pueden hacer para determinar si usted es sensible o alérgico a un
producto usado como parte del cuidado de la ostomía. Coloque un pequeño pedazo de material de
prueba sobre la piel de su abdomen, bien lejos de la urostomía. Si el parche no es auto adherible,
péguelo con una cinta adhesiva a la que usted sepa que no es alérgico (figuras 21 y 22). Déjeselo
puesto por 48 horas.
Retire suavemente el parche al final de las 48 horas y revise si hay enrojecimiento o manchas
debajo del parche. Si no hay enrojecimiento tras las 48 horas, por lo general el uso de este
producto es seguro. Pero en algunos casos, se ha reportado que hay reacciones que para
manifestarse requieren de un uso más prolongado que 48 horas (figura 23).
La picazón o el ardor que ocurre antes de las 48 horas indican sensibilidad. Quite el producto
inmediatamente y lave la piel bien con agua y jabón.
También es posible una reacción causada por la cinta adhesiva. Si ese fuera el caso, el
enrojecimiento u otra irritación solamente se limitarían al área delineada por la cinta (figura 24).
Si parece que tiene una alergia a cierto producto, pruebe un producto hecho por otra compañía y
sométalo a la prueba del parche también. Puede que sea necesario probar varios productos para
encontrar uno que sea adecuado para usted. Tenga en cuenta que las alergias no son tan comunes
como lo es la irritación por el uso inadecuado de algún producto. Por esta razón, antes de usar un
producto, siempre lea las instrucciones que acompañan al mismo. Cuando tenga dudas, consulte
con su enfermera enterostomista o a su médico.
Manchas de sangre en el estoma
Las manchas de sangre no deben alarmarle. Puede que se genere un sangrado leve al limpiar
alrededor del estoma cuando esté cambiando la bolsa o la barrera para la piel. Los vasos
sanguíneos en los tejidos del estoma son muy delicados en la superficie y pueden sangrar
fácilmente. Usualmente el sangrado desaparece rápidamente. De no ser así, llame a su enfermera
enterostomista o a su médico.
Equilibrio del pH de la orina
El pH de la orina es una medida que indica qué tan ácida o alcalina es. Cuando el cuerpo usa el
alimento que come, produce un residuo mineral llamado “ceniza” que puede ser ácida o básica
(alcalina) dependiendo del tipo de alimento.
La mayoría de las frutas y los vegetales dan una ceniza alcalinizada y tienden a alcalinizar la orina.
Las carnes y los cereales producen generalmente una ceniza ácida.
A menos que exista otra indicación, la orina debe mantenerse en un estado ácido. Tome jugo de
arándano (“cranberry”) en vez de jugo de naranja u otros jugos cítricos (que tienden a hacer la
orina más alcalina), y tome vitamina C a diario (consulte primero con su médico). Algunos de los
alimentos de ceniza ácida son: la mayoría de las carnes, panes y cereales, queso, maíz, arándanos,
huevos, macarrones, nueces, pasta, ciruelas, pescado y aves.
Afeitado debajo de la bolsa
La presencia de mucho vello alrededor del estoma puede ocasionar que la barrera cutánea no se
adhiera bien y causarle dolor cuando se la quite. Afeitar con una rasuradora, o recortar el vello con
tijera resulta útil en estos casos. Al hacer esto, siempre se debe tener mucho cuidado. Se
recomienda que afeite en seco la piel alrededor de su estoma con un talco para estomas, debido a
que el jabón y las cremas de afeitar contienen humectantes y aceites que podrían ocasionar que la
barrera cutánea no se adhiera. Tras afeitar, enjuague y seque la piel bien antes de colocar la bolsa.
Bañarse / Ducharse
Puede ducharse o bañarse con la bolsa o sin ella. Si no usa una bolsa, recuerde que es posible que
siga drenando la orina. El jabón no irritará su estoma, pero puede que el jabón interfiera con la
adhesividad de la barrera cutánea. Lo mejor es usar solamente agua al lavar la piel alrededor de su
estoma. En caso de usar jabón, asegúrese de enjuagar bien la piel con agua. No use aceite de baño
alrededor del estoma, ya que puede dificultar la adhesión de la bolsa.
Si se baña sin la bolsa, asegúrese de tener la piel fría y seca antes de volverse a poner una bolsa.
De otra manera, el calor de un baño caliente en tina o en regadera puede conservar caliente la piel
y causar sudoración debajo de la barrera, lo que evita un sello firme.
