coordinar las actuaciones del movimiento asem

COORDINAR LAS ACTUACIONES
DEL MOVIMIENTO ASEM PARA
LOGRAR LA IMPLANTACIÓN DE
LAS ASOCIACIONES EN EL
ESTADO ESPAÑOL
Begoña Martín / coordinadora
- Juan Manuel Pampano
- Nelia Bruña
- Rebeca Izquierdo
- Perpe Casas
- Marian Ramírez
-
Potenciar la dinámica interna de las
asociaciones miembro, impulsando proyectos
que beneficien al colectivo de afectados en
general teniendo en cuenta que ASEM
representa a todas las ENM y debe velar por la
defensa de los miembros

Aumentar la comunicación interna: reuniones presenciales, chats…

Seguimos creyendo en la importancia de nombrar a un
representante, bien en la Federación o en cada asociación,
encargado de la comunicación interna entre entidades

Crear una plataforma de trabajo donde, además de comunicarnos,
podamos compartir documentación (Ej. Grupo en Google)
Garantizar la presencia de ASEM en todas las
Comunidades Autónomas

Apoyar a las asociaciones : reuniones con la Federación y
reuniones de promoción y fomento del asociacionismo en las
distintas comunidades

Realizar un estudio de recursos existentes en aquellas
comunidades donde no haya asociación (FEDASEM)

Fomentar la participación de las familias
Aumentar el reconocimiento de las ENM ante la
Administración como enfermedades de origen
genético, hereditarias, degenerativas y que
deben tener un carácter prioritario para la
Sanidad

Mantener reuniones con la Administración, sobre todo en el ámbito
sanitario, dando a conocer las ENM: su origen, causa, síntomas,
gravedad… etc.

Mantener un contacto con las gerencias de los Hospitales más
importantes de cada comunidad autónoma, especialmente con la de
los hospitales de referencia.
Cultivar la relación de ASEM con las
asociaciones miembros identificando el papel
de la Federación y la importancia de actuar
conjuntamente para aumentar el impacto del
movimiento asociativo

Reuniones periódicas: presenciales, virtuales….

Campañas de difusión conjuntas

Establecimiento de un reglamento de régimen interno de la
Federación con respecto a las entidades miembro

Creación de una plataforma de trabajo conjunto
Revisar el modelo asociativo del movimiento
ASEM así como los derechos y deberes para
con la Federación

Establecimiento de un reglamento de régimen interno de la
Federación con respecto a las entidades miembro

Asociaciones
Federación.
Profundizar en la Comunicación interna del
movimiento ASEM, gestión del conocimiento

Establecimiento del trabajo por procesos, hacer mapas de procesos
de todo el trabajo que se realiza, por ejemplo : mapa del proceso de
acogida o primer contacto
Fortalecer el sistema de información de
referencia sobre la situación de los pacientes
en España, para reivindicar las necesidades y
problemas de los afectados ante la
administración pública

Realizar un estudio donde quede reflejado la situación de las
personas con ENM en las diferentes comunidades:
- En el ámbito sanitario
- Rehabilitación
- Educación
- Bienestar social: Ley de Autonomía personal y
atención a la Dependencia, Valoraciones de
minusvalía, ayudas individuales, etc….
- Ámbito laboral