Cómo evitar y manejar los problemas de una
urostomía
Problemas graves de la piel
Las áreas de la piel que están enrojecidas, adoloridas y siempre mojadas impedirán que usted logre
un buen cierre alrededor del estoma. Es importante tratar inmediatamente las irritaciones menores.
Si usted presenta un área grande irritada que no desaparece en algunos días, o piel costrosa
alrededor del estoma (costra), comuníquese con su médico o enfermera de ostomía. Ellos pueden
recetarle medicina que le ayudará a secar y sanar su piel.
En el caso de las úlceras por presión profundas causadas por un cinturón de ostomía muy apretado,
afloje o quítese el cinturón y llame inmediatamente a su médico o enfermera enterostomista.
Necesitará que se le dé tratamiento.
Recuerde que un sistema colector bien ajustado, el consumo de suficientes líquidos y un buen
cuidado de su piel pueden ayudar a prevenir problemas.
Cristales urinarios
Los cristales urinarios en el estoma o la piel son causados por la orina alcalina. Los cristales lucen
como partículas blancas y arenosas que pueden causar la irritación o sangrado del estoma. La
limpieza apropiada, el mantener su orina ácida y el ajustar cuidadosamente la barrera cutánea
ayudarán a prevenir cristales urinarios.
Para ayudar a reducir los cristales urinarios, usted puede preparar una compresa de vinagre y
aplicarla al estoma por varios minutos cuando cambie la bolsa. Utilice un paño o toalla pequeña de
baño para empaparlo en una mezcla de agua y vinagre blanco por partes iguales y luego aplique el
paño húmedo en el estoma.
Cuándo hay que llamar al médico
Usted debe llamar al médico o enfermera enterostomista si presenta:
• Una cortadura en el estoma
• Lesiones en el estoma
• Mucho sangrado proveniente de la abertura del estoma (o si es que en varias ocasiones
encuentra un sangrado moderado en la bolsa cuando va a vaciarla)
• Sangrado en el punto de unión del estoma y la piel
• Irritación de la piel grave o úlceras (llagas) profundas
• Un cambio inusual en el tamaño o color de su estoma
• Fiebre o fuerte olor a orina que puede ser un signo de infección renal
Si está hospitalizado mientras tiene una
urostomía
Traiga consigo sus suministros ostómicos si tiene que internarse en el hospital. Puede que el
hospital no cuente con los mismos productos que usted usa. Prepárese para dar algunas
explicaciones y enseñar al personal acerca de su urostomía, especialmente si va a un hospital en el
que los pacientes con urostomía no son frecuentes, o si ingresa por alguna afección independiente
a su ostomía.
No asuma que todo el personal del hospital sabe mucho sobre las urostomías. No permita que el
personal del hospital haga algo que usted considere que le podría perjudicar. Si tiene alguna duda
sobre cualquier procedimiento, pida hablar con su médico primero.
También, solicite que la siguiente información aparezca en su historia clínica:
• Su tipo de conducto ileal o derivación continente
• Información sobre su rutina en el control de su urostomía y los productos que utiliza
• Un recordatorio para que no se tome una muestra de orina de la bolsa de urostomía. (Para
obtener una muestra, se debe colocar un catéter en el estoma).
La vida con una urostomía
Puede que aprender a vivir con una urostomía le parezca un arduo reto, pero con el tiempo suele
volverse más fácil. Justo como con cualquier cambio importante en la vida, la clave está en tener
una actitud positiva, paciencia y sentido del humor.
Puede que tenga momentos después de la cirugía en que sienta pocos ánimos, soledad y
aislamiento. Debido a que la experiencia es nueva para usted en su totalidad, puede que sienta
incomodidad, frustración e incertidumbre. El tener bajos los ánimos es algo real y normal; Tal vez
llore, se enoje y reaccione en formas que no son usuales en usted. El hablar con amigos de
confianza, con la enfermera, un miembro de su comunidad religiosa o ciertamente con otra
persona que tenga una urostomía puede serle de ayuda a medida que experimente estas
sensaciones.
Su vida social puede ser tan activa como lo era antes de la cirugía. Podrá disfrutar de todas las
cosas que antes hacía, como viajar, ir a conciertos y salir a comer a restaurantes. La primera vez
que salga de casa después de la cirugía, es posible que sienta que todos miran su bolsa, aunque no
se pueda ver debajo de su ropa. Recuerde que aunque usted sienta la bolsa en su cuerpo, nadie
podrá notarla.
Es posible que también se preocupe de que la bolsa se llene de orina y sobresalga a través de su
ropa. Esto puede resolverse con tan sólo una breve visita al baño para atender este inconveniente.
Probablemente encontrará que su necesidad de vaciar su bolsa sea tan frecuente como la necesidad
que tenía antes de orinar.
Cómo informar a otros sobre su urostomía
Es posible que usted esté preocupado sobre la aceptación por parte de otras personas y cómo puede
que cambie su vida social. Es natural pensar sobre cómo poder explicar su cirugía a los demás.
Puede que sus amigos y familiares le hagan preguntas sobre su operación. Infórmeles solo lo que
usted desee que ellos sepan. No sienta que tiene que dar explicaciones a toda persona que le
pregunte. Una respuesta breve y clara podría ser que se sometió a una cirugía abdominal, o que se
le extirpó su vejiga o que se hizo una desviación en su vejiga.
Si tiene hijos, responda a sus preguntas de manera sencilla y honesta. Con frecuencia una
explicación sencilla es suficiente para ellos. Una vez que les haya explicado lo que una urostomía
es, puede que hagan preguntas y que quieran ver su estoma o la bolsa. Hablar sobre su cirugía con
naturalidad le ayudará a deshacerse de cualquier idea incorrecta que ellos puedan tener. Los niños
aceptarán su urostomía de la misma manera que usted.
Si no está en una relación estable de pareja, pero sí suele salir en citas para conocer gente, puede
seleccionar el momento de explicar la situación a su pareja, pero puede ser mejor hacerlo al inicio
de la relación. Recalque el hecho de que esta cirugía era necesaria y que el cuidado de su
urostomía no afecta sus actividades ni el disfrute de su vida. Esto no solo reducirá su ansiedad,
sino que si hubiera un problema insuperable, la decepción no sería tan difícil como lo sería si
ocurriera posteriormente. No espere a que se descubra durante el contacto sexual íntimo.
Si está en una relación estable, ya sea matrimonial o está por casarse, hable con su pareja sobre su
vida con una urostomía y los efectos que tendrá sobre la vida sexual, los hijos y el estilo de vida.
Acudir a algún grupo de apoyo para personas con ostomías puede también ser útil. El hablar con
otras parejas, en las que alguna de las partes tenga una urostomía, le proporcionará a ambos un
punto de vista de alguien que ya ha vivido esta experiencia. Refiérase a la sección “Intimidad y
sexualidad al tener una urostomía” para más información al respecto.
Qué ropa usar con una urostomía
Usted no necesitará ropa especial para uso diario, aunque algunas personas puede que necesiten
usar pantalones anchos. Las bolsas de urostomía son bastantes planas y es difícil notarlas a través
de la mayoría de las prendas de vestir. La presión suave de las prendas interiores elásticas no
dañará al estoma, ni detendrá la función de la urostomía, pero los pantalones apretados pueden
causar problemas con el drenaje de orina.
Algunas prendas interiores de algodón como los calzones o calzoncillos, camisetas o camisones
que sean elásticos pueden ofrecer más soporte y seguridad para fijar y ocultar la bolsa. Una simple
cubierta para la bolsa aumenta la comodidad al absorber el sudor, y además evitar que la bolsa de
plástico haga contacto con su piel. Los hombres pueden utilizar calzoncillos largos ya sea tipo
bóxer (holgados) o tipo jockey (ajustados).
Qué alimentos consumir mientras se tiene una urostomía
La cirugía de urostomía no conlleva restricciones en la alimentación. Si ha habido daño a sus
riñones, su médico puede pedirle que vigile su consumo de proteína y sal, pero la cirugía no
cambia la función de sus riñones. El tracto urinario y el tracto digestivo son sistemas separados.
Tenga en cuenta que algunos alimentos y ciertas medicinas pueden ocasionar un olor urinario o
cambiar el color de la orina. Beba diariamente mucho líquido según recomiende su doctor o
enfermera de ostomía.
Regreso al trabajo después de la cirugía de urostomía
Conforme vuelva a fortalecerse, podrá retomar sus actividades habituales. Si regresa a su empleo,
puede que desee informar a su empleador o a algún compañero de su confianza sobre su urostomía.
El mantener una actitud abierta al respecto contribuirá con la educación de los demás; en contraste,
al mantener esto en secreto puede causar inconvenientes prácticos.
Las personas con urostomías pueden desempeñarse en la mayoría de los empleos. Sin embargo, el
levantamiento de objetos pesados podría causar una hernia en el estoma (todo el estoma podría
abultarse) o un prolapso (parte del intestino se sale por el estoma). Un golpe repentino en el área de
la bolsa podría causar que la lámina frontal se mueva cortando el estoma. Aun así, algunas
personas con urostomías, como bomberos, mecánicos y camioneros, cargan objetos pesados.
También hay atletas que tienen estomas. Consulte con su médico sobre su tipo de trabajo. Como en
toda cirugía mayor, tomará tiempo para que usted recobre la fuerza después de la operación. Puede
que una carta escrita por su médico y dirigida a su empleador resulte útil en caso de que éste
tuviese dudas con respecto a las actividades que usted puede realizar.
A veces, la gente con urostomías encuentra que su empleador piensa que la urostomía les impedirá
realizar su trabajo. Esto también puede ocurrir cuando busque trabajo. Debe saber que en los
Estados Unidos, su derecho a trabajar puede estar protegido por algún apartado de la Ley de
Rehabilitación de Estados Unidos de 1973, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y
algunas veces por apartados de las leyes de su estado y de su localidad. Si usted cree que lo están
tratando injustamente a causa de su urostomía, consulte con la United Ostomy Association of
America (UOAA por sus siglas en inglés) o con alguna entidad legal local sobre la protección de
sus derechos. También puede ser útil consultar nuestro documento titulado Ley sobre
Estadounidenses con Discapacidades: información para personas con cáncer.
Intimidad y sexualidad cuando se tiene una urostomía
Las relaciones sexuales y la intimidad son aspectos importantes y de plenitud en su vida que deben
continuar tras una cirugía de ostomía, aunque incurrirá en un periodo de adaptación. Su actitud es
un factor clave en restablecer la expresión íntima y sexual. La función sexual de la mujer por lo
general no cambia, pero la potencia sexual en el hombre puede que se vea afectada (pero por lo
general esto ocurre solamente durante un corto plazo). Hable con su médico o enfermera
enterostomista sobre cualquier problema o inquietud que usted o su pareja pudieran tener.
Lo mejor es hablar abiertamente entre usted y su pareja sobre cualquier inquietud que surja
respecto a la sexualidad. Un estoma en el abdomen es un gran cambio en su apariencia, y esto
puede hacer que se cohíba o sienta ansiedad. Es posible que su pareja también se sienta ansiosa
sobre las actividades sexuales, y tal vez tema lastimar su estoma o desprender la bolsa. Hable con
su pareja sobre el hecho de que las relaciones sexuales probablemente no lastimarán el estoma.
Procuren ambos mostrarse cálidos, sensibles y pacientes entre sí.
Puede que las cosas no salgan a la perfección durante la primera relación íntima tras la cirugía. Es
posible que el hombre tenga dificultad en obtener y mantener una erección, así como que la mujer
experimente algo de dolor durante el sexo. Estos problemas generalmente se mejoran con el
tiempo. Es posible que recupere su interés en el sexo conforme recupere sus fuerzas y maneje
mejor su bolsa recolectora. El contacto corporal durante el sexo por lo general no lastimará el
estoma ni aflojará la bolsa. Si la bolsa o la cubierta del estoma parece estorbar durante la actividad
sexual, trate posiciones diferentes o use accesorios ostómicos para eliminar la presión sobre el
estoma.
Si es posible vacíe la bolsa antes de las relaciones sexuales. Las mujeres pueden considerar usar
bragas con abertura, o un minicamisón. Los hombres pueden considerar usar un fajín que envuelva
alrededor de la parte media del abdomen para fijar la bolsa. Se pueden comprar muchos tipos de
cubiertas para las bolsas, o usted puede hacerla.
Puede que una cirugía de ostomía resulte más preocupante para las personas solteras. El momento
que usted elija para informar a su pareja sobre esto dependerá de la relación que tengan. Las
personas con quienes solo se tienen citas casuales y breves no requieren saberlo, pero si la relación
se torna más seria, lo cual resulte en intimidad física, tendrá que informar sobre su ostomía a su
pareja antes de llegar a la actividad sexual.
Si desea más información, refiérase a nuestros documentos Sexualidad para el hombre con cáncer
o Sexualidad para la mujer con cáncer.
Embarazo
El embarazo sí es posible para la mujer que se haya sometido a una cirugía de urostomía. Pero
antes de que planee embarazarse deberá hablar con su médico. La urostomía por sí sola no es una
razón para evitar el embarazo. Si usted es saludable, el riesgo durante el parto no parece ser mayor
al de otras madres. Por supuesto, si tiene otro problema de salud debe considerarlo y hablarlo con
su médico.
Hacer deporte y continuar con una vida físicamente activa con una
urostomía
Todos necesitan del ejercicio diario para mantener la buena salud y la función corporal. Una
urostomía no debería impedir que usted participe de ejercicios ni de actividades deportivas. Sin
embargo, debe considerar algunas medidas de seguridad. Muchos doctores recomiendan evitar los
deportes de contacto debido a la posibilidad de lesiones al estoma como resultado de un golpe
fuerte, o por que el sistema de bolsa pueda soltarse. No obstante, un protector especial puede
ayudar a prevenir estos problemas. El levantamiento de pesas podría causar una hernia en el
estoma. Consulte con su médico sobre estas actividades deportivas. Ciertamente, hay personas con
urostomías que son corredores de largas distancias, esquiadores, nadadores y que participan en la
mayoría de las demás disciplinas atléticas.
Nadar
Es posible practicar la natación con el sistema de bolsa recolectora colocado en su lugar. Tenga en
mente lo siguiente:
• Si usa un cinturón de apoyo para la ostomía, puede dejárselo puesto si lo desea
• Es buena idea colocar una cinta adhesiva impermeable alrededor de la barrera, para protegerla
• Vacíe su bolsa antes de meterse al agua
Elección de un traje de baño
Puede que quiera usar un traje de baño o bañador con recubrimiento para obtener un perfil más
plano. Las telas de colores oscuros, o con patrones muy elaborados pueden ayudar a disimular el
sistema de la bolsa.
Para las mujeres:
• Se recomienda un traje con una pequeña falda integrada o volante
• Puede vestir bragas elásticas diseñadas para usarse con los trajes de baño o bañadores
Para los hombres:
• Se recomienda el uso de un traje más largo con talle ancho
• También puede considerar usar pantaloncillos de ciclista o prendas elásticas de soporte por
debajo del traje de baño. Estas se venden en los departamentos de ropa interior masculina o en
los departamentos de ropa deportiva.
• Si el estoma está a la altura de la cintura, puede que los hombres prefieran usar camisetas sin
mangas y pantaloncillos cortos para nadar
Salir de viaje con una urostomía
Todos los medios para viajar son posibles. Muchas personas con urostomías viajan tal como los
demás, esto incluye acampar, cruceros y vuelos. A continuación se indican algunas sugerencias
para los viajes:
• Lleve suficientes suministros para que le duren todo el viaje y algo adicional. Lleve el doble de
lo que usted cree pudiera necesitar, pues es posible que estos materiales no sean fáciles de
conseguir a donde usted vaya. Aunque no crea que vaya a cambiarse la bolsa, lleve lo
necesario para hacerlo. Puede usar bolsas de plástico con sello para desechar las bolsas de
ostomía. Salga de casa plenamente preparado(a). Antes de un viaje largo, investigue dónde
puede obtener suministros. Un grupo de apoyo de ostomía de la localidad puede ayudarle a
encontrar suministros de ostomía y profesionales médicos con experiencia en la localidad.
• Los cinturones de seguridad no dañan al estoma, cuando éstos se ajustan de manera cómoda.
• Cuando viaje en auto, mantenga sus suministros en la parte más fresca del vehículo. Evite
guardarlos en el maletero (baúl, cajuela) o colocarlos sobre la repisa de la ventana trasera.
• Cuando viaje en avión, recuerde que el equipaje que se registra algunas veces se pierde. Lleve
otro sistema de bolsa recolectora adicional y suministros con usted en el avión. Los bolsos
pequeños para cosméticos o para juegos de afeitar con recubrimientos de plástico son
adecuados. Estos deben ser empacados dentro de su equipaje de mano. Por lo general, los
oficiales de seguridad de los aeropuertos le permitirán llevar todos sus suministros médicos. Le
recomendamos que busque información de la Administración de Seguridad en el Transporte
(Transportation Security Administration) en:
www.tsa.dhs.gov/travelers/airtravel/specialneeds/index.shtm
• Para evitar problemas con aduanas o en la inspección del equipaje, lleve una nota de su médico
que indique que usted necesita llevar consigo suministros de ostomía y medicina. Se pueden
evitar problemas futuros al tener esta información traducida a los idiomas de los países que
visita.
• Antes de viajar al extranjero, consiga una lista de médicos de la región que hablen el idioma en
el que usted pueda comunicarse. La Asociación Internacional de Asistencia Médica a los
Viajeros (International Association for Medical Assistance to Travelers, IAMAT), teléfono
716-754-4883 o www.iamat.org, contiene una lista de médicos que hablan inglés y que
obtuvieron su preparación en Norteamérica o en Europa y que están disponibles en muchos
países de todo el mundo.
• Al viajar al exterior, la diarrea es un malestar intestinal común en los turistas, ya sea que
tengan o no una ostomía. La causa más común de diarrea es el agua o la comida contaminada.
También puede ser causada por cambios en el agua, los alimentos o el clima. No coma frutas ni
verduras sin haberles quitado la cáscara. Asegúrese de que el agua potable (que es segura de
beber) realmente lo sea. No use hielo si no se tiene certeza sobre la pureza del agua. Se
recomienda el agua embotellada o hervida, incluso para cepillarse los dientes.
Para los padres de niños con urostomías
Si su hijo tiene una urostomía, es probable que usted tenga muchas preguntas e inquietudes.
Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue: “¿Es
ésta la única opción?”. Sin duda, su médico le aseguró que la urostomía era necesaria para salvar la
vida de su hijo. Puede que esto le provoque un impacto emocional. Puede que se pregunten: “¿Por
qué nos pasa esto a nosotros?"
Resulta útil hablar con alguien que sea de su confianza como un buen amigo, médico, pastor
religioso, enfermera enterostomista o con los padres de un niño que haya sido sometido a una
urostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a adaptarse a la urostomía. Primero confronte
sus propios sentimientos, para luego estar más preparado(a) para dar a su hijo el apoyo que
necesita.
Es posible que se sienta culpable o responsable de la enfermedad o cirugía de su hijo. Estos
sentimientos son normales. Tal vez piense que sus sueños se han destruido, y se pregunte si su hijo
podrá hacer las cosas que hacen otros niños. La mayoría de los padres se preocupan por la
duración de la vida de su hijo, su habilidad para trabajar, su adaptación a la vida con una
urostomía, y posteriormente en su vida, el matrimonio y la familia. Éstas son inquietudes normales
de todo padre o madre que enfrenta cambios mayores en la vida de un hijo.
Cuando su hijo esté en el hospital, procure estar allí tan frecuentemente como sea posible. Estar en
un hospital y someterse a una cirugía causa temor a cualquier edad. En este momento, puede que
su hijo se sienta muy indefenso y asustado, por lo que necesita del amor y del apoyo que usted le
puede brindar. Su presencia le hará sentirse seguro.
Prepárese para ver una abertura en el abdomen de su hijo con orina que pasa a una bolsa. La
primera reacción que su hijo observe en usted es de importancia vital, y debe ser tan positiva y
casual como sea posible.
Si su hijo tiene fiebre u otros síntomas, no se asuste. Su hijo presentará todas las molestias y
dolores que otros niños padecerán. Cuando tenga dudas, llame al médico.
Problemas psicosociales
Conforme su hijo comience a recuperarse de la cirugía de urostomía, usted puede brindarle
fortaleza y apoyo de muchas maneras.
Su hijo pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Su
aceptación es la clave. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted asume una
actitud natural y está disponible para hablar sobre la urostomía, él o ella, hará lo mismo.
Trate de entender cómo se siente su hijo. Su hijo necesita sentir que usted comprende lo que es
tener una urostomía. Aun así, demasiada empatía no es conveniente y puede quitarle un sentido de
independencia. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una
cirugía mayor. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto.
Si su hijo es muy pequeño, probablemente aceptará la urostomía más fácilmente que usted.
Conforme el niño crezca, esto se convertirá en algo natural. Para un adolescente que está
enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se
presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la
urostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Puede que su adolescente se sienta poco
atractivo, rechazado y diferente debido a la urostomía.
Es posible que note cambios a corto plazo en la conducta de su hijo. Su aceptación y apoyo son
muy importantes. Trate de comprender los sentimientos y escuche sus quejas. Anime a su hijo y
trate de ayudarlo a encontrar soluciones realistas a sus problemas. También existen recursos en
Internet que pueden ser útiles. (Refiérase a la sección “¿Cómo puedo obtener más información?”).
Sin embargo, si los problemas persisten, como cambios en la conducta, notas escolares que
empeoran, irritabilidad o pérdida de interés en las actividades, hable con el médico o enfermera
enterostomista sobre acudir con algún psicoterapeuta.
El cuidado de la urostomía de su hijo
Muestre interés en el cuidado de la urostomía de su hijo. Si el niño tiene la edad suficiente, será
necesario que le enseñe cómo cuidar por sí mismo(a) de la ostomía y de la bolsa recolectora. Al
principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro de cómo usar
los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad.
Incluso a un niño muy pequeño se le puede enseñar cómo vaciar la bolsa. Un niño de más edad
puede reunir los suministros y aprender los pasos para cambiarse la bolsa, hasta que pueda hacer
solo todo el proceso. Usted podría emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño
asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle; y con el tiempo, sólo estar presente en
caso de que necesite su ayuda.
Es muy importante que una enfermera enterostomista ayude a su hijo en estos momentos. Esta
persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales
que resultan en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su área,
llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web
en www.wocn.org.
Prepárese para aprender por ensayo y error a cuidar o ayudar a cuidar la urostomía de su hijo.
Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede que ocurran
problemas con la piel o con el sistema de bolsa. Lo que importa recordar es que todos estos
cambios serán más fáciles de sobrellevar con el paso del tiempo. El sentido del humor y una
actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.
El regreso a la escuela y la vida cotidiana
Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Prepare un plan en caso
de que surjan problemas, por ejemplo, si hay una fuga de la bolsa en la escuela. Si esto ocurre, su
hijo puede acudir a la enfermera de la escuela. O usted podría recoger a su hijo para cambiarle en
casa el sistema de bolsa recolectora, y regresar posteriormente a la escuela. Un niño que tuvo
urostomía relata su experiencia: notó que su bolsa tenía una fuga y que había mojado los
pantalones. En lugar de salir apresuradamente del salón junto con todos los demás, esperó
tranquilamente a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó un momento
bochornoso y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Puede hablar con el director, el
maestro, el maestro de educación física y la enfermera para explicarles las necesidades de su hijo.
Se dará cuenta de que su hijo puede participar en la mayoría de los deportes, participar en viajes
que duren más de un día, en campamentos, y de hecho seguir disfrutando de las actividades como
antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe de estas actividades por su propia cuenta.
Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras se
encuentre fuera de casa. Si puede ayudar a su hijo a saber la mejor manera de resolver los
problemas que puedan surgir, no necesitará tratamiento especial, ni parecerá diferente al resto de
los niños.
Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otros sobre la cirugía. Tal vez quiera
compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán
curiosidad. Una vez se explica la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes.
Probablemente, su hijo repita lo que usted diga. Si usted habla con otras personas sobre la cirugía
en una forma natural, su hijo lo hará también.
Recuérdele a su hijo también ser considerado con los demás. Por ejemplo, es importante limpiar el
baño después del cuidado de la urostomía. Usted y su hijo están enfrentando una nueva situación
en sus vidas. Si se aborda de manera franca, firme y con sentido del humor, se dará cuenta que una
urostomía no evitará que su hijo realice las actividades cotidianas. Los padres pueden darse cuenta
que un niño saludable con una urostomía puede volver a ser un niño feliz.
Reunirse con otros niños que tengan ostomías también puede ser de gran ayuda. Cada verano en un
recinto universitario se organiza un campamento (The Youth Rally) para niños de 11 a 17 años con
ostomías u otros cambios intestinales o de la vejiga. En este campamento, los niños y jóvenes
pueden participar en sesiones de aprendizaje sobre autoestima, imagen corporal, higiene y asuntos
sobre ostomías. Además, se ofrecen sesiones de diálogo, proyectos de manualidades, recorridos y
actividades deportivas. Para más información, visite www.rally4youth.org.
Obtención de ayuda, información y apoyo
Existen muchas maneras de tener un mejor entendimiento y control de una urostomía en su vida.
Su médico y su enfermera enterostomista son fuentes importantes de información y apoyo.
También puede encontrar mucha información en varios sitios Web, como aquellos listados en la
sección “¿Cómo obtener más información?”.
La participación en un grupo de apoyo de ostomía puede ser muy útil. Le permitirá compartir sus
sentimientos y hacer preguntas conforme aprenda a vivir con su urostomía. También le permite
compartir sus logros con otros que pudieran requerir del beneficio de su experiencia. La mayoría
de los programas de visitantes ostomizados y los grupos de apoyo son patrocinados por las
organizaciones locales de la United Ostomy Associations of America (UOAA).
Varios centros de cáncer ofrecen programas de rehabilitación de ostomía, que incluyen todo tipo
de ostomías, independientemente de si fueron causadas por el cáncer. Pregunte por servicios que
pudieran estar disponibles, como folletos educativos, suministros de ostomía para personas sin
seguro, o ayuda para ponerse en contacto con la oficina UOAA de su región. También puede
ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cáncer (1-800-227-2345) para
información sobre grupos de apoyo sobre ostomías.
¿Cómo obtener más información?
Más información de la Sociedad Americana Contra El Cáncer
Hemos seleccionado cierta información relacionada que también puede serle útil. Estos materiales
se pueden leer en nuestro sitio Web o solicitarse a través de nuestra línea telefónica gratuita.
Después del diagnóstico: una guía para pacientes y sus familias
Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades: información para personas con cáncer
Cáncer de la vejiga: una guía detallada.
El cuidado del paciente con cáncer en el hogar: una guía para pacientes y sus familias
Sexualidad para el hombre con cáncer
Sexualidad para la mujer con cáncer
Organizaciones nacionales y sitios en Internet*
Wound, Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN)
Teléfono sin cargos: 1-888-224-9626
Sitio Web: www.wocn.org
La enfermera enterostomista (WOC, siglas en inglés) es un especialista en el cuidado de
tipos de ostomías y la rehabilitación. Estas enfermeras cuidan y enseñan a las personas con
ostomías, coordinan la atención del paciente, enseñan al personal de hospitales y clínicas, y
trabajan muy de cerca con los profesionales médicos y de enfermería para mejorar la
calidad de los programas de rehabilitación de pacientes con ostomía. La Sociedad de
WOCN puede ayudarle a encontrar una enfermera enterostomista en su región. La sección
sobre información para pacientes (“Patient information”) de su sitio Web contiene recursos
para pacientes y sus familias.
United Ostomy Associations of America, Inc. (UOAA)
Teléfono sin cargo: 1-800-826-0826
Sitio Web: www.ostomy.org
Para información sobre grupos de apoyos locales; el sitio Web interactivo incluye foros de
discusión y grupos de apoyo en línea.
International Ostomy Association (IOA)
Sitio web: www.ostomyinternational.org
Aboga por los derechos y explica los mismos a los ostomizados en todo el mundo
C3Life.com
Sitio Web: www.c3life.com
Recurso exclusivo en Web que ofrece información sobre ostomías, blogs y foros de
discusión, entre otros.
GreatComebacks
Sitio Web: www.greatcomebacks.com
Cuenta con inspiradoras historias y grupos de apoyo; ofrece esperanza a quienes afrontan
una enfermedad que cambia su vida y requieren de una transición tras una cirugía de
ostomía.
Osto Group
Teléfono sin cargos: 1-877-678-6690
Sitio Web: www.ostogroup.org
Organización sin fines de lucro que acepta donativos de productos de ostomía nuevos y
ofrece productos a personas que no cuenten con seguro médico a costo del envío
solamente.
Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS)
Teléfono sin cargos: 1-800-633-4227
TTY: 1-877-486-2048
Sitio Web: www.cms.hhs.gov
La atención ostómica y los suministros ostómicos están cubiertos bajo la sección B de
Medicare. Esto mismo puede que esté cubierto bajo el programa de Medicaid (lo cual es
regulado a nivel estatal y varía por estado). Consulte con su enfermera enterostomista sobre
cuál departamento de salud o agencia en su estado puede ayudarle.
*La inclusión en esta lista no implica respaldo por parte de la Sociedad Americana Contra El Cáncer.
Independientemente de quién sea usted, nosotros podemos ayudarle. Contáctenos para obtener
información y apoyo. Llámenos al 1-800-227-2345 o visítenos en www.cancer.org.
Este documento fue redactado originalmente por la United Ostomy Association, Inc. (1962-2005) y revisado por Jan
Clark, RNET, CWOCN y Helen DuBois, RNET. Ha sido actualizado y modificado por la Sociedad Americana Contra
El Cáncer.
Referencias
Emory University Wound, Ostomy & Continence Nursing Education Program: Ostomy and
Continent Diversions Module. Nursing Management of Patients with Standard Urinary
Diversions. September 2008. Pages 111-119.
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, National Institutes of Health.
Urinary Diversion. Accessed at http://kidney.niddk.nih.gov/kudiseases/pubs/urostomy/ on
November 19, 2014.
United Ostomy Associations of America, Inc. Continent Urostomy Guide. 2009. Accessed at
www.ostomy.org/ostomy_info/pubs/ContinentUrostomyGuide.pdf on November 19, 2014.
United Ostomy Associations of America, Inc. Urostomy Guide. 2011. Accessed at
www.ostomy.org/uploaded/files/ostomy_info/UrostomyGuide.pdf?direct=1 on November 19,
2014.
Wound Ostomy Continence Nurses (WOCN) Society. Basic Ostomy Skin Care. 2007. Accessed at
www.ostomy.org/uploaded/files/ostomy_info/wocn_basic_ostomy_skin_care.pdf?direct=1 on
November 21, 2014.
Last Medical Review: 3/26/2015
Last Revised: 3/26/2015
2015 Copyright American Cancer Society